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*Ist es „nur“ VERGESSLICHKEIT? Kognitive Leistungsstörungen im MS-Alltag

Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Man vergisst über die Zeit hinweg immer wieder mal kontinuierlich etwas, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind. (U. A. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information). Die genaue Funktion des Vergessens ist noch größtenteils ungeklärt.

Fakt ist, dass es sich bei MS bei der Vergesslichkeit um eine kognitive Leistungsstörung handelt.

Wenn sie ich verschlimmert, bezeichnet man sie als eine Beeinträchtigung der Denkleistung, die über das Normale, verglichen mit Alter und Bildung des Betroffenen, hinausgeht.

Der Betroffene ist meist um seine Gedächtnisleistung besorgt („Ich vergesse immer mehr!“), die aber auch von den Angehörigen wahrgenommen wird. Er neigt zum Grübeln bis hin zur Depressivität. Es liegen objektivierbare Gedächtnisstörungen vor. Außerdem kann es zu Defiziten der Sprache, des Planens und der räumlichen Vorstellung kommen. (*Wikipedia)

Eine Demenz (Demens „ohne Geist“ bzw. Mens = Verstand, de = abnehmend) ist eine degenerative Erkrankung des Gehirns, die mit Defiziten im kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten einhergeht und zu Beeinträchtigung sozialer und beruflicher Funktionen führt. (*Wikipedia)

Bei MS kann das vielfältige Gründe haben.

Die kognitiven Defizite können eine erhebliche Beeinträchtigung der sozialen und beruflichen Funktionen verursachen und stellen eine deutliche Verschlechterung gegenüber einem früheren Leistungsniveau und somit auch der Lebensqualität dar. Denn man ist nicht mehr die Person, die man einmal war, mit der man selbst vertraut ist/war und die Andere kennen. Das verunsichert den Betroffenen und all die, die mit ihm zu tun haben. Unsicherheit, wie man mit seinen eigenen Defiziten umgeht auf der einen, und Unsicherheit des Gegenübers, wie er reagieren soll, auf der anderen Seite.
Nicht selten löst das große Ängste aus und kann auch, weil man sich schämt, zur sozialen Isolation führen. Deshalb sind soziale Netzwerke, Selbsthilfegruppen und natürlich kompetente Ansprechpartner, wie Ärzte und Therapeuten, so wichtig. Niemand muss sich schämen wenn er kognitive Leistungsstörungen hat. Aber leider ist die Akzeptanz, wie bei Vielem, das nicht der Norm entspricht, nicht sehr groß.
Wir mit unserer MS, oder andere chronisch Kranke, machen immer wieder die Erfahrung, dass es Menschen gibt, die uns meiden oder lieber gar nicht erst fragen, wie es uns geht. Dann müsste man sich ja mit uns und unserer Problematik beschäftigen und das verunsichert Viele, macht Platz für eigenen Ängste und diesen geht manch Einer lieber aus dem Weg! So, wie sich Viele nicht mit dem Tod beschäftigen möchten, regelrecht Panik davor haben, so ist das auch mit Behinderten und chronisch Kranken.

Bei mir ging das „Vergessen“ recht harmlos los: ich habe „mal“ was vergessen, konnte mich nicht mehr erinnern… Da sagte mir noch jeder, das sei normal – man hat ja „so viel um die Ohren“. Aber ich habe mich beobachtet und im Laufe der Zeit festgestellt, dass es nicht mehr „normal“ ist. Man hat ja immer den Vergleich zu gleichaltrigen Gesunden. Sicher vergisst jeder Mal etwas, aber bei mir sind es einfach zu viele Dinge. Oder, das wurde mir bewusst: meine Mutter hat sich mal beklagt, was sie alles vergisst und wie sehr es sie beeinträchtigt. Wir haben dann gemeinsam festgestellt, dass es bei mir fast genauso ist. Meine Mutter ist 75 Jahre alt!
Also machte ich mir Gedanken um meinen Zustand und recherchierte.

Wichtig ist auch hier die Offenheit. Sich selbst gegenüber, denn das Verdrängen dieses Symptomes ist nicht sinnvoll. Und wichtig ist die Offenheit Anderen gegenüber. Es ist schwer, sich einzugestehen, dass man eine Gedächtnisleistung eines 75-Jährigen hat, aber es hilft Anderen, damit umzugehen.

Ich schreibe mir nun noch mehr auf und lagere die Zettel alle an einem Ort, damit ich nicht auch sie noch suchen muss.

Wenn ich die Waschmaschine anstelle, weiß ich im Vorfeld schon, dass ich sie schlicht und ergreifend vergesse (da sie im Keller ist, höre ich auch kein Signal) und stelle mir nun immer deutlich einen Wäschekorb in den Flur: wenn ich daran denke….wenn…!!!

Einkaufszettel sind Pflicht, Kalender ebenso – möglichst noch mit Handy-Erinnerung und eine To-Do-Liste ist auch notwendig. Ich vergesse wirklich innerhalb von Minuten, was ich tun wollte.
Ich weiß nicht mehr, ob ich diesen und jenen Film gesehen habe und kann mich schon kaum an die Handlung erinnern. Dies alles gepaart mit schwerem Laufen, oder Nicht-Laufen-Können ist eine besondere neurologische Herausforderung, die uns MS`lern leider zu eigen ist. Wir können nicht mehrfach in den ersten Stock laufen, um nicht mehr zu wissen, warum wir dort hin gegangen sind, wieder runter gehen und das gleiche Spiel wiederholen. Wir müssen zusätzlich unsere Kräfte einteilen, was es komplizierter macht.

Wortfindungsstörungen, Probleme mit der Sprache (oft auch gekoppelt durch eine taube Mundmotorik) sind weitere Folgen kognitiver Leistungsstörungen.

Wenn man all dies im Gesamtpaket betrachtet – als komplexes Symptom, dann wundert es nicht, wenn wir uns manchmal hilflos, klein, unfähig und sehr deprimiert fühlen. Trost ist es, dass es zig MS`lern genauso geht, dass wir nicht alleine in unserem Dilemma sind und somit wissen, dass es innerhalb unseres Lebens schon wieder „normal“ ist, solche Störungen zu haben.

Wichtig ist, das Gehirn zu trainieren; mit lesen, schreiben, speziellen Übungen, (die oft auch im Internet angeboten werden), mit Sudoku und mit allem, was sich einem bietet. Manche MS`ler sind sehr kreativ und malen, oder musizieren, häkeln uvm.! All dies ist gut, weil unser Gehirn arbeiten muss, beschäftigt ist und sich so Synapsen verknüpfen können.

Und am aller Wichtigsten ist es, niemals aufzugeben, sich möglichst nicht zu schämen, offen und wertfrei über die Probleme zu reden. Manchmal muss man sich seinem Gegenüber auch mal „zumuten“, mal Klartext reden – ohne Schuldzuweisung, ohne Verbitterung, sondern einfach ehrlich….

Nur so können wir auf Verständnis hoffen…

Und die BITTE an alle Angehörigen wäre: bagatellisiert diese Störung nicht, denn sie nimmt uns Eigenständigkeit, unsere Authenzität und ein Stück unseres Selbstbewusstseins… Es ist nicht gut für uns, wenn man so tut, als wäre es normal, dann fühlen wir uns noch schuldig dazu…

Wie immer ist es die Gratwanderung, die für keinen Angehörigen einfach ist, die es im Endeffekt ausmacht: nicht bagatellisieren, aber auch nicht dramatisieren.
MitGEFÜHL, statt MitLEID und Hilfe, da wo es angebracht ist, ohne zu bevormunden.
Ein Balance-Akt für alle, die mit uns und unserer MS zu tun haben.
DANKE an all die Angehörigen, die sich mit uns auf diese schwierige Reise begeben. Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Sexualität

Danke an prien healthcare und Raphaela Kreitmeir für den tollen Artikel zu meinem Buch:

Muße, sich Zeit zum Lesen zu nehmen

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Sexualität

Sex ist … etwas Wunderbares, ein Geschenk, das man sich gegenseitig macht, ein Ausdruck von Nähe. Sex ist aber auch Scham- und Angstbesetzt, umso mehr wenn eine chronische Erkrankung mit dabei ist im Bett. Wenn Sex zur Nervensache wird …

Kaum ein Gebiet ist so intim, Scham –und Angstbesetzt, wie die eigene und die Paar-Sexualität. Und kaum etwas anderes in einer Beziehung macht uns so verletzlich.
Wenn es sich um das Thema Sexualität dreht, wird manch Wortgewandter plötzlich stumm, schweigsam und verschlossen.

Zugeknöpft und reserviert zu sein, weil man nicht die richtigen Worte findet, löst das Problem aber nicht. Das ist ein heikles Unterfangen, sogar zwischen festen Sexualpartnern.
Dabei ist Sexualität natürlich auch eine wundervolle Möglichkeit, Nähe zum geliebten Partner herzustellen und zu halten, oder in schwierigen Lebensphasen nicht den „Kontakt“ zueinander zu verlieren.

Aber besonders wenn ein Paar mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung, wie z. B. MS, konfrontiert wird, versteht man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu begreifen. Hier hilft die Autorin mit Ratschlägen, die sie auf Grund vieler Recherchen und Interviews mit an „Multipler Sklerose“ – Erkrankten führte. Aber auch für Singles hält die Autorin Vorschläge bereit! Alltagsnah und somit sowohl für „Gesunde“ als auch für chronisch Kranke ein Begleiter in Sachen Sexualität. Behutsam wird der Fokus auf das gegenseitige Verstehen und Vertrauen gelenkt und zeigt Gesprächs-Formen auf.

Ein kurzweiliger und lebensnaher kleiner Ratgeber, der in keinem Haushalt fehlen sollte.
ISBN 978-3-9450-1507-0

http://www.prien-hc.de/7-0-referenzen.html

SEXUALITÄT – mein neues Buch

Pressemeldung zum Buch von Jutta Schütz:

SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung

PM 6 buch

Ein neues Buch der Bestsellerautorin „Heike Führ“ ging in Druck!

SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung

(News4Press.com) Intimität ist mehr als Sex – aus diesem Grund hat sich Heike Führ darüber Gedanken gemacht und diese in einem Buche untergebracht…

Kaum ein Gebiet ist so intim, Scham –und Angstbesetzt, wie die eigene und die Paar-Sexualität. Und kaum etwas anderes in einer Beziehung macht uns so verletzlich.
Dabei ist Sexualität eine wundervolle Möglichkeit, Nähe zum geliebten Partner herzustellen und zu halten, oder in schwierigen Lebensphasen nicht den „Kontakt“ zueinander zu verlieren.
Aber besonders wenn ein Paar mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung, wie z. B. MS, konfrontiert wird, versteht man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu begreifen.
Hier hilft die Autorin mit Ratschlägen, die sie auf Grund vieler Recherchen und Interviews mit an „Multipler Sklerose“ – Erkrankten führte.
Aber auch für Singles hält die Autorin Vorschläge bereit!

Alltagsnah und somit sowohl für „Gesunde“ als auch für chronisch Kranke, ist dieses Buch ein Begleiter in Sachen Sexualität.
Behutsam wird der Fokus auf das gegenseitige Verstehen und Vertrauen gelenkt und zeigt Gesprächs-Formen auf.
Ein kurzweiliger und lebensnaher kleiner Ratgeber, der in keinem Haushalt fehlen sollte.

Hallo MS!


http://heikef.jimdo.com/buch-tipps/

Buchdaten:
SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung
Autorin: Heike Führ
Verlag: Books on Demand
ISBN: 9783735793997

Firmeninformation:
Jutta Schütz (Autorin, Journalistin, Psychologin, Dozentin, Mentorin) schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man in den Verlagen: Rosengarten-Verlag, FIT GESUND SCHOEN, BoD und tredition, sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).

*”Was wir alles weg stecken müssen”

 

Tatsächlich frage ich mich manchmal, wohin ich all meine Sorgen und Ängste stecken soll!

Wenn man keine Taschen mehr zum Wegstecken hat, weil alle schon besetzt sind, hat man ja des öfteren „Schubladen“, in die wir was stecken können.

Aber die MS lässt sich weder in eine Tasche packen (und sei diese noch so groß), noch in eine Schublade stecken. Schubladen sagt man ja im Volksmund etwas stereotypes nach. Man soll nicht „alles in eine Schublade“  stecken.

Die MS ließe sich sowieso nicht in eine Schublade stecken, da sie ja bekannter Maßen über 1000 Gesichter verfügt. So viele und unterschiedliche Laden gibt es gar nicht.

Auch andere MS-Symptome lassen sich nicht unbedingt in eine Schublade pressen. Schwindel, zum Beispiel; da gibt es den Dreh -oder Liftschwindel und noch viele Arten mehr. Man müsste Schränke bauen – mit vielen Schubladen. Dann könnte man die Schränke nach Themengebieten sortieren und dort dann die unterschiedlichen Symptome ablegen.

Meine Fatigue: SO groß kann kein Schrank sein, dass sie hineinpassen würde. Sie nimmt einen unermesslich großen Raum ein. Das Universum, samt Paralleluniversen, würde vielleicht passen …

Oder meint Ihr, Herr Uthoff würde sich in eine Schublade beordern lassen? Nie und nimmer! Dieser Herr, wir wissen das, ist sehr anspruchsvoll. Wobei ich diesen unliebsamen Gast ja am liebsten vor der Tür, möglichst im Nassen, stehen lassen würde. Für ihn wäre mir selbst noch eine Schublade zu „fein“ und sei sie noch so schäbig!

Migräne: sie ist auch mit vielen Fratzen versehen und lässt sich nicht jedes mal in die gleiche Schublade verfrachten. Sie müsste vermutlich in der Nähe von Werkzeugen gelagert werden, weil sie mit einem so heftigen Hämmern und Klopfen erscheint. Da könnte man auch gleich einmal zurück hauen.

Wo würde man die schweren Beine lagern wollen? Sie sind teilweise so schwer, dass der Schrank aus sehr massivem harten Holz gebaut sein müsste. Zumal sie auch ab und an zucken: es braucht also Platz und es muss Gewicht ausgehalten werden können. Wo findet man einen solch kompetenten Schreiner, der dieses Monstrum zu annehmbaren Preisen konstruieren und bauen würde?

Taube Gliedmaßen: die könnte man in einer sogenannten „Krimskram-Schublade“ unterbringen: einfach hinein werfen und unsortiert vor sich hin dümpeln lassen. Sie sind sowieso manchmal schmerzunempfindlich und taub, was soll`s?! Hinein mit ihnen!
Die lieben Gleichgewichtsstörungen: da braucht es nicht so viele unterschiedliche Schubladen, denn das Symptom ist immer gleich: ich verliere das Gleichgewicht und wackele. Vielleicht könnte man dem Gleichgewicht einen Rollator oder einen Stock mit in die Schublade legen? Für „alle Fälle“..?

Und dann kommen wir auch schon direkt zur gestörten Koordination: sie würde ich auch gerne wegstecken! Das Problem mit der Selbigen ist, dass man sie nicht zu nah zu den anderen Symptomen delegieren darf, da sie sonst noch unruhiger wird als üblich und das könnte für das gesamte Schrankgefüge Konsequenzen haben. Also lagern wir sie weit ab und hoffen, dass sie sich beruhigt.

Und wo stellen wir die kognitiven Leistungsstörungen ab??? Mir fällt partout keine Tasche, keine Schublade ein. Ein Lastkraftwagen? Das könnte passen. Zur Müllhalde soll er sie bringen, diese Störungen. Ballast abwerfen, wenn sich schon keine Tasche mehr zum Wegstecken findet.

Meine Depressionen, die sich immer einmal wieder anmelden: da reichen kleine Taschen, aber viele! Sie habe ich nicht so oft, aber wenn sie auftreten, würde ich sie gerne wegstecken, in eine Tasche packen, die ich am liebsten auf Reisen schicken würde: weit weg. Depressionen sind im sowieso erschwerten MS-Alltag ein weiterer „Klotz am ohnehin schon schweren und tauben Bein“!

Den Schlafmangel werden wir nicht unter bekommen. Dieses schreckliche Missverhältnis zwischen extremer Müdigkeit und Schlaflosigkeit ist ähnlich groß, wie das der Fatigue: also wo nur bringen wir sie unter? Mir fällt vor lauter Erschöpfung nichts dazu ein …

Ach, all die neuralgischen Schmerzen, das Zittern, die merkwürdige Feinmotorik und die grobschlächtige Grobmotorik; passen sie in irgend welche Taschen? So viele Taschen hat wirklich kein Mensch. Ich habe noch nicht einmal so viele Schuhe, und das will schon etwas heißen 😉

Schicken wir sie ebenfalls auf die Reise, hinein ins Nirgendwo!

Und ich finde, Herr Uthoff könnte sie, wenn er sowieso hoffentlich wieder geht, gleich mitnehmen. Ach, die anderen Symptome auch. Dann kann ER sich doch einmal Gedanken machen, wohin er alles stecken kann.©2013Heike Führ/multiple-arts.com