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*Ein Glas voller schöner Dinge

Ein Glas voller schöner Dinge

Multiple Sklerose verarbeiten

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Foto: beth retro photography

Ich hatte vor langer Zeit einmal davon gelesen und dann hat mich eine Freundin wieder auf die Spur gebracht: man kann sich ein schönes Bonbon-Glas mit guten Wünschen und schönen Erlebnissen füllen.

Hoffnungslosigkeit entfliehen

Die Idee, die dahinter steckt, ist simple: oft ist man traurig, depressiv, ängstlich, oder ohne Hoffnung.

Das sind, solange sie nicht bedenklich abrutschen, normale Gefühlsschwankungen eines Jeden und bei chronisch Kranken tritt dies noch gehäufter auf. Verständlicher Weise, denn sie müssen tagtäglich mit den Symptomen und Beeinträchtigungen der Krankheit umgehen. Manchmal gelingt dies besser,manchmal schlechter.

Aber im besten Fall hat jeder auch seine guten, schönen und außergewöhnlichen Erlebnisse, Situationenund Gefühle.

Momente und Augenblicke voller Genuss, Glück und Zufriedenheit.

Wenn man sich deren bewusst wird, sie sich auch bewusst macht, dann kann man versuchen, sie fest zu halten.

Bewusstmachen von schönen Momenten

Manche Situationen kann man per Foto festhalten, andere nur in Gedanken. Und jeder wird es kennen,dass schöne Erlebnisse auch nachhaltig gut tun und sogar prägen.

Um sich für die nicht so guten Tage einen Vorrat an Glücksmomenten zu schaffen, wird von
Psychologen empfohlen, sich diese aufzuschreiben.

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Man kann sie auf bunte Papierchen schreiben, man kann diese verzieren, oder auch bemalen.
Wenn man diese Zettelchen dann in das dafür vorgesehene Bonbon-Glas steckt,
kann man sich im Laufe der Zeit viele glückliche Momente sammeln und in Erinnerung bringen.

Glückliche Momente festhalten

Es wird empfohlen, wenn einem der Einstieg schwer fällt, abends damit zu beginnen: man kann den Tag Revue passieren lassen und sich einen oder mehrere schöne Augenblicke und Situationen aufschreiben und in das Glas legen. Das Bewusstmachen des SCHÖNEN an einem Tag ist psychisch gesehen sehr wichtig, denn so wird einem deutlich, dass ein an sich vielleicht grauer Tag doch auch seine Schönheiten, seine hellen Seiten, seine Faszination und etwas Wertvolles hatte. Ohne dieses genaue Hinschauen würde man vielleicht manchen wundervollen Augenblick schlicht und ergreifend übersehen und das wäre sehr schade. So kann man sich selbst aus einem tiefen Loch herausholen und den Blick mehr auf die positiven Dinge lenken, als in den Negativen zu verharren.

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Wahrnehmen des Positiven im Leben

Und man kann sich diese Zettelchen in all ihrer Fülle immer mal herausholen und kann sich an den erlebten und schönen Momenten erfreuen. Das Leben ist trotz schwerer Krankheit schön und lebenswert. Man vergisst es manchmal, weil man in seiner Trauer gefangen gehalten wird.

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Fotos Pixabay.com

Diesen Text findet Ihr auch in meinem Buch: “Die Reise zum Glück – Der Weg ist das Ziel!”

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Nur ein Spruch? Nein, ein wahrer und inhaltsvoller Satz. Denn er bedeutet so Vieles und nimmt gerade bei Menschen mit chronischen Krankheiten eine besondere Präsenz ein.

Jeder Mensch sollte sich prinzipiell nur mit Leuten umgeben, die ihm gut tun. Nun ist das im Alltag nicht so einfach, denn man hat „Familie, die man sich nicht aussuchen konnte, man hat Nachbarn, Kollegen und viele Menschen um sich herum, wo keine Wahl besteht, sondern es eine Tatsache, eine Gegebenheit ist, sie zu treffen.

Man hat Lieblingskollegen, Lieblingsnachbarn, eine Lieblingsverkäuferin und selbst innerhalb der Familie bevorzugt man den ein oder anderen.

Freunde, so sagt man, kann man sich aussuchen. Aber auch das ist nicht die ganze Wahrheit, denn natürlich kann man sich nach vielen Jahren von bestimmten Freunden trennen, wenn irgendetwas schief läuft, aber einfach ist das nicht. Auch neue Freunde, die man kennen lernt und vielleicht zu Anfang ganz begeistert ist, wird man nicht mehr so schnell „los“, wenn sich herausstellt, dass es doch nicht so passt…

Im Endeffekt ist jedes „Kennen“ eine Art Beziehung, die unter bestimmten Etiketten steht. Man weiß, wie „man“ sich zu benehmen hat, wie man sich verhält und wie man so manchem Streit aus dem Weg geht.

Ich war jahrelang eher darauf bedacht, dass alles laufen soll und es sich schon findet. Mich von Freunden zu trennen, wäre mir nie in den Sinn gekommen. Ich dachte immer, ich würde gerne jeden auf seine Art mögen, auch wenn sie mir noch so verschroben vorkamen.

Das hat sich stark, sehr stark verändert und zwar mehrmals in meinem Leben. Zum letzten Mal vor einigen Jahren, als es mit meiner MS und der dazugehörigen Fatigue dermaßen bergab ging, dass ich es mit Arbeiten gehen und Haushalt nicht mehr geschafft habe, abends oder am Wochenende noch aus zu gehen. Vorher war ich ständig unterwegs, habe keine Party ausgelassen und war ein Tausendsassa. Das hat sich relativ schlagartig verändert, da es mir wirklich plötzlich so deutlich schlechter ging.

Irgendwann hat man mich schon nicht mehr gefragt, ob ich mitkommen möchte, was ja an sich auch schon sehr kränkend ist
Dann habe ich, wie viele von Euch, einige unschöne Dinge mit Freunden erlebt und bin vor allem bei einigen auf sehr großes Unverständnis bzgl. meiner MS gestoßen. Man hat mich nicht verstanden, man hat mir nicht geglaubt und gar noch unterstellt, ich würde simulieren.

Da, wirklich spätestens da, war mir klar, dass diese Menschen keine Freunde sind. Wahre Freunde, die ich heute noch habe, haben sich anders verhalten. Sicherlich konnten sie mein plötzliches verändertes Verhalten nicht wirklich begreifen und verstehen (zumal ich ja immer noch wie das „blühende leben“ aussah), aber sie haben mir geglaubt und haben auch an mich geglaubt und an unsere gemeinsame Beziehung.

Zu diesem Zeitpunkt habe ich begriffen, dass der o.g. Spruch sehr wichtig und richtig ist und für mein Seelenheil unermesslich wichtig ist.
Von da an habe ich mich daran gehalten, habe rigoros Freunde aussortiert und mich jahrelang auch nur noch mit engen und wohlwollenden Freunden umgeben.
Selbst jetzt passiert es noch ab und zu, dass ich mich von Freunden trennen muss, weil ich tief in mir spüre, dass sie mir nicht gut tun.

Wenn ich mich stundenlang über Dinge wie „Haushalt“ unterhalten muss, weil eine Freundin sonst nichts in ihrem Leben hat und sie so gar nicht in meine Welt eintauchen kann, mag ich sie zwar noch, aber sie tut mir nicht gut. Sie nervt mich schlicht und ergreifend, raubt mir Energie und Kraft und es geht mir nach einem Treffen schlechter als vorher.
Die sanfte allmählich ausklingende Trennung tut mir heute noch weh, aber solche Menschen haben wirklich keinen Platz mehr in meinem Leben. Nach einem Treffen so ausgelaugt zu sein, vom „Nichts“, dass ich mich hinlegen muss und meine Nerven überreizt sind – das kann nicht gut für mich sein!

Also beschließe ich für mich, dass es für mich und meine MS, die mich sowieso schon so viel Kraft und Energie kostet, notwendig ist, mich auf die Menschen zu beschränken, die mir gut tun. Wo ein Geben und Nehmen herrscht, eine Ausgewogenheit, Friede und Gleichklang. Ich bin froh, dass es diese Menschen noch in meinem Leben gibt und hier genieße ich auch jedes Zusammensein und jedes Gespräch.

Manche Menschen behalte ich in meinem Herzen, aber sie haben keinen Platz mehr in meinem Leben.

*Ist es „nur“ VERGESSLICHKEIT? Kognitive Leistungsstörungen im MS-Alltag

4 Antworten

Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Man vergisst über die Zeit hinweg immer wieder mal kontinuierlich etwas, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind. (U. A. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information). Die genaue Funktion des Vergessens ist noch größtenteils ungeklärt.

Fakt ist, dass es sich bei MS bei der Vergesslichkeit um eine kognitive Leistungsstörung handelt.

Wenn sie ich verschlimmert, bezeichnet man sie als eine Beeinträchtigung der Denkleistung, die über das Normale, verglichen mit Alter und Bildung des Betroffenen, hinausgeht.

Der Betroffene ist meist um seine Gedächtnisleistung besorgt („Ich vergesse immer mehr!“), die aber auch von den Angehörigen wahrgenommen wird. Er neigt zum Grübeln bis hin zur Depressivität. Es liegen objektivierbare Gedächtnisstörungen vor. Außerdem kann es zu Defiziten der Sprache, des Planens und der räumlichen Vorstellung kommen. (*Wikipedia)

Eine Demenz (Demens „ohne Geist“ bzw. Mens = Verstand, de = abnehmend) ist eine degenerative Erkrankung des Gehirns, die mit Defiziten im kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten einhergeht und zu Beeinträchtigung sozialer und beruflicher Funktionen führt. (*Wikipedia)

Bei MS kann das vielfältige Gründe haben.

Die kognitiven Defizite können eine erhebliche Beeinträchtigung der sozialen und beruflichen Funktionen verursachen und stellen eine deutliche Verschlechterung gegenüber einem früheren Leistungsniveau und somit auch der Lebensqualität dar. Denn man ist nicht mehr die Person, die man einmal war, mit der man selbst vertraut ist/war und die Andere kennen. Das verunsichert den Betroffenen und all die, die mit ihm zu tun haben. Unsicherheit, wie man mit seinen eigenen Defiziten umgeht auf der einen, und Unsicherheit des Gegenübers, wie er reagieren soll, auf der anderen Seite.
Nicht selten löst das große Ängste aus und kann auch, weil man sich schämt, zur sozialen Isolation führen. Deshalb sind soziale Netzwerke, Selbsthilfegruppen und natürlich kompetente Ansprechpartner, wie Ärzte und Therapeuten, so wichtig. Niemand muss sich schämen wenn er kognitive Leistungsstörungen hat. Aber leider ist die Akzeptanz, wie bei Vielem, das nicht der Norm entspricht, nicht sehr groß.
Wir mit unserer MS, oder andere chronisch Kranke, machen immer wieder die Erfahrung, dass es Menschen gibt, die uns meiden oder lieber gar nicht erst fragen, wie es uns geht. Dann müsste man sich ja mit uns und unserer Problematik beschäftigen und das verunsichert Viele, macht Platz für eigenen Ängste und diesen geht manch Einer lieber aus dem Weg! So, wie sich Viele nicht mit dem Tod beschäftigen möchten, regelrecht Panik davor haben, so ist das auch mit Behinderten und chronisch Kranken.

Bei mir ging das „Vergessen“ recht harmlos los: ich habe „mal“ was vergessen, konnte mich nicht mehr erinnern… Da sagte mir noch jeder, das sei normal – man hat ja „so viel um die Ohren“. Aber ich habe mich beobachtet und im Laufe der Zeit festgestellt, dass es nicht mehr „normal“ ist. Man hat ja immer den Vergleich zu gleichaltrigen Gesunden. Sicher vergisst jeder Mal etwas, aber bei mir sind es einfach zu viele Dinge. Oder, das wurde mir bewusst: meine Mutter hat sich mal beklagt, was sie alles vergisst und wie sehr es sie beeinträchtigt. Wir haben dann gemeinsam festgestellt, dass es bei mir fast genauso ist. Meine Mutter ist 75 Jahre alt!
Also machte ich mir Gedanken um meinen Zustand und recherchierte.

Wichtig ist auch hier die Offenheit. Sich selbst gegenüber, denn das Verdrängen dieses Symptomes ist nicht sinnvoll. Und wichtig ist die Offenheit Anderen gegenüber. Es ist schwer, sich einzugestehen, dass man eine Gedächtnisleistung eines 75-Jährigen hat, aber es hilft Anderen, damit umzugehen.

Ich schreibe mir nun noch mehr auf und lagere die Zettel alle an einem Ort, damit ich nicht auch sie noch suchen muss.

Wenn ich die Waschmaschine anstelle, weiß ich im Vorfeld schon, dass ich sie schlicht und ergreifend vergesse (da sie im Keller ist, höre ich auch kein Signal) und stelle mir nun immer deutlich einen Wäschekorb in den Flur: wenn ich daran denke….wenn…!!!

Einkaufszettel sind Pflicht, Kalender ebenso – möglichst noch mit Handy-Erinnerung und eine To-Do-Liste ist auch notwendig. Ich vergesse wirklich innerhalb von Minuten, was ich tun wollte.
Ich weiß nicht mehr, ob ich diesen und jenen Film gesehen habe und kann mich schon kaum an die Handlung erinnern. Dies alles gepaart mit schwerem Laufen, oder Nicht-Laufen-Können ist eine besondere neurologische Herausforderung, die uns MS`lern leider zu eigen ist. Wir können nicht mehrfach in den ersten Stock laufen, um nicht mehr zu wissen, warum wir dort hin gegangen sind, wieder runter gehen und das gleiche Spiel wiederholen. Wir müssen zusätzlich unsere Kräfte einteilen, was es komplizierter macht.

Wortfindungsstörungen, Probleme mit der Sprache (oft auch gekoppelt durch eine taube Mundmotorik) sind weitere Folgen kognitiver Leistungsstörungen.

Wenn man all dies im Gesamtpaket betrachtet – als komplexes Symptom, dann wundert es nicht, wenn wir uns manchmal hilflos, klein, unfähig und sehr deprimiert fühlen. Trost ist es, dass es zig MS`lern genauso geht, dass wir nicht alleine in unserem Dilemma sind und somit wissen, dass es innerhalb unseres Lebens schon wieder „normal“ ist, solche Störungen zu haben.

Wichtig ist, das Gehirn zu trainieren; mit lesen, schreiben, speziellen Übungen, (die oft auch im Internet angeboten werden), mit Sudoku und mit allem, was sich einem bietet. Manche MS`ler sind sehr kreativ und malen, oder musizieren, häkeln uvm.! All dies ist gut, weil unser Gehirn arbeiten muss, beschäftigt ist und sich so Synapsen verknüpfen können.

Und am aller Wichtigsten ist es, niemals aufzugeben, sich möglichst nicht zu schämen, offen und wertfrei über die Probleme zu reden. Manchmal muss man sich seinem Gegenüber auch mal „zumuten“, mal Klartext reden – ohne Schuldzuweisung, ohne Verbitterung, sondern einfach ehrlich….

Nur so können wir auf Verständnis hoffen…

Und die BITTE an alle Angehörigen wäre: bagatellisiert diese Störung nicht, denn sie nimmt uns Eigenständigkeit, unsere Authenzität und ein Stück unseres Selbstbewusstseins… Es ist nicht gut für uns, wenn man so tut, als wäre es normal, dann fühlen wir uns noch schuldig dazu…

Wie immer ist es die Gratwanderung, die für keinen Angehörigen einfach ist, die es im Endeffekt ausmacht: nicht bagatellisieren, aber auch nicht dramatisieren.
MitGEFÜHL, statt MitLEID und Hilfe, da wo es angebracht ist, ohne zu bevormunden.
Ein Balance-Akt für alle, die mit uns und unserer MS zu tun haben.
DANKE an all die Angehörigen, die sich mit uns auf diese schwierige Reise begeben. Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Muss ich denn immer die Quittung bekommen?

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Was ist das für eine Krankheit, die den größten Optimist, mich, doch immer wieder straucheln und mit dem Schicksal hadern lässt? Was macht diese Krankheit mit mir und was stellt sie mit meiner Psyche an? MS, immer wieder diese 2 kleinen Buxhstaben, die es aber doch schaffen, meine kleine Welt auf den Kopf zu stellen.

Eine seit langem geplante Party, zu der wir nach Bayern fahren. Dass ich mein besonderes Energiemanagement betreibe, steht außer Frage, dass ich mich auf diese besondere Feier freue, ebenso, aber dass ich Angst habe, wie ich das alles schaffen werde, ist auch keine Frage.

Optimist wie ich bin, denke ich mir, dass schon alles klappen wird. Da die Party freitags um 16h mit einer Zeremonie startet, müssen wir also vormittags starten, wollten dann noch im Hotel einchecken und ein klein wenig Zeit zum Ausruhen haben. Dass just zu diesem Zeitpunkt eine Vollsperrung der Autobahn ist, konnte niemand ahnen und dass wir dann gute 4,5 Std. brauchten, um ins Hotel zu kommen, war ja auch nicht geplant. Schon während der Fahrt spürte ich, dass diese unfreiweillige Verlängerung fur meine MS nicht gut ist…

Um es kurz zu machen: exakt eine Minute vor 16 Uhr betraten wir den Ort der Zeremonie, gemeinsam mit einigen anderen Mainzern, die zum Teil sogar fast 6 Std. Fahrt hinter sich hatten.

Die Feier war wunderschön, mir ging es erstaunlich gut und für den Notfall hatten wir uns vorgenommen, nochmal ins Hotel zu fahren, damit ich mich hinlegen könnte.

Da ich, seit ich meine Interferon-Spritzen Anfang des Jahres abgesetzt habe, deutlich weniger diese ganz heftige Fatigue habe, war ich erst einmal glücklich, dass mich kein alt bekannter Fatigue-Anfall überfiel.

Man wird ja schon mit wenig zufrieden… 😉

Dass ich insgesamt wackelig und sehr erschöpft war, taube Hände und Schwindel hatte – tja, das ist mein Alltag, aber meine taube rechte Gesichtshälfte, die sich gerne bei Stress bemerkbar macht, zeigt mir trotzdem, dass nicht alles so wirklich im Lot war. Aber kein Wunder, hatte ich doch eine lange Reise und für meine Form der MS, die stark mit Reizüberflutung verknüpft ist, schon eine kleine Odyssee hinter mir.

Sekt, meine immerwährende Party-und Fatigue-Rettung. Zum Glück muss man auf einer Party nicht lange danach suchen und so konnte ich, gestärkt durch meine morgendlichen Vitamintabletten, Vitamin D – Vitamin B12- Gaben nun doch feiern. Ich war happy, dass ich alles so gut geschafft hatte und mein Mann und ich versicherten uns auch immer wieder, wie schön es sei, dass es mir so gut ging.

Die Party nach mit einem Live-Auftritt mit der Band meines Mannes und dem anschließenden DJ seinen fröhlichen Lauf und – ich fasse es selbst nich nicht: ich habe sogar auch getanzt und oft stehend mitgeschwungen … Ich erwähne das, da dies alles zu Zeiten unter dem Interferon niemals so möglich war. Meine neue Freiheit, meine Freude und mein unbändiger Wille, im Hier und Jetzt zu leben, bescherten mir und auch meinem Mann einen wundervollen Abend.

Ich konnte wieder andocken an mein altes ICH, an die alte Heike, die früher ausgelassen und bis “in die Puppen” getanzt hatte. Ich war auch wehmütig, als ich all die wilden Tänzer sah; wehmütig, weil ich das so nicht mehr kann.

Ich muss bewusst auswählen, wann ich auf die Tanzfläche gehe, muss gleich wieder zu meinem Stuhl zurück können usw. Es ist schon lange nicht mehr das uneingeschränkte Leben nach dem Lust-Prinzip. Selbst auf einer Party, auf der ich NATÜRLICH aussehe, wie das “blühende Leben”, und auch für Außenstehende so wirke, verwende ich einen Großteil meiner Energie darauf, meine Kräfte einzuteilen und eine Balance zu finden. Eine Gratwanderung, denn wer möchte sich nicht von dem fröhlichen ausgelassenen Treiben dort mitziehen lassen, hinein ins Getümmel, den Alltag vergessen und einfach nur abfeiern?!

Ich habe den Abend genossen, ich habe jeden Augenblick intensiv erlebt, habe meine unglaubliche Freude uber meine “Stärke” mit meinem Mann geteilt und wir hatten einen wirklich tollen Abend, der auch uns beiden sehr gut getan hat, da wir selten eine Feier in den letzten Jahren so genießen konnten, da es mein Zustand nie zugelassen hatte.

Wir haben es bis 2 Uhr morgens gepackt und haben todmüde, aber glucklich und nicht als Ersten (!) die Party verlassen.

Mir war klar, dass dieser Abend Folgen haben würde, dass ich die Quittung präsentiert bekommen würde, aber das war es mir Wert.

Schlafen nur mit Schlaftablette… Das altbekannte Spiel.

Die Heimfahrt am nächsten Morgen verlief problemlos, aber hier merkte ich schon, dass eine Erschöpfung der besonderen Art, der MS-Art, sich breit machte.

Ich habe den ganzen Nachmittag gelegen, zu fertig, um irgndetwas zu machen, aber bis dahin war alles noch im Rahmen fur mein Empfinden.

Später, als ich dann eine Kleinigkeit fur uns gekocht habe, kam sie, die Quittung: eine unbeschreibliche Schwäche im kompletten Körper, die sich einfach nicht beschreiben lässt. Kraftlosigkeit, absolute Erschöpfung – das sind zu kleine Worte, um diesen Zustand zu verdeutlichen…!!!

Mir ist die Glasschüssel aus der Hand gefallen, das Olivenöl hinterher und beim Essen habe ich so gezittert ubd war so extrem kraftlos, dass mit das Besteck aus den Händen geglitten ist und ich kaummehr die Kraft hatte, mein Essen überhaupt aufzunehmen. Schwindel, Übelkeit, extreme Schwäche und ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit und Angst, der Verzweiflung und Wut kamen hoch. Ist mir denn nicht mehr ein schöner außergewöhnlicher Abend samt Reise gegönnt? Muss es immer so einen Ausgang haben? So erniedrigend für meine Seele, die in solchen Momenten ungern in ihrem Körper wohnt?

Um halb sechs lag ich als Häufchen ELEND im Bett, zu erschlagen zum Schlafen, zu müde um nur “papp” zu sagen, zu traurig, um zu weinen und zu weinerlich, um meinen üblichen Galgenhumor aufflammen zu lassen und zu erschöpft um zu denken.

Mit etwas Abstand ist mir klar geworden, dass ich ein neues Stadium erreicht habe: dadurch, dass ich nicht mehr so häufig mit der Fatigue zu kämpfen habe, mein Körper also nicht von ihr ausgebrenst wird, spüre ich meine körperlichen Grenzen nicht mehr rechtzeitig. Vorher kam ich nie in eine solche Sitaution, da ich durch die Fatigue schon vorher ausgehebelt war. Also wieder einmal Fluch und Segen, wobei ich mir bewusst bin, dass ich wirklich viel Glück und einen tollen Abend hatte, dass ich mal an mein altes ICH heran kommen und hinein fühlen konnte und deutlich mehr erlebt habe, als jeder, der so oder so nicht laufen, geschweigedenn tanzen kann…. Das ist mir bewusst und ich bin dankbar… Aber, noch lieber ware ich gesund und könnte wie jeder andere auf der Party auch, einfach ausgelassen feiern und einfach mal nichts riskieren, außer einem “Kater” am kommenden Morgen… Das wünsche ich mir und doch ist es eine Illusion.

Noch einen Tag später bin ich weiterhin zu nichts fähig, als auf der Couch zu liegen und zu warten, bis dieser elende Zustand vorbei ist. Aber: ich hatte einen wundervollen und sehr harmonischen Abend, ich war für ein paar Stunden sehr sehr glücklich und auf meine (MS) Art auch ausgelassen, ich habe mit Freunden gemeinsam gefeiert, ich war dabei und habe gelebt. Anders, aber gelebt….

Und neue Erfahrungen sind dazu da, um zu lernen. Also ist meine Lehre daraus, dass ich beim nächsten Mal mich wohl schon früher veraschieden werde. Vielleicht ist dann die Quittung nicht sooo hoch. Man lerbt ja nie aus 😉 Eines lasse ixh mir ganz sicher nicht hehmen: das Lwben, das Feiern und das Fröhlichsein. Also heißt meine Devise: hinein ins Partyvergnügen, so ausgelassen wie möglich und doch etwas früher abzubrechen. Übung mqcht den Meister und wir MS’ ler sind ja schon wahre Lebenskünstler und Meister 🙂

Hallo MS, hallo feiern und leben, hallo Grenzen! ©Heike Führ/multiple-arts.com

*Blanke Nerven – Wie ein Nervenzusammenbruch

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Kleinigkeiten, die jeden erwischen, Tag ein, Tag aus.

Jeden.

Und jeder kennt das. “Oh je, meine Nerven!”

Wir MS’ler haben sowieso ein gesondertes Verhältnis zu unseren Nerven.

Wenn uns etwas auf die Nerven geht, ist das schon ein kleines verrücktes Wortspiel.

Uns geht nämlich so Einiges auf die Nerven und das Schlimme daran ist, dass unsere Nerven nicht nur im übertragenen Sinne angriffen sind, sondern tatsächlich. Sie sind angegriffen, ihre Schutzhülle (Myelinschicht) ist stark zerstört oder ganz demoliert, durchgetrennt und unbrauchbar gemacht. Dies hinterlässt Narben, die mal als Läsionen im Gehirn, mittels MRT sichtbar machen kann.

Unser Immunsystem, das sich selbst angreift, beeinflusst offensichtlich so Einiges.

Manchmal habe ich das Gefühl, meine Nerven würden blank liegen. Ich meine damit: richtig blank. Ohne Schutzhülle… Und es stimmt ja sogar, Teile meiner Nervenbahnen liegen ja blank. Irreparabel blank.

Zurück zum Nervenzusammenbruch, den ich manchmal schon ankommen sehe. Es ist kein Nervenzusammenbruch, wie man ihn ansonsten aus der Literatur oder auch von sich oder lieben Menschen kennt und ich möchte den Ausdruck auch nicht missbrauchen.

Ich habe mir das Wort nur ausgeliehen, weil es so gut zu passen scheint. Bei Kleinigkeiten, wie ein nicht funktionierender Laptop, sind meine Nerven blanker denn je.

Ungeschützt sind sie. Ja, und das immer. Wenn dann noch etwas dazu kommt, zum normalen Alltagsgeschehen, dann wird mir übel, ich verzweifle völlig und konnte in Tränen ausbrechen.

Gut, ein nicht funktionierender Laptop IST heutzutage eine Katastrophe, zumindest bei mir 😉

Aber warum setzt mich so ein Ereignis so völlig außer Kraft, lähmt mich … und lässt mich mit Zittern und Herzklopfen reagieren, so als ob ich einen echten Nervenzusammenbruch hätte???!!!

Ich habe recherchiert und zumindest festgestellt, dass es anderen MS-Betroffenen genauso geht, oder ähnlich. Zum Beispiel ist es manchmal, oder auch oft so, dass wir nicht mehr angemessen auf eine Situation reagieren können. Nicht immer, aber leider immer öfter…

Hilflos und dies als “gestandene” Frau, die immer, wirklich immer, “ihre Frau gestanden” hat.

Emotionen und MS: diese sind durch die entsprechenden Läsionen gegebenenfalls betroffen. Es ist in Fachkreisen bekannt, dass MS`ler zu extremen Gefühlen und auch Gefühlsausbrüchen neigen. Vermehrtes Weinen zum Beispiel und dann nicht mehr aufhören können. Ebenso ist es offensichtlich beim Lachen vergleichbar heftig. Das fällt vielleicht erst einmal nicht so auf, aber Fakt ist, dass es bei manchen Menschen tatsächlich “unangebrachte” Lach-Flashs gibt. Das kann unter Umständen genauso peinlich ausarten, wie ein Weinkrampf.

Und für die Betroffenen bedeutet es, sich wieder einmal nicht “normal” zu fühlen. Sie sind evtl. auch einem Kreislauf an Belächeln , Unverständnis und Missbilligung ausgesetzt, ebenso wie einer Rüge oder gar Verachtung.

Und wieder muss man sich und seine MS in solchen Situationen erklären, (wenn es einem überhaupt in eben diesem einem Moment einfällt, denn oft ist man ja gerade etwas neben sich gerückt…).

Wenn also unsere Nerven generell blank liegen, blanker als die von Gesunden und wir dann noch einer außergewöhnlichen Situation gegenüber stehen – wen wundert es, bei dieser Betrachtungsweise, dass wir einfach manchmal nicht mehr weiter können, am Ende unserer Kräfte sind und innerlich zusammenbrechen… Vielleicht auch äußerlich…

Mit unseren Nerven sind wir im wahrsten Sinn des Wortes in solch einem Moment am Ende.

Und da dies nicht bei jedem MS`ler so oder genau so ist, kann ich wieder einmal nur an die Besonnenheit der Angehörigen appellieren, zu versuchen, diese komplexe MS möglichst zu begreifen.

Es tut weh, wenn wir belächelt oder nicht ernst genommen werden, weil es doch “gar kein großes Ding war” und wir uns angeblich aber so “enorm aufgeregt haben”.

Mir wird in solchen Momenten immer bewusst, was wir eigentlich tatsächlich täglich schultern und meistern. Wie stark wir sind, solch eine Last ganz selbstverständlich zu tragen. Täglich, oft auch ohne, dass man es uns ansieht….

Manchmal müssen wir krampfhaft unser Level halten um den Tag zu meistern. Es ist, wie wenn man eine bis an den Rand gefüllte Flasche auf dem Kopf tragen, BALANCIEREN, müsste und ein winziger Tropfen uns völlig aus dem Gleichgewicht bringen würde. Ein unsichtbarer Stolperstein reicht dann schon. Wenn wir also so stark versuchen, unser Balance zu halten, dann kann uns ein winziges Detail völlig aus der Bahn werfen und die Emotionen brechen heraus.

Wir leben, wir genießen auch ganz oft und freuen uns. Aber die Trauer über ein nicht der Norm entsprechendes Verhalten, wie zum Beispiel ein schnelleres Weinen, das be-LASTet uns um ein Vielfaches.

Emotionale Fatigue, die komplette und totale Erschöpfung ist dann manchmal eine der Folgen und die kann uns tagelang aushebeln.

Natürlich möchten wir nicht in Watte gepackt werden, aber manchmal hilft es unseren blanken Nervenbahnen sehr, wenn uns mal jemand eine an sich banale Arbeit abnimmt, einen Telefonanruf und auch eine Entscheidung.

Blanke Nerven telefonieren nicht gut und vor allem können sie sich nicht konzentrieren, nicht entscheiden, wahrend sie hören und verarbeiten! Blanke Nerven haben es schwer, weil sie niemand schützt…

Bitte liebe Angehörigen: Wir brauchen Euch ab und zu und sind dankbar für jede noch so kleine Hilfe. Denn wir müssen in solchen Momenten Vieles, zu viel, aushalten: die MS mit all ihrer Last, den Verlust der Kraft, diese “Kleinigkeit” selbst erledigen zu können und es kratzt an unserem Selbstwert. Dieser liegt nämlich auch manchmal blank. ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*MS = Meine Sache

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Meine Sache

Ja, ist es wohl.

Meine Sache, meine Entscheidung, mein Leben.

Und doch ist meine MS auch die Sache von denen, die mich täglich umgeben, oder all derjenigen, die mein Leben in irgendeiner Form begleiten.

MS ist auch die Sache meiner Kinder, weil sie eine Mama mit MS haben und miterleben mussten, wie sehr mich die MS machmal im Mutter-Sein ausgebremst hat.

Heute, da sie nicht mehr Zuhause wohnen, erleben sie es auf Distanz, aber naturlich auch viel bewusster, da sie erwachsen sind. Ihre Partner erleben es automatisch auch mit und leben somit auch mit meiner MS.

Mein Mann Peter: er erlebt es hautnah und deshalb auch die wirklich tausend Gesichter der MS mit all ihren Facetten, Kapriolen und vor allem mit dieser Unberechenbarkeit.

In unserem gemeinsamen Leben ist meine MS schon lange nicht mehr nur meine Sache…. Ich lebe mit ihr, oder mein Körper lebt mit ihr, aber im Zusammenleben mit meinem Mann, lebt er auch mit ihr.

Meine Sache ist sie trotzdem noch in der Hinsicht, dass ich es zu meiner Sache mache. Ich versuche, ihm die MS nicht über zu stulpen, sie bei mir zu belassen.

Das funktioniert mal besser, mal schlechter….

Aber spätestens dann kann ich sie nicht mehr ganz bei mir lassen, wenn sie unser gemeinsames Tun beeinflusst. Wenn sie laut und vernehmlich “Hallo MS” ruft und sich mal wieder sehr aufdringlich verhält. Wenn sie es verhindert, dass wir zu einem Konzert gehen können, weil es die Fatigue unmöglich macht. Oder wenn wir einen Besuch abbrechen müssen, weil ich es einfach nicht mehr schaffe.

Das sind nur wenige Beispiele, die aber aufzeigen, dass es dann, in solchen Situaionen, wirklich nicht mehr nur meine Sache ist.

Oder meine Mutter – sie macht sich so viele Sorgen um mich und selbst, wenn sie längst nicht alles mitbekommt, spüre ich doch ihre Angst. Verständlich, denn wie würde es mir umgekehrt oder auch bei meinen eigenen Kindern gehen?

Meine Freundinnen und Freunde . Auch sie leben mit meiner MS, da es mich ohne sie nicht gibt. Auch wenn sie nicht immer thematisiert wird, oder auch prinzipiell im Beziehungsgeflecht der guten Freundschaft erst mal keine Rolle spielt – so ist sie doch DA und auch meine Freunde planen für mich Vieles um die MS “herum”; seien es bei Parties z.B. Hilflsmittel, wie einen bequemen Stuhl zu organisieren, oder auch das Wissen, dass ein langer Sapziergang, noch dazu im Tempo eines Gesunden, fur mich und somit uns gemeinsam, nicht mehr möglich ist. Das muss unserer Beziehung im besten Fall keinen Abbruch tun, aber es beeinflusst unser gemeinsames Planen und Tun. Und wenn es noch so wertfrei und im günstigsten Fall auch selbstverständlich ist: es ist da, es ist Bestandteil unser Freundschaft und Beziehung.

Ich kann sie allesamt beruhigen.

Manchmal.

Manchmal aber auch nicht.

Ich kann sie beruhigen, wenn ich spüre, dass ich heute einen guten Tag habe. Ich kann sie beruhigen, wenn ich ihnen meine Zuversicht, meinen Optimismus und meinen unbändigen Willen zeige, die MS zu “überleben”. Mein Kampfgeist, mein Wille und mein Humor helfen ihnen, wie mir selbst auch, mit der Situation besser umzugehen. Und in genau diesem Moment ist die MS auch wieder stark meine Sache, denn ICH bestimme, wie ich mit meiner MS umgehe.

Und umso positiver und lockerer ich dies tue, desto positiver kann auch mein Umfeld mit ihr umgehen.

Meine Sache, meine Familie, meine Freunde, meine MS und meine Entscheidung, positiv nach vorne zu schauen. Für mich, für meine Lieben und auch für die MS, denn ihr bekommt Optimismus auch. ©Heike Führ/multiple-arts.com

*Leben in Anspannung / MS-Ballast

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Im Gespräch mit meiner Freundin, die ebenfalls MS hat, ist uns einmal so richtig bewusst geworden, wie sehr wir unser Leben der MS seit der MS-Diagnose angepasst haben, bzw. anpassen MUSSTEN.

Wir haben beide vor 20 Jahren unsere Diagnose bekommen. Meine Kinder waren damals 6 und 9 Jahre alt, ihre waren noch nicht einmal geboren…

Als ich auf dem linken Auge plötzlich blind war und noch erhebliche Gleichgewichts- und Koordinations-Störungen, sowie Schwierigkeiten mit dem Laufen und Treppen steigen hatte, war mein erster Gedanke: oh je, die Kinder!
Auch, als die Diagnose im Krankenhaus gestellt wurde, ich eine Cortison-Stoßtherapie bekam und sich die Sehnerventzündung zurückbildete, musste ich immer wieder an meine Kinder denken: sie hatten nun eine beeinträchtigte Mama mit sehr ungewissem Ausgang der Krankheit.

Mir wurde bewusst, mit welcher Leichtigkeit ich die Jahre zuvor als Mutter gelebt habe. Und nicht nur als Mutter: als Ehefrau, Tochter, Freundin und Nachbarin.

Diese Sorglosigkeit und Leichtigkeit war nun vorbei. Nicht gewollt und bewusst, oder gar gelenkt, sondern es war ein FAKT, dass ich Manches nicht mehr konnte – gerade in Bezug auf die Kinder.

Und als wir so sprachen, wurde uns bewusst, dass wir schon 20 sehr lange Jahre lang die „Gewissheit“ mit uns herum TRAGEN, dass wir unheilbar krank sind und sich ganz plötzlich der Zustand noch verschlechtern kann.

Wenn man so überlegt, fragt man sich, wie man das überhaupt aushält. Wie lebt man, wie agiert man?

Man arrangiert sich damit, aber diese Nerven, die dabei tatsächlich angegriffen und zerstört werden, die bekommt man niemals wieder.

Wie oft hab ich am Bett meiner Kinder gesessen und mich gefragt, ob ich denn mit all meinen Einschränkungen noch eine gute Mutter bin. Wie oft habe ich mich ins Dachgeschoss zu meinem Sohn hoch gequält und das jedes Mal mit dem Gedanken, dass es vielleicht das letzte Mal war, dass ich es schaffe. Wie oft habe ich am Bett meiner Kinder gesessen und über meine Situation geweint und gehofft, dass sie niemals von dieser Krankheit betroffen werden.

Wie oft konnte ich bei Ausflügen der Schulklasse nicht helfen, bzw. als Begleitperson mitgehen, obwohl ich die Zeit dazu gehabt hätte???!!!

Wie oft habe ich ihnen (und auch Anderen) vorgegaukelt, mir ginge es gut, um sie nicht zu belasten???

Das kann sich jemand, der das nicht erlebt hat, sicher nur schwer vorstellen.

Jahrzehntelang tragen wir nun diesen Ballast,

diese wirklich enorme LAST mit uns herum –

kein Wunder, dass heute unser Körper auch mal bei belanglosen Dingen MS-bedingt streikt.

Denn er hat schon 20 Jahre Last auf „dem Buckel“! Der Rücken ist krumm von all der Last, er kann sich nicht mehr aufrichten und das Seelchen hat tiefe Narben und Wunden erhalten, die sich nicht mehr reparieren lassen. Jahrzehntelang tragen wir Angst und oft auch Panik (mehr oder minder) still mit uns herum und üben uns in absoluter und ständiger Selbstkontrolle. Wir zerbrechen nicht daran, aber wir werden Wunden davon tragen …

Auch ist die psychische Belastung dieser Last nicht zu unterschätzen, die dann wiederum oftmals eine Depression auslöst. Man nennt diese dann „reaktive Depression“, da sie durch äußere Umstände verursacht wird. Und durch lange und andauernde psychische Belastungen kann sich eine Erschöpfungsdepression entwickeln. Dies alles schleppen wir also schon 20 jahre mit uns herum …

Meiner Freundin und mir sind noch zig weitere traurige Beispiele eingefallen, aber es wäre müßig, sie alle aufzuzählen. Genauso müßig ist es, sich zu überlegen, wann eine MS, die niemand haben will, „am Besten“ auftritt – am ALLERBESTEN NIEMALS!

Und doch denke ich, dass in jungen Jahren eine fortschreitende MS zu bekommen, einem erheblich Lebensqualität nimmt und die Psyche ungemein belastet und sie und der Körper auch im fortschreitenden Alter dann zerbrechlicher sind. Einfach deshalb, weil man diese 20 Jahre lang nicht gesund, nicht normal leistungsfähig war und der MS täglich die Stirn bieten musste. Ein Kampf, der Kräfte raubt!

Aber auch hier gibt es sicher viele Unterschiede, verschiedene MS-Verläufe, verschiedene soziale Gefüge, in dem sich der Betroffene befindet und man kann es nicht verallgemeinern.

Aber ich wünsche jedem, dass er solange wie möglich fit bleibt und MS erst so spät wie möglich bekommt. Diese Jahre davor sind dann nämlich geschenkte Jahre, die mit nichts, wirklich NICHTS zu ersetzen sind.
Hallo MS, hallo Beeinträchtigung und Trauer.©Heike Führ/multiple-arts.com

Sexualität

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Danke an prien healthcare und Raphaela Kreitmeir für den tollen Artikel zu meinem Buch:

Muße, sich Zeit zum Lesen zu nehmen

Sexualität

Sex ist … etwas Wunderbares, ein Geschenk, das man sich gegenseitig macht, ein Ausdruck von Nähe. Sex ist aber auch Scham- und Angstbesetzt, umso mehr wenn eine chronische Erkrankung mit dabei ist im Bett. Wenn Sex zur Nervensache wird …

Kaum ein Gebiet ist so intim, Scham –und Angstbesetzt, wie die eigene und die Paar-Sexualität. Und kaum etwas anderes in einer Beziehung macht uns so verletzlich.
Wenn es sich um das Thema Sexualität dreht, wird manch Wortgewandter plötzlich stumm, schweigsam und verschlossen.

Zugeknöpft und reserviert zu sein, weil man nicht die richtigen Worte findet, löst das Problem aber nicht. Das ist ein heikles Unterfangen, sogar zwischen festen Sexualpartnern.
Dabei ist Sexualität natürlich auch eine wundervolle Möglichkeit, Nähe zum geliebten Partner herzustellen und zu halten, oder in schwierigen Lebensphasen nicht den „Kontakt“ zueinander zu verlieren.

Aber besonders wenn ein Paar mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung, wie z. B. MS, konfrontiert wird, versteht man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu begreifen. Hier hilft die Autorin mit Ratschlägen, die sie auf Grund vieler Recherchen und Interviews mit an „Multipler Sklerose“ – Erkrankten führte. Aber auch für Singles hält die Autorin Vorschläge bereit! Alltagsnah und somit sowohl für „Gesunde“ als auch für chronisch Kranke ein Begleiter in Sachen Sexualität. Behutsam wird der Fokus auf das gegenseitige Verstehen und Vertrauen gelenkt und zeigt Gesprächs-Formen auf.

Ein kurzweiliger und lebensnaher kleiner Ratgeber, der in keinem Haushalt fehlen sollte.
ISBN 978-3-9450-1507-0

http://www.prien-hc.de/7-0-referenzen.html

*Eine chronische Krankheit zu haben, bedeutet, dass sich Dinge ändern

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Eine chronische Krankheit zu haben, eine unsichtbare oder sichtbare Behinderung zu haben, bedeutet, dass sich einige Dinge im Leben ändern.
Manchmal von Jetzt auf Sofort, oder von Heute auf Morgen, oder auch im Laufe der Zeit. Ändern wird sich definitiv etwas, denn Krankheit bedeutet schlicht und ergreifend “Abwesenheit von Gesundheit” – und das wiederum bedeutet Abschied nehmen von einem Teil der Gesundheit, oder gar von großen Stücken der Gesundheit.

Somit kann niemand, der von solch einer Erkrankung betroffen ist, sein altes und gewohntes Leben völlig “normal” und gewohnt weiter leben. Selbst wenn auf den ersten Blick keine Symptome sichtbar sind, ist doch der Tag einer Diagnosestellung ein besonderer Tag, der ganz besondere und oft auch unbekannte Emotionen hoch holt.

Viele Menschen verstehen nichts von bestimmten Krankheiten, manche meinen es zu verstehen, haben aber eigentlich keine Ahnung oder gar falsche Informationen. Es gibt immer den Unterschied zwischen Menschen, die verstehen zu versuchen, oder die, die meinen, alles besser zu wissen.
Es ist wichtig, bestimmte Dinge über uns zu WISSEN, uns zu glauben, wenn wir etwas erklären. Nur so kann man uns ganzheitlich helfen.
Behindert oder krank zu sein, bedeutet aber immer noch, dass ich ein vollwertiger Mensch bin. Ich bin nicht die Krankheit, auch wenn sie mein Leben manchmal (oder dauerhaft) bestimmt.
Ich muss meinen Tag sehr sorgfältig planen und sehr umsichtig mit meiner Kraft und Energie umgehen.

Und es gibt einen Unterschied zwischen “glücklich sein” und “gesund sein”! Wenn Du zum Beispiel eine schwere Grippe hast, fühlst Du Dich schlecht, es geht Dir nicht gut.
Aber wenn man über Jahre krank ist, IMMER, kann man sich einfach nicht die ganze Zeit krank und schlecht fühlen, um nicht verrückt zu werden.
Man muss hart daran arbeiten, einen Weg für sich zu finden, um sich nicht dauerhaft schlecht zu fühlen. Das verbraucht aber wieder sehr viel Kraft und Energie, die wir eigentlich nicht haben. Wenn Du Dich also mit mir unterhältst und hast das Gefühl, ich sei glücklich, dann bin ich das in dem Moment auch. Ich bin vielleicht müde und erschöpft, oder mir geht es noch schlechter als sonst… Aber ich kenne diesen Zustand und ich möchte mir das Zusammentreffen mit Dir nicht verderben…
Sage deshalb nicht Dinge, wie “Oh, Du klingst besser!”. Ich klinge nämlich nicht besser, sondern versuche einfach mein Bestes zu geben und fühle mich deshalb in diesem Moment glücklich. Gesund bin ich deshalb lange noch nicht.

Und bitte versuche zu verstehen, dass wenn ich mal etwas tun kann, was mir sonst schwer fällt, z.B. kurz aufstehen, laufen oder sonstiges, dass es nicht unbedingt bedeutet, dass ich dies noch länger schaffe, oder später oder morgen auch wieder kann. Dieses kurze Können kann bedeuten, dass mich das alles außerordentlich erschöpft und ich all meine Kraftreserven aufbrauche, um mich wieder zu erholen. So, wie eine Sprinter nach einem Weltrekord-Sprint. Völlig ausgebrannt, die Beine brennen und sind unsicher – Erschöpfung pur!
Und dies gilt leider für alles, das ich tue: sogar fürs Sitzen, oder Reden, fürs Denken, Telefonieren und sich mit Freunden treffen.

Es ist wichtig zu verstehen, dass die Auswirkungen und Symptome bei jeder Krankheit unterschiedlich und individuell verlaufen. Bei MS z.B ist nichts bei irgendjemand gleich.
MS hat 1000 Gesichter und diese zeigen sich nochmals bei jedem zig Mal anders. Es ist leider oft so, dass sogar an einem einzigen Tag Unterschiede da sind. Eben konnte ich vielleicht noch eine kleine Strecke laufen, nachher fällt es mir schwer, nur aufzustehen. Morgen kann das wieder anders sein, oder ich kann plötzlich kein Glas mehr halten, dafür aber laufen.

So ist das bei ALLEM und zu jeder Zeit anders möglich. Dies ist für Betroffene schwer auszuhalten, denn man kann sich nie auf einen Zustand “verlassen”!
Aus diesem Grund kann es auch sein, dass man sich freudig verabredet und wenn es dann soweit ist, den Termin wieder canceln muss, weil man es einfach nicht packt. Das darfst Du niemals persönlich nehmen. Es ist einfach ein sehr unschönes und niemals zuverlässiges Symptom, bzw. eine Auswirkung meiner Krankheit.

Leider ist es auch nicht so, dass “mal raus kommen”, oder “mal was anderes tun” die Dinge nicht wieder besser machen. Im Gegenteil, es kann sein, dass ich mich danach noch schlechter fühle.
Außerdem verursachen chronische Krankheiten oft Depressionen (würdest Du nicht depressiv werden, wenn du 24 Stunden am Tag/Nacht spürst, dass Du nicht mehr Dein altes Leben leben kannst, dass Du Dich manchmal ausgeschlossen und einfach nur elend und traurig fühlst?).

Bitte verstehe, dass wenn ich extrem erschöpft bin, oder ich auch plötzlich Tabletten brauche, ich mich hinsetzen, hinlegen oder ganz zurückziehen muss. Ich mache dies nicht freiwillig, aber meine Krankheit und die Erfahrung mit solchen Zuständen haben mich gelehrt, mich SOFORT darum kümmern zu MÜSSEN.

Bitte verstehe, dass ich nicht all meine Kraft und Energie darauf verwenden kann, wieder “gesund” zu werden. Erstens ist das leider nicht möglich und zweitens habe ich so viel Kraft gar nicht. Bei einer kurzen Krankheit, wie der Grippe, kann es sich ein ansonsten Gesunder leisten, die Zeit einmal für ein Woche anzuhalten, still stehen zu lassen und sich voll und ganz der Grippe zu widmen. Mit einer chronischen Erkrankung hätte man da viel zu tun.
Denn sie ist IMMER da. Nicht nur eine Woche.

Die Einsicht, die man bekommt, wenn man unter einer chronischen Krankheit und/oder einer Behinderung leidet und mit ihr leben muss, ist, dass man sein Leben darauf einstellen muss und seine Energie und Kraft darauf verwendet, ein möglichst schönes Leben zu haben:

WÄHREND MAN KRANK und BEEINTRÄCHTIGT IST!

Das ist der Unterschied. Und dies bedeutet nicht, dass ich aufgegeben hätte. Nein, es bedeutet, dass ich realisiere, was ich kann und was nicht und wie ich mein Leben am angenehmsten gestalten kann. Für mich und für Dich. Es bedeutet einfach, dass das, bzw. MEIN Leben so ist.

Und ich bitte Dich darum, mir nicht zu sagen, was mich heilen könnte. Es ist nicht so, dass ich Dir nicht glaube, oder nicht gesund werden wollte. Nein, es ist so, dass ich sehr gut informiert bin, regen Kontakt zu Ärzten und Selbsthilfegruppen und vielen Gleich-Betroffenen habe, sodass ich mir sicher sein kann, dass wenn es eine Heilung GÄBE, ICH es ganz schnell wüsste.

Bitte verstehe, dass es Krankheiten gibt, bei denen es “nicht besser wird”, selbst ein Stillstand schwierig ist. Das ist bei sichtbaren und unsichtbaren Krankheiten so. Und bitte versuche die unsichtbaren Symptome genauso ernst zu nehmen, wie die sichtbaren. Bitte verurteile niemanden, weil er sichtbare Symptome hat und vielleicht nicht so mobil ist.
Uns allen hilft es, wenn Du uns vertraust und glaubst, was wir Dir sagen. Wenn Du Verständnis aufbringen kannst für unsere Beeinträchtigungen, sichtbar oder unsichtbar und uns Hilfe anbietest. Wir freuen uns sehr, wenn wir um Hilfe bitten dürfen, ohne betteln zu müssen.
Für uns ist es manchmal nicht leicht, von Anderen abhängig zu sein, weil wir alleine mit unseren Beeinträchtigungen nicht klar kommen. Das beschämt uns auch oft. Aber wir sind trotzdem wertvoll und möchten Respekt, Anerkennung und Toleranz erleben, wie jeder andere auch.
Bitte glaubt uns und unterstützt uns. Gemeinsam sind wir nämlich noch stärker! ©Heike Führ/multiple-arts.com

*„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

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„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

Dieser Spruch hat für mich eine besondere Bedeutung, weil ihn mir mein verstorbener Papa vor rund 45 Jahren in mein Poesie-Album geschrieben hat.

Dort steht er in seiner Handschrift und begleitet mich fast mein ganzes Leben lang.

Als Kind konnte ich natürlich nicht viel damit anfangen, aber als ich älter wurde und mir das Poesie-Album mal wieder hervor geholt habe, und schon von meiner MS wusste, bekam er eine schwerwiegende Bedeutung.

Ja, glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist.

Das hat mir schon sehr oft geholfen, aber es gibt auch Momente, oder Phasen, in denen er weniger angebracht erscheint.

Ich KANN die MS nicht vergessen, da sie sich unaufhörlich und sehr aufdringlich immer wieder Gehör verschafft. Und es wäre auch falsch, sie zu vergessen, denn dann würde ich sie ja auch nicht angemessen medizinisch versorgen.

Aber ein kleines bisschen kann ich mich mit diesem Spruch versöhnen, denn wenn ich mich nicht ununterbrochen wegen der MS gräme, sondern sie akzeptiere, als meinen ständigen Begleiter, dann kann ich sie auch nachhaltig besser hinnehmen. Das spart Nerven und Emotionen und macht tatsächlich glücklicher!

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