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*AUFGEBEN – niemals!!!

Niemals geben wir auf, sagen wir!

Und niemals aufgeben, sagen die anderen zu uns!

Ganz klar ist das auch mein Motto: ich möchte niemals aufgeben. Niemals. Wirklich niemals, denn wenn man sich aufgibt, hat man verloren.

Verloren haben wir allerdings sowieso so viel. Wir haben MS und wer zumindest schon einige bleibende MS-bedingte „Schäden“ zurück behalten hat, der kann ein „Lied davon singen“!

Glücklicherweise gibt es auch immer die guten Verläufe und die Menschen, die sich schnell erholen und nach einem Schub auch schnell wieder fit sind. Das ist allerdings kein Verdienst, sondern lediglich ein glücklicher Umstand und so ganz nebenbei erwähnt, finde ich es deshalb auch nicht schön, wenn „weniger Betroffene“, oder „anders Betroffene“ den STARK betroffenen MS`lern sagen, man müsse immer nur nach vorne schauen, dann „wird das schon wieder“!

Das ist so ähnlich, wie wenn ganz junge Leute reifen und erfahrenen Menschen Lebens- Ratschläge geben wollen. Es ist immer etwas dabei, was auch der Erfahrene nutzen und gebrauchen kann, aber MS hat sich wirklich niemand ausgesucht und seinen individuellen Verlauf schon gar nicht!

Und dann gibt es noch die „schleichende Verlaufsform“, die sowieso ihre eigenen Wege geht und die Betroffenen wirklich sehr oft und sehr schnell gebeutelt  werden.

Ein MS`ler, der Marathon laufen und Berge besteigen kann, ist zu beneiden; er hat Glück und selbst wenn er viel dafür getan hat, um so weit zu kommen, heißt das lange noch nicht, dass ein anderer MS`ler bei gleichem Engagement das Gleiche schaffen würden. Das gilt es meiner Meinung nach vor ab zu bedenken und zu erwähnen.

Nun aber zum Aufgeben: Aufgeben ist irgendwie immer verknüpft mit Schwäche und Niederlage. Oberflächlich betrachtet hat es tatsächlichen diesen Anschein, denn wenn man etwas aufgibt, lässt man es sein. Vielleicht, weil man es nicht geschafft hat, weil es zu schwer war, zu viel, zu anstrengend oder einfach nicht passend.
Viele empfinden dann ein Gefühl der Scham, weil sie etwas „aufgegeben“ haben.

Dabei ist es oft auch so, dass man hundertfach etwas ausprobiert hat, es nicht gelingt und man dann ganz ruhig, ausgeglichen und selbstbewusst sagen kann und könnte: „Das ist einfach nicht mein Ding!“.

Dann würde es nach außen betrachtet keinen negativen Aspekt mehr darstellen, sondern es würde wie ein durchdachter Entschluss aussehen und das ist es dann ja auch.

Wir MS`ler haben meistens viel aufgeben müssen, häufig leidet auch die Lebensqualität darunter.

Ich weiß, dass ich es nicht mehr schaffe, einen Berg zu besteigen. Das hat außer meiner Fatigue noch vielerlei Gründe, allein schon deshalb, weil mich die Beine kaum noch tragen wollen.
Ich war früher Leistungsschwimmerin und habe auch während meiner MS noch viel Sport getrieben und hätte damals vielleicht auch eher behauptet, dass man nur „können wollen müsse“. Ich war noch nie ein Hardliner, aber ich dachte damals noch (vor 8 Jahren sogar noch), dass ich relativ unverwundbar wäre in dieser Beziehung. Bis es nicht mehr ging. KLATSCH! Punkt!

Ich weiß, dass ich, sollte ich mal wieder schwimmen gehen, keine 3 km mehr am Stück schwimmen kann – vermutlich bin ich froh, wenn ich eine Bahn schaffe. Und: ich habe es aufgegeben, weil es mir schon zu viel ist, bis ich im Schwimmbad angekommen bin, geschweige denn mich umziehe und dann schwimme (für 10 Minuten?) und dann das ganze Prozedere wieder rückwärts. Ich habe mich  deswegen schlecht gefühlt, über Monate, aber nun denke ich, dass es einfach nicht mehr geht. Punkt!

Prinzipiell bedeutet Aufgeben auch Positives, wie z.B. es aufzugeben, es allen Recht machen zu wollen. Ich selbst verdiene ebenfalls Achtung und die gebe ich mir dadurch.
Ich ent-laste mich mit manchen Dingen auch, wenn ich sie aufgebe. Dies kann wie eine Befreiung sein und eine neue Chance, wieder bei mir selbst anzukommen, neue Türen zu öffnen und andere Dinge zu entdecken.
Also müssen wir uns frei machen von dem nur negativ Behafteten des Aufgebens.

Was aber im Sinne unserer MS gemeint ist, ist ja, dass wir nicht aufgeben sollen zu kämpfen, dass wir stark bleiben sollen und uns nicht aufgeben… Dass wir es schaffen, uns trotz MS durchs Leben zu manövrieren und dies, ohne Blessuren davon zu tragen. Das finde ich auch gut, denn wenn wir uns ergeben würden, dann würden wir vielleicht auch keine Kraft mehr haben, um uns der MS entgegen zu stellen. Keine Reserven mehr, um ihr zu zeigen, dass WIR unser Leben trotz dieser Krankheit meistern WOLLEN!
Deshalb ist es wirklich wichtig, den Kampf um das Leben, das lebenswerte Leben, nicht aufzugeben.
ABER: wir dürfen genauso auch schwach sein, traurig, niedergedrückt, wütend und verzweifelt! Das gehört zu einem normalen Leben ebenso dazu. Man kann nicht immer nur kämpfen.
Es ist ja eigentlich auch nicht gut, GEGEN unsere MS zu kämpfen. Mir gefällt es besser, ihr die „Stirn zu bieten“, denn Kampf beinhaltet so viel Gegenwehr. Die Stirn zu bieten bedeutet, stark zu sein, etwas auszuhalten, es zu akzeptieren – dafür muss man nicht in den Kriegszustand treten.

Gelassenheit tut uns sicher gut in dieser Beziehung; uns zu arrangieren mit der MS, mit ihren Symptomen und ihren Umständen und sehr sorgsam mit uns selbst umzugehen.
AUFGEBEN wollen wir nicht, aber schwache Momente dürfen und müssen wir haben, um auch wieder Kraft und Hoffnung zu schöpfen und zu finden. Das Leben ist ein Abenteuer, auf das wir uns einlassen müssen und unseres ist besonders abenteuerfreudig, noch dazu ungefragt. Aber mit Mut, Kraft und LOS-Lassen können wir Schritt für Schritt dem NICHT-AUFGEBEN näher kommen und das in liebevoller Zuwendung zu uns selbst, ohne Kampf, ohne Krampf und Zwang. Das wünsche ich uns allen! Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com

YouTube-Video zur Facebook-MS-Gruppe “MS – Miteinander Spaß – Miteinander Stark”

https://www.youtube.com/watch?v=e_69hM8Pn5o

Mein YouTube-Film zum Thema FATIGUE

Das Thema Fatigue ist wichtig bei MS – deshalb habe ich zur Aufklärung einen Video-Fim dazu gemacht:

 

https://www.youtube.com/watch?v=dD29IUkh8LA

 

NEU: MS-Zeitschrift „ms persönlich“

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Nun ist sie da, die neue MS-Begleit-Zeitschrift ms persönlich.

MS-Begleiter ist das kostenlose und personalisierte Service-Programm der Firma Genzyme für Menschen mit MS. Aber auch deren Angehörige, Freunde, Ärzte, MS-Nurses und alle Interessierten finden hier jede Menge Wissenswertes rund um Erkrankung, Therapie und Alltag.

Themen dieser ersten Ausgabe sind u.A.:

–       Mein Leben: nicht unbedingt schlechter! (Die Diagnose Multiple Sklerose ist ein Schock. Wie man sich aus diesem Schock  befreien und zu einem Leben mit guter…)

 

–       Yoga bei MS (Durch sanfte Übungen die Muskulatur entspannen, die Motorik verbessern und Körperbewusstsein schaffen – das sind Ziele im Yoga, von denen Menschen…)

 

–       Aufbruch in eine neue Zeit (Es gibt grundlegende Neuerungen in der Therapie der Multiplen Sklerose. Die früher übliche Differenzierung in Basis- und Eskalationstherapie ist beispielsweise…)

 

–       Die Behandlung gemeinsam mit dem Arzt festlegen? (Mehr Selbstbestimmung bei der Therapie – dieses neue Konzept in der MS-Behandlung bietet den Patienten Chancen, fordert sie aber auch. Was…)

 

Lesen Sie jeweils weiter auf http://www.ms-persoenlich.de/

 

 

Ein You Tube -Filmchen zu “Hallo MS” mit Einblicken in Privates :)

YOU TUBE -Kanal:

http://youtu.be/fjfrxZbtOuM

Z - Ein You Tube -Filmchen zu "Hallo MS" mit Einblicken in Privates :)

MS und verzögerte Reaktionszeit

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MS und verzögerte Reaktionszeit

Man findet nicht viel im Internet, wenn man nach diesem mittlerweile doch auch recht häufigem Symptom sucht: eine verminderte Reaktionszeit.

Manchmal ist es so, als ob das „Starten“ (unseres Gehirns und Körpers) ewig dauert und die Reaktionszeit wie bei einem uralten PC ist. Holprig lädt er… und stürzt zwischendurch ab…

Die kognitiven Beeinträchtigungen können bereits in einem sehr frühen Krankheitsstadium auftreten und bedürfen deshalb besonderer Aufmerksamkeit.

Kognitive Leistungsstörungen sind ein sehr häufiges und mittlerweile auch anerkanntes Symptom der Ms.
Das heißt aber nicht, dass MS`ler weniger intelligent sind, sondern je nachdem, wo ein Entzündungsherd liegt, kann es zu Verzögerungen, Erinnerungsstörungen, und Problemen mit der Merkfähigkeit u.Ä. kommen.

MS Patienten zeigen in verbalen Gedächtnistests, dass sie mehr Zeit brauchen, sich Sachverhalte längerfristig einzuprägen.

Menschen, deren kognitive Leistungen durch eine MS beeinträchtigt sind, reagieren langsamer und sind auch im Straßenverkehr mehr gefährdet. In einer Studie der amerikanischen Gesellschaft für Neurologie wurden Untersuchungsergebnisse veröffentlicht, die neben den bekannten physischen Beeinträchtigungen durch MS auch Probleme der Wahrnehmung und Reaktionsgeschwindigkeit beschreiben.

Bei Patienten, bei denen zuvor eine herabgesetzte kognitive Leistung diagnostiziert worden war, wurde festgestellt, dass sie länger bauchten, um auf einen Situationswechsel zu reagieren. Bei 30 Prozent wurde außerdem ein erhöhtes Unfallrisiko festgestellt. (http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/journal_content/56/12054/1210761/Multiple-Sklerose-beeintr%C3%A4chtigt-die-)

 

MS-Patienten kennzeichnen sich oft durch kognitive Auffälligkeiten aus, wie allgemeine Verlangsamung oder Gedächtnisstörungen. (40-60%).
Kognitive Defizite wirken sich auf die Anforderungen des täglichen Lebens aus und sind sowohl für den Betroffenen, als auch sein soziales Umfeld manchmal nur schwer auszuhalten.
Patienten beschreiben am ehesten eine allgemeine Verlangsamung und/oder vorschnelle Ermüdung, die den Zeitbedarf für zu erledigende Aufgaben enorm steigern und somit auch die Planung und Organisation.
Im Alltag wirken sich diese Defizite aber nicht nur beim Autofahren negativ aus, sondern sie haben natürlich auch einen negativen Einfluss auf die Berufstätigkeit und ganz allgemein im Alltag.

Eine soziale Isolation ist deshalb leider oft genauso die Folge, wie ein „schlechtes Gewissen“, Scham oder Wut.

Und es bedarf einer besonderen Planung für Beruf und Alltag. Leider müssen sich sowohl  die Familie als auch Kollegen/Freunde komplett darauf einstellen und sich abstimmen.

 

Die verlangsamte Verarbeitungszeit und Reaktionszeit führen unweigerlich zu Einbußen der Verarbeitungskapazität.

 

Da es sich hier um ein nicht sichtbares Symptom handelt, ist es wieder sehr wichtig, dass sich Angehörige wertfrei mit dieser Symptomatik befassen und sich in Geduld üben.

Betroffenen ist es peinlich, wenn ihnen mehrfach und wiederholt irgendetwas erklärt werden muss und wenn es dann mit der Umsetzung auch länger dauert. Das ist niemals ein Vorsatz, oder schlechter Wille, sondern dafür sind wieder einmal Entzündungsherde und schlechte Nervenleitbahnen verantwortlich.

Ein nicht sichtbares Symptom, aber ein spürbares und dadurch sehr emotional belastendes Symptom! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

Lesend helfen – Ein Projekt für Kinder mit MS in Zusammenarbeit mit der DMSG

 

 

logo%20mit%20absatz - Lesend helfen – Ein Projekt für Kinder mit MS in Zusammenarbeit mit der DMSG

Hier möchte ich auf ein ganz besonderes Projekt aufmerksam machen: “Lesend helfen” – Ein Projekt in Zusammenarbeit mit der DMSG zu Gunsten Kindern mit MS!

http://www.lesend-helfen.de/index.php/ms-erkrankte

“Diese Plattform besteht, um über Ihre Erkrankung aufzuklären und Ihnen den Schritt zu erleichtern, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, neue Informationen zu erhalten und Kindern, die ebenfalls unter dieser Erkrankung leiden, zu helfen.

Denn wer kann besser einschätzen als Sie, wie sich diese Erkrankung auf den Alltag und die Lebensplanung auswirkt?

Wer kann besser aufdecken, wo sich Erkrankte alleingelassen fühlen und wo Sie Hilfe benötigen?

Wer kann besser Nichtbetroffenen erklären, was diese Krankheit ausmacht, wie sie verläuft und nicht selten ausgrenzt, weil niemand wirklich weiß, was Multiple Sklerose ist?

Nur im Austausch miteinander kann man Missstände aufdecken und dagegen angehen. Bei diesen Vorhaben will die DMSG NRW e.V. Ihnen zur Seite stehen und Sie nach Kräften unterstützen.

Doch nicht zuletzt soll diese Plattform Ihnen Freude bereiten!

Alle Beteiligten würden sich freuen, wenn Sie uns aktiv dabei unterstützen, unser gemeinsames Anliegen in die Welt hinauszutragen. Wir suchen weitere Testleser, Blogger, Facebook-, Twitter- und Googlenutzer, Rezensenten etc. und viele Ideengeber unter Ihnen, die diese Plattform zum Leben erwecken. Alle Hilfeleistungen werden von der DMSG NRW e.V. und dem Esch-Verlag koordiniert.

Bitte registrieren Sie sich hier und werden Teil unserer Gemeinschaft.

Wir lesen und helfen uns!”

Buch-Tipp:Das Biest in Dir (4): Die Tränensteine

Buch-Tipp:Das Biest in Dir (4): Die Tränensteine (Kindle Edition)
Felix Hänisch

Z - Buch-Tipp:Das Biest in Dir (4): Die Tränensteine

Abtauchen ins Land der Elfen und Alben – Spannung und Action – Tipp für Fantasy-Fans,

Ich bin kein Fantasy-Leser und doch hat mich das Buch gefesselt, und das, obwohl ich „Quereinsteiger“ war – das heißt, ich startete erst mit diesem Band 4 diese Buch-Reihe. Am Anfang musste ich mich mit den vielen Charakteren und Namen erst einmal zurecht finden, aber hier waren die im Vorspann des Buches aufgeführten Listen zur Orientierung sehr hilfreich.
Schnell wurden mir die jeweiligen „Figuren“ vertraut und ich verfolgte mit Spannung ihren Werdegang.
Die Sprache ist abwechslungsreich, flüssig und auch oft dem jeweiligen „Medium“ angepasst gewählt und nimmt den Leser mit in die Welt der Elfen, Alben und anderen fremden Geschöpfe. Emotionen kommen ebenfalls nicht zu kurz und ich kann mir vorstellen, dass, wenn man die ersten drei Bücher gelesen hat, das vierte Buch genauso spannend und ereignisreich und abrundend daher kommt.
Für Fantasy-Fans sicherlich ein Must-Have im Bücherregal, denn die Beleuchtung der unterschiedlichen Arten, die Kämpfe und übersinnlichen Fähigkeiten der Figuren, sind schon sehr vielfältig und passen ins Genre.
Sehr empfehlenswert!

Link zum SWR-TV-Beitrag mit Interview von mir

http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6