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Presse, geschrieben von Peter Jentsch: Britta und Heike – Leben und Schaffen mit MS

Britta und Heike – Leben und Schaffen mit MS

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Britta Kummer und Heike Führ sind unheilbar an Multipler Sklerose (MS) erkrankt und sie schreiben darüber – um aufzuklären, um für Toleranz zu werben und auch, um anderen Mut zu machen …

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Britta und Heike – Leben und Schaffen mit MS

(News4Press.com)

Britta Kummer wurde 1970 in Hagen geboren und lebt heute in Ennepetal. Mit 19 Jahren erkrankte die Sportbegeisterte an Multipler Sklerose (MS), doch hat sie gelernt, mit ihrem Handicap ohne jede Verbitterung umzugehen. Neben Kinder-, Jugend- und Kochbüchern schrieb die Autorin auch zwei Bücher, die sich mit dem Leben mit einer Behinderung befassen. Diese beeindruckenden Werke werben für Toleranz und machen Betroffenen Mut zu einem lebensbejahenden Dasein. Ihr erfolgreichstes Buch:

Plötzlich MS – Das Leben mit einer tückischen Krankheit
Leben am Abgrund: Mulitple Sklerose (kurz MS) ist eine unheilbare, chronische, entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die dem Betroffenen alles abverlangt. Ein Leben mit Höhen und Tiefen, mit Angst und zugleich Hoffnung. Das Leben mit der Krankheit der 1000 Gesichter bedeutet jeden Tag eine Herausforderung. Es ist wie ein Tanz auf dem Drahtseil, wer fällt, hat verloren.
Mit einer Portion Humor und Selbstironie erzählt die Autorin die Geschichte ihres MS-Monsters, wie sie lernte damit zu leben und es schafft, trotz dieser tückischen Krankheit auf ihre eigene Kraft zu vertrauen. Das Leben ist einfach zu schön, um aufzugeben und den Kopf in den Sand zu stecken.
A. S. Rosengarten-Verlag
ISBN: 978-3-9450-1503-2 (Paperback)

“Plötzlich MS – Das Leben mit einer tückischen Krankheit“ gehört seit dem Jahreswechsel zu den Topsellern bei Amazon

Multiple Arts“ ist eine überaus beeindruckende Webseite über Heike Führs Leben mit der Multiplen Sklerose mit Informationen rund um diese Krankheit, Erfahrungsberichten und Erfahrungsaustauschmöglichkeiten, beachtenswerten Texten, Gemälden und Fotos.
Führ: „Ich möchte MS-Betroffenen und auch deren Angehörigen und Freunden hier eine Plattform zum Informieren geben und Einblicke rund um die Multiple-Sklerose ermöglichen, sowie zum aktiven Mitwirken animieren. Wobei ich deutlich machen möchte, dass dies keine medizinisch fachliche Seite, sondern ein Blog ist, der sich mit dem Erleben der Multiplen Sklerose mit allen Höhen und Tiefen befasst.“

Heike Führ
, geboren 1962 in Mainz ist von Beruf Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Fort- und Weiterbildungen, verheiratet und hat zwei erwachsene Kinder. Sie ist seit 1994 an MS erkrankt und setzt sich seither mit diesem Thema auseinander.
Sie schreibt Presse, unter anderem für den A. S. Rosengarten-Verlag und ist auch in etlichen anderen Medien journalistisch engagiert.
Im A. S. Rosengarten-Verlag wird in Kürze auch ihr erstes Buch über Multiple Sklerose erscheinen. Mit viel Humor beschreibt Heike Führ darin, wie sie ihren Alltag mit der tückischen Krankheit meistert. Die Herausforderungen der Krankheit werden nicht geleugnet und doch triumphieren ihr optimistischer Kampfgeist und ihre Lebensfreude. Eindrucksvoll und selbstkritisch zeigt sie ihren Weg. Die Schilderungen kleiner Alltagsfreuden spiegeln ihre Weigerung zu resignieren wider.
Der Titel des Buches ist noch geheim, wird aber sicher bald nach seinem Erscheinen vielen bekannt sein …

Mehr über die beiden Autorinnen erfährt man hier:

http://brittasbuecher.jimdo.com/

Hallo MS!

Der Verlag:

Der A. S. Rosengarten-Verlag hat sich auf die Fahnen geschrieben, außergewöhnliche Biographien, Ratgeber, Naturbücher, Reiseberichte oder auch ungewöhnliche Belletristik zu verlegen.
Der Verlag sucht gezielt nach Büchern, die Themen aufgreifen, die nicht alltäglich sind und die man deshalb auch nicht überall findet. Kontakt:

A. S. Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
74538 Rosengarten
Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
http://www.rosengarten-verlag.de/

Bilder und Texte freundlicher Genehmigung der Autorinnen Britta Kummer Bild und Heike Führ sowie des Rosengarten-Verlages
Peter Jentsch ist Künstler und freier Autor und schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Neben eigenen Werken, die man derzeit bei BoD und dem Rosengarten-Verlag findet, ist er als Co-Autor und Illustrator auch an Buchprojekten anderer Autoren beteiligt.

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pjArt
Peter Jentsch
Reinekestr. 33
51145  Köln
Tel: +49 (0)2203 / 89 24 98
Fax: +49 (0)2203 / 29 10 46
cpj@pjart.de
www.pjart.de/

Link:
http://www.news4press.com/Britta-und-Heike-%E2%80%93-Leben-und-Schaffen-mi_816997.html

WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

 

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Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren.

 

WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

(News4Press.com) Mainz: Für rund 130.000 Menschen in Deutschland ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) oft Rettungsanker im Alltag. Dies sind Menschen, die an MS (Multiple Sklerose) leiden.
MS ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems , die zur Zeit noch unheilbar ist und vor allem unkalkulierbar verläuft.

Seit vielen Jahren gibt es nun den gemeinschaftlichen WELT-MS-TAG.

Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren. Außerdem erhoffen sich Betroffene, Angehörige und alle Menschen, die in irgendeiner Form mit MS zu tun haben, dass sie durch diesen besonderen Tag mehr Verständnis für die Belange von Menschen mit MS zu wecken vermögen.
Die MS muss mehr Lobby erhalten, es muss mehr zur Aufklärung beigetragen werden, damit die Betroffenen ein möglichst unbeschwertes Leben MIT dieser Krankheit führen können.

Initiiert wurde dieser Aktionstag 2008 durch die in der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) organisierten MS-Gesellschaften. Mit dem Tag soll das öffentliche Bewusstsein für die chronische Erkrankung Multiple Sklerose geschärft, sowie Menschen über Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben aufgeklärt und informiert werden. Zudem soll mit dem Welt-MS-Tag das Verständnis für die Belange MS-Erkrankter geweckt werden.(aus kleiner-kalender.de)

Heike Führ, selbst MS-Patientin seit 1994, ist aktives Mitglied der DMSG, die diesen Tag ebenfalls als Anlass nimmt, auf die Bedürfnisse der Betroffenen hinzuweisen. Führ ist als Mitglied im „Leitungsteam“ einer DMSG-Selbsthilfegruppe in Mainz auch seit vielen Jahren ein sehr erfahrenes Mitglied.
Sie durfte die vielfältige Hilfe und Unterstützung der DMSG (in ihrem Fall der DMSG Rheinland-Pfalz) schon mehrfach erleben.
Diese Selbsthilfegruppe („SHG-Mainz 07“), richtet nun zum Welt-MS-TAG ein Benefiz-Konzert aus und zwar am Samstag, 24.5.14 in Mainz (Ort: Proviant-Magazin, Schillerstraße, 55131 Mainz – 18 Uhr)

Die Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernimmt freundlicher Weise die Schirmherrschaft für diese Veranstaltung und lässt der SHG auch noch ein schriftliches Grußwort zukommen.

KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch in Szene setzen und stellt sein Können ohne Gage zur Verfügung.
Ein bunter Abend, voller fetziger Rock`n`Roll-Klänge und gespickt mit ein paar kleinen Reden; u.A. des Geschäftsführers der DMSG Rheinland-Pfalz, Herrn Korfmann. Seien Sie Gast dieser Veranstaltung, die in dieser Form zum ersten Mal in Mainz stattfindet, die informiert und auf der die Betroffenen zeigen, dass ein Leben mit MS durchaus lebenswert sein kann. Es wird gefeiert, getanzt und kurz einmal die MS-Welt angehalten.
Die SHG wird einen DMSG-Info-Stand betreiben und des weiteren werden viele kleine Überraschungen auf die Gäste warten.
Heike Führ wird jedem Gast die Möglichkeit geben, einen Blick in ihr neues MS-Buch zu werfen und es natürlich auch zu kaufen.
Der junge „Rosengarten-Verlag“ ermöglichte ihr die Erstveröffentlichung: in Kürze wird das Buch auf dem Markt sein.
Führ erzählt darin erst einmal ihre erste Geschichte, mit der alles begann (sie wurde später durch Zeitschrift „msdialog“ veröffentlicht) und die ihren Lebensweg beschreibt. Sie nennt sich „Hallo MS“, weil der Autorin aufgefallen ist, dass sich die MS schon morgens vor dem Aufstehen auf ihre unverwechselbare Art und Weise und jeden Tag wieder mit neuen Kapriolen bemerkbar macht und sie so von ihr unaufhörlich begrüßt wird.
Die Schriftstellerin legt Wert auf einen lockeren Gesprächsstil, der mit sehr viel Humor, oft auch „Galgenhumor“ gespickt ist und immer optimistisch und voller Esprit daherkommt. Es erwartet den Leser kein trauriges oder pessimistisches Werk, sondern ein Buch voller Lebensfreude. Die Eingangsgeschichte zieht sich wie ein roter Faden durch das Buch und doch sind alle Kapitel und Texte einzeln und getrennt voneinander lesbar. Ein äußerst authentisches humorvolles und selbstkritisches Buch aus dem Leben einer Frau, Ehefrau, Mutter und Freundin, die nun leider auch MS hat und sich somit auf Grund dieser Erkrankung einige Unwegbarkeiten ergeben, die es zu überwinden gilt. Ein Exemplar der Herzensfreude, des Wohlgefallens und doch auch der Emotionen. Eine gelungene Mischung aus Relativierung, Problematisierung, sehr viel Gefühl und immer einer großen Portion Humor.

Und viele weitere Berichte rund um die Multiple Sklerose finden Sie unter www.multiple-arts.com
Seien Sie neugierig und unterstützen sie die Betroffenen.
Ihre Texte fanden im Internet und auch auf ihrer Facebook-Seite (https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=tssehr) viel Anklang und sie erhielt so viel positives Feedback, dass bald die Idee aufkam, diese und andere Geschichten zu sammeln und als Buch zu veröffentlichen.

Bleiben Sie dran, am Puls der Zeit, an Krankheiten und dem Überwinder dieser. Helfen Sie, der Krankheit MS eine größere Lobby zu verschaffen und schauen Sie nicht weg. Das MOTTO des diesjährigen WELT-MS-TAGES heißt: „Gleiche Chancen trotz MS“. Dies kann nur verwirklicht werden, wenn jeder bereit ist, dazu zu lernen und die Symptome dieser tückischen Krankheit kennen zu lernen.

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* “Aber Du siehst so gesund aus…!”

MULTIPLE SKLEROSE

“Aber Du siehst so gesund aus…!”

Ich lebe mit MS (Multiple Sklerose).
MS ist eine chronische Erkrankung, die bislang noch unheilbar ist und oft Schäden zurück lässt. Sie attackiert das zentrale Nervensystem.
Da das zentrale Nervensystem das Gehirn als auch das Rückenmark und die Sehnerven mit einschließt, hat MS große Auswirkungen auf die Qualität des Lebens.
Diese Krankheit bedeutet ebenfalls, dass viele meiner Symptome völlig  unsichtbar sind -zumindest für den “untrainierten Beobachter”.
Trotzdem macht es meine Erkrankung nicht weniger real. Meine Symptome können auch einmal mild verlaufen, aber leider oft auch so schwer, dass sie Lähmungen und Verlust des Augenlichtes uvm. verursachen können.
Es mag sein, dass ich vollkommen gesund auf Dich wirke, aber mein Körper muss gerade mit einer extremen Muskelschwäche , schrecklichen Schmerzen oder einer breiten Palette an anderen Symptomen kämpfen. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen aller Medikamente, die ich nehmen muss: sie beeinträchtigen mein Leben ebenfalls.

Die häufigsten Symptome der MS sind Taubheitsgefühle, extreme Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit), Schwindel, schlechte Koordination und Gleichgewichtsstörungen, kognitive Störungen (Erinnerungsvermögen, Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme, uvm.), Sehstörungen, Zittern , starke Schmerzen und Spastiken. Diese Symptome sind das Ergebnis des Auto-Immun-Kampfes, in dem der eigene Körper die schützende Schicht um die Nervenfasern herum angreift und auch zerstört. Wenn dies passiert, ist die Isolierung zerstört und wird durch verschiedene Verhärtungen und Narben ersetzt. Manche der darunter liegenden Nervenfasern können getrennt werden; d.h., sie sind unterbrochen. Andere können unwiderbringlich so zertsört werden, dass sie auch dauerhaft Schaden erleiden. Die Nervenimpulse werden unterbrochen und können somit nicht mehr funktionieren.
Stellt Euch eine Isolierung um ein elektrisches Kabel herum vor: ist diese zerstört oder unterbrochen, wird die Leitung nicht mehr richtig arbeiten und funktionieren können. So ist das auch bei MS.

Bitte teilt dies, denn “Bildung ist der erste Schritt für eine Heilung” und diese brauchen wir!

Multiple Sklerose ist keine Frage des Lebensstils, sondern MS ist eine lebenslange unheilbare Krankheit!

frei übersetzt nach “FB/were not drunk,we have ms” ©Heike Führ
MS aber du siehst so gesund aus - * "Aber Du siehst so gesund aus...!"

*„Kennst Du das, wenn zu viel in Deinem Kopf vorgeht???“

MS gehirn MRT 300x224 - *„Kennst Du das, wenn zu viel in Deinem Kopf vorgeht???“

 

Eine normale Frage und erst einmal eine normale Antwort:
„Oh ja…“.

Dann kommt das, was bei unsereins nicht „normal“ ist: der Kopf!!! Also von außen schon 😉  Zumindest mit viel Glück sieht man normal aus 😉
Spaß beiseite. Äußerlichkeiten interessieren unsereins, nämlich uns MS`ler, schon lange nicht mehr. Wir wissen, wir erleben es, dass es auf Äußerlichkeiten nicht ankommt, und auch nicht auf Unversehrtheit … Auch wenn Letzteres eher schmerzbehafteter ist…

Es kommt auf die „inneren Werte“ an …
So, nun aber zu unserem MS-Kopf: leider muss ich feststellen, dass – zumindest in meinem Kopf –  selbst die inneren Werte nicht stimmen, alles andere als normal sind.

Und dieses Mal müssen wir auch nicht um das Wort „normal“ herumreden, oder es in Frage stellen. Es ist einfach etwas in unserem Kopf, was da nicht hingehört. Ungefragt noch dazu!

Die gute Nachricht von uns MS`lern ist:
„Wir HABEN nachweislich (MRT) ein Gehirn“  (was vielleicht nicht jeder von sich behaupten kann)  😉
Die schlechte Nachricht: dieses Gehirn ist vernarbt. Bei dem Einen mehr, bei dem Anderen weniger, aber es weist im MRT weiße Flecken auf, die dort definitiv nicht hingehören.
Und zumindest bei uns, die wir eine gesicherte MS-Diagnose haben, weiß man: diese weißen Flecken, „Läsionen“ genannt, sind nicht gut für uns. Was sie alles anstellen können, kennen wir alle …

Also, um auf die Eingangsfrage zurück zu kommen: „In meinem Kopf geht so allerhand vor!“

Und nichts GUTES!

Dafür haben noch unseren unbesiegbaren Humor, den so manch Anderer schon längst verloren hat. Wir sind Kämpfer, MS-Krieger 🙂
Und auch, wenn wir nicht „normal“ sind, sind wir es unter „Unseresgleichen“ doch und dieses Bewusstsein und oft auch ein besonderes Miteinander ist unbezahlbar, tut gut und lässt das Anderssein längst nicht mehr so schlimm erscheinen.
Einzigartig zu sein, hat schließlich auch Vorteile: zur großen Masse gehören wir definitiv nicht 😉

Hallo MS, hallo Leben, hallo Einzigartigkeit!©Heike Führ/multiple-arts.com

 

*ANGEHÖRIGE

2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com