http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6
Link zum SWR-TV-Beitrag mit Interview von mir
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WELT-MS-Tag 2015 – meine Gedanken zur Berichterstattung
Meine Gedanken zum Welt-MS-Tag im Allgemeinen habe ich bereits 2013 niedergeschrieben und für sie stehe ich auch heute noch. ( http://multiple-arts.com/gedanken-zum-welt-ms-tag/ )
Ich versuche nach meinen Kräften an diesem Tag auch meinen Beitrag zu leisten.
In den letzten drei Jahren wurde ich jeweils vom SWR Rheinland-Pfalz gefilmt und hatte so die Chance, meine Sicht der „Dinge“ der Öffentlichkeit u präsentieren (http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6) .
Das Feedback von MS-Betroffenen war auch jeweils gut – denn ich bemühe mich, die MS nicht zu verharmlosen und genauso wenig, sie zu verdammen.
MS ist eine bislang noch unheilbare Krankheit und selbst die Medikamente, die es zur Zeit gibt, sind nicht heilversprechend und zum Teil von solchen Nebenwirkungen geprägt, dass viele Patienten (ich z.B. auch), die Medikamente wieder absetzen.
Es gibt die 1000 Gesichter der MS und ebenso diese vielen unterschiedlichen Verläufe.
Das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages war im deutschsprachigen Raum: „MS reißt Löcher in den Alltag.“
Ja, das tut sie wohl und zwar im übertragenen Sinne, als auch rein „plastisch“ wenn wir unser Gehirn, das vernarbt und teilweise auch mit schwarzen Löchern („Black Holes“) versehen ist, anschauen.
Dafür haben wir den Beweis durch zig MRT-Aufnahmen.
MS reißt Löcher in den Alltag und zum Teil sogar sehr große. Sie reißt überwindbare, aber auch unüberwindbare Löcher in den Alltag.
Davon können Schwerstbetroffene „ein Lied“ singen und selbst Betroffene wie ich, die einen relativ milden Verlauf haben, können Bücher füllen 😉
Die Lebensqualität leidet immer. Ich selbst kann nicht mehr arbeiten gehen auf Grund meiner Fatigue. Ein riesen großes Loch, das ich allerdings mit meinem Blog und meinen Büchern ausfüllen konnte.
Aber nicht jeder MS`ler kann „so einfach“ diese Löcher stopfen oder ausfüllen. Manche Betroffene sind gefangen in ihrem „Loch“ ….
Leider ist die Berichterstattung über MS und diese „Löcher“ nur sehr mangelhaft. Oft wird die MS und deren Verlauf verharmlost, oder es werden „Versprechen“ Richtung Heilung und Medikamentation gemacht, über die wir Betroffenen nur milde lächeln können und sie schon gar nicht mehr ernst nehmen…
Es werden oftmals auch MS`ler gezeigt, die ihren Alltag wunderbar leisten können und dies auch kundtun und Symptome „abtun“, als wären sie nicht vorhanden. Das ist ja prinzipiell ok und vor allem für Diejenigen toll, aber es ist ein Schlag für all die MS`ler, denen es nicht gut geht, die ihren Alltag nicht so ableisten KÖNNEN.
Was wir brauchen, ist eine sachgerechte und ehrliche und vor allem realistische Berichterstattung.
Ich bin dem SWR dankbar, dass sie aus meinen 1,5 Stunden Dreharbeit zumindest eine gute Passage zusammengeschnitten haben und meine Botschaft in etwa herüber kam….
Das kann man von manch anderen Sendern und Zeitungen leider nicht behaupten….
Also kämpfen wir trotz Welt-MS-Tag doch etwas alleine gelassen an unserer MS-Front und brauchen doch so dringend eine adäquate Aufklärung. Es gibt Unterschiede, wie bei allem im Leben und diese Unterschiede sollten realistisch aufgezeigt werden.
Hallo MS, Hallo Welt-MS-Tag und Hallo Realität! © 2015 Heike Führ
Gedanken zum WELT-MS-Tag
Gedanken zum WELT-MS-Tag 2013 und immer noch aktuell
MS = Multiple Sklerose.
Ein Wort mit 2 Buchstaben, das die eigene Welt und die all Derjenigen, die Deine Welt mit Dir leben, auf den Kopf stellt.
MS.
Eine unheilbare Krankheit.
MS.
Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
MS.
Viele UNSICHTBARE Symptome.
MS.
Wenig „Lobby“ und Anerkennung in der Gesellschaft.
MS verläuft bei jedem Betroffenen anders, beginnt in völlig unterschiedlichen Altersstufen und endet unvorhergesehen, aber nicht zwangsläufig im Rollstuhl.
MS bedeutet Vieles, vor allem UNBERECHENBARKEIT.
MS bedeutet kämpfen: und das jeden Tag, jede Stunde. MS bedeutet: niemals aufgeben und einen möglichst hohen Optimismus bewahren oder aneignen.
MS bedeutet Verlust: Verlust von LEBENSQUALITÄT, von Lebendigkeit und Vertrauen in eine relativ sichere Zukunft.
MS bedeutet „anders“ sein.
MS bedeutet ANGST und Kontrollverlust. Verlust von „Freundschaften“, von Arbeitsplatz und Autonomie.
Verlust von Gesundheit, von Kraft und von Energie.
MS bedeutet eine immerwährendes Haushalten von Kräften und Energien und beinhaltet Planen und Organisieren.
MS bedeutet verschiedenartige Schmerzen aushalten zu müssen und trotzdem den Tag bestreiten zu können. MS bedeutet, regelmäßig und lebenslang viele Medikamente (oft in Form von Spritzen) mit heftigen und zum Teil zerstörerischen Nebenwirkungen einnehmen zu müssen.
MS bedeutet aber auch, an der eigenen Stärke zu wachsen und neue wundervolle und tiefe neue Freundschaften zu schließen.
Man lernt ebenfalls zwangsläufig, mit einem Leben, das durch die MS eingeschränkt ist, umzugehen und es möglichst erträglich und den Umständen entsprechend zufriedenstellend zu gestalten.
ABER: auch das ist bei jedem Betroffenen ANDERS und unterschiedlich und man kann NIEMALS vergleichen.
Ich möchte an diesem Welt-MS-Tag so viel hinausschreien, in die WELT: ich habe das dringende Bedürfnis, aufzuklären, die MS begreiflich zu machen in all ihren Facetten.
Meine Botschaft würde lauten: bitte urteilt NIE über einen Menschen, seine Lebensweise, sein Verhalten, sein Können -oder Nichtkönnen, seine Emotionen – wenn Ihr ihn nicht kennt; nicht wirklich kennt; nicht in „seinen Schuhen gelaufen seid“ …
Bildet Euch kein Urteil über einen Menschen, der „anders“ ist …
Es gibt so viele Krankheiten, auch MS, deren Symptome unsichtbar sind. Es sieht uns kaum einer an, dass wir abgrundtief erschöpft (FATIGUE) sind, denn wir können trotz dieses komatösen Zustandes aussehen, wie das „blühende Leben“; es sieht uns keiner an, dass gerade die Hand o. das Gesicht taub sind, dass wir einen „Ameisenhaufen“ über unseren Körper wandern und beißen spüren, dass evtl. jemand inkontinent ist und vielleicht schon OPs deswegen hatte, dass ein Auge blind ist, oder beide Augen extrem sehgeschwächt sind. Es sieht uns niemand unseren Schwindel an, unsere Kraftlosigkeit, die fehlende Energie, kognitive Leistungsstörungen und vieles mehr.
Und es sieht uns niemand das Energie-Management an, das wir im Vorfeld betrieben haben (=ausruhen), um an einer Veranstaltung teilnehmen zu können und lebendig zu wirken. Oder welche Kraft und Anstrengung es uns kostet, stehen zu können …
„Mit dem Auge ist das Wesentliche unsichtbar“ – Antoine de Saint-Exupéry.
Was man sieht, sind die sichtbaren BEHINDERUNGEN, wenn man z.B. im Rollstuhl sitzt, oder Probleme beim Laufen hat.
Es tut uns weh, wenn wir verurteilt werden. Wir haben uns diese Krankheit nicht ausgesucht und wir brauchen Unterstützung! Wir brauchen Unterstützung in Form von Vertrauen auf das, was wir sagen. Wenn wir sagen: „ich muss mich hinlegen, weil mich gerade eine schlimme Fatigue überfällt“, oder wenn wir Freunden mitteilen, dass wir diesen geplanten Ausflug sicherlich nicht schaffen, weil es einfach zu viel wird, dann sind wir darauf angewiesen, dass man uns glaubt. Glaubt, ohne „wenn und aber“.
Wir brauchen kein Mitleid. Mitgefühl nehmen wir dagegen gerne entgegen; es zeigt, dass unser Gegenüber empathiefähig ist und mitdenkt … Wir brauchen Vertrauen.
Wir brauchen verständnisvolle Arbeitgeber, Freunde , Partner und Familien.
Wir brauchen auch manchmal konkrete Hilfe: eine Treppe hinauf oder hinab zu kommen, aufzustehen – eine Hand, einen Arm …
Wir brauchen gute Hausärzte und kompetente, hochinformierte und verständnisvolle Fachärzte.
Wir wünschen uns verständnisvolle Ämter (Krankenkassen, Rentenversicherung, Arbeitsamt usw.). Wir wünschen es uns, da wir esbrauchen und ganz oft nicht erhalten und erleben. Der sogenannte Sozialstaat hat definitiv spätestens dann seine Grenzen, wenn man in einer Situation ist, in der man es zu spüren bekommt. (Krankengeld, „Übergangsgeld“/Arbeitslosengeld 1, oder gar HARTZ 4)
Wir haben als große Hilfe die „Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft“ (DMSG) an unserer Seite. Es ist ein Segen, dass es sie gibt. Sie helfen uns im Dschungel der Paragraphen der Ämter, sie helfen uns, unsere Rechte zu vertreten, wissenschaftliche Erkenntnisse zu erwerben und Forschungen zu unterstützen, uvm.! Es lohnt sich definitiv, Mitglied zu werden und auch damit der MS eine vermehrte Lobby zu verschaffen.
Wir brauchen eine Gleichstellung ohne großes Aufsehen.
Wir brauchen Lobby , wir brauchen gute Medikamente ohne schlimme Nebenwirkungen und mit einer echten Hoffnung auf HEILUNG… Wir brauchen eine (Zu)-Zahlung zu vielen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und Therapien. Wir müssen als chronisch Kranke noch immer viel zu viel selbst zahlen, während wir uns ja oft gerade durch diese Erkrankung in keinem guten wirtschaftlichen/finanziellen Zustand befinden.
Wir brauchen KEINE MS, wir wünschen uns Gesundheit und brauchen sie auch.
Wir leben und sind dankbar. Wir leben manchmal gut und manchmal kriechen wir nur. Oft können wir nicht mehr „rennen“, aber wir kämpfen, bleiben nicht stehen und geben niemals auf. Aber wir brauchen Unterstützung, um unser Leben adäquat leben zu können.
Und bitte vergleicht den einen MS`ler nicht mit dem anderen MS`ler!
MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern: ein Betroffener, der z.B. Probleme beim Laufen, aber sonst keine weiteren Einschränkungen hat, also beispielsweise auch keine Fatigue kennt, der kann seinen Alltag mit entsprechender Gehhilfe ansonsten aber so normal, wie ein Gesunder leisten, weil er nicht schneller erschöpft ist. Dieser hat evtl. auch sonst weiter keine MS-Symptome und ist deshalb voll leistungsfähig, trotz Geh-Einschränkungen.
Ein anderer Betroffener sieht „kerngesund“, oder wie das „blühende Leben“ aus, kann laufen und hat keine großen sichtbaren Einschränkungen, er kann aber dermaßen mit Fatigue, Schwindel, Schmerzen und Ähnlichem geplagt sein, dass er arbeitsunfähig ist.
Diese Differenzierung ist sicher sehr schwierig für Außenstehende, aber für uns und das Verständnis über MS SEHR WICHTIG!
Und wir brauchen ab und zu ein tröstendes Wort, wenn uns mal wieder die Realität eingeholt hat und wir im Vergleich mit gleichaltrigen Gesunden feststellen, was wir doch alles nicht mehr schaffen … Dieser Vergleich schmerzt unendlich …
Dann brauchen wir einen verständnisvollen, liebevollen Arm, der uns auffängt und tröstet, ohne uns die „Welt“ zu versprechen, ohne uns „gute Ratschläge“ zu geben, ohne uns schlaue Redensarten um die Ohren zu hauen. Wir brauchen ein liebevolles Ohr, das zuhört, uns versteht und tröstet. Dann sieht die (MS)-Welt gleich freundlicher aus.
Bitte, liebe Mitmenschen, versucht, uns und unsere unsichtbaren Symptomezu verstehen, uns zu glauben und bitte nehmt unsere sichtbaren Symptome hin, helft uns, ohne zu bemitleiden. Unterstützt uns und helft uns, eine größere Lobby für diese schwere, bisher unheilbare und unberechenbare Erkrankung zu schaffen und helft uns, unser Leben lebenswert, erfüllt und glücklich leben zu können. DANKE. ©MULTIPLE ARTS.com/Heike Führ
SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag
Heute wurde ich zu einem kleinen Filmdreh vom SWR in Mainz geladen.
Ein paar Impressionen folgen nun 🙂
Am Welt-MS-Tag / Mittwoch, 27.5.15 wird der Beitrag (ca. 2-3 Minuten) im SWR / Landesschau Aktuell um 19.30 Uhr ausgestrahlt 🙂
Und hier noch ein Pressebericht dazu:
http://www.news4press.com/Meldung_886583.html
*Kinder von MS`lern
Gerade habe ich in einer MS-Gruppe wieder gelesen, dass sich Mütter mit MS große Gedanken machen, wie ihre Kinder mit der Diagnose und der Situation umgehen, dass ein Elternteil MS hat.
Denn auch die Kinder plagen Ängste in Bezug auf das Voranschreiten dieser Erkrankung.
Manche Familien trifft die Diagnose mitten im prallen Familienleben und die Kinder bekommen ohnehin mit, dass mit dem einen Elternteil etwas „anders“ ist. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt und ein sichtbar nach außen gelähmtes und blindes Auge. Meine Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt), haben es „geSEHEN“ und wurden aus ihrem beschaulichen Alltag gerissen. Es hat sich ganz plötzlich ganz viel verändert.
Andere Paare wissen von der MS und entscheiden sich dann für ein oder mehrere Kinder. Dann ist die Situation anders herum, aber trotzdem stellt sich je nach Verlauf der MS irgendwann auch hier die Frage, wie weit man seine Kinder mit einbindet.
Die Frage aller Eltern wird immer sein, ob es die Kinder zu sehr belastet, wenn sie von solch einer Diagnose erfahren. Noch dazu weiß man nie, was Außenstehende zu den Kindern sagen. Das war damals meine größte Befürchtung So ein „Rat-SCHLAG“ eines Verwandten, der den Kindern womöglich sagt, sie sollten tapfer sein, auch wenn die Mama bald im Rollstuhl säße. Es ist bei uns zum Glück nie passiert, aber man weiß es einfach nicht und eins steht fest: man möchte sein Kind behütet und beschützt wissen.
Für mich als Pädagogin war allerdings von Anfang an klar, dass ich meinen Kindern von der Diagnose berichte und sie kindgerecht aufkläre und auch auf „Schlimmeres“ vorbereite, ohne Angst und Schrecken zu verbreiten.
Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es so gemacht habe. Trotzdem kamen nämlich, da meine MS 13 Jahre lang relative Ruhe gegeben hat, verwirrte Nachfragen, als sie verschiedene Krankmeldungen von mir sahen und es war also auch immer wieder von Neuem Thema in unserer Familie.
Als es mir zusehends schlechter ging, beobachtete ich ganz genau, wie meine Kids meinen veränderten Zustand aufnahmen.
Und heute, da meine Kids 27 und 30 Jahre alt sind, weiß ich: es war gut so, wie es lief.
Sie lernten schon als kleine Kinder, auf mich Rücksicht nehmen zu müssen – das ist in der heutigen Zeit nämlich ein seltenes GUT: wertfrei Rücksicht nehmen – das können nur wenige Menschen.
Meine Kinder können es und es erfüllt mich auch heute noch mit Stolz und Rührung, wenn mir meine Tochter beim Shoppen z.B. in einem Geschäft sofort einen Sitzplatz sucht, oder mir mein Sohn bei Feierlichkeiten einen bequemen Stuhl hinstellt.
Ich musste lernen, all dies auch ebenso wertfrei annehmen zu können.
Annehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, ohne Schuldgefühle und sonstigen „unklaren“ Emotionen. Vermutlich haben wir zusammen gelernt und uns gegenseitig bereichert.
Natürlich gab es auch Zeiten, in denen das alles schwieriger war und ich mich behaupten musste. Das ist aber ein ganz normaler Werdegang von Kindern auf dem Weg zum Erwachsensein 😉
Wir nehmen vielleicht unseren Kindern ein klein wenig an „Normalität“, wenn wir eine chronische Krankheit haben, vielleicht können wir an manch einem Schulausflug nicht teilnehmen, weil wir es nicht packen würden. Vielleicht…
Sicher aber GEBEN wir unseren Kindern aber ganz viel mit auf ihren Weg. Rücksichtnahme ist nur ein Beispiel. Toleranz; Bereitschaft zu helfen und auch einmal klar NEIN zu sagen; Offenheit im Umgang mit Behinderungen, mit dem ANDERS-Sein; Wertfreiheit und Respekt – und ganz viel Liebe und Weitsicht.
Wir sind zwar vielleicht beeinträchtigt durch unsere MS und müssen Vieles in unserem Leben auch anders gestalten, aber dennoch sind wir liebende Mütter/Väter/Großeltern, die das Gleiche möchten, wie gesunde Mütter: nämlich unsere Kinder so zu erziehen, dass sie lebensfähige und belastbare liebevolle, tolerante junge Erwachsene werden.
DURCH unsere MS müssen unsere Kinder automatisch Vieles so ganz nebenbei miterleben und mitmachen – und doch muss uns klar sein, dass wir ihnen somit auch die CHANCE auf Veränderung GEBEN, auf Weiterentwickeln und diese wundervolle WERTFREIHEIT!
DAS haben sie vom Tag der Diagnosestellung an allerspätestens einfach „im Blut“, so ganz nebenbei, selbstverständlich und unauffällig: es prägt sie auf wunderbare Weise und wenn ich mir meine beiden Kinder ansehe, wenn ich sie erlebe, dann weiß ich, dass sie es geschafft haben und etwas Besonderes sind. Und das geht weiter: ihre Partner leben ja nun auch mit meiner MS und sie hätten sich sicherlich keinen Partner ausgewählt, der damit Probleme hätte.
Ich scheibe das, um Euch MUT zu machen: geht offen mit Eurer MS (oder anderen Erkrankungen um) und gebt Euren Kindern die einmalige CHANCE, daran zu reifen und heranzuwachsen und ein ganz besonderes soziales Verhalten zu erlangen. Sie werden Euch irgendwann dankbar sein.
Mit Sicherheit mag es in jeder Familie individuell unterschiedlich laufen: wenn ein Elternteil eine sehr schwerwiegende Beeinträchtigung hat und nochmals ganz anders auf Hilfe angewiesen ist, kann das natürlich für ein Kind auch in einem andren Ausmaß belastend sein, weil es die „Behinderung“ täglich vor Augen hat. Aber auch das ist das echte und reale Leben und es betrifft immer alle im Umfeld mit.
Die Kinder zu „schonen“, ist ein normaler Gedanke, aber schont man sie wirklich, wenn man ihnen etwas verheimlicht? Nein, meiner Meinung nach bringt man sie um ein Stück Realität und vor allem um die oben beschriebene CHANCE auf das besondere Reifen. Kinder müssen mit eingebunden werden, Kinder müssen mit dieser Realität zu leben lernen – auch wenn es uns manchmal zu hart erscheint. DAS IST UNSERE REALITÄT. Dieses Schicksal haben sie mit uns gemeinsam und zwar direkt. REAL!
Wir müssen unsere Kinder auch mal fordern dürfen – das gehört zum Mensch-Sein dazu. J
Aber, und das möchte ich zum Schluss nochmals gesondert erwähnen: es ist immer wichtig, auch im Gespräch mit dem Kind real zu bleiben, keine neuen Ängste zu schüren, keine Horror-Szenarien auszumalen. Solange der Alltag MIT Beeinträchtigung irgendwie läuft, sollte man auch nicht „MEHR“ draus machen, sondern es auch mal dabei belassen und hoffen, dass es so bleibt.
Eine Gratwanderung also, aber das sind wir ja MIT MS gewohnt 😉
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
PS: mein Buch “Smiley bellt Hallo MS” erklärt Kindern anschaulich und sehr kindgerecht die symptomatik der MS
Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit “LebensLauf”
www.kidblue.de 
BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant
1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂
Oben links: Paola von “Schubweise”
Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”
Unten rechts: Sabine mit mir 🙂
oben links: Bloggerin Christina
oben rechts: das äußerst leckere Catering
unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum
Kleine Fatigue-Pause 🙂
*Es war einmal …
Es war einmal …
So fangen viele Märchen an und haben oft auch eine gutes Ende.
Ob MS ein gutes Ende nimmt, bleibt dahin gestellt und vor allem: Wann und wo ist das Ende? 😉
Es war einmal….
…eine gesunde junge Frau…. kraftvoll, energiegeladen, stark und unbezähmbar….
Es war einmal….
… ein gesunder Körper, stark, unbesiegbar und zäh ….
….und GESUND!
Es war einmal…
… ein Geist, der voll funktionsfähig und nicht durch Vergessen und Wortfindungs-Störungen geprägt war…-
Es war einmal eine Frau, die all dies in sich beherbergte. Bis der Tag X kam und sie mit der Diagnose MS Bekanntschaft machte.
Und doch war es noch viele lange Jahre lang „ok“ … Die MS verhielt sich relativ still…. Bis sie aufmuckte und sich schleichend und ständig verschlechterte.
Es gab einmal eine Zeit, in der Körper und Geist im Einklang standen und es außer den normalen Alltagssorgen keine großen Probleme gab.
Nun hat sich die Zeit verändert. Der Körper weist viele Blessuren auf, das Gehirn ist vernarbt und Einiges funktioniert nicht mehr so, wie es sein sollte. Das Gehirn sendet an den Körper, aber es scheitert an der Umsetzung der Befehle:
MS – und ein Körper spielt verrückt.
Und doch gab es diese GUTE Zeit voller Energie und Gesundheit und ebenso gibt es nun eine Zeit, die trotz Veränderungen, Beeinträchtigungen und dem Diebstahl an der Lebensqualität noch lebenswert ist. Anders eben. MS-Leben.
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
*Das Leben ist größer als die MS
5 Tage am Stück Sonnenschein: am Himmel, in meinem Herzen und in meinem MS-Körper.
Ein Traum. Ein Genuss.
Ein Geschenk.
Ich genieße es ganz intensiv, ich liebe meine Energie, ich liebe die Frühlings-Sonne, wenn sie noch nicht zu heiß ist und ich sie auf meiner Haut spüren kann und mich nicht im Schatten verstecken muss.
Ich liebe mein Leben, meinen Garten und blühe auf.
Die MS „kann mich mal“! Ich fühle mich stark und fast ein bisschen so wie früher…. Früher, VOR meiner Diagnose.
Ich liebe den Frühling, die blühende Natur, alles wächst und gedeiht und fühle mich eins mit ihr.
PLÖTZLICH ändert sich das. Ich ahnte es schon und doch kommt es mit dieser Gewalt, mit diesem Nachdruck so unverhofft:
Tag 6 ist Schatten. Dunkel und erschöpft.
Ich hatte 2 Termine an einem Tag. Eine Beerdigung, die mich natürlich emotional sehr mitgenommen hat, aber im Moment der Bestattung mir doch einen Weg aufgezeigt hat: ich LEBE und somit ist die MS in diesem Moment erst einmal klein und ich beschließe: das LEBEN ist GRÖßER!
Besuch am Abend, der wunderschön war, aber für meine klein-gedachte MS zu viel im Zusammenhang mit dem Termin am Vormittag.
Tag 7: Ernüchterung. Verzweiflung und WUT! Ganz viel Verzweiflung, ganz viel Wut!
ERSCHÖPFUNG. Fatigue.
Ich bin völlig erschlagen, habe Schmerzen am ganzen Körper, meine MS-typische Nackensteife macht sich bemerkbar, ich zittere und bin schwach.
Ich bin dankbar, dass ich Tag 1-5 in solch einem Sonnenschein leben konnte und schwöre mir, den nächsten „Sonnenschein“ noch intensiver zu genießen.
Ich weiß es eigentlich – ich kenne es. Und doch wird mir im Nachhinein dann wieder bewusst, wie gut mir diese Zeit getan hat und wie SCHNELL sich ALLES ändern kann.
Selbst mein scheinbar unbesiegbarer Optimismus kommt an seine Grenzen und wird im wahrsten Sinn des Wortes von der Erschöpfung erschlagen. Schwere Beine, schwache Arme und Fatigue haben ihn kurzzeitig bewusstlos geschlagen.
Ich weiß: ich stehe wieder auf, aber ich weiß auch, dass selbst beim 1000. Fatigue-Anfall immer wieder auch diese Verzweiflung mit hochkommt.
Ich hasse diesen Zustand und doch bin ich ihm machtlos ausgeliefert.
Ich berappe mich, ich genieße auch wieder – das ist mir ebenfalls bewusst und ich kann mich zum Glück darauf verlassen.
Schön ist dieser Zustand der völligen Erschöpfung und Niedergeschlagenheit gepaart mit Schmerzen trotzdem nicht. Hallo MS; Hallo Fatigue und HALLO „Wieder Aufstehen und Krone richten!“
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
* WUNDER geschehen :-)
Es gibt sie noch, die kleinen Wunder, die ganz groß sind. Groß in ihrer Wirkung, groß in Sachen Zuversicht und riesengroß in Sachen „Vertrauen auf das Gute“!
Kleine Sache, große Wirkung: Hundespaziergang; eine neue Verabredung mit Tanja, Athos`Frauchen .
Athos kommt ebenfalls, wie Smiley, aus Santorini und ist ein schwarzes Prachtexemplar. Smiley und er kennen sich seit einigen Wochen und finden sich toll.
Tanja und ich fanden uns auch nett 😉 und haben beschlossen, nachdem wir unsere Handynummern ausgetauscht haben, dass wir uns mal zum Gassi gehen verabreden.
Gesagt getan: es kam eine SMS, ob wir morgen Nachmittag Zeit hätten für einen AUSFÜHRLICHEN Spaziergang.
Freude meinerseits und ….
Ja, und was?
Panik: mein MS-Hirn arbeitet auf Hochtouren: ausführlicher Spaziergang.
SPAZIERGANG = laufen…, weit… evtl. sehr weit….
MS-Hirn an Heike: Um Himmels Willen, schaffen wir das?
Heike an MS-Hirn: beruhige Dich, das regeln wir.
MS-Hirn: WIE denn???
Heike: mit Offenheit!
Also schrieb ich zurück, dass wir gerne spazieren gehen könnten und ich mich freue, ich aber nicht so lange laufen könne.
SMS zurück: macht nichts, ich hab auch nicht lange Zeit.
MS-Hirn an Heike: „siehst DU! Sie hat es falsch verstanden!“
Heike: ist ja auch kein Wunder – sie kann es ja gar nicht anders verstehen. Beruhige Dich, ich kläre das.
Spaziergang: Ich warte auf die passende Gelegenheit und diese kommt – und kläre Tanja kurz über den Grund meines nicht „lange laufen Könnens“ auf.
Und nun ist das MS-Hirn in Anspannung: wie reagiert sie.
Sie reagierte ruhig und liebevoll. Sie erzählte, dass sie MS von einer Freundin kenne und sie sich freuen würde, wenn wir auch nur kleine Spaziergänge zusammen machen würden.
Mein WUNDER für diesen Tag: dieses selbstverständliche Hin –und Annehmen, das ruhige Reagieren UND ab dem Moment eine so liebevolle und respektvolle Hilfsbereitschaft, dass ich wirklich unglaublich gerührt war.
Es gibt wirklich Menschen, die einfach verstehen, die sich bemühen, nachfragen und es einfach hinnehmen, ohne Wertung. Einfach so.
Ein unglaublich schönes Erlebnis und für mich mehr als nur ein Erlebnis. Denn mein geschundenes MS-Hirn, das so oft verletzt wurde, weil man mir einfach nicht glauben wollte, dass ich trotz dem „blühenden Aussehen“ meine definitiven und allgegenwärtigen Beeinträchtigungen habe, die zum Teil große Auswirkungen haben, erfuhr “Heilung”.
Solche Erlebnisse machen mir MUT und bringen Zuversicht. Zuversicht und Hoffnung, dass es doch noch solche Menschen gibt. Und das wiederum hilft mir, ganz offen mit meiner MS umzugehen, es entsprechend zu formulieren und somit dann auch das entsprechende Feedback zu bekommen.
Ich möchte mit dieser Geschichte Mut machen – es lohnt sich ganz oft, sich seinen Beeinträchtigungen (gerade den unsichtbaren) zu stellen und sie dem Gegenüber zu kommunizieren.
Andere können einfach nicht ahnen, dass wir MS haben – woher auch, wenn man es nicht sieht. Somit geben wir ihnen und uns eine Chance auf ein gutes und wertvolles Miteinander.
Herzliche Grüße an Euch alle, seid mutig, Eure Heike 🙂
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com