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Hertie-Preis für BAER – Kinder mit MS

Der diesjährige Hertie-Preis geht an BAER – wundervoll!

Der Esch-Verlag mit LESEND HELFEN (http://www.lesend-helfen.de/) unterstützt BAER ebenfalls mit jedem bei ihm gekauften Buch mit 30% (!) des Erlöses!
Eine wundervolle Sache, die der MS und vor allem der kindlichen MS nur helfen kann! Weiter so!
In wenigen Wochen bin ich bei LESEND HELFEN ebenfalls mit einem Buch dabei – lasst Euch überraschen, denn gerne unterstütze ich sowohl LESEND HELFEN, als natürlich auch BAER!

Hier der Bericht:

07.07.2015

Hier steppt der BAER – trotz MS

Engagementpreis der Hertie-Stiftung geht an Projekt zugunsten kindlicher Multipler Sklerose

Frankfurt, Juli 2015. Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung hat erneut den Preis für Engagement und Selbsthilfe verliehen. Der Preis zeichnet seit 24 Jahren modellhafte Aktivitäten von Selbsthilfegruppen und besonders engagierten Menschen im Bereich der Multiplen Sklerose und der neurodegenerativen Erkrankungen aus. Ausgezeichnet wurde ein Mentoring-Projekt für Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose.

Wie bei anderen schweren Krankheiten im Kindesalter empfinden die meisten Kinder mit juveniler MS die Diagnose regelrecht als Verlust ihrer Kindheit. Besonders, da die MS zu den vergleichsweise seltenen Erkrankungen zählt, tausend verschiedene Gesichter hat und dadurch besonders schwer zu diagnostizieren ist. Despina Sivitanides Middelmann, selbst als Jugendliche an MS erkrankt und mit dem Spießrutenlauf vertraut, setzt sich als Erwachsene heute mit dem Projekt BAER für diese Kinder ein. BAER steht für Barrierefreiheit, Alltagsunterstützung, Erlebnisreichtum und Respekt – vier Säulen eines ehrenamtlichen Projekts, mit denen Kinder und Jugendliche auf ihrem schwierigen Krankheitsweg von Mentoren unterstützt werden. Aufklärung von Fragen zur chronischen Erkrankung, Begleitung bei administrativen Vorgängen und alltägliches wie „Pieks-Hilfen“ sollen für die Betroffenen langfristig den Weg in die Selbständigkeit bereiten. Projektträger bei der Ausbildung der Mentoren ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in NRW.

Die Jury des Hertie-Engagementpreises würdigt bei dem Projekt die Kreativität und den persönlichen Einsatz von Frau Sivitanides-Middelmann, die u.a. auch mit der Aktion Lesend helfen des Esch Verlags kooperiert und die prominente Comedy-Größe Annette Frier als Fürsprecherin gewann. Die Hertie-Stiftung honoriert dieses vorbildliche Engagement mit einem Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro.

Zwei weitere Projekte wurden bereits ausgewäht und werden bald bekannt gegeben. Infos zu allen Preisträgern finden Sie dann hier: www.ghst.de/hertie-preis

Gerne sind wir Ihnen behilflich, Kontakt zu den Preisträgern aufzunehmen.

Pressekontakt
Julia Juckel
Gemeinnützige Hertie-Stiftung, Kommunikation
+49 (69) 66 07 56-172
JuckelJ@ghst.de

http://www.ghst.de/presse/pressemitteilungen/details/?tx_ttnews[tt_news]=627&cHash=697d645304514deab985958a0fe5f32f

KREATIV-Wettbewerb – schaut rein – mitmachen lohnt sich!

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KREATIV-Wettbewerb – und ich darf in der Jury dabei sein 🙂

Auch Phil Hubbe sitzt in der Jury!

Genzyme startet einen Kreativ-Wettbewerb für Multiple-Sklerose-Patienten zum Thema „Mehr Ruhe vor MS“

„Eine Jury aus MS-Bloggerin Heike Führ (Blog „Multiple Arts“) und weiteren MS-Fachleuten ist gespannt darauf zu erfahren, wie sich MS-Patienten auf kreative Weise eine Auszeit von ihrer Erkrankung vorstellen.“

Spannend dabei ist auch die Frage, wie es Menschen, die teilweise seit vielen Jahren mit der MS leben, in ihrem Alltag ergeht und ob sie überhaupt für einige Augenblicke oder Tage ihre Erkrankung hinter sich lassen können.

Die Frage für den Wettbewerb lautet deshalb: Wie malen Sie sich eine solche Auszeit in ihren buntesten Träumen aus?

Beispielsweise in aller Ruhe an einem Traumstrand oder im Glücksgefühl ihrer Lieblingsaktivität? Welche Tricks wenden Sie an, um der MS weniger Raum zu gewähren? Geben Sie ihrem lästigen „Untermieter“ sogar einen menschlichen Namen, ein menschliches Angesicht und schreiben ihm einen Abschiedsbrief? Und wie hört der sich an?

Einsendungen sind in vielfältigen Kategorien möglich!

Da „Mehr Ruhe vor MS“ nicht unbedingt: still zu sein bedeutet, wird es nun interessant, mit welcher Vielfalt kreative MS`ler ihren Umgang mit der MS ausleben.

Genzyme möchte mit diesem Wettbewerb MS`lern ein Forum bieten.

MS-Betroffene können sich also in verschiedenen Kategorien mit ihren kreativen Ideen am Wettbewerb beteiligen. Einsendungen sind u.a. möglich als:

Bild (Foto, Bilderserie, Collage, Zeichnung)
Text (Geschichte, Gedicht)
Audio (Musikstück, Audio-Story) / Video (Animationsfilm, realer Kurzfilm).

Alle Teilnehmer können ihre Beiträge bis zum 31.08.2015 auf ihren eigenen Social Media Profilen hochladen und den Link als Mail-Anhang an teilnahme@mehr-ruhe-vor-ms.de senden.

Mehr Infos dazu gibt es unter https://www.pinterest.com/mehrruhevorms.

In jeder der oben genannten Kategorien kürt die Fachjury eine Gewinnerin bzw. einen Gewinner, der mit einem Geldpreis von 300 Euro belohnt wird.

YouTube-Video zur Facebook-MS-Gruppe “MS – Miteinander Spaß – Miteinander Stark”

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https://www.youtube.com/watch?v=e_69hM8Pn5o

* Und doch … möchte ich normal leben…. / Das “Uhthoff-Phänomen”

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9k= - * Und doch … möchte ich normal leben…. / Das "Uhthoff-Phänomen"

Und doch … möchte ich normal leben….

Dass diese Hitze für die meisten MS`ler mehr als eine Qual ist, ist bekannt…. Das sogenannte „Uhthoff-Phänomen“ greift Besitz von uns und das nicht nur ein bisschen, sondern allumfassend, zerstörerisch und sowohl körperlich als auch psychisch erschöpfend, auslaugend und elend.

Gassi gehen bei diesen Temperaturen ist weder für den Hund, noch für mich toll und so verlegen wir es auf kurze Sparziergänge morgens und abends. Dass ich dabei schwanke und mich auf das Gehen deutlich mehr konzentrieren muss als sonst, ist mittlerweile leider fester Bestandteil geworden.

Neulich hat mir ein Nachbar zugerufen und ich scheine es nicht gehört zu haben – er rief dann mehrfach, bis ich auf ihn aufmerksam wurde und seine Frage: „Wo warst Du denn mit Deinen Gedanken?!“, zeigte mir, dass MS und Hitze, MS und Laufen, MS und Alltag deutlich mehr ist, als man im ersten Moment denkt.

Ich musste mich beim Laufen nämlich so konzentrieren, dass ich nicht viel anderes mitbekommen habe. Unser Gehirn setzt leider nicht mehr so ganz automatisch einen Fuß vor den anderen, die Nervenleitbahnen, die ohnehin schon gestört sind, arbeiten unter Hitze noch langsamer.

Der womöglich „simple“ Akt des Schreitens wird zu einem Marathon: fürs MS-Gehirn, meine Beine und mich.

Mein Hund ist ebenfalls erschöpft, aber er beobachtet mich mal wieder aufmerksam und bleibt an meiner Seite, oder schaut zurück, ob ich nachkomme. Wie eine Mutter zu ihrem Kind. Es ist rührend und nimmt mir den Schmerz über diese anstrengende Fußarbeit.

Und doch bin ich traurig, dass ich einen Sommertag, und sei er noch so heiß, nicht einfach NUR schwitzend erleben kann. Wieder einmal wird mir bewusst, wie eingeschränkt ich lebe und dabei geht es mir in diesem Jahr noch erstaunlich gut gegen all die Vorjahre mit Hitze.
Trotzdem sind die Kühlweste und nasse kalte Handtücher um meinen Nacken geschlungen meine ständigen Begleiter.

Mein Standventilator brummt im Wohnzimmer, ich liege erschöpft auf meinem Sofa, mein Hund liegt auf den kalten Fliesen im Flur… Ihm habe ich auch ein kaltes nasses Tuch umgebunden – wir leiden beide. Was mein Uhthoff ist, ist sein dichtes Fell…

Und doch weiß ich, dass es irgendwie weiter geht. Es kommen wieder kühlere Tage und bis dahin muss ich durchhalten, Termine canceln und der Hitze ausharren.

Und doch weiß ich auch, dass ich dankbar sein kann, WEIL ich es irgendwie schaffe und alles noch viel schlimmer sein könnte…

Und doch freue ich mich auf Abkühlung und wieder etwas mehr Normalität.
Sollte sie jemals kommen 😉 © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Sonnenstich und MS

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Hitze und MS sind sowieso ein Thema für sich und darüber habe ich auch schon viele Texte verfasst.
Der ungebetene Gast „Herr Uhthoff“ ist dann manchmal unser ständiger Begleiter: nervtötend, belastend auslaugend, kräftezehrend und seelisch erniedrigend.

– http://multiple-arts.com/hohe-temperaturen-beeinflussen-die-ms-symptomatik-uthoff-phanomen-eine-erklarung-einer-betroffenen-auch-fur-ausenstehende/

Ein Hitzeschlag ist nochmal etwas anderes und gerade bei MS`lern ist erhöhte Aufmerksamkeit und Vorsorge in Bezug auf DIREKTE Sonneneinstrahlung auf den KOPF geboten:

Ein Hitzeschlag ist eine Störung des Allgemeinzustandes, der auf Grund eines Wärmestaus entstehen kann.

Genau genommen entsteht er durch eine Überlastung der Wärmeregulationssysteme des Körpers, wenn die Umgebungstemperatur und zusätzlich auch die Luftfeuchtigkeit sehr hoch sind oder die Wärmeabgabe des Körpers gestört ist.

Und Körpertemperaturen über 41°C können – wenn sie länger anhalten – zu einer Schädigung des Gehirns und anderer Organe führen und lebensbedrohliche Schockzustände auslösen.

Ein Sonnenstich ist eine Reizung der Gehirnhäute, die durch die Sonnenbestrahlung von Kopf und Nacken ausgelöst werden kann.

Unser Gehirn ist ohne hin schon „gereizt“, weist entzündliche Herde (Läsionen) auf und ist deshalb nur mit besonderer Vorsicht der prallen Sonne auszusetzen.

Bei einem Anstieg der Körpertemperatur beobachten und erleben wir ja, dass die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge.
MS verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolationsschicht umhüllen. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uhthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.
Bei einem Sonnenstich muss dieses geplagte MS-Gehirn also noch mehr Arbeit leisten und ist mit Sicherheit schneller überfordert und „durcheinander“, als ein gesundes Gehirn.

„Wie entsteht ein Sonnenstich?
Durch lang andauernde, direkte Einwirkung der Sonnenstrahlen auf den ungeschützten Kopf kommt es zu einer Erweiterung der Blutgefäße im betroffenen Bereich der Hirnhäute. Die Folge kann eine Gehirnschwellung sein.
Ausgelöst wird der Sonnenstich durch die Wärmestrahlung der Sonne. Die UV-Strahlung spielt keine Rolle; sie kann nicht alle Hautschichten und den Schädelknochen durchdringen.
Der Sonnenstich gehört zur Gruppe der so genannten “Heat Related Illnesses”, Erkrankungen, die auf Hitzeeinwirkung zurückzuführen sind.

Wer ist besonders betroffen?
Besonders betroffen sind Personen, denen die schützenden Haare fehlen (Glatzenträger). Bei Säuglingen und Kindern ist zudem die Schädeldecke noch dünner (bzw. bei Säuglingen noch nicht ganz zusammengewachsen), was sie anfälliger macht für den Sonnenstich.

Was sind die Anzeichen für einen Sonnenstich?

roter, heißer Kopf
kühle Haut
Kopfschmerzen
Übelkeit, ev. Erbrechen
Bewusstseinstrübung bis zur Bewusstlosigkeit
evtl. Krämpfe
Schwindel
Tachykardie (Herzrasen)“

(Quelle: http://www.netdoktor.at/krankheit/sonnenstich-7338 )

MS-Patienten, die kein Problem mit der Wärme haben, können die Sonne in vollen Zügen genießen. (Kopfschutz trotzdem empfehlenswert).

Einer Gefahr setzen sich MS-Betroffene durch Wärme nicht aus und es wird dadurch nicht ein Schub ausgelöst. Keinesfalls darf die Wärmeintoleranz mit einer durch einen Schub verursachten Verschlechterung verwechselt werden, das ist sie eindeutig nicht – siehe Uhthoff-Phänomen.

Die Verschlechterungen der neurologischen Funktionen, die durch Wärme verursacht wurden, verschwinden, wenn der Körper abgekühlt wird. Das kann ein paar Minuten oder auch mehrere Stunden dauern.
Bei einem Schub treten meist für den Patienten neue Symptome auf und dauern mindestens 48 Stunden an.

Daraus leiten sich für Betroffene mit Wärme-Intoleranz schon die wichtigsten Maßnahmen ab. Kühlung ist das Allerwichtigste!

In der Wohnung sollten an heißen Sommertagen rechtzeitig die Rollläden vor zu starker Sonneneinstrahlung schützen. Draußen helfen Kappen, Kopftücher oder Hüte. Bei heftigen Beschwerden ist der Aufenthalt im Schatten Pflicht und schützt vor einer zu starken Aufwärmung. Kühlende Fußbäder, Duschen und kühle Getränke können helfen, ebenso, wie auch spezielle Kühlbekleidung.

Wichtig ist vor allem auch, dass man sich dem Wetter anpasst – und sich und auch Außenstehenden klar macht, dass es sich hierbei nicht um eine „Empfindlichkeit“ handelt, („Da musst Du durch“, „Andere schwitzen auch“!), sondern um ein sehr ernstzunehmendes Symptom der MS. Wen man die Anzeichen des Uhthoff-Phänomens nicht wahrnimmt und sich nicht dementsprechend versorgt und handelt, kann dies verheerende Folgen haben.

Es ist wirklich sinnvoll, sich den Wetterbericht anzuschauen und seinen Tagesablauf strikt nach den gegebenen Temperaturen einzurichten (Einkaufen, nur wenn es sein muss und nur morgens oder abends, wenn es noch nicht zu heiß ist). Evtl. muss man Termine verschieben oder absagen – das tut weh und macht traurig, aber das Uthoff-Phänomen lässt uns womöglich tagelang büßen.
Also toi toi toi für die heiße Sommerzeit, alles Liebe und passt auf Euch auf! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

NEU: MS-Zeitschrift „ms persönlich“

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Nun ist sie da, die neue MS-Begleit-Zeitschrift ms persönlich.

MS-Begleiter ist das kostenlose und personalisierte Service-Programm der Firma Genzyme für Menschen mit MS. Aber auch deren Angehörige, Freunde, Ärzte, MS-Nurses und alle Interessierten finden hier jede Menge Wissenswertes rund um Erkrankung, Therapie und Alltag.

Themen dieser ersten Ausgabe sind u.A.:

– Mein Leben: nicht unbedingt schlechter! (Die Diagnose Multiple Sklerose ist ein Schock. Wie man sich aus diesem Schock befreien und zu einem Leben mit guter…)

– Yoga bei MS (Durch sanfte Übungen die Muskulatur entspannen, die Motorik verbessern und Körperbewusstsein schaffen – das sind Ziele im Yoga, von denen Menschen…)

– Aufbruch in eine neue Zeit (Es gibt grundlegende Neuerungen in der Therapie der Multiplen Sklerose. Die früher übliche Differenzierung in Basis- und Eskalationstherapie ist beispielsweise…)

– Die Behandlung gemeinsam mit dem Arzt festlegen? (Mehr Selbstbestimmung bei der Therapie – dieses neue Konzept in der MS-Behandlung bietet den Patienten Chancen, fordert sie aber auch. Was…)

Lesen Sie jeweils weiter auf http://www.ms-persoenlich.de/

Ein You Tube -Filmchen zu “Hallo MS” mit Einblicken in Privates :)

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YOU TUBE -Kanal:

http://youtu.be/fjfrxZbtOuM

Z - Ein You Tube -Filmchen zu "Hallo MS" mit Einblicken in Privates :)

MS und verzögerte Reaktionszeit

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MS und verzögerte Reaktionszeit

Man findet nicht viel im Internet, wenn man nach diesem mittlerweile doch auch recht häufigem Symptom sucht: eine verminderte Reaktionszeit.

Manchmal ist es so, als ob das „Starten“ (unseres Gehirns und Körpers) ewig dauert und die Reaktionszeit wie bei einem uralten PC ist. Holprig lädt er… und stürzt zwischendurch ab…

Die kognitiven Beeinträchtigungen können bereits in einem sehr frühen Krankheitsstadium auftreten und bedürfen deshalb besonderer Aufmerksamkeit.

Kognitive Leistungsstörungen sind ein sehr häufiges und mittlerweile auch anerkanntes Symptom der Ms.
Das heißt aber nicht, dass MS`ler weniger intelligent sind, sondern je nachdem, wo ein Entzündungsherd liegt, kann es zu Verzögerungen, Erinnerungsstörungen, und Problemen mit der Merkfähigkeit u.Ä. kommen.

MS Patienten zeigen in verbalen Gedächtnistests, dass sie mehr Zeit brauchen, sich Sachverhalte längerfristig einzuprägen.

Menschen, deren kognitive Leistungen durch eine MS beeinträchtigt sind, reagieren langsamer und sind auch im Straßenverkehr mehr gefährdet. In einer Studie der amerikanischen Gesellschaft für Neurologie wurden Untersuchungsergebnisse veröffentlicht, die neben den bekannten physischen Beeinträchtigungen durch MS auch Probleme der Wahrnehmung und Reaktionsgeschwindigkeit beschreiben.

Bei Patienten, bei denen zuvor eine herabgesetzte kognitive Leistung diagnostiziert worden war, wurde festgestellt, dass sie länger bauchten, um auf einen Situationswechsel zu reagieren. Bei 30 Prozent wurde außerdem ein erhöhtes Unfallrisiko festgestellt. (http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/journal_content/56/12054/1210761/Multiple-Sklerose-beeintr%C3%A4chtigt-die-)

MS-Patienten kennzeichnen sich oft durch kognitive Auffälligkeiten aus, wie allgemeine Verlangsamung oder Gedächtnisstörungen. (40-60%).
Kognitive Defizite wirken sich auf die Anforderungen des täglichen Lebens aus und sind sowohl für den Betroffenen, als auch sein soziales Umfeld manchmal nur schwer auszuhalten.
Patienten beschreiben am ehesten eine allgemeine Verlangsamung und/oder vorschnelle Ermüdung, die den Zeitbedarf für zu erledigende Aufgaben enorm steigern und somit auch die Planung und Organisation.
Im Alltag wirken sich diese Defizite aber nicht nur beim Autofahren negativ aus, sondern sie haben natürlich auch einen negativen Einfluss auf die Berufstätigkeit und ganz allgemein im Alltag.

Eine soziale Isolation ist deshalb leider oft genauso die Folge, wie ein „schlechtes Gewissen“, Scham oder Wut.

Und es bedarf einer besonderen Planung für Beruf und Alltag. Leider müssen sich sowohl die Familie als auch Kollegen/Freunde komplett darauf einstellen und sich abstimmen.

Die verlangsamte Verarbeitungszeit und Reaktionszeit führen unweigerlich zu Einbußen der Verarbeitungskapazität.

Da es sich hier um ein nicht sichtbares Symptom handelt, ist es wieder sehr wichtig, dass sich Angehörige wertfrei mit dieser Symptomatik befassen und sich in Geduld üben.

Betroffenen ist es peinlich, wenn ihnen mehrfach und wiederholt irgendetwas erklärt werden muss und wenn es dann mit der Umsetzung auch länger dauert. Das ist niemals ein Vorsatz, oder schlechter Wille, sondern dafür sind wieder einmal Entzündungsherde und schlechte Nervenleitbahnen verantwortlich.

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

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http://www.ms-life.de/ms-service/ms-news/detail/article/damit-der-urlaub-auch-mit-ms-perfekt-wird/

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

21.05.2015

Erholung vom Alltag ist wichtig für das seelische Wohlbefinden. Was wäre zur Erholung besser geeignet als Urlaub! Ferne Länder und fremde Kulturen entdecken oder einfach nur die Seele baumeln lassen. Die Urlaubspläne sind für jeden sehr individuell, doch eins trifft fast in jedem Fall zu: Urlaub ist die schönste Zeit des Jahres! Über ein paar Fragen sollte man sich als MS‐Patient jedoch bereits vor Urlaubsantritt Gedanken machen, damit die Urlaubswochen auch uneingeschränkt das halten was sie versprechen:

Wie verläuft die Anreise?

Generell sind der Wahl des Urlaubsortes für MS‐Erkrankte keine Grenzen gesetzt. Die einzige Einschränkung, die es zu berücksichtigen gilt, ist die individuelle Belastungsgrenze. Daher sollte bei der Urlaubsplanung berücksichtigt werden, ob man sich einer langen Flugreise oder Bahnfahrt aussetzen mag oder ob das Urlaubsziel lieber in Deutschland liegen sollte. Insbesondere, wenn Sie mit einer Mobilitätseinschränkung unterwegs sind, sollten Sie im Vorfeld mit der Fluggesellschaft oder der Bahn abklären, ob ein barrierefreier Zugang zu dem Beförderungsmittel gegeben ist. Bei einer Flugreise muss beispielsweise ein Rollstuhl angemeldet werden, da dieser im Frachtraum mitgeführt wird. Während des Aufenthalts im Flughafen stehen Ersatzrollstühle zur Verfügung.

Wie sind die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort?

Insbesondere wenn die Wahl auf ein Fernreiseziel fällt, sollten die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort berücksichtigt werden. Viele MS‐Patienten verspüren bei großer Hitze eine vorrübergehende Verschlechterung ihrer Symptomatik. Dieses nach dem Mediziner Uhthoff benannte Uhthoff‐Phänomen ist auf die Verschlechterung der Leitfähigkeit der Nervenzellen, bedingt durch eine Erhöhung der Körpertemperatur, zurückzuführen. Eine Erhöhung der Körpertemperatur kann dabei entweder durch die Erhöhung der Umgebungstemperatur, durch Sport oder aber auch durch Fieber hervorgerufen werden. Die Verschlechterung der Symptomatik, die sich beispielsweise in einer allgemeinen Müdigkeit, der Verschlechterung der Gehfähigkeit oder Spastiken äußern kann, wird auch als Scheinschub bezeichnet und ist normalerweise vollständig reversibel, sobald die Körpertemperatur wieder den Normalwert erreicht. Falls Sie empfindlich auf Hitze reagieren, sollte ein Urlaubsort mit nicht allzu großer Belastung durch übermäßige Hitze gewählt werden.

Ist ein Arzt vor Ort?

Diese Frage sollte bereits vor Antritt der Urlaubsreise geklärt werden. Falls Sie einen Urlaub im Inland planen, sollten Sie sich vorab informieren, ob ein Neurologe vor Ort ist, der gegebenenfalls die Fortführung Ihrer Basistherapie gewährleisten kann und im schlimmsten Fall für die Behandlung eines aktiven Schubs ausgerüstet ist. Sich Adressen von entsprechenden Neurologen aufzuschreiben, kann sicherlich nicht schaden. Planen Sie hingegen zum Beispiel einen Erholungsurlaub als Pauschalreise in einem Club im Ausland, sollten Sie vorab mit dem Reiseveranstalter abklären, ob ein Arzt im Club anwesend ist, der Sie im Ernstfall medizinisch unterstützen kann.

Welche Impfungen sind empfohlen für das entsprechende Urlaubsland?

Impfempfehlungen für das entsprechende Land können beim Auswärtigen Amt bzw. beim Zentrum für Reisemedizin erfragt werden. Zusammen mit dem behandelnden Arzt sollte der Nutzen einer Impfung gegen das entsprechende Risiko abgewogen werden. Generell können sich MS‐Patienten impfen lassen. Die Ständige Impfkommission des Robert‐Koch‐Instituts (STIKO) rät ausdrücklich dazu, alle Standardimmunisierungen auch bei MS‐Patienten durchzuführen. Allerdings muss dabei auch die Form der Basistherapie berücksichtigt werden, da manche Impfungen unter einer immunsuppressiven Therapie schlechter wirken und damit kein ausreichender Impfschutz gewährleistet werden kann. Wie es sich im Einzelfall bei speziellen Impfungen, wie beispielsweise einer Malaria‐Prophylaxe, für manche Länder verhält, sollte vorab mit dem behandelnden Neurologen und der STIKO geprüft werden.

Wie sollten die MS-Medikamente transportiert werden?

Für viele zugelassene MS‐Medikamente gelten bestimmte Lagerbedingungen, wie beispielsweise eine zuverlässige Kühlung. Diese müssen auch während der Anreise gewährleistet sein. In den meisten Fällen können hierfür über die entsprechenden Service‐Centren der Hersteller (z. B. MSService‐Center) Kühltaschen mit entsprechenden Kühl‐Akkus kostenfrei bestellt werden, die für solche Transportzwecke gedacht sind. Zusätzlich sei erwähnt, dass es immer empfehlenswert ist, wichtige Medikamente im Handgepäck zu transportieren. Da es sich bei MS‐Medikamenten mitunter um Spritzen handelt, kann es bei der Mitnahme im Handgepäck, insbesondere bei der Einreise in die USA, zu Komplikationen mit der Flughafensicherheit oder dem Zoll kommen. Um diesen Schwierigkeiten vorzubeugen, ist es empfehlenswert, sich frühzeitig um einen Patienten‐ oder Zollpass sowie eine, vom Arzt unterzeichnete, mehrsprachige Bescheinigung für den Zoll und das Sicherheitspersonal am Flughafen zu kümmern, die bei Bedarf vorgelegt werden können.

Mit der entsprechenden Vorbereitung sollte somit einem erholsamen Urlaub, ganz egal ob im Inland oder in einem fernen Land, nichts mehr im Wege stehen.

In diesem Sinne: „Eine schöne und erholsame Urlaubszeit wünscht das MS‐Life Redaktionsteam!“

Weiterführende Internetseiten/Literatur:

www.rki.de

www.auswaertiges-amt.de

www.crm.de

www.ms-life.de

www.dmsg.de

Uhthoff’s phenomena in MS‐‐clinical features and pathophysiology., Frohman T.C., Davis S.L., Beh S., Greenberg B.M., Remington G., Frohman E.M., Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):535‐40. doi: 10.1038/nrneurol.2013.98. Epub 2013 Jun 4.

Das Gehirn ist wie ein Muskel, der trainiert werden muss!

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http://www.ms-life.de/ms-service/ms-news/detail/article/das-gehirn-ist-wie-ein-muskel-der-trainiert-werden-muss/

Das Gehirn ist wie ein Muskel, der trainiert werden muss!

21.05.2015

Jeder zweite MS-Betroffene klagt über ein „schlechtes Gedächtnis“, über mangelnde Konzentrationsfähigkeit oder langsame Reaktionen. Tatsächlich kann das MS-bedingte Entzündungsgeschehen im Gehirn die Ursache für Störungen im sogenannten kognitiven Bereich sein.

Als kognitive Fähigkeiten bezeichnet man die höheren Hirnfunktionen wie Wahrnehmen, Denken, Planen und Merken. Treten in den dafür zuständigen Hirnarealen Störungen der Nervenbahnen auf, kann es zu Beeinträchtigungen kommen. Konzentrationsschwäche oder vermindertes Reaktionsvermögen können also durchaus eine Folge der MS sein. Allerdings sollte ein Arzt überprüfen, ob nicht andere Ursachen infrage kommen, denn auch zu viel Stress, Erschöpfung oder Depressionen können die geistige Leistungsfähigkeit beeinträchtigen.

Die Reserven mobilisieren
Die gute Nachricht: Es handelt sich keineswegs um eine Verminderung der Intelligenz oder der geistigen Fähigkeiten. Und man kann gegen die kognitiven Störungen etwas tun. Denn unser Gehirn will trainiert werden. Es verkümmert in seinen Funktionen, wenn zu wenig Reize oder Aufgaben von außen kommen. Für das gezielte Training bieten sich viele Alltagsbeschäftigungen an. Zum Beispiel Gespräche über anspruchsvolle Themen – wie wäre es mit einer politischen Diskussion – oder mit Lesen von guten Büchern oder Zeitungen? Auch viele Spiele halten unser Denken fit, zum Beispiel Skat, Memory, Kreuzworträtsel oder Zahlenrätsel wie Sudoku. Als Klassiker gilt hier natürlich das Schachspiel.

Inzwischen gibt es vielfältige Computerprogramme, die in unterschiedlichen Schwierigkeitsgraden erhältlich sind. So bietet auch die DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) ein interaktives Programm („MS Kognition“) an, mit dem man spielerisch seine kognitiven Fähigkeiten verbessern kann.

Eine Idee mit zusätzlichem Nutzen: eine Fremdsprache lernen. Vokabeln pauken und grammatische Strukturen erfassen, verlangt Höchstleistung von unserem Gehirn. Dass man sich im nächsten Urlaub dann besser verständigen kann, ist ein angenehmer Nebeneffekt.

Mehr Bewegung bitte
Eine effektive Maßnahme gegen den Verlust des Denkvermögens ist – Tanzen. Klingt im ersten Augenblick überraschend, doch Wissenschaftler haben herausgefunden, dass die Kombination von Denkleistung (= das Merken der Schrittfolgen), Musik und körperlicher Bewegung ideal für das Hirntraining ist. Also wie wäre es mit einem Tango-Kurs?

Apropos Bewegung: Auch Sport hilft, die Hirnfunktionen zu aktivieren. Regelmäßiges Konditionstraining, z. B. durch Laufen, Radfahren oder Schwimmen, sorgt für mehr geistige Fitness. Ein Grund mehr, nun die wärmere Jahreszeit zu nutzen und aktiv zu werden!