Was ist Multiple Sklerose?

Betroffene und Angehörige haben sich meist schon gut informiert und doch möchte ich hier nochmal darauf eingehen!

Was ist MS?

Manchmal ist es sehr schwierig, jemandem zu erklären, um was es sich bei Multipler Sklerose handelt.

Wie erkläre ich Kindern Multiple Sklerose?

Eine ganz einfache Erklärung, die ich in meinem Kinderbuch verwendet habe, um Kindern kindgerecht MS zu erklären, findet Ihr u.A. hier:

http://multiple-arts.com/category/smileyerklaert/

Viele Angehörige und auch MS`ler haben mir das Feedback gegeben, dass sie es so, nämlich ganz einfach erklärt, am besten weitergeben können oder gar selbst verstehen.

Nun folgen ein paar wissenschaftliche und allgemeinere Erklärungen, um aufzuklären, was Multiple Sklerose ist!

Was ist Multiple Sklerose?

Was ist Encephalomyelitis disseminata?

Multiple Sklerose (Encephalomyelitis disseminata – ED) ist eine neurologische chronische Erkrankung/Entzündung des zentralen Nervensystems (ZNS). Sie tritt meist zwischen dem 20. und dem 40. Lebensjahr auf und betrifft mehr als zwei Drittel Frauen. Trotz intensiver Forschungen konnten bis heute weder die genaue Ursache, noch eine Heilungsmethode für diese Erkrankung gefunden werden.

Man nimmt an, dass Multiple Sklerose durch eine Autoimmunreaktion hervorgerufen wird: Entzündungsherde (Läsionen) in Gehirn oder Rückenmark beschädigen die Nervenhüllen, wodurch die Weiterleitung der Signale unterbrochen wird und es in Folge zu neurologischen Ausfällen kommen kann.

Die Stellen, an denen die Entzündungsherde im Gehirn und/oder Rückenmark sitzen, sind für die Art der Symptome maßgeblich und verursachen die Symptome und Beschwerden.

Sie sind bei jedem Patienten unterschiedlich, ebenso wie Zeitpunkt und Ausmaß der eventuellen Schübe. Sie sind niemals vorhersehbar.

Für die Betroffenen, aber auch für die Angehörigen, bedeutet die Krankheit und deren Unberechenbarkeit eine große Unsicherheit für die Zukunft und löst verständlicher Weise auch viele Ängste aus.

Mein YouTube-Video: „Was ist MS?“

https://www.youtube.com/edit?o=U&video_id=xo_2uIw5TEI

 Mein YouTube-Kanal

 „Heike Führ  Bloggerin&Autorin“

https://www.youtube.com/channel/UCsP0vW_jE6w9j-urgmr6VOw

Viel Freude beim Anschauen!

Wie entsteht die MS?

Körpereigene Abwehrzellen des Immunsystems (T-Zellen) greifen die Nervenscheiden (Myelinscheiden) an. Die Myelinscheiden sind die Hüllen, die die Nervenfasern von außen schützen.

Es kommt zu Entzündungsreaktionen mit der Folge, dass die Nervenscheiden zerstört werden. Der Nerv wird dadurch stellenweise nicht mehr gut oder ausreichend mit Nährstoffen versorgt – die Impulsleitung des betroffenen Nervs wird gestört.

Die Nervenscheiden können sich entweder wieder erholen, oder aber weiter geschädigt werden, so dass sich auch die Nervenfaser verändert. Im letzteren Fall kommt es zu bleibenden Schäden.

 Therapie bei MS

Was ist eine Basistherapie oder eine Eskalationstherapie?

Basistherapie bei MS:

Die Basistherapie (BT) bei MS ist eine Behandlungsmaßnahme zur Erhaltung des Allgemeinzustandes und zur Verhinderung von Komplikationen und Folgeschäden.

Eskalationstherapie bei MS:

Die Eskalationstherapie (ET) ist eine Therapieerweiterung nach mangelnder Wirksamkeit der Basistherapie oder bei schwerem Verlauf der MS.

Dazu möchte ich anmerken, dass die Einnahme von all diesen Medikamenten unter den MS-Betroffenen nicht unumstritten ist. Es gibt unzählige MS`ler (wie auch mich), die (mittlerweile) auf eine BT verzichten. Allerdings muss die jeweilige Medikamentation oder auch das Weglassen dieser unbedingt dem jeweiligen individuellen MS-Verlauf angepasst werden und somit ganz individuell und mit dem Neurologen abgeklärt werden. Dies sind Entscheidungen, die jeder für sich treffen muss – hier kann man sich niemals mit anderen Betroffenen vergleichen und man sollte auch nicht pauschalisieren oder mit Rat-Schlägen um sich werfen. Dies ist ein sehr schwerwiegendes Thema, dass stark differenziert betrachtet werden sollte. 16

Wie beginnt eine MS?

Die möglichen und schließlich auftretenden Symptome der MS sind sehr vielfältig („Krankheit der 1000 Gesichter“).

Vor allem sind die Beschwerden abhängig davon, an welcher Stelle im Körper sich die MS-Herde entwickelt haben.

Erste Anzeichen der Erkrankung sind oft Gefühlsstörungen: Bestimmte Bereiche der Arme und/oder Beine „kribbeln“ und sind „taub“. Sehr häufig und auch als Anzeichen eines typischen „ersten Schubes“, macht sich die MS durch eine Sehnerventzündung (SNE) bemerkbar. Beispielsweise ist dies dann ein Sehen, das wie durch einen dichten Nebel, unscharf oder mit Doppelbildern erscheint.

Oft werden diese Symptome begleitet durch Schwindel, der so heftig sein kann, dass Übelkeit mit aufkommt. Des Weiteren werden anfangs auch oft die Beine schwächer oder „schwammig“.

Sensibilitätsstörungen (Missempfindungen) treten ebenfalls zu Beginn gehäuft auf.

Zusammengefasst kann man sagen, dass zu den häufigeren An-fangs-Beschwerden bei Multipler Sklerose folgende Symptome gehören:

– Sehstörungen (Sehunschärfe, milchiger Schleier)

– Augenschmerzen

– Fatigue

– Sensibilitätsstörungen (Kribbeln, Jucken, Kälte- oder Wärmegefühl)

– Taubheitsgefühl an bestimmten Körperstellen

– Missempfindungen oder Schmerzen an bestimmten Körperstellen (Hände, Unterschenkel und Füße sind besonders häufig betroffen)

– Koordinationsstörungen

– Gleichgewichtsprobleme

In meinem Fall zeigte sich der erste Schub durch ein blindes und gelähmtes Auge. Durch eine hohe Kortison-Stoßtherapie wurde das Auge fast vollständig wieder geheilt. Auf Grund dieses typischen ersten MS-Symptoms konnte relativ schnell die Diagnose MS gestellt werden. Aber eine eindeutige Sofort-Diagnose ist leider oft schwierig. Denn alle der hier genannten Beschwerden können auch ganz andere Ursachen haben. Es wäre also falsch, gleich auf eine MS zu tippen, nur weil man eines dieser Symptome hat.

Leider ist es aber auch so (1000 Gesichter – und unliebsam genannt „Fratzen“ – der MS), dass die MS in ihren Erscheinungsformen so variantenreich ist, dass auch ein Fehlen aller oben genannten Beschwerden keine Garantie ist, keine MS zu haben. Das heißt, dass sie sich im Einzelfall also auch vollkommen anders äußern kann.

Neuerkrankten sei aber gesagt:

Die Diagnose MS ist nicht das Ende, sondern nur „ein neuer Anfang“!

Verlaufsformen der MS

Nicht jeder MS`ler landet zwangsläufig im Rollstuhl – das ist leider immer noch ein weit verbreiteter Irrtum. MS ist auch weder tödlich, noch ansteckend. (Tödlich verläuft sie in Ausnahmefällen und meist nur, da Organe auf Grund der vielen Nebenwirkungen der Medikamente versagen).

MS ist eine ernstzunehmende Erkrankung, die auch scheinbar sehr auf Stress reagiert (meine Schübe kamen immer nach heftigem Stress), aber es gibt auch die wirklich milden Verläufe und nicht nur die schweren Verlaufsformen.

Stellen Sie sich Ihren Symptomen, nehmen Sie sie an und kämpfen Sie nicht gegen sie, sondern bieten ihnen die Stirn! Denn eins ist wichtig: Wir müssen lernen mit dieser Erkrankung und ihren vielschichtigen Symptomen umzugehen und sinnvoll und möglichst lebensfroh zu leben! Ein Verleugnen ist ebenso wenig zielführend, wie eine Panikmache. Ein gesundes Hinschauen und Beobachten – das „gute alte Mittelmaß“ – ist notwendig. Sicherlich funktioniert das zu Beginn einer Erkrankung nicht sofort, aber man kann es lernen. Auch sollte man sich nicht scheuen, professionelle Hilfe (zum Beispiel eines Psychotherapeuten) anzunehmen.

 Hilfe anzunehmen ist keine Schwäche, sondern zeugt von Stärke und Selbstbewusstsein.

Und mein wichtiger Hinweis an alle Neuerkrankten: Lasst Euch bitte nicht erschrecken von dem Aufzählen all dieser MÖGLICHEN Symptome, denn selten haben alle MS`ler alle Symptome, sondern eher eine „Auswahl“ davon.

 Was sind typische MS-Symptome?

Die möglichen Symptome der MS sind sehr vielfältig und sie trägt ihren Namen „Krankheit der 1000 Gesichter“ zu Recht.

Beschwerden und die damit eventuell einhergehenden Beeinträchtigungen sind immer abhängig davon, an welcher Stelle im Körper sich die MS-Herde entwickelt haben.

Häufige Beschwerden/Symptome bei Multipler Sklerose

Zu den häufigeren Beschwerden bei Multipler Sklerose gehören demnach:

–        Sehstörungen (Sehunschärfe, milchiger Schleier, Tunnel-Sehen)

–        Augenschmerzen

–         Fatigue

–        Sensibilitätsstörungen (Kribbeln, Jucken, Kälte- oder Wärmegefühl u.ä. an bestimmten Hautstellen)

–        Taubheitsgefühl an bestimmten Körperstellen

–         Missempfindungen oder Schmerzen an bestimmten Körperstellen (Hände, Unterschenkel und Füße besonders häufig betroffen)

Eher bei länger bestehender Erkrankung:

–        Muskelkrämpfe

–        Lähmungsstörungen

–         Spastische Bewegungshemmungen

–        Schluckstörungen

–        Schwindel

–        Sprechstörungen

–        Zittern (z.B. der Hände bei Beginn einer Bewegung)

–        Blasenstörungen

–        Magen-Darm-Beschwerden

–        Müdigkeit, Abgeschlagenheit

–        Psychische Störungen

WAS IST EIN SCHUB?

Typisch für die Multiple Sklerose ist das Fortschreiten in sogenannten Schüben.

Der Schub ist dabei eine relativ plötzlich einsetzende Phase, in der die Krankheit aktiver wird und sich der Zustand verschlechtert.

Das Einsetzen eines Schubes kann innerhalb von Stunden passieren, er kann sich aber auch langsamer über mehrere Tage aufbauen.

Ein Schub ist charakterisiert durch:

–         Das Auftreten neurologischer Ausfallserscheinungen, die mindestens 24 Stunden anhalten und im Verlauf von Tagen oder Wochen wieder abklingen.

–         Die aktuellen Symptome lassen sich nicht durch Veränderungen der Körpertemperatur oder im Rahmen von Infektionen erklären.

–         Ein vorausgegangener Schub ist mindestens 30 Tage her.

Es kommt zu körperlichen Beschwerden oder neurologischen Funktionsbeeinträchtigungen.

Diese Symptome können sehr verschieden ausgeprägt sein – je nachdem, wo sich gerade ein Entzündungsherd im zentralen Nervensystem befindet. Welches Symptom demnach im einzelnen Schub entsteht, ist abhängig von der jeweiligen Lokalisation des aktiven Entmarkungsherdes im zentralen Nervensystem.

Was ist eine Remission bei MS

Es können dabei entweder neue Symptome oder vorhandene Symptome in verstärkter Form auftreten. Die Symptome verbessern sich meist nach einigen Tagen oder Wochen. (Das nennt sich „Remission“).

Damit zwei Schübe als separat voneinander betrachtet werden können, muss deren Beginn mindestens 30 Tage auseinander liegen.

Einzelne, wenige Sekunden oder Minuten andauernde Ereignisse, wie z. B. eine einschießende Spastik, werden definitionsgemäß nicht als Schub eingeordnet. Kommen diese jedoch über einen Zeitraum von mehr als 24 Stunden häufiger vor, können sie auf eine Entzündungsaktivität hinweisen und als Schub behandelt werden.

In den meisten Fällen treten die ersten MS-Symptome abrupt ohne erkennbare Ursache und in vorübergehenden Episoden (Schüben) auf.

Mit der Zeit kann es zu einer teilweisen oder vollständigen Erholung kommen. Manchmal können die Symptome oder ein Funktions-verlust dauerhaft bleiben, sogar während einer Remissionsphase.

Das bedeutet: nachdem ein Schub abgeklungen ist, kann eine lange Phase der Ruhe folgen, in der die MS sich kaum bemerkbar macht und sich zumindest nicht weiter verschlechtert.

YouTube: https://www.youtube.com/edit?o=U&video_id=7U9ctYxHpug

Woher weiß ich, ob es sich um einen neuen Schub handelt?

Es ist vor allem zu Beginn der Diagnosestellung absolut nicht einfach, bei unbekannten und neu auftretenden Beschwerden/Symptomen zu beurteilen, ob es sich um einen neuen Schub handelt.

Dafür gibt es aber eine grobe Faustregel: Bestehen Beschwerden länger als 24 Stunden, kann es sich um einen Schub handeln.

Da aber auch dies nicht 100%ig aussagekräftig ist, sollte man bei Unklarheiten immer den Neurologen aufsuchen.

Erkennt man sofort, dass es sich bei einem Symptom um MS handelt?

Auch hier gilt: hat man schon länger MS und ist erfahren im Umgang mit auftretenden Symptomen, wird man eher erkennen können, ob es sich um ein MS-Symptom handelt. Generell ist dies aber schwierig – auch bevor die Diagnose gestellt wird.

Es gibt zwar typische Beschwerden und Funktionsbeeinträchtigungen bei MS, aber allein das reicht nicht für eine sichere Diagnose aus und es bedeutet auch nicht, dass alle Betroffenen gleichsam unter ihnen leiden, da die Ausfälle vom Ort der Entzündungen im zentralen Nervensystem abhängen. Manche Symptome allerdings wecken doch recht klar den Verdacht auf MS.

 Gehen die Beschwerden/Beeinträchtigungen wieder komplett weg?

Typisch für einen MS-Schub zu Erkrankungsbeginn ist, dass die während des Schubes auftretenden Beschwerden komplett wieder verschwinden, wenn der Schub abklingt. Selbst bei weiteren Schüben danach kommt es häufig noch zu einer (fast) vollständigen Rückbildung der Symptome. Dieser Verlauf ist dann die „schubförmig remittierende MS“ (remittierend = zurückbildend).

Bei länger bestehender MS bilden sich leider die neurologischen Schäden irgendwann selten komplett zurück. Es kann zwar auch dann noch sein, dass die Beschwerden nach einem Schub deutlich abnehmen, aber bestimmte Symptome werden zunehmend chronisch – das heißt, sie bleiben sozusagen erhalten und treten also auch außerhalb des eigentlichen/ursprünglichen Schubes auf.

Dann gibt es leider auch noch die zum Glück seltenere Verlaufsform „Primär progrediente MS“, bei der sich die einmal aufgetretenen Beschwerden nicht mehr zurückbilden. Allerdings erleben diese Patienten eher selten Schübe, sondern diese Erkrankung schreitet relativ gleichmäßig voran.

Dies waren fast alles Auszüge aus meinem Buch Fragen & Antworten rund um die MS: Multiple Sklerose einfach erklärt

Copyright 2017 Heike Führ

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Die routinierte und erfahrene MS-Bloggerin und Autorin Heike Führ kennt aus unzähligen Gesprächen mit Betroffenen und deren Angehörigen die häufigsten Fragen, die sich zu Beginn einer MS-Diagnose oder im Laufe der Erkrankung auftun.
Und nicht nur Neuerkrankte fühlen sich unsicher – sogar “alte MS-Hasen” stehen immer wieder einmal vor Fragen und können sich ihre Symptome nicht erklären. MS ist die “Krankheit der 1000 Gesichter” und deshalb kann man, selbst wenn man jahrzehntelang MS hat, plötzlich einem neuen Symptom gegenüberstehen oder durch andere Umstände verunsichert sein.
Dieses Buch hilft im Alltag mit MS, beleuchtet alle wichtigen Sachverhalte rund um die MS und bereichert mit Grafiken und den gewohnt humorvollen, deutlichen und sehr authentischen Texten der Autorin, die selbst seit 1994 an MS erkrankt ist.
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