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*INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

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INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

Fuehr: Internet ist gefährlich, so sagt man. „Nehme Dich in Acht, Du weißt nie, wer hinter so einem Profil steckt“, sagt der Eine; „Es könnte ein Fake sein!“, sagt der Andere.
Könnte!
Tausende Kriminalberichte bestätigen das; auch zum Glück, denn so wird man vorsichtig!
Aber was andersherum tausende Berichte nicht mitteilen (können), ist die Kraft, die Wärme und vor allem HILFE, die einem zuteil werden kann, wenn man sich zum Beispiel auf ein soziales Netzwerk einlässt.
Nehmen wir ein konkretes Beisiel: Facebook bietet viele unterschiedliche Möglichkeiten zum Austausch an. Dies mag dem Einem gefallen, dem Anderen nicht. Das Schöne ist: man hat die Wahl: niemand MUSS sich solch einem Internet-Forum anschließen und selbst, wenn man „Mitglied“ einer solchen Gemeinschaft ist, muss man nicht zwangsläufig den ganzen Tag lang online sein und sich mitteilen. Mann kann, wenn man möchte und das ist doch wunderbar.
Für Menschen mit z.B. chronischen Krankheiten, wie MS (Multiple Sklerose) bietet sowohl das Internet, als auch das entsprechende Netzwerk eine unzählige Form von Austausch, Infos und Gesprächsmöglichkeiten.
Erstens gibt es Seiten, wie MULTIPLE ARTS ( https://www.facebook.com/heike.multiplearts ),
die sowohl umfassend über eine Krankheit informieren – und zwar sowohl fachlich fundiert, als auch übergreifende Themen wie soziale Absonderung, Ängste und Sorgen – und die damit eine unglaubliche Hilfe und Unterstützung bieten, als auch spezielle Gruppen wie z.B. „Multipler Spaß mit MS“ ( https://www.facebook.com/groups/384684261658267/?fref=ts ). Solche Gruppen haben einen „geschlossenen“ Status, d.h., niemand, der nicht Mitglied solch einer Gruppe ist (bei der man um Aufnahme bittet und die von Administratoren geleitet wird), kann das einsehen, was dort geschrieben wird. Das ist SELBTSHILFE pur! Erfahrene und unerfahrene MS`ler, in dieser Gruppe auch ebenso NICHT-MS`ler, meistern gemeinsam ihren Alltag, tauschen sich aus, machen Späße, holen sich Infos, Trost und genauso wird auch zusammen geweint und gekämpft. Es entstehen wirklich feste Freundschaften, die zwar virtuell starten, aber oft schnell zu „mehr“ werden. Aus dem Posten und Kommentieren werden dann Emails, die man sich ganz persönlich schreibt (sogenannte PN`s). Und daraus entstehen dann Telefonate und die ersten persönlichen Treffen.
Sicherlich ist die räumliche Begrenzung nicht so leicht zu überwinden, wie alle Grenzen des Internets. Heutzutage ist es kein Problem, gleichzeitig in einen Chat nach Kanada und dem Nachbar nebenan verwickelt zu sein.
Aber wie oft ergibt es sich, dass man feststellt, dass man gar nicht zu weit auseinander wohnt und man trifft sich „in der Mitte“, oder in einem größeren Einkaufszentrum, Café oder auch privat. Ich selbst durfte das alles schon erleben und auch ein Facebook-Treffen einer Deutschland weiten Gruppe an einem Wochenende in Mainz. Und ganz plötzlich wird der virtuelle Kontakt zu einer Stimme, einer Person aus „Fleisch und Blut“, die man umarmen und anfassen kann und zu einem Mensch, wo es Sinn macht, Blicke auszutauschen und sich somit auch nonverbal unterhalten zu können.

Es ist nicht alles Fake, auch wenn es sicher notwendig ist, eine gewisse Vorsicht walten zu lassen.
Für schwer Kranke kann aber solch eine Gemeinschaftsseite und Gruppe wirklich eine Selbsthilfe darstellen, die mit nichts zu vergleichen ist.

Viele in der Mobilität stark eingeschränkte Menschen, oder Kranke, die auf dem Lande, fern ab von öffentlichen Verkehrsmitteln und auch örtlichen Selbsthilfegruppen leben, sind froh, dass sie im Internet eine Gemeinschaft gefunden haben – eine echte Gemeinschaft: GEMEINSAM lachen und weinen, schmunzeln und schimpfen, sich informieren und austauschen und das alles in der relativen Sicherheit einer in sich geschlossenen Gruppe, in der man auch schon einmal etwas peinlich anrührende Fragen zur Krankheit stellen und sich Tipps holen kann.
Eine Gemeinschaft der besonderen Art, die, wenn sie wie die o.g. Gruppe gut geleitet und geführt wird, auch darauf achtet, dass ein echtes Miteinander ohne Ausgrenzen stattfindet. Ein Jeder ist Willkommen: wenn es um eine gemeinsam zu TRAGENDE Krankheit geht, spielt weder Hautfarbe, noch Konfession, Geschlecht oder sexuelle Ausrichtung, Nationalität oder Bildungsstand eine große Rolle, sondern die aufrichtige Anteilnahme steht im Vordergrund.

Wer ernsthaft interessiert ist, sich solch einer Gruppe anzuschließen, kann über Google oder in dem jeweiligen sozialen Netzwerk in der Suchfunktion fündig werden.
Ich kann es als MS-Betroffene nur empfehlen – ich genieße täglich das freundliche und liebevolle Miteinander. Und auch hier gilt: niemand MUSS sich einbringen; es gibt viele stille Mitleser, die einfach Freude daran haben, Teil einer solchen Gemeinschaft zu sein und erfreuen sich an allen Beiträgen und Tipps, oder es gibt die Aktiven, die lustige Sprüche posten, oder Wissenswertes. Niemand muss, jeder kann und darf …. man muss niemals immer präsent sein – wer da ist ist da.
Ich wünsche jedem, der schon einmal mit dem Gedanken gespielt hat, sich solch einer Gruppe anzuschließen, den Mut, dies zu tun. Und wenn man feststellt, dass es doch nicht das Richtige war: ein „Klick“ und man verlässt die jeweilige Gruppe wieder.
Aber Sie werden immer WILLKOMMEN geheißen.
www.multiple-arts.com

*Fatigue – gefangen im Körper

FATIGUE,

eines der 1000 Gesichter der Krankheit Multiple Sklerose (MS)
Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder gar beschreiben lässt.

Heike Führ beschreibt dies in ihrem MS-Blog www.multiple-arts.com recht klar:

Vom Laster überrollt“
wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“ Weiterlesen

*Party – trinken – feiern; das war einmal :-(

20131130 145157 225x300 - *Party – trinken – feiern; das war einmal :-(

 

 

Prost Neujahr hörte ich schon Wochen vor dem großen Ereignis Jedermann ausrufen. Voller Enthusiasmus und Fröhlichkeit und vor allem voller LEICHTIGKEIT!

 

Ich möchte mich nicht beschweren – mir geht es , besonders im Moment, recht gut.
Ich hab kurz vor Weihnachten die frohe Botschaft erhalten, dass mein 4-jähriger langer, unerbittlicher und sehr kräftezehrender Kampf um den Widerspruch zu meiner vollen Erwerbsminderungsrente ein Ende gefunden hat: ich hab sie bewilligt bekommen. Darüber schreibe ich aber noch einen gesonderten Text.

Worum es mir heute geht, ist wieder mal das Wörtchen mit den 2 entscheidenden Buchstaben: MS und es geht mir um das Wort „Wahl“.
Denn um diese Weihnachtszeit herum mit anschließendem Silvester ist mir auch mal wieder bewusst geworden, welch „Be-Hinderung“ diese 2 Buchstaben doch beinhalten, auch, wenn man sie mir äußerlich nicht ansieht und ich mal wieder – wie immer- wie das blühende Leben aussehe.

 

Es geht damit los, dass wir, mein Mann und ich, genauestens planen müssen, wie wir die Feiertage mit genügend Pausen und so wenig Anstrengung wie möglich und doch mit allem, was man sich wünscht; z.B. Familienzusammenkunft, schaffen können. Und dies ohne, dass mich die Fatigue wieder lahm legt, mir Herr Uthoff einen Besuch abstattet oder andere unangenehme MS-Symptome die Feiertage als Schatten-Besuch begleiten.

 

Energie-Management im Voraus ist gefordert, aber darin sind wir ja Meister.

 

Aber es dämmert mir doch in all dem wohlgeplanten und gut durchorganisierten Pausen-Ruhe-Management, dass ich nicht eine GROßE AusWAHL an Möglichkeiten habe. Ich kann nicht, wie früher einmal, von einem Event zum anderen sausen, überall voller Freude und Energie auftauchen, dabei sein und voller Elan mitmischen. Diese Wahl, OB ich an einem weiteren Event teilnehmen MÖCHTE, habe ich nicht mehr. Mir bleibt immerhin die Auswahl, welches Event ich besuche und mit welchen Restriktionen. Das zeigt, dass ich noch lebe und noch nicht tot bin, worüber ich wirklich äußerst dankbar bin und was mir diese strenge Aussortieren auch etwas erleichtert.

 

Fakt ist, dass wir gute Entscheidungen getroffen haben und ich Weihnachten erstmals ohne nennenswerte Blessuren überstanden habe.

Silvester: wir haben beschlossen, da wir ja seit einiger Zeit einen süßen Hund zu unserer kleinen Familie zählen, dass wir ihm zu Liebe zu Hause, in der gewohnten Umgebung bleiben und erst mal schauen, wie er auf die Knallerei reagiert.

 

Wir haben uns aus besagten Energie-Management-Gründen auch entscheiden, dass wir mit ihm alleine zu Hause bleiben, was auch wunderschön war.

Morgens hatte ich mit einem anderen MS`ler gechattet und obwohl es uns beiden gut ging, stellten wir doch fest, dass uns der Trubel, das Feiern und selbst das Trinken (mal ein Gläschen) fehlt. In meinem Fall war es heute eine bewusste Entscheidung FÜR unseren Hund …

 

ABER …: ich gebe es zu: mir fehlt das Feiern, das totale Abfeiern, Abtanzen, die große Geselligkeit … aber mir fehlt dabei auch meine Energie, meine NICHT-Reizüberflutung, meine Kraft …

 

Mir fehlt es glücklicher Weise nicht an guten Freunden, mit denen das möglich wäre, aber mir fehlt es an der Ausdauer, solch ein Event zu schaffen – aber ich würde so gerne ..!

Und genau das ist der Haken: ich würde gerne, aber ich kann nicht mehr …

 

Deshalb habe ich auch keine große Wahl mehr … und die LEICHTIGKEIT und SORGLOSIGKEIT von früher ist verschwunden …  sie scheint ebenfalls “be-hindert”, ver-hindert …


Aber ich lebe!
Und ich kann kleine Events immer noch genießen – das ist mir bewusst und dafür bin ich dankbar …
Aber ein mal die Kraft und Energie zurück haben, die mich eine ganze Nacht lang durch tanzen und energetisch leben ließ – das wäre es …

Ich wünsche Euch allen eine GUTES neues Jahr und vielleicht schaffen wir es ja mit viel Geduld und Ausdauer doch wieder einmal, ein großes Event MIT-erleben zu dürfen, oder ein kleines Event ganz bewusst zu erleben.

 


Lasst es Euch so gut wie möglich gehen

und lasst uns NIE die HOFFNUNG aufgeben –

 

HOFFNUNG und TRÄUME haben kein Limit 🙂
©multiple-arts.com/Heike Führ

 

*EIN PERFEKTER TAG

 deko u. basics 2 041 300x225 - *EIN PERFEKTER TAG

Ein perfekter Tag würde für mich beginnen, in dem ich erfrischt aufwache und noch dazu ENERGIE habe.

Dann würde ich aufstehen, ohne Schmerzen, oder andere gesundheitlichen Probleme und vor allem, ohne mir Gedanken machen zu müssen, was der Tag wohl noch bringen wird, bzw. ob ich das sowieso minimierte Pensum überhaupt schaffe.
Ich würde duschen, ohne mich anschließend wieder hinlegen zu müssen und ein schönes Make Up verwenden, aber nicht, um meine Augenringe oder Hautrötungen, die sich oft durch meine Medikamente zeigen, zu verdecken, sondern einfach nur, um hübsch auszusehen.
Ich würde mit Freunden zu einem leckeren Frühstück ausgehen, ohne die Frage aufkommen lassen zu müssen, wie ich dort hin komme und ob ich es überhaupt schaffe. Und ohne Angst haben zu müssen,  beim Essen aufzufallen, weil ich schwankend laufe, mir Messer und Gabel polternd aus der Hand fallen, oder ich mich wie ein Baby bekleckere. Ich müsste dann auch nicht erst einmal checken, ob das Restaurant barrierefrei ist und wo sich um Himmels Willen die Toiletten befinden.
Ich bräuchte dann auch keine Angst zu haben, neuropathische Schmerzen, Migräne oder Fatigue zu bekommen.

Ich müsste mich anschließend auch nicht hinlegen und ausruhen.

Den Rest des Tages würde ich mit lustigen und schönen Aktivitäten füllen, ohne mich darum kümmern zu müssen, ob ich dann am nächsten Tag völlig erschöpft bin oder mit anderen gesundheitlichen Folgen rechnen müsste.

Ich würde an diesem perfekten Tag ganz viel Zeit mit meiner Familie verbringen, abends mit Freunden tanzen (!) gehen, ohne mir Sorgen um meine Energie, Kraft oder gar um meine körperlichen Handicaps machen zu müssen. Einfach nur tanzen und feiern.
Ich würde so aktiv und energetisch wie möglich sein und mir keine Gedanken machen müssen, dass dies Folgen haben könnte, weil ich mich überanstrenge.

Außerdem könnte ich all das Essen essen, gegen das ist sonst allergisch bin, oder das ich wegen meiner Erkrankung vermeide, oder Dinge verspeisen, auf die mein Hals sonst “MS-nervös” überreagiert.

Den Abend würde ich mit einem herrlich sprudelnden warmen Bad beenden – nicht, um meine tauben Gliedmaßen zu versorgen, sondern aus reiner Freude, Luxus und Wohltat und ohne drohende Fatigue oder das Uthoff-Phänomen, das durch das warme Wasser entstehen kann. Ich würde es völlig genießen können, da ich nicht erschöpft vom Tag wäre.
Anschließend würde ich mich müde (ohne abgrundtief erschöpft und ausgebrannt zu sein), zufrieden und ausgefüllt in mein weiches Bett kuscheln, würde lesen, oder noch Irgendetwas tun, das mir so richtig viel Freude bereitet, da ich ja die Kraft noch hätte….. und würde einem Abend ohne Spritzen und Medikamente und einer Nacht OHNE Schmerzen, ohne Schlaftsörungen und Toilettengänge entgegen sehen und mich einfach der wundervollen normalen Müdigkeit hingeben …

ICH DARF TRÄUMEN, ODER ???

-in Anlehnung an FB/Lupus and me-
©Heike Führ/multiple-arts.com

* „Aber Du siehst gar nicht krank aus!“ (ein übersetzter Text)

still sexy after ms 191x300 - *  „Aber Du siehst gar nicht krank aus!“  (ein übersetzter Text) Bild: “Still sexy after ms.com”

Ein Text von Cindy, den ich freundlicher Weise ihrer Homepage entnehmen und übersetzen durfte:

 „Aber Du siehst gar nicht krank aus!“ 

Ich kann die Worte hören, wie sie aus meinem Munde kommen – Ich sehe wie Du mich anschaust, – so, als ob Du zuhören würdest. Aber warum hörst Du mir zu, aber verstehst nicht, wie ich mich fühle? 

Mit einer unsichtbaren chronischen Krankheit zu leben, löst Gefühle aus, wie wenn man in einem stürmischen Meer der verwirrenden Emotionen treiben würde. Wut, Traurigkeit, Angst und Hoffnungslosigkeit stehen alle für einen Platz in der ersten Sitzreihe in Deinem täglichen Kampf, ein glückliches produktives Leben zu leben. 

Seid Ihr es auch leid, solche Phrasen wie: “aber Du siehst gar nicht krank aus“, oder: “Mach mal ein Nickerchen und Du wirst dich besser fühlen”, zu hören? 

Ich stehe dann da und frage mich, wie genau ich nun aussehen soll ??? 

Diese Worte von denen, die Dich vermutlich am meisten lieben, können am meisten verletzen, weil man von so jemand erwartet, dass sie Dich verstehen. 

Es ist schwer, Leute zu finden, die wirklich wissen, wie Du Dich fühlst, und wenn sie sagen, “Ich verstehe Dich!”, es auch wirklich tun. 

Aber du bist nicht alleine. Es gibt tausende Andere, die das Gefühl kennen zu kämpfen, Krieg mit den gleichen Dinge führen und die das Gleiche wie Du durchleben. 

Eine chronische Krankheit kann wie ein Spiel mit schwierigen Ausgangsbedingungen sein. Es ist fast, wie gefangen in der Mitte zweier Phasen des Lebens zu sein. Gesund und krank. Du bist nicht mehr das lebendige, energiegeladene Selbst, das Meilen gelaufen ist, noch während Du eine anspruchsvolle und volle Arbeitswoche abgeleistet hast. Genauso bist Du weder dabei, Dich auf den bevorstehenden Tod vorzubereiten, noch muss man Abschied nehmen von allem und jedem, das oder wen du liebst. 

Du bleibst zurück in einem Land der „angehaltenen Energie“, um herauszufinden, wie Du in diesem neuen, unbekannten Kurs weitermachen kannst. Es gibt kein Handbuch, das Dir sagt, wie Du Dein Leben bewältigen kannst, wenn Du die Arztpraxis mit der neuen Diagnose „MS“ verlässt. Deine Welt wird durchgeschüttelt und auf den Kopf gestellt; Du stehst mitten in den Teilen dessen, was einmal Deine Welt gewesen war und wie Du sie einst kanntest. 

Einige Tage Müdigkeit, Schmerzen, Taubheitsgefühl oder Schwindel, können all deine Pläne, die Du gemacht hast und auf die Du Dich gefreut hast, über den Haufen werfen und es Dir unmöglich machen, sie zu erfüllen. 

Wäre es nicht wunderschön, wenn man in Zeiten wie diesen jemand Besonderes hätte, der Dich in den Arm nimmt und man bräuchte gar nichts zu sagen. Dessen beruhigende Anwesenheit ein Balsam für die bröckelnde Nerven wäre? 

Keine Gefühle von Schuld, Enttäuschung oder Scham würden Dich belasten – vor allem, wenn Du alles gibst und immer diesen Kampf im Hintergrund mit deinem Körper und Deinen Emotionen führen musst. 

Und nun steht Weihnachten vor der Tür und es kommen eine Reihe von Zusammentreffen und Feiern, sowie ausgiebiges Einkaufen auf uns zu.. All diese Dinge bringen zusätzliche Müdigkeit und Angst über uns, ob wir all unsere Verpflichtungen erfüllen können. Das kann dann wieder Fatigue auslösen und einige andere MS-Symptome noch dazu. 

Weihnachts-Shopping in einem überfüllten Kaufhaus, was ich einst geliebt habe, ist jetzt zu einem Ausflug geworden, der Frustration und Angst verursachen kann. Zu Fuß durch Massen von lauten Menschen und durch ein neonbeleuchtetes Shoppingcenter mit Sehstörungen laufen zu müssen, kann alles andere als angenehm werden. Rücksichtslosen Jugendlichen, beim Versuch, das perfekte Geschenk zu finden, ausweichen zu müssen, löst in mir das Gefühl aus, sofort einen Kaffee in RUHE trinken zu müssen, mich hinzusetzen und dann so schnell wie möglich nach Hause zu kommen und lieber Internet-Shopping zu betreiben. 

Aber ach, das hat auch einen Vorteil: Ich habe begonnen, Shopping in Stoßzeiten und zielloses Wandern zu vermeiden. Ich lasse mir Zeit, anstatt zu hetzen. Ich beginne die Tatsache zu schätzen, dass ich mich einigermaßen gut fühle und fit genug bin, überhaupt einkaufen zu können. 

Wenn die Leute Dich sagen hören, Du seist zu müde, oder hättest Schmerzen, sie aber nicht verstehen, wie Du Dich fühlst, lasse nicht zu, dass sie Dir ein schlechtes Gefühl vermitteln, oder dass Du weniger Wert seist. Entweder sind sie selbst so beschäftigt in ihrem eigenen Leben, oder sie können es einfach nicht verstehen – es sei denn, sie müssen selbst einmal durch so eine Krankheit durch. Alles was zählt, ist, dass Du weißt , wie DU DICH fühlst und darauf hörst, was Dir Dein Körper sagt. 

Versuche, Andere immer wieder zu erreichen, damit sie zuhören und begreifen, was Du ihnen sagen möchtest. 

Deine Symptome sind nicht imaginär. Du jammerst nicht. Du bist nicht schwach. 

Du bist jemand, der ein Leben zu bewältigen hat, das wohl Deine inneren Stärke testen will. 

Beruhige Dich, wenn Du in Panik gerätst. Fühle Deinen eigenen Herzschlag. Fühle den Atem, wie er Deine Lungen füllt. 

Das bist DU. Du bist nicht Deine Krankheit. 

Cindy Lee Lothian / stillsexyafterms .com 

25. Oktober 2113

 

 

*Fatigue – eine Erklärung

fatigue batterie leer 300x241 - *Fatigue - eine Erklärung

 

Ich kann mich nicht erinnern, wie es sich anfühlt, nicht müde zu sein!

Fatigue ist etwas völlig anderes, als einfach nur „müde sein“! Während ein guter nächtlicher Schlaf eine „normale Müdigkeit“ ausgleichen kann, funktioniert das bei dem Biest Fatigue nicht. Die Fatigue ist stur.

Fatigue  kann der absolut schwächendste Teil der Krankheit MS sein und wird noch schlechter, durch den so typischen MS-Schlaf, der durch viele Unterbrechungen und Störungen, wie Schmerzen oder dem häufigen Gang zur Toilette, gekennzeichnet ist.

Mit Fatigue ist es egal, ob Du 3 Stunden Schlaf hattest, oder 10 Stunden. Du wachst so oder so völlig erschlagen auf, als ob Du gar keinen Schlaf gehabt hättest.

Fatigue kann sehr plötzlich und unerwartet kommen. Zum Beispiel läufst Du eben noch fröhlich shoppend durch einen Laden und PLÖTZLICH fühlst Du Dich so, als ob Du mitten in eine Wand gelaufen seist und dort feststeckst. Du BRAUCHST eine PAUSE: JETZT! SOFORT!!!

Deine Gliedmaßen werden plötzlich sehr schwach und zittrig und machen möglicherweise sogar den Eindruck, al ob sie einen „Gummi-Tanz“ vollführen wollten.

Oder aber Deine Gliedmaßen werden sehr schwer, als ob sie mit Blei behangen und mit einer schweren Ladung gefüllt wären.

Der simple Akt, eine Gabel halten zu können, wird plötzlich zu einem Kraftakt, als ob Du 10 Tonnen heben müsstest.

Fatigue kann Dir das Gefühl vermitteln, als seist Du ständig am Ende Deiner Kräfte und kurz davor, das Bewusstsein zu verlieren. Ein fast komatöses Gefühl.

Zu versuchen, mit Fatigue zu FUNKTIONIEREN, ist, wie zu versuchen, unter Wasser normal gehen zu wollen.  Alles drückt gegen Dich und kämpft gegen jede Deiner Bewegungen.

Fatigue kann dazu führen, dass Du Probleme mit  dem Gleichgewicht, dem klaren Sehen hast, dass Dein Sprache verwaschen wird, Du Depressionen und Kopfschmerzen bekommst, Schwierigkeiten beim Denken und mit der Konzentration, sowie Probleme mit Deinem Erinnerungsvermögen und Vielem mehr hast.

Ein MS-FATIGUE-Gehirn ist wie eine schlechte und beschädigte Batterie für Dein „Gerät“. Diese Batterie braucht eine sehr lange Zeitspanne, um sich aufzuladen und baut sich ganz plötzlich und scheinbar ohne Grund ab. Und egal, wie lange Du sie in der Nacht wieder auflädst, sie wird NIEihre Leistung den ganzen Tag über halten können. Spätestens mittags musst Du die Batterie wieder ans Ladegerät anschließen, auch wenn es nur für ein kleine Weile ist, sonst wird sie nicht nur kraftlos, sondern sie wird völlig ausgepowert sein, kaputt, zerbrochen und in sich selbst zusammenfallen. ©Heike Führ/multiple-arts.com

-frei übersetzt nach „A world free of MS“-

*Die Gutachter-Spirale

Kid Bl.und deko 114 300x225 - *Die Gutachter-Spirale

 

Manchmal weiß ich nicht, wie ich meine Verzweiflung und Wut ausdrücken kann…. Dann fehlen selbst mir die Worte und das ist wirklich selten.

Seit Mai 2012 (jetzt Oktober 2013) warte ich auf einen positiven Bescheid der RV, denn zu diesem Zeitpunkt habe ich bei der Rentenversicherung meine volle Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen müssen. Ich betone: MÜSSEN! Meint etwa ein Gutachter, oder Sachbearbeiter, dass ich gerne solch eine Rente beantrage? Dass ich gerne darum kämpfe, dass meine Behinderung, die MS, anerkannt wird? Dass ich gerne darum kämpfe, dass endlich mal den unsichtbaren Symptomen der MS Rechnung getragen werden? In meinem Fall der FATIGUE und abnorm schnellen Erschöpfung. Dass ich gerne einen Widerspruch einlege (das war schon im Januar diesen Jahres) und gerne Krankengeld in Anspruch nehme, das bald ausläuft und ich dann Arbeitslosengeld 1 beantragen muss. Dass  ich damit rechnen muss, dass auch das ausläuft, während die deutschen Mühlen unendlich langsam und unfair mahlen? Dass ich gerne in Kauf nehme, kein Einkommen mehr zu haben (ein finanzielles Desaster!) und doch kein ALG 2 zu erhalten? Dass ich gerne all diese Qualen und Kämpfe aushalte? Und dass es mir meine MS dankt? NEIN! Ich genieße es nicht, ich finde es nicht schön – ich empfinde es erniedrigend, um mein Recht kämpfen zu müssen; um mein Recht für eine Situation, in die ich unverschuldet hineingeraten bin – nämlich die MS!
Ich verstehe, dass geprüft wird. Das ist auch richtig! Aber hängt denn so eine Entscheidung von einem einzigen Gutachter ab und von einem einzigen Sachbearbeiter der RV? Das kann doch nicht sein! Und doch scheint es genau so zu sein und wir Kranken müssen darunter leiden, hilflos und machtlos miterleben, gefallen lassen und zuschauen….  auf Gnade und Einsicht angewiesen, anstatt auf gerechte Beurteilung und Hilfe.
Ich bin ein Kämpfer, ein Optimist und ein MS-Krieger, aber so langsam verlässt mich meine Kraft und raubt mir noch dazu das letzte bisschen Energie, das ich noch hatte. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, dass ich „es“  nicht mehr packe, dass ich aufgebe … Aber was dann? Haus verkaufen mit all dem, was mir über die Jahre so lieb geworden ist? Und was mich im Alltag aufrecht erhält: mein gemütliches und schönes Heim? Oder doch wieder arbeiten gehen und dabei riskieren, einen dicken Schub zu bekommen, oder komplett umzufallen? Ich weiß es nicht, weil ich im Moment sowieso „nichts mehr weiß“ … Nur, dass es ungerecht ist und unser Sozialstaat doch so einige Lücken aufweist … Was würde ich darum geben, gesund zu sein… Und meinen normalen Alltag bestreiten zu können. Normalität … Ja, was würde ich dafür geben………. Aber bevor ich das überlege, muss ich durchhalten und meine Kraft darauf verwenden, nicht unter zu gehen und weiter mutig zu kämpfen …©Heike Führ/multiple-arts.com

 

*Nur eine Erkältung?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

20131011 113730 225x300 - *Nur eine Erkältung?

Eine Erkältung ist nicht schlimm, sagt man …

 

Sie braucht sieben Tage bis sie kommt und sieben Tage bis sie geht, sagt man….
Nimm Hausmittelchen, sagt man …
Ruh Dich schön aus, sagt man …
Koch Dir mal nen schönen heißen Tee, sagt man …


Ich liebe diese Aussagen von „man“ ! Ihr auch???!!!

Wir sind es ja gewohnt, dass „man“ uns viele Rat-SCHLÄGE zu unserer MS gibt … Herrlich, was „man“ da so alles weiß (und doch wurde „man“ kein Wunderheiler – seltsam eigentlich und auch schade).
Naja, eine normale Erkältung ist auch nicht schlimm, sage ICH .

Früher, in einem Leben, damals …, als ich noch keine MS hatte …, früher, DA konnte ich tatsächlich innerhalb kurzer Zeit von einer Erkältung genesen.
Und sicher war ich schlapp, müde, hatte Kopf -und Ohrenweh, wie jetzt auch, aber: PUNKT, das wars!

Jetzt habe ich MS, die meinen Alltag erheblich „regelt“ UND eine Erkältung. Abgesehen davon, dass jeder noch so kleine Infekt einen Schub auslösen kann (was unsere Mitmenschen gerne mal vergessen und uns trotz mehrfacher Unterrichtung doch jedes Mal wieder herzhaft an ihren Busen drücken wollen, uns dabei eine Schmierspur auf unserem Pullover hinterlassen, uns mit ihrer Nies-Hand noch die Wange streicheln und noch einmal so herzhaft husten und ein „sorry“ murmeln, um uns  gleich darauf noch einmal herzhaft anzuniesen. Lecker: das wäre für einen Gesunden schon nicht angenehm.
Für uns MS`ler  kann es, wirklich, im Extremfall einen schweren Schub mit verheerenden Folgen bedeuten. Unser Immunsystem ist so geschwächt, überfordert, durcheinander, dass es sich sowieso IMMER selbst bekämpft. Wenn nun noch ein Infekt dazu kommt, kann es sein, dass es überreagiert und es zu einem entzündlichen Prozess im Gehirn kommt, den wir dann als „Schub“ spüren. Das kann ein „kleiner“ Schub werden, wo zum Beispiel „nur“ die Hand kribbelt; es kann aber auch zu einem schweren Schub kommen, bei dem man halbseitig gelähmt ist, weder laufen, noch schreiben kann… Und mit viel Pech geht dieser Schub, bzw. diese Symptome, niemals mehr zurück. Und so oder so muss er meistens mit einer Kortison-Stoßtherapie behandelt werden.

Danke liebes Gegenüber für Dein Anniesen!

Und noch was: sollte jemals wieder ein Gesunder wagen, sich jämmerlich, ich betone jämmerlich!!!, über seine kleine Erkältung, den Schnupfen, zu beschweren, mir eine halbe Stunde lang am Telefon davon vor zu jammern, wie schlecht es ihm doch geht (und ich mir das gar nicht vorstellen könne!!!), dann kann es passieren, dass ich mit meiner tauben Hand mal symbolisch aushole.

MS und Erkältung bedeuten nämlich auch, dass der Körper zu Zeiten des Infektes nicht mehr richtig arbeiten kann, dass die MS „HALLO“ schreit, man kaum noch laufen kann, das Fuß heben ein Kraftakt ist, man überhaupt so gar keine Kraft mehr hat (z.B. die Teetasse zu halten, geschweige denn mit FATIGUE, die dann auch gerne Einzug hält, zu kochen), oder die Gliederschmerzen um ein Vielfaches tragischer sind, als bei „gesunden“  Erkälteten.

Jammern ist erlaubt, klagen auch, aber irgendwann ist auch mal gut, finde ICH!

„Habt Euch nicht so!“, könnte mir dann schon mal über die Lippen kommen.

Hallo MS!©Heike Führ/multiple-arts.com

 

* Meine TOCHTER (2010)

Es ist ein Geschenk, auch eine Tochter zu haben. Ein wundervolles Geschenk! Für jede Mutter: mit oder ohne MS!

Uns verbindet Vieles ( auch das Aussehen, was Töchter ja immer ganz schrecklich finden)! Und alle schlechten Dinge hat das arme Kind geerbt: die häufigen Bauchschmerzen, die Kreislaufprobleme, die Migräne! Nicht schön!

Oder: die blonden Haare, die blauen Augen: furchtbar! 😉

Und wir haben ein gemeinsames Hobby: Shoppen!

Und es gibt tatsächlich Wunder: nicht, dass ich jemals daran gezweifelt hätte, aber dieses Wunder überlistet auf wundersame Weise meine MS:

Das Shopping-Wunder: je wilder, desto besser!

Kurzheilung für wenige Stunden! Ein MS-Wunder!

Allerdings ein geplantes Wunder: wir fahren gemeinsam an einem gut ausgewählten Tag, mit extrem gut geplantem MS-Energie-Haushalt, zu einem ebenfalls gut ausgewählten Shopping-Center (es müssen viele Sitzmöglichkeiten und Ruhezonen vorhanden sein, keine unnötigen Um-Wege, keine Unebenheiten auf den Böden, gut für mich zu Fuß machbar, usw.) .

D.h., sie fährt: dort beginnt der Luxus einer erwachsenen des Autofahrens mächtigen Tochter: sie fährt, ich sitze neben dran und haushalte immer noch mit meinem Energie-Konto und verspreche ihm, ganz brav zu bleiben, es nicht zu übertreiben und gut mit “ihm” umzugehen. Schließlich habe ich mich tagelang auf diesen Ausflug mit viel Ruhe, Pausen und wenig Action vorbereitet!

Wir kommen an und sind ein gut eingespieltes Team: S. kennt meinen Rhythmus: gucken, anprobieren, sitzen, Power-ausruhen; zumindest ich, während S. in dem jeweiligen Laden weiter sucht und findet…
Wenn meine Sitzpause aufgehoben werden kann, geht es weiter: ab in den nächsten Laden und das Spiel beginnt erneut.

Nur ein winziges Zeichen von mir und meine Tochter weiß: Power-Sitzen ist angesagt: sofort (!) wird ein Café angesteuert: Mutter sitzt direkt: Tochter besorgt Getränke und etwas zum Essen. Eingespielt, vertraut, wundervoll!

Genuss pur: doppelter Genuss: ein gemeinsamer Tag mit meiner Tochter, nur sie und ich, und Shoppen!

Mein Energiekonto bedankt sich zwischendrin mit einem strahlenden Nicken. Mir geht es gut! Immer noch!

Ein Zeichen von mir: wir können weiter „stürmen“ – wie gewohnt, bis es das nächste Signal von mir gibt: so erleben wir einen herrlich wundervollen gemeinsamen Tag, erfolgreich und glücklich, mit vollem Bauch, nur ab und zu tauben Gliedmaßen und dem unglaublich schönen Gefühl, dass meine süße Tochter eine wunderbare Sensibilität für meine jeweilige Befindlichkeit hat, ohne dass wir große Worte tauschen müssen und dass sie trotz des Umstandes mit meinen Beeinträchtigungen es Wert findet, einen Tag mit mir gemeinsam so zu gestalten und auch zu genießen. Das ist für mein Mutterherz und zusätzlich für das MS-Mutterherz ein außergewöhnlich und einzigartiges Empfinden und stärkt das Selbstwertgefühl. Und ein Wunder wird wahr: das Tochterwunder und das MS-Wunder!

Ich bin so unendlich stolz auf sie!
Danke!

Hallo MS, hallo Wunder!
PS: 2013: leider ist dieses Shopping-Wunder teilweise nur noch eingeschränkt, mit Gehstock usw. möglich, aber wir lassen uns dieses für uns beide besondere Wunder auch jetzt nicht nehmen!
Und auch hier gilt, genau wie bei meinem Sohn: ich bin unendlich stolz auf solch eine Tochter, auf ihr Feingefühl und ihre Ausdauer und dass sie mich in meinem Leben auf diese und viele anderen Weisen begleitet, hilfreich und unterstützend. Glücklich bin ich ebenso, dass sie einen Partner hat, der auch diese Hürde mit ihr gemeinsam nimmt.
©Heike Führ/multiple-arts.com

* „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!”

smileyscollage für gesch.1 241x300 - * „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!"

 


Samstag: kurz einkaufen beim Discounter, weil der gute Hund keine Leckerlis mehr hat und ich ja fleißig mit ihm trainieren möchte. Aufgewacht nach einer schrecklichen schlaflosen Nacht, die mir wieder einmal meine MS recht deutlich vor Augen führte. Ich möchte mich nicht beschweren; mir geht es , seit wir unseren süßen Hund haben, insgesamt deutlich besser. Körperlich und seelisch. Aber: die kognitive Ebene hat sich irgendwie verabschiedet. Dass ich „kognitive Leistungsstörungen“ habe, ist mir schon lange bewusst und macht mir Sorgen – und ich meine: RICHTIG Sorgen,  KUMMER!

Es ist nicht schön, wenn man dem eigenen geistigen Rückschritt zuschauen muss: hilflos, verzweifelt, wütend und unendlich traurig.

Meistens kann ich es im Alltag (der ja bei mir zur Zeit nicht mehr aus Arbeiten gehen besteht) ganz gut „kaschieren“. Kaschieren bedeutet, dass ich eine Taktik entwickelt habe (was ja schon wieder eine enorme kognitive Leistung IST!) , um heikle Dinge herum zu schiffen, oder mich mit so viel Galgenhumor zu bestücken, dass aus manch einer Störung ein Theaterstück inszeniert wird. Das kostet Kraft und Energie und tut meiner Fatigue nicht immer gut, aber es hilft mir, nicht an mir selbst zu verzweifeln.
Es passieren Dinge, wie zum Beispiel, dass ich meiner Freundin nicht wie gewohnt morgens eine Mail schreibe, weil ich es schlicht und ergreifend VERGESSE. Vergesse; und das, obwohl ich den ganzen Tag an sie denke und mich frage, wie es ihr wohl geht. Gegen Abend kam dann eine SMS von ihr, ob alles ok sei … Ich habe mich geschämt, nicht vor ihr – sie weiß von meiner MS und sie sieht es mir locker nach- aber vor mir selbst! Das sind keine Kleinigkeiten mehr, so etwas passiert mir in letzter Zeit dauernd.
Heute nun: kurzer Einkauf mit wirklich nur wenigen Einkaufssachen und an der Kasse die Frage, ob ich bar bezahle, was ich tun wollte und sie nannte mir die Summe: 31,27€ So: mein MS-Hirn stellt fest:

1. gerade noch das Geld im Portemonnaie, es könnte doch knapp werden: Panik

2.: wie viel war das nochmal? 3.: Frage: „wie viel bekommen Sie?“

4.: trotz Brille  wühlen im Geldbeutel, zählen…

5.: Feinmotorik versagt in der Hektik, Geld fällt mir aus der Hand

6.: MS-Hirn registriert trotzdem noch die mittlerweile ungeduldige   Kassiererin

7.: nochmaliges Nachfragen; MS-Hirn schon verschämt

8.: Antwort:„Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger“

9.: MS-Hirn: SCHAM

10.: MS-Hirn : WUT

11.: MS-Hirn: „sage ich der Kassiererin, dass sie eine Schwerbehinderte vor sich        hat?“

12.: MS-Hirn registriert, dass die Kunden drängeln und die Kassiererin schon wieder  beschäftigt ist

13.: MS-Hirn ist traurig, unendlich traurig, verzweifelt und missmutig.

 

Ja, ein kleiner Ausflug, um Leckerlis zu kaufen, endet in tiefer Trauer.

Wie immer: TRAUER um Verlorengegangenes; Trauer um den Verlust einer altersgerechten kognitiven Leistungsfähigkeit, sich – wie in diesem Fall – einen Betrag X merken zu können und dabei gleichzeitig noch andere „normale“ Dinge an einer Einkaufskasse erledigen zu können.

Aber was ist noch normal? Und was ist bei MS normal?

Und: hätte ich dieser Kassiererin mal sagen sollen, dass sie mit ihren Äußerungen vorsichtiger sein soll? Mein MS-Hirn hätte es gerne gesagt, aber mein Energiemanagement hat mir davon abgeraten: zu viel Energieverlust, bei einem sowieso extrem niedrigen Energie-Tages-Level.

Also schlurfte ich zum Auto, packte meine Leckerlis ein, fuhr nach Hause und kuschelte mich an meinen Hund. Ihm sind meine kognitiven Leistungsstörungen egal! Was ein Glück! Und mit viel Glück kann ich mich morgen gar nicht mehr daran erinnern – ich vergesse ja soooo viel 😉 Dafür sind sie dann ja gut, diese kognitiven Leistungsstörungen.