Schlagwort-Archive: Uthoff Phänomen

Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

Danke an Peter Jentsch! 🙂

 

http://www.news4press.com/Heike-kann-schreiben-%E2%80%A6_811653.html

Heike kann schreiben …

MeldungDetailSponsorEcke - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

 

… und wie! Heike Führ schreibt Blogs, Sinnsprüche, Presseartikel, Rezensionen … und auch ein Buch. „Meine Leidenschaft gehört dem Schreiben“, sagt die Mainzerin …

file - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

Heike kann schreiben …

(News4Press.com)

Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie ist seit 1994 an Multipler Sklerose erkrankt und führt zur Information über dieses Thema die überaus beeindruckende Webseite “Multiple Arts“ (http://www.multiple-arts.com/), auf der sie darüber hinaus auch Beispiele ihrer bemerkenswerten gestalterischen und literarischen Talente präsentiert.

Nicht weniger beachtenswert sind ihre beiden Webseiten mit “Rezensionen, Presse und Buchtipps“:
https://www.facebook.com/presse.buecher.rezensionen
http://heikef.jimdo.com/
Hier stellt die Autorin Bücher vor, von ihr verfasste Presseartikel und Buchrezensionen; Presse und Rezensionen anderer Autoren und viel Interessantes mehr, auch zum Thema MS.

Führ schreibt Presse u. A. auch für den Rosengarten-Verlag und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Im Rosengarten-Verlag wird demnächst auch ihr erstes Buch erscheinen, das sich mit dem Thema MS auseinander setzt:
Mit viel Humor beschreibt Heike Führ, wie sie ihren Alltag mit der tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert. Die Herausforderungen der Krankheit werden nicht geleugnet und doch triumphieren ihr optimistischer Kampfgeist und ihre Lebensfreude. Eindrucksvoll und selbstkritisch zeigt sie ihren Weg. Die Schilderungen kleiner Alltagsfreuden spiegeln ihre Weigerung zu resignieren wider.
Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt und Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet. Eines Menschen allerdings, der immer nach vorne schaut. Kurzweilig und alltagsnah ist es ein Buch nicht nur für Betroffene.
Der Titel des Buches ist noch geheim, wird aber sicher bald nach seinem Erscheinen vielen bekannt sein …

Bild und Textauszüge mit freundlicher Genehmigung von Heike Führ
Peter Jentsch ist Künstler und freier Autor und schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Neben eigenen Werken, die man derzeit bei BoD und dem Rosengarten-Verlag findet, ist er als Co-Autor und Illustrator auch an Buchprojekten anderer Autoren beteiligt.

pjArt
Peter Jentsch
Reinekestr. 33
51145  Köln
Tel: +49 (0)2203 / 89 24 98
Fax: +49 (0)2203 / 29 10 46
cpj@pjart.de
www.pjart.de/

*Party – trinken – feiern; das war einmal :-(

20131130 145157 225x300 - *Party – trinken – feiern; das war einmal :-(

 

 

Prost Neujahr hörte ich schon Wochen vor dem großen Ereignis Jedermann ausrufen. Voller Enthusiasmus und Fröhlichkeit und vor allem voller LEICHTIGKEIT!

 

Ich möchte mich nicht beschweren – mir geht es , besonders im Moment, recht gut.
Ich hab kurz vor Weihnachten die frohe Botschaft erhalten, dass mein 4-jähriger langer, unerbittlicher und sehr kräftezehrender Kampf um den Widerspruch zu meiner vollen Erwerbsminderungsrente ein Ende gefunden hat: ich hab sie bewilligt bekommen. Darüber schreibe ich aber noch einen gesonderten Text.

Worum es mir heute geht, ist wieder mal das Wörtchen mit den 2 entscheidenden Buchstaben: MS und es geht mir um das Wort „Wahl“.
Denn um diese Weihnachtszeit herum mit anschließendem Silvester ist mir auch mal wieder bewusst geworden, welch „Be-Hinderung“ diese 2 Buchstaben doch beinhalten, auch, wenn man sie mir äußerlich nicht ansieht und ich mal wieder – wie immer- wie das blühende Leben aussehe.

 

Es geht damit los, dass wir, mein Mann und ich, genauestens planen müssen, wie wir die Feiertage mit genügend Pausen und so wenig Anstrengung wie möglich und doch mit allem, was man sich wünscht; z.B. Familienzusammenkunft, schaffen können. Und dies ohne, dass mich die Fatigue wieder lahm legt, mir Herr Uthoff einen Besuch abstattet oder andere unangenehme MS-Symptome die Feiertage als Schatten-Besuch begleiten.

 

Energie-Management im Voraus ist gefordert, aber darin sind wir ja Meister.

 

Aber es dämmert mir doch in all dem wohlgeplanten und gut durchorganisierten Pausen-Ruhe-Management, dass ich nicht eine GROßE AusWAHL an Möglichkeiten habe. Ich kann nicht, wie früher einmal, von einem Event zum anderen sausen, überall voller Freude und Energie auftauchen, dabei sein und voller Elan mitmischen. Diese Wahl, OB ich an einem weiteren Event teilnehmen MÖCHTE, habe ich nicht mehr. Mir bleibt immerhin die Auswahl, welches Event ich besuche und mit welchen Restriktionen. Das zeigt, dass ich noch lebe und noch nicht tot bin, worüber ich wirklich äußerst dankbar bin und was mir diese strenge Aussortieren auch etwas erleichtert.

 

Fakt ist, dass wir gute Entscheidungen getroffen haben und ich Weihnachten erstmals ohne nennenswerte Blessuren überstanden habe.

Silvester: wir haben beschlossen, da wir ja seit einiger Zeit einen süßen Hund zu unserer kleinen Familie zählen, dass wir ihm zu Liebe zu Hause, in der gewohnten Umgebung bleiben und erst mal schauen, wie er auf die Knallerei reagiert.

 

Wir haben uns aus besagten Energie-Management-Gründen auch entscheiden, dass wir mit ihm alleine zu Hause bleiben, was auch wunderschön war.

Morgens hatte ich mit einem anderen MS`ler gechattet und obwohl es uns beiden gut ging, stellten wir doch fest, dass uns der Trubel, das Feiern und selbst das Trinken (mal ein Gläschen) fehlt. In meinem Fall war es heute eine bewusste Entscheidung FÜR unseren Hund …

 

ABER …: ich gebe es zu: mir fehlt das Feiern, das totale Abfeiern, Abtanzen, die große Geselligkeit … aber mir fehlt dabei auch meine Energie, meine NICHT-Reizüberflutung, meine Kraft …

 

Mir fehlt es glücklicher Weise nicht an guten Freunden, mit denen das möglich wäre, aber mir fehlt es an der Ausdauer, solch ein Event zu schaffen – aber ich würde so gerne ..!

Und genau das ist der Haken: ich würde gerne, aber ich kann nicht mehr …

 

Deshalb habe ich auch keine große Wahl mehr … und die LEICHTIGKEIT und SORGLOSIGKEIT von früher ist verschwunden …  sie scheint ebenfalls “be-hindert”, ver-hindert …


Aber ich lebe!
Und ich kann kleine Events immer noch genießen – das ist mir bewusst und dafür bin ich dankbar …
Aber ein mal die Kraft und Energie zurück haben, die mich eine ganze Nacht lang durch tanzen und energetisch leben ließ – das wäre es …

Ich wünsche Euch allen eine GUTES neues Jahr und vielleicht schaffen wir es ja mit viel Geduld und Ausdauer doch wieder einmal, ein großes Event MIT-erleben zu dürfen, oder ein kleines Event ganz bewusst zu erleben.

 


Lasst es Euch so gut wie möglich gehen

und lasst uns NIE die HOFFNUNG aufgeben –

 

HOFFNUNG und TRÄUME haben kein Limit 🙂
©multiple-arts.com/Heike Führ

 

*EIN PERFEKTER TAG

 deko u. basics 2 041 300x225 - *EIN PERFEKTER TAG

Ein perfekter Tag würde für mich beginnen, in dem ich erfrischt aufwache und noch dazu ENERGIE habe.

Dann würde ich aufstehen, ohne Schmerzen, oder andere gesundheitlichen Probleme und vor allem, ohne mir Gedanken machen zu müssen, was der Tag wohl noch bringen wird, bzw. ob ich das sowieso minimierte Pensum überhaupt schaffe.
Ich würde duschen, ohne mich anschließend wieder hinlegen zu müssen und ein schönes Make Up verwenden, aber nicht, um meine Augenringe oder Hautrötungen, die sich oft durch meine Medikamente zeigen, zu verdecken, sondern einfach nur, um hübsch auszusehen.
Ich würde mit Freunden zu einem leckeren Frühstück ausgehen, ohne die Frage aufkommen lassen zu müssen, wie ich dort hin komme und ob ich es überhaupt schaffe. Und ohne Angst haben zu müssen,  beim Essen aufzufallen, weil ich schwankend laufe, mir Messer und Gabel polternd aus der Hand fallen, oder ich mich wie ein Baby bekleckere. Ich müsste dann auch nicht erst einmal checken, ob das Restaurant barrierefrei ist und wo sich um Himmels Willen die Toiletten befinden.
Ich bräuchte dann auch keine Angst zu haben, neuropathische Schmerzen, Migräne oder Fatigue zu bekommen.

Ich müsste mich anschließend auch nicht hinlegen und ausruhen.

Den Rest des Tages würde ich mit lustigen und schönen Aktivitäten füllen, ohne mich darum kümmern zu müssen, ob ich dann am nächsten Tag völlig erschöpft bin oder mit anderen gesundheitlichen Folgen rechnen müsste.

Ich würde an diesem perfekten Tag ganz viel Zeit mit meiner Familie verbringen, abends mit Freunden tanzen (!) gehen, ohne mir Sorgen um meine Energie, Kraft oder gar um meine körperlichen Handicaps machen zu müssen. Einfach nur tanzen und feiern.
Ich würde so aktiv und energetisch wie möglich sein und mir keine Gedanken machen müssen, dass dies Folgen haben könnte, weil ich mich überanstrenge.

Außerdem könnte ich all das Essen essen, gegen das ist sonst allergisch bin, oder das ich wegen meiner Erkrankung vermeide, oder Dinge verspeisen, auf die mein Hals sonst “MS-nervös” überreagiert.

Den Abend würde ich mit einem herrlich sprudelnden warmen Bad beenden – nicht, um meine tauben Gliedmaßen zu versorgen, sondern aus reiner Freude, Luxus und Wohltat und ohne drohende Fatigue oder das Uthoff-Phänomen, das durch das warme Wasser entstehen kann. Ich würde es völlig genießen können, da ich nicht erschöpft vom Tag wäre.
Anschließend würde ich mich müde (ohne abgrundtief erschöpft und ausgebrannt zu sein), zufrieden und ausgefüllt in mein weiches Bett kuscheln, würde lesen, oder noch Irgendetwas tun, das mir so richtig viel Freude bereitet, da ich ja die Kraft noch hätte….. und würde einem Abend ohne Spritzen und Medikamente und einer Nacht OHNE Schmerzen, ohne Schlaftsörungen und Toilettengänge entgegen sehen und mich einfach der wundervollen normalen Müdigkeit hingeben …

ICH DARF TRÄUMEN, ODER ???

-in Anlehnung an FB/Lupus and me-
©Heike Führ/multiple-arts.com

*ANGEHÖRIGE

2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

*Herr Uthoff

 

                                                                                        Sommer 2012

WIKIPEDIA:

Es wurde 1890 von Wilhelm Uthoff, einem deutschen Augenarzt, als temporäre Verschlimmerung der Symptomatik bei Patienten mit einer Optikusneuritis beschrieben, als diese sich körperlich anstrengten. Weitere Forschungen zeigten auch eine Verschlechterung bei verstärkter Hitzeeinwirkung.

Das Uthoff-Phänomen kann bei allen Erkrankungen auftreten, die mit beschädigten Markscheiden der Nervenfasern einhergehen, wie z. B. MS.

Kennt Ihr das: ungebetene Gäste?

In meinem früheren Leben, als ich von der MS noch nichts ahnte und mich recht gesund und fit wähnte, da mochte ich Überraschungsgäste schon nicht so sehr, weil ich schon immer gerne meine Ungestörtheit genießen wollte, neben dem lärmenden hektischen Alltag, in dem man ja nie sicher vor (bösen) Überraschungen war.

Als meine Kinder noch hier wohnten, hatten wir auch schon einen Stammgast: den „Herr Niemand“.

Ich sah ihn nie, aber er hinterließ überall seine Spuren: er plünderte den Kühlschrank, er brachte die Kinderzimmer in große Unordnung, er verlegte Dinge, er machte Dreck an Ecken, die man gar nicht kannte und manche Dinge ließ er schlicht und ergreifend verschwinden.

Ich mochte ihn nicht und finde, er hätte sich mal vorstellen können. Meine Kinder allerdings kannten ihn: auf meine Frage: „wer war denn das schon wieder?“, kam immer die Antwort: „Niemand“!

Gut Herr Niemand, es gibt Dich, wenn auch unsichtbar und ehrlich gesagt, bist Du mir selten positiv aufgefallen.

Scheinbar verließ er unser Haus, als die Kinder auszogen, gut so!

Ich muss sie mal fragen, ob er nun bei ihnen wohnt 😉

Ich hatte eine Zeit lang Ruhe vor ungebetenen Hausgästen.

Seit sich meine MS schleichend verschlimmert, gibt es aber wieder einen neuen Überraschungsgast in unserem Haus: aber glaubt es mir: er ist um Vieles unerträglicher als Herr Niemand: er hat auch einen Namen: Herr Uthoff!

Herr Uthoff hinterlässt auch seine Spuren, aber leider nicht im Haus, sondern in meinem Körper und das ist deutlich unangenehmer: z.B. zu Zeiten großer Hitze, die für mich „gefühlsmäßig“ sowieso nur schwer auszuhalten sind und ich nicht weiß, wo ich mich am Besten aufhalte: ich liebe eigentlich die Sonne, vor allem meinen Garten, meine Terrasse und ich liebe es, draußen im Freien zu sein. Bei milden, warmen Temperaturen. In meinem früheren Leben machte mir Hitze nicht sehr viel aus; ich konnte mich in die Sonne legen, genoss es sogar und freute mich über jeden Sommertag.

Aber seit mich Herr Uthoff regelmäßig bei Hitze besucht, hat sich dies geändert.  Herr Uthoff ist penetrant: er kommt ungefragt, ungewollt und teilweise mit einer Schlagartigkeit, so dass ich mich tatsächlich wie erschlagen fühle.

Er kommt herangestürmt, überrollt mich, fragt nicht und bleibt, so lange es ihm gefällt! Er kündigt sich auch nicht an. Das scheint er nicht nötig zu haben. Wenn er da ist, ist er da; mit all seiner Präsenz! Immerhin: wenn er meint, dass es Zeit ist zu gehen, verabschiedet er sich: langsam; manchmal kann ich mich darauf einstellen. Aber ganz ehrlich: wenn ein ungeliebter Gast geht, ist man doch froh, ihn los zu sein!

Es ist ja nicht so, dass ich die MS mal einen Tag nicht spüren würde. Das wäre ein unerwartetes Geschenk. Aber einen Zusatzgast, der mich mit großer Vehemenz an meinen ohnehin schon wackeligen Zustand bei Hitze erinnert, den brauche ich so gar nicht!

Hallo MS“ sagt  Herr Uthoff zu mir und alle Symptome, die ich kenne, (gerne aber auch mal neue MS-Symptome), begrüßen  Herrn Uthoff! Ein Empfangskomitee! Das wäre nicht nötig gewesen! Ich  finde,  wir kennen  Herrn Uthoff nun schon so  lange,

dass man ihn auch mal ignorieren könnte!

Aber er scheint hartnäckig zu sein und sprengt meine hart erkämpfte (MS-)Schale, dringt ein in mein Innerstes und kehrt die MS nach außen: mit Wucht!

Was mir bleibt? Ich flüstere völlig erschöpft: „Hallo MS! Sei gegrüßt, aber lass Dir sagen: jetzt gerade machst Du mir keine Angst! Du versorgst mich nicht mit einem neuen Schub! Du hast „NUR“ Herrn Uthoff mitgebracht! Ich weiß, dass er mir nicht wirklich was antun kann! Zusätzlich möchte er sich bemerkbar machen,  zusätzlich zu fürchterlicher Erschöpfung, schmerzenden Gliedmaßen, die Du auch noch mit Blei beschwerst, damit sie auch so richtig schwer und unbrauchbar werden“.

Aber ich weiß auch,  Herr Uthoff, wenn Sie gehen, wird es mir und meinem Körper langsam wieder besser gehen. Ich werde aufstehen aus dem tiefen Tal, ich werde siegen und in meinen Alltag zurückkehren. So lange, bis Sie wiederkehren! Aber ich gebe nicht auf! Ich mag Sie nicht und das werde ich Ihnen jederzeit wieder  mitteilen.

Vielleicht geben Sie irgendwann auf!“

Vielleicht …

Wahrscheinlich nicht! Das haben penetrante ungebetene Gäste so an sich!

Die Erfahrung lehrte mich, dass sich Herr Uthoffs unangenehmer Besuch doch im Laufe der Jahre erahnen lässt, weil er so unerbittlich in ganz bestimmten Situationen auftaucht! Manchmal kann ich ihn ein bisschen ignorieren: aber leider nur manchmal und vor allem nur dann, wenn ich nicht arbeiten muss. Eigentlich NUR dann, wenn ich mich hinlegen kann, ihn wie eine Welle über mich hinweg schwappen lassen kann und mir nach dem Tornado ein leckeres Eis gönne und laut „Tschüss“ rufen kann, auf nimmer Wiedersehen!

Wenn er verschwunden ist, denke ich, dass es ein seltsames Phänomen ist. Wohl kein Zufall, dass es sich „Uthoff`sches Phänomen“ nennt?!

Lieber MS`ler: Du bist nicht allein! Wir Mitbetroffenen kennen das alle und es ist ein weiteres der unsichtbaren MS-Symptome: das „Uthoff`sche Phänomen“, der „Pseudo-Schub“!

Liebe Angehörige: habt Erbarmen mit uns, wenn wir den ungebetenen Gast zu „Besuch“ haben und uns so sehr schlecht und wie von einem Tornado überrollt fühlen; wenn es uns mitten in der Hitze „eiskalt erwischt“ und wir uns nur elend fühlen; versucht mitzufühlen, zumindest zu akzeptieren. Danke!©Heike Führ/www.multiple-arts.com

*Weihnachtsbäckerei

  keksformen 150x150 - *Weihnachtsbäckerei                                                                  

Dieses Jahr wollte ich loslegen; schließlich bin ich ja zuhause und habe endlich etwas Zeit und kann meine Kräfte einteilen. Eifrig suche ich im Internet nach neuen Plätzchen-Rezepten: etwas Neues soll her, nicht immer die ewig althergebrachten Rezepturen. Weiterlesen