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* “Aber Du siehst so gesund aus…!”

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MULTIPLE SKLEROSE

“Aber Du siehst so gesund aus…!”

Ich lebe mit MS (Multiple Sklerose).
MS ist eine chronische Erkrankung, die bislang noch unheilbar ist und oft Schäden zurück lässt. Sie attackiert das zentrale Nervensystem.
Da das zentrale Nervensystem das Gehirn als auch das Rückenmark und die Sehnerven mit einschließt, hat MS große Auswirkungen auf die Qualität des Lebens.
Diese Krankheit bedeutet ebenfalls, dass viele meiner Symptome völlig  unsichtbar sind -zumindest für den “untrainierten Beobachter”.
Trotzdem macht es meine Erkrankung nicht weniger real. Meine Symptome können auch einmal mild verlaufen, aber leider oft auch so schwer, dass sie Lähmungen und Verlust des Augenlichtes uvm. verursachen können.
Es mag sein, dass ich vollkommen gesund auf Dich wirke, aber mein Körper muss gerade mit einer extremen Muskelschwäche , schrecklichen Schmerzen oder einer breiten Palette an anderen Symptomen kämpfen. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen aller Medikamente, die ich nehmen muss: sie beeinträchtigen mein Leben ebenfalls.

Die häufigsten Symptome der MS sind Taubheitsgefühle, extreme Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit), Schwindel, schlechte Koordination und Gleichgewichtsstörungen, kognitive Störungen (Erinnerungsvermögen, Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme, uvm.), Sehstörungen, Zittern , starke Schmerzen und Spastiken. Diese Symptome sind das Ergebnis des Auto-Immun-Kampfes, in dem der eigene Körper die schützende Schicht um die Nervenfasern herum angreift und auch zerstört. Wenn dies passiert, ist die Isolierung zerstört und wird durch verschiedene Verhärtungen und Narben ersetzt. Manche der darunter liegenden Nervenfasern können getrennt werden; d.h., sie sind unterbrochen. Andere können unwiderbringlich so zertsört werden, dass sie auch dauerhaft Schaden erleiden. Die Nervenimpulse werden unterbrochen und können somit nicht mehr funktionieren.
Stellt Euch eine Isolierung um ein elektrisches Kabel herum vor: ist diese zerstört oder unterbrochen, wird die Leitung nicht mehr richtig arbeiten und funktionieren können. So ist das auch bei MS.

Bitte teilt dies, denn “Bildung ist der erste Schritt für eine Heilung” und diese brauchen wir!

Multiple Sklerose ist keine Frage des Lebensstils, sondern MS ist eine lebenslange unheilbare Krankheit!

frei übersetzt nach “FB/were not drunk,we have ms” ©Heike Führ
MS aber du siehst so gesund aus - * "Aber Du siehst so gesund aus...!"

HELAU mit einer chronischen Krankheit? Was geht?

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20140228 211452 225x300 - HELAU mit einer chronischen Krankheit? Was geht?

 

Mainz: Die 5.Jahreszeit wird sie genannt: die närrische Zeit! In Mainz begrüßt man sie mit einem dreifach donnernden HELAU!

 

Aber nicht jeder Mainzer ist auch gleich ein Fastnachter und nicht jeder Fastnachter hat die Möglichkeit, Fastnacht zu feiern und zu zelebrieren.

 

Menschen mit chronischen Krankheiten, z.b. MS (Multiple Sklerose), haben oft nicht die Kraft und Energie, (abgesehen von körperlichen Beeinträchtigungen), um sich ins Getümmel zu stürzen.

 

Heike Führ, freie Journalistin und aktive Bloggerin, ist seit 1994 an MS erkrankt. Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die bislang unheilbar und vor allem unkalkulierbar ist.
Oft sieht man den Betroffenen, wie Heike Führ, nicht an, dass sie schwer erkrankt und nicht mehr arbeitsfähig sind und leider auch nicht mehr genügend Energie zum Feiern haben.
Unter den sogenannten „unsichtbaren Symptomen“ leiden viele MS`ler und andere chronisch Kranke, da es so schwer ist, den jeweiligen nicht sichtbaren, aber schlechten Zustand, einem Außenstehenden zu vermitteln.

 

Für Heike Führ ist es jedes Jahr das Gleiche: sie fragt sich, ob es sich jemand vorstellen kann, außerhalb der MS, wie es ist, als ehemals Fastnachtsbegeisterter Mainzer nicht mehr am Fastnachtsgeschehen teilhaben zu können?

 

Denn diese närrische Zeit in Mainz, an der man auch beim besten Willen nicht vorbeischauen, oder sie gar ignorieren kann, ist für sie jedes Jahr aufs Neue eine Herausforderung. Denn sie weiß, dass sie keine „Wahl“ hat, keine Wahl zu überlegen, an welchem Umzug sie teilnimmt, in welcher Kneipe sie anschließend mit Freunden landet – an Straßenfastnacht mit all dem Trubel ist schon gar nicht mehr zu denken.

 

Allein der Gedanke daran ist erschöpfend (= Reizüberflutung und Unübersichtliches), denn viel Laufen und Stehen und mehr als ein bis zwei Stunden überhaupt aushalten zu können: das geht nicht mehr.

 

Und so sieht sie die Narren scharenweise vor ihrer Haustür verkleidet und voller guter Stimmung entlang laufen. Sie hört, wie sich ihre Freunde verabreden, Treffpunkte absprechen und eine Kneipenauswahl treffen. Sie würden sie ja mitnehmen. Aber, fragt sie sich, kann ich es ihnen zumuten?

 

Sie hat keine Wahl. Ein Gesunder hat die Wahl; er kann entscheiden, ob er teilnimmt, oder nicht. Sie weiß, dass sie es dieses Jahr, wie schon etliche Jahre zuvor, nicht schaffen wird.

 

Diese Erlebnisse hat sie in einem emotionalen Text festgehalten: http://multiple-arts.com/helau-und-ms/

 

Aber eins lernt man doch im Laufe der vielen Krankheitsjahre: man lernt, Geduld zu haben – mit sich und den Symptomen, man lernt Achtsamkeit, sich, seiner Seele und dem Körper gegenüber walten zu lassen und man lernt Genügsamkeit und Freude an den kleinen Dingen, wie z.B. an kleinen privaten Fastnachtsfeiern, die es ermöglichen, sich auch einmal zurück zu ziehen.
Trotzdem: hätte sie die Wahl: sie würde feiern und Spaß haben wollen.
Emotionen, Texte, Geschichten wie diese und Vieles mehr finden Sie auf www.multiple-arts.com

 

Schauen Sie rein, es lohnt sich und im Frühjahr diesen Jahres wird im www.rosengarten-verlag.de das erste MS-Buch der Autorin erscheinen.

 

MS mit allen Höhen und einigen Tiefen – immer emotional und nie mitleidig, denn der Optimismus ist der Schriftstellerin angeboren.

http://www.news4press.com/HELAU—-mit-einer-chronischen-Krankheit_812260.html

 

Helau aus Mainz

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1620392 372490576225596 238127216 n 225x300 - Helau aus Mainz

Von Herzen liebe fastnachtliche Grüße 🙂
2 Fastnacht-Parties hab ich geschafft, nun ist der Energie-Vorrat erschöpft …
Und Smiley ist auch froh, dass sein Frauchen wieder wie ein Mensch aussieht 😉

Ein TV-Bericht /SWR – und ein guter MS-Tag …

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Zum WELT-MS-TAG 2013 sollte bei Heike Führ zu Hause und während der Gruppensitzung ihrer Selbsthilfegruppe ein Portrait gefilmt werden. Heike Führ hatte Glück: es war einer ihrer guten Tage, aber andererseits hatte sie sich auch mit einem entsprechenden Energiemanagement, als auch mit vielen Medikamenten auf diesen Tag vorbereitet.

file - Ein TV-Bericht /SWR – und ein guter MS-Tag …

Ein TV-Bericht /SWR – und ein guter MS-Tag …

(News4Press.com) Mainz: Die freie Journalistin Heike Führ hat MS (Multiple Sklerose) und ist aktives Mitglied einer Selbsthilfegruppe (SHG) der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft). Zum WELT-MS-TAG 2013 sollte bei ihr zu Hause und während der Gruppensitzung ihrer SHG ein Portrait gefilmt werden. Heike Führ hatte Glück: es war einer ihrer guten Tage, aber andererseits hatte sie sich auch mit einem entsprechenden Energiemanagement, als auch mit vielen Medikamenten auf diesen Tag vorbereitet.
Die Vorbereitung war also exzellent, der Tag lief mit den geplanten Pausen toll; fast ohne Fatigue (abnorme Erschöpfung), fast ohne Schmerzen, fast ohne Schwindel und fast ohne taube Gliedmaßen, Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen und hinkendem Bein.
Fast …
Eine körperliche Höchstleistung lag – für MS-Verhältnisse – hinter ihr!
Der nächste Tag: „Hallo MS“! Hallo Fatigue, Erschöpfung und hallo MS-Symptome. Aber Heike Führs Seele war glücklich: hatte sie doch einen tollen Nachmittag und Abend mit einem super netten SWR-Team erlebt, konnte etwas über die MS und ihre Form der MS erzählen und somit eine größere Lobby für die MS schaffen. Dafür nahm sie auch in Kauf, dass sie sich tagelang auf den dreh vorbereiten musste (mit vielen geplanten pausen) und auch noch tagelang anschließend Probleme hatte.
Nein, sie nahm es nicht einfach in Kauf: sie MUSSTE dies in Kauf nehmen… Hätte man ihr die Wahl gelassen, dann hätte sie sich gewünscht, im Vorfeld telefonieren zu können und ihren Freundinnen berichten zu können, was ansteht und was sie erlebt hatte. So MUSSTE sie aber ein ausgeklügeltes Pausen-Management betreiben.

Wenn man sich später die Fernsehaufnahmen ansah, wirkte Heike Führ aber weder „krank“, noch „schwerbehindert“. Und doch ist sie es: unheilbar und schwer krank, mit einem Schwerbehindertenausweis, dem GdB 50 und dem Merkzeichen „G“ (für Beeinträchtigungen beim Laufen).
Man sieht es nicht auf den ersten Blick, vielleicht auch nicht auf den zweiten Blick. Wer sich aber die Mühe macht, hinter die „blühend aussehende“ Fassade zu schauen, der kann erkennen, wo diese Fassade bröckelt, wo Schwachstellen sind … und auf genau diesen Blick sind all die Behinderten angewiesen, die sich mit unsichtbaren Symptomen einer Krankheit immer und immer wieder erklären müssen. (allerdings trifft dies teilweise auch auf sichtbare Behinderungen zu).
Also wünscht sie sich, dass die Mitmenschen zumindest die Bereitschaft für den „dritten Blick“ entwickeln und all den chronisch Kranken somit Energie schenken, die sie dann nicht für unnötige Erklärungen aufbringen müssen.
Die ganze Geschichte ist unter http://multiple-arts.com/swr-ein-guter-ms-tag/ zu lesen.
Und in wenigen Wochen erscheint Heike Führs erstes Buch im www.rosengarten-verlag.de : ein MS-Buch, in dem es um Geschichten rund um die MS und den Alltag einer chronisch Kranken geht, die mit viel Optimismus, Mut und Hoffnung ihre persönliche Lebensfreude lebt.

http://www.news4press.com/Ein-TV-Bericht-SWR-%E2%80%93–und-ein-guter-MS-_807429.html

*Fatigue – gefangen im Körper

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FATIGUE,

eines der 1000 Gesichter der Krankheit Multiple Sklerose (MS)
Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder gar beschreiben lässt.

Heike Führ beschreibt dies in ihrem MS-Blog www.multiple-arts.com recht klar:

„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“ Weiterlesen →

*ANGEHÖRIGE

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2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

67080 577520175654316 1077564055 n - *"Was wir alles weg stecken müssen"

*”Was wir alles weg stecken müssen”

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Tatsächlich frage ich mich manchmal, wohin ich all meine Sorgen und Ängste stecken soll!

Wenn man keine Taschen mehr zum Wegstecken hat, weil alle schon besetzt sind, hat man ja des öfteren „Schubladen“, in die wir was stecken können.

Aber die MS lässt sich weder in eine Tasche packen (und sei diese noch so groß), noch in eine Schublade stecken. Schubladen sagt man ja im Volksmund etwas stereotypes nach. Man soll nicht „alles in eine Schublade“  stecken.

Die MS ließe sich sowieso nicht in eine Schublade stecken, da sie ja bekannter Maßen über 1000 Gesichter verfügt. So viele und unterschiedliche Laden gibt es gar nicht.

Auch andere MS-Symptome lassen sich nicht unbedingt in eine Schublade pressen. Schwindel, zum Beispiel; da gibt es den Dreh -oder Liftschwindel und noch viele Arten mehr. Man müsste Schränke bauen – mit vielen Schubladen. Dann könnte man die Schränke nach Themengebieten sortieren und dort dann die unterschiedlichen Symptome ablegen.

Meine Fatigue: SO groß kann kein Schrank sein, dass sie hineinpassen würde. Sie nimmt einen unermesslich großen Raum ein. Das Universum, samt Paralleluniversen, würde vielleicht passen …

Oder meint Ihr, Herr Uthoff würde sich in eine Schublade beordern lassen? Nie und nimmer! Dieser Herr, wir wissen das, ist sehr anspruchsvoll. Wobei ich diesen unliebsamen Gast ja am liebsten vor der Tür, möglichst im Nassen, stehen lassen würde. Für ihn wäre mir selbst noch eine Schublade zu „fein“ und sei sie noch so schäbig!

Migräne: sie ist auch mit vielen Fratzen versehen und lässt sich nicht jedes mal in die gleiche Schublade verfrachten. Sie müsste vermutlich in der Nähe von Werkzeugen gelagert werden, weil sie mit einem so heftigen Hämmern und Klopfen erscheint. Da könnte man auch gleich einmal zurück hauen.

Wo würde man die schweren Beine lagern wollen? Sie sind teilweise so schwer, dass der Schrank aus sehr massivem harten Holz gebaut sein müsste. Zumal sie auch ab und an zucken: es braucht also Platz und es muss Gewicht ausgehalten werden können. Wo findet man einen solch kompetenten Schreiner, der dieses Monstrum zu annehmbaren Preisen konstruieren und bauen würde?

Taube Gliedmaßen: die könnte man in einer sogenannten „Krimskram-Schublade“ unterbringen: einfach hinein werfen und unsortiert vor sich hin dümpeln lassen. Sie sind sowieso manchmal schmerzunempfindlich und taub, was soll`s?! Hinein mit ihnen!
Die lieben Gleichgewichtsstörungen: da braucht es nicht so viele unterschiedliche Schubladen, denn das Symptom ist immer gleich: ich verliere das Gleichgewicht und wackele. Vielleicht könnte man dem Gleichgewicht einen Rollator oder einen Stock mit in die Schublade legen? Für „alle Fälle“..?

Und dann kommen wir auch schon direkt zur gestörten Koordination: sie würde ich auch gerne wegstecken! Das Problem mit der Selbigen ist, dass man sie nicht zu nah zu den anderen Symptomen delegieren darf, da sie sonst noch unruhiger wird als üblich und das könnte für das gesamte Schrankgefüge Konsequenzen haben. Also lagern wir sie weit ab und hoffen, dass sie sich beruhigt.

Und wo stellen wir die kognitiven Leistungsstörungen ab??? Mir fällt partout keine Tasche, keine Schublade ein. Ein Lastkraftwagen? Das könnte passen. Zur Müllhalde soll er sie bringen, diese Störungen. Ballast abwerfen, wenn sich schon keine Tasche mehr zum Wegstecken findet.

Meine Depressionen, die sich immer einmal wieder anmelden: da reichen kleine Taschen, aber viele! Sie habe ich nicht so oft, aber wenn sie auftreten, würde ich sie gerne wegstecken, in eine Tasche packen, die ich am liebsten auf Reisen schicken würde: weit weg. Depressionen sind im sowieso erschwerten MS-Alltag ein weiterer „Klotz am ohnehin schon schweren und tauben Bein“!

Den Schlafmangel werden wir nicht unter bekommen. Dieses schreckliche Missverhältnis zwischen extremer Müdigkeit und Schlaflosigkeit ist ähnlich groß, wie das der Fatigue: also wo nur bringen wir sie unter? Mir fällt vor lauter Erschöpfung nichts dazu ein …

Ach, all die neuralgischen Schmerzen, das Zittern, die merkwürdige Feinmotorik und die grobschlächtige Grobmotorik; passen sie in irgend welche Taschen? So viele Taschen hat wirklich kein Mensch. Ich habe noch nicht einmal so viele Schuhe, und das will schon etwas heißen 😉

Schicken wir sie ebenfalls auf die Reise, hinein ins Nirgendwo!

Und ich finde, Herr Uthoff könnte sie, wenn er sowieso hoffentlich wieder geht, gleich mitnehmen. Ach, die anderen Symptome auch. Dann kann ER sich doch einmal Gedanken machen, wohin er alles stecken kann.©2013Heike Führ/multiple-arts.com