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Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit “LebensLauf”
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Benefiz-Konzert zu Gunsten der DMSG in Mainz mit KID BLUE
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BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant
1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂
Oben links: Paola von “Schubweise”
Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”
Unten rechts: Sabine mit mir 🙂
oben links: Bloggerin Christina
oben rechts: das äußerst leckere Catering
unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum
Kleine Fatigue-Pause 🙂
Ein Interview mit mir – geführt von JuSu für ihren tollen Blog :)
Schaut mal rein – es lohnt sich !!!
Ein ganz toller Blog 🙂
http://mamaschulze.de/die-multiple-sklerose-bei-heike-von-multiple-arts/
Vorankündigung: MS-Buch zu einem sehr brisanten Thema: Unsichtbare Symptome
Vorankündigung: MS-Buch zu einem sehr brisanten Thema: Unsichtbare Symptome
Sätze wie „Du siehst gar nicht krank aus!“, oder gut gemeinte Ratschläge, wie „Du musst Dich nur mal ordentlich ausschlafen“, kann kein ernsthaft Erkrankter mehr hören. Heike Führ erklärt anschaulich die unsichtbaren Symptome der MS. Ihre Texte sind voller Emotionen, Optimismus, Lebensmut und auch Sarkasmus geschrieben. Sie beschreiben sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen in aller Deutlichkeit, warum nicht sichtbare Symptome ebenfalls ein ernstzunehmendes Problem darstellen.
Vorankündigung: MS-Buch zu einem sehr brisanten Thema: Unsichtbare Symptome
Es ist soweit. Das neue Buch von Autorin Heike Führ zum Thema MS erscheint in wenigen Tagen.
Sie hat mit ihrem Erstlingswerk „Hallo MS“, das im Rosengarten-Verlag erschienen ist, schon sehr viel Erfolg. Danach hat sie sich dem sensiblen Thema „SEXUALITÄT / Tipps bei chronischen Krankheiten“ gewidmet und nun geht es um die unsichtbaren Symptome der MS.
Denn diese sind ein heikles Thema in MS-Kreisen. Man sieht dem Betroffenen und oft schwer leidenden MS`ler seine Symptome nicht an, und doch sind sie da.
Sätze wie „Du siehst gar nicht krank aus!“, oder gut gemeinte Ratschläge, wie „Du musst Dich nur mal ordentlich ausschlafen“, kann kein ernsthaft Erkrankter mehr hören. Heike Führ erklärt anschaulich die unsichtbaren Symptome der MS. Ihre Texte sind voller Emotionen, Optimismus, Lebensmut und auch Sarkasmus geschrieben. Sie beschreiben sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen in aller Deutlichkeit, warum nicht sichtbare Symptome ebenfalls ein ernstzunehmendes Problem darstellen. Außerdem zeigt sie auf, wie kränkend es für Betroffene ist, wenn man diese Symptome nicht wahrnimmt und ihnen vor allem keinen Glauben schenkt. Nicht nur für MS`ler und Außenstehende, auch für viele andere chronisch Kranke ist dieses Buch Balsam auf der Seele.
Ein kleiner Ratgeber der 84 Seiten umfasst und sich mit den üblichen „Unsichtbaren Symptomen“ der MS befasst – er bietet Hilfe und Aufklärung und ist angereichert mit sehr erklärenden Texten, in denen sich jeder Betroffene wieder finden kann. Angehörige werden endlich diese unsichtbaren Symptome verstehen und begreifen können.
Ihre Texte fanden im Internet und auch auf ihrer Facebook-Seite sehr viel Anklang und sie erhielt so viel positives Feedback, dass daraus „mehr“ wurde und nun also mittlerweile das dritte MS-Buch als Begleiter für viele Betroffene entstanden sind.
http://www.news4press.com/Vorank%C3%BCndigung-MS-Buch-zu-einem-sehr-br_866265.html
*Die normalste Sache der Welt: Laufen – eigentlich
Laufen.
Eigentlich.
Laufen.
Ein gesunder Mensch muss nicht nachdenken beim Laufen. Es passiert sozusagen automatisch. Ein Schritt vor den anderen und das Gehirn schickt genügend Informationen weiter, damit derjenige auch rennen, hüpfen und springen kann.
Das haben wir – mit viel Glück – alle einmal erlebt.
Ich selbst war Leistungsschwimmerin in meiner Jugend und mein Körper ist an Gehirn-Befehle gewohnt und mein Körpergefühl war immer ausgezeichnet. UND: ich konnte mich immer auf meinen Körper verlassen, gerade weil ich ihn so gut kannte.
Das ist Vergangenheit – meinen Körper erkenne ich schon lange nicht mehr wieder. Er „gehorcht“ mir auch nicht mehr.
Gut, ich bin nun auch nicht gerade der Typ, der gerne „Befehle“ gibt, aber selbst pädagogisch wertvolles Zureden interessiert meinen Körper nicht mehr.
Heute habe ich mal wieder mit meinen Beinen in schwerer Diskussion gestanden.
Und, das ist auch so eine Sache: kaum geht es mir ein paar Tage besser, wäge ich mich in einer gewissen „Sicherheit“, fühle mich …. Ja, wie eigentlich? Geschützt? Etwas „normaler“?
Vielleicht…
Und dann scheitere ich an dem täglichen Gassigang und spätestens dann, wenn ich auf dem Heimweg bin und den kleinen Berg hinauf laufen muss. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, gibt es quasi keinen gescheiten Gassi-Weg, ohne nicht ins Tal zu müssen. Und das bedeutet auch wieder hinauf zu müssen.
Meine Beine sahen das anders. Sie wurden steif und staksig und vor allem SCHWER wie Blei – und der normale Automatismus, Schritt vor Schritt war außer „Gang“ gesetzt. Im wahrsten Sinn des Wortes.
Ich kam die Anhöhe nur mit vielen Pausen hoch. Stopp für Stopp, anstatt Schritt für Schritt.
Es gibt Tage, da laufe ich diesen Berg ohne Probleme hoch. Hallo MS und vor allem Hallo Unberechenbarkeit.
Mein Hund spürt mein Dilemma und bleibt treu an meiner Seite und beobachtet mich. Mein Seelenhund. Wenn wir oben angekommen sind, hüpft und springt er wieder, weil er weiß, jetzt laufe ich leichter.
Laufen.
Die normalste Sache der Welt wird mit MS zu einer Gehirn-Höchstleistung und zu einer körperlichen Extrem-Anstrengung.
Nichts ist für unser vernarbtes Gehirn mehr normal, denn die Nervenbahnen sind (teilweise) zerstört und die Nervenleitbahnen führen ein Eigenleben.
Nichts ist mehr mit guter Körperwahrnehmung und „Oberhand“ über meinen Körper.
Mittlerweile gönne ich mir meine Pausen und bleibe stehen. Neulich hat mir aus einem Haus ein Mann gewunken, weil ich direkt vor seinem Fenster stehen geblieben bin. Keine Ahnung, was er dachte, ich grinste zurück 🙂
Ich habe es geschafft, bin auf direktem Weg nach Hause gelaufen und kam völlig erschöpft daheim an. Hinlegen war nach dem Füttern des „Raubtiers“ die erste Pflicht.
Liegend sinnierte ich, voller Trauer, über meine mir nicht gehorchenden Beine. Morgen wird es wieder anders sein, das tröstet mich. Aber schön sind solche Erfahrungen nicht. Aber normal in einem Alltag mit MS, normal in der MS-Realität. Also haben wir doch noch etwas „Normales“ J
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
*SCHNEE – und 1000 Gefühle
Die Frau wachte auf nach einer nicht guten Nacht – wie üblich hatte sie nicht gut geschlafen. An Durchschlafen ist seit Jahrzehnten nicht mehr zu denken, an ein gutes Einschlafen ebenfalls nicht und an eine gute Schlafqualität erst recht nicht. Sie hat sich daran gewöhnt. Wie an so Vieles.
Sie hat MS. MS hat 1000 Gesichter, unter anderem hat sie die Fratze des Nicht-Schlafen-Könnens.
Diesmal wird sie von einem unbekannten Geräusch geweckt und muss sich und das Geräusch erst einmal sortieren.
Kehren?
Nein: ein Schneeschieber.
Sie sitzt aufrecht.
Hallo WACH! Ein was? Ein Schneeschieber?!
Erschöpft lehnt sie sich zurück. Ein Schneeschieber.
Die Frau steht auf und schaut aus dem Fenster.
*Die Nachbarin ist fleißig und schiebt den frisch gefallenen Schnee von ihrem Gehweg weg.
Die Frau weiß, dass sie das auch noch vor sich hat. Aber das ist nicht allein das Problem.
*Wieso überhaupt ist Schnee ein Problem? Schnee ist doch etwas Wundervolles: Kinder rennen hinaus und singen: „Es schneit, es schneit…!“, es liegt eine friedliche Stille ganz in weißer Pracht über den Dächern des Vorortes und manch Hund hüpft vergnüglich durch den Schnee. Ein Paradies.
Die Frau zittert. Sie wird gerade überflutet von all der Pracht und gleichzeitig fühlt sie sich wie gelähmt. Schnee, dieses weiße Sternenglitzern, dieses feine Gebilde, es hat auch eine andere Seite.
Eine gefährliche Seite und diese lauert schon. Es lauern unsicheres Gehen, es lauern Ausrutschen und Angst. Angst vor dem Laufen, Angst vor Glatteis, Angst vor einem Sturz.
Und es lauern all diese vielen Emotionen und Eindrücke auf einmal. Sie luken um die Ecke mit ihren Fratzen. Bedrohlich.
Und die Frau fragt sich, warum sie jedes Mal bei Schneefall solchen Fratzen entgegen blicken muss.
Sind es die ohnehin beschädigten Nerven, die sie so dünnhäutig werden lassen?
Ist es die berühmte „Angst vor der Angst“? Ist es übertriebene Angst? Sind es die gemachten Erfahrungen, die sie so zittern lassen?
Die Frau ist optimistisch und schaut nach vorne. Sie wagt sich hinaus und trifft auf die Nachbarin.
*Die Nachbarin begrüßt sie freudestrahlend und sagt sofort: „Ist das nicht herrlich? Solch ein toller Schnee!!!“ Sie strahlt wie ein kleines Kind, sie schiebt und schippt den Schnee, sie vollführt den Schneetanz.
Sie sieht die Frau und wundert sich: alle Welt freut sich über den Schnee, warum schaut die Frau so ängstlich?
Sie blickt auf das Schuhwerk der Frau: dies ist solide und ordentlich. Soll sie sich doch nicht so anstellen! Die Frau ist schließlich noch jung, da kann man doch mal den Schnee wegkehren.
Die Frau nimmt den Schneeschaber und legt los. Stück für Stück, Schritt vor Schritt. Sie ist angestrengt und bemüht sich doch, der Nachbarin gegenüber höflich zu sein.
Die Frau ist froh, wenn ihr Mann wieder zurück ist und den nächsten Schnee-Ansturm beseitigen kann.
Sie spürt, wie ihre Kraft nachlässt – Schnee wegkehren ist Höchstleistung für sie und sie weiß, sie muss sich gleich wieder hinlegen.
*Die Nachbarin plaudert munter weiter und wundert sich immer mehr. Die Frau ist doch sonst nicht so wortkarg. Was ist da los?
Die Frau schafft es, den Gehweg frei zu schaufeln. Sie schafft es ebenso, gute Miene zu machen und sie schafft es auch, ohne auszurutschen, ohne hinzufallen, ohne zu stolpern und ohne Aufsehen ins Haus zurück zu gelangen.
Erschöpft nimmt sie ihre nasse Kleidung wahr und weiß, sie muss sich noch umziehen. Mit letzter Kraft nimmt sie noch diese letzte Hürde, bevor sie sich auf die Couch fallen lässt.
Schnee. Ein Geschenk des Himmel, eine Freude für Kinder und für einen MS`ler ein Drama, das kräftezehrend ist: für die Psyche UND den Körper und das wieder einmal zeigt, dass MS kein Kinderspiel ist.
*Die Nachbarin schaut ihr hinterher und plötzlich dämmert es ihr. Diese Frau ist krank. Man sieht es nicht. Aber sie wusste es und hat es vergessen.
Die Nachbarin nimmt ihren Besen und kehrt den Gehweg der Frau noch einmal komplett frei.
Die Nachbarin weiß, dass sie morgen früh den Weg sofort mit kehrt.
Die Frau erwacht am nächsten Morgen von dem nun bekannten Geräusch und steht auf, mit müden Knochen und den altbekannten Emotionen, die immer die 1000 Fratzen der MS im Gepäck haben und überlegt, wie sie ihren Tagesablauf plant, wenn sie den Gehweg nun kehren muss. Sie geht ans Fenster und blickt auf einen gekehrten Weg. Die Nachbarin hat ihn stillschweigend mitgekehrt.
MS – 2 Buchstaben, eine ganze Welt und ein fürsorgliches miteinander. Manchmal, aber immer wieder.
Hallo MS, hallo Leben, hallo Hilfsbereitschaft. ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
Teilnahme an einer Online-Befragung / Studie zum Thema Stress und MS
Ich wurde im Rahmen einer Studie gebeten, auf diese Studie aufmerksam zu machen. Hier die Mail, die an mich verfasst wurde und die Euch gerne weitergebe. Vielleicht mag ja jemand mitmachen.
Herzlichen Dank, Eure Heike :
“Hallo Frau Führ,
im Rahmen eines Forschungsprojektes an der FernUniversität in Hagen untersuche ich mit drei weiteren Kommiliton/innen das Stresserleben von MS-Patienten und deren Partnern.
Im Internet bin ich auf Ihren Blog aufmerksam geworden und habe gesehen, dass Sie mit diesem viele MS-Patienten und Angehörige erreichen. Da wir für unsere Studie noch Versuchsteilnehmer benötigen, würde ich mich sehr freuen, wenn Sie in Ihrem Blog auf unsere Studie hinweisen, bzw. unsere Teilnahmelinks posten könnten.
Unsere Studie wird im Rahmen eines Forschungsprojekts an der FernUniversität in Hagen, Lehrgebiet Gesundheitspsychologie, durchgeführt. Wir möchten herausfinden, wie sich MS im Alltag auf das Stresserleben von Betroffenen und ihren Partnern auswirkt.
Hierfür haben wir einen Online-Fragebogen erstellt, der sowohl von dem/der Erkrankten als auch von deren/dessen Partner ausgefüllt werden sollte und dessen Bearbeitung etwa 15 bis 20 Minuten in Anspruch nehmen wird.
Link für MS-Erkrankten:
http://ww3.unipark.de/uc/LG_GHP_WS2014_M7_Gruppe2_Jan15/7911/
Link für Partner/in:
http://ww3.unipark.de/uc/LG_GHP_WS2014_M7_Gruppe2_Jan15/8e07/
Die Teilnahme der Studie erfolgt anonym und die Angaben aller Teilnehmer werden streng vertraulich behandelt. Die Zuordnung der Fragebögen von zwei Partnern erfolgt über einen selbstgenerierten Code und nicht über Realnamen oder -daten, die einen Rückschluss auf die Identität eines Teilnehmers zulassen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie auf Ihrem Blog auf unsere Studie aufmerksam machen und uns dadurch helfen könnten, möglichst viele Teilnehmer für unsere Studie zu finden. Vielleicht haben Sie ja sogar selbst Lust, daran teilzunehmen?
Schon jetzt bedanke ich mich herzlich bei Ihnen und stehe Ihnen bei Rückfragen sehr gern zur Verfügung.
Viele Grüße
K.H.
B.Sc. Psychologie
FernUniversität in Hagen
WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS
HALLO MS!
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Grußwort
Grußwort
Geschäftsführer Dieter Korfmann der DMSG Rheinland-Pfalz
KID BLUE / Benefiz-Musiker an diesem Abend
Meine Mama <3
Zum Schluss ein “Hugo” 🙂
Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer
FOTOS ©2014 Ingrid Fey
BENEFIZ-Konzert zum Welt-MS-Tag 2014 mit KID BLUE unter der Schirmherrschaft von Ministerpräsidentin Malu Dreyer
Mainz: Hochkarätig ging es zu am Benefizkonzert zum Welt-MS-Tag am 24.5.14 in Mainz.
KID BLUE, bekannter Musiker im Raum Mainz/Wiesbaden ließ es sich nicht nehmen, anlässlich des Welt-MS-Tages, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die bislang noch unheilbare und unkalkulierbar verlaufende Krankheit Multiple Sklerose zu lenken.Und es gelang ihm. Rund 15o Gäste kamen ins Mainzer Restaurant „Proviant Magazin“ gestürmt, die dieses Event exzellent vorbereitet hatten. Stimmungsvoll, schick und bis ins Detail auf KID BLUE und die Veranstaltung abgestimmt.
Politgröße Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernahm die Schirmherrschaft für die Veranstaltung, die von der Selbsthilfegruppe der DMSG („SHG 07“ und der Organisatorin Heike Führ ausgerichtet wurde. Des weiteren erschien Kultur- und Baudezernentin Frau Marianne Grosse als Abgesandte des Oberbürgermeisters der Stadt Mainz.
Und Ortsvorsteherin des populärsten Mainzer Ortsteils Gonsenheim, Frau Sabine Flegel, ließ es sich ebenfalls nicht nehmen, an der Veranstaltung teilzunehmen.
Beide Damen sprachen wunderschöne, emotionale und sehr informative Grußworte, die die Zuhörer den Atem anhalten ließen.
Die Leiterin der SHG verlas das Grußwort im Namen von Ministerpräsidentin Frau Dreyer.
Heike Führ, Autorin und selbst an MS erkrankt, moderierte durch den Abend und las einen Text zum Welt-MS-Tag aus ihrem Buch „Hallo MS“ vor.
KID BLUE (www.kidblue.de) unterhielt gekonnt, fetzig und äußerst engagiert mit seinen rock`n`rolligen Klängen, verzauberte mit seiner Stimme und zog das Publikum in seinen Bann und der tosende Applaus sprach für sich.
Dieser Abend wurde zu einem FEST der Freude und Dankbarkeit, der Gemeinsamkeit und dem kurzen Vergessen, dass einige Anwesende schwer erkrankt sind.
Infos zur MS gibt es unter www.multiple-arts.com.
Das Buch „Hallo MS“ ist im www.rosengarten-verlag.de erschienen und unter
ISBN: 978-3-945015-07-0 überall im Handel und im Internet zu erwerben.
Ein YOU TUBE -Filmchen zum neuen Buch “Hallo MS”
http://www.youtube.com/watch?v=zIR9e2a-UQI&feature=youtu.be
Ein wundervolels Video, das meine Autoren-Kollegin Britta Kummer für mich erstellt hat.
Danke liebe Britta <3
und das Besondere noch dazu ist, dass der Song, der im Hintergrund zu hören ist, der musikalische Hochzeits-Antrag meines Mannes an mich ist 🙂
KID BLUE – Peter Mario Führ : www.kidblue.de
Britta Kummer: