5.11.18 … und alles wurde anders 🙁

Ein magisches Datum, ein trauriges Datum, das alles veränderte.

ALLES!

Unser Leben wird durch meine MS ja auch immer mal wieder auf den Kopf gestellt…. Es gab schwierige, aber auch bessere Zeiten und man lernt wirklich, sich zu arrangieren….

Dann aber kam der 5.11.2018 und alles Bisherige wurde VÖLLIG auf den Kopf gestellt.

Es war der Tag, an dem mein Mann mit einem schweren epileptischen Anfall bewusstlos wurde und 5 Tage (!) im sogenannten „Status“ (also im Anfall) war. Das nennt sich „Status epilepticus“.

Intensivstation und eine Lebensveränderung, die so drastisch erfolgte, dass sie kaum zum Aushalten war….  Tage voller Angst und Bangen, Tage voller Leid, Tage, an denen die Patientenverfügung ausgepackt werden musste….

Tage, die uns in den tiefsten Abgrund blicken ließen und die die reinste Hölle waren. Meine MS zickte gehörig und ich bekam ein starkes Beruhigungsmittel, das ich bis heute nehmen muss.

Mein Mann kämpfte ums Überleben und dann kämpfte er sich zurück ins Leben. Es folgten neue haarsträubende Diagnosen und wir wurden mit einer dramatischen Endlichkeit konfrontiert, die wir erst einmal verkraften lernen mussten.

Es folgten Wochen mit einer schweren OP, mit Leid, Verzweiflung und vorsichtigem Abschied nehmen – und gleichzeitig mit Hoffnung, ohne die wir diese Wochen nicht überstanden hätten.

Wir: das sind vor allem meine Kinder und Schwiegerkinder, meine Mama und mein Bruder mit Familie und einige enge Freunde. Einige, denn manche konnten mit dieser heftigen Situation (zum Teil bis heute) nicht umgehen. Wir erlebten Höhen und Tiefen, wir waren gefangen in dem „Leben einer Uniklinik“, erlebten Skurriles, Schreckliches und auch tiefe Empathie.

Schock – das war es für uns alle und auch das alles musste verkraftet werden.

Erfahrungen, dass sich Menschen um uns, vor allem um mich als Angehörige, die aber selbst MS und einige Beeinträchtigungen hat, kümmerten: liebevoll, aufmerksam und äußerst hilfreich!

Inmitten des Dramas hielt meine kleine Familie fest zusammen und wir rückten alle noch näher zusammen: mussten wir uns auch mit Themen konfrontiert sehen, die niemand erleben möchte. Ich bin mehr als dankbar für diese wundervolle Unterstützung in dieser enorm schweren Zeit – die bis heute anhält!

Gekochtes Essen, das mir Nachbarn vorbeibrachten, Fahrdienste vom Hunde-Kumpel, liebevolles Zuhören von Freunden.

Diese Unterstützung, die ich in dieser Zeit erfuhr, war so einmalig, dass sie mich heute – ein Jahr später – noch rührt.

Aber es gab auch die Erkenntnis, wie manche Freunde mit all dem umgingen – und mir keine große Stütze sein konnten. Ich kann das mittlerweile wertfrei betrachten, denn jeder kann nur das geben, was ihm möglich ist. Aber inmitten eines Dramas ist es manchmal schwer auszuhalten, wenn man enttäuscht wird.

Heute, ein Jahr später ziehe ich Resümee: Mein Mann lebt noch! Er hat sich zurückgekämpft, kann wieder laufen, sprechen und seit ein paar Wochen auch wieder am Leben so teilhaben, dass man es wieder „Lebensqualität“ nennen kann – und nicht ein Dahinvegetieren. Er kann wieder telefonieren und wir laden wieder regelmäßig Freunde ein.

Er hat mühselig und tapfer die Bestrahlung und Chemotherapie hinter sich gebracht und wir hoffen, dass sie anschlägt….

Nichts ist mehr wie vor dem 5.11.18, aber wie im Leben mit der MS auch, gewöhnt man sich an Vieles und ist dankbar: dankbar für das Leben, dankbar für die Fortschritte!

Traurig darüber, dass er nie wieder der „Alte“ sein wird und dass der Alltag manchmal immer noch enorm anstrengend ist (aus ganz unterschiedlichen Gründen, die mit seinen Symptomen zu tun haben).

Ich hatte besonders am Anfang mehrere Zusammenbrüche, was es nicht einfacher machte, da ich mich ja um ihn kümmern musste. Wir haben das mit viel Hilfe meiner Familie und wenigen lieben Freunden hinbekommen. Wir haben mittlerweile ein Jahr geschafft und schauen heute staunend und wehmütig zurück. Dieser 5.11. veränderte unser gemeinsames Leben und das unserer engen Angehörigen sehr dramatisch und heftig. Alles ist anders geworden. Aber es ist auch nichts mehr selbstverständlich: man wird dankbarer mit der Zeit.

Schon mit meiner MS erlebten wir dies – man wird auch demütig dem Leben gegenüber. Eine der wenigen positiven Dinge, die entstehen, wenn man chronisch krank ist oder andere Schicksalsschläge verkraften muss. Nun erleben wir es auf Grund der drohenden Endlichkeits-Prognose noch intensiver. Jeder einzelne Tag ist ein Geschenk.

Aber ganz ehrlich: manchmal ist das Geschenk auch schlecht verpackt und man muss es erst entwirren! 😉

Zu viele Knoten haben sich darauf verworren und verfestigt und das, was nach außen scheint, ist längst nicht unsere Realität.

Nach außen scheint ein Mann, der reden und laufen kann – „normal“ also. Und manch einer lässt sich davon hinreißen anzunehmen, es sei so einfach. Es beruhigt ja auch, wenn man denken kann, dass ja „nun alles ok“ sei. Die Realität, unsere Realität, sieht aber trotzdem noch anders aus. Sie ist bestimmt von vielen Beeinträchtigungen, von Angst – denn das Damoklesschwert hängt immer über uns – sie ist geprägt von Verwirrtheit und Orientierungslosigkeit und dementen Ausfällen, von Schlafen und Ruhen und von einer enormen Kraft- und Energielosigkeit. Der Krebs macht seine Arbeit leider sehr ordentlich!

Ihr wisst, ich beschreibe all das nicht, um Mitleid zu bekommen, sondern um authentisch aufzuzeigen, wie mein Leben verläuft und dass ich zeitweise auch absolut keine Kraft mehr habe – zu nichts. Zu keinem Telefonat, zu keinem Treffen mit Freunden. Wir leben gerade in einer solchen Ausnahmesituation, da ist alles möglich, nichts unmöglich! 😉

Und doch nehmen wir unser Leben in die Hand. Wir verzagen nicht – bei aller Trauer. Wir freuen uns über all das Gute in unserem Leben, über das Schöne… Über unsere zauberhaften Enkelchen, über Treffen mit Freunden und über die liebevolle Hilfe, die wir erfahren. Und dass wir diese gemeinsame Zeit noch haben. Wir machen wirklich das Beste aus dieser schrecklichen Situation und lassen uns nicht unterkriegen.

Und wisst Ihr was? Das kennen wir ja auch schon von meiner MS! Nie habe ich aufgegeben oder verzagt, nie habe ich gehadert oder meine Energie in schlechte Bahnen gebracht. Immer habe ich der MS die Stirn geboten. Nun haben wir noch zwei Erkrankungen mehr dazu bekommen – ungefragt. Unbesiegbar! Aber trotz allem hat man diese eine Wahl:

1. wir können an unserer Angst und Sorge verzweifeln
2. wir können das Beste daraus machen und unsere Fröhlichkeit versuchen zu halten.

Auch, wenn nichts ist, wie es einmal war: wir lernen damit umzugehen, die Defizite mit Humor zu betrachten und sinnvoll und würdevoll auszugleichen.

Wir haben uns bewusst für Zweiteres entschieden, denn so haben wir Lebensqualität und viele Gründe zum Schmunzeln und Lachen, zum Freuen und Genießen. Im Rahmen unserer Möglichkeiten leben wir. Und nur das zählt!

©2019 Heike Führ/multiple-arts.com

PS: Ach ja, ich möchte noch erwähnen, dass auch mein Mann CBD-Öl (27%ig) einnimmt und er vor allem damit sehr gut schlafen kann. Es macht ihn gelassener und ruhiger und ich bin überzeugt davon – da es antientzündlich wirkt – dass es auch seinem Krebs hilft!

Diesen Satz kennzeichne ich als #werbung, allerdings bin ich so tief und fest von der Wirkung überzeugt, dass es für mich einfach nur ein Hinweis ist!“ 😉