Ich war zum alljährlichen Grillfest meiner ehemaligen Schwimmer-Clique eingeladen (man glaubt es kaum: ich war einmal, in einem sehr viel früheren Leben, Leistungsschwimmerin). Mittlerweile wissen fast alle Ehemaligen, dass ich an MS erkrankt bin. Ich kam also, da das diesjährige Treffen glücklicher Weise mal in Mainz und direkter Nachbarschaft stattfand, endlich einmal dazu, alle wieder zu sehen. An entfernt gelegenen Treffen kann ich auf Grund meiner Fatigue nicht mehr teilnehmen (AN-und Abreise….“). Ich bin erst zu einem späteren Zeitpunkt aufgetaucht, da ich einen Weiterlesen
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*ANGST
Sie kriecht langsam, aber unaufhörlich; sie kommt wie ein Überfallkommando; sie bleibt, solange sie mag und eins ist sicher: sie kommt immer und immer wieder! Die ANGST!
Ich überlege während meines Krankheitsverlaufes, der gegen andere Verläufe vergleichsweise „harmlos“ ist (und ich ja auch keine häufige Schubfrequenz habe), was mich außer meiner wirklich ätzenden FATIGUE an meiner MS so sehr aufreibt und komme immer wieder zu dem Schluss: es ist die Angst! Angst vor neuen Schüben, Angst vor schleichender Verschlechterung (die bei mir schon eingesetzt hat; die sogenannte „progrediente MS“), Angst vor Kontrollverlust, Angst vor Hilflosigkeit, Angst vor Hilfsbedürftigkeit und noch so Vieles mehr. Angst, so kann man es zusammen fassen, nicht mehr das ohnehin schon stark abgespeckte Leben leben zu können, das ich gerade führe.
Laut „Wikipedia“ bedeutet Angst: „Angst ist ein Grundgefühl, welches sich in als bedrohlich empfundenen Situationen als Besorgnis und unlustbetonte Erregung äußert. Auslöser können dabei erwartete Bedrohungen etwa der körperlichen Unversehrtheit, der Selbstachtung oder des Selbstbildes sein.“
Oder sie wird als ein „beengender und bedrängender“ Zustand beschrieben.
Angst ist der Oberbegriff für eine Vielzahl von Gefühlsregungen, deren Gemeinsamkeit auf einer Verunsicherung des Gefühlslebens beruht. Der Psychoanalytiker Fritz Riemann unterscheidet verbundene „Grundängste“ des Menschen und beschreibt sie u.A. als die „Angst vor Veränderung“, die „Angst vor der Endgültigkeit“.
Und somit hätten wir das Phänomen meiner Ängste auch geklärt. Meine Gefühlsregungen und die daraus resultierenden Ängste vor Veränderung meines Lebens- u. Gesundheits-Zustandes und vor allem vor der Endgültigkeit jener Veränderung.
Wie oft bekomme ich gesagt: „ach, mach Dir doch keine Gedanken, ich kann auch morgen von einem Auto überfahren werden!“ Einmal abgesehen davon, wie unfeinfühlig mein Gegenüber in diesem Moment mit meinen ausgesprochenen Ängsten umgeht und wie wenig er sie respektiert: ja, das kann Jedem passieren, MIR auch. Aber mir noch zusätzlich! Zusätzlich zur MS und der daraus resultierenden ohnehin schon eingeschränkten Lebensweise. Aber vermutlich ist statistisch gesehen die Gefahr, dass ich durch mein nicht mehr stabiles Gehvermögen noch eher von einem Auto erfasst werde, noch höher – nur mal so nebenbei bemerkt …
Der Verlust von Gesundheit ist in unserer Gesellschaft ein ernst zu nehmendes Handicap, weil man einfach nicht mehr so leistungsfähig ist, wie ein vergleichbar Gesunder. Das kann Abhandenkommen von Jobs bedeuten, Verlust von Verantwortung uvm.! Damit haben alle Behinderten zu kämpfen, zumindest viele. Aber an einer Krankheit wie MS zu leiden, die zwar nicht tödlich verläuft, aber doch zur Zeit noch UNHEILBAR ist und sich stündlich verschlechtern kann, eine Krankheit, bei der man nicht weiß, ob man am kommenden Morgen noch im gleichen körperlichen Zustand aufwacht, in dem man eingeschlafen ist; eine Krankheit, bei der man am Morgen nicht weiß, ob man bis abends noch diesen Zustand halten konnte… Solch eine Krankheit zehrt an den Nerven (im wahrsten Sinn des Wortes) und das macht ANGST: schlicht und ergreifend Angst.
In meinem Fall ist es so, dass ich die Angst gut im Griff habe und sie keine Priorität einnimmt. Das ist sicher Teil meiner Lebenshaltung, aber auch Glück, dass ich einfach ein unverbesserlicher Optimist bin. Aber es gibt Tage, da überfällt sie mich scheinbar „grundlos“, ohne konkreten Auslöser.
Oder es gibt Tage wie heute, da ich seit gestern Abend einen solch heftigen Schwindel habe und mich innerhalb einer Stunde mein Kreislauf 2 x verlassen hat und ich mich auf dem Boden liegend wieder fand, dass die Angst konkret ist und wird. Sie kriecht durch meinen Körper, sucht sich den besten Platz zum Einnisten aus, ist wählerisch und sucht weiter und quält mich dabei so unendlich.
Da ich auch ein Verstandesmensch bin, habe ich sämtliche neurologischen Diagnostik-Übungen gemacht („Finger auf die Nase, Finger beider Hände zusammenführen“ usw.). Dies scheint ok zu sein, aber bei meinem letzten Schub schien es dies auch… Meldet sich also ein neuer Schub an, oder habe ich einfach „nur“ schwere Kreislaufprobleme? Was hat all das mit der MS zu tun und und und….? Ganz plötzlich stecke ich wieder mitten drin in der Angst.
Ich habe gelernt abzuwarten, keine Panik zu bekommen – mir Ruhe zu gönnen und mich in Geduld zu üben. Ich nehme meine Angst an, ich kann sie verstandesmäßig „begründen“, ich kann mich auch kurzfristig mal in meiner Angst verkriechen und male mir dann all die Horror-Szenarien aus: „morgen sitze ich im Rollstuhl, kann nicht mehr sehen und meinen Körper nicht mehr aufrecht halten, noch dazu eine heftige Inkontinenz, das Sprechen wird nicht mehr funktionieren“ usw.!
Das nenne ich dann „meine Konfrontation mit der Angst“: Ich schaue ihr ins Gesicht, ganz direkt, stelle mich ihr und dann kommt der nächste Schritt: ich überwinde sie. Ich rufe mich „zur Vernunft“, versuche, wieder die Kontrolle über mich zu gelangen und mache das, was mich meine MS gelehrt hat: mich in Geduld üben, abwarten, bis „es“ hoffentlich vorbei ist.
Wenn ein konkretes Symptom, wie der Schwindel, Auslöser meiner Angst ist, kann das Abwarten dauern…. Nämlich so lange, bis ich mir sicher sein kann, dass es „nur“ eines der vielen MS-Symptome war, aber kein Schub. Wenn es weniger konkret ist, dann kann ich die Angst schneller überwinden, zumal ich mich dann auch ablenken KANN, in der Lage dazu bin, mich abzulenken….
Ja, so ist das mit der Angst und ich kenne Krebspatienten, die natürlich mit einer noch konkreteren Angst vor der Endgültigkeit ihres Lebens leben. Keiner von uns ist zu beneiden und niemand sollte so etwas eigentlich erleben müssen. Es ist „Menschen-unwürdig“ und kann zerstörend sein. Ich bewundere Jeden, der immer wieder, wie Phönix aus der Asche „aufsteht“ … gebeutelt, mitgenommen, geprägt und doch voller Mut … Diese Leistung, die viele Kranken jeden Tag, jede Minute vollbringen, ist manchmal fast übermenschlich…. Aber wir schaffen es, denn wir sind die MS-KRIEGER! ©Heike Führ/ www.multiple-arts.com
MS und Hitze
*ANGEHÖRIGE
2012
Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.
Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.
Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!
Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.
Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?
Definitiv anders als bei gesunden Partnern!
Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???
Wer hilft ihm?
Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???
Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)
Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus des „Kinder helfen den Eltern“, noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?
Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?
Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …
Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.
Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!
Danke Mutti 🙂
Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“ und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.
Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.
Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!
©Heike Führ/www.multiple-arts.com
*”Was wir alles weg stecken müssen”
Tatsächlich frage ich mich manchmal, wohin ich all meine Sorgen und Ängste stecken soll!
Wenn man keine Taschen mehr zum Wegstecken hat, weil alle schon besetzt sind, hat man ja des öfteren „Schubladen“, in die wir was stecken können.
Aber die MS lässt sich weder in eine Tasche packen (und sei diese noch so groß), noch in eine Schublade stecken. Schubladen sagt man ja im Volksmund etwas stereotypes nach. Man soll nicht „alles in eine Schublade“ stecken.
Die MS ließe sich sowieso nicht in eine Schublade stecken, da sie ja bekannter Maßen über 1000 Gesichter verfügt. So viele und unterschiedliche Laden gibt es gar nicht.
Auch andere MS-Symptome lassen sich nicht unbedingt in eine Schublade pressen. Schwindel, zum Beispiel; da gibt es den Dreh -oder Liftschwindel und noch viele Arten mehr. Man müsste Schränke bauen – mit vielen Schubladen. Dann könnte man die Schränke nach Themengebieten sortieren und dort dann die unterschiedlichen Symptome ablegen.
Meine Fatigue: SO groß kann kein Schrank sein, dass sie hineinpassen würde. Sie nimmt einen unermesslich großen Raum ein. Das Universum, samt Paralleluniversen, würde vielleicht passen …
Oder meint Ihr, Herr Uthoff würde sich in eine Schublade beordern lassen? Nie und nimmer! Dieser Herr, wir wissen das, ist sehr anspruchsvoll. Wobei ich diesen unliebsamen Gast ja am liebsten vor der Tür, möglichst im Nassen, stehen lassen würde. Für ihn wäre mir selbst noch eine Schublade zu „fein“ und sei sie noch so schäbig!
Migräne: sie ist auch mit vielen Fratzen versehen und lässt sich nicht jedes mal in die gleiche Schublade verfrachten. Sie müsste vermutlich in der Nähe von Werkzeugen gelagert werden, weil sie mit einem so heftigen Hämmern und Klopfen erscheint. Da könnte man auch gleich einmal zurück hauen.
Wo würde man die schweren Beine lagern wollen? Sie sind teilweise so schwer, dass der Schrank aus sehr massivem harten Holz gebaut sein müsste. Zumal sie auch ab und an zucken: es braucht also Platz und es muss Gewicht ausgehalten werden können. Wo findet man einen solch kompetenten Schreiner, der dieses Monstrum zu annehmbaren Preisen konstruieren und bauen würde?
Taube Gliedmaßen: die könnte man in einer sogenannten „Krimskram-Schublade“ unterbringen: einfach hinein werfen und unsortiert vor sich hin dümpeln lassen. Sie sind sowieso manchmal schmerzunempfindlich und taub, was soll`s?! Hinein mit ihnen!
Die lieben Gleichgewichtsstörungen: da braucht es nicht so viele unterschiedliche Schubladen, denn das Symptom ist immer gleich: ich verliere das Gleichgewicht und wackele. Vielleicht könnte man dem Gleichgewicht einen Rollator oder einen Stock mit in die Schublade legen? Für „alle Fälle“..?
Und dann kommen wir auch schon direkt zur gestörten Koordination: sie würde ich auch gerne wegstecken! Das Problem mit der Selbigen ist, dass man sie nicht zu nah zu den anderen Symptomen delegieren darf, da sie sonst noch unruhiger wird als üblich und das könnte für das gesamte Schrankgefüge Konsequenzen haben. Also lagern wir sie weit ab und hoffen, dass sie sich beruhigt.
Und wo stellen wir die kognitiven Leistungsstörungen ab??? Mir fällt partout keine Tasche, keine Schublade ein. Ein Lastkraftwagen? Das könnte passen. Zur Müllhalde soll er sie bringen, diese Störungen. Ballast abwerfen, wenn sich schon keine Tasche mehr zum Wegstecken findet.
Meine Depressionen, die sich immer einmal wieder anmelden: da reichen kleine Taschen, aber viele! Sie habe ich nicht so oft, aber wenn sie auftreten, würde ich sie gerne wegstecken, in eine Tasche packen, die ich am liebsten auf Reisen schicken würde: weit weg. Depressionen sind im sowieso erschwerten MS-Alltag ein weiterer „Klotz am ohnehin schon schweren und tauben Bein“!
Den Schlafmangel werden wir nicht unter bekommen. Dieses schreckliche Missverhältnis zwischen extremer Müdigkeit und Schlaflosigkeit ist ähnlich groß, wie das der Fatigue: also wo nur bringen wir sie unter? Mir fällt vor lauter Erschöpfung nichts dazu ein …
Ach, all die neuralgischen Schmerzen, das Zittern, die merkwürdige Feinmotorik und die grobschlächtige Grobmotorik; passen sie in irgend welche Taschen? So viele Taschen hat wirklich kein Mensch. Ich habe noch nicht einmal so viele Schuhe, und das will schon etwas heißen 😉
Schicken wir sie ebenfalls auf die Reise, hinein ins Nirgendwo!
Und ich finde, Herr Uthoff könnte sie, wenn er sowieso hoffentlich wieder geht, gleich mitnehmen. Ach, die anderen Symptome auch. Dann kann ER sich doch einmal Gedanken machen, wohin er alles stecken kann.©2013Heike Führ/multiple-arts.com
Niedriger Behinderungsgrad auf der EDSS-Skala oft nicht ausreichend zur Beurteilung der Schwere einer Multiplen Sklerose
Links zu “FATIGUE”
“Die Löffel-Theorie”: Fatigue mal anders erklärt von AMSEL.de
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/index.php?kategorie=medizin&anr=4686
Eine Erklärung zur Fatigue: “klick” auf: Fatigue
*Ein lebendiges Wochenende :-)
Das gibt es auch: ein ausgefülltes WE ohne häufige Fatigue-Anfälle! Man darf die Hoffnung bekanntlich nie ganz aufgeben 😉 Es startete zwar am Freitag Morgen nach einer schlechten Nacht mit heftigen Schwindelanfällen und meinem bekannten, schon leicht genervten „Hallo MS“, aber der Tag entwickelte sich mit viel, sehr viel Ruhe doch noch in soweit positiv, dass die Schwindelattacken etwas weniger wurden. Ich wollte ja schließlich fit sein, denn es stand ein lebendiger Abend auf dem Programm: ein Musik-Event meines Mannes, zu dem sich einige Freunde angesagt hatten und ich natürlich UNBEDINGT dabei sein wollte. Weiterlesen


