*Hektik, Termine, das echte Leben und ein Fatigue`ler mittendrin

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Was waren das für 3 lebendige Wochen, ich mittendrin im Leben, voller Genuss und Hingabe, voller Lebendigkeit und Freude – und voller Fatigue!

Bei meiner letzten Lesung wurde mir in Gesprächen mal wieder deutlich, wie viel wir TROTZ MS leisten und wie viele MS`ler in der Öffentlichkeit damit keine Anerkennung finden und dass scheinbar uns wohlgesonnenen Angehörige auch ihre (verständlichen) Grenzen des Begreifens, des echten Begreifens haben.

Wie aber denn auch? Wenn wir nicht jammern, sehen wir aus wie das „blühende Leben“ und wirken agil. UND: man sieht uns auch nur in den Momenten in der Öffentlichkeit, in denen es uns tatsächlich einigermaßen GUT geht: entweder haben wir ein enormes Energie-Management betrieben, oder uns mit Medikamenten „gedopt“ – Tatsache ist: wir sind anwesend und werden als anwesende, lachende Person wahrgenommen, der es „schon nicht so schlecht gehen kann….“.

Z - *Hektik, Termine, das echte Leben und ein Fatigue`ler mittendrin

Wer meine letzten Wochen verfolgen konnte, die geprägt durch Termine zum Welt-MS-Tag und Lesungen waren, in denen ich eine komplette Woche für die Zubereitung einer großen Hochzeitstorte reservieren musste, der hat sich rein oberflächlich vielleicht gewundert, was ich da alles schaffe – aber ein gut Hinschauender oder ein „Wissender“ weiß einfach, was es mich für eine zum Teil übermenschliche Kraft gekostet hat all das zu schaffen.

Lächelnd versteht sich und aussehend wie das „blühende Leben“! Keiner kann hinter die bröckelnde Fassade schauen: hinter die Fatigue-Anfälle, die Schwächemomente, die völlige abartige Kraftlosigkeit, die mit Übelkeit und Schmerzen, sowie Spastiken einhergeht. Niemand kann sehen, wie leer mein MS-Hirn ist, welche Kraft mich selbst ein Liken auf FB kostet. Es kann nur derjenige sehen, der es ahnt, miterlebt oder kennt.

Und doch lächeln wir….Warum?

WEIL wir leben wollen, weil wir teilhaben wollen, weil wir doch bitteschön dazu gehören, dabei sein und gebraucht werden und nützlich sein wollen. So, wie jeder Gesunde auch.

Ich habe heute nach einem wundervollen Hunde-Seminar, das mir sehr wichtig war, meine Grenzen erleben MÜSSEN. Es tut einfach weh, wenn wir sie so heftig und brachial erleben, da wir unseren eigenen Verfall minütlich spüren, ihn miterleben, hilflos…. machtlos…. gedemütigt….  Und diesen einfach nicht aufhalten können, aber aushalten können müssen.

Und doch kommt wieder Dankbarkeit, dass es überhaupt möglich ist, so am Leben teilhaben zu können. Aber auch die Angst: es stehen noch einige wichtige Termine bis Ende der kommenden Woche an und das Groß-Ereignis des Welt-MS-Tages, den ich in Fulda mit“feiere“ und an dem ich möglichst „fit“ sein muss!

Unsere immerwährende Frage kommt auf: was lasse ich an Terminen bis dahin stehen, was sage ich ab – wieviel bin ich bereit aufzugeben, mich auszuschließen und wieviel ist mir mein Energie-Management wichtig und wie notwendig wird es sein? Allein schon diese Gedanken sind kräftezehrend und energieraubend – und doch sind sie notwendig!

Das echte Leben, ein Tanz durchs Leben, ein Tanz auf dem Glatteis mit Stolperfallen und auch Chancen. Chancen auf LEBEN, auf schöne Erlebnisse, auf Zuversicht und Vertrauen.

Unser tägliches Leben. Zuversicht und Bangen. Manchmal zermürbt es mich und in solchen schweren Augenblicken frage ich mich, wie ich gestern noch einer Freundin erzählen konnte, dass es mir gut gehe…. DAS ist MS: heute so, morgen so, aber auch immer mit dem Wissen, dass es morgen tatsächlich wieder besser sein kann. Nicht aufgeben! Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Durchhaltevermögen! Lächeln wir uns durchs „blühende Leben“, zeigen wir der Welt, dass WIR lächeln können, auch mit Tränen in den Augen und einem schmerzenden Körper! © 2016 Heike Führ/multiple-arts.com und DANKE an jeden, der unsereins einfach nur vertrauend und still ZUHÖRT <3

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