YouTube-Video zur Facebook-MS-Gruppe “MS – Miteinander Spaß – Miteinander Stark”
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*Freude und Glück ganz nah bei Trauer und Verzweiflung- Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich
(Foto:pixabay)
Ein Konzert-Besuch – für tausende Menschen ist es etwas ganz Selbstverständliches …und Normales!
Für mich einerseits auch und doch ist dieser Besuch im Vorfeld wieder mit großem Energiemanagement verbunden und wieder einmal spielen all meine Emotionen geradezu verrückt.
Meine MS muckt seit Tagen, weil ich viel Stress hatte – wenn auch positiven Stress, aber nun mal viel Anstrengung … und da will sich meine MS einfach pubertär Gehör verschaffen. Ungefragt und nicht gemocht, aber vehement und aufdringlich. Sie pisakt mich. Auch wenn ich sie ignoriere, klopft sie nervtötend an … Ich versuche sie zu übersehen und da ich nur noch verschwommen sehen, scheint mir dies Mal ausnahmsweise etwas leichter zu fallen 😉 Die Doppelbilder allerdings machen es wieder schwieriger 😉
So ist sie, meine MS, könnte ich sagen – das sinniere ich auch oft genug … und doch erwischt sie mich wieder kalt.
Meine vielfältigen und zum Teil kaum greifbaren Emotionen irren in der großen Kirche, in der das Chor-Konzert meiner Mutter stattfindet, völlig verwirrt und ohne Orientierung umher…. Orientierungslos einerseits und doch finden sie treffsicher meinen Körper und meinen Geist!
Denn abgesehen von den Gefühlen, die mich übermannen, wenn ich meine 76-jährige Mama singend und konzentriert in den Chor-Reihen stehen sehe, und mich sowohl Stolz, Freude und auch Wehmut überkommt (wie lange werde ich sie wohl noch bei mir haben und/oder in ihrem geliebten Chor sehen und hören können), drängen sich noch andere Emotionen auf.
Ich weiß, dass dieser Chor mit seinem Chorleiter und Dirigent monatelang hart geübt hat, dass sie am letzten Wochenende ein komplettes Chor-WE hatten und am Auftritts-Tag schon ab 12 Uhr geprobt haben, sowie den Abend vorher eine Generalprobe hatten.
Wie um Himmels Willen frage ich mich, schaffen das diese Sängerinnen und Sänger, die im Durchschnitt alle um die 70-80 Jahre alt sind???
Sie schaffen es, weil sie engagiert sind und es mit Freude tun, aber auch, weil sie keine Fatigue haben.
Ich sitze auf der unbequemen Kirchenbank, mein Mann, meine Kinder und ihre Partner neben mir und fühle mich plötzlich ausgegrenzt. Nicht in dem Sinne, dass mich meine Familie oder sonst jemand ausgrenzt, sondern ausgegrenzt von meiner MS, von der so häufig sehr bestimmenden Fatigue und somit ausgegrenzt vom „normalen“ Leben.
Ich weiß, dass ich diese Kraft – 3 Stunden zu stehen UND das Textbuch zu „halten“ – als Mitglied in einem Chor niemals hätte schaffen können ….. Niemals! Man müsste auf mich, die mit zu den absolut Jüngsten gehören würde, so viel Rücksicht nehmen, dass es einfach nicht machbar wäre.
Meine Arme, Hände und Finger würden von Spastiken und Kraftlosigkeit geplagt sein, mir würde das Buch aus der Hand fallen und ich würde somit eine ziemlich ärmliche Sängerin abgeben, ständig mich nach den Textblättern bückend und dabei vermutlich umfallend, denn es könnte mich ja dann niemand halten 😉 und meine Beine würden dem Stehen sowieso niemals standhalten können.
So sitze ich also und lausche dem Konzert, genieße es; auch, meine Familie bei mir zu haben und meine Mama sehen und hören zu können und bin zugleich unendlich traurig und verzweifelt…. Gerade eben führen mir 70-85-Jährige vor, dass ich etwas nicht schaffen kann, was sie trotz ihres Alters und auch einigen Krankheiten, dennoch hinbekommen.
Nicht falsch verstehen: ich bin so froh, dass ich all dies noch tun kann, WAS ich tue…… dass ich nicht bettlägerisch bin und und und…
Aber für meinen IST-Zustand ist das Besuchen eines solchen Konzertes schon Höchstleistung, das anschließende familiäre Essengehen zwar wunderschön, aber fast schon eine Qual, weil mich sowohl die Fatigue übermannt, als auch heftige Schmerzen mir deutlich machen, dass bei mir schon lange nichts mehr „normal“ ist.
Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich und bei aller Freude und Genuss, bei aller Liebe und dem Spaß, dem ich meinem Leben gebe, ist die MS doch immer mal dominant und STÖRT mich schlicht und ergreifend am einfachen Teilhaben an den vermeintlich so einfachen Dingen…
Ein Wechselbad der Gefühle, ein Wechselbad an Begreiflichem und Unbegreiflichem… Verzweiflung und Genuss so nah, dass sie verschmelzen…
Und wie sehe ich wieder aus? Ihr ahnt es 😉 Wie das „blühende Leben!“
Hallo MS; Hallo Veränderung, Wut, Verzweiflung und doch Lebensmut und innige Freude. © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com
* WUNDER geschehen :-)
Es gibt sie noch, die kleinen Wunder, die ganz groß sind. Groß in ihrer Wirkung, groß in Sachen Zuversicht und riesengroß in Sachen „Vertrauen auf das Gute“!
Kleine Sache, große Wirkung: Hundespaziergang; eine neue Verabredung mit Tanja, Athos`Frauchen .
Athos kommt ebenfalls, wie Smiley, aus Santorini und ist ein schwarzes Prachtexemplar. Smiley und er kennen sich seit einigen Wochen und finden sich toll.
Tanja und ich fanden uns auch nett 😉 und haben beschlossen, nachdem wir unsere Handynummern ausgetauscht haben, dass wir uns mal zum Gassi gehen verabreden.
Gesagt getan: es kam eine SMS, ob wir morgen Nachmittag Zeit hätten für einen AUSFÜHRLICHEN Spaziergang.
Freude meinerseits und ….
Ja, und was?
Panik: mein MS-Hirn arbeitet auf Hochtouren: ausführlicher Spaziergang.
SPAZIERGANG = laufen…, weit… evtl. sehr weit….
MS-Hirn an Heike: Um Himmels Willen, schaffen wir das?
Heike an MS-Hirn: beruhige Dich, das regeln wir.
MS-Hirn: WIE denn???
Heike: mit Offenheit!
Also schrieb ich zurück, dass wir gerne spazieren gehen könnten und ich mich freue, ich aber nicht so lange laufen könne.
SMS zurück: macht nichts, ich hab auch nicht lange Zeit.
MS-Hirn an Heike: „siehst DU! Sie hat es falsch verstanden!“
Heike: ist ja auch kein Wunder – sie kann es ja gar nicht anders verstehen. Beruhige Dich, ich kläre das.
Spaziergang: Ich warte auf die passende Gelegenheit und diese kommt – und kläre Tanja kurz über den Grund meines nicht „lange laufen Könnens“ auf.
Und nun ist das MS-Hirn in Anspannung: wie reagiert sie.
Sie reagierte ruhig und liebevoll. Sie erzählte, dass sie MS von einer Freundin kenne und sie sich freuen würde, wenn wir auch nur kleine Spaziergänge zusammen machen würden.
Mein WUNDER für diesen Tag: dieses selbstverständliche Hin –und Annehmen, das ruhige Reagieren UND ab dem Moment eine so liebevolle und respektvolle Hilfsbereitschaft, dass ich wirklich unglaublich gerührt war.
Es gibt wirklich Menschen, die einfach verstehen, die sich bemühen, nachfragen und es einfach hinnehmen, ohne Wertung. Einfach so.
Ein unglaublich schönes Erlebnis und für mich mehr als nur ein Erlebnis. Denn mein geschundenes MS-Hirn, das so oft verletzt wurde, weil man mir einfach nicht glauben wollte, dass ich trotz dem „blühenden Aussehen“ meine definitiven und allgegenwärtigen Beeinträchtigungen habe, die zum Teil große Auswirkungen haben, erfuhr “Heilung”.
Solche Erlebnisse machen mir MUT und bringen Zuversicht. Zuversicht und Hoffnung, dass es doch noch solche Menschen gibt. Und das wiederum hilft mir, ganz offen mit meiner MS umzugehen, es entsprechend zu formulieren und somit dann auch das entsprechende Feedback zu bekommen.
Ich möchte mit dieser Geschichte Mut machen – es lohnt sich ganz oft, sich seinen Beeinträchtigungen (gerade den unsichtbaren) zu stellen und sie dem Gegenüber zu kommunizieren.
Andere können einfach nicht ahnen, dass wir MS haben – woher auch, wenn man es nicht sieht. Somit geben wir ihnen und uns eine Chance auf ein gutes und wertvolles Miteinander.
Herzliche Grüße an Euch alle, seid mutig, Eure Heike 🙂
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
*GLÜCK
Immer wieder fällt mir zum Thema Glück der Spruch „Glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist!“ ein. Er drängt sich mir geradezu auf…
Und es stimmt ja auch. Diese kostbaren Augenblicke, in denen wir alles um uns herum vergessen können, sind Gold wert. Momente voller Glückseligkeit, voller Harmonie und Freude, sowie Genuss und Wohlfühlen. OHNE MS, ohne belastende Gedanken, ohne Ängste….
Aber auch nicht mit der sonst so wichtigen „Zuversicht“, denn diese hat im Augenblick des reinen Glücks gar keinen Platz. Man braucht sie in diesem Moment aber auch nicht, da sie scheinbar automatisch zum Glücksgefühl dazu gehört. Es ist ein Zustand von tiefer Freude, die keinen Zusatz braucht.
Ich habe das Glück, des Öfteren solche Glücksmomente erleben zu dürfen. Sie tragen mich. WEIT Sehr weit. Sie helfen mir über schwierige Phasen hinweg und verursachen ein Gefühl des „High-Seins“, ein Gefühl der Euphorie.
Und das ist gut so, denn ohne solche kostbaren Sternstunden wären eben diese Phasen schwer ertragbar.
Glück ist oft gar nicht greifbar und auch nicht erklärbar.
Dafür umso spürbarer.
Ein Glückserlebnis war für mich z.B., dass ich beim Aussuchen des Brautkleides meiner zukünftigen Schwiegertochter dabei sein dufte. Aufgeregte 5 „Weiber“ und eine Braut – ein Brautladen und Sekt. Das reichte, um bei mir Glücksgefühle höchsten Ausmaßes emporkommen zu lassen.
Es sind so viele Aspekte, die mich in solchen Momenten überkommen: es ist die Liebe zu meinen Kindern, die ja an sich schon überwältigend ist. Es ist die Liebe zu meinen Schwiegerkindern und in diesem Fall verknüpft sich beides.
Eine Hochzeit, ein Traum in Weiß: ich bin „Mädchen“ genug, um allein das zu genießen. Wenn dann noch die eben beschriebene Liebe hinzukommt, das nette und so harmonische Miteinander aller Beteiligten, dann ist dies für mich ein mehr als kostbarer Augenblick.
Meiner Tochter habe ich auf dem Rückweg erklärt, was in einer Mutter in einem solchen Moment vor sich geht. Ich musste es einfach mit ihr teilen. J Denn auch wenn wir uns ja ohne große Worte verstehen; hatte ich das Bedürfnis, dieses Gefühl mitteilen zu müssen. J
Ich dachte an all die Nächte, die ich mit meinem schreienden und kaum zu beruhigende Sohn durchgemacht habe, an alle Krankheiten, an die schwierige Pubertät und all das, was es doch auch an Entbehrungen gab. Und nun heiratet er!!! J
Ich dachte aber gleichzeitig und viel vordergründiger an all das Schöne, was wir erlebt haben. An sein erstes Lächeln, an sein erstes gesprochenes „Mama“, an all die Kuschelstunden und die reine Liebe.
Ich dachte an meine beiden Kinder, wie sie auch gemeinsam in liebevoller Eintracht und sorgsam „gepflegten“ Streitigkeiten aufwuchsen und nun die Schwester des Bräutigams ebenfalls beim Brautkleid-Aussuchen dabei ist. Ganz selbstverständlich.
6 Frauen, gefühlte Hunderte von Brautkleidern, eine entzückende Braut und Emotionen pur.
Nicht nur bei mir sind ein paar Tränchen geflossen.
Später drängte sich mir der Vergleich auf, wie ich als Mutter so Vieles habe durchmachen müssen (teilweise ja auch MIT MS). Ein Mutter-Dasein hat so viele Parallelen zur MS: wir lieben, wir kämpfen wir haben schier unermessliche und oft kaum endend wollende Kraft für unsere Kinder – wir verzweifeln, wir haben Ängste und Sorgen und wissen manchmal nicht, was uns der nächste Tag bringen wird.
Zuversicht ist hier, dass ich hoffentlich nie aufgeben werde und dass mich die Liebe zu meinen Kindern, meinem Partner und lieben Angehörigen und Freunden hoffentlich noch lange TRAGEN wird.
Sie geben mir einen Sinn, ein Ziel und unermessliche Freude und somit KRAFT und MUT!
Ich bin sehr dankbar dafür. Ich genieße solche Sternstunden doppelt. Das spüre ich auch tief in mir ganz deutlich.
Ich genieße und genieße; ich freue mich darüber, DASS ich genieße und genieße nochmals.
Das ist sicherlich gut, denn tief drinnen weiß ich, wie schnell mir die MS einen Strich durch die Rechnung macht. Vor allem ungefragt.
Aber diese wilde, fast unbändige Freude erlaubt es mir, neue Kraft zu schöpfen; neue Zuversicht, Hoffnung und pure Lebensfreude zu empfinden.
Ich bin wirklich dankbar.
Sicherlich hat jeder seine eigene Kraft-Quelle; sei es der Glaube oder andere schöpferische Dinge.
Bei mir sind es definitiv meine Kinder, meine Familie.
Meine Kinder schenken mir viel Lebensfreude und Kraft, und es ist ein Geschenk, dass es für meine Schwiegertochter selbstverständlich ist, mich zur „Brautschau“ mitzunehmen und dass sie alle 4 so Vieles mit mir teilen. Das ergibt für mich SINN. Den Sinn meines Lebens.
Natürlich habe ich auch noch viele andere sinnbringende Dinge und Menschen in meinem Leben, aber diesmal war es das eine spezielle Erlebnis, das mich so glücklich machte.
Die MS war an diesem Abend übrigens nicht zugegen. Vermutlich hatte sie Hausverbot in solch einem bezaubernden Brautladen. Und endlich einmal hat sie sich an ein Verbot gehalten. Auch dafür bin ich dankbar.
Ich wünsche jedem einen Sinn und diese Zuversicht. ©2015 Heike Führ/ multiple-arts.com
*Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind
Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.
Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….
Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.
Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.
Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com