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WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

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HALLO MS!

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www.kidblue.de

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Grußwort

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Grußwort

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Geschäftsführer Dieter Korfmann der DMSG Rheinland-Pfalz

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KID BLUE / Benefiz-Musiker an diesem Abend

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Meine Mama <3

MS Tag 406 200x300 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS Zum Schluss ein “Hugo” 🙂

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Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer

FOTOS ©2014 Ingrid Fey

 

 

BENEFIZ-Konzert zum Welt-MS-Tag 2014 mit KID BLUE unter der Schirmherrschaft von Ministerpräsidentin Malu Dreyer

 

Mainz: Hochkarätig ging es zu am Benefizkonzert zum Welt-MS-Tag am 24.5.14 in Mainz.
KID BLUE, bekannter Musiker im Raum Mainz/Wiesbaden ließ es sich nicht nehmen, anlässlich des Welt-MS-Tages, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die bislang noch unheilbare und unkalkulierbar verlaufende Krankheit Multiple Sklerose zu lenken.Und es gelang ihm. Rund 15o Gäste kamen ins Mainzer Restaurant „Proviant Magazin“ gestürmt, die dieses Event exzellent vorbereitet hatten. Stimmungsvoll, schick und bis ins Detail auf KID BLUE und die Veranstaltung abgestimmt.

Politgröße Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernahm die Schirmherrschaft für die Veranstaltung, die von der Selbsthilfegruppe der DMSG („SHG 07“ und der Organisatorin Heike Führ ausgerichtet wurde. Des weiteren erschien Kultur- und Baudezernentin Frau Marianne Grosse als Abgesandte des Oberbürgermeisters der Stadt Mainz.
Und Ortsvorsteherin des populärsten Mainzer Ortsteils Gonsenheim, Frau Sabine Flegel, ließ es sich ebenfalls nicht nehmen, an der Veranstaltung teilzunehmen.
Beide Damen sprachen wunderschöne, emotionale und sehr informative Grußworte, die die Zuhörer den Atem anhalten ließen.
Die Leiterin der SHG verlas das Grußwort im Namen von Ministerpräsidentin Frau Dreyer.
Heike Führ, Autorin und selbst an MS erkrankt, moderierte durch den Abend und las einen Text zum Welt-MS-Tag aus ihrem Buch „Hallo MS“ vor.
KID BLUE (www.kidblue.de) unterhielt gekonnt, fetzig und äußerst engagiert mit seinen rock`n`rolligen Klängen, verzauberte mit seiner Stimme und zog das Publikum in seinen Bann und der tosende Applaus sprach für sich.
Dieser Abend wurde zu einem FEST der Freude und Dankbarkeit, der Gemeinsamkeit und dem kurzen Vergessen, dass einige Anwesende schwer erkrankt sind.

 

Infos zur MS gibt es unter www.multiple-arts.com.
Das Buch „Hallo MS“ ist im www.rosengarten-verlag.de erschienen und unter
ISBN: 978-3-945015-07-0 überall im Handel und im Internet zu erwerben.

 

 

 

 

SWR-TV-Auftritt / VIDEO

Hier ist der Link zum SWR-Video zu meinem Live-Auftritt zum Thema MS:

http://swrmediathek.de/player.htm?show=e6d178a0-e5d1-11e3-b9f6-0026b975f2e6

Ein YOU TUBE -Filmchen zum neuen Buch “Hallo MS”


http://www.youtube.com/watch?v=zIR9e2a-UQI&feature=youtu.be

Ein wundervolels Video, das meine Autoren-Kollegin Britta Kummer für mich erstellt hat.
Danke liebe Britta <3

und das Besondere noch dazu ist, dass der Song, der im Hintergrund zu hören ist, der musikalische Hochzeits-Antrag meines Mannes an mich ist 🙂
KID BLUE – Peter Mario Führ :  www.kidblue.de

 

Britta Kummer:

 

 


HALLO MS – mein Buch ist da :)

10330373 397024833772170 6488695048313343399 n - HALLO MS - mein Buch ist da :)

Zu bestellen für 19,90€ bei Amazon, Weltbild oder beim Rosengarten-Verlag
www.rosengarten-verlag.de

ganz liebe Grüße, Heike

HALLO MS : mein Buch ist bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden :)

Juhu, juhu, juhu: mein Buch ist schon bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden 🙂
Ich bin so aufgeregt und freue mich so sehr:
hier der Link

http://www.amazon.de/Hallo-MS-Heike-F%C3%BChr/dp/3945015073/ref=sr_1_4?s=books&ie=UTF8&qid=1397712313&sr=1-4&keywords=Hallo+MS

 

heikes.buchcover.bild0  300x223 - HALLO MS : mein Buch ist bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden :)

Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)

Buch-Ankündigung: ein MS-Buch der besonderen Art – humorvoll, authentisch und selbstreflektiert

Cover.HalloMS.300 klein - Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)

 

Fuehr: „MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen.“ So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Nie werden die Herausforderungen der Krankheit geleugnet und doch triumphiert immer ihr optimistischer Kampfgeist und zeigt eindrucksvoll und selbstkritisch ihren eigenen Weg der Lebensfreude. Die Autorin weigert sich zu resignieren und erzählt ihre kleinen Alltagsfreuden, gespickt mit den Unwegbarkeiten, die durch ihre MS-Symptome unweigerlich dabei sind.

Hallo MS“: nicht mehr, nicht weniger. Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet, Ängste und Sorgen aufzeigt, aber dabei immer nach vorne schaut und niemals vor Selbstmitleid trieft.Kurzweilig und sehr alltagsnah – somit für Jedermann interessant.

Heike Führ beschreibt in ihren Texten mehr als nur einen MS-Alltag, sondern den Alltag einer Power-Frau, Ehefrau, Mutter, Freundin, Hunde-Partnerin, Kollegin und MS´lerin. Dies macht das Buch auch so interessant und vor allem nicht einseitig. Ein Jeder wird sich darin wieder finden, ob gesund, oder an einer anderen chronischen Krankheit Erkrankter – dieses Buch ist mitten aus dem Leben gegriffen und „zufällig“ hat die Protagonistin MS.

Diese Krankheit bringt besondere Nuancen in ihr Leben und es verändern sich dadurch auch Prioritäten. Diesen Perspektiven-Wechsel auch als Gesunder zu erleben, ist allenfalls förderlich, denn man kann seine eventuell eingerostete Denkweise mal aus einem völlig anderen Blickwinkel betrachten, sich selbst hinterfragen und sowohl als Gesunder oder auch Kranker wieder lernen, dem Leben mit Dankbarkeit zu begegnen.

Heike Führ schreibt schon seit längerem Geschichten und Texte rund um die MS, immer authentisch aus dem Alltag hinaus. Höhen und Tiefen wechseln sich hier genauso ab, wie bei NICHT-Kranken: ein völlig normales, und doch sehr ereignisreiches Leben mit immer einem zwinkernden Auge mit dem Blick aufs Wesentliche – vor allem aber durch den Blick des Humors.

Lassen Sie sich inspirieren auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts.

Das Buch erscheint in Kürze im www.rosengarten-verlag.de.

*STURZ Nr. “wieviel”???

Neues Bild28 300x200 - *STURZ Nr. "wieviel"???

Eigentlich müssten wir ja Erfahrung im „Hinfallen“ haben. Schon das Laufen lernen funktioniert nicht ohne Hinfallen, wieder Aufstehen und weiter machen.
Eigentlich ist das normal und der Gang der Dinge. Aber eigentlich hört diese „Versuch und Irrtum“-Reihe auch spätestens in der Pubertät auf. Bis dahin, ok, da gibt es viele Erfahrungen, die wir diesbezüglich machen müssen. Ein Kleinkind, das laufen lernt, nimmt die Rückschläge offensichtlich völlig gelassen hin, probiert, übt und lernt unverdrossen weiter…
Wann geht uns diese Einstellung verloren?
Vermutlich genau dann, wenn wir das erste Mal ausgelacht werden, wenn wir ungeschickt sind und hinfallen. Im Kindergarten-Alter vielleicht.
Später, zur Teenager-Zeit, ist es nur noch cool hinzu fallen, wenn man ordentlich was getrunken hat.
Ich selbst kenne das zwar nicht, da ich kaum Alkohol vertrage, aber trotzdem ist diese Tatsache ja bekannt.
Nun, mit über 50 Jahren Lebenserfahrung, und ebenso über 50 Jahren körperlicher Erfahrung im Laufen, falle ich ziemlich plötzlich ins Kleinkindalter zurück. Denn, das kann man in meinem Alter nun wirklich nicht sagen: ein Tattergreis bin ich noch nicht, auch kein Senior im getragenen Alter, der „halt schon mal stürzt“!.
Nein, ich bin im „besten Alter“ und lege mich in aller Regelmäßigkeit mit dem Asphalt an. Oder umarme ich ihn?
NEIN, definitiv nicht, denn ich umarme lieber Lebendiges.

Aber, da ist es wieder, das kleine Wort mit den 2 Buchstaben: MS!
ICH HABE MS!

Dies beinhaltet, dass „man“ auch mal stürzt.

Soviel zur Theorie. Rein statistisch gesehen, ist es normal, selbst bei einem „guten“ Verlauf, irgendwann nicht mehr ganz sicher laufen zu können.

Aber hat sich irgendein Statistiker mal Gedanken gemacht, wie „man“ sich fühlt, wenn man am Boden liegt – im wahrsten Sinn des Wortes?

Wie es sich anfühlt, wenn man noch nicht einmal weiß, wie um Himmels Willen man unten auf dem Boden gelandet ist?

Und welch Gefühl es ist, welche intensiven Emotionen es auslöst, wieder einmal mitten auf dem Bürgersteig zu liegen: längs ausgestreckt, flach … oder sich auf allen Vieren wiederfindend?
Nein, das ist nicht die Aufgabe eines Statistikers. Aber ich bin Teil einer solchen Statistik und ICH habe Gefühle.
TRAUER, Verzweiflung , Scham und WUT! Ganz viel WUT!
Wut auf was?
Auf die MS, auf die Umstände und auch auf den „blöden Boden“!

Fakt ist: ich bin gestürzt und nicht erst ein Mal! Jedes Mal schmerzt es körperlich und hinterlässt auch mal eine Blessur, aber die Schmerzen in der Seele sind schlimmer, denn sie heilen nicht mit Physiotherapie oder einer Wundsalbe. Sie hinterlassen Spuren.
Und Ängste.
Und sie bedingen ein erneutes Auseinandersetzen mit dieser Krankheit. Es drängt sich mir automatisch die Frage auf, warum ich zurzeit so unverhältnismäßig oft stürze, ob es Gründe gibt, oder ob es einfach die fortschreitende Progression der MS ist?
Es kommt aber auch ein Gefühl der Dankbarkeit hoch: dankbar dafür, dass ich überhaupt noch laufen KANN. Ein im Rollstuhl Sitzender würde sich freuen, wenn er laufen könnte und dann „mal“ hinfällt.

Ein kleiner Sturz: tausend Emotionen und das altbekannte „Hallo MS!“.

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*ANGST

 

Sie kriecht langsam, aber unaufhörlich; sie kommt wie ein Überfallkommando; sie bleibt, solange sie mag und eins ist sicher: sie kommt immer und immer wieder! Die ANGST!

Ich überlege während meines Krankheitsverlaufes, der gegen andere Verläufe vergleichsweise „harmlos“ ist (und ich ja auch keine häufige Schubfrequenz habe), was mich außer meiner wirklich ätzenden FATIGUE an meiner MS so sehr aufreibt und komme immer wieder zu dem Schluss: es ist die Angst! Angst vor neuen Schüben, Angst vor schleichender Verschlechterung (die bei mir schon eingesetzt hat; die sogenannte „progrediente MS“), Angst vor Kontrollverlust, Angst vor Hilflosigkeit, Angst vor Hilfsbedürftigkeit und noch so Vieles mehr. Angst, so kann man es zusammen fassen, nicht mehr das ohnehin schon stark abgespeckte Leben leben zu können, das ich gerade führe.

Laut „Wikipedia“ bedeutet Angst: „Angst ist ein Grundgefühl, welches sich in als bedrohlich empfundenen Situationen als Besorgnis und unlustbetonte Erregung äußert. Auslöser können dabei erwartete Bedrohungen etwa der körperlichen Unversehrtheit, der Selbstachtung oder des Selbstbildes sein.“

Oder sie wird als ein „beengender und bedrängender“ Zustand beschrieben.

Angst ist der Oberbegriff  für eine Vielzahl von Gefühlsregungen, deren Gemeinsamkeit auf einer Verunsicherung des Gefühlslebens beruht. Der Psychoanalytiker Fritz Riemann unterscheidet  verbundene „Grundängste“ des Menschen und beschreibt sie u.A. als die  „Angst vor Veränderung“, die „Angst vor der Endgültigkeit“.

Und somit hätten wir das Phänomen meiner Ängste auch geklärt. Meine Gefühlsregungen  und die daraus resultierenden Ängste vor Veränderung meines Lebens- u. Gesundheits-Zustandes und vor allem vor der Endgültigkeit jener Veränderung.
Wie oft bekomme ich gesagt: „ach, mach Dir doch keine Gedanken, ich kann auch morgen von einem Auto überfahren werden!“ Einmal abgesehen davon, wie unfeinfühlig mein Gegenüber in diesem Moment mit meinen ausgesprochenen Ängsten umgeht und wie wenig er sie respektiert: ja, das kann Jedem passieren, MIR auch. Aber mir noch zusätzlich! Zusätzlich zur MS und der daraus resultierenden ohnehin schon eingeschränkten Lebensweise. Aber vermutlich ist statistisch gesehen die Gefahr, dass ich durch mein nicht mehr stabiles Gehvermögen noch eher von einem Auto erfasst werde, noch höher –  nur mal so nebenbei bemerkt …

Der Verlust von Gesundheit ist in unserer Gesellschaft ein ernst zu nehmendes Handicap, weil man einfach nicht mehr so leistungsfähig ist, wie ein vergleichbar Gesunder. Das kann Abhandenkommen von Jobs bedeuten, Verlust von Verantwortung uvm.! Damit haben alle Behinderten zu kämpfen, zumindest viele. Aber an einer Krankheit wie MS zu leiden, die zwar nicht tödlich verläuft, aber doch zur Zeit noch UNHEILBAR ist und sich stündlich verschlechtern kann, eine Krankheit, bei der man nicht weiß, ob man am kommenden Morgen noch im gleichen körperlichen Zustand aufwacht, in dem man eingeschlafen ist; eine Krankheit, bei der man am Morgen nicht weiß, ob man bis abends noch diesen Zustand halten konnte… Solch eine Krankheit zehrt an den Nerven (im wahrsten Sinn des Wortes) und das macht ANGST: schlicht und ergreifend Angst.

In meinem Fall ist es so, dass ich die Angst gut im Griff habe und sie keine Priorität einnimmt. Das ist sicher Teil meiner Lebenshaltung, aber auch Glück, dass ich einfach ein  unverbesserlicher Optimist bin. Aber es gibt Tage, da überfällt sie mich scheinbar „grundlos“, ohne konkreten Auslöser.

Oder es gibt Tage wie heute, da ich seit gestern Abend einen solch heftigen Schwindel habe und mich innerhalb einer Stunde mein Kreislauf 2 x verlassen hat und ich mich auf dem Boden liegend wieder fand, dass die Angst konkret ist und wird. Sie kriecht durch meinen Körper, sucht sich den besten Platz zum Einnisten aus, ist wählerisch und sucht weiter und quält mich dabei so unendlich.

Da ich auch ein Verstandesmensch bin, habe ich sämtliche neurologischen Diagnostik-Übungen gemacht („Finger auf die Nase, Finger beider Hände zusammenführen“ usw.). Dies scheint ok zu sein, aber bei meinem letzten Schub schien es dies auch… Meldet sich also ein neuer Schub an, oder habe ich einfach „nur“ schwere Kreislaufprobleme? Was hat all das mit der MS zu tun und und und….? Ganz plötzlich stecke ich wieder mitten drin in der Angst.

Ich habe gelernt abzuwarten, keine Panik zu bekommen – mir Ruhe zu gönnen und mich in Geduld zu üben. Ich nehme meine Angst an, ich kann sie verstandesmäßig „begründen“, ich kann mich auch kurzfristig mal in meiner Angst verkriechen und male mir dann all die Horror-Szenarien aus: „morgen sitze ich im Rollstuhl, kann nicht mehr sehen und meinen Körper nicht mehr aufrecht halten, noch dazu eine heftige Inkontinenz, das Sprechen wird nicht mehr funktionieren“ usw.!

Das nenne ich dann „meine Konfrontation mit der Angst“: Ich schaue ihr ins Gesicht, ganz direkt, stelle mich ihr und dann kommt der nächste Schritt: ich überwinde sie. Ich rufe mich „zur Vernunft“, versuche, wieder die Kontrolle über mich zu gelangen und mache das, was mich meine MS gelehrt hat: mich in Geduld üben, abwarten, bis „es“ hoffentlich vorbei ist.

Wenn ein konkretes Symptom, wie der Schwindel, Auslöser meiner Angst ist, kann das Abwarten dauern…. Nämlich so lange, bis ich mir sicher sein kann, dass es „nur“ eines der vielen MS-Symptome war, aber kein Schub. Wenn es weniger konkret ist, dann kann ich die Angst schneller überwinden, zumal ich mich dann auch ablenken KANN, in der Lage dazu bin, mich abzulenken….
Ja, so ist das mit der Angst und ich kenne Krebspatienten, die natürlich mit einer noch konkreteren Angst vor der Endgültigkeit ihres Lebens leben. Keiner von uns ist zu beneiden und niemand sollte so etwas eigentlich erleben müssen. Es ist „Menschen-unwürdig“ und kann zerstörend sein. Ich bewundere Jeden, der immer wieder, wie Phönix aus der Asche „aufsteht“ … gebeutelt, mitgenommen, geprägt und doch voller Mut … Diese Leistung, die viele Kranken jeden Tag, jede Minute vollbringen, ist manchmal fast übermenschlich…. Aber wir schaffen es, denn wir sind die MS-KRIEGER! ©Heike Führ/ www.multiple-arts.com

*ANGEHÖRIGE

2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com