Da mich in der letzten Zeit wieder ab und an eine FATIGUE nervt, habe ich wieder einmal recherchiert und bin auf spannende Ergebnisse gestoßen. Interessanter Weise habe ich sie nur im englischen Netzt gefunden. Ich habe sie übersetzt und für Euch zusammengetragen.
FATIGUE Lassitude/Mattigkeit
Dass Fatigue nicht mit Worten
zu beschreiben ist, ist längst bekannt. Dieser abnorme Zustand ist so
schwerwiegend, dass man ihn selbst beim Spüren kaum in Worte fassen kann. Man
leidet, man ist einfach nur bodenlos und grenzenlos erschöpft – einer Ohnmacht
nahe!!!
Lassitude/Mattigkeit wird im englischsprachigen Raum oft nochmals differenziert zur Fatigue betrachtet. Im Endeffekt macht all dies die Fatigue aus und mündet einfach in einer Fatigue.
Menschen sind wie Edelsteine: Man lernt sie am Besten kennen, indem man sie aus der Fassung bringt.
Jemandem aus der Fassung zu bringen kann absichtlich oder
unabsichtlich erfolgen.
Mir geht es hier aber eher um das Unabsichtliche.
Ich habe Menschen schon mit meiner Offenheit über meine
Multiple Sklerose (MS) aus der Fassung gebracht und alleine, dass ich MS habe,
bringt viele Menschen komplett aus der Fassung!
Noch mehr bringt es Menschen aus der Fassung, wenn es sich
um eine todbringende Krankheit handelt. Teilweise sind sie so aus der Fassung
geraten, dass sie sich nicht mehr „einkriegen“!
Das kann vielfältig aussehen: Manche werden sprachlos; Manche tun das
Unausweichliche ab, indem sie meinen, „es sei schon nicht so schlimm“, und
wieder andere müssen sich erst einmal wieder fassen, um überhaupt reagieren zu
können.
Wie gesagt: ich habe das damals bei meinem „Outing“ mit meiner MS ebenso erlebt, wie jetzt wieder mit der schweren Tumor-Erkrankung meines Mannes.
Manche Menschen ringen um Fassung und bleiben trotzdem
völlig fassungslos, manche sind fassungslos und bringen aber wieder alle
Puzzleteilchen zusammen und fassen sich wieder.
So oder so haben wir es erlebt und so oder so mussten auch
WIR damit umgehen lernen.
Wenn gute sehr nahstehende Freunde so aus der Fassung
geraten, dass sie sprach- und handlungslos werden und uns somit nicht
unterstützen können, ist das auch für uns als Betroffene schwer. Wir müssen
lernen dies zu akzeptieren und möglichst wertfrei zu betrachten…. Damit es auch
für uns aushaltbar ist.
Wir sind selbst fassungslos geworden, als wir die schwere
Diagnose erfuhren. Nur hatten wir keine Wahl: wir MUSSTEN uns wieder fassen,
sonst wären wir im Albtraum und Drama versunken.
Ein kleines Stück Fassungslosigkeit wird immer da sein, denn
wer kann schon solch schwere Diagnosen, die das Leben komplett verändern und
auf den Kopf stellen, völlig gefasst ertragen? Niemand. Aber wir haben insoweit
die Fassung wiedergefunden, dass wir wieder handlungsfähig wurden und unser
Leben adäquat leben können.
Wenn Freunde diese Fassung nicht wiederfinden, dann kann es
schwierig werden – dann sind die Erwartungen unterschiedlich und das kann zu
Missverständnissen führen. Es kann allerdings auch zum Bruch mancher
Freundschaft führen, da das gegenseitige Vertrauen infrage gestellt wurde. Auch
das haben wir erleben müssen und wir leben damit. Wir wissen, dass wir uns auf
ein paar wenige Freunde nicht mehr 100%ig verlassen können und fühlen uns auch
von ihnen verlassen. Sie wiederum scheinen es einfach nicht zu schaffen, ihre
Fassung wiederzufinden.
Emotionen sind im Spiel, über die man lange philosophieren könnte aber Fakt ist
dann auch: Hilfe sieht anders aus. Für uns zumindest! Und das müssen wir ebenso
akzeptieren.
In dieser Hinsicht stimmt es: Menschen sind wie
Edelsteine: Man lernt sie am besten kennen, indem man sie aus der Fassung
bringt.
Wir lernten nun einige Freunde ganz anders kennen – aber
sowohl im Positiven, wie auch im Negativen. Denn viele Freunde kümmern sich
dermaßen liebevoll um uns und stehen uns so stark zur Seite, dass wir manchmal
wirklich nur staunen können. Manche Bekannte wurden zu guten Freunden – sie
sind, falls sie aus der Fassung gefallen waren, zumindest sehr schnell wieder
zurückgesprungen und stehen uns enorm zur Seite.
Ja, man lernt Menschen kennen, wenn es ungemütlich wird.
Vielleicht hat ja auch dies seinen Sinn. Man weiß einfach, auf wen man sich
100%ig verlassen kann und auf wen nicht.
Danke an alle, die uns mit Taten, Worten und „Herzchen“ zur Seite stehen, die einfach da sind und scheinbar niemals aus der Fassung geraten sind! Ihr seid wertvoller als Ihr ahnt!
PS: Danke an alle lieben Gassigeher für Smiley; Danke für jedes gekochte Essen und für jeden Salat oder Kuchen, der vor der Tür steht; Danke für jedes Blümchen, für jeden Besuch und jene Besuche, die extra für meinen Mann kommen und mit ihm spazieren- oder/und Kaffeetrinken gehen oder bei ihm sitzen; Danke für jede Einladung….; Danke für jedes liebe Wort, jedes liebevolle Zeichen und jede Gabe; Danke an all die, die mir zuhören und uns begleiten – jede Geste zählt und ist GOLD wert!
CBD-Öl bei MS:
Ihr wisst ja, dass ich absoluter
Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:https://cbdwelt.de/ms
Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt
Ihr mich gerne anschreiben 🙂
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da
ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches
Wundermittel“! 😊
Damit komme ich wunderbar
zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und
wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch
verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH
entspannter! 😊
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim
Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was
bei MS ja einfach super ist!
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Wichtig!
Ich
distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von
Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und
erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich
nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz
individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung
ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
Ihr könnt
mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen
benutzt, aber niemand muss das tun! 😊
Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl,
dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird
und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein
sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das
Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.
Meine Empfehlung: da Propital mit seinen
Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den
Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur
empfehlen.
Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer
CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie
Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein
muss, bevor ich es empfehle. Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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Diesen Spruch „Lebe jeden Tag als wäre es Dein letzter“ kennen
wir wohl alle und jeder verbindet auch etwas anderes damit.
Sicher ist, dass man nicht jeden Tag so leben kann, als wäre
er der letzte, denn dann würde man durchdrehen! 😉
Man würde vielleicht manchen Menschen liebe Briefe
schreiben, sich bedanken oder entschuldigen wollen… und und und…
Das geht nicht täglich!
MS-tauglich ist er auch nicht, da uns das völlig kraft- und
energielos zurücklassen würde!
Aber: es gibt Tage, die man feiern sollte, wie einen letzten. Den Geburtstag eines Todkranken, von dem man „weiß“, dass es vermutlich sein letzter sein wird. Auch kann man an diesem Tag nicht übertrieben groß feiern, weil das seine Kräfte gar nicht erst zulassen würden, aber man kann ihn besonders zelebrieren.
Geburtagswunsch: Schoko-Torte 🙂
So haben mein Mann und ich bereits Weihnachten und Silvester
gefeiert. So, als ob es jeweils die letzte Möglichkeit war, ihn gemeinsam zu
erleben. Und so ist es an seinem Geburtstag ebenso.
Traurig.
Schlimm.
Verzweiflung und Angst kommen auf und verzehren uns – aber hier stimmt einfach der Spruch.
Leben im Hier&Jetzt
Im Grunde leben wir jeden Tag zumindest in dem Bewusstsein,
dass es der letzte gemeinsame Tag sein könnte. Jeden Morgen beim Aufwachen
beginnt dieser Tag mit der Dankbarkeit, dass es zumindest einen Morgen gab…. Am
Abend ist dann die Dankbarkeit dafür groß, dass wir einen gemeinsamen Tag
hatten.
Das klingt dramatisch…. und ist es auch.
Das ist unser Leben momentan und doch können wir uns manchmal fallen lassen und
vor allem können wir unseren Alltag leben und versuchen zu genießen.
„Genuss“ ist allerdings immer so eine Sache, denn wenn wir unsere gemeinsame
letzte Zeit wirklich genießen wollten, dann müssten wir beide gesunder und
fitter sein und mein Mann dürfte vor allem nicht so un_gesund sein. Un_gesund =
krank. Er ist schwer krank und doch leben wir. Nicht mit einer naiven Hoffnung
vom „ewigen Leben“, aber mit etwas Vertrauen und Zuversicht, dass ihm noch ein
paar Monate in möglichst guter Verfassung bleiben.
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da
ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches
Wundermittel“! 😊
Damit komme ich wunderbar
zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und
wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch
verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH
entspannter! 😊
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim
Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was
bei MS ja einfach super ist!
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Wichtig!
Ich
distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von
Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und
erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich
nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz
individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung
ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
Ihr könnt
mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen
benutzt, aber niemand muss das tun! 😊
Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl,
dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird
und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein
sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das
Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.
Meine Empfehlung: da Propital mit seinen
Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den
Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur
empfehlen.
Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer
CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie
Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein
muss, bevor ich es empfehle. Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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Ein Artikel von www.leben-mit-ms.de Ist es ein Schub oder nicht? Diese Frage stellt man sich immer mal wieder, wenn neue Symptome auftreten. Noch dazu ist man ganz schnell verunsichert. Diesr Artikel erklärt wunderbar, wie es sich rund um einen MS-Schub verhält!
Ist das ein Schub – oder nicht? So erkennst Du die Anzeichen
Aktiv leben mit Multipler Sklerose: Selbstbestimmt und glücklich – mit MS. Der Ratgeber zum MS-Blog chronisch fabelhaft.https://amzn.to/2FNVwb1
Ihr Lieben, meine Bloggerkollegin Sanmira Mousa von chronisch fabelhaft hat wieder ein Buch geschrieben und es mir zugeschickt, damit ich es rezensieren kann. Ich wurde nicht enttäuscht! 🙂 Mehr erfahrt Ihr hier:
Rezension zum Buch von Samira
Mousa:
Aktiv leben mit Multipler
Sklerose: Selbstbestimmt und glücklich – mit MS. Der Ratgeber zum MS-Blog
chronisch fabelhaft.
Inhaltsangabe:
Ratgeber der Mut macht
Als bei Samira Mousa mit Anfang
zwanzig Multiple Sklerose diagnostiziert wird, merkt sie schnell: So viel
Unsicherheit, so viele Fragen – und überall kursieren Horrorszenarien … Ja,
es stimmt: MS ist unheilbar und schränkt die Lebensqualität in
unterschiedlicher Stärke ein. Aber auch das stimmt: Es ist möglich, mit MS ein selbstbestimmtesLeben zu führen, der Krankheit aktiv zu begegnen
und den Verlauf positiv zu unterstützen. Wie das gelingt, zeigt die
erfolgreiche Bloggerin und Autorin. Sie erzählt von ihrem persönlichen Umgang mit MS
und davon, wie man an einem Schicksalsschlag wachsen kann. Vor allem aber teilt
sie mit ihren Leserinnen und Lesern viele Gedanken, die dabei helfen, einen
konstruktiven und ganz eigenen Umgang mit der Angst und Unsicherheit zu finden.
Krankheit mit 1.000
Gesichtern
Multiple Sklerose ist bei keinen
zwei Menschen auch der Welt gleich. Deshalb nennt man sie auch „die Krankheit
der tausend Gesichter“. Samira Mousa teilt in ihrem Buch alle Erfahrungen, die
sie in Bezug auf ihre Symptome gemacht hat und zeigt, wie man mit der
Unberechenbarkeit der Erkrankung umgehen kann. Sie liefert eine Fülle von
medizinischen Informationen, Tipps zu den Themen Ernährung, Sport, Entspannung
oder Reisen. Für alle, die ein selbstbestimmtes und glückliches Leben mit MS
führen möchten.
Aus dem Inhalt:
·
Der Anfang meiner MS-Geschichte
·
Zunächst ein Schock: Die Diagnose MS
·
Was ist Multiple Sklerose
·
Wen erzähle ich von meiner MS?
·
Therapiemöglichkeiten
·
Familienplanung und Partnerschaft
·
MS und die Psyche
·
Aktiv, gesund und ausgeglichen – mit MS
·
Reisen mit MS
·
Leben mit MS – drei Gründe, warum du es schaffst
Rezension:
Wer
Samiras Blog Chronisch fabelhaft
kennt, wird das Buch doppelt lieben, denn das Buch ist einfach die Samira, die
wir kennen und mögen.
Sie
schreibt ihre Geschichte auf, gibt viele Tipps, Ratschläge und
Hintergrundinformationen – gewohnt klar und authentisch.
Samira spricht Themen wie „MS und
Psyche“ ebenso an, wie „Familienplanung und Partnerschaft“ und erklärt uns
unter anderem, wie wir aus der Grübelfalle herausfinden.
Mich haben sowohl die
unterschiedlichen Themen, wie auch die Übersichtlichkeit des Buches überzeugt.
Mit Fotos und Grafiken wird das Buch illustriert und veranschaulicht auch schwierigere
Bereiche wie „geschädigte Nerven“ und vieles mehr.
Mein Fazit:
Daumen hoch: ein äußerst
gelungenes Buch, informativ, facettenreich und übersichtlich. Authentisch,
mutmachend und erklärend – sozusagen eine Art Handbuch! Wirklich gelungen! Das
Buch zum Blog!
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nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz
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Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur
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Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein
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Die weihnachtlichen Tage werden intensiver und haben ihren
eigenen Alltag und mitten in diesem Alltag wütet der Tumor meines Mannes weiter
und doch geht das Leben auch stetig weiter….
Ich möchte Euch einfach nochmal teilhaben lassen, da so viele
liebe Fragen eintreffen.
Einerseits erscheint es paradox, denn der Advent bedeutet ja
im christlichen Sinne „Ankunft“ und das Warten auf die Geburt Jesu.
Und doch warten wir eher mit der Gewissheit, dass sich ein Leben
verabschieden wird. Aber vielleicht sind genau diese Gegensätze das „LEBEN“ und
da wir sowieso keine andere Wahl haben, leben wir auch hoffnungsfroh im Advent
und feiern Weihnachten zum Glück im Kreise der Familie! Das ist ein Segen und
ein wunderschönes Weihnachtsgeschenk. Kinderaugen strahlen sehen, den Rückhalt
der Familie spüren und sich aufgehoben fühlen: mitten im Drama.
Wir haben uns um eine Beratung vom Hospiz gekümmert und haben sehr viel Glück, denn wir haben zwei tolle Frauen an unserer Seite, die uns so lange begleiten werden, wie wir es brauchen! Noch ein Geschenk! Eine Palliativ-Fachkraft und eine ehrenamtliche Betreuerin. Eine wundervolle Kombi und zwei herzerfrischend lieben Menschen. Das brauchen wir auch gerade. Zuspruch und doch auch das Aussprechen des Unvermeidlichen und die damit einhergehende Planung. Was ist wenn…? Diese Szenarien werden durchgesprochen, sie erleichtern und festigen.
Bild: Copyright 2017 Heike Führ
Jede Woche kommt nun die liebevolle ehrenamtliche Begleiterin zu meinem Mann und mir. Ich fühle wieder Erleichterung, denn in diesen zwei Stunden werde ich auch entlastet. Das ist das, was das Hospiz auch erreichen möchte: Begleitung, Betreuung und Entlastung. Ich bin sehr dankbar, dass wir das so erfahren dürfen, denn somit lernen die Betreuer uns, vor allem meinen Mann, gut kennen und versorgen ihn Zuhause – wenn es soweit kommt – und können auch mit uns Entscheidungen treffen, wenn es notwendig wird – da sie uns so gut kennen bis dahin. Ein Geschenk!
Dann wurde uns das Pflegebett geliefert und aufgebaut und auch hier erfuhren wir kompetente und empathische Hilfe.
Weihnachten, Pflegebett, Hospiz und mehr…
Nun steht also das „Krankenbett“ in unserem Wohnzimmer und
wir mussten beide mit den Tränen kämpfen, da es wieder ein Signal ist: Die
Krankheit ist da und sie wird schlechter. Punkt.
Emotional macht das aber sehr viel mit uns, aber wir sprechen
darüber. Das hilft, tut gut und stärkt unsere Bindung! 😊
Ich habe es als „Daybed“ hergerichtet, damit es einen ansprechenden Charakter hat und nicht direkt Krankheit signalisiert. Nun immerhin kann mein Mann gemütlich im Wohnzimmer liegen und kann sich seine bequeme Liegestätte auch komplett auf seine Bedürfnisse ausrichten! Noch ein Geschenk! 😊
Und so leben wir unseren Alltag, in der Weihnachtszeit und
auch mit Geschenken! Wertvollen Geschenken! 😊
Natürlich begleitet uns auch die Angst vor dem, was kommt.
Wir sind traurig und verzweifelt, Albträume plagen uns von nie gekannter Härte
und wir kämpfen um unsere Zuversicht – auf was auch immer! :‘(
Wir versuchen weiterhin lebendig unseren Tag zu gestalten – den Umständen angepasst, denn viel Kraft für Ausflüge oder Besonderheiten sind bei meinem Mann leider nicht mehr vorhanden. Aber auch so kann man es sich schön machen und jeden besonderen Augenblick genießen, der sich ergibt.
Ganz besonders genieße ich natürlich meine zwei entzückenden Enkelchen, die mir so viel Lebensfreude- und Kraft schenken, die einfach sind, wie sie sind und mich mit Liebe überschütten! 🙂 Das hilft mir über viele schwere Stunden hinweg! 🙂
Aber es ist ein Leben zwischen Angst und Hoffen. Es zermürbt, laugt aus.
Ich habe es die ganze Zeit ganz gut geschafft, aber merke nun
deutlich, dass die Situation unmissverständlich an mir zehrt und Spuren
hinterlässt. Es wäre unwahr, würde ich etwas anderes behaupten. Aber auch das
gehört momentan zu meinem Leben – mit der MS im Gepäck.
Wenn mich jemand fragt, wie es mir geht, antworte ich
mittlerweile: „Schwierig“! Das drückt für mich alles aus. Es ist mehr als
schwierig so leben zu müssen und eine Endgültigkeit vor Augen zu haben. Und
doch haben wir aber auch unsere guten und sehr nahen Momente.
Danke an alle, die uns in jeglicher Form unterstützen: seien es liebevolle Text-Nachrichten, Geschenke vor der Haustür, Päckchen, Karten und einfach DA-Sein! Dasist so wertvoll und unbezahlbar!
CBD-Öl bei MS:
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Video zum Blogger-Treffen / Einblick: unbedingt reinschauen! 🙂
Video zum Einblick-Blogger-Treffen
Ihr Lieben, wir hatten ja im Herbst unser MS-Einblick-Blogger-Treffen in Frankfurt. 🙂 Lara Kristin hat ein entzückendes Video dazu gedreht, das so wundervoll diese 2 1/2 erfüllenden Tage beschreibt. Ihr müsst einfach mal reinschauen! 😉
Und wenn Ihr mal ein doofes Gesicht sehen wollt – meins 🤣🤣 – dann dürft Ihr es sowieso nicht verpassen
Und wenn Ihr noch Lust auf einen tollen Bericht von Gina habt, die Euch einen tollen Einblick in das Schaffen unserer 2 Tage in Frankfurt gibt, dann schaut hier rein:
Ein super spannendes Thema wartet auf Euch in diesem Monat auf einblick.ms-persoenlich : Kompromisse!
Kompromisse sind Teil unseres
Alltags und häufig können wir selbst bestimmen,
wie weit wir dabei gehen. Dass das für Menschen mit MS nicht immer
stimmt und wie man sich trotz chronischer Krankheit kompromissfreie
Zonen schafft, habt ihr eindrucksvoll in euren Beiträgen beschrieben.
In ihrem aktuellen Brief an die MS schreibt Lara,
dass ein bewusster Umgang mit sich selbst, ein stetiger Prozess des
Innehaltens ist, denn jeder Moment bietet eine Fülle an Informationen,
von denen wir lernen können was uns gut tut und
was nicht.
