Das Buch gibt es nun auch als Print-Ausgabe und kann in allen gänigen Läden online und im Buchladen bestellt werden – gerne auch über www.lesend-helfen.de oder auch bei mir.
Danke :)
MS-Diagnose: ein Schock!
Dieser Moment wird jedem Betroffenen nicht mehr aus dem Gedächtnis gehen.
Es türmen sich Fragen, Ängste und Sorgen, Nöte und vor allem eins: Unsicherheit!
Die Zukunft, die bis eben noch überschaubar war, bekommt große Risse, wird unkalkulierbar und dunkel.
Wie mag es Eltern gehen, wenn ihr Kind diese Diagnose erhält?
Kaum auszumalen dieser Schock und diese Emotionen, die die Eltern dann überfluten.
Das Kind wird es je nach Alter vielleicht noch gar nicht begreifen, oder aber, wenn es schon älter ist, könnte es entweder in eine Depression verfallen, oder sich ebenfalls Sorgen machen und verzweifeln. Gelassen bleibt hier sicherlich niemand.
Und doch ist es so wichtig, allen Beteiligten deutlich zu machen, dass es sich zwar um eine momentan noch unheilbare Erkrankung handelt, aber dass sie keineswegs zwangsläufig im Rollstuhl oder mit völliger Hilflosigkeit enden muss.
MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter und so unterschiedlich verläuft sie auch.
Immerhin bekommen 3-5% der Betroffenen die Diagnose vor dem 17. Lebensjahr, auch wenn laut Statistik das wahrscheinlichste Alter zwischen 20 und 40 Jahren liegt. Die meisten MS-Patienten im Kindesalter sind zwischen 10 und 16 Jahre alt.
Bei Kindern müssen bei der Diagnosestellung zusätzlich noch andere Erkrankungen berücksichtigt werden, die im Erwachsenenalter z.B. aber kaum eine Rolle spielen.
Des Weiteren sind die diagnostischen Kriterien der MS bei Kindern weniger gut etabliert als bei Erwachsenen. Ebenso verhält es sich mit der medikamentösen Therapie. Es besteht dringender Forschungsbedarf. Für Erwachsene gibt es inzwischen viele in Studien gut untersuchte Medikamente – allerdings fehlen solche kontrollierten Studien für Kinder mit MS.
Die Organisation GRACE-MS nimmt sich dieser Problematik an und gemeinsam wird für Kinder mit MS geforscht.
„Um hier weiterzukommen, wurde im Jahr 2014 eine Allianz gegründet, in der sich bislang 27 Kliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz gemeinsam der Erforschung der kindlichen MS widmen. Auch die Würzburger Universitäts-Kinderklinik ist beteiligt. Die Forschergemeinschaft trägt den Namen GRACE-MS, eine Kurzform von “German-speaking Research Alliance for ChildrEn with MS”. Gemeinsam initiiert wurde sie von Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“
Die Kombination aus Kernspintomogramm und Nervenwasserbefund ist heute noch besonders hoch aussagefähig.
Erstmals belegt werden konnte die prognostische Bedeutung des Nervenwasserbefunds bei Kindern mit Sehnervenentzündung: Der Nachweis sogenannter oligoklonaler Banden ging mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit einher, im Verlauf eine MS zu entwickeln. Oligoklonale Banden sind Eiweißstoffe, die auf eine Immunreaktion im zentralen Nervensystem hinweisen. Besonders hoch war die kombinierte Aussagekraft von Kernspintomogramm und Nervenwasser: Ein auffälliger Befund in beiden Untersuchungen bedeutete ein mehr als zwanzigmal höheres MS-Risiko, als bei in beiden Untersuchungen unauffälligem Befund. “Diese wichtigen Ergebnisse haben unmittelbare Bedeutung für die diagnostische Abklärung und Behandlung von Kindern mit Sehnervenentzündungen. Nach diesem gelungenen Auftakt hoffen wir, im Rahmen von GRACE-MS gemeinsam noch viel mehr für Kinder mit MS zu erreichen”, kommentieren Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“ (http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Kinder-mit-MS-besser-diagnostizieren_5800)
Da MS bisher nicht heilbar ist, muss das Kind unbedingt lernen, mit der Erkrankung zu leben. Dafür ist es wichtig, dass es versteht, welche Beschwerden durch die MS ausgelöst werden und wie es damit umgehen kann. Ein Psychologe, die DMSG/AMSEL und auch bestimmte Webseiten (z.B. http://www.kinder-und-ms.de/) können hier aufklären und helfen.
Auch Eltern müssen betreut und dürfen nicht alleine gelassen werden. Sich im Dschungel der Krankheit und der Behörden, die unweigerlich damit zu tun haben, zurecht zu finden, ist für jeden Betroffenen eine Herausforderung. Die Doppelbelastung als Eltern eines betroffenen Kindes verlangt ein besonderes Fingerspitzengefühl von allen Beteiligten.
Es wichtig, dass ein Kind mit Multipler Sklerose das Selbstbewusstsein besitzt, mit Mitschülern offen über seine Krankheit zu sprechen. Das ist sicher kein einfaches, aber ein sehr notwendiges, Unterfangen. Denn nur so werden Andere eventuelle sichtbaren und auch die unsichtbaren Symptome verstehen und sich auch längere Fehlzeiten erklären können. Hilfe anzubieten ist unter „wissenden“ Umständen immer einfacher, als wenn man sich wundert, was mit dem Kameraden los ist!
Wichtig ist es auch, während längerer Krankheitsphasen den Kontakt zu den Mitschülern zu pflegen.
Lehrer müssen also unbedingt informiert sein und man darf als Eltern auch die nötige Unterstützung einfordern.
Über den Verlauf von kindlicher MS sin sich die Wissenschaftler noch uneinig. Es gibt auch einfach zu wenig Vergleichsmöglichkeiten und nachhaltige Untersuchungsergebnisse.
Ein schwer krankes Kind in der Familie zu haben, ist immer eine besondere Aufgabe – eine Gratwanderung zwischen Verständnis und gesundem FORDERN und zwischen MitGEFÜHL und Mitleid… Wichtig ist, dem Kind immer das Gefühl zu vermitteln, dass es wertvoll ist! Genauso wertvoll wie jeder andere auch.
Zuversicht in die Zukunft, HOFFNUNG und Optimismus sind sicher die besten Wegbegleiter.
LESEND HELFEN nimmt sich nun genau dieser problematik an. Mit BAER unterstützt dieses Projekt Kinder mit juveniler MS.
Noch ein Hinweis: auf www.lesend-helfen.de finden sich im Buch-Shop Bücher, die der DMSG, bzw. BAER zu Gute kommen – 30% des Kaufpreises eines jeden Buches gehen direkt an dieses Projekt für Kinder mit MS! Eine wirklich gute Sache! Ich unterstütze Lesend helfen ebenfalls mit einem neuen Buch „Fatigue und Uhthoff-Phänomen“! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
exclusiv geschrieben für LESEND HELFEN.de – Ein Projekt zur Unterstützung von Kindern mit juveniler MS!
Hitze und MS – meistens nicht verträglich und vor allem eins nicht: alltagstauglich!
Die Vorstellung, ich müsste bei diesen Temperaturen von fast 40°C noch arbeiten gehen, kommt einem Hammer gleich:
Nichts geht mehr – es ist bekannt das Uhthoff-Phänomen! Bekannt ist mittlerweile auch, dass es den Betroffenen enorm stressen kann und zwar sowohl den Körper, als auch die Seele! Was es tatsächlich mit einem Uhthoff-Geplagten anstellt – das lässt sich nur schwer beschreiben.
Uhthoff: Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze
Auf die körperlichen Symptome (Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze, Niedergeschlagenheit, Kraft – und Energielosgeit) bin ich schon oft eingegangen. Auf die seelische Seite ebenfalls, denn solch ein Ungetüm hinterlässt Spuren in einer Seele, sie verwüstet, erniedrigt und lähmt – im wahrsten Sinn des Wortes!
Die praktische Seite ist jene: ich vegetiere.
IM Haus – mein schöner Garten, meine idyllische Garten-Couch – sie mutieren zu Ausstellungsstücken. Geliebt, aber nicht benutzt.
Mein Hund und ich schauen beide traurig zur Terrassen Tür hinaus: hier drinnen sind wir gefangen. Im etwas kühleren Raum. Hinaus in die Hitze können wir beide nicht gehen.
Sicherlich ist es ein Jammern auf hohem Niveau, wenn ich mein hübsches Wohnzimmer als Höhle und Gefängnis bezeichne. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die an „ihr Bett gefesselt“ sind und nur davon träumen können, das Leben zu führen, wie ich es im Normalfall kann.
Normalfall – was ist das aber?
Na gut, ich bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich im Normalfall ein anderes Leben führen kann. Wirklich und ernsthaft, denn das ist ein Geschenk. Noch lieber allerdings wäre ich gesund…
Diese Hitze ist aber nicht normal, ich finde sie abnormal und vor allem abartig. Sie zeigt mir deutliche Grenzen. Selbst Gesunde sind entnervt und kraftlos, müde und erschöpft und viele klagen über diese Hitze.
Ein chronisch Kranker, der täglich seine Frau/seinen Mann steht, um den Alltag überhaupt zu bewältigen, der womöglich von einer Dauermüdigkeit mit aufgesetzten Attacken zu dealen hat (Fatigue), der kann mit solch einer Hitze noch weniger würdig den Tag bestreiten.
Mit MS fühle ich mich oft in meinem Körper gefangen – meine Fatigue zementiert mich manchmal ein… und das alles mit der Hitze und dem ungebetenen Gast Herrn Uhthoff zusammen: das ist Schwerstarbeit und eine weitere Gefangenschaft – im Haus.
Die dicke Luft draußen lässt mich kaum atmen und auch kein noch so kühler Pool könnte mich retten, denn den Schritt hinaus in diese Schwüle, in diese HITZE, die mir wie ein weitere Wand entgegen steht – das würde ich nicht packen.
Es ist ein Gefängnis, das ich natürlich auch verlassen kann. Ich bin auch nicht ans Haus „gefesselt“ – und doch komme ich mir vor wie in einer Höhle – wie der Steinzeitmensch, der wartet, dass die Gefahr „Hitze“ vorbei geht und er wieder heraus krabbeln kann. Krabbeln – denn aufrecht gehen wird mir schwer fallen…
Ich möchte nicht auf „hohem Niveau“ jammern und doch möchte ich für alle Außenstehenden deutlich machen, dass wir Uhthoff-Geplagten doppelt bestraft sind.
Und: NEIN, wir bilden uns diese Symptome nicht ein. Sie sind wissenschaftlich nachweisbar – sie sind real. Dies habe ich u.A. in meinem Buch „Fatigue und das Uhthoff-Phänomen“ eindeutig beschrieben. Wir schaffen es NICHT, einfach mal darüber hinweg zu sehen, uns „nicht so anzustellen“ oder uns zusammen zu reißen. Unsere Nervenbahnen leisten gerade Höchstleistungssport – sie sind zum Zerreißen gespannt, sie vegetieren und schaffen ihren Nerven-Alltag bei solch einer Hitze auch nicht mehr.
Willkommen in der Höhle und Hölle!
Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Hitze und Uhthoff! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
Fatigue und Uhthoff-Phänomen
Dieser Text ist von 2015 und mittlerweile (2018) ist es Dank meines CBD-Öls tatsächlich so, dass ich nicht mehr in dieser Form unter der Hitzte leide! 🙂 Für mich ein kleiner verrückter toller Wahnsinn, ein Geschenk und Rückkehr der Lebensqualität 🙂
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms
Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂
Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?
Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:
https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10
und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!
#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de
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Dann bekommt Ihr immer eine E-Mail, wenn es etwas Neues hier gibt,
und seid direkt dabei, wenn es um Gewinnspiele geht!
Wichtig!
Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
HURRA! Es ist soweit: mein neuestes BUCH
“FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen”
ist als Ebook bei LESEND HELFEN zum Download bereit!
Das Print-Buch wird in ca. 3 Wochen auf dem Markt sein und kann gerne bei mir vorbestellt werden! (Preis gebe ich noch bekannt, wird noch vom Verlag festgelegt).
Das BESONDERE an dieser Aktion ist, dass 30% des Verkaufspreises an BAER gehen, eine Organisation der DMSG NRW zu Gunsten Kindern mit MS!
Das ist eine großartige Sache, die ich sehr gerne mit meinem Buch unterstüze! Deshalb ist es auch erst einmal nur über LESEND HELFEN zu kaufen.
Das Ebook gibt es zum einmaligen Preis von 3,90€ :)
Der diesjährige Hertie-Preis geht an BAER – wundervoll!
Der Esch-Verlag mit LESEND HELFEN (http://www.lesend-helfen.de/) unterstützt BAER ebenfalls mit jedem bei ihm gekauften Buch mit 30% (!) des Erlöses!
Eine wundervolle Sache, die der MS und vor allem der kindlichen MS nur helfen kann! Weiter so!
In wenigen Wochen bin ich bei LESEND HELFEN ebenfalls mit einem Buch dabei – lasst Euch überraschen, denn gerne unterstütze ich sowohl LESEND HELFEN, als natürlich auch BAER!
Frankfurt, Juli 2015. Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung hat erneut den Preis für Engagement und Selbsthilfe verliehen. Der Preis zeichnet seit 24 Jahren modellhafte Aktivitäten von Selbsthilfegruppen und besonders engagierten Menschen im Bereich der Multiplen Sklerose und der neurodegenerativen Erkrankungen aus. Ausgezeichnet wurde ein Mentoring-Projekt für Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose.
Wie bei anderen schweren Krankheiten im Kindesalter empfinden die meisten Kinder mit juveniler MS die Diagnose regelrecht als Verlust ihrer Kindheit. Besonders, da die MS zu den vergleichsweise seltenen Erkrankungen zählt, tausend verschiedene Gesichter hat und dadurch besonders schwer zu diagnostizieren ist. Despina Sivitanides Middelmann, selbst als Jugendliche an MS erkrankt und mit dem Spießrutenlauf vertraut, setzt sich als Erwachsene heute mit dem Projekt BAER für diese Kinder ein. BAER steht für Barrierefreiheit, Alltagsunterstützung, Erlebnisreichtum und Respekt – vier Säulen eines ehrenamtlichen Projekts, mit denen Kinder und Jugendliche auf ihrem schwierigen Krankheitsweg von Mentoren unterstützt werden. Aufklärung von Fragen zur chronischen Erkrankung, Begleitung bei administrativen Vorgängen und alltägliches wie „Pieks-Hilfen“ sollen für die Betroffenen langfristig den Weg in die Selbständigkeit bereiten. Projektträger bei der Ausbildung der Mentoren ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in NRW.
Die Jury des Hertie-Engagementpreises würdigt bei dem Projekt die Kreativität und den persönlichen Einsatz von Frau Sivitanides-Middelmann, die u.a. auch mit der Aktion Lesend helfen des Esch Verlags kooperiert und die prominente Comedy-Größe Annette Frier als Fürsprecherin gewann. Die Hertie-Stiftung honoriert dieses vorbildliche Engagement mit einem Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro.
Zwei weitere Projekte wurden bereits ausgewäht und werden bald bekannt gegeben. Infos zu allen Preisträgern finden Sie dann hier: www.ghst.de/hertie-preis
Gerne sind wir Ihnen behilflich, Kontakt zu den Preisträgern aufzunehmen.
Pressekontakt
Julia Juckel
Gemeinnützige Hertie-Stiftung, Kommunikation
+49 (69) 66 07 56-172
JuckelJ@ghst.de