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WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

MeldungDetailSponsorEcke - WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren.

WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

(News4Press.com) Mainz: Für rund 130.000 Menschen in Deutschland ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) oft Rettungsanker im Alltag. Dies sind Menschen, die an MS (Multiple Sklerose) leiden.
MS ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems , die zur Zeit noch unheilbar ist und vor allem unkalkulierbar verläuft.

Seit vielen Jahren gibt es nun den gemeinschaftlichen WELT-MS-TAG.

Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren. Außerdem erhoffen sich Betroffene, Angehörige und alle Menschen, die in irgendeiner Form mit MS zu tun haben, dass sie durch diesen besonderen Tag mehr Verständnis für die Belange von Menschen mit MS zu wecken vermögen.
Die MS muss mehr Lobby erhalten, es muss mehr zur Aufklärung beigetragen werden, damit die Betroffenen ein möglichst unbeschwertes Leben MIT dieser Krankheit führen können.

Initiiert wurde dieser Aktionstag 2008 durch die in der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) organisierten MS-Gesellschaften. Mit dem Tag soll das öffentliche Bewusstsein für die chronische Erkrankung Multiple Sklerose geschärft, sowie Menschen über Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben aufgeklärt und informiert werden. Zudem soll mit dem Welt-MS-Tag das Verständnis für die Belange MS-Erkrankter geweckt werden.(aus kleiner-kalender.de)

Heike Führ, selbst MS-Patientin seit 1994, ist aktives Mitglied der DMSG, die diesen Tag ebenfalls als Anlass nimmt, auf die Bedürfnisse der Betroffenen hinzuweisen. Führ ist als Mitglied im „Leitungsteam“ einer DMSG-Selbsthilfegruppe in Mainz auch seit vielen Jahren ein sehr erfahrenes Mitglied.
Sie durfte die vielfältige Hilfe und Unterstützung der DMSG (in ihrem Fall der DMSG Rheinland-Pfalz) schon mehrfach erleben.
Diese Selbsthilfegruppe („SHG-Mainz 07“), richtet nun zum Welt-MS-TAG ein Benefiz-Konzert aus und zwar am Samstag, 24.5.14 in Mainz (Ort: Proviant-Magazin, Schillerstraße, 55131 Mainz – 18 Uhr)

Die Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernimmt freundlicher Weise die Schirmherrschaft für diese Veranstaltung und lässt der SHG auch noch ein schriftliches Grußwort zukommen.

KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch in Szene setzen und stellt sein Können ohne Gage zur Verfügung.
Ein bunter Abend, voller fetziger Rock`n`Roll-Klänge und gespickt mit ein paar kleinen Reden; u.A. des Geschäftsführers der DMSG Rheinland-Pfalz, Herrn Korfmann. Seien Sie Gast dieser Veranstaltung, die in dieser Form zum ersten Mal in Mainz stattfindet, die informiert und auf der die Betroffenen zeigen, dass ein Leben mit MS durchaus lebenswert sein kann. Es wird gefeiert, getanzt und kurz einmal die MS-Welt angehalten.
Die SHG wird einen DMSG-Info-Stand betreiben und des weiteren werden viele kleine Überraschungen auf die Gäste warten.
Heike Führ wird jedem Gast die Möglichkeit geben, einen Blick in ihr neues MS-Buch zu werfen und es natürlich auch zu kaufen.
Der junge „Rosengarten-Verlag“ ermöglichte ihr die Erstveröffentlichung: in Kürze wird das Buch auf dem Markt sein.
Führ erzählt darin erst einmal ihre erste Geschichte, mit der alles begann (sie wurde später durch Zeitschrift „msdialog“ veröffentlicht) und die ihren Lebensweg beschreibt. Sie nennt sich „Hallo MS“, weil der Autorin aufgefallen ist, dass sich die MS schon morgens vor dem Aufstehen auf ihre unverwechselbare Art und Weise und jeden Tag wieder mit neuen Kapriolen bemerkbar macht und sie so von ihr unaufhörlich begrüßt wird.
Die Schriftstellerin legt Wert auf einen lockeren Gesprächsstil, der mit sehr viel Humor, oft auch „Galgenhumor“ gespickt ist und immer optimistisch und voller Esprit daherkommt. Es erwartet den Leser kein trauriges oder pessimistisches Werk, sondern ein Buch voller Lebensfreude. Die Eingangsgeschichte zieht sich wie ein roter Faden durch das Buch und doch sind alle Kapitel und Texte einzeln und getrennt voneinander lesbar. Ein äußerst authentisches humorvolles und selbstkritisches Buch aus dem Leben einer Frau, Ehefrau, Mutter und Freundin, die nun leider auch MS hat und sich somit auf Grund dieser Erkrankung einige Unwegbarkeiten ergeben, die es zu überwinden gilt. Ein Exemplar der Herzensfreude, des Wohlgefallens und doch auch der Emotionen. Eine gelungene Mischung aus Relativierung, Problematisierung, sehr viel Gefühl und immer einer großen Portion Humor.

Und viele weitere Berichte rund um die Multiple Sklerose finden Sie unter www.multiple-arts.com
Seien Sie neugierig und unterstützen sie die Betroffenen.
Ihre Texte fanden im Internet und auch auf ihrer Facebook-Seite (https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=tssehr) viel Anklang und sie erhielt so viel positives Feedback, dass bald die Idee aufkam, diese und andere Geschichten zu sammeln und als Buch zu veröffentlichen.

Bleiben Sie dran, am Puls der Zeit, an Krankheiten und dem Überwinder dieser. Helfen Sie, der Krankheit MS eine größere Lobby zu verschaffen und schauen Sie nicht weg. Das MOTTO des diesjährigen WELT-MS-TAGES heißt: „Gleiche Chancen trotz MS“. Dies kann nur verwirklicht werden, wenn jeder bereit ist, dazu zu lernen und die Symptome dieser tückischen Krankheit kennen zu lernen.

* “Aber Du siehst so gesund aus…!”

6 Antworten

MULTIPLE SKLEROSE

“Aber Du siehst so gesund aus…!”

Ich lebe mit MS (Multiple Sklerose).
MS ist eine chronische Erkrankung, die bislang noch unheilbar ist und oft Schäden zurück lässt. Sie attackiert das zentrale Nervensystem.
Da das zentrale Nervensystem das Gehirn als auch das Rückenmark und die Sehnerven mit einschließt, hat MS große Auswirkungen auf die Qualität des Lebens.
Diese Krankheit bedeutet ebenfalls, dass viele meiner Symptome völlig unsichtbar sind -zumindest für den “untrainierten Beobachter”.
Trotzdem macht es meine Erkrankung nicht weniger real. Meine Symptome können auch einmal mild verlaufen, aber leider oft auch so schwer, dass sie Lähmungen und Verlust des Augenlichtes uvm. verursachen können.
Es mag sein, dass ich vollkommen gesund auf Dich wirke, aber mein Körper muss gerade mit einer extremen Muskelschwäche , schrecklichen Schmerzen oder einer breiten Palette an anderen Symptomen kämpfen. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen aller Medikamente, die ich nehmen muss: sie beeinträchtigen mein Leben ebenfalls.

Die häufigsten Symptome der MS sind Taubheitsgefühle, extreme Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit), Schwindel, schlechte Koordination und Gleichgewichtsstörungen, kognitive Störungen (Erinnerungsvermögen, Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme, uvm.), Sehstörungen, Zittern , starke Schmerzen und Spastiken. Diese Symptome sind das Ergebnis des Auto-Immun-Kampfes, in dem der eigene Körper die schützende Schicht um die Nervenfasern herum angreift und auch zerstört. Wenn dies passiert, ist die Isolierung zerstört und wird durch verschiedene Verhärtungen und Narben ersetzt. Manche der darunter liegenden Nervenfasern können getrennt werden; d.h., sie sind unterbrochen. Andere können unwiderbringlich so zertsört werden, dass sie auch dauerhaft Schaden erleiden. Die Nervenimpulse werden unterbrochen und können somit nicht mehr funktionieren.
Stellt Euch eine Isolierung um ein elektrisches Kabel herum vor: ist diese zerstört oder unterbrochen, wird die Leitung nicht mehr richtig arbeiten und funktionieren können. So ist das auch bei MS.

Bitte teilt dies, denn “Bildung ist der erste Schritt für eine Heilung” und diese brauchen wir!

Multiple Sklerose ist keine Frage des Lebensstils, sondern MS ist eine lebenslange unheilbare Krankheit!

frei übersetzt nach “FB/were not drunk,we have ms” ©Heike Führ

HELAU mit einer chronischen Krankheit? Was geht?

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Mainz: Die 5.Jahreszeit wird sie genannt: die närrische Zeit! In Mainz begrüßt man sie mit einem dreifach donnernden HELAU!

Aber nicht jeder Mainzer ist auch gleich ein Fastnachter und nicht jeder Fastnachter hat die Möglichkeit, Fastnacht zu feiern und zu zelebrieren.

Menschen mit chronischen Krankheiten, z.b. MS (Multiple Sklerose), haben oft nicht die Kraft und Energie, (abgesehen von körperlichen Beeinträchtigungen), um sich ins Getümmel zu stürzen.

Heike Führ, freie Journalistin und aktive Bloggerin, ist seit 1994 an MS erkrankt. Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die bislang unheilbar und vor allem unkalkulierbar ist.
Oft sieht man den Betroffenen, wie Heike Führ, nicht an, dass sie schwer erkrankt und nicht mehr arbeitsfähig sind und leider auch nicht mehr genügend Energie zum Feiern haben.
Unter den sogenannten „unsichtbaren Symptomen“ leiden viele MS`ler und andere chronisch Kranke, da es so schwer ist, den jeweiligen nicht sichtbaren, aber schlechten Zustand, einem Außenstehenden zu vermitteln.

Für Heike Führ ist es jedes Jahr das Gleiche: sie fragt sich, ob es sich jemand vorstellen kann, außerhalb der MS, wie es ist, als ehemals Fastnachtsbegeisterter Mainzer nicht mehr am Fastnachtsgeschehen teilhaben zu können?

Denn diese närrische Zeit in Mainz, an der man auch beim besten Willen nicht vorbeischauen, oder sie gar ignorieren kann, ist für sie jedes Jahr aufs Neue eine Herausforderung. Denn sie weiß, dass sie keine „Wahl“ hat, keine Wahl zu überlegen, an welchem Umzug sie teilnimmt, in welcher Kneipe sie anschließend mit Freunden landet – an Straßenfastnacht mit all dem Trubel ist schon gar nicht mehr zu denken.

Allein der Gedanke daran ist erschöpfend (= Reizüberflutung und Unübersichtliches), denn viel Laufen und Stehen und mehr als ein bis zwei Stunden überhaupt aushalten zu können: das geht nicht mehr.

Und so sieht sie die Narren scharenweise vor ihrer Haustür verkleidet und voller guter Stimmung entlang laufen. Sie hört, wie sich ihre Freunde verabreden, Treffpunkte absprechen und eine Kneipenauswahl treffen. Sie würden sie ja mitnehmen. Aber, fragt sie sich, kann ich es ihnen zumuten?

Sie hat keine Wahl. Ein Gesunder hat die Wahl; er kann entscheiden, ob er teilnimmt, oder nicht. Sie weiß, dass sie es dieses Jahr, wie schon etliche Jahre zuvor, nicht schaffen wird.

Diese Erlebnisse hat sie in einem emotionalen Text festgehalten: http://multiple-arts.com/helau-und-ms/

Aber eins lernt man doch im Laufe der vielen Krankheitsjahre: man lernt, Geduld zu haben – mit sich und den Symptomen, man lernt Achtsamkeit, sich, seiner Seele und dem Körper gegenüber walten zu lassen und man lernt Genügsamkeit und Freude an den kleinen Dingen, wie z.B. an kleinen privaten Fastnachtsfeiern, die es ermöglichen, sich auch einmal zurück zu ziehen.
Trotzdem: hätte sie die Wahl: sie würde feiern und Spaß haben wollen.
Emotionen, Texte, Geschichten wie diese und Vieles mehr finden Sie auf www.multiple-arts.com

Schauen Sie rein, es lohnt sich und im Frühjahr diesen Jahres wird im www.rosengarten-verlag.de das erste MS-Buch der Autorin erscheinen.

MS mit allen Höhen und einigen Tiefen – immer emotional und nie mitleidig, denn der Optimismus ist der Schriftstellerin angeboren.

http://www.news4press.com/HELAU—-mit-einer-chronischen-Krankheit_812260.html

Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

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Danke an Peter Jentsch! 🙂

http://www.news4press.com/Heike-kann-schreiben-%E2%80%A6_811653.html

Heike kann schreiben …

MeldungDetailSponsorEcke - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

… und wie! Heike Führ schreibt Blogs, Sinnsprüche, Presseartikel, Rezensionen … und auch ein Buch. „Meine Leidenschaft gehört dem Schreiben“, sagt die Mainzerin …

file - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

Heike kann schreiben …

(News4Press.com)

Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie ist seit 1994 an Multipler Sklerose erkrankt und führt zur Information über dieses Thema die überaus beeindruckende Webseite “Multiple Arts“ (http://www.multiple-arts.com/), auf der sie darüber hinaus auch Beispiele ihrer bemerkenswerten gestalterischen und literarischen Talente präsentiert.

Nicht weniger beachtenswert sind ihre beiden Webseiten mit “Rezensionen, Presse und Buchtipps“:
https://www.facebook.com/presse.buecher.rezensionen
http://heikef.jimdo.com/
Hier stellt die Autorin Bücher vor, von ihr verfasste Presseartikel und Buchrezensionen; Presse und Rezensionen anderer Autoren und viel Interessantes mehr, auch zum Thema MS.

Führ schreibt Presse u. A. auch für den Rosengarten-Verlag und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Im Rosengarten-Verlag wird demnächst auch ihr erstes Buch erscheinen, das sich mit dem Thema MS auseinander setzt:
Mit viel Humor beschreibt Heike Führ, wie sie ihren Alltag mit der tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert. Die Herausforderungen der Krankheit werden nicht geleugnet und doch triumphieren ihr optimistischer Kampfgeist und ihre Lebensfreude. Eindrucksvoll und selbstkritisch zeigt sie ihren Weg. Die Schilderungen kleiner Alltagsfreuden spiegeln ihre Weigerung zu resignieren wider.
Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt und Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet. Eines Menschen allerdings, der immer nach vorne schaut. Kurzweilig und alltagsnah ist es ein Buch nicht nur für Betroffene.
Der Titel des Buches ist noch geheim, wird aber sicher bald nach seinem Erscheinen vielen bekannt sein …

Bild und Textauszüge mit freundlicher Genehmigung von Heike Führ
Peter Jentsch ist Künstler und freier Autor und schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Neben eigenen Werken, die man derzeit bei BoD und dem Rosengarten-Verlag findet, ist er als Co-Autor und Illustrator auch an Buchprojekten anderer Autoren beteiligt.

pjArt
Peter Jentsch
Reinekestr. 33
51145 Köln
Tel: +49 (0)2203 / 89 24 98
Fax: +49 (0)2203 / 29 10 46
cpj@pjart.de
www.pjart.de/

Freundschaften – was ist ECHT?

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Fuehr: Freundschaft wird heutzutage viel zu oft als etwas Selbstverständliches angesehen; wie großzügig wird manchmal formuliert: „MEIN Freund“!!! Dabei ist Freundschaft alles andere als selbstverständlich, sondern ein sehr seltenes Gut, das auch nur noch selten wahrhaftig praktiziert wird. Wenn man einen wirklich guten Freund hat, dann kann man sich sehr glücklich schätzen.

Aber was genau ist Freundschaft? Die Definition könnte sein, dass Freundschaft ein auf gegenseitiger Zuneigung beruhendes Verhältnis zwischen mindestens 2 Menschen ist, das sich durch aufrichtiges Vertrauen und große Sympathie kennzeichnet. Wenn man zu einer Person eine solche Beziehung hat, kann man Denjenigen als FREUND bezeichnen.

Und fälschlicher Weise bezeichnen viele Menschen auch Jene als Freund, die sie kaum kennen, sich aber vielleicht bereichern wollen – durch und mit dieser Person.

Wenn sich jedoch Freundschaft durch echtes Vertrauen auszeichnet, muss dieses Vertrauen Raum und Zeit haben, um zu wachsen, sich zu stabilisieren und um sich in der Seele des jeweiligen Partners verfestigen zu können.

Dies kann zwar auch virtuell möglich sein (entgegen vieler Negativberichte über virtuelle Freundschaften), aber man muss diesem Vertrauen die ihm gebührende „Frist“ geben. Man muss geschehen lassen und somit die zarte Pflanze „Freundschaft“ sich erden und verwurzeln lassen.

Schon Aristoteles betonte drei Motive, um derentwillen Menschen Freundschaften eingehen: Freundschaft um des Wesens Willen, des Nutzens Willen und der Lust Willen. Freundschaft ist für ihn eine eigenständige Sozialbeziehung, die in der Gemeinschaft höchst notwendig und nicht mit anderen Bindungen identisch ist. (Wikipedia)

Am Liebsten hat man selbst natürlich Freunde, die sich unseres Wesens wegen mit uns befreunden; einem Zufall gleich – man lernt sich kennen und lieben, oder man kennt sich von Kindesbeinen an und hatte schon eine lange gemeinsame „Lauffrist“, ein gutes Übungsfeld in der Kindheit und Pubertät. Schön ist es, wenn Freunde ein geistiges Band verbindet, ein Gleichklang, der verschiedene Meinungen und Ansichten nicht ausschließt.

Im besten Fall kann man Freundschaft wählen – meistens kann man sich seine Freunde aussuchen; sich von ihnen zu trennen ist aber verhältnismäßig schwieriger. Die Tiefe und der Umfang des gegenseitigen Vertrauens hängen von dem ab, was man preisgeben will. Und unter normal Sozialisierten ist diese Grenze in der Freundschaft auch bekannt und der Andere wird sie nicht einfach überschreiten.

Dass es auch völlig andere und falsche Freundschaften gibt, ist leider hinlänglich bekannt.
Aber heute geht es um Freundschaft, die bereichert:
Im Falle von Heike Führ spielten Freundschaften schon immer eine besondere Rolle.

Zum Einen sind ihr Freundschaften seit jeher enorm wichtig und seit sie mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS) konfrontiert wurde, spielen sie in ihrem Leben eine nochmals größere und vor allem wichtigere tiefgreifendere Rolle.
Wenn Freundschaften somit eine besondere Bewährungsprobe erleben (müssen), trennt sich auch die sogenannte „Spreu vom Weizen“: es zeigt sich in solchen Ausnahmesituationen, wer ein ECHTER Freund ist, wer zu dem Betroffenen hält, hinter ihm steht und gemeinsam mit an packt. Anpacken; das Leben anpacken und zwar das NEUE Leben: denn nach solch einer Diagnosestellung ist nichts mehr, wie es war. Alles verändert sich von einem auf den anderen Tag und auch die Person und ihre engsten Angehörigen, verändern sich zwangsläufig, wenn eine solche Krankheit tiefgreifend in das Leben einfällt. Veränderungen äußerlicher Art, wie Medikamente, Spritzen, die plötzlich genommen werden müssen, Hilfsmittel, wie z.B. ein Rollator, der im Leben einen Platz einnimmt – sogar räumlich nimmt er einen Platz in der Wohnung ein: demonstrativ, anwesend und nimmt deutlich Platz weg – so, wie diese Krankheit Vieles wegnimmt. Umso wundervoller, wenn sich Freundschaften verfestigen, ihren Platz behalten und vielleicht sogar noch mehr Raum einnehmen dürfen.
Heike Führ hat seit 1994 alle Höhen und Tiefen, alle Freuden und Verluste von Freundschaften erlebt. Immer und immer wieder. Teilweise waren es sehr schmerzvolle Erfahrungen, die Spuren hinterlassen haben, aber es sind auch sehr viele wertvolle und wunderschöne Erfahrungen von Vertrauen, Zuwendung, Liebe und Standhaftigkeit dabei, von selbstloser Hilfe, Anteilnahme – also aufrichtiger Freundschaft. Und diese Freundschaften tragen weit – einen Gesunden ebenso, wie einen chronisch Kranken. Der Kranke wird nur nie wieder eine Freundschaft als etwas Selbstverständliches sehen. Er ist sich bewusst, dass Geben und Nehmen im Falle von gesundheitlicher Bedürftigkeit eine besondere Rolle spielt.

Heike Führ ist glücklich und dankbar, dass es solche Freundschaften in ihrem Leben gibt und dass sich auch immer wieder Chancen auf neue gute und enge Freundschaften erschließen.
In ihrem Blog www.multiple-arts.com hat sie viele Texte über Freundschaften geschrieben. Über gute und über vergangene, über Verständnis und über Unverständnis und ihren Umgang damit. (http://multiple-arts.com/ehemalige-freunde/)
Wer mit einer schweren und unheilbaren, vor allem unkalkulierbaren Krankheit leben muss, der stellt neue Prioritäten in seinem Leben auf, oder muss sie gar stellen. Freundschaften stehen ganz oben auf der Liste der guten Dinge für Heike Führ und Dankbarkeit, dass es in unserem schnellen und hektischen Leben immer noch die wahre Freundschaft gibt.
Im Frühjahr 2014 erscheint im www.rosengarten-verlag.de ihr neues Buch, in dem Sie solche Gedanken und Texte finden werden. Werfen Sie einen Blick auf die Homepage dieses jungen aufstrebenden Verlages, der es sich zum Ziel gesetzt hat, besondere und Nicht-alltägliche Werke zu publizieren und versinken sie in die Gedankenwelt von Heike Führ.

http://www.news4press.com/Meldung_804529.html

*”Erlebnis-Diät” – die etwas andere und außergewöhnliche Diät

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http://www.news4press.com/Meldung_803787.html

“Erlebnis-Diät” – die etwas andere und außergewöhnliche Diät

Fuehr: Diät; kein schönes Wort – es lässt eher unangenehme Erinnerungen und Aspekte aufkommen. Erlebnis, das ist ganz anders: Erleben bedeutet mitten im Leben zu sein, Genuss und Freude zu erleben, vielleicht etwas Außergewöhnliches erleben und jede Menge Spaß haben.
Wie passen diese beiden Wörter zusammen?
Sie passen in dem Moment zusammen, wo sich diese beiden Aspekte kreuzen. Zum Beispiel bei Menschen mit schweren Krankheiten.
Menschen, die auf Grund von Beeinträchtigungen gezwungen sind, ihre Erlebnisse einzuschränken. Das können Depressive genauso sein, wie Krebskranke oder Menschen mit MS (Multiple Sklerose), die z.B. sehr häufig unter der Fatigue, einer abnormen und extremen und plötzlich auftretenden Erschöpfbarkeit leiden.

Diese Menschen leiden darunter , dass sie Vieles nicht mehr im normalen Umfang erleben können.
Das Problem mit diesen Dingen ist, dass der Betroffene gerne wie ein Gesunder am Leben teilhaben würde, es aber nicht kann. Er hat auch keine Wahl, er kann schlicht und ergreifend nicht.
Wenn er aber auf alles, was Spaß macht verzichten müsste, würde er seelisch verkümmern.
Heike Führ nennt das so: man unterzieht sich also einer „Erlebnis-Diät“. Im Volksmund spricht man oft von „FDH“ bei der Diät beim Essen. Von allem nur die Hälfte essen und so ähnlich funktioniert die Erlebnis-Diät auch: Es werden nicht alle Erlebnisse gestrichen, sondern man reduziert sie, verordnet ihnen sozusagen eine Diät.
Freiwillig macht das niemand, denn wer möchte freiwillig auf etwas Schönes verzichten? Aber aus Vernunftgründen ist es einfach sinnvoller, sein Leben nach den körperlichen und psychischen Möglichkeiten und Ressourcen zu planen.
Eine besondere Diät also – abspecken auf anderer Ebene, allerdings ist der Erfolg nicht unbedingt positiv, wie vielleicht eine Gewichtsabnahme. Aber diese Form der Diät hat auch positive Auswirkungen, nämlich im Endeffekt auf die körperliche und psychische Gesundheit des Betroffenen und das allein zählt.

Wenn sie weiter Texte, wie diesen, und andere lesen möchten , schauen Sie unter www.multiple-arts.com.
Des weiteren erscheint demnächst im www.rosengarten-verlag.de das erste Buch der Autorin mit Gedanken und Texten rund um das Thema MS.

Der Rosengarten- Verlag mit Verlegerin Angelika Schweizer, hat sich zur Aufgabe gemacht, besondere Bücher mit besonderen Themen zu fördern.
Angelika Schweizer hat das Ziel, dass die von ihr verlegten Bücher den Leser bereichern sollen, zu Denkanstößen verhelfen oder neue Ideen bringen sollten. Dies setzt sie konsequent um und somit startet nach nur einem halben Jahr der Verlag jetzt schon durch.
Kontakt:
A. S. Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
74538 Rosengarten
Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
E-Mail: angelika.schweizer@rosengarten-verlag.de

DANKE an Jutta Schütz für das Kreieren der tollen Fotos!

*ANGEHÖRIGE

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2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus des „Kinder helfen den Eltern“, noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“ und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!