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*Schwindel – mehr als nur ein Wort


Z - *Schwindel - mehr als nur ein Wort

Schwindel.

Nur ein Wort?
Nur ein Symptom?

Schwindel.

Aus der Balance, nicht im Gleichgewicht, stolpernd, Halt suchend …
Beine versagen, laufen fast unmöglich…

Schwindel.

Ein ätzendes Symptom.

Eines der 1000 Gesichter, bzw. Fratzen, der MS!

Eine unschöne Fratze, die aushebelt, die uns mitten aus dem Leben heraus NIMMT, die uns auswringt und uns gefangen hält… Gefangen im eigenen Körper, gefangen in der Wohnung, sogar gefangen auf der Couch.
Jedes Aufstehen eine Katastrophe, ein unbeschreiblich schwerer Akt.

Kraftlosigkeit. Spastiken. Schwere Gliedmaßen. Was hat das mit Schwindel zu tun? Alles und nichts!
Übelkeit, Sehstörungen….

Hilflosigkeit.

Machtlosigkeit.

Ohnmachtsgefühle.

Schwindel.

Angst.

Angst vor einem Schub; Angst was der Tag noch bringt; Angst, wie es weiter geht und wie lange dieser Zustand anhält.

Wut.
Wut auf die MS, Wut auf die eingeschränkte Lebensqualität.

Wut auf das Herausreißen aus dem pulsierenden Leben – sogar mit MS.

Verzweiflung.

Trauer.

Aufgeben? Nein, niemals, aber manchmal hat man auch keine Kraft mehr, sich selbst darüber Gedanken zu machen.

Und die Erkenntnis, dass es wieder einmal ein UNSICHTBARES Symptom ist.

Hallo MS; Hallo Leben und „Mach-Dich-vom-Acker-SCHWINDEL“! ©2015 Heike Führ, multiple-arts.com

* Vergessen – Fluch und Segen

Vergessen
2Q== - * Vergessen - Fluch und Segen

Dass Vergessen an sich sehr schwer sein kann, merkt man, wenn man bestimmte Personen oder Ereignisse vergessen möchte, die einem in unliebsamer Erinnerung sind.

Sie brennen sich – so scheint es – immer mehr ein, je mehr man sie vergessen möchte.

Der wissenschaftliche Fakt über Vergessen sagt Folgendes: „Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Der Mensch vergisst über die Zeit hinweg kontinuierlich, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind, u.a. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information (Essentielles vor Details).“ (*Wikipedia.de)

Warum also fällt uns das Vergessen dessen, was wir vergessen MÖCHTEN, so schwer?

Manchmal möchte ich meine MS vergessen …. Einfach in den Tag hineinleben und nicht an sie denken…

Und oh Wunder: manchmal gelingt mir das sogar auch. Solch ein Vergessen wird meistens durch Ablenkung und Abwechslung begünstigt – wenn wir also etwas Schönes erleben, das uns unsere Trauer für einen Moment, oder einige Stunden oder gar einen Tag vergessen lässt.

Für mich sind solche Augenblick – egal wie lange sie anhalten – ein Geschenk und zwar ein großes Geschenk.
Ich bin dann äußerst glücklich, ich genieße das Hier und Jetzt und kann tatsächlich mal all meine Sorgen ausschalten.

Bis…. Ja, spätestens bis sich meine MS-Symptome bemerkbar machen: Hallo MS! Dieses MiStstück hämmert mir dann schadenfroh ins Gedächtnis: „ Hallo da bin ich und zeige Dir, dass Du nicht wirklich ohne mich leben kannst. Du kannst mich zwar mal vergessen, aber ich bin da!“.

Dies kann einem „bösen Erwachen“ gleichkommen, einem Tsunami, der über mich herfällt und je nach Tagesform und Verfassung kann es mich aus dem Gleichgewicht bringen.

Gutes Vergessen ist schön und tut der Seele tut – sehr gut! Es zeigt, dass wir auch Momente haben, in denen die MS keine Rolle spielt und genau das ist so wichtig für unsere Motivation, für unsere Zuversicht und das Glauben an eine möglichst gute Zukunft. Solche Momente tragen uns und lassen uns hoffen…

Hoffen auf ein erneutes Vergessen und Hoffen auf schöne Augenblicke voller Genuss und LEBEN.

Und, das fällt auf: paradox ist das „Vergessen“, da es auch ein Symptom der MS ist: kognitive Leistungsstörungen sind gekennzeichnet durch eine schwindende Merkfähigkeit, eine aufkommende Vergesslichkeit bis hin zu anderen Störungen, wie Konzentrationsproblemen usw.

Ein Paradoxem, weil wir es hassen, wenn wir wichtige Dinge schlicht und ergreifen vergessen, wenn wir uns nicht mehr erinnern können, wie der bestimmte Film oder die bestimmte Person heißt; weil es schlimm ist, wenn wir erst abends daran denken (oder erinnert werden), dass wir morgens eine Waschmaschine angestellt haben, oder wir in der Küche etwas anbrennen lassen, weil wir einfach vergessen haben, dass wir kochen. Das IST schlimm, das tut uns weh, denn wir fühlen uns minderwertig und für Momente auch nicht mehr voll funktionsfähig.
Dement-Kranke können „ein Lied davon singen“ – ihre Partner ebenfalls.

Einerseits wollen wir vergessen, nämlich unsere MS, anderseits haben wir Angst vor dem Vergessen.

Wie so Vieles bei MS ist auch dies für mich ein MySterium.
Einen Tag geschenkt zu bekommen, an dem man die MS vergessen kann, ist für mich mehr als nur ein Geschenk – es ist eine Hoch-Zeit, ein absolutes Glücksgefühl.

Zu vergessen, dass meine beste Freundin heute Geburtstag hat, obwohl ich mir Zettel geschrieben und es als Memo ins Handy gegeben habe – das ist blanker Horror für mich, weil es mir meine Defizite aufzeigt. Und zwar wachsende Defizite. Unangenehme Defizite. MS eben.

Hallo MS; Hallo Defizite und Hallo LEBEN – ich komme, auch wenn ich vergesse, was ich gerade wollte 😉  ©2015 Heike Für/multiple-arts.com

*URLAUB und AUGEN-Blicke

URLAUB – doch die MS macht niemals Urlaub 🙁

Urlaub, Meer, Sand-Strand, Dünen, Wind und sogar ab und an Sonne J
Es ist Herbst, der Wind pfeift, aber „frau „kann sich ja entsprechend kleiden, „man/n“ ebenfalls und Hund hat Fell…

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„Lange“ Strandspaziergänge, Smiley tobt, nette Begegnungen mit Mensch und Tier – eine Hundeparadies und die Menschenseele kann baumeln… Leckere Pfannkuchen essen, Cappuccino trinken, in Straßencafés abhängen und Pausen einrichten  – wundervoll 🙂
DAS ist Urlaub 🙂

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Die Fatigue hält sich sogar in Grenzen, die Beine machen verhältnismäßig sehr gut mit – alles perfekt.

Z - *URLAUB und AUGEN-Blicke

Und doch –ich habe  wohl noch etwas im Gepäck – meine MS:  ich wische mir über das linke Auge – es scheint Sand hinein gekommen zu sein….   Oder???
Ich „sehe“ Sandkörner… –  WAS sehe ich? Schreck…!!!
Ich beobachte und kontrolliere…. über Stunden….

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Inmitten des Paradieses, inmitten der Urlaubsatmosphäre von Urlaubern, tobenden Hunden und  dem Duft der Leckereien – meine Kontrolle der merkwürdigen unaufhaltsamen „Sandkörner“!

Inmitten von Leben – meinem LEBEN.

Ich beobachte, während ich mein linkes Auge weiter überprüfe, die anderen Café – Besucher – sie sind ausgelassen, heiter, gechillt…. Sie ahnen nichts von meinem inneren Drama …

Mittlerweile merke ich, dass es fliehende Punkte sind, die mein linkes Auge besetzen…. Ungefragt natürlich und wenn ich mich darauf konzentriere, bringen sie noch Schwindel mit….
Ich versuche „loszulassen“, abzuschalten und den Tag – und vor allem den Moment – zu genießen….

Es gelingt mir, aber unter Angst, dass sich mitten im Urlaub ein Schub breit macht, nur gemäßigt….

Abends ein Chat mit meiner Freundin, die mich beruhigen kann… Stress und sämtliche Ursachen kommen in Betracht… Ich werde ruhiger….
Und doch kann ich mich nicht 100%ig trösten – die MS ist einfach immer dabei, sie schläft niemals… und die Angst begleitet uns ebenso. Auch wenn ich meine Angst wirklich gut „im Griff“ habe… – aber in solchen Momenten kriecht sie trügerisch empor… Kalt, heiß, herzlos und machtvoll!

Ob ich meine MS mag???? Ob ich meine Symptome mag??? Und ob ich es mag, mir selbst im  so dringend notwendigen Urlaub Sorgen um einen möglichen Schub, eine stetige Verschlechterung oder „was auch immer“ zu machen???
NEIN! Ich mag es NICHT! Hallo MS; Hallo URLAUB und HALLO nie schlafende MS! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

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Mein Mann berichtet auf einblick.ms-persoenlich über Barrieren

Das Besondere an einblick.ms-persoenlich.de : es kommen auch Angehöige zu Wort!
Hier mein Mann zum Thema Barrieren:

2Q== - Mein Mann berichtet auf einblick.ms-persoenlich über Barrieren

Hier sein Bericht:
http://einblick.ms-persoenlich.de/portfolio/barrieren-im-leben-meiner-frau/

 

einblick.ms-persoenlich.de – Im 2. Monat online- reinschauen :)

Hier ein bericht von mir über Barrieren:

Z - einblick.ms-persoenlich.de - Im 2. Monat online- reinschauen :)

 

http://einblick.ms-persoenlich.de/portfolio/barrieren-und-barrierefreiheit/

*LAUFEN mit MS

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Laufen mit MS ist sowieso eine Sache für sich – der eine läuft flink und ohne Probleme, der nächste kann nur eingeschränkt laufen, und der übernächste gar nicht mehr. Das sind die tausend Gesichter der MS.

Und der, der letztes Jahr noch im Rollstuhl saß, kann womöglich dieses Jahr wieder laufen – und umgekehrt.

Nicht einfach, weder für die Betroffenen selbst, noch für ihre Angehörigen und ihr Umfeld.

Laufen auf Sand am Meer ist für mich als noch „echt gut Laufende“ eine enorm große Herausforderung. Lange Strecken kann ich auch auf gutem Untergrund nicht mehr bewältigen, aber ich habe mir für den Urlaub vorgenommen, das Laufen am Strand herauszufordern, immerhin habe ich meinen Mann als STÜTZE dabei und möchte meinem Hund seinen Auslauf bieten.

Am Meer kann meine Seele immer heilen …. der Wind, die Wellen, die Weite… Es hat etwas Beruhigendes, eine absolut gute und durch und durch positive Wirkung auf mich… Hier komme ich zur ersehnten Ruhe, kann beim Laufen sogar fast meditieren…Muscheln suchen… meinem überaus fröhlichen Hund zuschauen…  Wenn….ja, wenn…das Wörtchen MS nicht wäre…

Meine Füße suchen automatisch einen möglichst festen und vor allem GLATTEN Untergrund, denn meine ohnehin bleischweren Beine und Füße möchten nicht noch „Sandberge“ erklimmen. Mit „Sandbergen“ meine ich Erhöhungen, die ein normaler Betrachter nicht wahrnimmt, die mir aber bei einer Höhe von nur wenigen Millimetern, aber gefühlten Metern, schwer zu schaffen machen. Diese Unebenheit und auch Unkalkulierbarkeit dieser Sandberge….sie fordern nicht nur meine Beine, die Kraft und Motorik, sondern auch die Koordination und den Gleichgewichtssinn… UND meine vollste Konzentration, was es zusätzlich sehr anstrengend macht… Wie oft komme ich ins Schwanken!!!

Ein Strandspaziergang der besonderen Art – wie ein Astronaut im schweren Anzug auf dem Mond…

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Ein kleiner Schritt für einen Gesunden, aber ein RIESENGROßER Schritt für einen MS`ler.

Eine Herausforderung, die auf vielen Ebenen abläuft, da sie viele Bereiche gleichzeitig anspricht…

Ich schaffe sogar mehr, als ich gedacht habe und lerne somit alle Strand – Cafés an der Strecke kennen, die zum Glück recht häufig zu finden sind. Wir kennen sie mittlerweile alle und wissen, wo es den besten Pfannkuchen und Cappuccinos gibt J

Einkehr ist aber ein MUSS, kein reines Vergnügen, denn die bleischweren Glieder brauchen dringend Pause…. Der Geist braucht Ruhe und wenig Erholung … Das MS-Hirn will gelobt werden und das verschaffe ich ihm mit leckerem Futter 😉

Und was man auch bedenken muss – diese Strecke muss man auch wieder zurück schaffen. Wir teilen uns also ein, gehen lieber einmal „zickzack“, als dass ich mitten auf dem sehr breiten Strand sitze und nicht mehr vorwärts komme…

MS und laufen…. Und doch auch wieder diese große Dankbarkeit, dass ich es noch KANN !!! Ich kann noch einige Strecken schaffen, samt Treppen zum Strand – Café hinauf… Ich kann es, ich genieße es, auch wenn ich abgrundtief erschöpft bin. Ich habe nicht nur mir eine Freude gemacht, sondern auch meinem Mann und meinem Hund – wir können auch gehandicapt einen wundervollen gemeinsamen  Urlaub haben.

Andere erklimmen den Mount Everest, ich erklimme Sandberge von 1-4 cm HÖHE…. Ich stapfe, ich stolpere, ich schwanke…. Aber ich schaffe es. Das Leben ist lebenswert, alles hat seine 2 Seiten und man muss die Augen offen halten, um die guten Seiten zu SEHEN.

Auf ins Leben – Hallo MS; Hallo MUT und Hallo Belohnung!  ! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*EINSAMKEIT …?

 

Z - *EINSAMKEIT ...?

Dieses Wort kommt mir immer mal wieder in den Sinn und ich frag mich dann auch immer, warum das so ist.

Ich bin auf den ersten Blick gesehen nicht einsam. Ich hab eine erfüllte Partnerschaft und meinen süßen Seelenhund Smiley. Ich habe tolle Kinder samt Schwiegerkindern, eine liebevolle Familie, gute Freunde und überhaupt ein großes soziales Netz.

Ich bin sehr gerne alleine, alleine mit mir und alleine mit meinem Hund. Ich liebe die Ruhe, ich liebe es, ganz bei mir zu sein und meinen Tag einteilen zu können. Geselligkeit liebe ich auch, aber schon längst nicht mehr so wie früher, weil sie mich einfach unglaublich anstrengt.

Wenn ich in mich spüre merke ich, dass mir das weh tut. Ich bin ein durchaus geselliger Mensch, kann aber dieses Empfinden nicht mehr ausleben, weil ich es schlicht und ergreifend nicht mehr schaffe… Das macht traurig… Und vielleicht auch einsam? In einer kleine Ecke meines alten Ichs???

Ich spüre weiter und merke, dass die Einsamkeit in meinem Fall gar nicht so viel mit dem „Außen“ zu tun hat, denn das ist bi mir „rund“ und in Balance. Es hat etwas mit mir tief drinnen zu tun.

Und da lande ich plötzlich wieder bei meiner MS – sie verschafft mir eine gewisse Einsamkeit. Manchmal fühle ich mich – warum auch immer –  einsam, verloren… allein gelassen….

Ich denke nach … reflektiere….

Diese Einsamkeit ist wohl der Anteil in mir, der einerseits aufbegehrt – aufbegehrt, dass ich doch eigentlich lieber alles noch alleine schaffen würde. Ohne auf fremde Hilfe ANGEWIESEN zu sein. Ohne auch manchmal um Hilfe BITTEN zu müssen.
Denn diese kleine Abhängigkeit scheint mir ein Gefühl des Alleingelassenseins zu vermitteln.
Einsam im Herzen der MS, einsam im Kampf mit der MS… Nicht, weil mir etwa von außen Hilfe fehlen würde – nein, diese ist da! Sondern, weil ich spüre, dass ich allein der Motor für mein Leben bin. Ich allein bin verantwortlich für mein Leben und für meine Empfindungen. Das kann mir auch niemand von außen geben. Wenn ich dann, z.B. in schlechten MS-Phasen, oder inmitten eines Fatigue-Anfalls, plötzlich diese Einsamkeit spüre, dann sicher deshalb, weil ich wieder einmal so macht – und hilflos bin. DAS macht einsam. Drinnen, tief drinnen. Hallo MS; Hallo Leben und HALLO Einsamkeit. © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*F A T I G U E – ich hasse sie!

Z - *F A T I G U E - ich hasse sie!

F A T I G U E

Ich hasse sie – die Fatigue.

Abgrundtief.

Ich verabscheue sie.

ABER: das interessiert sie einfach nicht! Ungefragt kommt sie, überfällt mich und mein Leben, erniedrigt mich und nimmt völlig Besitz von mir. VÖLLIG!

V Ö L L I G !

Wie oft habe ich über sie geschrieben und wie oft quält sie mich und doch sind es im Endeffekt immer wieder die gleichen Worte, die mir zu diesem Drama einfallen:
erniedrigend, niederschmetternd, erdrückend, eine riesen LAST

->   Wie vom Laster überrollt – nein, wie von einem Konvoi an Sattelschleppern überrollt, platt gefahren, mausetot, alle Knochen brechend, schmerzend … alle Gliedmaßen so kraftlos, dass sie vor lauter Kraftlosigkeit schon schmerzen – und das, OBWOHL sie nun auch noch taub und tot gefahren sind.

->   Kraftlosigkeit im Körper, Schwäche wie Ohnmachtsgefühle ….

->   Leere im Gehirn, völlige Leere! (Ist es überhaupt noch da???)

->   Ja, es ist noch da, denn SCHWINDEL kommt auf und setzt die tote platte Maus noch mehr außer Gefecht – wenn das überhaupt noch möglich ist…

->   Toter als tot….

->   Übelkeit….

->   Angst

->   Hilflosigkeit

->   Wut und Verzweiflung

->   Lebensqualität: WO bist Du???

->  ->  ->   Ich bin ein WRACK!

Ein Drama, ein echtes Drama, das mich jedes Mal aufs Neue überfällt – ein Drama, dessen Regisseur schon lange das Weite gesucht hat: völlig überfordert, hilflos….
Und er lässt die Fatigue einfach selbst die Regie übernehmen. Eine dramatische Regie, eine Regie des Grauens.

Später, wenn nach gefühlten 5 Tagen dieser Fatigue-Anfall vorüber ist … Später, da liege ich völlig verzweifelt auf meiner Couch, öffne vorsichtig die Augen und versuche in der Wirklichkeit anzukommen und HOFFE inständig, dass es die Realität ist und nicht in weiterer Fatigue-Albtraum, ein weiteres Fatigue-Drama.

Blinzelnd überprüfe ich, ob ICH es noch bin – was dieser Sattelschlepper-Lastwagen-Transport-Zug von mir übrig gelassen hat.

Ich zähle meine Gliedmaßen, spüre nach, ob ich noch alles bewegen kann und ob meine Augen wieder klar sehen können, ob mein Hirn wieder auf „Normalzustand“ eingestellt ist…. Und bin dankbar, wenn ICH MICH wiederfinde.
Hallo Fatigue; Hallo MS; Hallo Verzweiflung und wilde Lebenslust! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Kreativ-Wettbewerb von Menschen mit MS bei Genzyme

„Mehr Ruhe vor MS“ war das Thema, das sich Genzyme für den erstmals ausgetragenen Kreativ-Wettbewerb ausgedacht hat. Der Aufruf über „Social Media“ war interessant: „Der Kreativwettbewerb für Menschen mit Multipler Sklerose. Zeig uns mit einem Text, Bild oder Video, was „Mehr Ruhe vor MS“ für dich bedeutet und gewinne 300€!“
In nur kurzer Zeit haben sich zig MS-Betroffene mit vielfältigen Beiträgen gemeldet.

file - Kreativ-Wettbewerb von Menschen mit MS bei Genzyme

Kreativ-Wettbewerb von Menschen mit MS bei Genzyme

(News4Press.com) „Mehr Ruhe vor MS“ war das Thema, das sich Genzyme für den erstmals ausgetragenen Kreativ-Wettbewerb ausgedacht hat. Der Aufruf über „Social Media“ war interessant: „Der Kreativwettbewerb für Menschen mit Multipler Sklerose. Zeig uns mit einem Text, Bild oder Video, was „Mehr Ruhe vor MS“ für dich bedeutet und gewinne 300€!“
In nur kurzer Zeit haben sich zig MS-Betroffene mit vielfältigen Beiträgen gemeldet.
In Neu-Isenburg (Frankfurt) fand gestern nun die Gewinn-Auswahl statt.
Die Jury bestand aus Geschäftsführerin Genzyme GmbH Martina Ochel, Cartoonist Phil Hubbe, Neurologe Prof. Dr. Matthias Strittmacher und Bloggerin und Autorin Heike Führ. Eine gelungene Zusammensetzung der Jury garantierte ehrliche und vertrauensvolle Abstimmungen, die jeden Künstler auf seine Weise ehrten.
Die Auswahl war schwierig, aber es stehen nun Gewinner in jeder der drei Kategorien fest, die Genzyme demnächst bekannt geben wird.
Anschließend wurde über Anregungen diskutiert und Ideen gesammelt. Es wird nicht der letzte Wettbewerb von Genzyme gewesen sein.
Bloggerin Heike Führ präsentiert auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com Themen, Kunst und Infos rund um die MS und sie ist eine der 6 festen Bloggerinnen des neuen MS-Forums http://einblick.ms-persoenlich.de/

Presse: http://www.news4press.com/Meldung_904293.html

 

Kinder mit MS

2Q== - Kinder mit MS


MS-Diagnose: ein Schock!

Dieser Moment wird jedem Betroffenen nicht mehr aus dem Gedächtnis gehen.

Es türmen sich Fragen, Ängste und Sorgen, Nöte und vor allem eins: Unsicherheit!
Die Zukunft, die bis eben noch überschaubar war, bekommt große Risse, wird unkalkulierbar und dunkel.

Wie mag es Eltern gehen, wenn ihr Kind diese Diagnose erhält?
Kaum auszumalen dieser Schock und diese Emotionen, die die Eltern dann überfluten.

Das Kind wird es je nach Alter vielleicht noch gar nicht begreifen, oder aber, wenn es schon älter ist, könnte es entweder in eine Depression verfallen, oder sich ebenfalls Sorgen machen und verzweifeln. Gelassen bleibt hier sicherlich niemand.

Und doch ist es so wichtig, allen Beteiligten deutlich zu machen, dass es sich zwar um eine momentan noch unheilbare Erkrankung handelt, aber dass sie keineswegs zwangsläufig im Rollstuhl oder mit völliger Hilflosigkeit enden muss.

MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter und so unterschiedlich verläuft sie auch.

Immerhin bekommen 3-5% der Betroffenen die Diagnose vor dem 17. Lebensjahr, auch wenn laut Statistik das wahrscheinlichste Alter zwischen 20 und 40 Jahren liegt. Die meisten MS-Patienten im Kindesalter sind zwischen 10 und 16 Jahre alt.
Bei Kindern müssen bei der Diagnosestellung zusätzlich noch andere Erkrankungen berücksichtigt werden, die im Erwachsenenalter z.B. aber kaum eine Rolle spielen.
Des Weiteren sind die diagnostischen Kriterien der MS bei Kindern weniger gut etabliert als bei Erwachsenen. Ebenso verhält es sich mit der medikamentösen Therapie. Es besteht dringender Forschungsbedarf. Für Erwachsene gibt es inzwischen viele in Studien gut untersuchte Medikamente – allerdings fehlen solche kontrollierten Studien für Kinder mit MS.

Die Organisation GRACE-MS nimmt sich dieser Problematik an und gemeinsam wird für Kinder mit MS geforscht.

„Um hier weiterzukommen, wurde im Jahr 2014 eine Allianz gegründet, in der sich bislang 27 Kliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz gemeinsam der Erforschung der kindlichen MS widmen. Auch die Würzburger Universitäts-Kinderklinik ist beteiligt. Die Forschergemeinschaft trägt den Namen GRACE-MS, eine Kurzform von “German-speaking Research Alliance for ChildrEn with MS”. Gemeinsam initiiert wurde sie von Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“
Die Kombination aus Kernspintomogramm und Nervenwasserbefund ist heute noch besonders hoch aussagefähig.

Erstmals belegt werden konnte die prognostische Bedeutung des Nervenwasserbefunds bei Kindern mit Sehnervenentzündung: Der Nachweis sogenannter oligoklonaler Banden ging mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit einher, im Verlauf eine MS zu entwickeln. Oligoklonale Banden sind Eiweißstoffe, die auf eine Immunreaktion im zentralen Nervensystem hinweisen. Besonders hoch war die kombinierte Aussagekraft von Kernspintomogramm und Nervenwasser: Ein auffälliger Befund in beiden Untersuchungen bedeutete ein mehr als zwanzigmal höheres MS-Risiko, als bei in beiden Untersuchungen unauffälligem Befund. “Diese wichtigen Ergebnisse haben unmittelbare Bedeutung für die diagnostische Abklärung und Behandlung von Kindern mit Sehnervenentzündungen. Nach diesem gelungenen Auftakt hoffen wir, im Rahmen von GRACE-MS gemeinsam noch viel mehr für Kinder mit MS zu erreichen”, kommentieren Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“ (http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Kinder-mit-MS-besser-diagnostizieren_5800)

Da MS bisher nicht heilbar ist, muss das Kind unbedingt lernen, mit der Erkrankung zu leben. Dafür ist es wichtig, dass es versteht, welche Beschwerden durch die MS ausgelöst werden und wie es damit umgehen kann. Ein Psychologe, die DMSG/AMSEL und auch bestimmte Webseiten (z.B. http://www.kinder-und-ms.de/) können hier aufklären und helfen.
Auch Eltern müssen betreut und dürfen nicht alleine gelassen werden. Sich im Dschungel der Krankheit und der Behörden, die unweigerlich damit zu tun haben, zurecht zu finden, ist für jeden Betroffenen eine Herausforderung. Die Doppelbelastung als Eltern eines betroffenen Kindes verlangt ein besonderes Fingerspitzengefühl von allen Beteiligten.

Es wichtig, dass ein Kind mit Multipler Sklerose das Selbstbewusstsein besitzt, mit Mitschülern offen über seine Krankheit zu sprechen. Das ist sicher kein einfaches, aber ein sehr notwendiges, Unterfangen. Denn nur so werden Andere eventuelle sichtbaren und auch die unsichtbaren Symptome verstehen und sich auch längere Fehlzeiten erklären können. Hilfe anzubieten ist unter „wissenden“ Umständen immer einfacher, als wenn man sich wundert, was mit dem Kameraden los ist!
Wichtig ist es auch, während längerer Krankheitsphasen den Kontakt zu den Mitschülern zu pflegen.
Lehrer müssen also unbedingt informiert sein und man darf als Eltern auch die nötige Unterstützung einfordern.

Über den Verlauf von kindlicher MS sin sich die Wissenschaftler noch uneinig. Es gibt auch einfach zu wenig Vergleichsmöglichkeiten und nachhaltige Untersuchungsergebnisse.

Ein schwer krankes Kind in der Familie zu haben, ist immer eine besondere Aufgabe – eine Gratwanderung zwischen Verständnis und gesundem FORDERN und zwischen MitGEFÜHL und Mitleid… Wichtig ist, dem Kind immer das Gefühl zu vermitteln, dass es wertvoll ist! Genauso wertvoll wie jeder andere auch.
Zuversicht in die Zukunft, HOFFNUNG und Optimismus sind sicher die besten Wegbegleiter.

LESEND HELFEN nimmt sich nun genau dieser problematik an. Mit BAER unterstützt dieses Projekt Kinder mit juveniler MS.

Noch ein Hinweis: auf www.lesend-helfen.de finden sich im Buch-Shop Bücher, die der DMSG, bzw. BAER zu Gute kommen – 30% des Kaufpreises eines jeden Buches gehen direkt an dieses Projekt für Kinder mit MS! Eine wirklich gute Sache! Ich unterstütze Lesend helfen ebenfalls mit einem neuen Buch „Fatigue und Uhthoff-Phänomen“! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

2Q== - Kinder mit MS

exclusiv geschrieben für LESEND HELFEN.de – Ein Projekt zur Unterstützung von Kindern mit juveniler MS!