Meine Gedanken zum Welt-MS-Tag im Allgemeinen habe ich bereits 2013 niedergeschrieben und für sie stehe ich auch heute noch. ( http://multiple-arts.com/gedanken-zum-welt-ms-tag/ )
Ich versuche nach meinen Kräften an diesem Tag auch meinen Beitrag zu leisten.
In den letzten drei Jahren wurde ich jeweils vom SWR Rheinland-Pfalz gefilmt und hatte so die Chance, meine Sicht der „Dinge“ der Öffentlichkeit u präsentieren (http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6) .
Das Feedback von MS-Betroffenen war auch jeweils gut – denn ich bemühe mich, die MS nicht zu verharmlosen und genauso wenig, sie zu verdammen.
MS ist eine bislang noch unheilbare Krankheit und selbst die Medikamente, die es zur Zeit gibt, sind nicht heilversprechend und zum Teil von solchen Nebenwirkungen geprägt, dass viele Patienten (ich z.B. auch), die Medikamente wieder absetzen.
Es gibt die 1000 Gesichter der MS und ebenso diese vielen unterschiedlichen Verläufe.
Das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages war im deutschsprachigen Raum: „MS reißt Löcher in den Alltag.“
Ja, das tut sie wohl und zwar im übertragenen Sinne, als auch rein „plastisch“ wenn wir unser Gehirn, das vernarbt und teilweise auch mit schwarzen Löchern („Black Holes“) versehen ist, anschauen.
Dafür haben wir den Beweis durch zig MRT-Aufnahmen.
MS reißt Löcher in den Alltag und zum Teil sogar sehr große. Sie reißt überwindbare, aber auch unüberwindbare Löcher in den Alltag.
Davon können Schwerstbetroffene „ein Lied“ singen und selbst Betroffene wie ich, die einen relativ milden Verlauf haben, können Bücher füllen 😉
Die Lebensqualität leidet immer. Ich selbst kann nicht mehr arbeiten gehen auf Grund meiner Fatigue. Ein riesen großes Loch, das ich allerdings mit meinem Blog und meinen Büchern ausfüllen konnte.
Aber nicht jeder MS`ler kann „so einfach“ diese Löcher stopfen oder ausfüllen. Manche Betroffene sind gefangen in ihrem „Loch“ ….
Leider ist die Berichterstattung über MS und diese „Löcher“ nur sehr mangelhaft. Oft wird die MS und deren Verlauf verharmlost, oder es werden „Versprechen“ Richtung Heilung und Medikamentation gemacht, über die wir Betroffenen nur milde lächeln können und sie schon gar nicht mehr ernst nehmen…
Es werden oftmals auch MS`ler gezeigt, die ihren Alltag wunderbar leisten können und dies auch kundtun und Symptome „abtun“, als wären sie nicht vorhanden. Das ist ja prinzipiell ok und vor allem für Diejenigen toll, aber es ist ein Schlag für all die MS`ler, denen es nicht gut geht, die ihren Alltag nicht so ableisten KÖNNEN.
Was wir brauchen, ist eine sachgerechte und ehrliche und vor allem realistische Berichterstattung.
Ich bin dem SWR dankbar, dass sie aus meinen 1,5 Stunden Dreharbeit zumindest eine gute Passage zusammengeschnitten haben und meine Botschaft in etwa herüber kam….
Das kann man von manch anderen Sendern und Zeitungen leider nicht behaupten….
Also kämpfen wir trotz Welt-MS-Tag doch etwas alleine gelassen an unserer MS-Front und brauchen doch so dringend eine adäquate Aufklärung. Es gibt Unterschiede, wie bei allem im Leben und diese Unterschiede sollten realistisch aufgezeigt werden.
Hallo MS, Hallo Welt-MS-Tag und Hallo Realität! © 2015 Heike Führ