YouTube-Video zur Facebook-MS-Gruppe “MS – Miteinander Spaß – Miteinander Stark”
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Mein YouTube-Film zum Thema FATIGUE
Das Thema Fatigue ist wichtig bei MS – deshalb habe ich zur Aufklärung einen Video-Fim dazu gemacht:
https://www.youtube.com/watch?v=dD29IUkh8LA
NEU: MS-Zeitschrift „ms persönlich“
Nun ist sie da, die neue MS-Begleit-Zeitschrift ms persönlich.
MS-Begleiter ist das kostenlose und personalisierte Service-Programm der Firma Genzyme für Menschen mit MS. Aber auch deren Angehörige, Freunde, Ärzte, MS-Nurses und alle Interessierten finden hier jede Menge Wissenswertes rund um Erkrankung, Therapie und Alltag.
Themen dieser ersten Ausgabe sind u.A.:
– Mein Leben: nicht unbedingt schlechter! (Die Diagnose Multiple Sklerose ist ein Schock. Wie man sich aus diesem Schock befreien und zu einem Leben mit guter…)
– Yoga bei MS (Durch sanfte Übungen die Muskulatur entspannen, die Motorik verbessern und Körperbewusstsein schaffen – das sind Ziele im Yoga, von denen Menschen…)
– Aufbruch in eine neue Zeit (Es gibt grundlegende Neuerungen in der Therapie der Multiplen Sklerose. Die früher übliche Differenzierung in Basis- und Eskalationstherapie ist beispielsweise…)
– Die Behandlung gemeinsam mit dem Arzt festlegen? (Mehr Selbstbestimmung bei der Therapie – dieses neue Konzept in der MS-Behandlung bietet den Patienten Chancen, fordert sie aber auch. Was…)
Lesen Sie jeweils weiter auf http://www.ms-persoenlich.de/
YouTube-Video und Making-Off zu “Smiley bellt Hallo MS!”
Ein You Tube -Filmchen zu “Hallo MS” mit Einblicken in Privates :)
MS und verzögerte Reaktionszeit
MS und verzögerte Reaktionszeit
Man findet nicht viel im Internet, wenn man nach diesem mittlerweile doch auch recht häufigem Symptom sucht: eine verminderte Reaktionszeit.
Manchmal ist es so, als ob das „Starten“ (unseres Gehirns und Körpers) ewig dauert und die Reaktionszeit wie bei einem uralten PC ist. Holprig lädt er… und stürzt zwischendurch ab…
Die kognitiven Beeinträchtigungen können bereits in einem sehr frühen Krankheitsstadium auftreten und bedürfen deshalb besonderer Aufmerksamkeit.
Kognitive Leistungsstörungen sind ein sehr häufiges und mittlerweile auch anerkanntes Symptom der Ms.
Das heißt aber nicht, dass MS`ler weniger intelligent sind, sondern je nachdem, wo ein Entzündungsherd liegt, kann es zu Verzögerungen, Erinnerungsstörungen, und Problemen mit der Merkfähigkeit u.Ä. kommen.
MS Patienten zeigen in verbalen Gedächtnistests, dass sie mehr Zeit brauchen, sich Sachverhalte längerfristig einzuprägen.
Menschen, deren kognitive Leistungen durch eine MS beeinträchtigt sind, reagieren langsamer und sind auch im Straßenverkehr mehr gefährdet. In einer Studie der amerikanischen Gesellschaft für Neurologie wurden Untersuchungsergebnisse veröffentlicht, die neben den bekannten physischen Beeinträchtigungen durch MS auch Probleme der Wahrnehmung und Reaktionsgeschwindigkeit beschreiben.
Bei Patienten, bei denen zuvor eine herabgesetzte kognitive Leistung diagnostiziert worden war, wurde festgestellt, dass sie länger bauchten, um auf einen Situationswechsel zu reagieren. Bei 30 Prozent wurde außerdem ein erhöhtes Unfallrisiko festgestellt. (http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/journal_content/56/12054/1210761/Multiple-Sklerose-beeintr%C3%A4chtigt-die-)
MS-Patienten kennzeichnen sich oft durch kognitive Auffälligkeiten aus, wie allgemeine Verlangsamung oder Gedächtnisstörungen. (40-60%).
Kognitive Defizite wirken sich auf die Anforderungen des täglichen Lebens aus und sind sowohl für den Betroffenen, als auch sein soziales Umfeld manchmal nur schwer auszuhalten.
Patienten beschreiben am ehesten eine allgemeine Verlangsamung und/oder vorschnelle Ermüdung, die den Zeitbedarf für zu erledigende Aufgaben enorm steigern und somit auch die Planung und Organisation.
Im Alltag wirken sich diese Defizite aber nicht nur beim Autofahren negativ aus, sondern sie haben natürlich auch einen negativen Einfluss auf die Berufstätigkeit und ganz allgemein im Alltag.
Eine soziale Isolation ist deshalb leider oft genauso die Folge, wie ein „schlechtes Gewissen“, Scham oder Wut.
Und es bedarf einer besonderen Planung für Beruf und Alltag. Leider müssen sich sowohl die Familie als auch Kollegen/Freunde komplett darauf einstellen und sich abstimmen.
Die verlangsamte Verarbeitungszeit und Reaktionszeit führen unweigerlich zu Einbußen der Verarbeitungskapazität.
Da es sich hier um ein nicht sichtbares Symptom handelt, ist es wieder sehr wichtig, dass sich Angehörige wertfrei mit dieser Symptomatik befassen und sich in Geduld üben.
Betroffenen ist es peinlich, wenn ihnen mehrfach und wiederholt irgendetwas erklärt werden muss und wenn es dann mit der Umsetzung auch länger dauert. Das ist niemals ein Vorsatz, oder schlechter Wille, sondern dafür sind wieder einmal Entzündungsherde und schlechte Nervenleitbahnen verantwortlich.
Ein nicht sichtbares Symptom, aber ein spürbares und dadurch sehr emotional belastendes Symptom! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
Lesend helfen – Ein Projekt für Kinder mit MS in Zusammenarbeit mit der DMSG
Hier möchte ich auf ein ganz besonderes Projekt aufmerksam machen: “Lesend helfen” – Ein Projekt in Zusammenarbeit mit der DMSG zu Gunsten Kindern mit MS!
http://www.lesend-helfen.de/index.php/ms-erkrankte
“Diese Plattform besteht, um über Ihre Erkrankung aufzuklären und Ihnen den Schritt zu erleichtern, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, neue Informationen zu erhalten und Kindern, die ebenfalls unter dieser Erkrankung leiden, zu helfen.
Denn wer kann besser einschätzen als Sie, wie sich diese Erkrankung auf den Alltag und die Lebensplanung auswirkt?
Wer kann besser aufdecken, wo sich Erkrankte alleingelassen fühlen und wo Sie Hilfe benötigen?
Wer kann besser Nichtbetroffenen erklären, was diese Krankheit ausmacht, wie sie verläuft und nicht selten ausgrenzt, weil niemand wirklich weiß, was Multiple Sklerose ist?
Nur im Austausch miteinander kann man Missstände aufdecken und dagegen angehen. Bei diesen Vorhaben will die DMSG NRW e.V. Ihnen zur Seite stehen und Sie nach Kräften unterstützen.
Doch nicht zuletzt soll diese Plattform Ihnen Freude bereiten!
Alle Beteiligten würden sich freuen, wenn Sie uns aktiv dabei unterstützen, unser gemeinsames Anliegen in die Welt hinauszutragen. Wir suchen weitere Testleser, Blogger, Facebook-, Twitter- und Googlenutzer, Rezensenten etc. und viele Ideengeber unter Ihnen, die diese Plattform zum Leben erwecken. Alle Hilfeleistungen werden von der DMSG NRW e.V. und dem Esch-Verlag koordiniert.
Bitte registrieren Sie sich hier und werden Teil unserer Gemeinschaft.
Wir lesen und helfen uns!”
Buch-Tipp:Das Biest in Dir (4): Die Tränensteine
Buch-Tipp:Das Biest in Dir (4): Die Tränensteine (Kindle Edition)
Felix Hänisch
Abtauchen ins Land der Elfen und Alben – Spannung und Action – Tipp für Fantasy-Fans,
Ich bin kein Fantasy-Leser und doch hat mich das Buch gefesselt, und das, obwohl ich „Quereinsteiger“ war – das heißt, ich startete erst mit diesem Band 4 diese Buch-Reihe. Am Anfang musste ich mich mit den vielen Charakteren und Namen erst einmal zurecht finden, aber hier waren die im Vorspann des Buches aufgeführten Listen zur Orientierung sehr hilfreich.
Schnell wurden mir die jeweiligen „Figuren“ vertraut und ich verfolgte mit Spannung ihren Werdegang.
Die Sprache ist abwechslungsreich, flüssig und auch oft dem jeweiligen „Medium“ angepasst gewählt und nimmt den Leser mit in die Welt der Elfen, Alben und anderen fremden Geschöpfe. Emotionen kommen ebenfalls nicht zu kurz und ich kann mir vorstellen, dass, wenn man die ersten drei Bücher gelesen hat, das vierte Buch genauso spannend und ereignisreich und abrundend daher kommt.
Für Fantasy-Fans sicherlich ein Must-Have im Bücherregal, denn die Beleuchtung der unterschiedlichen Arten, die Kämpfe und übersinnlichen Fähigkeiten der Figuren, sind schon sehr vielfältig und passen ins Genre.
Sehr empfehlenswert!
Schnell wurden mir die jeweiligen „Figuren“ vertraut und ich verfolgte mit Spannung ihren Werdegang.
Die Sprache ist abwechslungsreich, flüssig und auch oft dem jeweiligen „Medium“ angepasst gewählt und nimmt den Leser mit in die Welt der Elfen, Alben und anderen fremden Geschöpfe. Emotionen kommen ebenfalls nicht zu kurz und ich kann mir vorstellen, dass, wenn man die ersten drei Bücher gelesen hat, das vierte Buch genauso spannend und ereignisreich und abrundend daher kommt.
Für Fantasy-Fans sicherlich ein Must-Have im Bücherregal, denn die Beleuchtung der unterschiedlichen Arten, die Kämpfe und übersinnlichen Fähigkeiten der Figuren, sind schon sehr vielfältig und passen ins Genre.
Sehr empfehlenswert!
Link zum SWR-TV-Beitrag mit Interview von mir
WELT-MS-Tag 2015 – meine Gedanken zur Berichterstattung
Meine Gedanken zum Welt-MS-Tag im Allgemeinen habe ich bereits 2013 niedergeschrieben und für sie stehe ich auch heute noch. ( http://multiple-arts.com/gedanken-zum-welt-ms-tag/ )
Ich versuche nach meinen Kräften an diesem Tag auch meinen Beitrag zu leisten.
In den letzten drei Jahren wurde ich jeweils vom SWR Rheinland-Pfalz gefilmt und hatte so die Chance, meine Sicht der „Dinge“ der Öffentlichkeit u präsentieren (http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6) .
Das Feedback von MS-Betroffenen war auch jeweils gut – denn ich bemühe mich, die MS nicht zu verharmlosen und genauso wenig, sie zu verdammen.
MS ist eine bislang noch unheilbare Krankheit und selbst die Medikamente, die es zur Zeit gibt, sind nicht heilversprechend und zum Teil von solchen Nebenwirkungen geprägt, dass viele Patienten (ich z.B. auch), die Medikamente wieder absetzen.
Es gibt die 1000 Gesichter der MS und ebenso diese vielen unterschiedlichen Verläufe.
Das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages war im deutschsprachigen Raum: „MS reißt Löcher in den Alltag.“
Ja, das tut sie wohl und zwar im übertragenen Sinne, als auch rein „plastisch“ wenn wir unser Gehirn, das vernarbt und teilweise auch mit schwarzen Löchern („Black Holes“) versehen ist, anschauen.
Dafür haben wir den Beweis durch zig MRT-Aufnahmen.
MS reißt Löcher in den Alltag und zum Teil sogar sehr große. Sie reißt überwindbare, aber auch unüberwindbare Löcher in den Alltag.
Davon können Schwerstbetroffene „ein Lied“ singen und selbst Betroffene wie ich, die einen relativ milden Verlauf haben, können Bücher füllen 😉
Die Lebensqualität leidet immer. Ich selbst kann nicht mehr arbeiten gehen auf Grund meiner Fatigue. Ein riesen großes Loch, das ich allerdings mit meinem Blog und meinen Büchern ausfüllen konnte.
Aber nicht jeder MS`ler kann „so einfach“ diese Löcher stopfen oder ausfüllen. Manche Betroffene sind gefangen in ihrem „Loch“ ….
Leider ist die Berichterstattung über MS und diese „Löcher“ nur sehr mangelhaft. Oft wird die MS und deren Verlauf verharmlost, oder es werden „Versprechen“ Richtung Heilung und Medikamentation gemacht, über die wir Betroffenen nur milde lächeln können und sie schon gar nicht mehr ernst nehmen…
Es werden oftmals auch MS`ler gezeigt, die ihren Alltag wunderbar leisten können und dies auch kundtun und Symptome „abtun“, als wären sie nicht vorhanden. Das ist ja prinzipiell ok und vor allem für Diejenigen toll, aber es ist ein Schlag für all die MS`ler, denen es nicht gut geht, die ihren Alltag nicht so ableisten KÖNNEN.
Was wir brauchen, ist eine sachgerechte und ehrliche und vor allem realistische Berichterstattung.
Ich bin dem SWR dankbar, dass sie aus meinen 1,5 Stunden Dreharbeit zumindest eine gute Passage zusammengeschnitten haben und meine Botschaft in etwa herüber kam….
Das kann man von manch anderen Sendern und Zeitungen leider nicht behaupten….
Also kämpfen wir trotz Welt-MS-Tag doch etwas alleine gelassen an unserer MS-Front und brauchen doch so dringend eine adäquate Aufklärung. Es gibt Unterschiede, wie bei allem im Leben und diese Unterschiede sollten realistisch aufgezeigt werden.
Hallo MS, Hallo Welt-MS-Tag und Hallo Realität! © 2015 Heike Führ