Hölle – es brennt lichterloh und 2 fiese Gesellen feiern ein Fest 🙁

UHTIGUE 😉

Kennt Ihr das, wenn Euch PLÖTZLICH die Luft zum Atmen wegbleibt, wenn Euch etwas körperlich erdrückt (unsichtbar), Euch zuschnürt und körperlich schmerzt? Wenn man umgehauen wird und nicht mehr aufstehen kann…? Wenn diese Wucht so heftig ist, dass man einem Schleudergang gleich aus den Fugen gerät? Wenn die Haut brennt wie Feuer und nichts, aber auch gar nichts zu helfen vermag? Wenn der Kreislauf versagt und all dies uns so viel Kraft raubt, dass nur ein sofortiges HINLEGEN hilft… und das auch nur einigermaßen…?

Das kann bei HITZE das sogenannte Uhthoff-Phänomen sein.

Von einem auf den anderen Moment kann das passieren – und es geht gerne mit Übelkeit und Schwindel einher, mit Schwäche in den Beinen, Sehstörungen und einem Gefühl der drohenden Ohnmacht. Das Gleichgewicht setzt aus – es weiß schon längst nicht mehr, wo oben oder unten, rechts oder links ist, denn es wurde ausgehebelt: von Uhthoff.

Diese grenzenlose Erschöpfung, die sich augenblicklich und DIREKT dazu gesellt – sie ist mindestens genauso heftig und niederschmetternd…. NICHTS GEHT MEHR!

Uhthoff und Fatigue sind da: UHTIGUE! 😉

Fassungslos müssen wir selbst mit anschauen, was da gerade passiert: wir beobachten uns, wie wenn wir einen Film mit fremden Protagonisten schauen würden, denn wir stehen komplett neben uns. Wir stehen ja nicht einmal mehr, wir liegen und manchmal vegetieren wir auch nur noch.

Ohnmächtig müssen wir ertragen, dass wir dann nicht mehr klar denken können. L

Eine Followerin schrieb: „Mein Hirn löscht sich gerade!“.

Ohnmächtig und hilflos fühlen wir uns und SIND wir auch in diesen Momenten…

Uhthoff ist KEINE Einbildung. Uhthoff ist ein wissenschaftlich erwiesenes Phänomen, das bei neurologischen Erkrankungen wie MS bei Wärmeeinwirkung verschiedenster Art auftreten kann. Die Nervenleitbahnen funktionieren nur noch langsam und/oder eingeschränkt…. Es scheint so, als ob Befehle des Gehirns in keinster Weise mehr dort ankommen, wofür sie gedacht waren. Es scheint, als ob der Körper ein Eigenleben führt. Hilflos, machtlos – ohnmächtig.

Selbst Kühlen hilft bei Temperaturen über 30 Grad (zum Teil momentan ja sogar 35 Grad) kaum noch….

Ein unwürdiger Zustand, denn an einem UHTIGUE-Geplagten läuft das Leben einfach so vorbei. Man hat noch nicht einmal die Kraft es festzuhalten…. Wieder sieht man es wie durch einen Schleier – als fremden und sehr befremdlichen Film.

„Lebendig begraben“ sagte einmal eine Followerin – und ja, manchmal fühlt es sich so an. L

DAS alles begreiflich zu machen, ist schier unmöglich! Wir können nur an unsere Angehörigen und Kollegen appellieren, uns zu GLAUBEN, wenn uns Uhthoff überfällt und uns eine Auszeit zu ermöglichen – denn es geht wirklich NICHTS mehr in solch einem Moment! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

UHTHOFF und FATIGUE – Ein Teufelspaar

Zu beschreiben, wie sich dieser ungebetene Gast „Herr Uhthoff“ anfühlt, erscheint mir schier unmöglich.

Zu beschreiben, dass er ungefragt kommt, wenn man an einem heißen Sommertag morgens schon einen Moment zu lange an der Haustür gequatscht hat, oder Sonstiges unternommen hat – scheint fast unglaubwürdig.

Und doch ist es so: Uhthoff ist erbarmungslos. Total erbarmungslos, dreist, aufdringlich und er liebt es, wenn er eine möglichst große Verwüstung hinterlassen kann: seelisch UND körperlich.

Uhthoff: MS-Symptome verschlimmern sich unter Wärme.

Sommer?

Für viele MS`ler heißt es Jahr für Jahr:  Sommer IST Uhthoff, wie eine mathematische Formel:

Sommer = Uhthoff (- Lebensqualität)

Uhthoff ist zerstörerisch und böse und der einstmals heißgeliebte Sommer wird zur Hölle.

Man kann sich schonen, man kann sich schützen und dauerhaft im Kühlen aufhalten: Uhthoff kennt kein Erbarmen, er lässt die Reize in den Nervenleitbahnen so langsam fließen, dass sie scheinbar unterwegs völligst verloren gehen, nicht ankommen, oder gar falsche Verbindungen verknüpft werden. Uhthoff legt das Gehirn, die Nervenleitbahnen LAHM und lässt die Symptome dafür aufblühen! Was ein fieser und heimtückischer Geselle!

Wer braucht den eigentlich? Kann der „nicht mal weg“?!? J

Und wenn er dann noch Madame FATIGUE mitbringt, spielen alle Nerven und Nervenleitbahnen samt Synapsen verrückt: ein Feuerwerk im Hirn, im Körper und in der Seele. Aber ein zerstörerisches Feuerwerk, das NULL Schönheit aufweist – eher wie eine Explosion, deren Wucht niemand vorher berechnen konnte.

„Du musst nur ins Kühle, dann wird es besser!“

„So ein bisschen Stehen am Vormittag kann doch keinen Uhthoff auslösen!“

Puh – das sind Rat-SCHLÄGE, die wir dann „noch brauchen“.

Schläge schmerzen, sie hinterlassen oft auch Spuren und Narben – nicht nur am Körper, sondern auch in der Seele.

Uhthoff fragt nicht, ob ich mich morgens ausgeruht habe – es ist ihm schlicht und ergreifend sch… egal! Wirklich sch…. egal!

Danke Du Scheiß-Kerl, der Du noch Fatigue mitbringst! Danke Du hirnloses Monster, das mir meine Lebensqualität in diesen Momenten VÖLLIG nimmt.

Danke Du Ungetüm für all das Böse, das Du meinem Körper und meiner Seele antust!

Nun habe ich doch mit Worten beschrieben, wie es sich anfühlt 😉

Und „scheiße“ ist noch viel zu freundlich. Denkt Euch bitte noch bessere Schimpfwörter aus 😉 Manchmal muss das sein, um wieder aufstehen und nach vorne blicken zu können! J Hallo MS; Hallo UHTHOFF und Fatigue; Hallo Sch…!!! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

Es war einmal, dass….

 

Multiple Sklerose mit all den Beeinträchtigungen

Es war einmal

Es war einmal,

dass ich leichtfüßig mit Schwung gelaufen bin. Ohne tonnenschwere Beine, ohne Blei unter meinen Schuhen, ohne Kraftlosigkeit und tauben Beinen

– es war einmal, dass sie sich völlig normal angefühlt haben.

Es war einmal,

dass ich morgens wirklich erfrischt aufgewacht bin.

Es war einmal,

dass ich ohne Pausen locker durch meinen Tag kam, arbeitsfähig war und nach einem langen Arbeitstag noch andere Termine wahrnehmen konnte.

–          Das war einmal.

Es war einmal,

dass ich nicht erschöpft vom Duschen war, oder von den einfachsten Tätigkeiten.

Es war einmal,

dass ich meinen Tag nach Lust und Laune planen konnte und nicht nach meiner Tagesform und den jeweiligen Beeinträchtigungen ausrichten musste.

Es war einmal,

dass ich völlig unbeschwert war.

All dies war einmal – ich betrachte es mit Wehmut und Trauer, aber auch mit Dankbarkeit, dass ich es haben und erleben durfte. Denn das ist vielen Menschen von Geburt an nicht gewährt!

Dankbarkeit für all das, was noch geht und doch darf ich in all dieser Dankbarkeit auch trauern. Denn zur Krankheitsbewältigung gehört auch das bewusste Wahrnehmen und Trauern.

Und obwohl dies alles einmal WAR und es jetzt nicht mehr ist, mag ich mein Leben – ich nehme es an und mache das Beste daraus, sodass ich in ein paar Jahren wieder in Dankbarkeit sagen kann: es war einmal! 🙂  ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

 Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

• Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

Manchmal bin ich traurig,

dass ich einfach nicht mehr die Wahl habe…

Es gibt sie, diese Momente, die mir zeigen: bei mir ist etwas „anders“ als bei anderen Menschen.

Ich kann es noch so wertfrei betrachten wollen – manchmal ist es lästig und einfach nur DOOF!

Ein öffentlich nettes Pfarrfest in unserem Viertel – schon beim Gassigehen traf ich Bekannte und Nachbarn, die eifrig Salate und Torten hintrugen und mich fragten, ob wir uns dort gleich sehen würden.

Ich höre auf meiner Terrasse den typischen „Lärm“ eines Festes, das Gelächter und den Spaß, ich rieche den leckeren Spießbraten und liege im Schatten gekühlt mit nassen Handtüchern und weiß nicht, ob ich es überhaupt noch schaffe, auf der Terrasse bleiben zu können, oder ob ich nicht doch noch hinein ins Kühle muss. Weiterlesen →

Der UNTERSCHIED zwischen normaler Vergesslichkeit und „kognitiven Leistungsstörungen“ bei MS:

„X“ und „Y“ wissen nicht mehr, was es gestern zu Essen gab.

Ein Dritter: „Es war etwas mit Nudeln!“

„XY“: „Ach ja, jetzt weiß ich es wieder!“

MS`ler: „Nudeln? Ich kann mich einfach nicht erinnern!“.

„XY“: Spagetti mit Zucchini Soße!“

MS`ler: „Welche Soße gab es dazu? “

Dieses Beispiel eignet sich gut, um den Unterschied zu erklären, zwischen normaler alters –oder stressbedingter Vergesslichkeit und der Gedächtnisstörung bei MS, die manchmal einem Blackout gleichkommt.

Man unterhält sich darüber, was man gestern gegessen hat und beide Gesprächsteilnehmer können sich nicht daran erinnern. Nun kommt ein Dritter dazu und sagt z.B. als Erinnerungshilfe (da es gestern Spagetti gab): „Nudeln“.

Ein gleichaltrig Gesunder kann nun sofort verknüpfen und erinnert sich wieder: „Ja, Spagetti mit Zucchini Soße!“

Der MS`ler kann sich trotz Hilfe nicht daran erinnern – erst, als ihm die Zucchini Soße genannt wird, fällt ihm ein, dass es Spagetti gab….

MS und kognitive Störungen

Dieses Beispiel lässt sich auch mit dem Schauen eines Filmes erweitern:

Man kann sich nicht erinnern, welchen Film man gestern geschaut hat. Bei Hilfestellung (z.B. Nennung der Schauspieler) würde einem Gesunden sofort der ganze Film in der Erinnerung auftauchen. Ein MS`ler würde dann vielleicht zwar die Schauspieler vor sich sehen, aber immer noch nicht wissen, welchen Inhalt der Film hatte.

So lässt sich das beliebig auf andere Situationen übertragen….

Und deshalb ist es einfach ein anderes „sich nicht erinnern können“ als bei Gesunden.

©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens 5 Tropfen und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 2 bis 5 Tropfen dieses Öls:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/1000mg-cbd-oel-vitadol-gold/ref/3/?campaign=https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/1000mg-cbd-oel-vitadol-gold/

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Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?

CBD: https://cbdwelt.de/ms

Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

 

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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„Jemandem zu sagen, wie Du Dich wirklich fühlst,

ist manchmal das Schwierigste überhaupt!“

Als ich diese Zeilen als Post auf Facebook gefunden habe, haben sie mich berührt…. Es geht gar nicht darum, dass man eventuell ein wenig mitfühlendes Gegenüber hat. Selbst bei empathischen Menschen, die Dich fragen, wie es Dir geht, ist es schwer, eine wirklich ernsthafte Antwort zu geben.

Selbst wenn es mir momentan „den Umständen entsprechend“ gut geht, steckt doch so viel mehr dahinter.

Nicht aufmerksamen Leuten gegenüber antworte ich sowieso mit „gut“ oder „okay“; ernsthaft interessierten Menschen antworte ich das Gleiche, ein bisschen ausführlicher vielleicht.

Das fiel mir neulich auf, als ich eine „gute Bekannte“ traf. Was soll ich ihr genau erzählen? Wie sehr und wie lange kann ich sie aufhalten mit meinem wirklichen Empfinden?

Wir trafen uns beim Gassigehen mit unseren Hunden und ich entschied mich für die kurze Variante – längere Erklärungen gehörten dort nicht hin. Dafür müsste man mal telefonieren oder sich treffen.

WIE aber erkläre ich meinem Gegenüber, wie es mir geht, wenn ich es selbst kaum in Worte fassen kann?!?

Mir geht es gerade den Umständen entsprechend gut. Die Beine funktionieren einigermaßen, ich habe gerade keine Schmerzen und auch gerade keine Fatigue-Attacke – sonst wäre ich auch nicht draußen zum Gassigehen. Allein das – dass ich draußen bin – zeigt, dass es mir im Moment gerade gut oder ok geht.

Aber: weder mein Gegenüber sieht es, noch ist es mir bewusst, dass ich, da es recht warm draußen ist, meine Gassi-Tour recht früh gewählt habe, um „Herrn Uhthoff“ zu entfliehen. Oder dass ich beim Aufwachen schon so schwere Beine hatte, dass ich nicht wusste, wie und wann ich Gassigehen könne. Dass mir gerade heute Morgen in all meiner Freude über mein Enkelchen Gedanken kamen, dass ich so traurig bin, dass ich nicht so belastbar und einsetzbar bin, wie ich es gerne hätte. Oder dass ich mich nach dem Gassigehen hinlegen muss. Dass ich meine Schwindel-Attacken schon den ganzen Morgen ignoriere und die Schwäche in meinen Armen als „normal“ abtue. Dass es sein kann, dass ich mich heute nicht mehr in den Garten legen kann, weil es einfach zu heiß ist…

All das spüre ich in diesem Moment, aber soll ich all das meinem Gegenüber erklären?

Ich habe all DAS in mein Leben integriert und lebe einfach so…. ohne darüber groß nachzudenken. Es sei denn, es fällt mir dann doch mal als „anders“ auf….

Kann ich bei einem Smalltalk jemanden damit belasten? Ich entscheide mich für ein klares NEIN, denn das möchte ich niemandem zumuten. Ich möchte aber auch nicht als Jammerlappen dastehen. Es ist schwierig spüre ich.

Ich könnte ihr sagen, dass es Vieles zu erzählen gäbe und wir uns mal treffen könnten.

Das könnte ich sagen. Könnte ich. Denn während ich dies denke, weiß ich, dass ein Treffen auch wieder Anstrengung und enormen Kraftaufwand bedeutet.

Ein kleines Dilemma also und ohne dass ich hier jammern möchte ;) , ist doch klar, dass ich mit meinen Gedanken alleine nach Hause gehe.

Immerhin kann ich diese Worte zu Papier bringen mit der Gewissheit, dass diese Zeilen anderen Betroffenen eventuell im Dschungel der vielfältigen Symptome helfen, dass sie sich wiederfinden in meinen Worten. DAS ist mein Trost und tut gut. Ebenso wie ich weiß, dass ich Zuhause „aufgefangen“ werde.

Und trotzdem ist es eine Zwickmühle aus dem tief verankerten Wunsch, man möge mich und meine Beeinträchtigungen und vor allem die daraus resultierenden „Einschränkungen“ doch bitte verstehen und dem Gefühl, niemandem zur Last fallen zu wollen.

In diesem Sinne: Hallo MS; Hallo Tanz durchs Leben und Hallo Gefühlswelt! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com