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*Das Elend hat einen Namen: Weinen

Das Elend hat einen Namen:

Z - *Das Elend hat einen Namen: Weinen

Weinerlichkeit: Larmoyanz (von französisch larme ‚Träne‘) ist ein bildungssprachliches und (heute) abschätziges Lehnwort für Rührseligkeit und sentimentale Überempfindlichkeit bis zur Wehleidigkeit, Weinerlichkeit und zu ausgeprägtem Selbstmitleid.

So viel zur Theorie: ich weine selten, vielleicht zu selten…. Aber nach 2 ½ Stunden Warten im Wartezimmer meines Neurologen, da weinte ich – innerlich, ohne Tränen. Ich war völlig erschöpft, völlig ausgelaugt und wäre beinahe in Tränen ausgebrochen – oder aber, so spürte ich: ich hätte beinahe einen Wutanfall bekommen…. Ungeweinte Tränen. Verzweiflung. So, als könne ich die Situation nicht länger aushalten.

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*Ich arrangiere mich …

Ich arrangiere mich

Z - *Ich arrangiere mich ...

„Du musst Dich mit Deiner Krankheit arrangieren!“

YEAH! Danke! Muss ich das?

Kennt Ihr solche Ratschläge?

Ja, sicherlich muss ich mich arrangieren, aber ich tue es bereits!

Arrangieren heißt „eine Einigung erzielen”. Einig bin ich mir mit meiner MS allerdings nicht! Wären wir uns einig – vorausgesetzt ich akzeptiere ihr Vorhandensein – würde ich etwas angenehmer mit ihr zusammenleben wollen.

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*DEMENZ und die Angst davor…

9k= - *DEMENZ und die Angst davor...

 

DEMENZ

Ein großes Wort und doch nur 6 Buchstaben. Aber es macht mir Angst.

Warum? Das wird sich vielleicht der ein oder andere fragen. „Du bist doch noch nicht in dem typischen Alter!“. Tja, warum? Weil ich MS habe und weil Demenz ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störung vieler höherer kortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Sprechen ist und MS eine dieser chronischen neurologischen Krankheiten IST. Sogar das Urteilsvermögen im Sinne der Fähigkeit zur Entscheidung kann abnehmen.

Tolle Aussichten!

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Vorankündigung – mein neues Buch: Bewältigung chronischer Krankheiten und Depressionen

Vorankündigung – das neue Buch: Bewältigung chronischer Krankheiten und Depressionen

zds2EepbC0+XYOQD2SsYAAzqisvuFenbt0XunmWs3HikpUWSnxdav9vu8pTfslSsvTCGRRrctWKzZVrf8B72fadZdOXoUAAAAASUVORK5CYII= - Vorankündigung – mein neues Buch: Bewältigung chronischer Krankheiten und Depressionen

Es ist soweit: das neue Buch der Autorin und Bloggerin Heike Führ wird in einigen Tagen auf den Markt kommen. BEWÄLTIGUNG einer chronischen Erkrankung, Bewältigung von Depressionen und der Umgang mit diesen: das ist das Thema des Buches. Die Autorin, selbst an MS erkrankt, nutzt ihre Erfahrung als erfolgreiche Bloggerin und den damit verbundenen vielfältigen Kontakten zu chronisch Kranken und bereichert das Buch mit fachlichen Informationen rund um Depressionen, über das Erschöpfungssyndrom (Fatigue), das auch bei vielen Krebspatienten auftritt und über chronische Krankheiten im Allgemeinen.
Sie zeigt Bewältigungsstrategien auf und untermauert diese mit wertvollen pädagogischen Erklärungen und vermittelt somit nicht nur Bewältigungsstrategien für schwer Erkrankte, sondern auch für das Leben an sich!
Ein besonderes Augenmerk liegt auf den Angehörigen chronisch Kranker – ihnen ist ein komplettes Kapitel gewidmet, denn die Erkrankung betrifft auch immer das soziale Umfeld des Betroffenen.
Ein Ratgeber für den Weg zu einem erfüllten Leben, untermalt mit vielen farbigen Fotos und Sprüchen.

Buchdaten:
Heike Führ
Bewältigung chronischer Krankheiten und Depressionen / Für Angehörige und Betroffene
Verlag: BoD
ISBN 9783739245331
228 (23 farbige) Seiten
12,99€

*Menschen mit einer chronischen Krankheit möchten, dass DU weißt,

Menschen mit einer chronischen Krankheit möchten, dass DU weißt,

dass sie stets ihr BESTES geben.

… dass sie es hassen, Verabredungen absagen zu müssen, sich krank zu melden und Dich sitzen lassen zu müssen.

… dass sie es selbst hassen, ab und zu jammern oder klagen zu müssen Sie haben das alles satt. Sie haben es satt, so krank zu sein.

… dass sie weder Deine Sympathie, noch Dein Mitleid möchten. Sie brauchen nur dein Verständnis, dein MitGEFÜHL und deine Unterstützung.

… dass es nicht schön für sie ist, wenn man sich beschwert, dass sie krank sind.

… dass man ihnen nicht sagt, wie sie es anders oder besser machen sollen. Glaubst Du nicht, dass sie es besser machen würden, wenn sie es könnten???

… dass man ihnen nicht sagen muss, was sie Deiner Meinung nach noch tun sollten. Denn ganz sicher konsultieren sie unzählige medizinische Fachärzte, die sie kompetent beraten und selbst diese sind sich manchmal uneinig.

DEIN Rat trägt dann eher noch zur weiteren Verwirrung bei.

… dass man ihnen nie sagen muss, dass sie versuchen sollen, über die Krankheit „hinweg zu kommen“, sie sie einfach vergessen sollen oder mal etwas Neues ausprobieren sollten. Denn sie haben mit Sicherheit schon alles Mögliche getestet, waren in Urlaub, haben es mit Sport und anderer Ablenkung probiert und mit vielem anderen!

Und ja, auch sie haben es mit Meditation und alternativen Heilmethoden versucht!

… dass man nicht in Frage stellen sollte, dass sie sich evtl. nicht richtig informiert hätten, denn sie lesen Fachzeitschriften, bilden sich im Internet weiter und melden sich für viele medizinische Newsletter und Seiten an und sind somit sehr gut und rund um informiert.

… dass Du verstehst, dass alles, was sie von Dir wollen, Freundschaft und Unterstützung ist.

… dass sie Ablenkung brauche und sich (D)eine normale Freundschaft wünschen, die endlich einmal nicht mit Schmerzen und Behinderungen verbunden ist und man auch mal über andere Dinge reden kann.

… dass es schön ist, wenn du ihnen Vorschläge für Unternehmungen unterbreitest, die man trotz vorhandener Handicaps machen kann (z.B. kurze Ausflüge, nicht zu weite Anreisen und zu Zeiten, wo es ihnen am besten geht und am wenigsten gesundheitliche Probleme, wie Fatigue oder Schmerzen zu erwarten sind).

… und dass es für Dich ok ist, wenn man diese Pläne doch ganz plötzlich über den „Haufen werfen“, oder ändern muss. Oder auch, dass man an diesem geplanten tag dann leider sehr „wackelig“ ist…

… und dass auch, wenn Du glaubst, Du würdest es gut verstehen, wie es ist, mit einer chronischen Krankheit zu leben… Du begreifst, dass Du es nicht wirklich verstehen kannst, wenn Du es nicht selbst erlebt hast.

BITTE bedenke IMMER wieder, dass sie wirklich IHR BESTES GEBEN!

Jeden Tag, jede Stunde!

WIR SIND MS-KRIEGER!

©2013 Heike Führ/multiple-arts.com

Mein neues Buch: ALLTAGS-Tipps bei MS

9k= - Mein neues Buch: ALLTAGS-Tipps bei MS 7,99€

Alltags-Tipps in vielerlei Hinsicht – das ist die Intention des Buches. Je nach Verlauf und je nach Ausprägung der „tausend Gesichter“ der MS wird sich auch der jeweilige Alltag gestalten. Die routinierte Autorin gibt praktische Tipps zu Hilfsmitteln oder Alltags-Situationen ebenso, wie sie mit fachlichen Infos zur Seite steht. Ein Buch zum Lernen und auch Zurücklehnen, zum Schmunzeln und sehr hilfreich mit all den vielfältigen Anregungen. Für MS`ler ist es ebenso geeignet, wie auch für andere körperlich Behinderte.
Lebensnahe auf die Praxis bezogene Tipps bilden den Hauptteil. Sie rundet all dies mit ihren authentischen Texten rund um Behinderungen, wie beispielsweise Multiple Sklerose, ab und hilft damit sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen enorm.

*Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

9k= - *Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

 Schlafmangel – ein Horror-Szenario!

Fatigue – ein Horror-Szenario!

Schlafmangel UND Fatigue: Was ist das? Was ist die Steigerung von Horror-Szenario?

Ich weiß es nicht – es ist ein Zustand, ein unwirklicher Zustand, der mir noch dazu alle MS-Symptome beschert.

Meine Fatigue ist schon immer dadurch besonders auffällig, weil ich zu dem einem Patienten unter TAUSEND gehöre, die trotz bleierner Müdigkeit NICHT schlafen können.

Bislang machte mir mein weniger Schlaf zwar natürlich immer etwas aus – er beeinträchtigte mich, aber ich lasse mich ja nicht unterkriegen – es gehört einfach zu meinem Alltag, dauermüde und erschöpft zu sein und dann noch mit aufgesetzten Fatigue-Anfällen beglückt zu werden.

Nun habe ich seit circa 2 Wochen NOCH MEHR Probleme mit dem Schlafen und was macht meine Fatigue? Sie läuft zur unangenehmen Höchstform auf.

 

Die lähmende geistige und körperliche Erschöpfung und Erschöpfbarkeit, sowie de „wundervolle“ spezifische Kombination weiterer Symptome zeigen mir deutlich die Grenzen meiner Form der MS auf. Sie blockieren mich, sie lähmen mich, sie verursachen Schmerzen und Spastiken.

Dazu kommen neben dieser chronischen Erschöpfung noch Kopf – und Halsschmerzen dazu. Von den Gelenk- und Muskelschmerzen, Konzentrations– und Gedächtnisstörungen einmal ganz abgesehen…

Anstrengungen?  Fast nicht möglich. Liegen – ein Muss und doch unerträglich, weil die o.g. Schmerzen einfach nicht stillhalten wollen.

Ist die Ursache für die Müdigkeit eine Schlafstörung, so recherchiere ich – spricht man von Tagesschläfrigkeit. Bei ihr kann auch ausreichend Schlaf die Symptome nicht fühlbar reduzieren.

Wikipedia.de zeigt uns (unten stehend) die Symptome einer Schlafstörung auf – aber ich kann dazu nur müde lächeln, denn mit MS ist das noch einmal deutlich anders.

Ich habe schon mit dem normalen Ratschlag: „Schlaf Dich einfach mal aus, dann geht die Fatigue schon weg!“ so rein gar nichts anfangen.

Im jetzigen Zustand bin ich zu erschöpft, mich überhaupt nur ansatzweise aufzuregen und doch brodelt es in mir.

Zu tief sitzen verletzende Worte, ungläubiges Staunen und Stirnrunzeln.

Zu tief sitzt meine Erniedrigung, die ich spüre, weil ich mich mit diesem Zustand so hilflos fühle.

Zu tief sitz die Fatigue. Zu tief sitzt die Schlaflosigkeit und zu tief sitzt das alles zusammen.

Zu tief, zu nachhaltig und zu zerstörend.

MS ist wirklich kein Kinderspiel und auch wenn ich aussehe, wie das blühende Leben – es ist manchmal alles andere als blühend.

Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Horror-Szenario der neuen Dimension! © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Symptome bei Schlafmangel

  • verminderte Konzentrations- und Leistungsfähigkeit
  • Beeinträchtigung der Wahrnehmung
  • allgemeines Unwohlsein
  • Antriebslosigkeit
  • erhöhte Reizbarkeit
  • leichter Rausch und enthemmende Wirkung
  • hypnagoge sowie allgemeine Halluzinationen (besonders bei länger dauerndem Schlafmangel)
  • eventuell Frieren
  • Die physiologische Müdigkeit entsteht aus qualitativem oder quantitativem Mangel an Schlaf und wird als ein unüberwindbares, anhaltendes Gefühl der Erschöpfung, einhergehend mit einer verminderten Kapazität der physischen und mentalen Betätigung empfunden.
  • Andauernder Schlafmangel führt zur chronischen Müdigkeit, die sich in Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, brennenden Augen, schweren Beinen sowie zunehmender Schmerzempfindlichkeit auswirkt. Andauernder Schlafentzug führt zu schwereren Symptomen wie Apathie, Somnolenz, Depressionen und Wahrnehmungsstörungen.
  • Starke Müdigkeit ist häufig Ursache für menschliche Fehler wie Verkehrsunfälle, insbesondere infolge des sogenannten Sekundenschlafes. Die nach dem Geschlechtsverkehr und insbesondere nach dem männlichen Orgasmus auftretende Müdigkeit wird als postkoitale Müdigkeit bezeichnet. (wikipedia.de)

BLOGGER-Workshop und Fatigue

9k= - BLOGGER-Workshop und Fatigue

BLOGGER-Workshop und Fatigue- Nichts ist, wie es jemals einmal war!

Wochenlag habe ich mich auf diesen einen Tag in Darmstadt gefreut: auf das Treffen mit den tollen Bloggerinnen und den extrem netten Gastgebern von CircleComm für die neue Homepage einblick.ms-persoenlich.de.

9k= - BLOGGER-Workshop und Fatigue

An –und Abfahrt war so energiesparend wie möglich geregelt, der Hundesitter organisiert und vor allem eins war mit eingeplant:

Das ENERGIE-MANAGEMENT: Wochen zuvor vorsichtiges Haushalten mit den Kräften und die direkten Tage vor diesem Workshop galten einzig und allein einem Ziel, nämlich dem Durchhalten und genießen Könnens des einen Tages.

Ein schwieriges Unterfangen, das zwar „soweit“ gelungen ist, aber mir dennoch meine MS-Grenzen aufzeigte.

Ich war ziemlich schnell bei all der Freude des Wiedersehen, des Genießens, des herrlichen Buffets und dem Besprechen an einem Erschöpfungspunkt angelangt, der mir deutlich sagte, dass es nun genug sei.

2Q== - BLOGGER-Workshop und Fatigue

Dieser Moment zeigte mir DEUTLICH, dass an ein normales Arbeitsleben nicht im Entferntesten zu denken sei.

Und ich erinnerte mich an ein Gespräch über meine MS, das ich mit einem sehr netten und eigentlich empathischen Gast während eines musikalischen Auftritts meines Mannes führte; der mir sagte: „Aber Du siehst doch gar nicht so aus und sei froh, dass Du hier bist! DAS ist doch Lebensqualität – was willst du denn mehr???

Ja, was will ich mehr? Tagelang ließ mir diese Unterhaltung keine Ruhe, seine Worte rumorten in mir und ich schwankte (mal wieder) zwischen Dankbarkeit, dass ich nur eine milde Verlaufsform habe und der Wut, DASS ich MS HABE, hin und her…

Gut, schwanken gehört zu meinem Leben- seien es die körperlichen Gleichgewichtsstörungen, oder auch meine emotionale Befindlichkeit – ich kann versuchen, es mit Humor zu nehmen.  J

Gestern aber, während des Blogger-Workshops, als es mir zusehens schlechter ging, dachte ich wieder an dieses Gespräch und wurde wütend: wütend auf diesen Satz des Gastes, wütend auf meine MS und wütend auf die Nicht-Sichtbarkeit meines stärksten Symptoms: die Fatigue, die mich immer wieder umhaut – mit Wucht und Gewalt.

Ist es denn nicht möglich, TROTZ des riesigen Energiemanagements, einen einzigen Tag so halbwegs „normal“ wie jeder andere (Gesunde) auch erleben zu können? Nein, es ist NICHT möglich!

Und diese Erkenntnis trifft mich, sie verletzt mich, tut weh, lähmt mich und beschert mir dabei gleich noch eine emotionale Fatigue. Ich hasse diese Momente, ich hasse meine Fatigue und ich kann diese blöden Sprüche von Nicht-Wissenden einfach nicht mehr hören. Wie würde es jenen wohl gehen, wenn sie nur ein einziges Mal solch eine Fatigue, solch einen elenden Zustand  erleben würden?

Wenn sie den nächsten Tag nur vegetieren?

Würden sie dann noch von „guter Lebensqualität“ reden? Fänden sie es toll, so erschöpft nach Hause zu kommen, dass NICHTS mehr geht? Kein Erzählen von dem tollen Tag, nicht einmal mehr etwas essen können, obwohl der Hunger plagt? Übelkeit und Ohnmachtsgefühle aushalten müssen und noch Vieles mehr und das alles gepaart mit der schrecklichen Erkenntnis, dass tatsächlich nichts mehr ist, wie es einmal war? Nein – sie würden es nicht aushalten. Aber wenigstens könnten sie dann auch ihren Mund nicht mehr aufmachen! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Ich wünsche mir…

2Q== - *Ich wünsche mir…

Ich wünsche mir… Gesundheit …

Ich wünsche mir… ein Leben ohne Beeinträchtigungen …

Ich wünsche mir… einen Tag ohne bleierne erschöpfende Müdigkeit…

Ich wünsche mir… zu viel?

Ich wünsche mir… ein bisschen mehr Lebensqualität …

Ich wünsche mir… Schlaf. Erholsamen Schlaf!

Ich wünsche mir… Freiheit … auch für meinen Körper …

Ich wünsche mir… Möglichkeiten …

Ich wünsche mir… Chancen …

Ich wünsche mir… die Wahl zu haben …

Ich wünsche mir… Sonne, die wärmt, ohne Uhthoff mitzubringen …

Ich wünsche mir… Gutachter, die unsere nicht sichtbaren Symptome erkennen …

Ich wünsche mir… Gutachter, die unsere sichtbaren Symptome als solche anerkennen …

Ich wünsche mir… Sozialleistungen und Rente, von der ich leben kann …

Ich wünsche mir… dass das Leben ein Wunschkonzert ist 😉

Ich wünsche mir… dass das Leben ein Ponyhof ist 😉

Ich wünsche mir… weniger Sorgen und Ängste …

Ich wünsche mir… weniger Schmerzen …

Ich wünsche mir… mitfühlende Menschen …

Ich habe viele mitfühlende Menschen um mich herum…

Ich wünsche mir… mehr Hilfe…

Ich wünsche mir… weniger schlaue Rat-SCHLÄGE …

Ich wünsche mir… weniger ungläubige Blicke, wenn ich berichte, dass ich MS habe …

Ich wünsche mir… weniger blöde Bemerkungen …

Ich wünsche mir… dass ich ein guter Freund und Partner bin und Wünsche erfüllen kann J

Ich wünsche mir… dass Frieden auf der Welt herrscht…

Ich wünsche mir… dass Kranke gesund werden …

Ich wünsche mir… dass derjenige, der das liest, lächeln kann und es ihm gut gehen möge …

DAS alles wünsche ich mir. Wünsche sind erlaubt, Träume auch. DAS kann uns niemand verbieten…

In Wünschen liegt viel Kraft, viel Lebenswille…. Wir LEBEN J

Ich bin dankbar und traurig zugleich. Jedem Leser von Herzen alles Liebe 🙂
© 2015 Heike Führ / multiple-arts.com

 

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*UHTHOFF im November!

Es hat etwas gedauert, bis mir klar wurde, was mich so runterzieht, erdrückt und völlig außer Gefecht setzt.

Herr Uhthoff, der eigentlich seinen Winterschlaf halten sollte, ist aus seinem dunklen Bau gekrochen, um mir seine hässliche Fratze zu zeigen. Dieser wirklich äußerst ungebetene Gast gibt aber auch so gar keine Ruhe!!!

Gut, für November haben wir warme – sehr warme- Temperaturen. Hier im Rheinland sind es in den letzten Tagen bis zu 19C warm gewesen und das teilweise ohne Sonne!

Nun könnte man meinen, dass dies doch nicht so schlimm sei.

 

ABER: beim Gassi gehen wurde mir „heiß“, ich habe geschwitzt und mir wurde es unwohl….

Zuhause angekommen, musste ich mich mit schweren Beinen und völlig KO hinlegen.

 

Tag 2 das Gleiche….

UND: es wurde nicht besser – die MS hat sich mit all ihren seltsamen Kapriolen gezeigt und mich tagelang mit ihnen beglückt.

DANN kam es mir: Herr Uhthoff ist zu Besuch. Ungefragt wie immer und das auch noch zu einer Jahreszeit, in der man ihn nicht vermuten würde.

Aber: diese Temperaturschwankungen, diese unangenehme schwüle Wärme, das Schwitzen und unwohle Gefühl: es ist eindeutig! Er hat sich mal wieder mit Blei an meine Gliedmaßen gehängt, er beschert mir Übelkeit und Kopfschmerzen, taube Gliedmaßen noch dazu und eine Fatigue-ähnliche Abgeschlagenheit, die den ganzen Körper erfasst! Jawohl!

Uhthoff im November, dem Wetter sei Dank und ich könnte kotzen!

Hallo MS; Hallo Uhthoff und Hallo „Ich will endlich Normalität!“ ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com