Schlagwort-Archive: Verzweiflung

HELAU mit einer chronischen Krankheit? Was geht?

20140228 211452 225x300 - HELAU mit einer chronischen Krankheit? Was geht?

 

Mainz: Die 5.Jahreszeit wird sie genannt: die närrische Zeit! In Mainz begrüßt man sie mit einem dreifach donnernden HELAU!

 

Aber nicht jeder Mainzer ist auch gleich ein Fastnachter und nicht jeder Fastnachter hat die Möglichkeit, Fastnacht zu feiern und zu zelebrieren.

 

Menschen mit chronischen Krankheiten, z.b. MS (Multiple Sklerose), haben oft nicht die Kraft und Energie, (abgesehen von körperlichen Beeinträchtigungen), um sich ins Getümmel zu stürzen.

 

Heike Führ, freie Journalistin und aktive Bloggerin, ist seit 1994 an MS erkrankt. Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die bislang unheilbar und vor allem unkalkulierbar ist.
Oft sieht man den Betroffenen, wie Heike Führ, nicht an, dass sie schwer erkrankt und nicht mehr arbeitsfähig sind und leider auch nicht mehr genügend Energie zum Feiern haben.
Unter den sogenannten „unsichtbaren Symptomen“ leiden viele MS`ler und andere chronisch Kranke, da es so schwer ist, den jeweiligen nicht sichtbaren, aber schlechten Zustand, einem Außenstehenden zu vermitteln.

 

Für Heike Führ ist es jedes Jahr das Gleiche: sie fragt sich, ob es sich jemand vorstellen kann, außerhalb der MS, wie es ist, als ehemals Fastnachtsbegeisterter Mainzer nicht mehr am Fastnachtsgeschehen teilhaben zu können?

 

Denn diese närrische Zeit in Mainz, an der man auch beim besten Willen nicht vorbeischauen, oder sie gar ignorieren kann, ist für sie jedes Jahr aufs Neue eine Herausforderung. Denn sie weiß, dass sie keine „Wahl“ hat, keine Wahl zu überlegen, an welchem Umzug sie teilnimmt, in welcher Kneipe sie anschließend mit Freunden landet – an Straßenfastnacht mit all dem Trubel ist schon gar nicht mehr zu denken.

 

Allein der Gedanke daran ist erschöpfend (= Reizüberflutung und Unübersichtliches), denn viel Laufen und Stehen und mehr als ein bis zwei Stunden überhaupt aushalten zu können: das geht nicht mehr.

 

Und so sieht sie die Narren scharenweise vor ihrer Haustür verkleidet und voller guter Stimmung entlang laufen. Sie hört, wie sich ihre Freunde verabreden, Treffpunkte absprechen und eine Kneipenauswahl treffen. Sie würden sie ja mitnehmen. Aber, fragt sie sich, kann ich es ihnen zumuten?

 

Sie hat keine Wahl. Ein Gesunder hat die Wahl; er kann entscheiden, ob er teilnimmt, oder nicht. Sie weiß, dass sie es dieses Jahr, wie schon etliche Jahre zuvor, nicht schaffen wird.

 

Diese Erlebnisse hat sie in einem emotionalen Text festgehalten: http://multiple-arts.com/helau-und-ms/

 

Aber eins lernt man doch im Laufe der vielen Krankheitsjahre: man lernt, Geduld zu haben – mit sich und den Symptomen, man lernt Achtsamkeit, sich, seiner Seele und dem Körper gegenüber walten zu lassen und man lernt Genügsamkeit und Freude an den kleinen Dingen, wie z.B. an kleinen privaten Fastnachtsfeiern, die es ermöglichen, sich auch einmal zurück zu ziehen.
Trotzdem: hätte sie die Wahl: sie würde feiern und Spaß haben wollen.
Emotionen, Texte, Geschichten wie diese und Vieles mehr finden Sie auf www.multiple-arts.com

 

Schauen Sie rein, es lohnt sich und im Frühjahr diesen Jahres wird im www.rosengarten-verlag.de das erste MS-Buch der Autorin erscheinen.

 

MS mit allen Höhen und einigen Tiefen – immer emotional und nie mitleidig, denn der Optimismus ist der Schriftstellerin angeboren.

http://www.news4press.com/HELAU—-mit-einer-chronischen-Krankheit_812260.html

 

*INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

 Sent?number=341994587&part=1.2.2&filename=59521 bild - *INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten
INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

Fuehr: Internet ist gefährlich, so sagt man. „Nehme Dich in Acht, Du weißt nie, wer hinter so einem Profil steckt“, sagt der Eine; „Es könnte ein Fake sein!“, sagt der Andere.
Könnte!
Tausende Kriminalberichte bestätigen das; auch zum Glück, denn so wird man vorsichtig!
Aber was andersherum tausende Berichte nicht mitteilen (können), ist die Kraft, die Wärme und vor allem HILFE, die einem zuteil werden kann, wenn man sich zum Beispiel auf ein soziales Netzwerk einlässt.
Nehmen wir ein konkretes Beisiel: Facebook bietet viele unterschiedliche Möglichkeiten zum Austausch an. Dies mag dem Einem gefallen, dem Anderen nicht. Das Schöne ist: man hat die Wahl: niemand MUSS sich solch einem Internet-Forum anschließen und selbst, wenn man „Mitglied“ einer solchen Gemeinschaft ist, muss man nicht zwangsläufig den ganzen Tag lang online sein und sich mitteilen. Mann kann, wenn man möchte und das ist doch wunderbar.
Für Menschen mit z.B. chronischen Krankheiten, wie MS (Multiple Sklerose) bietet sowohl das Internet, als auch das entsprechende Netzwerk eine unzählige Form von Austausch, Infos und Gesprächsmöglichkeiten.
Erstens gibt es Seiten, wie MULTIPLE ARTS ( https://www.facebook.com/heike.multiplearts ),
die sowohl umfassend über eine Krankheit informieren – und zwar sowohl fachlich fundiert, als auch übergreifende Themen wie soziale Absonderung, Ängste und Sorgen – und die damit eine unglaubliche Hilfe und Unterstützung bieten, als auch spezielle Gruppen wie z.B. „Multipler Spaß mit MS“ ( https://www.facebook.com/groups/384684261658267/?fref=ts ). Solche Gruppen haben einen „geschlossenen“ Status, d.h., niemand, der nicht Mitglied solch einer Gruppe ist (bei der man um Aufnahme bittet und die von Administratoren geleitet wird), kann das einsehen, was dort geschrieben wird. Das ist SELBTSHILFE pur! Erfahrene und unerfahrene MS`ler, in dieser Gruppe auch ebenso NICHT-MS`ler, meistern gemeinsam ihren Alltag, tauschen sich aus, machen Späße, holen sich Infos, Trost und genauso wird auch zusammen geweint und gekämpft. Es entstehen wirklich feste Freundschaften, die zwar virtuell starten, aber oft schnell zu „mehr“ werden. Aus dem Posten und Kommentieren werden dann Emails, die man sich ganz persönlich schreibt (sogenannte PN`s). Und daraus entstehen dann Telefonate und die ersten persönlichen Treffen.
Sicherlich ist die räumliche Begrenzung nicht so leicht zu überwinden, wie alle Grenzen des Internets. Heutzutage ist es kein Problem, gleichzeitig in einen Chat nach Kanada und dem Nachbar nebenan verwickelt zu sein.
Aber wie oft ergibt es sich, dass man feststellt, dass man gar nicht zu weit auseinander wohnt und man trifft sich „in der Mitte“, oder in einem größeren Einkaufszentrum, Café oder auch privat. Ich selbst durfte das alles schon erleben und auch ein Facebook-Treffen einer Deutschland weiten Gruppe an einem Wochenende in Mainz. Und ganz plötzlich wird der virtuelle Kontakt zu einer Stimme, einer Person aus „Fleisch und Blut“, die man umarmen und anfassen kann und zu einem Mensch, wo es Sinn macht, Blicke auszutauschen und sich somit auch nonverbal unterhalten zu können.

Es ist nicht alles Fake, auch wenn es sicher notwendig ist, eine gewisse Vorsicht walten zu lassen.
Für schwer Kranke kann aber solch eine Gemeinschaftsseite und Gruppe wirklich eine Selbsthilfe darstellen, die mit nichts zu vergleichen ist.

Viele in der Mobilität stark eingeschränkte Menschen, oder Kranke, die auf dem Lande, fern ab von öffentlichen Verkehrsmitteln und auch örtlichen Selbsthilfegruppen leben, sind froh, dass sie im Internet eine Gemeinschaft gefunden haben – eine echte Gemeinschaft: GEMEINSAM lachen und weinen, schmunzeln und schimpfen, sich informieren und austauschen und das alles in der relativen Sicherheit einer in sich geschlossenen Gruppe, in der man auch schon einmal etwas peinlich anrührende Fragen zur Krankheit stellen und sich Tipps holen kann.
Eine Gemeinschaft der besonderen Art, die, wenn sie wie die o.g. Gruppe gut geleitet und geführt wird, auch darauf achtet, dass ein echtes Miteinander ohne Ausgrenzen stattfindet. Ein Jeder ist Willkommen: wenn es um eine gemeinsam zu TRAGENDE Krankheit geht, spielt weder Hautfarbe, noch Konfession, Geschlecht oder sexuelle Ausrichtung, Nationalität oder Bildungsstand eine große Rolle, sondern die aufrichtige Anteilnahme steht im Vordergrund.

Wer ernsthaft interessiert ist, sich solch einer Gruppe anzuschließen, kann über Google oder in dem jeweiligen sozialen Netzwerk in der Suchfunktion fündig werden.
Ich kann es als MS-Betroffene nur empfehlen – ich genieße täglich das freundliche und liebevolle Miteinander. Und auch hier gilt: niemand MUSS sich einbringen; es gibt viele stille Mitleser, die einfach Freude daran haben, Teil einer solchen Gemeinschaft zu sein und erfreuen sich an allen Beiträgen und Tipps, oder es gibt die Aktiven, die lustige Sprüche posten, oder Wissenswertes. Niemand muss, jeder kann und darf …. man muss niemals immer präsent sein – wer da ist ist da.
Ich wünsche jedem, der schon einmal mit dem Gedanken gespielt hat, sich solch einer Gruppe anzuschließen, den Mut, dies zu tun. Und wenn man feststellt, dass es doch nicht das Richtige war: ein „Klick“ und man verlässt die jeweilige Gruppe wieder.
Aber Sie werden immer WILLKOMMEN geheißen.
www.multiple-arts.com

*STURZ Nr. “wieviel”???

Neues Bild28 300x200 - *STURZ Nr. "wieviel"???

Eigentlich müssten wir ja Erfahrung im „Hinfallen“ haben. Schon das Laufen lernen funktioniert nicht ohne Hinfallen, wieder Aufstehen und weiter machen.
Eigentlich ist das normal und der Gang der Dinge. Aber eigentlich hört diese „Versuch und Irrtum“-Reihe auch spätestens in der Pubertät auf. Bis dahin, ok, da gibt es viele Erfahrungen, die wir diesbezüglich machen müssen. Ein Kleinkind, das laufen lernt, nimmt die Rückschläge offensichtlich völlig gelassen hin, probiert, übt und lernt unverdrossen weiter…
Wann geht uns diese Einstellung verloren?
Vermutlich genau dann, wenn wir das erste Mal ausgelacht werden, wenn wir ungeschickt sind und hinfallen. Im Kindergarten-Alter vielleicht.
Später, zur Teenager-Zeit, ist es nur noch cool hinzu fallen, wenn man ordentlich was getrunken hat.
Ich selbst kenne das zwar nicht, da ich kaum Alkohol vertrage, aber trotzdem ist diese Tatsache ja bekannt.
Nun, mit über 50 Jahren Lebenserfahrung, und ebenso über 50 Jahren körperlicher Erfahrung im Laufen, falle ich ziemlich plötzlich ins Kleinkindalter zurück. Denn, das kann man in meinem Alter nun wirklich nicht sagen: ein Tattergreis bin ich noch nicht, auch kein Senior im getragenen Alter, der „halt schon mal stürzt“!.
Nein, ich bin im „besten Alter“ und lege mich in aller Regelmäßigkeit mit dem Asphalt an. Oder umarme ich ihn?
NEIN, definitiv nicht, denn ich umarme lieber Lebendiges.

Aber, da ist es wieder, das kleine Wort mit den 2 Buchstaben: MS!
ICH HABE MS!

Dies beinhaltet, dass „man“ auch mal stürzt.

Soviel zur Theorie. Rein statistisch gesehen, ist es normal, selbst bei einem „guten“ Verlauf, irgendwann nicht mehr ganz sicher laufen zu können.

Aber hat sich irgendein Statistiker mal Gedanken gemacht, wie „man“ sich fühlt, wenn man am Boden liegt – im wahrsten Sinn des Wortes?

Wie es sich anfühlt, wenn man noch nicht einmal weiß, wie um Himmels Willen man unten auf dem Boden gelandet ist?

Und welch Gefühl es ist, welche intensiven Emotionen es auslöst, wieder einmal mitten auf dem Bürgersteig zu liegen: längs ausgestreckt, flach … oder sich auf allen Vieren wiederfindend?
Nein, das ist nicht die Aufgabe eines Statistikers. Aber ich bin Teil einer solchen Statistik und ICH habe Gefühle.
TRAUER, Verzweiflung , Scham und WUT! Ganz viel WUT!
Wut auf was?
Auf die MS, auf die Umstände und auch auf den „blöden Boden“!

Fakt ist: ich bin gestürzt und nicht erst ein Mal! Jedes Mal schmerzt es körperlich und hinterlässt auch mal eine Blessur, aber die Schmerzen in der Seele sind schlimmer, denn sie heilen nicht mit Physiotherapie oder einer Wundsalbe. Sie hinterlassen Spuren.
Und Ängste.
Und sie bedingen ein erneutes Auseinandersetzen mit dieser Krankheit. Es drängt sich mir automatisch die Frage auf, warum ich zurzeit so unverhältnismäßig oft stürze, ob es Gründe gibt, oder ob es einfach die fortschreitende Progression der MS ist?
Es kommt aber auch ein Gefühl der Dankbarkeit hoch: dankbar dafür, dass ich überhaupt noch laufen KANN. Ein im Rollstuhl Sitzender würde sich freuen, wenn er laufen könnte und dann „mal“ hinfällt.

Ein kleiner Sturz: tausend Emotionen und das altbekannte „Hallo MS!“.

aufstehen krone richten NEU karte groß 1024x1006 - *STURZ Nr. "wieviel"???

*Die Gutachter-Spirale

Kid Bl.und deko 114 300x225 - *Die Gutachter-Spirale

 

Manchmal weiß ich nicht, wie ich meine Verzweiflung und Wut ausdrücken kann…. Dann fehlen selbst mir die Worte und das ist wirklich selten.

Seit Mai 2012 (jetzt Oktober 2013) warte ich auf einen positiven Bescheid der RV, denn zu diesem Zeitpunkt habe ich bei der Rentenversicherung meine volle Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen müssen. Ich betone: MÜSSEN! Meint etwa ein Gutachter, oder Sachbearbeiter, dass ich gerne solch eine Rente beantrage? Dass ich gerne darum kämpfe, dass meine Behinderung, die MS, anerkannt wird? Dass ich gerne darum kämpfe, dass endlich mal den unsichtbaren Symptomen der MS Rechnung getragen werden? In meinem Fall der FATIGUE und abnorm schnellen Erschöpfung. Dass ich gerne einen Widerspruch einlege (das war schon im Januar diesen Jahres) und gerne Krankengeld in Anspruch nehme, das bald ausläuft und ich dann Arbeitslosengeld 1 beantragen muss. Dass  ich damit rechnen muss, dass auch das ausläuft, während die deutschen Mühlen unendlich langsam und unfair mahlen? Dass ich gerne in Kauf nehme, kein Einkommen mehr zu haben (ein finanzielles Desaster!) und doch kein ALG 2 zu erhalten? Dass ich gerne all diese Qualen und Kämpfe aushalte? Und dass es mir meine MS dankt? NEIN! Ich genieße es nicht, ich finde es nicht schön – ich empfinde es erniedrigend, um mein Recht kämpfen zu müssen; um mein Recht für eine Situation, in die ich unverschuldet hineingeraten bin – nämlich die MS!
Ich verstehe, dass geprüft wird. Das ist auch richtig! Aber hängt denn so eine Entscheidung von einem einzigen Gutachter ab und von einem einzigen Sachbearbeiter der RV? Das kann doch nicht sein! Und doch scheint es genau so zu sein und wir Kranken müssen darunter leiden, hilflos und machtlos miterleben, gefallen lassen und zuschauen….  auf Gnade und Einsicht angewiesen, anstatt auf gerechte Beurteilung und Hilfe.
Ich bin ein Kämpfer, ein Optimist und ein MS-Krieger, aber so langsam verlässt mich meine Kraft und raubt mir noch dazu das letzte bisschen Energie, das ich noch hatte. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, dass ich „es“  nicht mehr packe, dass ich aufgebe … Aber was dann? Haus verkaufen mit all dem, was mir über die Jahre so lieb geworden ist? Und was mich im Alltag aufrecht erhält: mein gemütliches und schönes Heim? Oder doch wieder arbeiten gehen und dabei riskieren, einen dicken Schub zu bekommen, oder komplett umzufallen? Ich weiß es nicht, weil ich im Moment sowieso „nichts mehr weiß“ … Nur, dass es ungerecht ist und unser Sozialstaat doch so einige Lücken aufweist … Was würde ich darum geben, gesund zu sein… Und meinen normalen Alltag bestreiten zu können. Normalität … Ja, was würde ich dafür geben………. Aber bevor ich das überlege, muss ich durchhalten und meine Kraft darauf verwenden, nicht unter zu gehen und weiter mutig zu kämpfen …©Heike Führ/multiple-arts.com

 

* „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!”

smileyscollage für gesch.1 241x300 - * „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!"

 


Samstag: kurz einkaufen beim Discounter, weil der gute Hund keine Leckerlis mehr hat und ich ja fleißig mit ihm trainieren möchte. Aufgewacht nach einer schrecklichen schlaflosen Nacht, die mir wieder einmal meine MS recht deutlich vor Augen führte. Ich möchte mich nicht beschweren; mir geht es , seit wir unseren süßen Hund haben, insgesamt deutlich besser. Körperlich und seelisch. Aber: die kognitive Ebene hat sich irgendwie verabschiedet. Dass ich „kognitive Leistungsstörungen“ habe, ist mir schon lange bewusst und macht mir Sorgen – und ich meine: RICHTIG Sorgen,  KUMMER!

Es ist nicht schön, wenn man dem eigenen geistigen Rückschritt zuschauen muss: hilflos, verzweifelt, wütend und unendlich traurig.

Meistens kann ich es im Alltag (der ja bei mir zur Zeit nicht mehr aus Arbeiten gehen besteht) ganz gut „kaschieren“. Kaschieren bedeutet, dass ich eine Taktik entwickelt habe (was ja schon wieder eine enorme kognitive Leistung IST!) , um heikle Dinge herum zu schiffen, oder mich mit so viel Galgenhumor zu bestücken, dass aus manch einer Störung ein Theaterstück inszeniert wird. Das kostet Kraft und Energie und tut meiner Fatigue nicht immer gut, aber es hilft mir, nicht an mir selbst zu verzweifeln.
Es passieren Dinge, wie zum Beispiel, dass ich meiner Freundin nicht wie gewohnt morgens eine Mail schreibe, weil ich es schlicht und ergreifend VERGESSE. Vergesse; und das, obwohl ich den ganzen Tag an sie denke und mich frage, wie es ihr wohl geht. Gegen Abend kam dann eine SMS von ihr, ob alles ok sei … Ich habe mich geschämt, nicht vor ihr – sie weiß von meiner MS und sie sieht es mir locker nach- aber vor mir selbst! Das sind keine Kleinigkeiten mehr, so etwas passiert mir in letzter Zeit dauernd.
Heute nun: kurzer Einkauf mit wirklich nur wenigen Einkaufssachen und an der Kasse die Frage, ob ich bar bezahle, was ich tun wollte und sie nannte mir die Summe: 31,27€ So: mein MS-Hirn stellt fest:

1. gerade noch das Geld im Portemonnaie, es könnte doch knapp werden: Panik

2.: wie viel war das nochmal? 3.: Frage: „wie viel bekommen Sie?“

4.: trotz Brille  wühlen im Geldbeutel, zählen…

5.: Feinmotorik versagt in der Hektik, Geld fällt mir aus der Hand

6.: MS-Hirn registriert trotzdem noch die mittlerweile ungeduldige   Kassiererin

7.: nochmaliges Nachfragen; MS-Hirn schon verschämt

8.: Antwort:„Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger“

9.: MS-Hirn: SCHAM

10.: MS-Hirn : WUT

11.: MS-Hirn: „sage ich der Kassiererin, dass sie eine Schwerbehinderte vor sich        hat?“

12.: MS-Hirn registriert, dass die Kunden drängeln und die Kassiererin schon wieder  beschäftigt ist

13.: MS-Hirn ist traurig, unendlich traurig, verzweifelt und missmutig.

 

Ja, ein kleiner Ausflug, um Leckerlis zu kaufen, endet in tiefer Trauer.

Wie immer: TRAUER um Verlorengegangenes; Trauer um den Verlust einer altersgerechten kognitiven Leistungsfähigkeit, sich – wie in diesem Fall – einen Betrag X merken zu können und dabei gleichzeitig noch andere „normale“ Dinge an einer Einkaufskasse erledigen zu können.

Aber was ist noch normal? Und was ist bei MS normal?

Und: hätte ich dieser Kassiererin mal sagen sollen, dass sie mit ihren Äußerungen vorsichtiger sein soll? Mein MS-Hirn hätte es gerne gesagt, aber mein Energiemanagement hat mir davon abgeraten: zu viel Energieverlust, bei einem sowieso extrem niedrigen Energie-Tages-Level.

Also schlurfte ich zum Auto, packte meine Leckerlis ein, fuhr nach Hause und kuschelte mich an meinen Hund. Ihm sind meine kognitiven Leistungsstörungen egal! Was ein Glück! Und mit viel Glück kann ich mich morgen gar nicht mehr daran erinnern – ich vergesse ja soooo viel 😉 Dafür sind sie dann ja gut, diese kognitiven Leistungsstörungen.

 

*ANGEHÖRIGE

2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com