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*Blanke Nerven – Wie ein Nervenzusammenbruch

Kleinigkeiten, die jeden erwischen, Tag ein, Tag aus.

Jeden.

Und jeder kennt das. “Oh je, meine Nerven!”

Wir MS’ler haben sowieso ein gesondertes Verhältnis zu unseren Nerven.

Wenn uns etwas auf die Nerven geht, ist das schon ein kleines verrücktes Wortspiel.

Uns geht nämlich so Einiges auf die Nerven und das Schlimme daran ist, dass unsere Nerven nicht nur im übertragenen Sinne angriffen sind, sondern tatsächlich. Sie sind angegriffen, ihre Schutzhülle (Myelinschicht) ist stark zerstört oder ganz demoliert, durchgetrennt und unbrauchbar gemacht. Dies hinterlässt Narben, die mal als Läsionen im Gehirn, mittels MRT sichtbar machen kann.

Unser Immunsystem, das sich selbst angreift, beeinflusst offensichtlich so Einiges.

Manchmal habe ich das Gefühl, meine Nerven würden blank liegen. Ich meine damit: richtig blank. Ohne Schutzhülle… Und es stimmt ja sogar, Teile meiner Nervenbahnen liegen ja blank. Irreparabel blank.

Zurück zum Nervenzusammenbruch, den ich manchmal schon ankommen sehe. Es ist kein Nervenzusammenbruch, wie man ihn ansonsten aus der Literatur oder auch von sich oder lieben Menschen kennt und ich möchte den Ausdruck auch nicht missbrauchen.

Ich habe mir das Wort nur ausgeliehen, weil es so gut zu passen scheint. Bei Kleinigkeiten, wie ein nicht funktionierender Laptop, sind meine Nerven blanker denn je.

Ungeschützt sind sie. Ja, und das immer. Wenn dann noch etwas dazu kommt, zum normalen Alltagsgeschehen, dann wird mir übel, ich verzweifle völlig und konnte in Tränen ausbrechen.

Gut, ein nicht funktionierender Laptop IST heutzutage eine Katastrophe, zumindest bei mir 😉

Aber warum setzt mich so ein Ereignis so völlig außer Kraft, lähmt mich … und lässt mich mit Zittern und Herzklopfen reagieren, so als ob ich einen echten Nervenzusammenbruch hätte???!!!

Ich habe recherchiert und zumindest festgestellt, dass es anderen MS-Betroffenen genauso geht, oder ähnlich. Zum Beispiel ist es manchmal, oder auch oft so, dass wir nicht mehr angemessen auf eine Situation reagieren können. Nicht immer, aber leider immer öfter…

Hilflos und dies als “gestandene” Frau, die immer, wirklich immer, “ihre Frau gestanden” hat.

Emotionen und MS: diese sind durch die entsprechenden Läsionen gegebenenfalls betroffen. Es ist in Fachkreisen bekannt, dass MS`ler zu extremen Gefühlen und auch Gefühlsausbrüchen neigen. Vermehrtes Weinen zum Beispiel und dann nicht mehr aufhören können. Ebenso ist es offensichtlich beim Lachen vergleichbar heftig. Das fällt vielleicht erst einmal nicht so auf, aber Fakt ist, dass es bei manchen Menschen tatsächlich “unangebrachte” Lach-Flashs gibt. Das kann unter Umständen genauso peinlich ausarten, wie ein Weinkrampf.

Und für die Betroffenen bedeutet es, sich wieder einmal nicht “normal” zu fühlen. Sie sind evtl. auch einem Kreislauf an Belächeln , Unverständnis und Missbilligung ausgesetzt, ebenso wie einer Rüge oder gar Verachtung.

Und wieder muss man sich und seine MS in solchen Situationen erklären, (wenn es einem überhaupt in eben diesem einem Moment einfällt, denn oft ist man ja gerade etwas neben sich gerückt…).

Wenn also unsere Nerven generell blank liegen, blanker als die von Gesunden und wir dann noch einer außergewöhnlichen Situation gegenüber stehen – wen wundert es, bei dieser Betrachtungsweise, dass wir einfach manchmal nicht mehr weiter können, am Ende unserer Kräfte sind und innerlich zusammenbrechen… Vielleicht auch äußerlich…

Mit unseren Nerven sind wir im wahrsten Sinn des Wortes in solch einem Moment am Ende.

Und da dies nicht bei jedem MS`ler so oder genau so ist, kann ich wieder einmal nur an die Besonnenheit der Angehörigen appellieren, zu versuchen, diese komplexe MS möglichst zu begreifen.

Es tut weh, wenn wir belächelt oder nicht ernst genommen werden, weil es doch “gar kein großes Ding war” und wir uns angeblich aber so “enorm aufgeregt haben”.

Mir wird in solchen Momenten immer bewusst, was wir eigentlich tatsächlich täglich schultern und meistern. Wie stark wir sind, solch eine Last ganz selbstverständlich zu tragen. Täglich, oft auch ohne, dass man es uns ansieht….

Manchmal müssen wir krampfhaft unser Level halten um den Tag zu meistern. Es ist, wie wenn man eine bis an den Rand gefüllte Flasche auf dem Kopf tragen, BALANCIEREN, müsste und ein winziger Tropfen uns völlig aus dem Gleichgewicht bringen würde. Ein unsichtbarer Stolperstein reicht dann schon. Wenn wir also so stark versuchen, unser Balance zu halten, dann kann uns ein winziges Detail völlig aus der Bahn werfen und die Emotionen brechen heraus.

Wir leben, wir genießen auch ganz oft und freuen uns. Aber die Trauer über ein nicht der Norm entsprechendes Verhalten, wie zum Beispiel ein schnelleres Weinen, das be-LASTet uns um ein Vielfaches.

Emotionale Fatigue, die komplette und totale Erschöpfung ist dann manchmal eine der Folgen und die kann uns tagelang aushebeln.

Natürlich möchten wir nicht in Watte gepackt werden, aber manchmal hilft es unseren blanken Nervenbahnen sehr, wenn uns mal jemand eine an sich banale Arbeit abnimmt, einen Telefonanruf und auch eine Entscheidung.

Blanke Nerven telefonieren nicht gut und vor allem können sie sich nicht konzentrieren, nicht entscheiden, wahrend sie hören und verarbeiten! Blanke Nerven haben es schwer, weil sie niemand schützt…

Bitte liebe Angehörigen: Wir brauchen Euch ab und zu und sind dankbar für jede noch so kleine Hilfe. Denn wir müssen in solchen Momenten Vieles, zu viel, aushalten: die MS mit all ihrer Last, den Verlust der Kraft, diese “Kleinigkeit” selbst erledigen zu können und es kratzt an unserem Selbstwert. Dieser liegt nämlich auch manchmal blank. ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*MS = Meine Sache

Meine Sache

Ja, ist es wohl.

Meine Sache, meine Entscheidung, mein Leben.

Und doch ist meine MS auch die Sache von denen, die mich täglich umgeben, oder all derjenigen, die mein Leben in irgendeiner Form begleiten.

MS ist auch die Sache meiner Kinder, weil sie eine Mama mit MS haben und miterleben mussten, wie sehr mich die MS machmal im Mutter-Sein ausgebremst hat.

Heute, da sie nicht mehr Zuhause wohnen, erleben sie es auf  Distanz, aber naturlich auch viel bewusster, da sie erwachsen sind. Ihre Partner erleben es automatisch auch mit und leben somit auch mit meiner MS.

Mein Mann Peter: er erlebt es hautnah und deshalb auch die wirklich tausend Gesichter der MS mit all ihren Facetten, Kapriolen und vor allem mit dieser Unberechenbarkeit.

In unserem gemeinsamen Leben ist meine MS schon lange nicht mehr nur meine Sache…. Ich lebe mit ihr, oder mein Körper lebt mit ihr, aber im Zusammenleben mit meinem Mann, lebt er auch mit ihr.

Meine Sache ist sie trotzdem noch in der Hinsicht, dass ich es zu meiner Sache mache. Ich versuche, ihm die MS nicht über zu stulpen, sie bei mir zu belassen.

Das funktioniert mal besser, mal schlechter….

Aber spätestens dann kann ich sie nicht mehr ganz bei mir lassen, wenn sie unser gemeinsames Tun beeinflusst. Wenn sie laut und vernehmlich “Hallo MS” ruft und sich mal wieder sehr aufdringlich verhält. Wenn sie es verhindert, dass wir zu einem Konzert gehen können, weil es die Fatigue unmöglich macht. Oder wenn wir einen Besuch abbrechen müssen, weil ich es einfach nicht mehr schaffe.

Das sind nur wenige Beispiele, die aber aufzeigen, dass es dann, in solchen Situaionen, wirklich nicht mehr nur meine Sache ist.

Oder meine Mutter – sie macht sich so viele Sorgen um mich und selbst, wenn sie längst nicht alles mitbekommt, spüre ich doch ihre Angst. Verständlich, denn wie würde es mir umgekehrt oder auch bei meinen eigenen Kindern gehen?

Meine Freundinnen und Freunde . Auch sie leben mit meiner MS, da es mich ohne sie nicht gibt. Auch wenn sie nicht immer thematisiert wird, oder auch prinzipiell im Beziehungsgeflecht der guten Freundschaft erst mal keine Rolle spielt – so ist sie doch DA und auch meine Freunde planen für mich Vieles um die MS “herum”; seien es bei Parties z.B. Hilflsmittel, wie einen bequemen Stuhl zu organisieren, oder auch das Wissen, dass ein langer Sapziergang, noch dazu im Tempo eines Gesunden, fur mich und somit uns gemeinsam, nicht mehr möglich ist. Das muss unserer Beziehung im besten Fall keinen Abbruch tun, aber es beeinflusst unser gemeinsames Planen und Tun. Und wenn es noch so wertfrei und im günstigsten Fall auch selbstverständlich ist: es ist da, es ist Bestandteil unser Freundschaft und Beziehung.

Ich kann sie allesamt beruhigen.

Manchmal.

Manchmal aber auch nicht.

Ich kann sie beruhigen, wenn ich spüre, dass ich heute einen guten Tag habe. Ich kann sie beruhigen, wenn ich ihnen meine Zuversicht, meinen Optimismus und meinen unbändigen Willen zeige, die MS zu “überleben”. Mein Kampfgeist, mein Wille und mein Humor helfen ihnen, wie mir selbst auch, mit der Situation besser umzugehen. Und in genau diesem Moment ist die MS auch wieder stark meine Sache, denn ICH bestimme, wie ich mit meiner MS umgehe.

Und umso positiver und lockerer ich dies tue, desto positiver kann auch mein Umfeld mit ihr umgehen.

Meine Sache, meine Familie, meine Freunde, meine MS und meine Entscheidung, positiv nach vorne zu schauen. Für mich, für meine Lieben und auch für die MS, denn ihr bekommt Optimismus auch. ©Heike Führ/multiple-arts.com

*Leben in Anspannung / MS-Ballast

Im Gespräch mit meiner Freundin, die ebenfalls MS hat, ist uns einmal so richtig bewusst geworden, wie sehr wir unser Leben der MS seit der MS-Diagnose angepasst haben, bzw. anpassen MUSSTEN.

Wir haben beide vor 20 Jahren unsere Diagnose bekommen. Meine Kinder waren damals 6 und 9 Jahre alt, ihre waren noch nicht einmal geboren…

Als ich auf dem linken Auge plötzlich blind war und noch erhebliche Gleichgewichts- und Koordinations-Störungen, sowie Schwierigkeiten mit dem Laufen und Treppen steigen hatte, war mein erster Gedanke: oh je, die Kinder!
Auch, als die Diagnose im Krankenhaus gestellt wurde, ich eine Cortison-Stoßtherapie bekam und sich die Sehnerventzündung zurückbildete, musste ich immer wieder an meine Kinder denken: sie hatten nun eine beeinträchtigte Mama mit sehr ungewissem Ausgang der Krankheit.

Mir wurde bewusst, mit welcher Leichtigkeit ich die Jahre zuvor als Mutter gelebt habe. Und nicht nur als Mutter: als Ehefrau, Tochter, Freundin und Nachbarin.

Diese Sorglosigkeit und Leichtigkeit war nun vorbei. Nicht gewollt und bewusst, oder gar gelenkt, sondern es war ein FAKT, dass ich Manches nicht mehr konnte – gerade in Bezug auf die Kinder.

Und als wir so sprachen, wurde uns bewusst, dass wir schon 20 sehr lange Jahre lang die „Gewissheit“ mit uns herum TRAGEN, dass wir unheilbar krank sind und sich ganz plötzlich der Zustand noch verschlechtern kann.

Wenn man so überlegt, fragt man sich, wie man das überhaupt aushält. Wie lebt man, wie agiert man?

Man arrangiert sich damit, aber diese Nerven, die dabei tatsächlich angegriffen und zerstört werden, die bekommt man niemals wieder.

Wie oft hab ich am Bett meiner Kinder gesessen und mich gefragt, ob ich denn mit all meinen Einschränkungen noch eine gute Mutter bin. Wie oft habe ich mich ins Dachgeschoss zu meinem Sohn hoch gequält und das jedes Mal mit dem Gedanken, dass es vielleicht das letzte Mal war, dass ich es schaffe. Wie oft habe ich am Bett meiner Kinder gesessen und über meine Situation geweint und gehofft, dass sie niemals von dieser Krankheit betroffen werden.

Wie oft konnte ich bei Ausflügen der Schulklasse nicht helfen, bzw. als Begleitperson mitgehen, obwohl ich die Zeit dazu gehabt hätte???!!!

Wie oft habe ich ihnen (und auch Anderen) vorgegaukelt, mir ginge es gut, um sie nicht zu belasten???

Das kann sich jemand, der das nicht erlebt hat, sicher nur schwer vorstellen.

        Jahrzehntelang tragen wir nun diesen Ballast,

         diese wirklich enorme LAST mit uns herum

kein Wunder, dass heute unser Körper auch mal bei belanglosen Dingen MS-bedingt streikt.

Denn er hat schon 20 Jahre Last auf „dem Buckel“! Der Rücken ist krumm von all der Last, er kann sich nicht mehr aufrichten und das Seelchen hat tiefe Narben und Wunden erhalten, die sich nicht mehr reparieren lassen. Jahrzehntelang tragen wir Angst und oft auch Panik (mehr oder minder) still mit uns herum und üben uns in absoluter und ständiger Selbstkontrolle. Wir zerbrechen nicht daran, aber wir werden Wunden davon tragen …

Auch ist die psychische Belastung dieser Last nicht zu unterschätzen, die dann wiederum oftmals eine Depression auslöst. Man nennt diese dann „reaktive Depression“, da sie durch äußere Umstände verursacht wird. Und durch lange und andauernde psychische Belastungen kann sich eine Erschöpfungsdepression entwickeln. Dies alles schleppen wir also schon 20 jahre mit uns herum …

Meiner Freundin und mir sind noch zig weitere traurige Beispiele eingefallen, aber es wäre müßig, sie alle aufzuzählen. Genauso müßig ist es, sich zu überlegen, wann eine MS, die niemand haben will, „am Besten“ auftritt – am ALLERBESTEN NIEMALS!

Und doch denke ich, dass in jungen Jahren eine fortschreitende MS zu bekommen, einem erheblich Lebensqualität nimmt und die Psyche ungemein belastet und sie und der Körper auch im fortschreitenden Alter dann zerbrechlicher sind. Einfach deshalb, weil man diese 20 Jahre lang nicht gesund, nicht normal leistungsfähig war und der MS täglich die Stirn bieten musste. Ein Kampf, der Kräfte raubt!

Aber auch hier gibt es sicher viele Unterschiede, verschiedene MS-Verläufe, verschiedene soziale Gefüge, in dem sich der Betroffene befindet und man kann es nicht verallgemeinern.

Aber ich wünsche jedem, dass er solange wie möglich fit bleibt und MS erst so spät wie möglich bekommt. Diese Jahre davor sind dann nämlich geschenkte Jahre, die mit nichts, wirklich NICHTS zu ersetzen sind.
Hallo MS, hallo Beeinträchtigung und Trauer.©Heike Führ/multiple-arts.com

 

Sexualität

Danke an prien healthcare und Raphaela Kreitmeir für den tollen Artikel zu meinem Buch:

Muße, sich Zeit zum Lesen zu nehmen

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Sexualität

Sex ist … etwas Wunderbares, ein Geschenk, das man sich gegenseitig macht, ein Ausdruck von Nähe. Sex ist aber auch Scham- und Angstbesetzt, umso mehr wenn eine chronische Erkrankung mit dabei ist im Bett. Wenn Sex zur Nervensache wird …

Kaum ein Gebiet ist so intim, Scham –und Angstbesetzt, wie die eigene und die Paar-Sexualität. Und kaum etwas anderes in einer Beziehung macht uns so verletzlich.
Wenn es sich um das Thema Sexualität dreht, wird manch Wortgewandter plötzlich stumm, schweigsam und verschlossen.

Zugeknöpft und reserviert zu sein, weil man nicht die richtigen Worte findet, löst das Problem aber nicht. Das ist ein heikles Unterfangen, sogar zwischen festen Sexualpartnern.
Dabei ist Sexualität natürlich auch eine wundervolle Möglichkeit, Nähe zum geliebten Partner herzustellen und zu halten, oder in schwierigen Lebensphasen nicht den „Kontakt“ zueinander zu verlieren.

Aber besonders wenn ein Paar mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung, wie z. B. MS, konfrontiert wird, versteht man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu begreifen. Hier hilft die Autorin mit Ratschlägen, die sie auf Grund vieler Recherchen und Interviews mit an „Multipler Sklerose“ – Erkrankten führte. Aber auch für Singles hält die Autorin Vorschläge bereit! Alltagsnah und somit sowohl für „Gesunde“ als auch für chronisch Kranke ein Begleiter in Sachen Sexualität. Behutsam wird der Fokus auf das gegenseitige Verstehen und Vertrauen gelenkt und zeigt Gesprächs-Formen auf.

Ein kurzweiliger und lebensnaher kleiner Ratgeber, der in keinem Haushalt fehlen sollte.
ISBN 978-3-9450-1507-0

http://www.prien-hc.de/7-0-referenzen.html

SEXUALITÄT – mein neues Buch

Pressemeldung zum Buch von Jutta Schütz:

SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung

PM 6 buch 300x197 - SEXUALITÄT - mein neues Buch

Ein neues Buch der Bestsellerautorin „Heike Führ“ ging in Druck!

SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung

(News4Press.com) Intimität ist mehr als Sex – aus diesem Grund hat sich Heike Führ darüber Gedanken gemacht und diese in einem Buche untergebracht…

Kaum ein Gebiet ist so intim, Scham –und Angstbesetzt, wie die eigene und die Paar-Sexualität. Und kaum etwas anderes in einer Beziehung macht uns so verletzlich.
Dabei ist Sexualität eine wundervolle Möglichkeit, Nähe zum geliebten Partner herzustellen und zu halten, oder in schwierigen Lebensphasen nicht den „Kontakt“ zueinander zu verlieren.
Aber besonders wenn ein Paar mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung, wie z. B. MS, konfrontiert wird, versteht man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu begreifen.
Hier hilft die Autorin mit Ratschlägen, die sie auf Grund vieler Recherchen und Interviews mit an „Multipler Sklerose“ – Erkrankten führte.
Aber auch für Singles hält die Autorin Vorschläge bereit!

Alltagsnah und somit sowohl für „Gesunde“ als auch für chronisch Kranke, ist dieses Buch ein Begleiter in Sachen Sexualität.
Behutsam wird der Fokus auf das gegenseitige Verstehen und Vertrauen gelenkt und zeigt Gesprächs-Formen auf.
Ein kurzweiliger und lebensnaher kleiner Ratgeber, der in keinem Haushalt fehlen sollte.

Hallo MS!


http://heikef.jimdo.com/buch-tipps/

Buchdaten:
SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung
Autorin: Heike Führ
Verlag: Books on Demand
ISBN: 9783735793997

Firmeninformation:
Jutta Schütz (Autorin, Journalistin, Psychologin, Dozentin, Mentorin) schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man in den Verlagen: Rosengarten-Verlag, FIT GESUND SCHOEN, BoD und tredition, sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).