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Mein neues Buch: ALLTAGS-Tipps bei MS

9k= - Mein neues Buch: ALLTAGS-Tipps bei MS 7,99€

Alltags-Tipps in vielerlei Hinsicht – das ist die Intention des Buches. Je nach Verlauf und je nach Ausprägung der „tausend Gesichter“ der MS wird sich auch der jeweilige Alltag gestalten. Die routinierte Autorin gibt praktische Tipps zu Hilfsmitteln oder Alltags-Situationen ebenso, wie sie mit fachlichen Infos zur Seite steht. Ein Buch zum Lernen und auch Zurücklehnen, zum Schmunzeln und sehr hilfreich mit all den vielfältigen Anregungen. Für MS`ler ist es ebenso geeignet, wie auch für andere körperlich Behinderte.
Lebensnahe auf die Praxis bezogene Tipps bilden den Hauptteil. Sie rundet all dies mit ihren authentischen Texten rund um Behinderungen, wie beispielsweise Multiple Sklerose, ab und hilft damit sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen enorm.

*Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

9k= - *Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

 Schlafmangel – ein Horror-Szenario!

Fatigue – ein Horror-Szenario!

Schlafmangel UND Fatigue: Was ist das? Was ist die Steigerung von Horror-Szenario?

Ich weiß es nicht – es ist ein Zustand, ein unwirklicher Zustand, der mir noch dazu alle MS-Symptome beschert.

Meine Fatigue ist schon immer dadurch besonders auffällig, weil ich zu dem einem Patienten unter TAUSEND gehöre, die trotz bleierner Müdigkeit NICHT schlafen können.

Bislang machte mir mein weniger Schlaf zwar natürlich immer etwas aus – er beeinträchtigte mich, aber ich lasse mich ja nicht unterkriegen – es gehört einfach zu meinem Alltag, dauermüde und erschöpft zu sein und dann noch mit aufgesetzten Fatigue-Anfällen beglückt zu werden.

Nun habe ich seit circa 2 Wochen NOCH MEHR Probleme mit dem Schlafen und was macht meine Fatigue? Sie läuft zur unangenehmen Höchstform auf.

 

Die lähmende geistige und körperliche Erschöpfung und Erschöpfbarkeit, sowie de „wundervolle“ spezifische Kombination weiterer Symptome zeigen mir deutlich die Grenzen meiner Form der MS auf. Sie blockieren mich, sie lähmen mich, sie verursachen Schmerzen und Spastiken.

Dazu kommen neben dieser chronischen Erschöpfung noch Kopf – und Halsschmerzen dazu. Von den Gelenk- und Muskelschmerzen, Konzentrations– und Gedächtnisstörungen einmal ganz abgesehen…

Anstrengungen?  Fast nicht möglich. Liegen – ein Muss und doch unerträglich, weil die o.g. Schmerzen einfach nicht stillhalten wollen.

Ist die Ursache für die Müdigkeit eine Schlafstörung, so recherchiere ich – spricht man von Tagesschläfrigkeit. Bei ihr kann auch ausreichend Schlaf die Symptome nicht fühlbar reduzieren.

Wikipedia.de zeigt uns (unten stehend) die Symptome einer Schlafstörung auf – aber ich kann dazu nur müde lächeln, denn mit MS ist das noch einmal deutlich anders.

Ich habe schon mit dem normalen Ratschlag: „Schlaf Dich einfach mal aus, dann geht die Fatigue schon weg!“ so rein gar nichts anfangen.

Im jetzigen Zustand bin ich zu erschöpft, mich überhaupt nur ansatzweise aufzuregen und doch brodelt es in mir.

Zu tief sitzen verletzende Worte, ungläubiges Staunen und Stirnrunzeln.

Zu tief sitzt meine Erniedrigung, die ich spüre, weil ich mich mit diesem Zustand so hilflos fühle.

Zu tief sitz die Fatigue. Zu tief sitzt die Schlaflosigkeit und zu tief sitzt das alles zusammen.

Zu tief, zu nachhaltig und zu zerstörend.

MS ist wirklich kein Kinderspiel und auch wenn ich aussehe, wie das blühende Leben – es ist manchmal alles andere als blühend.

Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Horror-Szenario der neuen Dimension! © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Symptome bei Schlafmangel

  • verminderte Konzentrations- und Leistungsfähigkeit
  • Beeinträchtigung der Wahrnehmung
  • allgemeines Unwohlsein
  • Antriebslosigkeit
  • erhöhte Reizbarkeit
  • leichter Rausch und enthemmende Wirkung
  • hypnagoge sowie allgemeine Halluzinationen (besonders bei länger dauerndem Schlafmangel)
  • eventuell Frieren
  • Die physiologische Müdigkeit entsteht aus qualitativem oder quantitativem Mangel an Schlaf und wird als ein unüberwindbares, anhaltendes Gefühl der Erschöpfung, einhergehend mit einer verminderten Kapazität der physischen und mentalen Betätigung empfunden.
  • Andauernder Schlafmangel führt zur chronischen Müdigkeit, die sich in Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, brennenden Augen, schweren Beinen sowie zunehmender Schmerzempfindlichkeit auswirkt. Andauernder Schlafentzug führt zu schwereren Symptomen wie Apathie, Somnolenz, Depressionen und Wahrnehmungsstörungen.
  • Starke Müdigkeit ist häufig Ursache für menschliche Fehler wie Verkehrsunfälle, insbesondere infolge des sogenannten Sekundenschlafes. Die nach dem Geschlechtsverkehr und insbesondere nach dem männlichen Orgasmus auftretende Müdigkeit wird als postkoitale Müdigkeit bezeichnet. (wikipedia.de)

BLOGGER-Workshop und Fatigue

9k= - BLOGGER-Workshop und Fatigue

BLOGGER-Workshop und Fatigue- Nichts ist, wie es jemals einmal war!

Wochenlag habe ich mich auf diesen einen Tag in Darmstadt gefreut: auf das Treffen mit den tollen Bloggerinnen und den extrem netten Gastgebern von CircleComm für die neue Homepage einblick.ms-persoenlich.de.

9k= - BLOGGER-Workshop und Fatigue

An –und Abfahrt war so energiesparend wie möglich geregelt, der Hundesitter organisiert und vor allem eins war mit eingeplant:

Das ENERGIE-MANAGEMENT: Wochen zuvor vorsichtiges Haushalten mit den Kräften und die direkten Tage vor diesem Workshop galten einzig und allein einem Ziel, nämlich dem Durchhalten und genießen Könnens des einen Tages.

Ein schwieriges Unterfangen, das zwar „soweit“ gelungen ist, aber mir dennoch meine MS-Grenzen aufzeigte.

Ich war ziemlich schnell bei all der Freude des Wiedersehen, des Genießens, des herrlichen Buffets und dem Besprechen an einem Erschöpfungspunkt angelangt, der mir deutlich sagte, dass es nun genug sei.

2Q== - BLOGGER-Workshop und Fatigue

Dieser Moment zeigte mir DEUTLICH, dass an ein normales Arbeitsleben nicht im Entferntesten zu denken sei.

Und ich erinnerte mich an ein Gespräch über meine MS, das ich mit einem sehr netten und eigentlich empathischen Gast während eines musikalischen Auftritts meines Mannes führte; der mir sagte: „Aber Du siehst doch gar nicht so aus und sei froh, dass Du hier bist! DAS ist doch Lebensqualität – was willst du denn mehr???

Ja, was will ich mehr? Tagelang ließ mir diese Unterhaltung keine Ruhe, seine Worte rumorten in mir und ich schwankte (mal wieder) zwischen Dankbarkeit, dass ich nur eine milde Verlaufsform habe und der Wut, DASS ich MS HABE, hin und her…

Gut, schwanken gehört zu meinem Leben- seien es die körperlichen Gleichgewichtsstörungen, oder auch meine emotionale Befindlichkeit – ich kann versuchen, es mit Humor zu nehmen.  J

Gestern aber, während des Blogger-Workshops, als es mir zusehens schlechter ging, dachte ich wieder an dieses Gespräch und wurde wütend: wütend auf diesen Satz des Gastes, wütend auf meine MS und wütend auf die Nicht-Sichtbarkeit meines stärksten Symptoms: die Fatigue, die mich immer wieder umhaut – mit Wucht und Gewalt.

Ist es denn nicht möglich, TROTZ des riesigen Energiemanagements, einen einzigen Tag so halbwegs „normal“ wie jeder andere (Gesunde) auch erleben zu können? Nein, es ist NICHT möglich!

Und diese Erkenntnis trifft mich, sie verletzt mich, tut weh, lähmt mich und beschert mir dabei gleich noch eine emotionale Fatigue. Ich hasse diese Momente, ich hasse meine Fatigue und ich kann diese blöden Sprüche von Nicht-Wissenden einfach nicht mehr hören. Wie würde es jenen wohl gehen, wenn sie nur ein einziges Mal solch eine Fatigue, solch einen elenden Zustand  erleben würden?

Wenn sie den nächsten Tag nur vegetieren?

Würden sie dann noch von „guter Lebensqualität“ reden? Fänden sie es toll, so erschöpft nach Hause zu kommen, dass NICHTS mehr geht? Kein Erzählen von dem tollen Tag, nicht einmal mehr etwas essen können, obwohl der Hunger plagt? Übelkeit und Ohnmachtsgefühle aushalten müssen und noch Vieles mehr und das alles gepaart mit der schrecklichen Erkenntnis, dass tatsächlich nichts mehr ist, wie es einmal war? Nein – sie würden es nicht aushalten. Aber wenigstens könnten sie dann auch ihren Mund nicht mehr aufmachen! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Ich wünsche mir…

2Q== - *Ich wünsche mir…

Ich wünsche mir… Gesundheit …

Ich wünsche mir… ein Leben ohne Beeinträchtigungen …

Ich wünsche mir… einen Tag ohne bleierne erschöpfende Müdigkeit…

Ich wünsche mir… zu viel?

Ich wünsche mir… ein bisschen mehr Lebensqualität …

Ich wünsche mir… Schlaf. Erholsamen Schlaf!

Ich wünsche mir… Freiheit … auch für meinen Körper …

Ich wünsche mir… Möglichkeiten …

Ich wünsche mir… Chancen …

Ich wünsche mir… die Wahl zu haben …

Ich wünsche mir… Sonne, die wärmt, ohne Uhthoff mitzubringen …

Ich wünsche mir… Gutachter, die unsere nicht sichtbaren Symptome erkennen …

Ich wünsche mir… Gutachter, die unsere sichtbaren Symptome als solche anerkennen …

Ich wünsche mir… Sozialleistungen und Rente, von der ich leben kann …

Ich wünsche mir… dass das Leben ein Wunschkonzert ist 😉

Ich wünsche mir… dass das Leben ein Ponyhof ist 😉

Ich wünsche mir… weniger Sorgen und Ängste …

Ich wünsche mir… weniger Schmerzen …

Ich wünsche mir… mitfühlende Menschen …

Ich habe viele mitfühlende Menschen um mich herum…

Ich wünsche mir… mehr Hilfe…

Ich wünsche mir… weniger schlaue Rat-SCHLÄGE …

Ich wünsche mir… weniger ungläubige Blicke, wenn ich berichte, dass ich MS habe …

Ich wünsche mir… weniger blöde Bemerkungen …

Ich wünsche mir… dass ich ein guter Freund und Partner bin und Wünsche erfüllen kann J

Ich wünsche mir… dass Frieden auf der Welt herrscht…

Ich wünsche mir… dass Kranke gesund werden …

Ich wünsche mir… dass derjenige, der das liest, lächeln kann und es ihm gut gehen möge …

DAS alles wünsche ich mir. Wünsche sind erlaubt, Träume auch. DAS kann uns niemand verbieten…

In Wünschen liegt viel Kraft, viel Lebenswille…. Wir LEBEN J

Ich bin dankbar und traurig zugleich. Jedem Leser von Herzen alles Liebe 🙂
© 2015 Heike Führ / multiple-arts.com

 

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GEWINNSPIEL

GEWINNSPIEL 🙂

Ihr Lieben,
wir sind nun 4000 Freunde auf der Facebook-Seite MULTIPLE ARTS und auch hier folgen mir unzählige Menschen 🙂
Das macht mich einerseits sehr stolz, vor allem aber sehr glücklich, weil wir eine tolle Gemeinschaft sind und uns gegenseitig unterstützen. Eure lieben Kommentare jeden Tag bedeuten mir sehr viel und inspirieren mich auch zu manch einem Text – vor allem aber bereichern sie mich 🙂 DANKE dafür!  <3 Außerdem schaffen wir es gemeinsam, durch das Teilen der Beiträg, eine gröߟere Lobby für die MS  zu schaffen!!!

Deshalb möchte ich eine besondere Aktion starten, um mich bei Euch zu bedanken und lade Euch ALLE herzlichst dazu ein.
Hinterlasst einfach irgendeinen Kommentar auf diesen Post  –  ich lose dann zusammen mit meiner Mit-Admin Anja Kaufmann die Gewinner aus. Das Zufalls-Los entscheidet. Dies dokumentieren wir dann via Fotos 🙂 (Rechtsweg ist ausgeschlossen).
Dehalb macht Anja auch nicht als Kandidatin mit – ansonsten darf JEDER mitmachen.
Die Aktion läuft bis zum 20.11.15/ 23.59 Uhr.

1.-3. Preis: Auswahl: entweder eines meiner Bücher, signiert, nach Wahl oder eines der von mir gemalten Bilder.
4.-6. Preis: eine Kleinigkeit

Ich freue mich sehr, wenn Ihr mitmacht 🙂

Die Teilnehmer erklären sich mit ihrem Antwort-Kommentar einverstanden,
dass sie bei Bekanntgabe der Gewinner namentlich genannt werden.
Nun viel Freude beim Mitmachen:

hier die Preise:

Z - GEWINNSPIEL

 

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Weitere Teilnahmebedingungen:

  • Das Gewinnspiel endet am 20.11.2015 um 23:59h und steht in Verbindung mit der dazugehörigen Facebook-Seite und diesem Blog multiple-arts.com
  • Teilnahme nur für reale Personen
  • Mit Eurer Teilnahme willigt Ihr ein, dass ich Euch im Falle des Gewinns hier auf Facebook und  meinem Blog als Gewinner bekannt gebe und Euch  kontaktiere, um Eure Adresse für den Gewinn zu erfragen.
  • Keine Barauszahlung des Gewinns und der Rechtsweg ist ausgeschlossen
  • Alle Preise sind rein privat (Heike Führ) und unterliegen keinem Sponsoring

Gerne könnt ihr das Gewinnspiel auch teilen.

*Resilienz – wir chronisch Kranken sind gut ;-)

9k= - *Resilienz -  wir chronisch Kranken sind gut ;-)

Resilienz 

Wir chronisch Kranken sind gut 🙂

Multiple Sklerose und Resilienz

Ich bin bei Recherchen über das Wort Resilienz gestolpert, da es mir eher aus der Zeit meiner sozialpädagogischen Ausbildung ein Begriff war. Aber dieses Wort Resilienz beinhaltet so viel, hat so viel mit unserer (und jeder chronischen schweren) Krankheit zu tun, dass ich es wert fand, mal genauer hinzuschauen. ->  “resilire ‚zurückspringen‘ ‚abprallen‘, deutsch etwa Widerstandsfähigkeit, ist die Fähigkeit, Krisen durch Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen zu meistern und als Anlass für Entwicklungen zu nutzen.” (https://de.wikipedia.org/wiki/Resilienz_(Psychologie)) Z - *Resilienz -  wir chronisch Kranken sind gut ;-)

Dieses und folgende Fotos: pixabay.com

Und genau das tun wir doch mit der Bewältigung einer schweren Krankheit: Krisen meistern.Ich halte es für enorm wichtig, dass wir uns immer und immer wieder sagen, dass wir stark sind. Ich glaube, wir vergessen das so leicht, weil wir mittendrin stecken im Dilemma, dem Krankheits-Prozess und  – glücklicher Weise –   manchmal gar nicht mehr die Dramatik wahrnehmen.

Resilienz ist eine Widerstandsfähigkeit und Bewältigungsstrategie

Mir wird das oft auch dann bewusst, wenn mir beispielsweise eine liebe Freundin sagt, dass sie bewundere, wie stark ich sei. Ich empfinde das schon gar nicht mehr so. Erstens bin ich so erzogen worden, dass man solche „Gegebenheiten“ hinnehmen muss und zweitens bin ich schon so an all die Beeinträchtigungen in meinem Leben gewohnt (auch zum Glück!!!), dass sie mir im Alltag auch schon als für mich normal erscheinen. Beim genauen Betrachten stelle ich natürlich fest, wie schwerwiegend manche MS-bedingte Veränderungen meinen Alltag bestimmen. Und oft genug bringe ich ja auch zum Ausdruck, dass mir das weh tut und mich sehr traurig macht. 7O+64QwB+8IMfJKYzVZa4McYYY8xh6f8BEeOEVMxku9UAAAAASUVORK5CYII= - *Resilienz -  wir chronisch Kranken sind gut ;-)

Aber über all die Trauer und Verzweiflung dürfen wir nicht vergessen, dass wir stark sind: wir sind so stark, dass wir die MS tragen. Sicherlich nicht gerne, aber wir tragen sie und gestalten unser Leben entsprechend. Das heißt, wir sind fähig, diese andauernde Krise in unserem Leben zu meistern. Mal besser, mal schlechter …

Z - *Resilienz -  wir chronisch Kranken sind gut ;-)Und je mehr wir reflektieren, umso eher nutzen wir auch die daraus wachsende Chance auf Entwicklung; nämlich noch besser „copen“! Wenn wir es schaffen, nicht an der MS zu zerbrechen, sind wir resilient. Gut, oder?! 🙂

Trotz „erschwerter Umstände“ der `Multiple Sklerose` sind wir in der Lage, unser Leben in den Griff zu bekommen: das ist Resilienz.

Und die Wissenschaft hat festgestellt, dass es nicht nur unter schweren Bedingungen von Vorteil ist, Resilienz zu besitzen, sondern dass es auch im normalen Alltag an Bedeutung gewinnt, da man dann immer häufiger in angemessener Weise mit besonderen Situationen umgehen und so seine psychische Gesundheit stabiler erhalten kann. Außerdem erlangen wir durch das Verinnerlichen einer guten Resilienz auch eine widerstandsfähigere Selbstbestimmtheit, die gerade uns MS`lern schnell mal abhandenkommt, da wir ja ganz oft das Gefühl haben, auf Andere angewiesen, oder gar abhängig zu sein. 2Q== - *Resilienz -  wir chronisch Kranken sind gut ;-)

Wenn also mit Resilienz die Stärke eines Menschen beschrieben wird, der es schafft, zum Beispiel eine schwere Krankheit und Behinderung zu durchstehen, dann sind wir (wenn wir nicht von Anfang an aufgegeben haben), mitten drin in der Resilienz und können stolz darauf sein.

Wir lernen ja auch im Laufe unserer MS-Karriere immer mehr, unseren Möglichkeiten zu vertrauen, oder zumindest, sie zu nutzen. Wir lernen unsere Fähigkeiten immer wieder aufs Neue kennen und lernen vor allem, sie effektiv auszuloten und anzupassen. Die Zeiten, in denen wir nur auf „Glück und Zufall“ hofften sind vorbei, sondern wir müssen uns ein realistisches Bild vom IST-Zustand machen. Durch diese resiliente Prüfung werden wir belastbarer, weil wir uns kein „X für ein U“ vormachen und im Endeffekt stärkt dies unser Selbstvertrauen. Allerdings sind wohl auch hierbei die äußerlichen Faktoren, wie ein gut funktionierendes soziales Umfeld sicher sehr von Vorteil. Ohne ernstgemeinte Zuneigung, Hilfe, Anerkennung und Mut zusprechenden Angehörigen, ist es sicherlich um ein Vielfaches schwerer, eine gute Resilienz zu entwickeln und zu erlangen. Ich finde, dass es sich lohnt, über diesen Begriff Resilienz in Ruhe nachzudenken und ihn anzunehmen. Ich merke im Laufe meiner vielen MS-Krankheitsjahre immer mehr, dass es besonders wichtig ist, sich selbst „helfen“ zu können, mit sich selbst ins Reine zu kommen und mir helfen dann solche Begriffe, da ich dadurch Zugang zum selbstkritischen Betrachten bekomme und einmal Bilanz ziehen kann. 9k= - *Resilienz -  wir chronisch Kranken sind gut ;-) Und ich finde es schön, immer noch lernfähig zu sein, mein geschundenes MS-Gehirn zu fordern und zu fördern und es nicht ruhen zu lassen. Leben ist Bewegung, im Fluss bleiben; dazu gehört für mich auch immer mal wieder zwischendurch eine Realitätsprüfung 🙂 Hallo MS! Hallo Stärke! Hallo Resilienz! Wir kommen! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com (PS: dies ist einer der vielen Texte, die im Buch „Hallo MS“ zusammengefasst sind.)

* Vergessen – Fluch und Segen

Vergessen
2Q== - * Vergessen - Fluch und Segen

Dass Vergessen an sich sehr schwer sein kann, merkt man, wenn man bestimmte Personen oder Ereignisse vergessen möchte, die einem in unliebsamer Erinnerung sind.

Sie brennen sich – so scheint es – immer mehr ein, je mehr man sie vergessen möchte.

Der wissenschaftliche Fakt über Vergessen sagt Folgendes: „Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Der Mensch vergisst über die Zeit hinweg kontinuierlich, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind, u.a. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information (Essentielles vor Details).“ (*Wikipedia.de)

Warum also fällt uns das Vergessen dessen, was wir vergessen MÖCHTEN, so schwer?

Manchmal möchte ich meine MS vergessen …. Einfach in den Tag hineinleben und nicht an sie denken…

Und oh Wunder: manchmal gelingt mir das sogar auch. Solch ein Vergessen wird meistens durch Ablenkung und Abwechslung begünstigt – wenn wir also etwas Schönes erleben, das uns unsere Trauer für einen Moment, oder einige Stunden oder gar einen Tag vergessen lässt.

Für mich sind solche Augenblick – egal wie lange sie anhalten – ein Geschenk und zwar ein großes Geschenk.
Ich bin dann äußerst glücklich, ich genieße das Hier und Jetzt und kann tatsächlich mal all meine Sorgen ausschalten.

Bis…. Ja, spätestens bis sich meine MS-Symptome bemerkbar machen: Hallo MS! Dieses MiStstück hämmert mir dann schadenfroh ins Gedächtnis: „ Hallo da bin ich und zeige Dir, dass Du nicht wirklich ohne mich leben kannst. Du kannst mich zwar mal vergessen, aber ich bin da!“.

Dies kann einem „bösen Erwachen“ gleichkommen, einem Tsunami, der über mich herfällt und je nach Tagesform und Verfassung kann es mich aus dem Gleichgewicht bringen.

Gutes Vergessen ist schön und tut der Seele tut – sehr gut! Es zeigt, dass wir auch Momente haben, in denen die MS keine Rolle spielt und genau das ist so wichtig für unsere Motivation, für unsere Zuversicht und das Glauben an eine möglichst gute Zukunft. Solche Momente tragen uns und lassen uns hoffen…

Hoffen auf ein erneutes Vergessen und Hoffen auf schöne Augenblicke voller Genuss und LEBEN.

Und, das fällt auf: paradox ist das „Vergessen“, da es auch ein Symptom der MS ist: kognitive Leistungsstörungen sind gekennzeichnet durch eine schwindende Merkfähigkeit, eine aufkommende Vergesslichkeit bis hin zu anderen Störungen, wie Konzentrationsproblemen usw.

Ein Paradoxem, weil wir es hassen, wenn wir wichtige Dinge schlicht und ergreifen vergessen, wenn wir uns nicht mehr erinnern können, wie der bestimmte Film oder die bestimmte Person heißt; weil es schlimm ist, wenn wir erst abends daran denken (oder erinnert werden), dass wir morgens eine Waschmaschine angestellt haben, oder wir in der Küche etwas anbrennen lassen, weil wir einfach vergessen haben, dass wir kochen. Das IST schlimm, das tut uns weh, denn wir fühlen uns minderwertig und für Momente auch nicht mehr voll funktionsfähig.
Dement-Kranke können „ein Lied davon singen“ – ihre Partner ebenfalls.

Einerseits wollen wir vergessen, nämlich unsere MS, anderseits haben wir Angst vor dem Vergessen.

Wie so Vieles bei MS ist auch dies für mich ein MySterium.
Einen Tag geschenkt zu bekommen, an dem man die MS vergessen kann, ist für mich mehr als nur ein Geschenk – es ist eine Hoch-Zeit, ein absolutes Glücksgefühl.

Zu vergessen, dass meine beste Freundin heute Geburtstag hat, obwohl ich mir Zettel geschrieben und es als Memo ins Handy gegeben habe – das ist blanker Horror für mich, weil es mir meine Defizite aufzeigt. Und zwar wachsende Defizite. Unangenehme Defizite. MS eben.

Hallo MS; Hallo Defizite und Hallo LEBEN – ich komme, auch wenn ich vergesse, was ich gerade wollte 😉  ©2015 Heike Für/multiple-arts.com

*URLAUB und AUGEN-Blicke

URLAUB – doch die MS macht niemals Urlaub 🙁

Urlaub, Meer, Sand-Strand, Dünen, Wind und sogar ab und an Sonne J
Es ist Herbst, der Wind pfeift, aber „frau „kann sich ja entsprechend kleiden, „man/n“ ebenfalls und Hund hat Fell…

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„Lange“ Strandspaziergänge, Smiley tobt, nette Begegnungen mit Mensch und Tier – eine Hundeparadies und die Menschenseele kann baumeln… Leckere Pfannkuchen essen, Cappuccino trinken, in Straßencafés abhängen und Pausen einrichten  – wundervoll 🙂
DAS ist Urlaub 🙂

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Die Fatigue hält sich sogar in Grenzen, die Beine machen verhältnismäßig sehr gut mit – alles perfekt.

Z - *URLAUB und AUGEN-Blicke

Und doch –ich habe  wohl noch etwas im Gepäck – meine MS:  ich wische mir über das linke Auge – es scheint Sand hinein gekommen zu sein….   Oder???
Ich „sehe“ Sandkörner… –  WAS sehe ich? Schreck…!!!
Ich beobachte und kontrolliere…. über Stunden….

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Inmitten des Paradieses, inmitten der Urlaubsatmosphäre von Urlaubern, tobenden Hunden und  dem Duft der Leckereien – meine Kontrolle der merkwürdigen unaufhaltsamen „Sandkörner“!

Inmitten von Leben – meinem LEBEN.

Ich beobachte, während ich mein linkes Auge weiter überprüfe, die anderen Café – Besucher – sie sind ausgelassen, heiter, gechillt…. Sie ahnen nichts von meinem inneren Drama …

Mittlerweile merke ich, dass es fliehende Punkte sind, die mein linkes Auge besetzen…. Ungefragt natürlich und wenn ich mich darauf konzentriere, bringen sie noch Schwindel mit….
Ich versuche „loszulassen“, abzuschalten und den Tag – und vor allem den Moment – zu genießen….

Es gelingt mir, aber unter Angst, dass sich mitten im Urlaub ein Schub breit macht, nur gemäßigt….

Abends ein Chat mit meiner Freundin, die mich beruhigen kann… Stress und sämtliche Ursachen kommen in Betracht… Ich werde ruhiger….
Und doch kann ich mich nicht 100%ig trösten – die MS ist einfach immer dabei, sie schläft niemals… und die Angst begleitet uns ebenso. Auch wenn ich meine Angst wirklich gut „im Griff“ habe… – aber in solchen Momenten kriecht sie trügerisch empor… Kalt, heiß, herzlos und machtvoll!

Ob ich meine MS mag???? Ob ich meine Symptome mag??? Und ob ich es mag, mir selbst im  so dringend notwendigen Urlaub Sorgen um einen möglichen Schub, eine stetige Verschlechterung oder „was auch immer“ zu machen???
NEIN! Ich mag es NICHT! Hallo MS; Hallo URLAUB und HALLO nie schlafende MS! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Z - *URLAUB und AUGEN-Blicke

Mein Mann berichtet auf einblick.ms-persoenlich über Barrieren

Das Besondere an einblick.ms-persoenlich.de : es kommen auch Angehöige zu Wort!
Hier mein Mann zum Thema Barrieren:

2Q== - Mein Mann berichtet auf einblick.ms-persoenlich über Barrieren

Hier sein Bericht:
http://einblick.ms-persoenlich.de/portfolio/barrieren-im-leben-meiner-frau/

 

*LAUFEN mit MS

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Laufen mit MS ist sowieso eine Sache für sich – der eine läuft flink und ohne Probleme, der nächste kann nur eingeschränkt laufen, und der übernächste gar nicht mehr. Das sind die tausend Gesichter der MS.

Und der, der letztes Jahr noch im Rollstuhl saß, kann womöglich dieses Jahr wieder laufen – und umgekehrt.

Nicht einfach, weder für die Betroffenen selbst, noch für ihre Angehörigen und ihr Umfeld.

Laufen auf Sand am Meer ist für mich als noch „echt gut Laufende“ eine enorm große Herausforderung. Lange Strecken kann ich auch auf gutem Untergrund nicht mehr bewältigen, aber ich habe mir für den Urlaub vorgenommen, das Laufen am Strand herauszufordern, immerhin habe ich meinen Mann als STÜTZE dabei und möchte meinem Hund seinen Auslauf bieten.

Am Meer kann meine Seele immer heilen …. der Wind, die Wellen, die Weite… Es hat etwas Beruhigendes, eine absolut gute und durch und durch positive Wirkung auf mich… Hier komme ich zur ersehnten Ruhe, kann beim Laufen sogar fast meditieren…Muscheln suchen… meinem überaus fröhlichen Hund zuschauen…  Wenn….ja, wenn…das Wörtchen MS nicht wäre…

Meine Füße suchen automatisch einen möglichst festen und vor allem GLATTEN Untergrund, denn meine ohnehin bleischweren Beine und Füße möchten nicht noch „Sandberge“ erklimmen. Mit „Sandbergen“ meine ich Erhöhungen, die ein normaler Betrachter nicht wahrnimmt, die mir aber bei einer Höhe von nur wenigen Millimetern, aber gefühlten Metern, schwer zu schaffen machen. Diese Unebenheit und auch Unkalkulierbarkeit dieser Sandberge….sie fordern nicht nur meine Beine, die Kraft und Motorik, sondern auch die Koordination und den Gleichgewichtssinn… UND meine vollste Konzentration, was es zusätzlich sehr anstrengend macht… Wie oft komme ich ins Schwanken!!!

Ein Strandspaziergang der besonderen Art – wie ein Astronaut im schweren Anzug auf dem Mond…

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Ein kleiner Schritt für einen Gesunden, aber ein RIESENGROßER Schritt für einen MS`ler.

Eine Herausforderung, die auf vielen Ebenen abläuft, da sie viele Bereiche gleichzeitig anspricht…

Ich schaffe sogar mehr, als ich gedacht habe und lerne somit alle Strand – Cafés an der Strecke kennen, die zum Glück recht häufig zu finden sind. Wir kennen sie mittlerweile alle und wissen, wo es den besten Pfannkuchen und Cappuccinos gibt J

Einkehr ist aber ein MUSS, kein reines Vergnügen, denn die bleischweren Glieder brauchen dringend Pause…. Der Geist braucht Ruhe und wenig Erholung … Das MS-Hirn will gelobt werden und das verschaffe ich ihm mit leckerem Futter 😉

Und was man auch bedenken muss – diese Strecke muss man auch wieder zurück schaffen. Wir teilen uns also ein, gehen lieber einmal „zickzack“, als dass ich mitten auf dem sehr breiten Strand sitze und nicht mehr vorwärts komme…

MS und laufen…. Und doch auch wieder diese große Dankbarkeit, dass ich es noch KANN !!! Ich kann noch einige Strecken schaffen, samt Treppen zum Strand – Café hinauf… Ich kann es, ich genieße es, auch wenn ich abgrundtief erschöpft bin. Ich habe nicht nur mir eine Freude gemacht, sondern auch meinem Mann und meinem Hund – wir können auch gehandicapt einen wundervollen gemeinsamen  Urlaub haben.

Andere erklimmen den Mount Everest, ich erklimme Sandberge von 1-4 cm HÖHE…. Ich stapfe, ich stolpere, ich schwanke…. Aber ich schaffe es. Das Leben ist lebenswert, alles hat seine 2 Seiten und man muss die Augen offen halten, um die guten Seiten zu SEHEN.

Auf ins Leben – Hallo MS; Hallo MUT und Hallo Belohnung!  ! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com