Der schlaffe traurige MS-Körper und die dankbare Seele

Ihr Lieben,

Ich möchte einfach mal ein paar Zeilen zu meinem HH-Aufenthalt schreiben, um auch nicht den Eindruck zu erwecken, dass ich das alles so locker schaffe – denn das wurde ich nun schon ein paar Mal gefragt.

Vorweg sage ich: es war alles WERT und ich liebe mein Blogger-Leben, das nun mal solche Ausflüge miteinbezieht. Mit Sabine zusammen zu drehen ist bei ihrem kompletten Team, inklusive „Maske“, einfach ein „Nachhause-Kommen“ und Wohlfühlen und ich genieße es, dort auch immer wieder auf neue Menschen zu treffen, die man teilweise nur virtuell oder gar nicht kennt! 🙂 Das alles gibt mir sehr viel!

Und doch habe ich MS, die sich sehr genau zeigt. Energie-Management im Vorfeld – das heißt ab dem WE davor: RUHE, RUHE, RUHE….

Der Flug nach HH verlief problemlos, aber ich hatte alle Medikamente, die ich für solche Ereignisse nehmen darf, genommen (incl. Amantadin, Aspirin, Vitaminpräparate, Magenschutz und und und), hatte immer mein Sektchen in der Nähe – der ja mein „Allheilmittel“ gegen Fatigue ist, habe homöopathische Globuli genommen und zwischendurch mal einen Gruß an meine Leber und Nieren geschickt. J

Nach der Reise war ich extrem fertig und obwohl wir uns den Luxus von Taxi-Fahrten genehmigen, damit ich nicht noch unnötig mit öffentlichen Verkehrsmitteln (laufen, suchen, festhalten, Menschenmassen, Geräusche…. Reizüberflutung – und das alles mit Gepäck(1) ) fahren muss, musste ich fast 2 Stunden im Hotelzimmer eine fette Fatigue auskurieren.

Wir hatten dann eine Stadtrundfahrt geplant, damit wir möglichst viel sehen und ich dabei sitzen kann.

Wir erwischten gerade noch den letzten Bus und haben uns gemütlich durch HH gondeln lassen. Danach waren wir essen – ich habe mich vor Erschöpfung fast auf meinen Stuhle gelegt…. habe Autogenes Training betrieben und weitere Medikamente genommen, um den Rest-Tag zu schaffen.

Ich WILL leben, lebendig sein und meiner Fatigue und Kraftlosigkeit nicht zu viel Raum geben. Danach sind wir mit dem Taxi zum Musical „Aladdin“ gefahren

– und obwohl nun endlich meine Fatigue verschwunden war – JUHU!!! – hatte ich extrem schwere Gliedmaßen, taube Arme/Beine/Gesicht und konnte zeitweise nicht mehr meine Handtasche tragen. Ich erwähne dies nicht, um Mitleid zu bekommen, aber ich möchte aufzeigen, was solch ein toller, aber sehr anstrengender Tag mit meiner Form der MS anstellt und so geht es Tausenden von uns. Unsichtbar! Keiner der Menschen denen wir begegnet sind, hätte solch eine Erschöpfung hinter meiner Fassade vermutet.

Nach dem Musical sind wir wieder mit dem Taxi zum Hotel gefahren und meine fast 80-jährige Mama, die als MEINE Begleitperson dabei war, hätte sich gerne noch mit mir an die Bar gesetzt! J Das musste ich ihr ausschlagen, da ich mich hinLEGEN musste. Dringend… Mit Schlaftablette, denn trotz extrem beiernder Müdigkeit war mein MS-Hirn völlig überreizt und im Ausnahmezustand.

Am kommenden Morgen war ich „einigermaßen“ – Dank des tollen Hotelzimmers – erholt… und es ging nach dem Frühstück mit dem Taxi zum Studio zu den Aufnahmen für das Perspektivwechsel-Video von einblick.ms-persoenlich.de.

 

Dort lief alles wie immer sehr professionell und liebevoll ab und wir hatten – auch wie immer- eine tolle Maske, wurden verwöhnt und auch der Dreh war entspannt… Trotzdem: die Fatigue klopfte an….

             

 

              

Mein Sektchen stand auch dort sogar extra für mich bereit, aber mein Körper war erschöpft. Wir aßen auf dem Studio-Gelände noch zu Mittag und dann ging es schon wieder zum Flughafen zurück – dort ereilte mich dann der nächste heftige Fatigue-Anfall, den ich mitten in einem Café aushalten musste.

Abends kamen wir dann in Mainz an und ich fiel nur noch ins Bett und auch heute habe ich eine deutlich schwerere Dauer-Fatigue als sonst und spüre an jeder Stelle des Körpers die Anstrengung! HALLO MS!

Wie gesagt, ich werde es wieder tun, würde es jederzeit wieder SOFORT nochmals erleben wollen – ich würde auch nichts an dem Ablauf ändern wollen, denn wenn ich schmal in HH bin, möchte ich auch etwas erleben… 🙂

Aber es zeigt doch sehr deutlich, mit welchen Grenzen wir chronisch Kranken zu leben haben. Wie wir planen und organisieren müssen, unseren Körper mit Medikamenten versorgen müssen, UM solch einen Tag zu schaffen und wie sehr wir auf Hilfe von außen angewiesen sind – eine Begleitperson wie meine Mama, die obwohl sie eine Generation älter ist als ich, MIR geholfen hat und einen Ehemann Zuhause, der den Tagesablauf organsiert, damit sich mein geschundener MS-Körper ausruhen DARF!

Meine Seele weilt noch in HH bei all den aufregenden Erlebnissen, sie weilt noch im Orient bei Aladdin, im wundervollen HH und am Set bei Sabine und all den tollen Menschen.

Meine Seele ist frei, sie wandert, sie reist… sie genießt und ist unendlich dankbar. Mein Körper trauert um seine einstmals so starke Kraft, die nichts umhauen konnte. Er liegt müde, zerschlagen und erschlafft auf der Couch, kann kaum den Seelenhund streicheln oder eine Tasse Kaffee halten. Die Seele aber streichelt ihn und erklärt: DAS haben wir erlebt, das nimmt uns niemand und beim nächsten Mal schaffen wir es wieder. Die Seele nimmt den Körper mit in die Dankbarkeit und gemeinsam heilen sie nun in Ruhe. Hallo MS; Hallo Tanz durchs bewegte Leben; Hallo Dankbarkeit für solch ein prächtiges lebendiges Leben TROTZ und MIT MS!

2017 Heike Führ/multiple-arts.com