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*(ehemalige) Freunde…

Frühjahr 2011

Ich war traurig, verletzt und wütend:

Es gibt doch tatsächlich Freunde, nennen wir sie hier „X und Y“, die in selbstherrlicher Weise urteilen!
Nur vorweg: diese Beiden sind mittlerweile nicht mehr unsere Freunde!
Wie vorschnelles Urteilen eine Beziehung zerstören kann, kennt man ja: aus eigenen Erfahrungen, sogar aus der Presse, aus Erzählungen von Anderen. Wenn es einen aber selbst trifft, ist es, ja, nun, es ist anders! Weiterlesen

*Freundinnen

Manche Menschen blicken dir tausendmal in die Augen und doch sehen sie dich niemals wirklich.
Bei anderen reicht ein einziger Blick und sie schauen dir mitten ins Herz… ♡
– Unbekannt 

                                                                         
Ich liebe es, wenn man mir konkrete Fragen zu meiner MS stellt, um sie und auch mich besser verstehen zu können. Meine Freundin Elli ist hierfür ein Parade-Beispiel 🙂 Sie ruft mich an und ich antworte ihr auf ihre ernst gemeinte (!) Frage, wie es mir heute gehen würde, dass ich gerade einen Fatigue-Anfall hatte und noch ganz erschöpft bin. Die sofortige Antwortfrage: „können wir weiter telefonieren, oder sollen wir auflegen?“ Das ist doch  schon ein selten mitfühlendes und weiter denkendes Verhalten. Das erlebt man wirklich nicht oft! Ich sage ihr, dass sie der erste Anruf ist, den ich seit der Attacke entgegen nehme und dass es ok sei. Dann fragt sie ganz klar: Weiterlesen

*Schuhe und Vernunft

Ich bin ein “Mädchen”, ich liebe Schuhe ;-)))

Auch, wenn ich MS habe.
Und ganz ehrlich: “frau” kann nie genug Schuhe haben. Oder?

Es ist einfach so! Wie sieht es denn aus, wenn die Schuhe nicht zum Outfit passen??? 😉 Und da ich „ein paar“, naja … gut, ich gebe es zu: viele Outfits habe, brauche ich doch logischer Weise auch viele Schuhe! Selbstverständlich!
Da ich mit 1,60m recht klein bin, habe ich es immer genossen, auch einmal hohe Schuhe anzuziehen. Ups, das ist nun meistens vorbei! Ich knicke sowieso schon dauernd mit meinem (MS)-Fuß um, ich laufe manchmal wackelig und bin schon dafür berühmt, sämtliche Ecken mitzunehmen. Und wieso steht über Nacht plötzlich eine neue Kommode im Flur? Sie stand doch gestern dort nicht? Genau an dieser Stelle? Kann nicht sein.
Hallo MS!
Also werde ich vernünftig und verzichte auf hohe Absatzschuhe.
Vernünftig!
Punkt!

schuhe 2 150x150 - *Schuhe und Vernunft Weiterlesen

*Chance auf neue Beziehungen

Die MS ist da. Sie ist auch nicht mehr weg zu denken und doch möchte ich sie nicht haben.

Aber tatsächlich: es gibt auch Chancen, die durch die Gegebenheiten der MS auftauchen: zum Beispiel neue Freundschaften! 

Eine ganz konkrete wundervolle Freundschaft entstand durch die 2007 neu gegründete Selbsthilfegruppe (SHG) der DMSG.

SHG`s sind ein besonderes Kapitel wert. Aber eine Freundschaft auf der Basis, wie ich sie im Moment erleben darf, ist es Wert, einzeln und im besonderen Maße genannt zu werden: Petra, eine Frau in meinem Alter mit  MS. Da ergeben sich schon tausende von gemeinsamen Erfahrungen, Erlebnissen, Sorgen und Ängsten.

P. ist Single, hat keine Kinder, das unterscheidet uns. Ansonsten haben wir uns “gesucht und gefunden”: ganz zart und vorsichtig wuchs diese Beziehung: aus intuitiven Gründen haben wir uns von Anfang an einen Platz nebeneinander in den SHG-Treffen gesucht. Vorsichtiges Herantasten und das für mich so wichtige Aufleuchten: wir haben beide den gleichen Sinn für Humor, wir haben eine ähnliche Form der MS , nämlich die grundlegende Fatigue, wir können gemeinsam herzhaft lachen und uns wunderbar austauschen. Weiterlesen

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*Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Die Fatigue bestimmt bei meiner Form der MS leider den Hauptanteil und das hat mich dazu gebracht, eine äußerst emotionsgeladene Fatigue-Geschichte zu schreiben; sozusagen aus purer Verzweiflung! Der “ein oder andere” wird es nachempfinden können – leider:

Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Fatigue: „abnorme Erschöpfung“, so wird es gerne beschrieben in Fachbüchern.

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FATIGUE bei MS

Fatigue

Ist es nur das? MS`ler, oder auch Krebspatienten, (die ebenfalls von Fatigue betroffen sein können), die ich kenne, die tatsächlich unter Fatigue leiden, können dieser versuchten Erklärung eines dramatischen Zustandes zwar zustimmen, aber sie beschreibt  trotzdem nicht im Entferntesten, wie wir uns während eines Fatigue-Anfalls (so nenne ich es, da „es“ anfallsartig kommt) fühlen.

Vom Laster überrollt“
wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“

Dies sind nur einige, vielleicht anschauliche, Beschreibungen von Fatigue-Anfällen.

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist, seinem Gegenüber ganz deutlich und klar erklären zu können, was genau Fatigue ist, da wieder einmal das Problem besteht, dass man es uns vermutlich nicht ansieht, wenn wir in solch einen Zustand fallen.
Bei mir ist das jedenfalls so. Ich sehe kein bisschen anders aus, als vorher und doch bricht für mich gerade eine Welt zusammen: dieses absolut hilflose Gefühl, das mich bei einem drohenden, sich evtl. ankündigendem, Fatigue-Anfall überkommt, ist mit keinen Worten zu beschreiben: es ist, wie wenn man eine Ohnmacht kommen sieht und absolut NICHTS dagegen unternehmen kann, hilflos, machtlos und völlig allein gelassen mit ansehen muss, wie dieser Zustand ungefragt von uns Besitz ergreift!

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Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Jedes Mal erwischt es mich wieder „kalt“, jedes Mal bin ich erschüttert, wie allumfassend dieser Zustand meinen Körper und somit auch meine Seele besetzt, nicht locker lässt und vor Allem alle altbewährten Strategien außer Kraft hebelt: ich muss völlig machtlos mit ansehen, wie eine riesige starke zerstörende Welle über mich herein schwappt, über mich hinweg fegt, mich mitreißt, mich angreift und umhaut und weiß nicht, wann dieser „Tsunami“ vorbei ist. Ich kann nichts tun, als stillhalten, aushalten und möglichst ein ruhiges Fleckchen finden und warten, bis „es“ vorbei ist.
Bis diese bösartige Welle in ihrer Zerstörungswut ein Häufchen Elend und eine geschundene Seele hinterlassen hat.
Mein Körper hat mit der Fatigue zu kämpfen: es ist danach, als ob ich wieder bei NULL anfange. Manchmal habe ich das Bedürfnis, mich anschließend wie ein nasser Hund zu schütteln, alles Erlebte abzuschütteln und die Hoffnung nicht aufzugeben, dass es so schnell nicht wieder passiert.
Meine Seele fühlt sich gepeinigt, völlig überstrapaziert und ich frage mich dann immer und immer wieder, warum hat mich meine MS damit so sehr im Griff?
Es ist ein wirklich schrecklicher, schauriger Zustand, der sich unglaublich schwer begreifbar machen lässt und auch mit der Häufigkeit nicht seinen Schrecken verliert. Im Gegenteil: ich glaube, diese Hilflosigkeit, mit der man den Fatigue-Anfall über sich ergehen lassen muss, dieses nicht Handeln können, sich ganz und gar darauf einlassen müssen, sich ausgeliefert fühlen und nicht selbst heraus helfen können inmitten dieser Welle: das ist Schlimmste!

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Fatigue – abnorme Erschöpfung

Wenn alles vorbei ist, (bei mir passiert das manchmal ganz plötzlich und unverhofft), manchmal nach einer halben Stunde, manchmal auch erst nach vielen schrecklichen Stunden, dann ist es irgendwann so, als wäre „es“ nie da gewesen: wenn ich mich dann aufrappele, kommt es mir vor wie ein schlechter Traum, ein sehr schlechter Traum!

Ich bin froh, dass solch ein Anfall nicht noch mit starken Schmerzen verbunden ist. Dann wäre es ja noch weniger auszuhalten.
Aber es reicht auch so schon!
Ich bin froh, wenn mich ein solcher Anfall in vertrauter Umgebung überfällt. Am Besten zu Hause, wenn  ich mich hinlegen kann.
Die Fatigue ist unbarmherzig: sie kündigt sich oft gar nicht an, ist plötzlich mit aller Wucht da und man „steht im Regen“, erst mal noch fassungslos und dann sich plötzlich bewusst werdend: Hallo MS, hallo Fatigue und das dringende Bedürfnis und Verlangen: ich muss mich hinlegen, schnell, sofort.
Mir wird es oft übel in solchen Momenten und ich brauche absolute Rückzugsmöglichkeit.
Ich hatte Glück, dass es mich nur einmal während der Arbeit überfiel und ich auch dort die direkte Möglichkeit zum Rückzug hatte und es mich ansonsten in recht privaten Rahmen traf.

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Fatigue – grenzenlose Erschöpfung

Liebe Angehörige: wenn Ihr uns so erlebt, denkt nicht, dass wir simulieren, denkt nicht, dass wir „nur“ müde und/oder erschöpft sind, dass wir uns nur hinlegen müssen: nein, versucht zu empfinden, welch starker Orkan, welch abartige, abnorme  Kraft gerade von uns Besitz genommen hat, die wir weder steuern, noch beeinflussen können: wir müssen sie aushalten und fühlen uns dabei ganz klein, ganz hilfsbedürftig, ängstlich und völlig zerschlagen, in unseren Grundmauern erschüttert. Ganz schlimm ist es, wenn wir in diesem Moment nicht hundertprozentiges Verstehen spüren. Das stresst uns dann noch mehr, weil wir dann das Gefühl haben, man glaubt uns nicht, wir müssten uns rechtfertigen. In diesem Moment könnten wir noch nicht einmal das. Wir können in diesem Moment gar nichts: nur liegen und Ruhe haben.  Es ist sicher sehr schwer zu verstehen. “Erschöpft“ sind wir doch alle mal irgendwann. Aber es IST anders, es ist böse und zerstörend und lähmt uns, im wahrsten Sinn des Wortes.

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FATIGUE

Selbst Ärzten ist dieses Phänomen manchmal schwer zu erklären. Bei meiner MS nimmt diese Fatigue den Hauptanteil an Beeinträchtigungen ein. Und das, obwohl ich aussehe, „wie das blühende Leben“. Es trifft mich immer wieder sehr, wenn ich das Gefühl habe, dass man nicht erkennt, wie umfassend diese Behinderung, dieser Anteil der MS ist. Meine Fatigue hindert mich daran, arbeiten zu gehen und ebenfalls verhindert sie andere schöne Dinge in meinem Leben. Ich bin abhängig von der Fatigue, in der Hinsicht, dass ich NIE ohne sie planen kann: keinen Start in den Tag, keine Termine, keine Treffen, keinen Haushalt, keine Telefonate: alles wird durch sie bestimmt, weil meine einzigste Möglichkeit des „in den Griff“ -Bekommens (was nie völlig möglich ist), außer der täglichen Einnahme eines Antiparkinsonmittel (das gegen Fatigue helfen soll) , nur mein striktes Halten an mein persönliches MS-Energie-Management ist. Organisieren: Ruhepausen einplanen, die entsprechend lang und ungestört sind. Nicht mehr als ein, höchstens zwei „Termine“ an einem Tag.
So kann ich die Fatigue manchmal etwas austricksen, ausbremsen. Aber eben nur manchmal. Denn sie kommt auch an Tagen völliger Ruhe und es verändert auch nicht unbedingt die Heftigkeit eines Anfalls.
Und wenn sie kommt, weil man es „mal wieder übertrieben“ hat, dann kann man ihr im besten Fall entgegentreten und ihr zuschleudern: „wenigstens hatte ich mal ein schönes Wochenende“ und da ich mit Dir gerechnet habe, habe ich heute auch gar nichts vor und ergebe mich.

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Fatigue und die Konsequenzen

Hallo MS, hallo Fatigue; Hallo Verzweiflung; Hallo Leben; Hallo MS-Normalität! © 2013 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

Buch-Tipp

Ich bin absolut begeisterter Leser von Maximilian Dorner`s Büchern: hier sein neuestes Werk: sehr empfehlenswert 🙂
Ein sinnvolles Weihnachtsgeschenk und nicht nur für MS`ler, auch Gesunde wollen getröstet werden 😉
Liebe Grüße, Heike

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*Aussehen wie das blühende Leben

 

Kennt Ihr das: „Du siehst aus, wie das blühende Leben!“

Ja, das ist wohl so.

Kann ich froh darüber sein?

Ganz ehrlich: ich habe MS und fühle mich manchmal schlicht und ergreifend absolut elend, aber ich sehe aus, wie das „blühende Leben“!

Ich habe Schwierigkeiten, meine Beine in Bewegung zu setzen, ich habe taube Hände, der Trigeminusnerv schmerzt, ich habe Schwindel und Weiterlesen

*Hallo MS!

Guten Morgen, Zeit zum Aufwachen!

Waoh! Eine Laser-Show im Schlafzimmer! Rote und blaue Strahlen! Aha: Guten Morgen MS!
Im Bad dann Balken vor dem linken Auge! Eben war es doch noch eine Laser-Show! Spannend! Ängstigend!
Guten Morgen MS!
Schwindel: es hat nicht jeder sein eigenes Karussell stets zur Verfügung! Achterbahn am frühen Morgen, welch herrliches Vergnügen!
Hallo MS!
Duschen: Einstieg in die Badewanne: Wo bleibt der Fuß heute hängen??? Zähne putzen, Weiterlesen