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*Blanke Nerven – Wie ein Nervenzusammenbruch

Kleinigkeiten, die jeden erwischen, Tag ein, Tag aus.

Jeden.

Und jeder kennt das. “Oh je, meine Nerven!”

Wir MS’ler haben sowieso ein gesondertes Verhältnis zu unseren Nerven.

Wenn uns etwas auf die Nerven geht, ist das schon ein kleines verrücktes Wortspiel.

Uns geht nämlich so Einiges auf die Nerven und das Schlimme daran ist, dass unsere Nerven nicht nur im übertragenen Sinne angriffen sind, sondern tatsächlich. Sie sind angegriffen, ihre Schutzhülle (Myelinschicht) ist stark zerstört oder ganz demoliert, durchgetrennt und unbrauchbar gemacht. Dies hinterlässt Narben, die mal als Läsionen im Gehirn, mittels MRT sichtbar machen kann.

Unser Immunsystem, das sich selbst angreift, beeinflusst offensichtlich so Einiges.

Manchmal habe ich das Gefühl, meine Nerven würden blank liegen. Ich meine damit: richtig blank. Ohne Schutzhülle… Und es stimmt ja sogar, Teile meiner Nervenbahnen liegen ja blank. Irreparabel blank.

Zurück zum Nervenzusammenbruch, den ich manchmal schon ankommen sehe. Es ist kein Nervenzusammenbruch, wie man ihn ansonsten aus der Literatur oder auch von sich oder lieben Menschen kennt und ich möchte den Ausdruck auch nicht missbrauchen.

Ich habe mir das Wort nur ausgeliehen, weil es so gut zu passen scheint. Bei Kleinigkeiten, wie ein nicht funktionierender Laptop, sind meine Nerven blanker denn je.

Ungeschützt sind sie. Ja, und das immer. Wenn dann noch etwas dazu kommt, zum normalen Alltagsgeschehen, dann wird mir übel, ich verzweifle völlig und konnte in Tränen ausbrechen.

Gut, ein nicht funktionierender Laptop IST heutzutage eine Katastrophe, zumindest bei mir 😉

Aber warum setzt mich so ein Ereignis so völlig außer Kraft, lähmt mich … und lässt mich mit Zittern und Herzklopfen reagieren, so als ob ich einen echten Nervenzusammenbruch hätte???!!!

Ich habe recherchiert und zumindest festgestellt, dass es anderen MS-Betroffenen genauso geht, oder ähnlich. Zum Beispiel ist es manchmal, oder auch oft so, dass wir nicht mehr angemessen auf eine Situation reagieren können. Nicht immer, aber leider immer öfter…

Hilflos und dies als “gestandene” Frau, die immer, wirklich immer, “ihre Frau gestanden” hat.

Emotionen und MS: diese sind durch die entsprechenden Läsionen gegebenenfalls betroffen. Es ist in Fachkreisen bekannt, dass MS`ler zu extremen Gefühlen und auch Gefühlsausbrüchen neigen. Vermehrtes Weinen zum Beispiel und dann nicht mehr aufhören können. Ebenso ist es offensichtlich beim Lachen vergleichbar heftig. Das fällt vielleicht erst einmal nicht so auf, aber Fakt ist, dass es bei manchen Menschen tatsächlich “unangebrachte” Lach-Flashs gibt. Das kann unter Umständen genauso peinlich ausarten, wie ein Weinkrampf.

Und für die Betroffenen bedeutet es, sich wieder einmal nicht “normal” zu fühlen. Sie sind evtl. auch einem Kreislauf an Belächeln , Unverständnis und Missbilligung ausgesetzt, ebenso wie einer Rüge oder gar Verachtung.

Und wieder muss man sich und seine MS in solchen Situationen erklären, (wenn es einem überhaupt in eben diesem einem Moment einfällt, denn oft ist man ja gerade etwas neben sich gerückt…).

Wenn also unsere Nerven generell blank liegen, blanker als die von Gesunden und wir dann noch einer außergewöhnlichen Situation gegenüber stehen – wen wundert es, bei dieser Betrachtungsweise, dass wir einfach manchmal nicht mehr weiter können, am Ende unserer Kräfte sind und innerlich zusammenbrechen… Vielleicht auch äußerlich…

Mit unseren Nerven sind wir im wahrsten Sinn des Wortes in solch einem Moment am Ende.

Und da dies nicht bei jedem MS`ler so oder genau so ist, kann ich wieder einmal nur an die Besonnenheit der Angehörigen appellieren, zu versuchen, diese komplexe MS möglichst zu begreifen.

Es tut weh, wenn wir belächelt oder nicht ernst genommen werden, weil es doch “gar kein großes Ding war” und wir uns angeblich aber so “enorm aufgeregt haben”.

Mir wird in solchen Momenten immer bewusst, was wir eigentlich tatsächlich täglich schultern und meistern. Wie stark wir sind, solch eine Last ganz selbstverständlich zu tragen. Täglich, oft auch ohne, dass man es uns ansieht….

Manchmal müssen wir krampfhaft unser Level halten um den Tag zu meistern. Es ist, wie wenn man eine bis an den Rand gefüllte Flasche auf dem Kopf tragen, BALANCIEREN, müsste und ein winziger Tropfen uns völlig aus dem Gleichgewicht bringen würde. Ein unsichtbarer Stolperstein reicht dann schon. Wenn wir also so stark versuchen, unser Balance zu halten, dann kann uns ein winziges Detail völlig aus der Bahn werfen und die Emotionen brechen heraus.

Wir leben, wir genießen auch ganz oft und freuen uns. Aber die Trauer über ein nicht der Norm entsprechendes Verhalten, wie zum Beispiel ein schnelleres Weinen, das be-LASTet uns um ein Vielfaches.

Emotionale Fatigue, die komplette und totale Erschöpfung ist dann manchmal eine der Folgen und die kann uns tagelang aushebeln.

Natürlich möchten wir nicht in Watte gepackt werden, aber manchmal hilft es unseren blanken Nervenbahnen sehr, wenn uns mal jemand eine an sich banale Arbeit abnimmt, einen Telefonanruf und auch eine Entscheidung.

Blanke Nerven telefonieren nicht gut und vor allem können sie sich nicht konzentrieren, nicht entscheiden, wahrend sie hören und verarbeiten! Blanke Nerven haben es schwer, weil sie niemand schützt…

Bitte liebe Angehörigen: Wir brauchen Euch ab und zu und sind dankbar für jede noch so kleine Hilfe. Denn wir müssen in solchen Momenten Vieles, zu viel, aushalten: die MS mit all ihrer Last, den Verlust der Kraft, diese “Kleinigkeit” selbst erledigen zu können und es kratzt an unserem Selbstwert. Dieser liegt nämlich auch manchmal blank. ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Leben in Anspannung / MS-Ballast

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Im Gespräch mit meiner Freundin, die ebenfalls MS hat, ist uns einmal so richtig bewusst geworden, wie sehr wir unser Leben der MS seit der MS-Diagnose angepasst haben, bzw. anpassen MUSSTEN.

Wir haben beide vor 20 Jahren unsere Diagnose bekommen. Meine Kinder waren damals 6 und 9 Jahre alt, ihre waren noch nicht einmal geboren…

Als ich auf dem linken Auge plötzlich blind war und noch erhebliche Gleichgewichts- und Koordinations-Störungen, sowie Schwierigkeiten mit dem Laufen und Treppen steigen hatte, war mein erster Gedanke: oh je, die Kinder!
Auch, als die Diagnose im Krankenhaus gestellt wurde, ich eine Cortison-Stoßtherapie bekam und sich die Sehnerventzündung zurückbildete, musste ich immer wieder an meine Kinder denken: sie hatten nun eine beeinträchtigte Mama mit sehr ungewissem Ausgang der Krankheit.

Mir wurde bewusst, mit welcher Leichtigkeit ich die Jahre zuvor als Mutter gelebt habe. Und nicht nur als Mutter: als Ehefrau, Tochter, Freundin und Nachbarin.

Diese Sorglosigkeit und Leichtigkeit war nun vorbei. Nicht gewollt und bewusst, oder gar gelenkt, sondern es war ein FAKT, dass ich Manches nicht mehr konnte – gerade in Bezug auf die Kinder.

Und als wir so sprachen, wurde uns bewusst, dass wir schon 20 sehr lange Jahre lang die „Gewissheit“ mit uns herum TRAGEN, dass wir unheilbar krank sind und sich ganz plötzlich der Zustand noch verschlechtern kann.

Wenn man so überlegt, fragt man sich, wie man das überhaupt aushält. Wie lebt man, wie agiert man?

Man arrangiert sich damit, aber diese Nerven, die dabei tatsächlich angegriffen und zerstört werden, die bekommt man niemals wieder.

Wie oft hab ich am Bett meiner Kinder gesessen und mich gefragt, ob ich denn mit all meinen Einschränkungen noch eine gute Mutter bin. Wie oft habe ich mich ins Dachgeschoss zu meinem Sohn hoch gequält und das jedes Mal mit dem Gedanken, dass es vielleicht das letzte Mal war, dass ich es schaffe. Wie oft habe ich am Bett meiner Kinder gesessen und über meine Situation geweint und gehofft, dass sie niemals von dieser Krankheit betroffen werden.

Wie oft konnte ich bei Ausflügen der Schulklasse nicht helfen, bzw. als Begleitperson mitgehen, obwohl ich die Zeit dazu gehabt hätte???!!!

Wie oft habe ich ihnen (und auch Anderen) vorgegaukelt, mir ginge es gut, um sie nicht zu belasten???

Das kann sich jemand, der das nicht erlebt hat, sicher nur schwer vorstellen.

Jahrzehntelang tragen wir nun diesen Ballast,

diese wirklich enorme LAST mit uns herum –

kein Wunder, dass heute unser Körper auch mal bei belanglosen Dingen MS-bedingt streikt.

Denn er hat schon 20 Jahre Last auf „dem Buckel“! Der Rücken ist krumm von all der Last, er kann sich nicht mehr aufrichten und das Seelchen hat tiefe Narben und Wunden erhalten, die sich nicht mehr reparieren lassen. Jahrzehntelang tragen wir Angst und oft auch Panik (mehr oder minder) still mit uns herum und üben uns in absoluter und ständiger Selbstkontrolle. Wir zerbrechen nicht daran, aber wir werden Wunden davon tragen …

Auch ist die psychische Belastung dieser Last nicht zu unterschätzen, die dann wiederum oftmals eine Depression auslöst. Man nennt diese dann „reaktive Depression“, da sie durch äußere Umstände verursacht wird. Und durch lange und andauernde psychische Belastungen kann sich eine Erschöpfungsdepression entwickeln. Dies alles schleppen wir also schon 20 jahre mit uns herum …

Meiner Freundin und mir sind noch zig weitere traurige Beispiele eingefallen, aber es wäre müßig, sie alle aufzuzählen. Genauso müßig ist es, sich zu überlegen, wann eine MS, die niemand haben will, „am Besten“ auftritt – am ALLERBESTEN NIEMALS!

Und doch denke ich, dass in jungen Jahren eine fortschreitende MS zu bekommen, einem erheblich Lebensqualität nimmt und die Psyche ungemein belastet und sie und der Körper auch im fortschreitenden Alter dann zerbrechlicher sind. Einfach deshalb, weil man diese 20 Jahre lang nicht gesund, nicht normal leistungsfähig war und der MS täglich die Stirn bieten musste. Ein Kampf, der Kräfte raubt!

Aber auch hier gibt es sicher viele Unterschiede, verschiedene MS-Verläufe, verschiedene soziale Gefüge, in dem sich der Betroffene befindet und man kann es nicht verallgemeinern.

Aber ich wünsche jedem, dass er solange wie möglich fit bleibt und MS erst so spät wie möglich bekommt. Diese Jahre davor sind dann nämlich geschenkte Jahre, die mit nichts, wirklich NICHTS zu ersetzen sind.
Hallo MS, hallo Beeinträchtigung und Trauer.©Heike Führ/multiple-arts.com

*Philosophische Gedanken zum Wort “MS-Kämpfer”

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Ich benutze das Wort ja oft, denn ich bezeichne mich und meine Mitstreiter gerne als MS-Kämpfer. Aber eigentlich ist es ja so, dass ich nicht gegen die MS kämpfe, da ich ja nicht gewinnen kann, da sie unheilbar ist.
Gegen viele Erkrankungen kann man ankämpfen, und dann lohnt es sich auch, seine Energie dafür einzusetzen. Wenn am Ende der Gewinn steht, lohnt sich Vieles.

Der MS kann ich nur die Stirn bieten und ihr sagen : “Noch stehe ich! Und ich lasse mich auch von den ganzen Medikamenten gegen Dich nicht kaputt machen!”

Es gibt ja momentan nichts an guten Medikamenten, was die MS wirklich in die Knie zwingen, besiegen und heilen könnte. Etwas, womit und wofür es sich zu kämpfen lohnen würde.

Gegen MS zu kämpfen, ist, wie gegen einen unsichtbaren übermächtigen Gegner zu kämpfen. Ein Kampf, den man nur verlieren kann.

Der MS die Stirn zu bieten, finde ich deshalb als Ausdruck passender.
Denn man kann so seine Energie zum LEBEN verwenden und deshalb trotzdem lebendig sein, lachen, am Leben Teil haben und versuchen, das Beste daraus zu machen.

Man kann es sich auch bildlich vorstellen: Nicht mit Messer und Schwert als Kämpfer bewaffnet zu sein, sondern ohne Waffen, einfach nur geerdet und feste zu stehen ( wobei das schon wieder spaßig wird ) und abzuwarten, was passiert.
Dies hat aber nicht unbedingt etwas mit Resignation zu tun, sondern eher mit dem Akzeptierten und Annehmen.

So, wie mir mein Neurologe auch auf meine Bemerkung hin, dass meine Beine immer schwerer und unzuverlässiger werden, geantwortet hat, dass das bei MS im fortschreitenden Zustand einfach so “IST”. Dieses “IST” muss man nicht bekämpfen, man muss diesem Zustand aber die Stirn bieten und sich nicht unter kriegen lassen.

Vieles müssen wir einfach so nehmen wie es ist. Ob wir wollen oder nicht.
Oft habe ich mir bei einer neuen Einschränkung, die mir in den letzten Jahren widerfahren ist, gedacht: “Ok, das ist jetzt so! – Gewöhne Dich daran und lebe damit!”
Aber, es ist ein bisschen so, wie wenn man einen Spielzeugturm mit Bauklötzen baut. Man fängt sehr stabil an, setzt einen Klotz … in unsrem Fall ein Symptom .. nach dem andren drauf und dann wird das Gerüst nach oben hin immer wackeliger.
Das bemerkt man unter Umständen nicht gleich, aber je höher man kommt, umso bewusster wird es einem.

Nun stellt sich die Frage, wie hoch mein ganz persönlicher Turm werden soll und ich finde, er ist definitiv hoch genug. Ich will nicht noch höher bauen. Denn mir würde diese Höhe genügen. Noch habe ich etwas Stabilität im „Gerüst“.

Noch dazu kommt ja auch noch das normale Altwerden – und dann wird das Fundament auf natürliche Weise noch wackeliger.

Noch bin ich ja irgendwie einigermaßen geerdet, aber wie wird das mit zunehmendem Alter, wenn schon jeder “Gesunde” die Grenzen seines Körpers zu spüren bekommt? Wie schaffen wir das mit MS? Dieser zusätzlichen Belastung?

Also genießen wir umso bewusster unser jetziges Stadium und kämpfen nicht dagegen an, sondern bieten der MS die Stirn und zeigen ihr, dass wir es ihr nicht leicht machen werden.
Sicherlich ist auch das irgendwie ein Kampf, aber man kann versuchen, die Energien für die positiven Seiten aufzuheben und nicht an sinnloses Kämpfen zu vergeuden.

Nach einer Idee von Anja Dormann:©Heike Führ/multiple-arts.com

Bestseller aus dem Rosengarten-Verlag

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-> http://www.news4press.com/BESTSELLER-aus-dem-AS-Rosengarten-Verl_851607.html

safe image.php?d=AQCxc8b7NZtEi bB&w=484&h=253&url=http%3A%2F%2Fwww.news4press.com%2FBilderUpload%2Ffile - Bestseller aus dem Rosengarten-Verlag

-> http://www.news4press.com/Ein-Hauch-von-1001-Nacht_852722.html

*Sorglosigkeit II und Ausflüge

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Sorglosigkeit

Ich habe ja schon mal einen Text zum Thema Sorglosigkeit verfasst (http://multiple-arts.com/sorglosigkeit/).

Irgendwie lässt mich das Thema nicht los, denn mir wird immer wieder und vermehrt bewusst, wie viel Sorglosigkeit mir verloren ging. Nicht, dass ich SORGEN ohne Ende habe – nein, das ist es nicht. Aber diese gewisse Leichtigkeit, die mich Dinge hat planen lassen, OHNE vorher genau überlegen zu müssen, wie ich mich am besten einteile, damit ich es schaffe. Einfach drauf los zu laufen (!), zu fahren, zu MACHEN: einfach los legen und unbekümmert den Dingen ihren Lauf lassen können.
DAS ist weg – nicht ganz, aber gehörig….

Die Dinge „einfach“ geschehen lassen … wie sehr wünsche ich mir diese Sorglosigkeit zurück.

Ich vermeide es ja mittlerweile, mit der Straßenbahn oder dem Bus z.B. in die Stadt zu fahren, sondern nehme lieber das Auto, was die Fahrt aber wesentlich teurer macht.

Aber: Straßenbahn/Bus bedeuten so Vieles für Gehandicapte (selbst wenn sie nur schwach betroffen sind, wie ich):

an die Haltestelle gelangen
dort warten müssen: das bedeutet Stehen oder einen Sitzplatz suchen müssen – falls einer vorhanden ist.
In das Verkehrsmittel herein kommen (Menschenmengen, Stufen, Gedränge, und Gewackel)
Dort möglichst schnell einen Platz finden, bevor das Gefährt losfährt – denn losfahren bedeutet großes „Geruckel“ = extreme Unsicherheit für mein MS-geplagtes Hirn (Gleichgewichtssinn, Kraft, Koordination uvm.)
a) endlich sitzen: hoffentlich habe ich bis dahin niemanden angerempelt, erschlagen? Habe niemanden unsittlich berührt/überrumpelt? Bin nicht gestolpert und habe hoffentlich einen Platz am Gang gefunden, damit ich nicht nochmals über Fahrgäste steigen muss.
b) Keinen Platz gefunden: ich MUSS stehen. Stehen, während das Gefährt wackelt, ruckelt bremst und Gas gibt: ein Balanceakt der ganz besonderen Art – der nicht nur den Gleichgewichtssinn fordert und überfordert, sondern auch sämtliche andere Regionen im MS-Hirn an triggert und völlig überbeansprucht: eine anschließende Fatigue ist keine Seltenheit.
Aussteigen: das ganze Procedere von vorne…

ODER von Anfang an den Schwerbehindertenausweis vorzeigen und somit einen Sitzplatz erhalten, was aber wieder eine Sache für sich ist…

DAS ist nur ein klitzekleiner Ausschnitt aus einer eigentlich so einfachen Fahrt in die Stadt.

Wie kann man da völlig unbefangen in ein solches Ereignis starten? Gar nicht – denn es gehen diesem Ausflug noch weitere Unterfangen zuvor: welche Schuhe sind HEUTE für mich am sichersten; dem Wetter angepasst (nicht rutschig), brauche ich einen Regenschirm, dann kann ich evtl. meinen Gehstock nicht benutzen und mitnehmen usw.!

Kann ich mich unterwegs einmal ausruhen, hinsetzen? Schaffe ich den Rückweg??? Und und und!

Und bei all diesen Überlegungen kann je nach Art der MS noch dazu die Angst vor dem Laufen an sich dazu kommen. Oder bei einem Fatigue`ler, ob er es schafft – und vor allem auch wieder zurück!

Normal? Nein, normal ist das schon lange nicht mehr, aber für uns MS`ler ist das die reine Normalität – es ist unsere Realität.

Die Sorglosigkeit von früher – kurz entschlossen möchte ich in die Stadt fahren, ziehe mich um und renne los, freue mich auf meinen Ausflug und nehme gar nicht wahr, dass die Straßenbahn ruckelt; mich stören auch keine Menschenmengen, keine Stufen, kein Stehen… ich stürme los und lass geschehen – einfach so. SORGLOS!

Man darf sich natürlich vorher nicht verrückt machen – das wird man nun evtl. zu hören bekommen.

Richtig! Darf man nicht! ABER: ich mache mich nicht verrückt, ich plane sorgfältig (und nicht sorglos).

Ich plane deshalb, WEIL ich es schon zig mal erlebt habe, dass ich so einem Ausflug nicht gewachsen bin. Ich habe es erlebt, gerade an der Haltestelle angekommen und dermaßen erschöpft und entkräftet zu sein, dass ich meine 3 Gehminuten zum Haus zurück gerade noch so gepackt habe. Ich habe es erlebt, dass ich fast in einer Straßenbahn zusammenbreche, weil mich das Einsteigen einfach zu viel Kraft gekostet hat. Ich habe es erlebt, wie ich mitten in der Stadt einen Fatigue-Anfall bekam…. Ich habe all das erlebt und DESHALB muss ich mich vor jedem Ausflug etwas sorgen – planen und organisieren, ein Energie-Management betreiben uvm.!

Ich MUSS das – ich möchte es NICHT!

DAS ist der Unterschied.

Aber: ich habe es auch oft genug erlebt, dass ich es SCHAFFE, dass ich zwar müde nach Hause gekommen bin, aber diesen einen Ausflug hinbekommen habe. Auch das gehört dazu und gibt uns dann ein klein wenig unserer so schwer vermissten Sorglosigkeit zurück. Hallo Leben, Hallo MS!
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*SICHERHEIT und Gewissheit

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Sicherheit ist unter Anderem „Verlass“ auf etwas.

Für mich ist mein MS-Leben geprägt durch Ungewissheit und das verunsichert mich. Ich fühle mich nicht verlassen, aber ich fühle mich längst nicht mehr so in Zuversicht und Sicherheit gewogen, wie vor meiner Diagnose.

Ich wünsche mir eine gewisse Sicherheit. Aber ist Sicherheit nur etwas Gutes? Wenn ich mit Sicherheit wüsste, dass ich nicht mehr lange zu leben habe, dann wäre es eine Bedrohung und definitiv nichts Gutes.
Was ist das also, was uns so salopp und umgangssprachlich davon reden lässt, dass wir mit MS in einer so großen Unsicherheit leben?

In unserem System ist es unmöglich, Risiken völlig auszuschließen. Das wissen wir auch.

Wie ist es aber mit der Sicherheit, die eher ein relativer Zustand ist und z.B. unsere Gesundheit betrifft? Denn der Wunsch nach größtmöglicher Sicherheit einerseits und möglichst weitgehender individueller Freiheit andererseits, stehen in einem starken Widerspruch und Spannungsverhältnis.

Die körperliche Sicherheit beschreibt eine unmittelbare körperliche Unversehrtheit. Kaum ein MS`ler kann leider behaupten, er sei körperlich völlig unversehrt. Und einige schwerer Betroffene würden sich freuen, sie seien nur leicht beeinträchtigt. Das zeigen uns die 1000 Gesichter der MS, und zwar täglich.

Bedrohungsfreiheit: das wäre schon mal eine gewisse Sicherheit. Bedrohung im Sinne von Krankheit und gerne darf diese Freiheit noch mit Geborgenheit und Versorgung einhergehen.

Eine gewisse Sicherheit wäre schön – zu wissen, dass man Medikamente hat, die helfen oder heilen, dass man finanziell rundum versorgt wäre, falls man nicht mehr arbeiten gehen könnte…usw.

Verlässlichkeit ist ein Wort, dass sich mir in diesem Zusammenhang aufdrängt. Eine Verlässlichkeit, gepaart mit Zuversicht und Hoffnung, die uns wissen ließe, es wird alles gut.

Aber so ist das Leben wohl nicht konzipiert und es gibt auch die andere Seite der Sicherheit –

die Kehrseite der Medaille sozusagen: die Sicherheit, dass alles gut wird, ist eine wundervolle und zukunftsträchtige Sicherheit. Sie ist dann sozusagen die Hoffnung und hilft uns, auch schwere Zeiten zu überstehen.

Aber wenn wir auf diese Art der Sicherheit pochen: Was ist mit der Kehrseite? Der Seite, die uns mit Gewissheit sagen würde, wie wir enden werden. Sie würde uns sozusagen zu unserem Ende führen und es uns aufzeigen. Das könnte, gerade mit einer Erkrankung wie MS, sehr unschön sein und dem Betroffenen noch den letzten Rest seiner Zuversicht nehmen.

Diese Ungewissheit, Unsicherheit und Angst, mit der wir leben müssen, ist gewiss anders, als die von Gesunden, da wir IMMER die Sorge um Verschlechterung unserer Krankheit mit uns tragen.

Wir haben leider die Gewissheit, dass unsere MS zur Zeit noch unheilbar ist, dass es keine vernünftigen Medikamente gibt, und dass sie nicht besser, sondern schlechter wird.

ZUSÄTZLICH zu den Sorgen von allen Menschen unserer vergleichbaren Kultur haben wir noch dieses Wissen, diese traurige Gewissheit..

Wir tragen ein schweres Päckchen auf unseren MS-geplagten Schultern und wir schauen deshalb auch in eine besonders unsichere und ungewisse Zukunft. Aber trösten wir uns damit, dass wir somit auch nicht wissen, wie es weiter geht und uns vielleicht deshalb eine gewisse ZUVERSICHT AUFRECHT erhalten können.

Nehmen wir sie an, die UN-SICHERHEIT und seien wir uns SICHER, dass wir enden werden 😉
Jetzt aber leben wir – und auch mit MS ist das Leben lebenswert. Leben wir, passen wir uns an, und wiegen uns in Sicherheit, dass alles gut werden wird. Das dürfen wir auch einmal 🙂
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*GLÜCK

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GLÜCK

Immer wieder stelle ich mir diese Frage, oder manchmal überkommt sie mich auch einfach: WAS IST GLÜCK?

Vorweggenommen bedeutet GLÜCK für mich „die Summe glücklicher Momente“.

Aber dafür müssen wir erst einmal das Wort Glück analysieren:

„Gelingen, Zufriedenheit, Bewältigung, Fortschritt, Erfolg, Seligkeit, Wonne, Herz erfreuend, angenehm, wunschlos, begünstigt…“.
Das sind Begriffe, die mir erst einmal einfallen.

Und: Ist Glück nur Glück, wenn es anhaltend ist, oder auch, wenn es kurzfristig da ist?

Sicher ist, dass es ein Streben nach Glück gibt.

Das Wort „Glück“ kommt von gelucke/ gelücke. Sinngemäß meint es „die Art, wie etwas endet und gut ausgeht“.

Wenn man dies wortgetreu nimmt, war Glück sozusagen „der günstige Ausgang eines Ereignisses oder Zustandes“.

Nicht beachtet wurde dabei, ob der Glückliche etwas dazu getan hat, vom Glück „bedacht“ zu werden, ob er Ideen, Talente oder Können braucht, oder ob es sich um Zufälle handelte.
Heute würde man sicherlich beides behaupten: einmal, dass äußere Umstände zu Glück verhelfen können, aber auch, dass man für sein Glück kämpfen muss.

Darüber kann man stundenlang philosophieren und entweder schlauer werden, oder noch verwirrter im Chaos des Glückes.

Zwei„Überschriften“ kommen in mir hoch:
1.: Ich denke, ein selbstbestimmtes Leben führen zu können – das ist Glück.
2.: Gesund zu sein – das ist Glück.

Wir MS`ler sind aber nicht gesund – sind wir deshalb unglücklich?

Ich behaupte: NEIN, wir sind nicht unglücklich. („Ausnahmen bestätigen die Regel“!)

Obwohl wir auf Grund der MS einer gewissen „Fremdbestimmtheit“ unterliegen und die Lebensqualität messbar sinkt, können wir dennoch glücklich sein.

Und obwohl es wissenschaftlich erwiesen ist, dass es einen Zusammenhang und eine Wechselbeziehungen zwischen Leib und Seele, zwischen Körper und Geist gibt (z.B. Herzklopfen bei Angst, aber auch bei freudiger Aufregung, Bauchschmerzen vor Aufregungen…), können wir glücklich sein, selbst wenn dies nicht mehr funktioniert.

MS hebelt viele Ebenen aus. Zum Teil völlig. Laut vielen Beschreibungen über Glück, dürfte kaum ein chronisch und unheilbar Kranker Glück empfinden. Also scheint das Glück doch vielschichtiger zu sein.

Was aber, wenn KRANKHEIT in ein beschauliches angenehmes Leben hinein platzt und Lebensträume nimmt und zerstört? Wo ist dann noch Raum für Glück?

Ganz sicher gibt es Menschen, die nicht glücklich sind, nicht glücklich sein KÖNNEN.
Aber hier rede ich vom „Otto-Normalverbraucher“, der kein großes Unglück erlebte, bis z.B. die Diagnose MS aufkam.

Und hier stoßen wir an ein Wort, das aufzeigt, dass es eine Kunst ist, sein Leben auch dann noch zu meistern: LEBENSKUNST.

Vielleicht besteht die Lebenskunst darin, aus jeder Situation das BESTE zu MACHEN.

Glück setzt oft eine Aktivität und eine ausfüllende Beschäftigung voraus. Welche Arten von Aktivität das individuelle Glück am besten fördert, ist sicherlich eine Sache der jeweiligen persönlichen Neigungen und Stärken. Auch eine gut entwickelte und trainierte Lebenskunst führt nicht zwangsläufig zu einem andauernden „Glücks-Erleben“. Allerdings erhöht es aber die Häufigkeit des Glücks-Erlebens und verstärkt dessen Nachhaltigkeit.

Eine Diagnose, wie unsere, kann auch all dies ins Wanken bringen. Selbstdisziplin, Kraft und Stärke sind sicher gute Eigenschaften, um den ersten Sturm einer solchen Erkrankung zu meisten und zu überwinden und dann auch wieder mutig zum Glücks-Empfinden schauen zu können.

Wichtig ist, dass sich jeder selbst darüber klar wird, was ihn mit Freude und Zuversicht erfüllt, um zu seinem persönlichen Glücks-Empfinden finden zu können.
Die MS kann man leider noch nicht ausschalten. Aber man kann sich in diesem Zustand dann schöne und wohltuende Momente schaffen.
Gute Gespräche und Treffen mit Freunden, ein gutes Essen, ein Spaziergang/Ausflug, ein gutes Buch, tolle Musik uvm. können individuelle Glücksgefühle hervorrufen. Die SUMME dieser kleinen kostbaren Augenblicke machen dann wohl das persönliche Glücks-Empfinden aus.

Mir hilft es in schwierigen Phasen immer, mich dem Schreiben zu widmen. Man nennt solche Zustände, die mit einer konzentrierten Tätigkeit einhergehen, „Flow“: eine Tätigkeit, in der man aufgeht und sich somit ein spezielles Glücksgefühl einstellen kann.

Für jeden Mensch, ganz besonders aber für chronisch Kranke ist es deshalb wichtig, sich solch eine Flow-Tätigkeit zu suchen, bzw. sie zu finden.
Aber nicht nur gleichbleibende, sich wiederholende Erlebnisse sind wichtig für das Glücks-Empfinden, sondern auch neue, abwechslungsreichere Erlebnisse sind notwendig.

Irgendwie scheint Glück auch etwas Allumfassendes zu sein. Der Sonnenstrahl auf der Haut, das Lachen eines Kindes, die Umarmung eines lieben Menschen, das Zuhören eines Freundes und die Zuwendung und das Mitgefühl.

Die Frage: „Und, bist Du glücklich?”,ist zwar eine belanglose Frage, aber was fängt man damit an? Ist Glücklichsein nur so ein Ausdruck?

Ist Kaffee am Morgen Glück?

Das ist sicher teilweise individuell unterschiedlich. Ganz sicher ist eine Mutter nach der Entbindung glücklich, wenn sie ihr Kind in den Armen hält. Aber all dies sind „nur“ Momente.

Also ist Glück doch die Summe wundervoller Momente … Und je mehr man solche Glück bringende Augenblicke erlebt und hat, umso intensiver kann man Glück empfinden….

Glück ist ein innerliches Empfinden – das ist mit klar geworden und nicht ein von außen aufgestülptes Etwas!
Niemand kann einem Glück „einreden“, so nach dem Motto: „Du hast gesunde Kinder, also sei glücklich!“ So funktioniert es mit Sicherheit nicht. GLÜCK muss man selbst tief drinnen empfinden KÖNNEN…

Ich glaube, Glück ist aber nicht einzeln zu „haben“, sondern im besten Fall ist es ein Zustand….

Für mich selbst würde ich sagen: ich bin glücklich! Trotz MS und der dadurch fehlenden Lebensqualität und den Einschränkungen, trotz des deutlicher weniger monatlich fließendem Geldes, trotz Verlust meines Jobs und der Erlangung der Erwerbsminderungsrente: ich habe Glück!
Ich habe Glück, nicht noch stärker von der MS betroffenen zu sein. Ich habe Glück, nicht todgeweiht zu sein. Ich habe Glück, 2 tolle Kinder samt Partnern zu haben, einen tollen Ehemann, meinen süßen Hund und meine Familie und Freunde. Ich habe Glück, schon 2 Bücher veröffentlicht zu haben und Medikamente für meine Symptome zu haben. Ich bin glücklich, weil ich mir bewusst bin, dass ich viel Schönes erlebe, geliebt werde und lieben kann.

Ich bin glücklich, weil ich dies hier schreiben kann und es einige Leser auch lesen.

Unglücklich bin ich auch – manchmal, oder öfters. Aber vielleicht gehört auch das zum GLÜCKLICHSEIN dazu und zeigt uns den Gegensatz und lehrt uns, das kleine Glück als GROßES GLÜCK empfinden zu können.
Ich wünsche Euch Glück 🙂 ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

* Bin ich ein Chamäleon, oder ist meine MS ein Chamäleon?

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Die 1000 Gesichter meiner und jeder MS lassen mich manchmal vermuten, ich sei ein Chamäleon, oder unsere MS sei eines. Ich habe in Wikipedia einmal die Merkmale eines Chamäleons herausgesucht und muss doch feststellen, dass es da Übereinstimmungen gibt:

„Chamäleons weisen einige typische körperliche Merkmale auf. Auffällig sind ihr gedrungener Rumpf, und der kompakte Schädel. Zu den charakteristischen Merkmalen zählen außerdem ihre spezialisierten, unabhängig voneinander bewegbaren Augen, ihre Greifhände, die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit der meisten Arten, Chamäleons können ihre Körperform teilweise variieren, indem sie sich aufblähen Die Körperformen und Merkmale sind auch innerhalb einer Art stark variabel und von Alter und Geschlecht abhängig.“

Typische Merkmale weist jeder MS`ler auf. Sicherlich jeder auf seine Weise, aber ganz typisch und uns allen eigen sind die Läsionen im Gehirn. Ein deutliches MS-Merkmal und Punkt 1 an Übereinstimmung.

Gedrungener Rumpf und einen kompakten Schädel haben wir im Laufe der Zeit irgendwie auch. Punkt 2. 😉

Sogar die unabhängig voneinander bewegbaren Augen kann manch ein durch eine Sehnenentzündung geplagter (und evtl. gekennzeichneter) MS`ler ebenfalls vorweisen, Zumindest vielleicht für eine gewissen Zeitspanne. Nächster Punkte-Treffer.

Greifhände: ja, die hatten wir mal… Meistens sind diese durch die fortschreitende MS zu tauben und kraftlosen Händen mutiert, aber griffig sind sie allemal 😉

Die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit kann ich auch aufweisen. Vielleicht nicht so farbenprächtig wie ein Chamäleon, aber doch durch Hitzewallung, Cortison-Stoßtherapien oder gewisse Nebenwirkungen von Medikamenten sind wir doch auch ein Wunder an menschlicher Farbenvielfalt 😉

Und die Körperform teilweise zu variieren, indem sie sich manche Menschen aufblähen: ja, das ist doch ein leichtes Spiel. Meine Körperform verändert und variiert auch von Diät zu Diät, oder von Tag zu Tag 😉 Und auch bei uns sind sie vom Alter und Geschlecht durchaus abhängig.

So, was sagt uns das? Unsere MS ist ein Chamäleon.
Super!
Und dabei fällt mir sofort der Spruch ein, wenn man einem Menschen, der gerne sein Verhalten mal den Umständen auf die Schnelle anpasst, auch sagt: „Du bist ja wie ein Chamäleon!“. Und dies ist nicht nett gemeint.
So empfinde ich es auch bei unserer MS: sie verändert sich oft unangemessen schnell und unpassend, dass ich sie gerne einmal beschimpfe und sie bezichtige, sie wolle „lieb Kind“ spielen. Nur bei wem? Wenn sie sich bei mir „anschleimen“ möchte, soll sie dies gefälligst auf wirklich nette und auch anhaltende Art und Weise tun.

Diese Kapriolen, die sie schlägt, bin ich wirklich langsam Leid. Schlicht und ergreifend Leid.
Ich weiß nicht, wie oft ich mich noch dem Farb-und Formenwechsel, dem Balzverhalten der Fatigue, dem unsportlichen Verhalten des Herrn Uthoff, dem aufgeblähten Schlafmangel, den ungefragten Schmerzen uvm. in aller Vielfalt hingeben möchte. Ich möchte nicht mehr. Ich möchte mal einen Tag, einen einzigen, erleben ohne ein Chamäleon in mir wohnen haben. Keine ungebetenen Gäste, keine 1000 Gesichter, die zu Fratzen mutieren.
Einen Tag ohne Beschwerden und Beeinträchtigungen, einen Tag voller Enthusiasmus und dem Wissen, dass das Chamäleon in seiner Verwandlungslaune auch mal keine Lust hat und mich in Ruhe lässt!

Zumal das ECHTE Chamäleon ja seinen Farbwechsel nicht in erster Linie zur Tarnung nutzt, sondern vor allem zur Kommunikation mit Artgenossen und Bereitschaft zur Balz. Das wäre doch mal ein sinnvoller Zug für unsere MS: Kommunikation und Balz 😉

Zumal die Balz zum Beispiel oft von auffälligeren Farben und Mustern begleitet wird. Laut Wikipedia hängt „die Färbung zudem von äußeren Faktoren wie Temperatur, Sonneneinstrahlung, Tageszeit oder Luftfeuchtigkeit ab.“

Wäre es nicht wunderbar, wenn sich unsere Haut bei Schmerzen, die wir Anderen mitteilen MÖCHTEN, farbig wandelt, oder wir bei Fatigue grün werden würden? Und wenn wir das so einstellen könnten, wie wir wollten?
ich würde es mir wünschen, bei Fatigue und dem Uthoff-Phänomen eine andere Farbe anzunehmen, um keine großen Erklärungen abgeben zu müssen. Denn würde es wie in der Chamäleon-Welt ablaufen, würde es auch keine Wertung dieser Farbnuancen und Veränderungen geben. Es wäre ein wertfreies Signal, auf das das Gegenüber wertfrei, aber helfend einwirken würde.

Tja, würde eine solche Chamäleon-Vielschichtigkeit im GUTEN Sinne unsere MS ausmachen, hätten wir es, auch mit unseren Artgenossen, leichter J
Träumen und philosophieren dürfen wir ja noch 😉
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*DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

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DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!!

Z - *DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

Multiple Sklerose und die Nerven

Hatte ich es schon jemals erwähnt, dass mir meine MS auf die Nerven geht?
Aber gehörig geht sie mir auf die Nerven. Sie greift meine Nervenbahnen an – im wahrsten Sinn des Wortes; trifft dabei genau DEN Nerv und geht mir so richtig auf die Nerven.
Ein Wortspiel der besonderen Art. Es wäre fast lustig, wenn es nicht so traurig wäre.

Dass MS eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems ist, wissen wir. Dass sie die Myelinschicht um unsere Nervenfasern angreift, wissen wir auch.

Dass sie uns auf die Nerven geht: davon kann wohl jeder MS`ler ein „Lied singen“!
Der eine wird daraus einen kurzen Song machen, der nächste gleich mehrere Lieder aneinander reihen und eine komplette CD erstellen.

Ich beschwere mich ja nicht allzu oft, denn es geht mir den „Umständen entsprechend“ ok. Aber bitte was sind denn „Umstände“? Und wem oder was entsprechen sie???
Dem Zustand eines Gesunden entsprechen sie definitiv nicht, dem eines Totkranken auch nicht.

Welchem Umstand also entspricht mein gängiger Zustand???

Dem Umstand, den ich am häufigsten erlebe – ergibt meine Analyse.
Dieser Umstand ist gekennzeichnet von Beeinträchtigungen, von vielen vielen Symptomen, von Handicaps und mannigfaltigen Gefühlen.
Diesen Zustand kenne ich seit zig Jahren, ich konnte mich daran gewöhnen. Aber mag ich diesen Zustand? Nein, es ist nämlich kein schöner Zustand; es ist ein Umstand, ja, ein Umstand. Denn dieser Zustand wird umständlich und vor allem unschön.
Ich kenne ihn, ich kann ihn auch akzeptieren, aber sobald dieser entsprechende Umstand sich negativ verändert, falle ich sozusagen aus dem Rahmen. Ich falle, ich stürze und werde von den Schlingen der Angst aufgefangen, aber nicht liebevoll, sondern ich gerate in die Fangarme der Verstrickung.
Dieser Zustand ist dann nicht mehr den „Umständen entsprechend“. Er ist zynisch, er ist böse und zerstörerisch, denn er kramt aus unerfindlichen Gründen alte MS-Symptome hoch und klopft nicht leise an, sondern stellt sich mir mit Wucht entgegen. Er entwurzelt mich. Völlig. Ich bin gefangen in den Schling- und Fangarmen der Angst. Angst vor einem neuen Schub, Angst vor bleibender Verschlechterung.

Ich beobachte mich kritisch: ein Auge, das wandert und nicht mehr richtig sehen kann und nicht da sitzt, wo es hingehört. Kein entsprechender Umstand, sondern ein schrecklicher Zustand.
Durch das Gefühl der Angst werden Symptome nicht besser – das weiß ich und doch ist sie da: kriechend, scheppernd, fordernd und vernichtend. Die MS hat es sicher nicht leicht mit mir, denn ich bin ein Kämpfer – aber ich habe es auch nicht leicht mit ihr und das wird mir in solchen Momenten bewusst und auch wenn ich noch so optimistisch nach vorne schaue, dieser Zustand und schreckliche Umstand hinterlässt eine Spur der Verwüstung in meinem Inneren und ich weiß heute und jetzt nicht, ob es nachher, heute Abend oder morgen besser ist.
Dies ist kein „entsprechender Umstand“ – schon lange nicht mehr. Aber ein bekannter MS-Zustand, wie ihn wohl jeder MS`ler kennt. Hallo MS, hallo Angst und hallo Kampfgeist! Mich bekommst Du nicht klein, höchstens für einen klitzekleinen Moment. Dann aber trete ich dem Umstand entgegen und lasse meinen Optimismus wieder den „Umständen entsprechend kämpfen. copyright 2014 multiple-arts.com/Heike Führ

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*„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

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„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

Dieser Spruch hat für mich eine besondere Bedeutung, weil ihn mir mein verstorbener Papa vor rund 45 Jahren in mein Poesie-Album geschrieben hat.

Dort steht er in seiner Handschrift und begleitet mich fast mein ganzes Leben lang.

Als Kind konnte ich natürlich nicht viel damit anfangen, aber als ich älter wurde und mir das Poesie-Album mal wieder hervor geholt habe, und schon von meiner MS wusste, bekam er eine schwerwiegende Bedeutung.

Ja, glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist.

Das hat mir schon sehr oft geholfen, aber es gibt auch Momente, oder Phasen, in denen er weniger angebracht erscheint.

Ich KANN die MS nicht vergessen, da sie sich unaufhörlich und sehr aufdringlich immer wieder Gehör verschafft. Und es wäre auch falsch, sie zu vergessen, denn dann würde ich sie ja auch nicht angemessen medizinisch versorgen.

Aber ein kleines bisschen kann ich mich mit diesem Spruch versöhnen, denn wenn ich mich nicht ununterbrochen wegen der MS gräme, sondern sie akzeptiere, als meinen ständigen Begleiter, dann kann ich sie auch nachhaltig besser hinnehmen. Das spart Nerven und Emotionen und macht tatsächlich glücklicher!

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