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MS und verzögerte Reaktionszeit

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MS und verzögerte Reaktionszeit

Man findet nicht viel im Internet, wenn man nach diesem mittlerweile doch auch recht häufigem Symptom sucht: eine verminderte Reaktionszeit.

Manchmal ist es so, als ob das „Starten“ (unseres Gehirns und Körpers) ewig dauert und die Reaktionszeit wie bei einem uralten PC ist. Holprig lädt er… und stürzt zwischendurch ab…

Die kognitiven Beeinträchtigungen können bereits in einem sehr frühen Krankheitsstadium auftreten und bedürfen deshalb besonderer Aufmerksamkeit.

Kognitive Leistungsstörungen sind ein sehr häufiges und mittlerweile auch anerkanntes Symptom der Ms.
Das heißt aber nicht, dass MS`ler weniger intelligent sind, sondern je nachdem, wo ein Entzündungsherd liegt, kann es zu Verzögerungen, Erinnerungsstörungen, und Problemen mit der Merkfähigkeit u.Ä. kommen.

MS Patienten zeigen in verbalen Gedächtnistests, dass sie mehr Zeit brauchen, sich Sachverhalte längerfristig einzuprägen.

Menschen, deren kognitive Leistungen durch eine MS beeinträchtigt sind, reagieren langsamer und sind auch im Straßenverkehr mehr gefährdet. In einer Studie der amerikanischen Gesellschaft für Neurologie wurden Untersuchungsergebnisse veröffentlicht, die neben den bekannten physischen Beeinträchtigungen durch MS auch Probleme der Wahrnehmung und Reaktionsgeschwindigkeit beschreiben.

Bei Patienten, bei denen zuvor eine herabgesetzte kognitive Leistung diagnostiziert worden war, wurde festgestellt, dass sie länger bauchten, um auf einen Situationswechsel zu reagieren. Bei 30 Prozent wurde außerdem ein erhöhtes Unfallrisiko festgestellt. (http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/journal_content/56/12054/1210761/Multiple-Sklerose-beeintr%C3%A4chtigt-die-)

MS-Patienten kennzeichnen sich oft durch kognitive Auffälligkeiten aus, wie allgemeine Verlangsamung oder Gedächtnisstörungen. (40-60%).
Kognitive Defizite wirken sich auf die Anforderungen des täglichen Lebens aus und sind sowohl für den Betroffenen, als auch sein soziales Umfeld manchmal nur schwer auszuhalten.
Patienten beschreiben am ehesten eine allgemeine Verlangsamung und/oder vorschnelle Ermüdung, die den Zeitbedarf für zu erledigende Aufgaben enorm steigern und somit auch die Planung und Organisation.
Im Alltag wirken sich diese Defizite aber nicht nur beim Autofahren negativ aus, sondern sie haben natürlich auch einen negativen Einfluss auf die Berufstätigkeit und ganz allgemein im Alltag.

Eine soziale Isolation ist deshalb leider oft genauso die Folge, wie ein „schlechtes Gewissen“, Scham oder Wut.

Und es bedarf einer besonderen Planung für Beruf und Alltag. Leider müssen sich sowohl die Familie als auch Kollegen/Freunde komplett darauf einstellen und sich abstimmen.

Die verlangsamte Verarbeitungszeit und Reaktionszeit führen unweigerlich zu Einbußen der Verarbeitungskapazität.

Da es sich hier um ein nicht sichtbares Symptom handelt, ist es wieder sehr wichtig, dass sich Angehörige wertfrei mit dieser Symptomatik befassen und sich in Geduld üben.

Betroffenen ist es peinlich, wenn ihnen mehrfach und wiederholt irgendetwas erklärt werden muss und wenn es dann mit der Umsetzung auch länger dauert. Das ist niemals ein Vorsatz, oder schlechter Wille, sondern dafür sind wieder einmal Entzündungsherde und schlechte Nervenleitbahnen verantwortlich.

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

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http://www.ms-life.de/ms-service/ms-news/detail/article/damit-der-urlaub-auch-mit-ms-perfekt-wird/

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

21.05.2015

Erholung vom Alltag ist wichtig für das seelische Wohlbefinden. Was wäre zur Erholung besser geeignet als Urlaub! Ferne Länder und fremde Kulturen entdecken oder einfach nur die Seele baumeln lassen. Die Urlaubspläne sind für jeden sehr individuell, doch eins trifft fast in jedem Fall zu: Urlaub ist die schönste Zeit des Jahres! Über ein paar Fragen sollte man sich als MS‐Patient jedoch bereits vor Urlaubsantritt Gedanken machen, damit die Urlaubswochen auch uneingeschränkt das halten was sie versprechen:

Wie verläuft die Anreise?

Generell sind der Wahl des Urlaubsortes für MS‐Erkrankte keine Grenzen gesetzt. Die einzige Einschränkung, die es zu berücksichtigen gilt, ist die individuelle Belastungsgrenze. Daher sollte bei der Urlaubsplanung berücksichtigt werden, ob man sich einer langen Flugreise oder Bahnfahrt aussetzen mag oder ob das Urlaubsziel lieber in Deutschland liegen sollte. Insbesondere, wenn Sie mit einer Mobilitätseinschränkung unterwegs sind, sollten Sie im Vorfeld mit der Fluggesellschaft oder der Bahn abklären, ob ein barrierefreier Zugang zu dem Beförderungsmittel gegeben ist. Bei einer Flugreise muss beispielsweise ein Rollstuhl angemeldet werden, da dieser im Frachtraum mitgeführt wird. Während des Aufenthalts im Flughafen stehen Ersatzrollstühle zur Verfügung.

Wie sind die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort?

Insbesondere wenn die Wahl auf ein Fernreiseziel fällt, sollten die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort berücksichtigt werden. Viele MS‐Patienten verspüren bei großer Hitze eine vorrübergehende Verschlechterung ihrer Symptomatik. Dieses nach dem Mediziner Uhthoff benannte Uhthoff‐Phänomen ist auf die Verschlechterung der Leitfähigkeit der Nervenzellen, bedingt durch eine Erhöhung der Körpertemperatur, zurückzuführen. Eine Erhöhung der Körpertemperatur kann dabei entweder durch die Erhöhung der Umgebungstemperatur, durch Sport oder aber auch durch Fieber hervorgerufen werden. Die Verschlechterung der Symptomatik, die sich beispielsweise in einer allgemeinen Müdigkeit, der Verschlechterung der Gehfähigkeit oder Spastiken äußern kann, wird auch als Scheinschub bezeichnet und ist normalerweise vollständig reversibel, sobald die Körpertemperatur wieder den Normalwert erreicht. Falls Sie empfindlich auf Hitze reagieren, sollte ein Urlaubsort mit nicht allzu großer Belastung durch übermäßige Hitze gewählt werden.

Ist ein Arzt vor Ort?

Diese Frage sollte bereits vor Antritt der Urlaubsreise geklärt werden. Falls Sie einen Urlaub im Inland planen, sollten Sie sich vorab informieren, ob ein Neurologe vor Ort ist, der gegebenenfalls die Fortführung Ihrer Basistherapie gewährleisten kann und im schlimmsten Fall für die Behandlung eines aktiven Schubs ausgerüstet ist. Sich Adressen von entsprechenden Neurologen aufzuschreiben, kann sicherlich nicht schaden. Planen Sie hingegen zum Beispiel einen Erholungsurlaub als Pauschalreise in einem Club im Ausland, sollten Sie vorab mit dem Reiseveranstalter abklären, ob ein Arzt im Club anwesend ist, der Sie im Ernstfall medizinisch unterstützen kann.

Welche Impfungen sind empfohlen für das entsprechende Urlaubsland?

Impfempfehlungen für das entsprechende Land können beim Auswärtigen Amt bzw. beim Zentrum für Reisemedizin erfragt werden. Zusammen mit dem behandelnden Arzt sollte der Nutzen einer Impfung gegen das entsprechende Risiko abgewogen werden. Generell können sich MS‐Patienten impfen lassen. Die Ständige Impfkommission des Robert‐Koch‐Instituts (STIKO) rät ausdrücklich dazu, alle Standardimmunisierungen auch bei MS‐Patienten durchzuführen. Allerdings muss dabei auch die Form der Basistherapie berücksichtigt werden, da manche Impfungen unter einer immunsuppressiven Therapie schlechter wirken und damit kein ausreichender Impfschutz gewährleistet werden kann. Wie es sich im Einzelfall bei speziellen Impfungen, wie beispielsweise einer Malaria‐Prophylaxe, für manche Länder verhält, sollte vorab mit dem behandelnden Neurologen und der STIKO geprüft werden.

Wie sollten die MS-Medikamente transportiert werden?

Für viele zugelassene MS‐Medikamente gelten bestimmte Lagerbedingungen, wie beispielsweise eine zuverlässige Kühlung. Diese müssen auch während der Anreise gewährleistet sein. In den meisten Fällen können hierfür über die entsprechenden Service‐Centren der Hersteller (z. B. MSService‐Center) Kühltaschen mit entsprechenden Kühl‐Akkus kostenfrei bestellt werden, die für solche Transportzwecke gedacht sind. Zusätzlich sei erwähnt, dass es immer empfehlenswert ist, wichtige Medikamente im Handgepäck zu transportieren. Da es sich bei MS‐Medikamenten mitunter um Spritzen handelt, kann es bei der Mitnahme im Handgepäck, insbesondere bei der Einreise in die USA, zu Komplikationen mit der Flughafensicherheit oder dem Zoll kommen. Um diesen Schwierigkeiten vorzubeugen, ist es empfehlenswert, sich frühzeitig um einen Patienten‐ oder Zollpass sowie eine, vom Arzt unterzeichnete, mehrsprachige Bescheinigung für den Zoll und das Sicherheitspersonal am Flughafen zu kümmern, die bei Bedarf vorgelegt werden können.

Mit der entsprechenden Vorbereitung sollte somit einem erholsamen Urlaub, ganz egal ob im Inland oder in einem fernen Land, nichts mehr im Wege stehen.

In diesem Sinne: „Eine schöne und erholsame Urlaubszeit wünscht das MS‐Life Redaktionsteam!“

Weiterführende Internetseiten/Literatur:

www.rki.de

www.auswaertiges-amt.de

www.crm.de

www.ms-life.de

www.dmsg.de

Uhthoff’s phenomena in MS‐‐clinical features and pathophysiology., Frohman T.C., Davis S.L., Beh S., Greenberg B.M., Remington G., Frohman E.M., Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):535‐40. doi: 10.1038/nrneurol.2013.98. Epub 2013 Jun 4.

Das Gehirn ist wie ein Muskel, der trainiert werden muss!

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Das Gehirn ist wie ein Muskel, der trainiert werden muss!

21.05.2015

Jeder zweite MS-Betroffene klagt über ein „schlechtes Gedächtnis“, über mangelnde Konzentrationsfähigkeit oder langsame Reaktionen. Tatsächlich kann das MS-bedingte Entzündungsgeschehen im Gehirn die Ursache für Störungen im sogenannten kognitiven Bereich sein.

Als kognitive Fähigkeiten bezeichnet man die höheren Hirnfunktionen wie Wahrnehmen, Denken, Planen und Merken. Treten in den dafür zuständigen Hirnarealen Störungen der Nervenbahnen auf, kann es zu Beeinträchtigungen kommen. Konzentrationsschwäche oder vermindertes Reaktionsvermögen können also durchaus eine Folge der MS sein. Allerdings sollte ein Arzt überprüfen, ob nicht andere Ursachen infrage kommen, denn auch zu viel Stress, Erschöpfung oder Depressionen können die geistige Leistungsfähigkeit beeinträchtigen.

Die Reserven mobilisieren
Die gute Nachricht: Es handelt sich keineswegs um eine Verminderung der Intelligenz oder der geistigen Fähigkeiten. Und man kann gegen die kognitiven Störungen etwas tun. Denn unser Gehirn will trainiert werden. Es verkümmert in seinen Funktionen, wenn zu wenig Reize oder Aufgaben von außen kommen. Für das gezielte Training bieten sich viele Alltagsbeschäftigungen an. Zum Beispiel Gespräche über anspruchsvolle Themen – wie wäre es mit einer politischen Diskussion – oder mit Lesen von guten Büchern oder Zeitungen? Auch viele Spiele halten unser Denken fit, zum Beispiel Skat, Memory, Kreuzworträtsel oder Zahlenrätsel wie Sudoku. Als Klassiker gilt hier natürlich das Schachspiel.

Inzwischen gibt es vielfältige Computerprogramme, die in unterschiedlichen Schwierigkeitsgraden erhältlich sind. So bietet auch die DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) ein interaktives Programm („MS Kognition“) an, mit dem man spielerisch seine kognitiven Fähigkeiten verbessern kann.

Eine Idee mit zusätzlichem Nutzen: eine Fremdsprache lernen. Vokabeln pauken und grammatische Strukturen erfassen, verlangt Höchstleistung von unserem Gehirn. Dass man sich im nächsten Urlaub dann besser verständigen kann, ist ein angenehmer Nebeneffekt.

Mehr Bewegung bitte
Eine effektive Maßnahme gegen den Verlust des Denkvermögens ist – Tanzen. Klingt im ersten Augenblick überraschend, doch Wissenschaftler haben herausgefunden, dass die Kombination von Denkleistung (= das Merken der Schrittfolgen), Musik und körperlicher Bewegung ideal für das Hirntraining ist. Also wie wäre es mit einem Tango-Kurs?

Apropos Bewegung: Auch Sport hilft, die Hirnfunktionen zu aktivieren. Regelmäßiges Konditionstraining, z. B. durch Laufen, Radfahren oder Schwimmen, sorgt für mehr geistige Fitness. Ein Grund mehr, nun die wärmere Jahreszeit zu nutzen und aktiv zu werden!

*Unser Leben mit Multipler Sklerose verlangt von uns, dass wir immer einen Plan haben müssen.

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9k= - *Unser Leben mit Multipler Sklerose verlangt von uns, dass wir immer einen Plan haben müssen.

Unser Leben mit Multipler Sklerose verlangt von uns, dass wir immer einen Plan haben müssen.

Einen Plan-B, falls uns die MS einen Strich durch die Rechnung macht und einen Plan-E für unseren Energie-Haushalt. Das sogenannte Energie-Management.

Dies gilt insbesondere bei der Vorbereitung auf die unterschiedlichen Jahreszeiten.
Wenn wir einen langen, dunklen, rauen Winter überlebt haben, können wir uns getrost mal auf die Schulter klopfen, denn ihn geschafft zu haben, ist schon mal etwas 😉

Denn vielen Betroffenen schießt die Kälte in die Glieder, sie bekommen Versteifungen und Spastiken und Schmerzen.
Und wenn diese Phase vorbei ist, ist es auch schon Zeit, an den Sommer denken!
Sommer bedeutet HITZE. Zum Teil unerträgliche Hitze und für MS-Betroffene kommt hier das sogenannte Uhthoff-Phänomen zum Tragen (http://multiple-arts.com/jammern-herr-uthoff-lasst-mir-keine-andere-chance/

und

http://multiple-arts.com/hohe-temperaturen-beeinflussen-die-ms-symptomatik-uthoff-phanomen-eine-erklarung-einer-betroffenen-auch-fur-ausenstehende/ )

Um nicht nur zu ÜBERLEBEN, sondern den Sommer auch einigermaßen genießen zu können, muss man also gut planen und organisieren.

Wichtig ist, dass man nach Hitze-Warnzeichen sucht.

Wärme und Hitze…Sie strahlt vom Himmel, auf Autositze und Stühle, auf den Kopf und in die Zimmer hinein.

Von alleine geht diese Hitze natürlich nicht weg, aber es gibt Möglichkeiten, mit denen wir die Auswirkungen auf unseren Körper steuern können.

Extreme Temperatur kann unsere MS samt ihren Symptomen zu einer Tortur werden lassen.

Manche MS`ler haben im Winter mit der Kälte zu kämpfen, während andere, mich eingeschlossen, im Sommer ungebetenen Besuch von „Herrn Uthoff“ bekommen und leiden.

Wenn also die große Hitze kommt, sollte man nach Warnzeichen suchen. Das wird bei jedem anders sein, aber Verlust der Energie, Reizbarkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit und Appetitmangel, oder aber auch Heißhunger-Attacken, sind nur einige der Warnzeichen, die eigentlich jeder kennt, der mit diesem Phänomen zu kämpfen hat.

Leere im Kopf, Konzentrationsmangel, Vergesslichkeit und Erinnerungslücken, Kraftlosigkeit, Sprachschwierigkeiten, Sehstörungen bis hin zum völligen Unwohlsein sind ein paar weitere Merkmale.

Weiterhin gibt es zur Leere im Kopf noch den „Nebel“ im Kopf, Schwindel und übermäßiges Schwitzen (oder das Gegenteil: einen völligen Mangel davon, eine Art Frieren bei Hitze, oder ein unkalkulierbares Hitze-Kälte-Empfinden). Manche MS’ler bekommen ein heißes trockenes Gesicht, teilweise auch mit (beißenden) Schmerzen verbunden: dann sofort ab ins Kühle! Man würde auch ein durchgegartes Steak nicht noch einmal auf der Herdplatte anbrennen lassen.

Uns selbst in einer klebrigen Situation wieder zu finden, völlig geschwächt und nervlich am Ende, ist wohl das Letzte, was wir gebrauchen können.
Es hilft, etwas Kühles zu trinken, das Essen ebenfalls den Bedürfnissen anzupassen und sich kalte nasse/feuchte Handtücher um den Nacken zu legen, oder Kühlwesten und Manschetten zu tragen.

Es ist wichtig, die Körpertemperatur abzukühlen.
Da hilft für angekündigte heiße Tage eine gut geplante Vorbereitung: Flüssigkeiten kalt stellen, Handtücher parat legen, evtl. einen Standventilator ins Zimmer stellen. Man kann sich seine Essensration auch schon abends für den kommenden Tag vorbereiten und in den Kühlschrank stellen, denn manchmal ist einem betroffenen MS`ler selbst das Zubereiten von Speisen während großer Hitze unmöglich.
Es ist wichtig, regelmäßig zu essen und zu trinken und man sollte wirklich darauf achten.

Der Kreislauf kann sonst völlig versagen…

Einkaufen sollte man ebenfalls auf den Abend oder auf frühe kühlere Morgenstunden verlegen, denn allein das Schieben eines Einkaufswagens kann uns überfordern. Ganz zu schweigen von der Reizüberflutung in einem Laden. Bei großer Hitze können MS`ler oft auch nicht klar denken oder gar Entscheidungen fällen.

Sich in solchen Zeiten Hilfe zu holen, sei es von Nachbarn oder Freunden, ist keine Schwäche, sondern eine wichtige Vorsorgemaßnahme. Allerdings ist weder dieser Schritt einfach, noch das Verstehen mancher Außenstehenden…

Seinen Tagesablauf zu organisieren, kann ebenfalls hilfreich sein: Das Wichtigste, was es am Tag zu erledigen gibt, sollte man zu Zeiten tun, die diese Beschäftigungen noch zulassen.

Morgens früh, wenn es noch einigermaßen kühl ist, lässt sich Manches einfacher bewältigen, als um die Mittagszeit in der womöglich prallen Sonne.

Und es hilft auch psychisch, wenn man morgens schon den schwierigsten Part erledigt hat und weiß, dass nun nichts Wichtiges mehr kommt…

Und in dieser Zeit darf man sich auch getrost mal vom „Putzen“ verabschieden. Es ist nicht schlimm, wenn man mal ein bis 2 Tage lang gar nichts hinbekommt. Ein normaler Haushalt kann das mal ertragen 😉
Man muss sich ein etwas dickeres Fell zulegen…. Und das schlechte Gewissen verdrängen …

Die richtige Kleidung ist ebenfalls wichtig: wenn man sowieso zu Überhitzung neigt, oder auch Sonnenbrand, dann ist es auch ohne MS unerlässlich, sich entsprechen zu schützen und zu kleiden.
Mit MS bekommt man schneller einen Sonnenstich, hat mir ein Neurologe mal gesagt und nachdem ich nach nur einer halben Stunde in der Sonne dies tatsächlich erleben musste, bin ich nicht mehr ohne Sonnen-Kappe unterwegs.

Warme Strick-Klamotten sind genauso tabu, wie andere wärmende Kleidungsstücke…

Die Kühlwesten sind heutzutage so schick, dass sie gar nicht als solche auffallen, wenn man sie trägt. Mir schafft sie enorme Linderung.
Und auch auswärts, wenn ich einen wichtigen Termin habe, nehme ich ein kleines feuchtes kühles Handtuch mit. Es muss mir einigermaßen gut gehen, sonst geht gleich gar nichts mehr.

Dieses Handicap muss ich ebenso zu akzeptieren lernen, wie unzählige nicht sichtbare und sichtbare andere Beeinträchtigungen. Ein Mensch, der nicht laufen kann, nimmt einen Rollstuhl. Ein Mensch, der Hitze überhaupt nicht vertragen kann, muss sich Kühlung als Hilfsmittel verschaffen.
Manschetten um die Handgelenke helfen ebenso sehr.

Wer schön bei etwas abgekühltem Wetter im Garten oder auf dem Balkon sitzen möchte, kann sich auch eine Schüssel mit kaltem Wasser hinstellen und die Füße darin abkühlen.

Schwieriger ist es natürlich für all die Betroffenen, die sich nicht so frei einteilen können und z.B. arbeiten gehen müssen. Da ruft tatsächlich die Pflicht und richtet sich sicherlich nicht nach den Bedürfnissen des Arbeitnehmers.

Hier gilt natürlich im Prinzip die gleiche Organisation, wenn sie durchführbar ist, aber auch, das Gespräch mit Vorgesetzten und Kollegen zu suchen. Ein Ventilator am Arbeitsplatz kann schon „die halbe Miete“ sein und Linderung verschaffen. Man muss hier meist schwere und aufwendige Aufklärungsarbeit betreiben, aber dies ist es allemal wert, nicht umzukippen oder so heftige Pseudo-Symptome (=Pseudo-Schub / Uthoff-Phänomen) zu bekommen, dass man tatsächlich umkippt und arbeitsunfähig ist. Noch dazu riskiert man immer bei Überforderung auch einen echten MS-Schub und das wäre ja wirklich mehr als unschön. Gebt Euren Kollegen und Vorgesetzten Texte wie diese in die Hand – es hilft, ich habe selbst diese Erfahrung gemacht, als ich noch in einer Kita arbeitete. Erst wenn sie begreifen, wirklich verstehen, dann können sie uns auch unterstützen!
Passt auf Euch auf!
Hallo MS, hallo Hitze und hallo Symptome! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Betroffenheit – Betroffen sein und Mitgefühl?

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Betroffenheit – ein Wort und tausend Emotionen.

Betroffenheit löst erst einmal einen unwillkürlichen Reflex, eine moralische Trauer, aus: man möchte den „Betroffenen“ womöglich trösten, man ist dann selbst „betroffen“ und möchte wissen, worum es überhaupt geht.

„Betroffene“ werden z.B. von allen Schreiberlingen rund um die MS, die MS-Erkrankten genannt. DAS sind (MS)- Betroffene.

„Betroffener“ ist laut Wikipedia eine Bezeichnung eines Menschen, der betroffen ist von einer Sache. Ein Betroffener empfindet die Lage, die ihn zum Betroffenen macht, meist unangenehm.

Wir sind also betroffen. Betroffen von MS.

Und, so sagt uns Wikipedia, man kann in allen Bedeutungen zwischen der subjektiven und objektiven, sowie zwischen individueller und kollektiver Betroffenheit unterscheiden.

Wir als MS-Betroffene sind sowohl körperlich, als auch seelisch betroffen. Und besonders als subjektive, emotionale Betroffenheit ist dies Thema und wird dabei zum einen positiv als Impuls zur Motivation oder zum anderen aber negativ als Dünkel aufgefasst.

Wenn man diese theoretischen Hintergründe liest, ist man allein vom Fakt und dem Geschriebenen schon betroffen und fast überfordert. 😉

Mir fiel dieses Wortspiel beim Schreiben auf. Ich benutze den Ausdruck „Betroffene“ sehr oft, fast automatisch.

Und gerade bei Krankheiten wie MS, die chronisch, unheilbar und noch dazu völlig unterschiedlich im Verlauf sind, ist das Wort „Betroffener“ nur eine Zusammenfassung von all den MS`lern mit all ihren unterschiedlichen Symptomen und den Facetten der MS.

Auffällt, dass wir uns gerne als Gemeinschaft zusammenschließen – also kollektiv betroffen sind und es uns dann leichter fällt, mit unserer Erkrankung und den daraus resultierenden Einschränkungen zu leben.
Gleichgesinnte und Gleich-Betroffene tun uns gut, zeigen uns, dass wir nicht alleine sind und somit ist das kollektive Zusammenschließen nur sinnvoll.
Seien es Selbsthilfegruppen vor Ort, Foren, oder z.B. Facebook-Gruppen – und Seiten. Hier fühlen wir uns aufgehoben und verstanden.
Und ganz wichtig: wir fühlen uns auch WERT-geschätzt!

Betroffenheit von Anderen in Bezug auf unsere Krankheit mögen wir nicht so sehr, da diese meist negativ, ängstlich oder unangenehm behaftet ist. Wir wünschen uns einen natürlichen Umgang mit unseren Beeinträchtigungen, ob sichtbar oder nicht und unseren Symptomen.
Die Betroffenheit des Gegenübers verhindert manchmal aber auch dieses lockere Miteinanderumgehen. Dies wiederum ist verständlich, denn welch Gesunder möchte jemandem im Rollstuhl auf die Art und Weise begegnen, dass er mit ihm unverhofft in eine Kommunikation tritt: das ist sehr selten der Fall und doch gibt es Menschen, sehr empathische und gut sozialisierte Personen, die diesen Schritt mühelos schaffen. Wertfrei!

Betroffenheit ist also nur so lange für Betroffene gut, wenn sie sich positiv auswirkt und nicht in eine Art „Drama“ und Mitleid ausartet. Und wenn Betroffenheit Lösungsmöglichkeiten und Handlungsstrategien bietet – denn diese helfen.

Betroffenheit, die in Entsetzen entartet, hilft keinem und doch sehen wir uns ihr oft gegenüber gestellt.

Also plädiere ich mal dafür, dass wir Betroffenen uns weiterhin zusammentun und uns somit emotional stärken und uns einfach gut tun; dass wir spüren, dass wir nicht alleine sind.

Und zusammen schaffen wir es vielleicht, die „Öffentlichkeit“ und unser Gegenüber zu sensibilisieren, weniger betroffen zu sein, was unsere MS angeht.
Gemeinsam sind wir stark: Betroffene unter sich und Betroffene, die von Betroffenheit geplagt sind 😉
Gehen wir es an, seien wir Vorbild unter uns Betroffenen und wandeln die Betroffenheit in Handlungsfähigkeit und genießen das Miteinander.
Hallo Leben Hallo MS, Hallo Betroffenheit! ©205 Heike Führ/multiple-arts.com

Link zum SWR-TV-Beitrag mit Interview von mir

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http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6

WELT-MS-Tag 2015 – meine Gedanken zur Berichterstattung

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2Q== - WELT-MS-Tag 2015 - meine Gedanken zur Berichterstattung

Meine Gedanken zum Welt-MS-Tag im Allgemeinen habe ich bereits 2013 niedergeschrieben und für sie stehe ich auch heute noch. ( http://multiple-arts.com/gedanken-zum-welt-ms-tag/ )

Ich versuche nach meinen Kräften an diesem Tag auch meinen Beitrag zu leisten.
In den letzten drei Jahren wurde ich jeweils vom SWR Rheinland-Pfalz gefilmt und hatte so die Chance, meine Sicht der „Dinge“ der Öffentlichkeit u präsentieren (http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6) .

Das Feedback von MS-Betroffenen war auch jeweils gut – denn ich bemühe mich, die MS nicht zu verharmlosen und genauso wenig, sie zu verdammen.
MS ist eine bislang noch unheilbare Krankheit und selbst die Medikamente, die es zur Zeit gibt, sind nicht heilversprechend und zum Teil von solchen Nebenwirkungen geprägt, dass viele Patienten (ich z.B. auch), die Medikamente wieder absetzen.

Es gibt die 1000 Gesichter der MS und ebenso diese vielen unterschiedlichen Verläufe.

Das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages war im deutschsprachigen Raum: „MS reißt Löcher in den Alltag.“

Ja, das tut sie wohl und zwar im übertragenen Sinne, als auch rein „plastisch“ wenn wir unser Gehirn, das vernarbt und teilweise auch mit schwarzen Löchern („Black Holes“) versehen ist, anschauen.
Dafür haben wir den Beweis durch zig MRT-Aufnahmen.
MS reißt Löcher in den Alltag und zum Teil sogar sehr große. Sie reißt überwindbare, aber auch unüberwindbare Löcher in den Alltag.

Davon können Schwerstbetroffene „ein Lied“ singen und selbst Betroffene wie ich, die einen relativ milden Verlauf haben, können Bücher füllen 😉
Die Lebensqualität leidet immer. Ich selbst kann nicht mehr arbeiten gehen auf Grund meiner Fatigue. Ein riesen großes Loch, das ich allerdings mit meinem Blog und meinen Büchern ausfüllen konnte.
Aber nicht jeder MS`ler kann „so einfach“ diese Löcher stopfen oder ausfüllen. Manche Betroffene sind gefangen in ihrem „Loch“ ….

Leider ist die Berichterstattung über MS und diese „Löcher“ nur sehr mangelhaft. Oft wird die MS und deren Verlauf verharmlost, oder es werden „Versprechen“ Richtung Heilung und Medikamentation gemacht, über die wir Betroffenen nur milde lächeln können und sie schon gar nicht mehr ernst nehmen…
Es werden oftmals auch MS`ler gezeigt, die ihren Alltag wunderbar leisten können und dies auch kundtun und Symptome „abtun“, als wären sie nicht vorhanden. Das ist ja prinzipiell ok und vor allem für Diejenigen toll, aber es ist ein Schlag für all die MS`ler, denen es nicht gut geht, die ihren Alltag nicht so ableisten KÖNNEN.

Was wir brauchen, ist eine sachgerechte und ehrliche und vor allem realistische Berichterstattung.
Ich bin dem SWR dankbar, dass sie aus meinen 1,5 Stunden Dreharbeit zumindest eine gute Passage zusammengeschnitten haben und meine Botschaft in etwa herüber kam….
Das kann man von manch anderen Sendern und Zeitungen leider nicht behaupten….

Also kämpfen wir trotz Welt-MS-Tag doch etwas alleine gelassen an unserer MS-Front und brauchen doch so dringend eine adäquate Aufklärung. Es gibt Unterschiede, wie bei allem im Leben und diese Unterschiede sollten realistisch aufgezeigt werden.
Hallo MS, Hallo Welt-MS-Tag und Hallo Realität! © 2015 Heike Führ

Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

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Welt-MS-Tag in Fulda im “Klinikum Fulda”

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Ich wurde von Tanja Eifert als Autorin geladen und wir hatten einen wundervollen Tag zusammen. Die DMSG Hessen und einige Selbsthilfegruppen waren vor Ort und haben den Stand aufgebaut und mit Beratung zur Seite gestanden.

Ein Mainzer in Fulda und es war ein voller Erfolg.
Tanja hatte die Veranstaltung wochenlang vorbereitet und organisiert und konnte wirklich die Früchte ihres Fleißes und ihres hinein gehängten Herzblutes an diesem Tag ernten!
Unterstützt von ihrem Partner Ronald Stadler erschuf sie ein besonderes und herausragendes Ereignis, das die anwesende Presse überaus zu schätzen wusste.
Die entsprechenden Ärzte, “Offiziellen” und die Pressesprecherin des “Klinikum Fulda” äußerten sich ebenfalls sehr positiv und zufrieden über diese gelungene Veranstaltung.
Manch ein Landesverand der DMSG kann sich hier eine “Scheibe abschneiden” – sehr engagierte ehrenamtliche Helfer und eine spritzige, lebendige und sehr kompetente MS`lerin – Tanja Eifert – haben diesen Tag für die Klinik und alle Besucher zu einem besonderen Ereignis werden lassen.

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015 Und so “ganz nebenbei” haben sich viele Facebooker meiner Seite “Multiple Arts” und der dazu gehörigen Gruppe “Multipler Spaß mit MS” zum ersten Mal live getroffen.
Einfach wundervoll und so liebevolle Begegnungen, dass ich wohl noch lange davon zehren werde.

Z - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015 ich habe signiert und später eine Lesung gehalten. “Hallo MS” war an diesem Tag der Buch-Renner 🙂

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Organisatorin Tanja Eifert:

2Q== - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Z - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Hier der Link zum ersten Pressebericht:

http://osthessen-news.de/n11504485/klinikum-fulda-mit-informationsveranstaltungen-an-welt-ms-tag.html

Ein toller Tag mit tollen “Offiziellen” und super netten Gästen und viele Facebookfreunde habe ich nun endlich persönlich kennen gelernt 🙂

Gedanken zum WELT-MS-Tag

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Gedanken zum WELT-MS-Tag 2013 und immer noch aktuell

MS = Multiple Sklerose.

Ein Wort mit 2 Buchstaben, das die eigene Welt und die all Derjenigen, die Deine Welt mit Dir leben, auf den Kopf stellt.

MS.

Eine unheilbare Krankheit.

MS.

Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.

MS.

Viele UNSICHTBARE Symptome.

MS.

Wenig „Lobby“ und Anerkennung in der Gesellschaft.

MS verläuft bei jedem Betroffenen anders, beginnt in völlig unterschiedlichen Altersstufen und endet unvorhergesehen, aber nicht zwangsläufig im Rollstuhl.

MS bedeutet Vieles, vor allem UNBERECHENBARKEIT.

MS bedeutet kämpfen: und das jeden Tag, jede Stunde. MS bedeutet: niemals aufgeben und einen möglichst hohen Optimismus bewahren oder aneignen.

MS bedeutet Verlust: Verlust von LEBENSQUALITÄT, von Lebendigkeit und Vertrauen in eine relativ sichere Zukunft.

MS bedeutet „anders“ sein.

MS bedeutet ANGST und Kontrollverlust. Verlust von „Freundschaften“, von Arbeitsplatz und Autonomie.

Verlust von Gesundheit, von Kraft und von Energie.

MS bedeutet eine immerwährendes Haushalten von Kräften und Energien und beinhaltet Planen und Organisieren.

MS bedeutet verschiedenartige Schmerzen aushalten zu müssen und trotzdem den Tag bestreiten zu können. MS bedeutet, regelmäßig und lebenslang viele Medikamente (oft in Form von Spritzen) mit heftigen und zum Teil zerstörerischen Nebenwirkungen einnehmen zu müssen.

MS bedeutet aber auch, an der eigenen Stärke zu wachsen und neue wundervolle und tiefe neue Freundschaften zu schließen.

Man lernt ebenfalls zwangsläufig, mit einem Leben, das durch die MS eingeschränkt ist, umzugehen und es möglichst erträglich und den Umständen entsprechend zufriedenstellend zu gestalten.

ABER: auch das ist bei jedem Betroffenen ANDERS und unterschiedlich und man kann NIEMALS vergleichen.

Ich möchte an diesem Welt-MS-Tag so viel hinausschreien, in die WELT: ich habe das dringende Bedürfnis, aufzuklären, die MS begreiflich zu machen in all ihren Facetten.
Meine Botschaft würde lauten: bitte urteilt NIE über einen Menschen, seine Lebensweise, sein Verhalten, sein Können -oder Nichtkönnen, seine Emotionen – wenn Ihr ihn nicht kennt; nicht wirklich kennt; nicht in „seinen Schuhen gelaufen seid“ …

Bildet Euch kein Urteil über einen Menschen, der „anders“ ist …

Es gibt so viele Krankheiten, auch MS, deren Symptome unsichtbar sind. Es sieht uns kaum einer an, dass wir abgrundtief erschöpft (FATIGUE) sind, denn wir können trotz dieses komatösen Zustandes aussehen, wie das „blühende Leben“; es sieht uns keiner an, dass gerade die Hand o. das Gesicht taub sind, dass wir einen „Ameisenhaufen“ über unseren Körper wandern und beißen spüren, dass evtl. jemand inkontinent ist und vielleicht schon OPs deswegen hatte, dass ein Auge blind ist, oder beide Augen extrem sehgeschwächt sind. Es sieht uns niemand unseren Schwindel an, unsere Kraftlosigkeit, die fehlende Energie, kognitive Leistungsstörungen und vieles mehr.

Und es sieht uns niemand das Energie-Management an, das wir im Vorfeld betrieben haben (=ausruhen), um an einer Veranstaltung teilnehmen zu können und lebendig zu wirken. Oder welche Kraft und Anstrengung es uns kostet, stehen zu können …

„Mit dem Auge ist das Wesentliche unsichtbar“ – Antoine de Saint-Exupéry.

Was man sieht, sind die sichtbaren BEHINDERUNGEN, wenn man z.B. im Rollstuhl sitzt, oder Probleme beim Laufen hat.

Es tut uns weh, wenn wir verurteilt werden. Wir haben uns diese Krankheit nicht ausgesucht und wir brauchen Unterstützung! Wir brauchen Unterstützung in Form von Vertrauen auf das, was wir sagen. Wenn wir sagen: „ich muss mich hinlegen, weil mich gerade eine schlimme Fatigue überfällt“, oder wenn wir Freunden mitteilen, dass wir diesen geplanten Ausflug sicherlich nicht schaffen, weil es einfach zu viel wird, dann sind wir darauf angewiesen, dass man uns glaubt. Glaubt, ohne „wenn und aber“.

Wir brauchen kein Mitleid. Mitgefühl nehmen wir dagegen gerne entgegen; es zeigt, dass unser Gegenüber empathiefähig ist und mitdenkt … Wir brauchen Vertrauen.

Wir brauchen verständnisvolle Arbeitgeber, Freunde , Partner und Familien.

Wir brauchen auch manchmal konkrete Hilfe: eine Treppe hinauf oder hinab zu kommen, aufzustehen – eine Hand, einen Arm …

Wir brauchen gute Hausärzte und kompetente, hochinformierte und verständnisvolle Fachärzte.
Wir wünschen uns verständnisvolle Ämter (Krankenkassen, Rentenversicherung, Arbeitsamt usw.). Wir wünschen es uns, da wir esbrauchen und ganz oft nicht erhalten und erleben. Der sogenannte Sozialstaat hat definitiv spätestens dann seine Grenzen, wenn man in einer Situation ist, in der man es zu spüren bekommt. (Krankengeld, „Übergangsgeld“/Arbeitslosengeld 1, oder gar HARTZ 4)

Wir haben als große Hilfe die „Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft“ (DMSG) an unserer Seite. Es ist ein Segen, dass es sie gibt. Sie helfen uns im Dschungel der Paragraphen der Ämter, sie helfen uns, unsere Rechte zu vertreten, wissenschaftliche Erkenntnisse zu erwerben und Forschungen zu unterstützen, uvm.! Es lohnt sich definitiv, Mitglied zu werden und auch damit der MS eine vermehrte Lobby zu verschaffen.

Wir brauchen eine Gleichstellung ohne großes Aufsehen.

Wir brauchen Lobby , wir brauchen gute Medikamente ohne schlimme Nebenwirkungen und mit einer echten Hoffnung auf HEILUNG… Wir brauchen eine (Zu)-Zahlung zu vielen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und Therapien. Wir müssen als chronisch Kranke noch immer viel zu viel selbst zahlen, während wir uns ja oft gerade durch diese Erkrankung in keinem guten wirtschaftlichen/finanziellen Zustand befinden.

Wir brauchen KEINE MS, wir wünschen uns Gesundheit und brauchen sie auch.
Wir leben und sind dankbar. Wir leben manchmal gut und manchmal kriechen wir nur. Oft können wir nicht mehr „rennen“, aber wir kämpfen, bleiben nicht stehen und geben niemals auf. Aber wir brauchen Unterstützung, um unser Leben adäquat leben zu können.

Und bitte vergleicht den einen MS`ler nicht mit dem anderen MS`ler!

MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern: ein Betroffener, der z.B. Probleme beim Laufen, aber sonst keine weiteren Einschränkungen hat, also beispielsweise auch keine Fatigue kennt, der kann seinen Alltag mit entsprechender Gehhilfe ansonsten aber so normal, wie ein Gesunder leisten, weil er nicht schneller erschöpft ist. Dieser hat evtl. auch sonst weiter keine MS-Symptome und ist deshalb voll leistungsfähig, trotz Geh-Einschränkungen.

Ein anderer Betroffener sieht „kerngesund“, oder wie das „blühende Leben“ aus, kann laufen und hat keine großen sichtbaren Einschränkungen, er kann aber dermaßen mit Fatigue, Schwindel, Schmerzen und Ähnlichem geplagt sein, dass er arbeitsunfähig ist.

Diese Differenzierung ist sicher sehr schwierig für Außenstehende, aber für uns und das Verständnis über MS SEHR WICHTIG!

Und wir brauchen ab und zu ein tröstendes Wort, wenn uns mal wieder die Realität eingeholt hat und wir im Vergleich mit gleichaltrigen Gesunden feststellen, was wir doch alles nicht mehr schaffen … Dieser Vergleich schmerzt unendlich …

Dann brauchen wir einen verständnisvollen, liebevollen Arm, der uns auffängt und tröstet, ohne uns die „Welt“ zu versprechen, ohne uns „gute Ratschläge“ zu geben, ohne uns schlaue Redensarten um die Ohren zu hauen. Wir brauchen ein liebevolles Ohr, das zuhört, uns versteht und tröstet. Dann sieht die (MS)-Welt gleich freundlicher aus.

Bitte, liebe Mitmenschen, versucht, uns und unsere unsichtbaren Symptomezu verstehen, uns zu glauben und bitte nehmt unsere sichtbaren Symptome hin, helft uns, ohne zu bemitleiden. Unterstützt uns und helft uns, eine größere Lobby für diese schwere, bisher unheilbare und unberechenbare Erkrankung zu schaffen und helft uns, unser Leben lebenswert, erfüllt und glücklich leben zu können. DANKE. ©MULTIPLE ARTS.com/Heike Führ

SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

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Heute wurde ich zu einem kleinen Filmdreh vom SWR in Mainz geladen.
Ein paar Impressionen folgen nun 🙂
Am Welt-MS-Tag / Mittwoch, 27.5.15 wird der Beitrag (ca. 2-3 Minuten) im SWR / Landesschau Aktuell um 19.30 Uhr ausgestrahlt 🙂

Z - SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

Und hier noch ein Pressebericht dazu:
http://www.news4press.com/Meldung_886583.html