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www.rosengarten-verlag.de
ganz liebe Grüße, Heike
HALLO MS – mein Buch ist da :)
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Schlagwort-Archive: Therapie
*„HALLO MS“, Hallo FATIGUE – Hallo Leben!
Mainz: MS, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
Multiple Sklerose (MS) – eines der 1000 Gesichter ist FATIGUE.
Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder gar beschreiben lässt.
Heike Führ beschreibt dies in ihrem MS-Blog www.multiple-arts.com recht klar:
„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“
(der ganze Text unter: http://multiple-arts.com/fatigue-eine-emotionale-erklarung-fur-angehorige-von-einer-fatigue-geplagten/ )
Nun, wie aber kann man versuchen, den Unterschied zwischen normaler Müdigkeit und dieser allumfassenden schrecklichen Erschöpfung, genannt Fatigue, beschreiben?
Manche Betroffene beschreiben es so: “Diese Erschöpfung fühlt sich so an, als ob ich bis zum Hals im nassen Zement begraben bin. Alles ist schwer, langsam und anstrengend. Jedoch ist dies nicht nur körperlich zu spüren. Auch meine Gedanken und meine Sprache werden zu kaum überwältigenden Hindernissen.
Es ist so schwer, Anderen in diesem Moment diese unsichtbaren Belastungen, die das MS-Leben so sehr beeinträchtigen, zu erklären. Der Betroffene steht sozusagen vor einer neuen “Normalität” und kann sich nicht einmal mehr daran erinnern, wie es sich anfühlt, erfrischt aufzuwachen.”
Wenn man normal müde ist, kann man alle Dinge noch tun, langsamer und vielleicht auch etwas unkonzentrierter, aber man KANN es.
Mit Fatigue kann man die normalen Dinge nicht mehr erledigen. Es wäre, wie mit einer Betonplatte beschwert verschiedene Dinge verrichten zu müssen, noch dazu gelähmt und kraftlos, ohne Hoffnung auf baldige Besserung dieses Zustandes.
Fatigue könnte man auch so erklären, dass ein Außenstehender sich vorstellen solle, er müsse unter Wasser im Gegenstrom und mit Gewichten an Beinen und Armen LAUFEN, während sich das Gehirn anfühlt, als wäre der so wichtige Stecker gezogen worden und die Batterie wäre sehr plötzlich völlig leer. Und selbst, wenn man eine Pause einlegt, hilft das NICHT.
Und das ist auch der entscheidende Unterschied zur normalen Müdigkeit: hier hilft ein Nickerchen oder eine Pause immer; man wird wieder munter – bei Fatigue NICHT!
Wer unter Fatigue leidet, ist IMMER müde und erschöpft. Man hat selten Energie, auch nicht nach nächtlichem Schlaf. Man fühlt sich morgens beim Aufstehen schon so erschöpft, als hätte man einen ganzen Tag gearbeitet und würde sich am liebsten wieder ins Bett legen – und doch muss man aufstehen.
Normale Müdigkeit dagegen ist, sich müde zu fühlen, eine Nacht lang zu schlafen und erfrischt wieder aufzuwachen. Davon träumen Menschen mit Fatigue nur.
Bei Fatigue hilft auch kein Koffein. Man kann diese Art der Müdigkeit nicht mit solchen Mitteln abschütteln.
Das Schlimme ist, dass diese Menschen wissen, dass sie an diesem Tag noch viel zu tun haben und sie zwingen sich auch, ihren Alltag zu meistern und diese Dinge zu verrichten, aber oft haben sie schlicht und ergreifend keine Kraft mehr, Dinge zu Ende zu bringen. Sie haben das Gefühl, dass sich alles im Gehirn verlangsamt und man nur noch im Schneckentempo arbeiten kann. Tragisch wird es für diese Patienten dann, wenn ihnen Faulheit vorgeworfen wird.
Viele Fatigue`ler würden Kopfschmerzen, die man mit Medikamenten behandeln kann, einem schweren Fatigue-Anfall vorziehen.
Während solch einer Attacke ist das Halten eines Wasserglases ein Kraftakt, der oft nicht möglich ist. Noch beeinträchtigender ist es, wenn der Gang zur Toilette nicht möglich ist, man keinen Telefonhörer halten kann und sogar das Sprechen nicht mehr richtig funktioniert.
Oft versuchen Betroffene es so zu erklären: „Stelle Dir Deine schlimmste Erschöpfung vor, z.B. bei einer schweren Grippe mit über 40C Fieber, Gliederschmerzen und völliger Kraftlosigkeit: und nun multipliziere das mit 100! Du bist eventuell noch nicht einmal in der Lage zu kommunizieren und Dich in dieser Situation mitzuteilen und zu erklären, wie es Dir gerade geht. Stelle Dir vor, Du bist auf der Arbeit und Dein Kollege sagt Dir, er sei so müde, dass er heute wohl früher ins Bett gehen müsse. Ja, sagst Du, es gehe Dir genauso: aber Fakt ist: Du bist zu erschöpft, um zu Deinem Auto zu gehen, geschweige denn zu fahren. Du brauchst eine Pause, bevor Du zu Deinem Auto gehen kannst. Ist das das Gleiche?! Nein, der Kollege ruht sich aus, aber Du gehst zum Auto: dort brauchst Du wieder eine Pause, weil Dich dieser Gang schon erschöpft hat. Vielleicht musst Du unterwegs noch einmal anhalten, weil du Dich nicht mehr konzentrieren kannst. Zuhause angekommen, brauchst Du nochmals eine Pause, bevor Du aussteigen kannst und Dich zur Haustür schleppst. Dort musst Du Dich gegebenenfalls nochmals ausruhen, bevor Du das fast Unüberwindbare, nämlich die Treppenstufen, in Angriff nimmst. Wenn Du endlich auf Deinem Sofa liegst, kommt der Hunger. Aber Du bist zu erschöpft zum Kochen, oder gar zum Essen. Verstehst Du nun den Unterschied zwischen Müdigkeit und Fatigue?“
Heike Führ betont in ihrem Blog und auf ihrer Facebook-Seite https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=ts
immer wieder, wie wichtig für Fatigue-Betroffene das Verständnis des jeweiligen Gegenübers ist, das Annehmen der jeweiligen Situation, sowie eine kleine Portion Mitgefühl.
Mit ihrem Blog trägt sie zur Aufklärung über viele unsichtbare Symptome von chronischen Krankheiten bei.
Ihr erstes MS-Buch „HALLO MS“ beschäftigt sich genau mit diesen Themen, klärt auf und hilft Betroffenen, da sie sich endlich verstanden fühlen. In wenigen Tagen wird es beim Rosengarten-Verlag, www.rosengarten-verlag.de, erscheinen.
HALLO MS : mein Buch ist bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden :)
Juhu, juhu, juhu: mein Buch ist schon bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden 🙂
Ich bin so aufgeregt und freue mich so sehr:
hier der Link
http://www.amazon.de/Hallo-MS-Heike-F%C3%BChr/dp/3945015073/ref=sr_1_4?s=books&ie=UTF8&qid=1397712313&sr=1-4&keywords=Hallo+MS
Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)
Buch-Ankündigung: ein MS-Buch der besonderen Art – humorvoll, authentisch und selbstreflektiert
Fuehr: „MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen.“ So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Nie werden die Herausforderungen der Krankheit geleugnet und doch triumphiert immer ihr optimistischer Kampfgeist und zeigt eindrucksvoll und selbstkritisch ihren eigenen Weg der Lebensfreude. Die Autorin weigert sich zu resignieren und erzählt ihre kleinen Alltagsfreuden, gespickt mit den Unwegbarkeiten, die durch ihre MS-Symptome unweigerlich dabei sind.
„Hallo MS“: nicht mehr, nicht weniger. Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet, Ängste und Sorgen aufzeigt, aber dabei immer nach vorne schaut und niemals vor Selbstmitleid trieft.Kurzweilig und sehr alltagsnah – somit für Jedermann interessant.
Heike Führ beschreibt in ihren Texten mehr als nur einen MS-Alltag, sondern den Alltag einer Power-Frau, Ehefrau, Mutter, Freundin, Hunde-Partnerin, Kollegin und MS´lerin. Dies macht das Buch auch so interessant und vor allem nicht einseitig. Ein Jeder wird sich darin wieder finden, ob gesund, oder an einer anderen chronischen Krankheit Erkrankter – dieses Buch ist mitten aus dem Leben gegriffen und „zufällig“ hat die Protagonistin MS.
Diese Krankheit bringt besondere Nuancen in ihr Leben und es verändern sich dadurch auch Prioritäten. Diesen Perspektiven-Wechsel auch als Gesunder zu erleben, ist allenfalls förderlich, denn man kann seine eventuell eingerostete Denkweise mal aus einem völlig anderen Blickwinkel betrachten, sich selbst hinterfragen und sowohl als Gesunder oder auch Kranker wieder lernen, dem Leben mit Dankbarkeit zu begegnen.
Heike Führ schreibt schon seit längerem Geschichten und Texte rund um die MS, immer authentisch aus dem Alltag hinaus. Höhen und Tiefen wechseln sich hier genauso ab, wie bei NICHT-Kranken: ein völlig normales, und doch sehr ereignisreiches Leben mit immer einem zwinkernden Auge mit dem Blick aufs Wesentliche – vor allem aber durch den Blick des Humors.
Lassen Sie sich inspirieren auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts.
Das Buch erscheint in Kürze im www.rosengarten-verlag.de.
Sich auf Augenhöhe begegnen: ein schwieriges Thema für behinderte Menschen
Eine chronische Krankheit zu haben und doch Anderen auf Augenhöhe begegnen. Das ist oft ein zentrales Thema in Foren von und mit behinderten Menschen.
Die Aussage der Gehandicapten, dass sie oft abwertende Sätze hören, machen eine Begegnung auf Augenhöhe nicht, oder nur schwierig möglich. Wenn man als Mensch auf seine Behinderung reduziert wird, ist dies nicht nur sehr unschön, sondern auch verletzend und oftmals respektlos.
(News4Press.com) Mainz: Eine chronische Krankheit zu haben und doch Anderen auf Augenhöhe begegnen. Das ist oft ein zentrales Thema in Foren von und mit behinderten Menschen.
Die Aussage der Gehandicapten, dass sie oft abwertende Sätze hören, machen eine Begegnung auf Augenhöhe nicht, oder nur schwierig möglich. Wenn man als Mensch auf seine Behinderung reduziert wird, ist dies nicht nur sehr unschön, sondern auch verletzend und oftmals respektlos.
*Respekt ( respectus „Zurückschauen, Rücksicht, Berücksichtigung“, auch respecto „zurücksehen, berücksichtigen“) bezeichnet eine Form der Wertschätzung, Aufmerksamkeit und Ehrerbietung gegenüber einem anderen Lebewesen (Respektsperson) oder einer Institution. (*Wikipedia*)
Respekt impliziert nicht notwendigerweise Achtung, aber eine respektvolle Haltung schließt egoistisches Verhalten logisch aus.
Wenn man aber respektvoll einer Person gegenüber tritt, dann würde das bedeuten, dass eine sichtbare oder unsichtbare Behinderung keine Rolle spielen dürfe, denn man zollt der Person den Respekt. Dabei müsste es völlig unwichtig sein, welche Nationalität, Hautfarbe, Größe , Gewicht und körperlichem Anderssein, wie Behinderungen, einem gegenüber stehen. Der Mensch zählt. Der Mensch, die Person an sich.
Wenn man einen Menschen, der von einer üblichen „Norm“ abweicht, respektvoll begegnen möchte, dann spielt all das keine Rolle. Die Augenhöhe wird nicht durch Größen -und Klassenunterschiede oder Anderes bestimmt, sondern von gegenseitiger Anerkennung.
Das ist Toleranz und Akzeptanz und sicher ein seltenes Gut in unserer auf Äußerlichkeiten bestimmten Gesellschaft.
Schön wäre es, wenn man jedem Menschen, egal welcher „Kategorie“ einfach wertfrei gegenüber tritt und ihr allein durch ihr Dasein Respekt entgegenbringt.
Augenhöhe ist auch mit einem Kind möglich und zwar in dem Moment, wo ich es respektiere als gleichwertigen Menschen. Dass es Unterschiede im Umgang mit einem Kind im Gegensatz zu einem Erwachsenen gibt, liegt in der Verantwortung der Erziehungsaufgabe, die wir ihm gegenüber haben. Aber ein Kind ist genauso viel wert wie ein Erwachsener.
An Kindern könnten wir uns sowieso ein Beispiel nehmen: für sie spielen all die o.g. Unterschiede keine Rolle. Ein dunkelhäutiges Kind spielt unbefangen mit einem hellhäutigen Kind; ein Kind im Rollstuhl wird von Kindern, die nicht im Rollstuhl sitzen zwar bestaunt, aber ohne Wertung. Eher mit Neugierde. Unvoreingenommen, wertfrei und somit respektvoll. Eine wundervolle Eigenschaft.
Leider erleben behinderte Menschen diese Unvoreingenommenheit nur selten und doch wünschen sie sich nichts sehnlicher, als nicht nur auf ihre Behinderung ab degradiert zu werden, sondern als die Person wahrgenommen zu werden, die sie sind – unabhängig von ihrem Handicap.
Heike Führ, selbst seit 20 Jahren an Multipler Sklerose (MS) erkrankt, setzt sich deshalb auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und ihrer Facebook-Seite https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=ts
für Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen ein und steht ihnen oft auch mit Rat und Tat zur Seite.
Inklusion im Kleinen – aber ein großer Schritt für die Lobby von Krankheiten, den Umgang damit und allgemein für behinderte Menschen.
Demnächst erscheint ihr erstes MS-Buch im www.rosengarten-verlag.de mit solchen und anderen Texten und Geschichten, die sich rund um das Leben mit MS drehen. Nicht nur für Betroffene und Angehörige interessant, da sie auch das Leben einer starken Frau aufzeigt.
Der junge Rosengarten-Verlag mit Verlegerin Angelika Schweizer hat es sich zur Aufgabe gemacht, aus der Flut jährlicher Manuskripte besondere Bücher mit besonderen Themen herauszupicken. Dazu gehören Biographien, Ratgeber, Naturbücher, Reiseberichte oder auch ungewöhnliche Belletristik.
Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
74538 Rosengarten
Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
http://www.rosengarten-verlag.de/
Schauen Sie vorbei und lassen Sie sich in die etwas andere Welt der Literatur entführen.
http://www.news4press.com/Sich-auf-Augenh%C3%B6he-begegnen-ein-schwier_817933.html
Buch-Rezension: Das Schicksal ist ein mieser Verräter/ John Green
Fuehr: Hauptperson ist Hazel, 16 Jahre alt und sie weiß, dass sie bald an ihrem Krebsleiden sterben wird. Wichtig ist ihr aber, dass sie auf keinen Fall bemitleidet wird und vor allem niemandem zur Last fällt.
Mürrisch nimmt sie auf Anraten ihrer Mutter an einer Selbsthilfegruppe für Krebs kranke Kinder und Jugendliche teil. Dort aber trifft sie Augustus (Gus).
Gus hat den Krebs vermeintlich besiegt und ist auf Anhieb von der humorvollen, intelligenten und äußerst tiefsinnigen Hazel angetan. Bald entwickelt sich zwischen Hazel und Augustus eine besondere Freundschaft, die sich immer tiefer entwickelt und das, obwohl beide wissen, dass ihnen durch die Krebserkrankung nicht mehr allzu viel gemeinsame Zeit bleibt. Vielleicht auch gerade deshalb!
Hazel kann Gus für ihr Lieblingsbuch begeistern und er liest es ihr zu Liebe, ist aber ebenfalls bald vom Inhalt gefesselt. So gesteht ihm Hazel ihren Herzenswunsch: sie möchte den Autor Peter Van Houten, der in Amsterdam lebt, kennenlernen. Sie ist von seiner Art zu schreiben und zu philosophieren so verzückt, dass sie alles dafür gibt, ihm persönlich gegenüber stehen zu können und ihm ihre Fragen zum offenen Ende seines Buches “Ein herrschaftliches Leiden” stellen zu können.
Ein Abenteuer der besonderen Art beginnt. Und obwohl es ein Krebsbuch ist, das den Leser von der ersten Sekunde an packt, in eine Welt der oft noch unheilbaren Krankheit Krebs führt, in eine Welt der ganz individuellen Bewältigungsstrategien, der Ängste, Sorgen und zigfachen Emotionen aller Beteiligten: es ist rührend, mitfühlend, aber niemals mitleidig geschrieben. Ein Buch, dessen Inhalt vor Kraft strotzt und vor Überlebenswillen und Lebendigkeit. Es erzählt von Mut und Verzweiflung und nimmt den Leser mit auf eine packende Reise.
Auch, wenn man das Buch als Erwachsener liest, ist es niemals kindisch, kitschig oder unreif. Es ist so gut geschrieben, dass man mitfühlt, mitten drin ist, mit weint, mit lacht und es nicht mehr aus der Hand legen kann.
Mich hat selten ein Buch so gepackt wie dieses, es ist überaus authentisch geschrieben – die Hauptpersonen sollen bewusst keine Helden sein, sondern Menschen wie „Du und ICH“, aber es sind wahre Helden, die ihr Leben heldenhaft und so außergewöhnlich meistern.
Der Autor verliert niemals den Blick auf die Realität und genau das ist es, was den Leser so mitreißt. Es könnte sich um einen Nachbarn handeln. Und doch zeigt es in aller Deutlichkeit die Emotionen von allen Mitwirkenden auf: Eltern, Freunde, Ärzte.
Dieses erstaunliche Werk des Autors John Green ist nicht zu beschreiben, man muss es selbst gelesen und inhaliert haben. Mit Worten kann man all die Eindrücke, die man beim Lesen gewinnt, spürt und verinnerlicht nicht ansatzweise erklären und umso erstaunlicher ist diese Literatur, denn dem Autor ist damit etwas ganz Besonderes gelungen: zeitgemäße Kunst, ein wundervoller Erzählstil von ungeschminkt bis hoch emotional, eine breite Palette.
Ein MUSS, auch wenn man doch vielleicht ab und zu ein Taschentuch benötigt, um die eigenen Emotionen zu beruhigen.
Buchdaten:
- Gebundene Ausgabe: 288 Seiten
- Verlag: Carl Hanser Verlag GmbH & Co. KG; Auflage: 26 (30. Juli 2012)
- ISBN-10: 3446240098
- Vom Hersteller empfohlenes Alter: 13 – 16 Jahre
- Originaltitel:The fault in our stars
Meine Empfehlung: ein MUSS!
Heike Führ, selbst Autorin und Bloggerin auf www.multiple-arts.com und an der bislang unheilbaren Krankheit Multiple Sklerose (MS) erkrankt, bringt in wenigen Wochen ihr erstes Buch zum Thema „Geschichten und Texte, auch rund um die MS“ im www.rosengarten-verlag.de heraus.
Mit dem eigenen Erleben um eine schwere und unheilbare Krankheit ein solches MUT-Mach-Buch zu lesen, ist eine besondere und emotionale Angelegenheit und sie bestärkt nur noch das Anliegen, diese wundervolle Werk von John Green zu lesen.
Heike Führ ist auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts?ref=ts&fref=ts
und für Buchtipps unter https://www.facebook.com/presse.buecher.rezensionen zu finden.
www.heikef.jimdo.com
WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!
Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren.
(News4Press.com) Mainz: Für rund 130.000 Menschen in Deutschland ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) oft Rettungsanker im Alltag. Dies sind Menschen, die an MS (Multiple Sklerose) leiden.
MS ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems , die zur Zeit noch unheilbar ist und vor allem unkalkulierbar verläuft.
Seit vielen Jahren gibt es nun den gemeinschaftlichen WELT-MS-TAG.
Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren. Außerdem erhoffen sich Betroffene, Angehörige und alle Menschen, die in irgendeiner Form mit MS zu tun haben, dass sie durch diesen besonderen Tag mehr Verständnis für die Belange von Menschen mit MS zu wecken vermögen.
Die MS muss mehr Lobby erhalten, es muss mehr zur Aufklärung beigetragen werden, damit die Betroffenen ein möglichst unbeschwertes Leben MIT dieser Krankheit führen können.
Initiiert wurde dieser Aktionstag 2008 durch die in der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) organisierten MS-Gesellschaften. Mit dem Tag soll das öffentliche Bewusstsein für die chronische Erkrankung Multiple Sklerose geschärft, sowie Menschen über Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben aufgeklärt und informiert werden. Zudem soll mit dem Welt-MS-Tag das Verständnis für die Belange MS-Erkrankter geweckt werden.(aus kleiner-kalender.de)
Heike Führ, selbst MS-Patientin seit 1994, ist aktives Mitglied der DMSG, die diesen Tag ebenfalls als Anlass nimmt, auf die Bedürfnisse der Betroffenen hinzuweisen. Führ ist als Mitglied im „Leitungsteam“ einer DMSG-Selbsthilfegruppe in Mainz auch seit vielen Jahren ein sehr erfahrenes Mitglied.
Sie durfte die vielfältige Hilfe und Unterstützung der DMSG (in ihrem Fall der DMSG Rheinland-Pfalz) schon mehrfach erleben.
Diese Selbsthilfegruppe („SHG-Mainz 07“), richtet nun zum Welt-MS-TAG ein Benefiz-Konzert aus und zwar am Samstag, 24.5.14 in Mainz (Ort: Proviant-Magazin, Schillerstraße, 55131 Mainz – 18 Uhr)
Die Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernimmt freundlicher Weise die Schirmherrschaft für diese Veranstaltung und lässt der SHG auch noch ein schriftliches Grußwort zukommen.
KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch in Szene setzen und stellt sein Können ohne Gage zur Verfügung.
Ein bunter Abend, voller fetziger Rock`n`Roll-Klänge und gespickt mit ein paar kleinen Reden; u.A. des Geschäftsführers der DMSG Rheinland-Pfalz, Herrn Korfmann. Seien Sie Gast dieser Veranstaltung, die in dieser Form zum ersten Mal in Mainz stattfindet, die informiert und auf der die Betroffenen zeigen, dass ein Leben mit MS durchaus lebenswert sein kann. Es wird gefeiert, getanzt und kurz einmal die MS-Welt angehalten.
Die SHG wird einen DMSG-Info-Stand betreiben und des weiteren werden viele kleine Überraschungen auf die Gäste warten.
Heike Führ wird jedem Gast die Möglichkeit geben, einen Blick in ihr neues MS-Buch zu werfen und es natürlich auch zu kaufen.
Der junge „Rosengarten-Verlag“ ermöglichte ihr die Erstveröffentlichung: in Kürze wird das Buch auf dem Markt sein.
Führ erzählt darin erst einmal ihre erste Geschichte, mit der alles begann (sie wurde später durch Zeitschrift „msdialog“ veröffentlicht) und die ihren Lebensweg beschreibt. Sie nennt sich „Hallo MS“, weil der Autorin aufgefallen ist, dass sich die MS schon morgens vor dem Aufstehen auf ihre unverwechselbare Art und Weise und jeden Tag wieder mit neuen Kapriolen bemerkbar macht und sie so von ihr unaufhörlich begrüßt wird.
Die Schriftstellerin legt Wert auf einen lockeren Gesprächsstil, der mit sehr viel Humor, oft auch „Galgenhumor“ gespickt ist und immer optimistisch und voller Esprit daherkommt. Es erwartet den Leser kein trauriges oder pessimistisches Werk, sondern ein Buch voller Lebensfreude. Die Eingangsgeschichte zieht sich wie ein roter Faden durch das Buch und doch sind alle Kapitel und Texte einzeln und getrennt voneinander lesbar. Ein äußerst authentisches humorvolles und selbstkritisches Buch aus dem Leben einer Frau, Ehefrau, Mutter und Freundin, die nun leider auch MS hat und sich somit auf Grund dieser Erkrankung einige Unwegbarkeiten ergeben, die es zu überwinden gilt. Ein Exemplar der Herzensfreude, des Wohlgefallens und doch auch der Emotionen. Eine gelungene Mischung aus Relativierung, Problematisierung, sehr viel Gefühl und immer einer großen Portion Humor.
Und viele weitere Berichte rund um die Multiple Sklerose finden Sie unter www.multiple-arts.com
Seien Sie neugierig und unterstützen sie die Betroffenen.
Ihre Texte fanden im Internet und auch auf ihrer Facebook-Seite (https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=tssehr) viel Anklang und sie erhielt so viel positives Feedback, dass bald die Idee aufkam, diese und andere Geschichten zu sammeln und als Buch zu veröffentlichen.
Bleiben Sie dran, am Puls der Zeit, an Krankheiten und dem Überwinder dieser. Helfen Sie, der Krankheit MS eine größere Lobby zu verschaffen und schauen Sie nicht weg. Das MOTTO des diesjährigen WELT-MS-TAGES heißt: „Gleiche Chancen trotz MS“. Dies kann nur verwirklicht werden, wenn jeder bereit ist, dazu zu lernen und die Symptome dieser tückischen Krankheit kennen zu lernen.
* “Aber Du siehst so gesund aus…!”
MULTIPLE SKLEROSE
“Aber Du siehst so gesund aus…!”
Ich lebe mit MS (Multiple Sklerose).
MS ist eine chronische Erkrankung, die bislang noch unheilbar ist und oft Schäden zurück lässt. Sie attackiert das zentrale Nervensystem.
Da das zentrale Nervensystem das Gehirn als auch das Rückenmark und die Sehnerven mit einschließt, hat MS große Auswirkungen auf die Qualität des Lebens.
Diese Krankheit bedeutet ebenfalls, dass viele meiner Symptome völlig unsichtbar sind -zumindest für den “untrainierten Beobachter”.
Trotzdem macht es meine Erkrankung nicht weniger real. Meine Symptome können auch einmal mild verlaufen, aber leider oft auch so schwer, dass sie Lähmungen und Verlust des Augenlichtes uvm. verursachen können.
Es mag sein, dass ich vollkommen gesund auf Dich wirke, aber mein Körper muss gerade mit einer extremen Muskelschwäche , schrecklichen Schmerzen oder einer breiten Palette an anderen Symptomen kämpfen. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen aller Medikamente, die ich nehmen muss: sie beeinträchtigen mein Leben ebenfalls.
Die häufigsten Symptome der MS sind Taubheitsgefühle, extreme Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit), Schwindel, schlechte Koordination und Gleichgewichtsstörungen, kognitive Störungen (Erinnerungsvermögen, Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme, uvm.), Sehstörungen, Zittern , starke Schmerzen und Spastiken. Diese Symptome sind das Ergebnis des Auto-Immun-Kampfes, in dem der eigene Körper die schützende Schicht um die Nervenfasern herum angreift und auch zerstört. Wenn dies passiert, ist die Isolierung zerstört und wird durch verschiedene Verhärtungen und Narben ersetzt. Manche der darunter liegenden Nervenfasern können getrennt werden; d.h., sie sind unterbrochen. Andere können unwiderbringlich so zertsört werden, dass sie auch dauerhaft Schaden erleiden. Die Nervenimpulse werden unterbrochen und können somit nicht mehr funktionieren.
Stellt Euch eine Isolierung um ein elektrisches Kabel herum vor: ist diese zerstört oder unterbrochen, wird die Leitung nicht mehr richtig arbeiten und funktionieren können. So ist das auch bei MS.
Bitte teilt dies, denn “Bildung ist der erste Schritt für eine Heilung” und diese brauchen wir!
Multiple Sklerose ist keine Frage des Lebensstils, sondern MS ist eine lebenslange unheilbare Krankheit!
frei übersetzt nach “FB/were not drunk,we have ms” ©Heike Führ
*INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten
INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten
Fuehr: Internet ist gefährlich, so sagt man. „Nehme Dich in Acht, Du weißt nie, wer hinter so einem Profil steckt“, sagt der Eine; „Es könnte ein Fake sein!“, sagt der Andere.
Könnte!
Tausende Kriminalberichte bestätigen das; auch zum Glück, denn so wird man vorsichtig!
Aber was andersherum tausende Berichte nicht mitteilen (können), ist die Kraft, die Wärme und vor allem HILFE, die einem zuteil werden kann, wenn man sich zum Beispiel auf ein soziales Netzwerk einlässt.
Nehmen wir ein konkretes Beisiel: Facebook bietet viele unterschiedliche Möglichkeiten zum Austausch an. Dies mag dem Einem gefallen, dem Anderen nicht. Das Schöne ist: man hat die Wahl: niemand MUSS sich solch einem Internet-Forum anschließen und selbst, wenn man „Mitglied“ einer solchen Gemeinschaft ist, muss man nicht zwangsläufig den ganzen Tag lang online sein und sich mitteilen. Mann kann, wenn man möchte und das ist doch wunderbar.
Für Menschen mit z.B. chronischen Krankheiten, wie MS (Multiple Sklerose) bietet sowohl das Internet, als auch das entsprechende Netzwerk eine unzählige Form von Austausch, Infos und Gesprächsmöglichkeiten.
Erstens gibt es Seiten, wie MULTIPLE ARTS ( https://www.facebook.com/heike.multiplearts ),
die sowohl umfassend über eine Krankheit informieren – und zwar sowohl fachlich fundiert, als auch übergreifende Themen wie soziale Absonderung, Ängste und Sorgen – und die damit eine unglaubliche Hilfe und Unterstützung bieten, als auch spezielle Gruppen wie z.B. „Multipler Spaß mit MS“ ( https://www.facebook.com/groups/384684261658267/?fref=ts ). Solche Gruppen haben einen „geschlossenen“ Status, d.h., niemand, der nicht Mitglied solch einer Gruppe ist (bei der man um Aufnahme bittet und die von Administratoren geleitet wird), kann das einsehen, was dort geschrieben wird. Das ist SELBTSHILFE pur! Erfahrene und unerfahrene MS`ler, in dieser Gruppe auch ebenso NICHT-MS`ler, meistern gemeinsam ihren Alltag, tauschen sich aus, machen Späße, holen sich Infos, Trost und genauso wird auch zusammen geweint und gekämpft. Es entstehen wirklich feste Freundschaften, die zwar virtuell starten, aber oft schnell zu „mehr“ werden. Aus dem Posten und Kommentieren werden dann Emails, die man sich ganz persönlich schreibt (sogenannte PN`s). Und daraus entstehen dann Telefonate und die ersten persönlichen Treffen.
Sicherlich ist die räumliche Begrenzung nicht so leicht zu überwinden, wie alle Grenzen des Internets. Heutzutage ist es kein Problem, gleichzeitig in einen Chat nach Kanada und dem Nachbar nebenan verwickelt zu sein.
Aber wie oft ergibt es sich, dass man feststellt, dass man gar nicht zu weit auseinander wohnt und man trifft sich „in der Mitte“, oder in einem größeren Einkaufszentrum, Café oder auch privat. Ich selbst durfte das alles schon erleben und auch ein Facebook-Treffen einer Deutschland weiten Gruppe an einem Wochenende in Mainz. Und ganz plötzlich wird der virtuelle Kontakt zu einer Stimme, einer Person aus „Fleisch und Blut“, die man umarmen und anfassen kann und zu einem Mensch, wo es Sinn macht, Blicke auszutauschen und sich somit auch nonverbal unterhalten zu können.
Es ist nicht alles Fake, auch wenn es sicher notwendig ist, eine gewisse Vorsicht walten zu lassen.
Für schwer Kranke kann aber solch eine Gemeinschaftsseite und Gruppe wirklich eine Selbsthilfe darstellen, die mit nichts zu vergleichen ist.
Viele in der Mobilität stark eingeschränkte Menschen, oder Kranke, die auf dem Lande, fern ab von öffentlichen Verkehrsmitteln und auch örtlichen Selbsthilfegruppen leben, sind froh, dass sie im Internet eine Gemeinschaft gefunden haben – eine echte Gemeinschaft: GEMEINSAM lachen und weinen, schmunzeln und schimpfen, sich informieren und austauschen und das alles in der relativen Sicherheit einer in sich geschlossenen Gruppe, in der man auch schon einmal etwas peinlich anrührende Fragen zur Krankheit stellen und sich Tipps holen kann.
Eine Gemeinschaft der besonderen Art, die, wenn sie wie die o.g. Gruppe gut geleitet und geführt wird, auch darauf achtet, dass ein echtes Miteinander ohne Ausgrenzen stattfindet. Ein Jeder ist Willkommen: wenn es um eine gemeinsam zu TRAGENDE Krankheit geht, spielt weder Hautfarbe, noch Konfession, Geschlecht oder sexuelle Ausrichtung, Nationalität oder Bildungsstand eine große Rolle, sondern die aufrichtige Anteilnahme steht im Vordergrund.
Wer ernsthaft interessiert ist, sich solch einer Gruppe anzuschließen, kann über Google oder in dem jeweiligen sozialen Netzwerk in der Suchfunktion fündig werden.
Ich kann es als MS-Betroffene nur empfehlen – ich genieße täglich das freundliche und liebevolle Miteinander. Und auch hier gilt: niemand MUSS sich einbringen; es gibt viele stille Mitleser, die einfach Freude daran haben, Teil einer solchen Gemeinschaft zu sein und erfreuen sich an allen Beiträgen und Tipps, oder es gibt die Aktiven, die lustige Sprüche posten, oder Wissenswertes. Niemand muss, jeder kann und darf …. man muss niemals immer präsent sein – wer da ist ist da.
Ich wünsche jedem, der schon einmal mit dem Gedanken gespielt hat, sich solch einer Gruppe anzuschließen, den Mut, dies zu tun. Und wenn man feststellt, dass es doch nicht das Richtige war: ein „Klick“ und man verlässt die jeweilige Gruppe wieder.
Aber Sie werden immer WILLKOMMEN geheißen.
www.multiple-arts.com
*ANGEHÖRIGE
2012
Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.
Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.
Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!
Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.
Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?
Definitiv anders als bei gesunden Partnern!
Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???
Wer hilft ihm?
Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???
Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)
Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus des „Kinder helfen den Eltern“, noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?
Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?
Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …
Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.
Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!
Danke Mutti 🙂
Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“ und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.
Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.
Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!
©Heike Führ/www.multiple-arts.com