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*Wenn man immer müde ist… FATIGUE

Wenn man immer müde ist

Fatigue bei MS

Wenn man immer müde ist – und ich meine IMMER – dann wundert es nicht, dass man weniger leistungsfähig ist und dieser Zustand sowohl körperliche, als auch geistige/seelische Folgen haben kann. Mir kam dieser Gedanke mal wieder beim Gassi-Gehen. An manchen Tagen schleiche ich mit dem Hund an der Leine daher – oder der Hund mit mir. 🙂 Oft bin ich froh, wenn wir abseits der Straße sind und ich ihn von der Leine lassen kann und er somit frei und selbstbestimmter laufen kann und ich auch mal weitergehen und nicht bei jedem Schnuppern mit stehen bleiben muss. Was sich lächerlich anhört, kann für einen chronisch MÜDEN Menschen nämlich sehr schwer sein: stehen bleiben und wieder neu „Anlauf“ nehmen, das ist, wenn man übermüdet ist, ein Marathon für sich.

Immer müde sein – wer kann sich das vorstellen?

Nun, ein Fatigue`ler kann es sich vorstellen, weil er es kennt. Und NEIN:

Fatigue ist KEIN „normales“ Müde-Sein, wie es jeder, wirklich jeder kennt.

Es ist ein erschöpft, ausgelaugt und bis auf die Knochen schmerzend erschöpft sein. Dauerhaft! Es geht mit Übelkeit, Schmerzen und allen MS-Symptomen einher, es kommt einer drohenden Ohnmacht nah (aber diese Erlösung ist uns nicht gegönnt). Immer müde sein und trotzdem aufstehen, seinen Tag bewältigen: Alltag eines Fatigue’lers.

Fatigue bei MS

Wenn sich auf diese Dauer-Müdigkeit, die wie eben beschrieben extrem auslaugend ist, nun noch Fatigue-Attacken oben drauf setzen, dann wundere ich mich manchmal, dass ich erstens nicht aufgegeben habe und mich einfach mitten auf die Straße gelegt habe (und dort einfach liegen bleibe) und ich zweitens jeden Tag aufs Neue den kommenden TAG und Alltag schaffe…. Ich schaffe ihn, gehe abends ins Bett, erschöpft, bis auf die Knochen ausgelaugt und kann nicht schlafen. Ich weiß das. Auch im Voraus! Ich weiß auch, dass die Nacht nicht mit ausreichend Schlaf kommen wird und ich weiß ebenso, dass selbst 20 Stunden Schlaf DIESE Form der Müdigkeit nicht abschwächen könnten – und trotzdem wünsche ich mir nichts sehnlicher als Schlaf. Schlaf, Ruhe und die Geborgenheit und Sorglosigkeit des Schlafes. Ich wünsche mir, an einem einzigen Morgen mal ausgeruht, erfrischt und voller Energie und Elan aus dem Bett hüpfen zu können. Ich kenne diesen Zustand schon seit Jahren nicht mehr, ahne aber noch, dass es ihn mal gab.

Fatigue ist willentlich NICHT beeinflussbar

und durch noch so viel Schlaf nicht behebbar!

Das ist wissenschaftlich erwiesen und für uns Betroffene ein so wichtiger Satz, weil er aufzeigt, dass wir dass wir tatsächlich nichts dafür können und auch Angehörigen deutlich macht, dass es ein Zustand ist, gegen den wir beim besten Willen nicht ankämpfen können. Kann man die Pusteln bei Windpocken innerhalb von Sekunden wegzaubern? Nein! Dafür braucht es meist mehrere Tage! Fatigue sind im übertragenen Sinne hässliche und langwierige Pusteln, die nicht wegzuzaubern sind, die kommen und gehen, wann sie wollen – ungefragt, plötzlich und mit Wucht und grenzenlos langsam. Weder eine Creme, noch ein „Da musst Du Dich mal zusammenreißen“ helfen hier – Pusteln vermehren sich ja eher, quellen auf und gehen erst dann weg, wenn es eben so weit ist. SO ist das mit der Fatigue auch! Und wenn man immer müde ist, immer Pusteln hat, dann ist man körperlich niemals mehr so kraftvoll, wie ein Gesunder. Die Glieder werden bleischwer, taub und die Koordination schwingt ein Eigenleben der besonderen Art! Das Sprechen ist beeinträchtigt, das Handeln – einfach alles! $2QA= - *Wenn man immer müde ist... FATIGUE$ Der Geist wird gar lahm, das Hirn leer und Konzentration fällt schwer. Denken – was ist das? Wenn man immer müde ist, macht auch irgendwann einmal die Seele schlapp, weil sie es leid ist, so anders zu sein. Wir geraten aus der so wichtigen Balance, aus dem Gleichgewicht, im wahrsten Sinnes Wortes.

Wenn man immer müde ist, fällt jede Bewegung schwer, jedes Denken und Handeln, jeder Spaziergang und jede noch so kurze Unterhaltung, jedes Treffen/Date und Vieles mehr.

Immer müde zu sein, hinterlässt Spuren – der Trauer und Verzweiflung, des sich ausgeschlossen Fühlens, denn man kann oft geselliges Beisammensein kaum mehr ertragen und aushalten.

Wenn man immer müde ist, lebt man fast in einer Parallel-Welt….

Und doch schafft man seinen Tag! $9kA - *Wenn man immer müde ist... FATIGUE$ Wenn ich so recht überlege, ist das bewundernswert – es zeigt, dass wir trotz dieser großen Müdigkeit, der grenzenlosen Erschöpfung, viel Stärke haben. Darauf können wir getrost stolz sein und unserem müden Körper/Seele/Geist mal zart auf die Schulter klopfen! Wir „machen einen großartigen Job“!!! Jeden Tag, müde und ausgelaugt, bleiern und ausgewrungen … und lächeln… – und genießen trotzdem unser Leben! Hallo MS; Hallo Kraft, Wille und Stärke – Leben ich komme! 🙂 ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com $ZAA== - *Wenn man immer müde ist... FATIGUE$ Wenn Ihr immer über alle Neuigkeiten informiert sein möchtet, klickt einfach den grünen FOLLOW-Button an, der sich über jedem Post befindet. 🙂 Dann bekommt Ihr immer eine Email, wenn es etwas Neues hier gibt, und seid direkt dabei, wenn es um Gewinnspiele geht! Ein „Gefällt-Mir“ dürft ihr ebenfalls gerne hinterlassen 🙂

Meine Basteleien für den Adventsmarkt in Mainz-Gonsenheim

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Adventsmarkt in Mainz-Gonsenheim

9kA - Meine Basteleien für den Adventsmarkt in Mainz-Gonsenheim bYQ0jRAAAAAElFTkSuQmCCAA== - Meine Basteleien für den Adventsmarkt in Mainz-Gonsenheim

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Auch dieses Jahr habe ich zusammen mit lieben freunden einen kleinen Stand auf dem Adventsmarkt in Mainz-Gonsenheim.

Er findet am 26.11. und 27.11.2017 von jeweils 11-19h statt:

Pfarrer-Grimm-Anlage

55124 Mainz-Gonsenheim

Hier der Link: ->

https://www.mainz.de/leben-und-arbeit/stadtteile/gonsenheim/veranstaltungskalender-mainz-gonsenheim.php?sp-mode=eventdetail&sp-detail=106481&sp-detail-date=160529

Dieses Jahr habe ich nicht so viel gemalt, sondern eher gebastelt:

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* Video-Dreh für „Einblick“, taube Beine und Fatigue und Spaß :)

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ZAA== - * Video-Dreh für „Einblick“, taube Beine und Fatigue und Spaß :)

Video-Dreh für „Einblick“, taube Beine und Fatigue und Spaß 🙂

$2QA= - * Video-Dreh für „Einblick“, taube Beine und Fatigue und Spaß :)$

Multiple Sklerose und Verreisen

Was eine Vorbereitung, was ein Energie-Management und welche Vorfreude: Einladung zum Video-Dreh für „Perspektivwechsel“ für einblick.ms-persoenlich.de 🙂

Oft werde und wurde ich gefragt, wie ich das schaffe und ich möchte hier einfach mal ganz ehrlich berichten, denn *einfach* ist „anders“! 😉

Energie-Management

Im Kalender sind diese Tage rot angestrichen, damit ich auf Anhieb sehe: vorher und nachher ist RUHE angesagt! Energie-Management! Ich weiß, dass ich es anders nicht schaffe. Und da ich ja auch viel mit der „Reizüberflutung“ zu kämpfen habe, muss ich auch Reize vorher schon beschränken – das heißt auch, dass ich beispielsweise meinen Facebook-Konsum eischränken MUSS!!! Meine FB-Seite MULTIPLE ARTS habe ich bereits mit zig Posts vorgeplant (eine tolle Funktion auf FB-Seiten – man kann die Posts genau terminieren).

Der Tag vor der Reise ist mit Packen und einer wohltuenden Physiotherapie dann auch schon ausreichend. Taxi ist vorbestellt.

Medikamente zum Vorbeugen

Donnerstag ist Reisetag: Frühstück und auch das Einnehmen meiner Medikamente und das möchte ich hier einfach einmal ehrlich sagen: ich nehme an solchen Tagen eine Cortison-Tablette, (25mg), die mich aufputscht und mich stabiler macht und auch die Schmerzen nimmt. Dazu nehme ich meine üblichen Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel und natürlich mein über alles geliebtes Hanf-Öl, welches mir so gut gegen die Fatigue hilft und mich wach hält. Es kann die Fatigue nicht wegzaubern, aber es schwächt sie und manchmal hält es mir die Fatigue auch ganz vom Leib.

Mein nächstes Mittelchen, das mir immer hilft, ist der Sekt und auch hier habe ich einen Vorrat im Koffer. 🙂 (Da ich wirklich bei einer Fatigue-Attacke nur 2-3 Schluck benötige, fülle ich mir den Sekt in ein kleines Plastikfläschchen und habe dann immer einen Notfall-Tropfen parat). 🙂

Das Taxi holt erst meine Mutter ab, die als meine Begleiterin mitreisen darf und als Angehörige ebenfalls vor der Kamera stehen wird. Als Begleiterin auch deshalb, weil ich mir solch eine Reise alleine nicht mehr zutraue. Ich brauche einfach Unterstützung.

MS stellt die Welt auf den Kopf

Und wieder einmal spüre ich, dass MS die Welt schon auf den Kopf stellt, denn meine 78-jährige Mama versorgt mich: Sie übernimmt die kleinen Gänge um uns Kaffee am Flughafen zu besorgen, sodass ich sitzen und ruhen kann. Mich stimmt das traurig, denn eigentlich sollte es andersherum sein. Zum Glück ist meine Mutter wirklich noch so fit! 🙂

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Ankunft Flughafen: einchecken, ausruhen, Kaffee trinken und immer wieder mal die Augen schließen, um zur Ruhe zu kommen und die Reize auszuschließen.

Der Flug verlief prima und da es ein Flug innerhalb Deutschlands ist, habe ich auch auf den Rollstuhl-Service verzichtet.

Ankunft Hamburg ebenfalls problemlos und direkt ging es mit dem Taxi zum Hotel.

Selbstfürsorge

Dort waren unsere Zimmer noch nicht fertig und – das habe ich mittlerweile gelernt – habe ich einen kleinen Mäuseaufstand geprobt und auf ein Zimmer zum Ruhen bestanden, was dann wie von Zauberhand auch funktioniert hat.

Ich schreibe das so ausführlich, weil ich es für so wichtig halte, dass wir lernen für uns selbst zu sorgen, uns wichtig genug nehmen um für uns einzustehen, für uns selbst zu kämpfen!

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Ruhephase bei Multiple Sklerose

Dann kam die Ruhephase, die ich dann einfach dringend brauche. Leichte Fatigue, Erschöpfung und taube und gleichzeitig kribbelnde Beine, Trigeminusnerv am Zucken und leichte Sehstörungen. (Auch das schreibe ich nicht, um Mitleid zu bekommen, sondern ich möchte ehrlich sein und Euch zeigen, dass es alles nicht so einfach ist, wie es vielleicht aussieht, dass auch ich zu kämpfen habe…).

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Mit meiner Mutter kann ich gut über all diese Probleme reden und wir haben uns für um 15h locker verabredet, aber ausgemacht, dass wir uns nochmal kurzschließen, falls mir die Ruhezeit nicht ausreicht.

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Ich habe geruht, dann ein paar Schlückchen Sekt getrunken und nochmals Hanf-Kapseln genommen und war einigermaßen „fit“. Wir hatten uns vorher überlegt, was wir uns diesmal MS-tauglich anschauen möchten und hatten vor allem eins beschlossen: wir gönnen uns den Luxus auf öffentliche Verkehrsmittel zu verzichten, da mich das nochmals zu viel Energie kosten würde und gönnen uns jeweils ein Taxi. (Mein Glück war, dass meine Mama als Sponsor dabei war!) 🙂 🙂 🙂

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Wir haben die „Tanzenden Türme“ angeschaut und in der dortigen Roof-Top-Bar einen Drink und die herrliche Aussicht genossen – in Ruhe! 🙂

2QA= - * Video-Dreh für „Einblick“, taube Beine und Fatigue und Spaß :)

Danach ging es zu einem portugiesischen Restaurant, das wir empfohlen bekamen, im „Portugiesen-Viertel“, mit ebenfalls viel Ruhe… und anschließend zum Schiffsanleger und der Überfahrt zum Musical „Tanz der Vampire“!

Tanz der Vampire

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Dort bestellten wir in der Pause wieder ein Taxi, damit ich direkt wieder gemütlich in die Sitze fallen konnte. Das Musical war wirklich unbeschreiblich toll und berührend und beeindruckte mich nachhaltig.

Zum Schlafen brauche ich an solchen Tagen eine Schlaftablette, die ich mir dann ebenfalls gönnte – anders hätte ich auch keine Ruhe finden und vor allem nicht den nächsten Tag schaffen können.

Freitag, 2. Reisetag: Um 10h kamen wir pünktlich im Studio Hamburg an und wurden herzlich vom Einblick-Filmteam „Paperkite Pictures“ empfangen!

Ich kam zuerst zu Roman und seinen Zauberhänden in die Maske, und wurde vorab von ihm mit einer Nackenmassage verwöhnt. Traumhaft: Ruhe, Entspannung, Ankommen…

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Da ich das komplette Team ja auch schon von den Foto-Shootings mit „Einblick“ und den anderen Drehs kenne, ist es wie ein familiäres Wiedersehen und einfach nur Wohlfühlen. J

Perspektivwechsel

Dann ging es für mich auch schon ab ins Studio, während meine Mama in die Maske kam.

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Wir trafen noch andere Protagonisten und hatten einen wundervollen erfüllenden Vormittag mit tollen Interviews zum Thema „Familie/Familienplanung“ und „Neudiagnose“! Ich bin gespannt auf die beiden Videos „Perspektivwechsel“! 🙂

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Ein Taxi holte uns dann ab und brachte uns nach HH in die City zu einem wieder empfohlenen Fischrestaurant, wo wir eine super leckere Fischsuppe aßen. 🙂

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MS-RUHEN

Im Taxi, das uns dann zum Flughafen brachte, versuchte ich zu „schlafen“, denn nun hatte ich mit Fatigue und wieder mit Sehstörungen und sehr tauben Beinen und Erschöpfung zu kämpfen. Mir half wieder ein Schlückchen Sekt und natürlich meine Hanf-Kapseln, aber nichtsdestotrotz war ich wirklich „K.O.“!

Meine Mama plapperte munter mit der Taxifahrerin, deren Tochter in Mainz lebt und die sich mit dann mit meiner Mutter über Mainz austauschte. Das war mir alles zu viel… Reizüberflutung…

Achtsamkeit

Aber auch hier habe ich (manchmal gar bitter) gelernt für mich zu sorgen und achtsam mit meinen Gefühlen und Symptomen umzugehen und habe mich wirklich zurückgelehnt um innerlich „einzukehren“ und zur Ruhe zu finden. Bis zum Flughafen hatte ich mich einigermaßen erholt und wir nutzten dort die noch reichlich verbleibende Zeit zum Kaffeetrinken mit Blick auf den Airport. Wir haben trotz ausreichender Zeit darauf verzichtet, noch etwas von HH anzuschauen, denn das hätte ich nicht mehr geschafft.

Multiple Sklerose

Es ist schon merkwürdig: ich sehe nach außen unversehrt aus, völlig gesund und doch wütet die MS so unerbittlich in meinem Körper, schwächt ihn, zermürbt ihn, beschert ihm Schmerzen und unschöne Symptome, lähmt ihn mit Fatigue und Reizüberflutung – bremst ihn aus, stoppt ihn zeitweilig!!! Unschön! An solchen Tagen zeigt sich die MS deutlich und zeigt auch mir, dass es sie gibt.

Mich macht das traurig, auch wütend, denn ich würde gerne, sooo gerne, mehr von einem solchen Ausflug haben, mehr sehen und mehr erleben können. Und doch bin ich dankbar, dass ich SEHEN kann. Dass ich erleben kann und all das so machen kann…. Es ist irgendwie eine ver-rückte Welt, eine verdrehte Welt. Taube Beine, die schmerzen – wie erklärt man das Gesunden? Sind sie nun taub oder schmerzen sie? Tja, mit MS geht beides und es kommt noch ein Kribbeln hinzu. Und doch können sie – in meinem Fall – laufen… Taub, schmerzend und kribbelnd….aber sie laufen… Nicht gut, aber es klappt! Sehstörungen, die nicht messbar sind und doch sehe ich nur verschwommen. Aber ich sehe.

MS ist merkwürdig! 😉

MS ist doof! 😉

Und doch habe ich solch eine tolle Reise erlebt, die mich erfüllt, die mir Sinn gibt und mein Leben bereichert. Ich kann über MS aufklären, kann somit verhelfen, ihr eine größere Lobby zu verschaffen!

Ich hatte 2 tolle Tage mit meiner Mama und einen „Ausbruch“ aus meinem Alltag.

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Heute, am Tag danach, bin ich „klinisch tot“;), bin völlig erschlagen, habe Schmerzen und alle anderen Symptome… aber ich bin glücklich. 🙂

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War es das WERT?

Für mich stellt sich immer nur eine Frage: „War es das WERT?“ und ein klares JA ist meine Antwort!

Ich habe nun alle Zeit mich zu erholen, ich liege auf meiner Couch, kuschele mit meinem Smiley und schreibe.

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Meine Mama war gestern Abend noch auf einer großen Geburtstagsfeier und hat heute viele Termine: das ist der Unterschied: Alter gegen MS! Das Alter gewinnt! J Ich freue mich für sie und bin dankbar, dass mir das Leben eine solch liebevolle und fitte Mama geschenkt hat!

Es war eine wundervolle kleine Reise, voller toller Erlebnisse, Kultur und „MS“.

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Neue Rabatt-Aktion für Hanf-Produkte von mein-cbd.de :)

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Neue Rabatt-Aktion für Hanf-Produkte von mein-cbd.de

2QA= - Neue Rabatt-Aktion für Hanf-Produkte von mein-cbd.de :)

Hanf und Multiple Sklerose

JUHU 🙂
Es ist wieder soweit: die Rabatt-Aktion von Mein-CBD exclusiv für MULTIPLE-ARTS-Follower ist wieder geschaltet: so oft Ihr möchtet bekommt Ihr 5% Rabatt auf Produkte Eurer Wahl bei www.mein-cbd.de bis zum 31.12.2017 🙂

Codewort ist wieder: MULTIPLEARTS

Sie haben nun auch neue Produkte im Sortiment 🙂

Hier ist mal der Direkt-Link zu den Hanf-Ölen, die ich ja hauptsächlich nehme (siehe auch Foto).

https://www.mein-cbd.de/?_sfm__cbd_in_mg=0+5000&_sft_product_cat=cbd-oel

Uuuuund es gibt noch eine gaaaaaanz tolle Neuigkeit: In jeder Advents-Woche wird hier eine ganz spezielle Verlosung mit Mein-CBD stattfinden – Ich bin selbst etwas neidisch auf so wertvolle Produkte, wie z.B.in der vierten Woche, passend zum Heiligabend das 24%ige Hanf-Öl !!! 🙂

Ich wünsche Euch nun viel Freude beim Aussuchen und kann wirklich nur immer wieder betonen, wie sehr ich einfach nur HAPPY bin, dass ich für mich das Hanf-Öl gefunden habe. Die Fatigue ist wirklich deutlich besser geworden und meine seelische Verfassung ist ebenfalls stabiler 🙂
Anderen hilft es beim Einschlafen, gegen Schmerzen und Spastiken! 🙂
Wie immer freue ich mich in den Kommentaren auf Eure individuelle Berichte , denn so können wir uns alle noch mehr gegenseitig helfen und unterstützen ! 🙂

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#werbung

Ich kennzeichne hiermit das Gewinnspiel als Werbung.

Migräne und MS: gibt es einen Zusammenhang?

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Migräne und MS: gibt es einen Zusammenhang?

9k= - Migräne und MS: gibt es einen Zusammenhang?

Multiple Sklerose und Migräne

Vorab sei gesagt, dass es ein schwieriges Thema zu sein scheint und ich habe unzählige Webseiten dazu aufgerufen und gelesen. Es scheint zumindest so, dass besonders zu Beginn der MS jüngere Patienten und verstärkt Frauen demnach an Kopfschmerzen und Migräne leiden.

Kopfschmerzen sind weit verbreitet. Fast jeder Mensch klagt gelegentlich darüber.

Ich habe Euch hier meine Recherchen zusammengefasst.

„Kopfweh lässt sich somit nicht als MS-typisches Symptom bezeichnen. Aber dennoch klagen MS-Patienten rund anderthalb mal so oft über Kopfschmerzen wie der Rest der Bevölkerung. Das ist nicht neu, wird aber oft übersehen.“ ³

Z - Migräne und MS: gibt es einen Zusammenhang?

Migräne-Attacken beiMS

Ich selbst hatte zu Beginn meiner MS, bzw. schon Jahre zuvor heftige Migräne-Attacken mit Aura und Doppelbildern. Im Nachhinein denke ich, dass es unmittelbar mit der MS und mit Schüben im Zusammenhang stand. Mittlerweile habe ich (nach 23 Jahren MS) nur noch äußerst selten Migräne, aber Kopfscherzen immer wieder mal.

2Q== - Migräne und MS: gibt es einen Zusammenhang?

Laut einer Studie ¹

„können Kopfschmerzen ein Symptom für Multiple Sklerose sein. Damit könnte die Diagnose der Erkrankung des zentralen Nervensystems verbessert werden.

Je früher Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wird, desto besser kann die Erkrankung behandelt werden. Kopfschmerzen zählten bisher nicht zu den typischen Symptomen bei MS. Forscher der Universität Rostock konnten in einer Studie jetzt aber einen Zusammenhang herstellen, berichtet der österreichische “Standard”. Veröffentlicht wurden die Studienergebnisse im Fachjournal “Plos One”.

Vor allem weibliche MS-Patienten betroffen!

Dass Kopfschmerzen und Multiple Sklerose bisher nicht miteinander in Verbindung gebracht wurden, überrascht ob der Aussage von Professor Uwe Zettl von der Klinik und Poliklinik für Neurologie an der Universität Rostock: “Wir haben 200 Patientinnen und Patienten mit MS untersucht und festgestellt, dass 70 Prozent der Betroffenen unter Kopfschmerzen leiden.” Darunter befanden sich auffallend viele Frauen.

Die Forscher hoben hervor, dass sich die Diagnose von Multipler Sklerose durch diese Beobachtung deutlich verbessern lässt. Bisher wurden die Kopfschmerzen der Betroffenen auf andere Ursachen zurückgeführt, sodass sich die korrekte Diagnose und damit auch die Therapie verzögerten.“

Allerdings scheinen sich die Kopfschmerzen, unter denen MS-Patienten leiden, deutlich von anderen Arten unterscheiden. “Bei den Kopfschmerzen handelt es sich nicht um klassische Migräneschmerzen”, so Kopfschmerzforscher Peter Kropp, der ebenfalls an der Studie beteiligt war. Stattdessen lassen sie sich direkt auf das Krankheitsbild von MS zurückführen und könnten damit in die Diagnosemethodik mit einbezogen werden und ein früheres Erkennen möglich machen. ²

Im Vordergrund steht der Spannungskopfschmerz und die Migräne ohne Aura, wobei tendenziell der Spannungskopfschmerz – also dumpfe Kopfschmerzen an der Stirn, den Seiten oder am Hinterkopf – eher den progredienten Verläufen zugeordnet wird und Migräne ohne Aura – meist einseitig pochend und gern mit Lärm- und Lichtempfindlichkeit sowie Übelkeit verbunden – etwas häufiger beim schubförmigen MS-Verlauf zu finden ist. ³

Migräneattacke im Schub?

Kopfschmerzen bei MS können sowohl präklinisch als auch zu Beginn der Erkrankung sowie im weiteren Verlauf auftreten. Sie können, aber müssen nicht mit der MS zusammenhängen (in zwei Drittel aller Fälle haben sie statistisch gesehen nichts mit der MS zu tun). Im Zusammenhang mit Schüben erklären sich Migräneattacken vor allem dann, wenn der Hirnstamm mitbetroffen ist.

Auch verschiedene MS-Medikamente können MS-Kopfschmerzen verursachen.

Kopfschmerzen gehören behandelt ³

Eine Diagnosemethode, die Lumbalpunktion, kann auch, vor allem bei falschem Verhalten, vorübergehend zu Kopfschmerzen führen. Um dies zu vermeiden, wird den Patienten geraten, nach dieser Punktion, die dazu dient Nervenwasser zu entnehmen, zu liegen.

Unabhängig von der Ursache: Wichtig ist, dass Patienten den Kopfschmerz behandeln, um so Schmerzen zu verringern und Lebensqualität zu steigern. Sind Kopfschmerzen MS-bedingt, helfen frei verkäufliche Schmerzmittel manchmal nicht. Unter Umständen müssen spezielle Wirkstoffe eingesetzt werden.

Vom Kopfschmerz zu unterscheiden ist der Gesichtsschmerz, auch Trigeminusneuralgie genannt. Er betrifft nur einen Bruchteil der MS-Erkrankten, ist jedoch sehr schmerzhaft und gehört unbedingt behandelt, da er so stark ausgeprägt sein kann, dass die Patienten nicht mehr essen oder sprechen können.

Migräne und neuropathischer Schmerz bei MS-Patienten ⁴

„Bei Multipler Sklerose (MS) treten neben muskuloskeletalen Schmerzen häufig neuropathische Schmerzen und Kopfschmerz auf. Französische Autoren konzentrierten sich in einer Befragungsstudie auf die Häufigkeit von neuropathischen Schmerzen und Migräne. Sie prüften zudem, wie ausgeprägt die Schmerzintensität und die Einschränkung für die Patienten waren.

Neuropathische Schmerzen und Migräne sind mit 51 bzw. 46 % auffällig häufige Komorbiditäten bei Patienten mit MS. Diese Ergebnisse präsentierte die Forschergruppe um Xavier Moisset von der Universität in Clermont-Ferrand, Frankreich.

Das Migränerisiko sank mit zunehmendem Alter oder Krankheitsdauer und war bei krankheitsmodifizierenden Therapien (z. B. Interferone, Glatirameracetat) erhöht. Diese Einflussfaktoren waren für neuropathische Schmerzen nicht nachweisbar.“

¹ (https://www.fem.com/gesundheit-ernaehrung/kopfschmerzen-als-symptom-bei-multipler-sklerose)

² (https://www.fem.com/gesundheit-ernaehrung/kopfschmerzen-als-symptom-bei-multipler-sklerose)

³ http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Kopfschmerzen-und-Multiple-Sklerose_5903

⁴ https://www.thieme.de/de/neurologie/migraene-und-neuropathischer-schmerz-bei-ms-patienten-56721.htm

Weitere hilfreiche LINKS:

https://www.fem.com/gesundheit-ernaehrung/kopfschmerzen-als-symptom-bei-multipler-sklerose

Kopfschmerzen. http://www.heilpraxisnet.de/naturheilpraxis/kopfschmerzen-koennen-auf-multiple-sklerose-weisen-901851124.php

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Kopfschmerzen-und-Multiple-Sklerose_5903

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*Wenn der Körper streikt und die Seele weint

2 Antworten

Wenn der Körper streikt und die Seele weint

Multiple Sklerose und die Seele

Wenn der Körper streikt, weil er eine chronische Erkrankung wie Multiple Sklerose hat, dann hat nicht nur der physische Teil des Körpers zu kämpfen, sondern auch die Seele.

Wenn die Seele immer wieder herbe Rückschläge auf Grund des „maroden“ Körpers einstecken muss, dann kommt ein Punkt, an dem sie weint. Sie weint um ihr vergangenes ICH, sie weint um all das, was sie nicht mehr haben kann, sie weint um ihre körperlichen Beeinträchtigungen und doch weint sie auch mitten im Sturm vor Dankbarkeit, weil sie überhaupt noch spüren und teilnehmen kann.

Sich immer wieder neuen und auch alten Beeinträchtigungen stellen zu MÜSSEN, das ist eines der schrecklichsten Umstände um die MS herum.

Die MS ist in ihrer Unkalkulierbarkeit schon wieder sehr kalkulierbar – das ist der humorvollste Satz für mich heute! 😉

Denn gerade das Unkalkulierbare macht es so gruselig und auch immer wieder spannend. Keine schöne Spannung, sondern eine An-Spannung, die man auch mit noch so viel Übung und Gelassenheit nicht immer ausschalten kann.

MS ist unkalkulierbar

MS ist sehr unkalkulierbar.

Unkalkulierbare Fatigue zum Beispiel inmitten der emotionalsten Erlebnisse.

Unkalkulierbare taube Gliedmaßen inmitten eines Spaziergangs.

Unkalkulierbare Spastiken inmitten einer Gesellschaft.

Unkalkulierbare Gleichgewichtsstörungen inmitten einer Menschenmenge.

Unkalkulierbare Inkontinenz…

Unkalkulierbare Koordinationsstörungen…

Unkalkulierbarer Schwindel, der einen aushebeln kann.

All das. Inmitten des prallen Lebens.

All das inmitten besonderer Augenblicke, die diesen Moment kaputt machen, ihn eventuell zerstören, auf jeden Fall aber beeinträchtigen und mit Sicherheit einen faden Beigeschmack hinterlassen.

Je nach Situation kann man mit diesen vielleicht sehr plötzlich auftretenden Symptomen umgehen – irgendwie.

Es gibt aber auch Situationen, die man verlassen oder abbrechen muss – oder eine riesen Willens-Energie braucht, um sie durchzustehen.

2Q== - *Wenn der Körper streikt und die Seele weint

Und sieht man es dem Betroffenen an? Nein, meistens nicht. Es ist ein stiller Kampf in uns selbst, mit uns selbst – einer der Schwersten!

Ein Kampf zwischen demoliertem Körper und der Seele, die so sehr gewillt ist, immer wiederaufzustehen, immer und immer wieder nach vorne zu schauen um niemals ihren Optimismus zu verlieren.

Eine starke Seele, die gelernt hat (Resilienz) mit den Beeinträchtigungen der MS und den damit verbundenen Umständen zu leben. Vielleicht sogar GUT zu leben.

Und doch gibt es sie, diese Momente, ein winziger Augenblich vielleicht nur, die uns unsere MS-Grenzen zeigen: Dann hat die Seele alles Recht der Welt zu weinen, denn wieder einmal muss sie sich den Gegebenheiten stellen, muss ihnen die Stirn bieten und darf und möchte nicht die Hoffnung verlieren!

Die Seele weint, sie kriecht in sich zusammen…. Fasst neue Zuversicht und wird wieder aufstehen. Denn das können MS`ler samt Seele: hinfallen und wieder aufstehen! Hallo MS; Hallo Seelen-Weinen und HALLO MUT und ZUVERSICHT! © 2017 Heike Führ/multiple-arts.com

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Fotos: pixabay.com

Was ist eine “benigne MS”? (BMS)

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Benigne Multiple Sklerose (BMS)

Was ist “benigne MS”?

In einer der MS-Facebook-Gruppen fand ich einen interessanten Artikel zum Thema benigne MS.

Erst definiere ich Euch aber den begriff mal und danach kommt dann der eigentliche Artikel.

Kurze Definition zu “begigne:

“Die gegenwärtige Klassifizierung der benignen MS (BMS) basiert auf dem Ausbleiben relevanter (Bewegungs)-Behinderungen nach mehreren Jahren der Erkrankung. Dies ist aber eine retrospektive Beurteilung und beinhaltet daher keinerlei prognostische Informationen für den zukünftigen Verlauf der MS beim einzelnen Patienten. Da sich auch jenseits eines 15-jährigen gutartigen Verlaufs noch Zustände schwerer Behinderung einstellen können, bedarf es der Identifizierung prädiktiver Langzeitmarker – nicht zuletzt auch, um die Betroffenen fundiert über die Notwendigkeit immunmodulierender Therapien beraten zu können.”(http://www.neuro-depesche.de/nachrichten/die-benigne-ms-neu-definieren/)

Und hier ist der Artikel, den ich in einer der MS-Facebook-Gruppen fand:

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/947235/benigne-ms-ms-bleibt-vielen-therapie-stabil.html

Einfachheitshalber nochmal ohne Link:

Ärzte Zeitung online, 10.11.2017

Benigne MS

MS bleibt bei vielen auch ohne Therapie stabil

Von Thomas Müller

“Einem Teil der Patienten mit benigner MS bleibt das Schicksal erspart, aufgrund zunehmender funktionieller Einschränkungen einen Rollstuhl zu brauchen.

Ein Teil der MS-Kranken entwickelt auch ohne Therapie keine schweren Beeinträchtigungen. Darauf deuten zwei Langzeituntersuchungen. Es gibt aber einen Haken.

PARIS. Die “benigne” MS ist für viele Neurologen ein Reizthema: Früher oder später schreitet die Krankheit bei praktisch allen Betroffenen voran. Und wenn sich nicht gerade der EDSS-Wert deutlich erhöht, so lassen sich doch häufig auch bei langsamem Verlauf kognitive Beeinträchtigungen feststellen, so lautet deren Credo.

Auf der anderen Seite gibt es Langzeituntersuchungen wie die schwedische Göteborg-Kohorte, in der immerhin noch ein Zehntel der MS-Kranken nach 50 Jahren nur minimale neurologische und neuropsychiatrische Probleme aufwies, hieß es auf dem Welt-MS-Kongress in Paris. Zwei neue Analysen scheinen dies zu bestätigen: Danach kann doch ein gewisser Teil der MS-Kranken über Dekaden hinweg schwere funktionelle Defizite vermeiden – zum Teil auch auch ohne Therapie.

“Die benigne MS existiert tatsächlich”

“Eine sehr stabile benigne MS existiert tatsächlich”, folgert Dr. Karen Chung vom UCL Institute of Neurology in London. Die MS-Expertin präsentierte eine neue Auswertung der Londoner CIS-Kohorte. Teilnehmer waren ursprünglich 132 Patienten mit einem klinisch isolierten Syndrom (CIS). Sie wurden zwischen 1984 und 1987 in die Studie aufgenommen. Inzwischen sind 29 von ihnen gestorben, bei 19 gilt MS als Todesursache.

Die Patienten wurden regelmäßigen MRT-Untersuchungen unterzogen, sodass auch nachträglich noch eine MS-Diagnose nach den 2010er-McDonald-Kritieren möglich war. Bei 91 der einstigen CIS-Patienten konnte 30 Jahre später der Zustand durch eine direkte Untersuchung oder Telefonbefragung ermittelt werden. 30 von ihnen hatten nie eine MS bekommen.

Von der ursprünglichen Kohorte entwickelten im Laufe der Zeit 80 Patienten eine MS nach den 2010er-Kriterien. Davon waren lediglich elf zu irgendeinem Zeitpunkt mit krankheitsmodifizierenden Arzneien behandelt worden – solche Mittel gab es erst rund zehn Jahre nach Beginn der Studie.

Dennoch hatten 32 der MS-Kranken – also mehr als ein Drittel – auch nach 30 Jahren einen EDSS-Wert von weniger als 3,5 Punkten. Praktisch alle arbeiteten noch ganz- oder halbtags, sofern sie nicht schon das Rentenalter erreicht hatten. Nur drei dieser stabilen Patienten hatten zu irgendeinem Zeitpunkt krankheitsmodifizierende Arzneien genommen. Kognitionstests unterzogen sich nach 30 Jahren noch 20 der stabilen Patienten. Nur einer zeigte dabei unterdurchschnittliche Leistungen.

Patienten ohne benigne MS waren allerdings zum größten Teil ins progrediente Stadium der Erkrankung übergegangen.

Der Haken mit der Prognostizierbarkeit

“Es ist offenbar nicht ungewöhnlich, dass MS-Patienten über drei Dekaden hinweg in der schubförmigen Phase bleiben und dabei nur geringe physische und kognitive Beeinträchtigungen entwickeln”, schließt Chung aus den Daten.

Allerdings lässt sich im Voraus nicht sagen, welche Patienten das sind: Wurden die Charakteristika derer mit später benigner und nichtbeniger MS zum Studienbeginn – also noch im CIS-Stadium – verglichen, so traten keine deutlichen Unterschiede zutage. Eine benigne MS ist auch nach Daten des schwedischen MS-Registers nicht klar vorherzusagen.

Einige, wenn auch kaum aussagekräftige Merkmale gibt es dennoch: So waren Patienten mit benigner MS im schwedischen Register zum Krankheitsbeginn deutlich jünger als solche mit nichtbenigner MS (28 versus 34 Jahre), häufiger weiblich (75 versus 69%) und hatten seltener Schübe. Vor allem standen beim ersten Schub zumeist sensorische Probleme im Vordergrund, sagte Dr. Ali Manouchehrinia vom Karolinska-Institut in Stockholm.

Erfahrungen mit benigner MS aus Schweden

Der Neurologe hat anhand von Angaben zu über 11.000 MS-Kranken geschaut, wie sich Patienten mit benigner und nichtbenigner MS weiterentwickeln. Als benigne MS definierte er sämtliche Patienten, die 15 Jahre nach Krankheitsbeginn eine schubförmige MS mit einem EDSS-Wert von 3 Punkten oder weniger hatten – das war rund jeder Fünfte. Bei solchen Patienten verschlechterte sich der EDSS-Wert mit der Zeit zwar ebenfalls: So hatten nach 25 Jahren nur noch 8% aller MS-Patienten einen EDSS-Wert unter 3 – der Anteil war damit deutlich geringer als in der Londoner CIS-Kohorte.

Doch auch hier zeigte sich, dass die Erkrankung weit langsamer voranschritt als bei Patienten mit nichtbenigner MS. Im Alter von 40 Jahren hatten Betroffene mit einer benignen MS einen um zwei Punkte geringeren EDSS-Wert als die übrigen, mit 70 Jahren betrug der Unterschied schon etwa vier Punkte.

Auffällige Unterschiede dennoch nachweisbar

Bei den kognitiven Defiziten ergab sich ein ähnliches Bild. Patienten mit benigner MS schnitten in Kognitionstests 30 Jahre nach Beginn der Erkrankung nicht spürbar schlechter ab als Gesunde, solche mit nichtbenigner MS zeigten jedoch deutliche Defizite.

Klare Unterschiede traten auch bei der Gesamtsterberate zutage: Diese lag in der Gruppe mit nichtbenigner MS siebenfach über der mit benignem Verlauf. “Ein Teil der MS-Patienten entwickelt tatsächlich einen gutartigen Verlauf mit weniger körperlichen Behinderungen und weniger kognitiven Beeinträchtigungen als die übrigen. Solche Patienten sind deutlich gesünder und leben länger”, sagte Manouchehrinia. Der Neurologe warnte aber zugleich: “Eine benigne MS ist stets eine retrospektive Diagnose, sie eignet sich nicht, um den künftigen Verlauf bei einem MS-Patienten vorherzusagen.””

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“Die Löffel-Theorie”: Eine Erklärung, wie schnell sich unsere Energie-Reserven erschöpfen

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Die Löffel-Theorie

Eine wundervolle Erklärung, wie schnell sich unsere Energie-Reserven erschöpfen:

„Die Löffel-Theorie

11.01.2013 – Christine hat Lupus, wie Multiple Sklerose eine Autoimmunerkrankung in Schüben. Beim Mädelstreff fand sie den Löffel-Vergleich, um ihrer Freundin die kraftraubende Krankheit zu schildern.

Das hatte Christines Freundin vorher bestimmt nicht geahnt: Es war überhaupt kein Scherz, als Christine ihr auf die Frage hin, wie sich denn ihre Erkrankung anfühle, einen Haufen Löffel in die Hand gab – alle, die sie vom eigenen und den Nachbartischen zusammenklauben konnte. Nun, damit musst Du haushalten, das sind deine Löffel für einen Tag!

Und alles kostet Kraft beziehungsweise Löffel: duschen, zur Arbeit fahren, sich lange am Rechner konzentrieren, zu Terminen fahren, essen, Treppen steigen, mit Kollegen plaudern, einkaufen, auf der Heimfahrt im Bus stehen müssen… Am Ende des Tages bleiben nur 2 Löffel übrig, nicht mal mehr genügend, um ein Abendessen zuzubereiten. Erst recht nicht, um sich mit ihr, der Freundin auf einen Cappuccino zu treffen. Das würde 3 Löffel kosten…

Ein Löffel mit Symbolwert

Abends Kaffeetrinken gehen mit einer Freundin – das könnte drei Löffel kosten, nach der Löffeltheorie. Ein anschaulicher Vergleich für übergroße Ermüdbarkeit chronisch Kranker, zum Beispiel Menschen mit Multipler Sklerose. Dennoch: Zum Abschied schenkt ihr Christine einen Löffel. Symbol für eine Freundschaft. Und für Verständnis für kranke Menschen, denen man ihre Last oft nicht ansieht, die ihr Leben jedoch durchplanen müssen, um durchzuhalten. Für die abends etwas zu unternehmen oft purer Luxus ist.

MS-Betroffene können ein Lied davon singen, gehört Fatigue doch zu den weit verbreiteten Symptomen der Multiplen Sklerose. Die übergroße Ermüdbarkeit raubt unheimlich viel Kraft. Wer seine Grenzen nicht kennt oder nicht akzeptiert, erleidet immer wieder Schiffbruch. Das heißt dann: Frühstück zubereiten und danach zu müde zum Essen sein. Oder Rosen pflegen, aber am Ende des Beetes zu schwach zu sein, um selbständig aufzustehen.

Sollten Ihre Bekannten also mal nörgeln, dass Sie – schon wieder ! – keine Zeit für sie haben, dann nehmen Sie doch beim nächsten Mal einen Schwung Löffel mit.“

Quelle: “The Spoon Theory” von Christine Miserandino: butyoudontlooksick.com, übersetzt von Lupus Austria

Redaktion: AMSEL e.V. (http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/index.php?kategorie=medizin&anr=4686)

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Multiple Sklerose – Erschöpfung

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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*Antriebslosigkeit bei MS – nur eine Befindlichkeit? Können wollen und nicht können?

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Antriebslosigkeit bei MS

– nur eine Befindlichkeit?

Können wollen und nicht können?

Z - *Antriebslosigkeit bei MS – nur eine Befindlichkeit? Können wollen und nicht können?

Seitdem mich die Fatigue immer mehr im Griff hatte, spürte ich auch eine gewisse Antriebslosigkeit.

Phlegmatisch… so dachte ich, könnte es auch sein, oder gar Faulheit?

Niemand konnte mir wirklich eine Antwort geben, außer, dass es „bei Fatigue ja kein Wunder sei“, im sozusagen immerwährend Dauer-Müde-Zustand auch weniger Antrieb zu haben. Das ist mir schon klar und doch gibt es Phasen in meinem Leben, da kann ich mich zu nichts aufraffen – unabhängig von Fatigue-Attacken.

Skeptikern sei gesagt: ich unterscheide sehr wohl zwischen einer eventuellen depressiven Episode und meinem „psychischen Normalzustand“

Was also ist diese „Antriebslosigkeit“, die mich fast genauso nervt wie andere Symptome?

Klar ist auch, dass eine MS-Belastung in seelischer und psychosozialer Hinsicht nicht ohne Folgen bleiben kann.

Antriebslosigeit, Fatigue oder Depression?

Wer Fatigue kennt, kennt diese Phasen ganz sicher, aber auch an Tagen ohne Fatigue kann sie mich packen: diese Lustlosigkeit – oder wie auch immer man sie nennen möchte.

Fatigue beeinträchtigt mit Sicherheit das übliche Funktionsniveau im Alltag und typische Beschwerden sind dementsprechend auch Antriebslosigkeit, Abgeschlagenheit, rasche Erschöpfung nach körperlicher oder geistiger Arbeit („nicht mehr klar denken können) und sie ist vor allem dadurch gekennzeichnet, dass nach Ausruhen keine oder kaum Besserung eintritt.

Meine Recherchen ergaben Folgendes:

Antriebsschwäche

„Antriebsschwäche: Eine Antriebsschwäche (auch Antriebshemmung) ist eine Minderung des Antriebs. Nicht verwechselt werden darf die Antriebsschwäche mit Müdigkeit, auch wenn sich Antriebsschwäche und Müdigkeit gegenseitig verstärken. Ein Mensch mit Antriebsschwäche ist nahezu unfähig, aus eigenem Antrieb heraus etwas zu tun. Gerade wegen der Antriebsschwäche ist dieser Mensch aber kaum in der Lage, sich gegen eine „Motivierung“ zu wehren.“ (https://de.wikipedia.org/wiki/Antriebsst%C3%B6rung_(Psychologie))

Nun habe ich aber auch noch FAULHEIT gegoogelt:

Faulheit

„Als Faulheit (abmildernd auch Trägheit genannt) wird – im Sinne des englischen Begriffs “laziness” – der Mangel an erwartbarer Aktivität bei einem Menschen bezeichnet. Der Begriff wird zur Beschreibung und Bewertung von Anstrengungsvermeidern genutzt…. https://de.wikipedia.org/wiki/Faulheit

Faul zu sein, wird oft mit „untätig/zu wenig fleißig“ = „(moralisch) verdorben“ benannt. Dies ist natürlich eine abwertende Bemerkung und wird dementsprechend mit einer mangelnden Motivation verglichen.

„Mangelnd motiviert kann jemand sein, der unter einem allgemeinen Mangel an Energie leidet (…)“. https://de.wikipedia.org/wiki/Faulheit

Was also ist das Fazit aus all diesen Überlegungen?

MS und Antriebslosigkeit

Zu „MS und Antriebslosigkeit“ finde ich nur Texte in Verbindung mit Fatigue und doch ist es mehr.

Ich kann mich manchmal so schwer aufraffen – sei es für Unangenehmes wie Putzen 😉 oder auch für Angenehmes wie ein Treffen mit Freunden.

Und mitten in einer mittelschweren Fatigue wiederum habe ich schon „Putz-Anfälle“ bekommen. Das klingt alles so unlogisch und doch weiß ich, dass es vielen MS`lern genauso geht und wir von außen dann auch gerne mit „faul“ und „Du musst Dich nur mal zusammenreißen!“ betitelt werden, was es definitiv nicht besser macht.

Vielleicht ist es so, dass wenn wir mit einer Grund-Fatigue (Dauer-Fatigue) zu tun haben, wir tatsächlich so erschöpft vom alltäglichen Tun sind, dass wir kaum noch die Kraft haben, den Tag zu bestreiten, geschweige denn ihn mit „Arbeit“ – was KRAFT-Anstrengung bedeutet!!! – zu vollenden.

Vielleicht ist unser MS-Alltag MIT Fatigue so erschöpfend, so anstrengend und auslaugend, dass wir zwar manchmal ein „HOCH“ haben und auch Kraft und Energie verspüren, aber grundsätzlich einfach zu fertig sind.

Manchmal kann ich kaum noch „papp“ sagen, so erschöpft bin ich – auch wenn ich nicht weiß, von „was“!

Und wenn „Abgeschlagenheit“ ein anerkanntes Symptom der Fatigue ist, dann wundert es mich schon nicht mehr, wenn ich dauerhaft so fertig, so abgespannt bin, dass nichts mehr geht. Auch kein Aufraffen.

Vermutlich IST all dies Fatigue, vermutlich ist die Fatigue immer noch zu wenig erforscht und diese Antriebslosigkeit gehört einfach dazu. Vielleicht sind auf Grund von entsprechenden Fatigue-Läsionen (*mein laienhafter Ausdruck*) unsere Nervenleitbahnen so demoliert oder zerstört, dass auch die Nervenleitbahnen, die den “Antrieb“ bedienen, lädiert sind. 🙂

Z - *Antriebslosigkeit bei MS – nur eine Befindlichkeit? Können wollen und nicht können?

Vielleicht hängt das alles enger zusammen, als man bis jetzt noch ahnt. Anders kann ich mir diese Antriebslosigkeit, gegen die ich (OHNE Depression!!!) genauso machtlos bin, wie gegen die Fatigue, nicht erklären.

Ich möchte nicht als faul gelten oder als phlegmatisch – denn eigentlich bin ich ja ein Energie-Bündel. War es. In meinem früheren Leben….

Nun bin ich ein Fatigue-Bündel und oft noch ohne Antrieb.

MS. Ja, das ist MS!

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Hier nochmal die so über alles wichtige Info:

LINKS:

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/amsel-aktuell/Muedigkeit-bei-Multipler-Sklerose–Die-unsichtbare-Begleiterin_780

https://de.wikipedia.org/wiki/Antriebsst%C3%B6rung_(Psychologie)

https://de.wikipedia.org/wiki/Faulheit

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
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Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?

CBD: https://cbdwelt.de/ms

Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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Depressionen bei MS – “Wege aus dem Tief”

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Z - Depressionen bei MS - "Wege aus dem Tief"

Depressionen bei MS – “Wege aus dem Tief”

– Neue DMSG-Broschüre zu Depressionen bei MS

9k= - Depressionen bei MS - "Wege aus dem Tief"
Am 7.11.17 fand in Mainz das DMSG-Gesamttreffen statt :MS`ler aus dem Leitungsteam von Selbsthilfegruppen. Ich nahm als Mitglied des Patientenbeirates der DMSG RLP ebenfalls teil, sowie auch der Geschäftsführer der DMSG H. Korfmann und Frau Büsch, Sozialarbeiterin.

Dieses Mal war ein Gast geladen: Dr.med.Cube, vom psychosozialen Dienst Mainz. Er hielt einen Vortrag über „Depressionen“ und „Suizid“.

Z - Depressionen bei MS - "Wege aus dem Tief"

Foto copyright Norbert Dittmar

Ich war sehr motiviert, da ja alle pädagogischen und psychologischen Themen genau mein Ding sind, ich bereits ein Buch über das Thema geschrieben habe und ich auch ehrlich gesagt einfach mal wieder meinen Wissensstand überprüfen wollte. Und: ich wurde auf keinem Gebiet enttäuscht! 😉

Es ist schwierig, solch einen (sehr gelungenen) Vortrag zusammen zu fassen und deshalb habe ich unten auch Links zu den entsprechenden Depressionen-DMSG-Seiten eingefügt.

Z - Depressionen bei MS - "Wege aus dem Tief"

Depression und Suizid

Erst einmal wurde geklärt, was „Depression“ denn ist: gedrückte Stimmung, Interessensverlust, Antriebsmangel und Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen uvm.

Um eine Depression als diese zu benennen, muss diese Episode mindestens 2 Wochen andauern.

Bei Multiple Sklerose ist das Risiko doppelt so hoch an einer Depression zu erkranken.

FATIGUE und Depression sind oft sehr schwer zu unterscheiden, da sie ähnliche Merkmale aufweisen. (Auf MS spezialisierter Facharzt/ Neurologe)

Suizid steht im Verhältnis von 3:1 Männer: Frauen

Von allen versuchten Suiziden probieren es ca. 30% noch einmal und 5% sterben dann auch.

Für eine Depression ist Folgendes kennzeichnend: morgens ist sie sehr schlimm, aufstehen fällt schwer; im Lauf des Tages wird sie besser.

HELFEN

Hilfe geben kann man grundsätzlich durch ehrliche Anteilnahme, Zuhören und ohne erschlagene Ratschläge, sowie evtl. Therapeuten und Psychologen/Psychiater für und mit dem Betroffenen suchen.

Im Falle eines akuten Suizidversuches gilt zwar prinzipiell das Gleiche, aber es bedarf natürlich auch anderer Sofortmaßnahmen, wie das Anrufen der 110 (Polizei, die dann zu demjenigen fährt und die Lage sondiert), den psychosozialen Dienst der jeweiligen Stadt/Gemeinde anrufen und/oder je nach Tageszeit die psychiatrische Klinik, die nahgelegen ist.

Auf jeden Fall gilt nach der Notfall Maßnahme für später auch, dass man den Betroffenen in allen möglichen Formen unterstützen kann.

ABER: es gilt auch immer, als Helfer seine eigenen Grenzen zu erkennen und diese auch strikt einzuhalten! Außerdem soll man sie dem Betroffenen gegenüber klar und deutlich benennen!

Das war eine kleine Zusammenfassung. Wer sich selbst als depressiv erkennt oder eine Depression vermutet, sollte bitte unbedingt einen Arzt aufsuchen. In meinem Buch „Akzeptanz und Bewältigung chronischer Erkrankungen“ bin ich detailliert auf Kennzeichen der Depression, auf Symptome und Behandlungsformen eingegangen.

Mein Buch:

Die Broschüre der DMSG “Wege aus dem Tief” gibt es hier:

https://www.dmsg.de/shop/index.php?w3pid=dmsgshop&kategorie=shopaktuell

Nun zu den berichten der DMSG:

DMSG: „Jeder zweite MS-Erkrankte leidet unter Depressionen. Schuld daran sind die erheblichen emotionalen und körperlichen Belastungen, Entzündungsherde im Gehirn und unter Umständen auch Neben- und Wechselwirkungen von Medikamenten. Depressionen sind noch immer häufig mit einem Tabu belegt – es wird nicht gerne darüber gesprochen.

So fühlen sich manche MS-Erkrankte allein gelassen, unverstanden und versinken noch tiefer in ihrer vermeintlichen Ausweglosigkeit. Depression ist eine ernst zu nehmende, aber heilbare Krankheit. “Wege aus dem Tief” stellt die verschiedenen Arten der Depression vor und zeigt Möglichkeiten auf, die helfen können, sie zu bewältigen. “Diese wichtige Broschüre ist ein weiterer Baustein zu einem besseren Verständnis im Rahmen der MS. MS-Erkrankten und ihren Angehörigen weist sie Wege zur Erhöhung der Lebensqualität, für die Öffentlichkeit gibt sie Einblicke in die belastenden Schwierigkeiten, die gerade auch die unsichtbaren Symptome bei MS mit sich bringen. Wir sind daher sehr froh, dass es uns gelungen ist, die Broschüre rechtzeitig zum Welt MS Tag fertig zu stellen. Solidarität mit MS-Erkrankten kann nur entstehen, wenn die Öffentlichkeit über die Erkrankung und ihre oft verheerenden Auswirkungen auf das tägliche Leben MS-Erkrankter und ihrer Familien aufgeklärt und informiert ist. Dies zu leisten gehört mit zu unseren Aufgaben”, erklärt Dorothea Pitschnau-Michel, Bundesgeschäftsführerin der DMSG und Präsidentin der European MS Plattform (EMSP).

Redaktion: DMSG Bundesverband e.V. – 26.05.2009“

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/dmsg-aktuell/news-article/News/detail/wege-aus-dem-tief-neue-dmsg-broschuere-zu-depressionen-bei-ms/?no_cache=1&cHash=a422eabef41c7b1378ecd2e5422f37c8

Eine weitere gute Info der DMSG: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-behandeln/symptomatische-therapie/depression/

-> „Depression bei MS

Depression ist – anders als eine vorübergehende tieftraurige Stimmung – eine ernsthafte Erkrankung. Sie wird wahrscheinlich verursacht durch eine Funktionsstörung bestimmter Botenstoffe im Gehirn (sogenannte Neurotransmitter).

Eine Depression zeigt sich nicht nur in einem gestörten Gefühlsleben. Sie beeinträchtigt auch die Leistungs- und Urteilsfähigkeit und äußert sich in körperlichen Beschwerden wie Schmerzen, Schlaflosigkeit, Verdauungsstörungen und sexuellem Desinteresse.

Bei MS-Patienten liegt das Risiko, im Laufe des Lebens an einer schweren Depression zu erkranken, bei rund 50 Prozent – das dreifache im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Nimmt man weniger schwere Depressionen hinzu, steigt das Risiko auf 70 Prozent.

Etwa 30 Prozent der Todesfälle bei MS geschehen durch Selbstmord (etwa 7,5 mal so häufig wie in der Normalbevölkerung).

Therapieziele

Verminderung des erheblichen Leidensdrucks der Betroffenen und damit der Wiederherstellung der Lebensqualität und der Lebensfreude. Verhütung eines Suizids.

Nicht-medikamentöse Therapie

Psychotherapie (eventuell unterstützt durch antidepressiv wirkende Medikamente) ist bei der Behandlung leichter bis mittelschwerer Depressionen das Mittel erster Wahl. Besonders bewährt haben sich zwei Verfahren:

Die kognitive Verhaltenstherapie wird am Häufigsten angewandt. Sie arbeitet alltagsnah, aktiv und problemorientiert. Ziel ist es, gemeinsam mit dem Patienten in fünf Schritten eingefahrene Denkmuster zu verändern. Dabei werden Wege aufgezeigt, wie
– angenehme Aktivitäten auf- und unangenehme abgebaut werden können,
– gedankliche Verzerrungen modifiziert werden können,
– im Alltag ein ausgewogenes Verhältnis zwischen unangenehmen Pflichten und angenehmen Tätigkeiten hergestellt werden kann,
– sich die wiedergewonnene Lebensfreude erhalten lässt.
Bei der weniger häufig praktizierten interpersonellen Therapie stehen die Beziehungen des Patienten zu seinen Mitmenschen im Mittelpunkt. In Rollenspielen werden schwierige Situationen geübt, um mit Verlusten, Konflikten, dem Abschluss von Lebensabschnitten und Kontaktschwierigkeiten klar zu kommen.

Medikamentöse Therapie

Besonders bei schwereren Formen der Depression werden Medikamente eingesetzt, die in die Stoffwechselvorgänge des Gehirns eingreifen. Welcher Wirkstoff am geeignetsten ist, hängt von den dominierenden Symptomen ab. Gebräuchlich bei durch MS verursachte Depressionen sind: Fluoxetin, Sertralin, Venlafaxin, Imipramin, Amitriptylin, Desipramin und Moclobemid.

Verabreichungsform

Fluoxetin: Tabletten/Kapseln: tägliche Dosis 20-40 mg
Sertralin (Zoloft®): Tabletten, tägliche Dosis 50-200 mg
Venlafaxin (Trevilor®): Tabletten/Kapseln, tägliche Dosis 75-375 mg
Imipramin: Tabletten, tägliche Dosis 50-150 mg
Amitriptylin (z.B. Saroten®, Amineurin®, Equilibrin®): Tabletten, tägliche Dosis 50-150 mg
Desipramin: Tabletten, tägliche Dosis 25-200 mg
Moclobemid (Aurorix®): Tabletten, tägliche Dosis 150-600 mg

Gegenanzeigen

Fluoxetin: Darf nicht gleichzeitig mit MAO-Hemmern genommen werden. Nur nach sorgfältiger Abwägung bei: Krampfanfällen, Blutgerinnungsstörungen, schwerwiegender Nierenfunktionsstörung, unstabiler Epilepsie.
Sertralin: Darf nicht gleichzeitig mit MAO-Hemmern oder anderen SSRI genommen werden.
Venlafaxin: Darf nicht gleichzeitig mit MAO-Hemmern genommen werden. Nur nach sorgfältiger Abwägung bei: Einschränkung der Nieren- oder Leberfunktion, Krampfanfällen.
Imipramin, Amitriptylin, Desipramin: Darf nicht gleichzeitig mit MAO-Hemmern genommen werden, bei Problemen der Blasenentleerung (akuter Harnverhalt), Prostatavergrößerung mit Restharnbildung, unbehandeltem Grünem Star, Darmverschluss.
Moclobemid (Aurorix®): Darf nicht angewendet werden bei akuten Verwirrtheitszuständen, Schilddrüsenüberfunktion, gleichzeitiger Einnahme von SSRI, dem Hustenmittel Dextromethorphan, den Schmerzmitteln Pethidin und Tramadol, Triptanen gegen Migräne und Clonazepam zur Tremorbehandlung.

Wirkweise

Serotonin und Noradrenalin sind Botenstoffe, die den Nervenreiz zwischen den Nervenzellen übertragen. Man nimmt an, dass ein Mangel an diesen beiden Botenstoffen (Neurotransmitter) eine Depression verursacht.

Fluoxetin, Sertralin: Die selektiven Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI) beeinflussen gezielt den Serotonin-Stoffwechsel, indem sie die Wiederaufnahme des Serotonins in die Nervenzelle blockieren.
Venlafaxin: Das Antidepressiva mit dualem Wirkmechnismus hemmt die Wiederaufnahme von Serotonin und Noradrenalin.
Imipramin, Amitriptylin, Desipramin: Diese älteren, trizyklischen Antidepressiva hemmen unselektiv die Wiederaufnahme verschiedener Botenstoffe wie Serotonin, Noradrenalin und Histamin.
Moclobemid: Der Monoaminooxidase-A-Hemmer (MAO-A-Hemmer) verhindert den chemischen Abbau der Neurotransmitter, indem er die Konzentration der Monoaminooxidase-A reduziert.

Nebenwirkungen

Fluoxetin: Unruhe, Übelkeit, Schlafstörungen.
Sertralin: Übelkeit, Durchfall, Mundtrockenheit, Zittern, Schwindel, Schlafstörungen.
Venlafaxin: Unruhe, Übelkeit, Müdigkeit, Schlafstörungen.
Imipramin, Amitriptylin, Desipramin: Herzrhythmusstörungen, Harnverhalt, Schwindel, Mundtrockenheit. Bei gleichzeitiger Einnahme von Beruhigungs- und Schlafmitteln, Antihistaminika und Atropin verstärken sich die Mittel in der Wirkung gegenseitig.
Moclobemid: Unruhe, Schwindel, Blutdruckanstieg. Moclobemid zeigt Wechselwirkungen mit tyramidhaltigen Lebensmitteln, deshalb sollte auf übermäßigen Genuss von zum Beispiel Käse und Rotwein verzichtet werden.

Wissenswertes

Die Nebenwirkungen der Antidepressiva verringern sich meist deutlich bei regelmäßiger Einnahme.

Wichtig

Moderne Antidepressiva (selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer, SSRI) machen weder süchtig noch schränken sie das Reaktionsvermögen ein. Sie wirken erst nach zwei bis vier Wochen, aber: Nebenwirkungen können sofort auftreten.”

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Mein Buch:

Akzeptanz und Bewältigung chronischer Krankheiten und Depressionen: Für Angehörige und Betroffene

https://www.amazon.de/Akzeptanz-Bew%C3%A4ltigung-chronischer-Krankheiten-Depressionen/dp/3739245336/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1510164825&sr=1-1&keywords=heike+f%C3%BChr+akzeptanz&dpID=61X-U29kajL&preST=_SY264_BO1,204,203,200_QL40_&dpSrc=srch

„BEWÄLTIGUNG einer chronischen Erkrankung, Bewältigung von Depressionen und der Umgang mit diesen: das ist das Thema des Buches. Die Autorin, selbst an MS erkrankt, nutzt ihre Erfahrung als erfolgreiche Bloggerin und den damit verbundenen vielfältigen Kontakten zu chronisch Kranken und bereichert das Buch mit fachlichen Informationen rund um Depressionen, über das Erschöpfungssyndrom (Fatigue), das auch bei vielen Krebspatienten auftritt und über chronische Krankheiten im Allgemeinen.
Sie zeigt Bewältigungsstrategien auf und untermauert diese mit wertvollen pädagogischen Erklärungen und vermittelt somit nicht nur Bewältigungsstrategien für schwer Erkrankte, sondern auch für das Leben an sich!
Ein besonderes Augenmerk liegt auf den Angehörigen chronisch Kranker – ihnen ist ein komplettes Kapitel gewidmet, denn die Erkrankung betrifft auch immer das soziale Umfeld des Betroffenen.
Ein Ratgeber für den Weg zu einem erfüllten Leben, untermalt mit vielen farbigen Fotos und Sprüchen.“

ISBN-13: 978-3739245331

EUR: 12,99.-