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*UHTHOFF im November!

Es hat etwas gedauert, bis mir klar wurde, was mich so runterzieht, erdrückt und völlig außer Gefecht setzt.

Herr Uhthoff, der eigentlich seinen Winterschlaf halten sollte, ist aus seinem dunklen Bau gekrochen, um mir seine hässliche Fratze zu zeigen. Dieser wirklich äußerst ungebetene Gast gibt aber auch so gar keine Ruhe!!!

Gut, für November haben wir warme – sehr warme- Temperaturen. Hier im Rheinland sind es in den letzten Tagen bis zu 19C warm gewesen und das teilweise ohne Sonne!

Nun könnte man meinen, dass dies doch nicht so schlimm sei.

 

ABER: beim Gassi gehen wurde mir „heiß“, ich habe geschwitzt und mir wurde es unwohl….

Zuhause angekommen, musste ich mich mit schweren Beinen und völlig KO hinlegen.

 

Tag 2 das Gleiche….

UND: es wurde nicht besser – die MS hat sich mit all ihren seltsamen Kapriolen gezeigt und mich tagelang mit ihnen beglückt.

DANN kam es mir: Herr Uhthoff ist zu Besuch. Ungefragt wie immer und das auch noch zu einer Jahreszeit, in der man ihn nicht vermuten würde.

Aber: diese Temperaturschwankungen, diese unangenehme schwüle Wärme, das Schwitzen und unwohle Gefühl: es ist eindeutig! Er hat sich mal wieder mit Blei an meine Gliedmaßen gehängt, er beschert mir Übelkeit und Kopfschmerzen, taube Gliedmaßen noch dazu und eine Fatigue-ähnliche Abgeschlagenheit, die den ganzen Körper erfasst! Jawohl!

Uhthoff im November, dem Wetter sei Dank und ich könnte kotzen!

Hallo MS; Hallo Uhthoff und Hallo „Ich will endlich Normalität!“ ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Was denkst Du? Denkst Du, ich sei faul, weil ich nicht arbeiten gehe?

Was denkst Du?

Denkst Du, ich sei faul, weil ich nicht arbeiten gehe?
Denkst Du, ich bilde mir all meine Symptome nur ein?
Denkst Du, ich würde simulieren?
Denkst Du, ein bisschen mehr Schlaf würde meine gesundheitlichen Probleme lösen?
Denkst Du, dass Du auch schon einmal „sehr müde“ warst?
Denkst Du, dass es andere noch schlimmer getroffen hat?
Denkst Du, ich würde übertreiben?
Denkst Du, ich hätte die gleiche Lebensqualität wie jeder andere auch?
Denkst Du, ich wäre betrunken, wenn ich manchmal schwanke?
Denkst Du, dass es mir doch gut gehe?
Denkst Du, dass ich den ganzen Tag tun und lassen kann, was ich möchte?
Denkst Du, dass ich willkürlich Termine absage?

Oder weißt Du, dass ich nicht arbeiten gehen KANN, weil ich chronisch krank und einem Arbeitsalltag leider nicht mehr gewachsen bin?
Oder weißt Du, dass meine Symptome real sind – auch wenn man sie nicht alle SIEHT?
Oder weißt Du, dass ich definitiv nicht simuliere und Du glaubst mir?
Oder weißt Du, dass Schlaf meine Erkrankung niemals heilen wird?
Oder weißt Du, dass mein „MÜDE sein“ einer Ohnmacht gleicht, die mit nichts, mit gar nichts zu vergleichen ist?
Oder weißt Du, dass es mir trotz, dass es andere noch schlimmer getroffen hat, manchmal einfach nur sehr schlecht und beschissen geht?
Oder weißt Du, dass ich nicht grundlos jammere?
Oder weißt Du, dass ich mir zwar mein Leben innerhalb meines gesundheitlichen Rahmens so gut wie möglich gestalte, aber lange nicht mehr an die Lebensqualität von „früher“ – vor der Diagnose – herankomme?
Oder weißt Du, dass ich nicht betrunken bin, sondern Gleichgewichtsstörungen habe?
Oder weißt Du, dass ich mir bewusst bin, dass es mir noch recht gut geht und ich trotzdem lieber gesund wäre?
Oder weißt Du, dass ich mir meinen Tag sorgfältig einteilen muss, da ich schon nach dem Aufstehen und Duschen so erschöpft bin, dass ich mich wieder hinlegen muss und dass ich nicht mehr als einen Termin am Tag SCHAFFE… dass ich viele pausen BRAUCHE? Dringend brauche!
Oder weißt Du, dass ich es hasse, wenn ich geliebte Termine absagen MUSS und mich das ganz depressiv macht?
Ich wünsche mir, dass Du verstehst und es weißt 🙂
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

MS – aus Sicht einer MS`lerin, die anonym bleiben möchte. Bewegend und deutlich!

“Ich bin eins von 1000 Gesichtern.

Die Diagnose “MS” wirft erstmal alles durcheinander. Nicht nur für einen selbst, sondern auch für Angehörige. Das saublöde an MS ist, dass man sie nicht sieht. Man läuft also rum mit lustigen weissen Punkten auf dem MRT. Google Sky Maps hilft nicht weiter, im MRT sehen die Punkte auch gar nicht schlimm aus. Sie hocken halt je nach Gusto in Bereichen, die man fürs ganz alltägliche Leben braucht. Denken zum Beispiel. Oder Reden. Oder Geradeaus-Laufen. Nein, wir sind nicht blöd, oder besoffen. Wir haben nur kleine weisse Punkte im Gehirn.

Manchmal haben wir auch kleine weisse Punkte im Rückenmark. In der Hals- oder Brustwirbelsäule machen die Spass. Da fällt einem schon mal beim Essen das Besteck aus den Fingern. Flupps. Kann bitte jemand das Schnitzel kleinschneiden? Dankeschööön.

Da knicken auch mal die Beine weg. Herrgottsakra, schon wieder umgeplumpst. Man könnte sich gegen das berüchtigte “Ameisenlaufen” mit Insektenspray einsprühen. Nein, das hilft nicht. Man arrangiert sich mit den Ameisen (zumindest beissen sie einen nicht in den Hintern, dann wäre echt Schluss mit lustig!) Wir haben also Denk-, Sprach- und Gleichgewichtsstörungen. Alles Dinge, die keiner sieht. Noch nicht genug? Tadaa! Wir haben oft auch kaputte Augen.
Der Sehnerv ist einer der am meist betroffenen Nerven im Frühstadium. Mal eben übers Wochenende blind werden? Da sind wir dabei. Die Sehnerventzündung ist eine beliebte Einstiegsdroge. Selten bleibt der Sehnerv trotz schneller Behandlung unversehrt. Und gerne meckern die Augen, wenn Wetter, Luftdruck oder sonstwas grade suboptimal sind. Ja, ich laufe gegen Türen. Blumenkübel stehen mir auch immer im Weg rum. Wir sind also beeinträchtigt im Denken, Reden, Sehen, Gehen. Alles bisher ist für euch unsichtbar. Noch nicht genug?

Tadaa! Ich hab noch was. Wir sind müde. Nein, wir sind nicht “hab schlecht geschlafen, bin nicht so fit heute” müde. Wir sind “ich kann nicht duschen gehen” müde. Das ist mein Ernst. An manchen Tagen schaffen wir es nicht aus dem Bett. Wir bleiben einfach liegen, weil nicht mal der eiserne Wille es schafft, den müden Kadaver in die Senkrechte zu bekommen. Ein saudummer Held ist, wer sich dann ins Auto setzt und zur Arbeit fährt. Sich selbst und andere gefährdet, um zu arbeiten. Man muss sich ja zusammenreissen. Man will ja auch seine Arbeit nicht verlieren. Die Luft ist dünn, es gibt ausreichend Arbeitnehmer, die normal denken, sehen, gehen, zur Arbeit fahren können. Willkommen am Rand der Gesellschaft.

Wir wedeln derweil mit unserem Behindertenausweis, obwohl wir gar nicht “richtig” behindert sind. Warum bestehen wir auf unseren Behindertengrad? Weil wir nicht aus unserem Job fliegen wollen, wenn ein Schub uns flachlegt. Es gibt einige Hartgesottene, die mit bis zu 2000mg Cortison täglich noch arbeiten gehen. Ich nicht. 500mg reichen, um mich aus dem Verkehr zu ziehen. Mein Arbeitgeber findet das super. Die Diagnose MS bedeutet lebenslänglich. Und egal wie sehr wir uns in den Hintern treten, egal wie wenig ihr seht- wir haben die kleinen weissen Punkte, die unser Leben verändern.”

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Ein Buch für alle Sinne – zum Anschauen und Genießen, zum Verstehen und Lernen.
Der Weg zum Glück –nicht als Wettbewerb, sondern mit Freude und Achtung der eigenen Persönlichkeit.

Dass Glücksempfinden auch mit einer chronischen Erkrankung möglich ist, zeigt Autorin Heike Führ noch zusätzlich mit liebevoll gestalteten Bildern, Zitaten, Texten und vielen wissenschaftlichen Recherchen auf.

Ein Buch für Gesunde ebenso wie für Gehandicapte – Entspannung pur, viele Anregungen und Tipps.
„Der Weg ist das Ziel“ könnte das Motto des Buches sein – geht es eigentlich nur um das Wahrnehmen der kleinen großen Dinge im Leben.

Autorin Heike Führ hat bereits 6 MS-Begleitbücher geschrieben und ist bei ihren Recherchen zu dem eigentlich sehr ernsten Thema MS (Multiple Sklerose) und auch in Gesprächen mit Betroffenen, immer wieder auf das Thema „GLÜCK“ gestoßen. Denn Menschen mit chronischen Erkrankungen sind sehr oft sehr glücklich. De scheinbaren Widerspruch ist sie nachgegangen, hat betroffene interviewt, viel recherchiert und auch aus eigener Lebenserfahrung (mit einer chronischen Krankheit) Erfahrungen weiter gegeben.

Damit es aber nicht ein rein „trockenes“ Thema bleibt, hat sie das Buch mit vielen wunderschönen bunten Bildern gestaltet, mit Sprüchen und Zitaten, mit Glücks-Rezepten (sowohl kulinarischer, als auch geistiger Art) geschmückt.

Ein Potpourri für die Sinne, ein Genuss zum Anschauen. Auch das ist Glück.

Die Homepage der Autorin: www.multiple-arts.com

Buchdaten:

„Die Reise zum Glück“

204 Seiten (z. Teil farbig)

Verlag: BoD

ISBN: 9-783739-200897

12,99€

 

*Schwindel – mehr als nur ein Wort


Z - *Schwindel - mehr als nur ein Wort

Schwindel.

Nur ein Wort?
Nur ein Symptom?

Schwindel.

Aus der Balance, nicht im Gleichgewicht, stolpernd, Halt suchend …
Beine versagen, laufen fast unmöglich…

Schwindel.

Ein ätzendes Symptom.

Eines der 1000 Gesichter, bzw. Fratzen, der MS!

Eine unschöne Fratze, die aushebelt, die uns mitten aus dem Leben heraus NIMMT, die uns auswringt und uns gefangen hält… Gefangen im eigenen Körper, gefangen in der Wohnung, sogar gefangen auf der Couch.
Jedes Aufstehen eine Katastrophe, ein unbeschreiblich schwerer Akt.

Kraftlosigkeit. Spastiken. Schwere Gliedmaßen. Was hat das mit Schwindel zu tun? Alles und nichts!
Übelkeit, Sehstörungen….

Hilflosigkeit.

Machtlosigkeit.

Ohnmachtsgefühle.

Schwindel.

Angst.

Angst vor einem Schub; Angst was der Tag noch bringt; Angst, wie es weiter geht und wie lange dieser Zustand anhält.

Wut.
Wut auf die MS, Wut auf die eingeschränkte Lebensqualität.

Wut auf das Herausreißen aus dem pulsierenden Leben – sogar mit MS.

Verzweiflung.

Trauer.

Aufgeben? Nein, niemals, aber manchmal hat man auch keine Kraft mehr, sich selbst darüber Gedanken zu machen.

Und die Erkenntnis, dass es wieder einmal ein UNSICHTBARES Symptom ist.

Hallo MS; Hallo Leben und „Mach-Dich-vom-Acker-SCHWINDEL“! ©2015 Heike Führ, multiple-arts.com

* Vergessen – Fluch und Segen

Vergessen
2Q== - * Vergessen - Fluch und Segen

Dass Vergessen an sich sehr schwer sein kann, merkt man, wenn man bestimmte Personen oder Ereignisse vergessen möchte, die einem in unliebsamer Erinnerung sind.

Sie brennen sich – so scheint es – immer mehr ein, je mehr man sie vergessen möchte.

Der wissenschaftliche Fakt über Vergessen sagt Folgendes: „Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Der Mensch vergisst über die Zeit hinweg kontinuierlich, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind, u.a. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information (Essentielles vor Details).“ (*Wikipedia.de)

Warum also fällt uns das Vergessen dessen, was wir vergessen MÖCHTEN, so schwer?

Manchmal möchte ich meine MS vergessen …. Einfach in den Tag hineinleben und nicht an sie denken…

Und oh Wunder: manchmal gelingt mir das sogar auch. Solch ein Vergessen wird meistens durch Ablenkung und Abwechslung begünstigt – wenn wir also etwas Schönes erleben, das uns unsere Trauer für einen Moment, oder einige Stunden oder gar einen Tag vergessen lässt.

Für mich sind solche Augenblick – egal wie lange sie anhalten – ein Geschenk und zwar ein großes Geschenk.
Ich bin dann äußerst glücklich, ich genieße das Hier und Jetzt und kann tatsächlich mal all meine Sorgen ausschalten.

Bis…. Ja, spätestens bis sich meine MS-Symptome bemerkbar machen: Hallo MS! Dieses MiStstück hämmert mir dann schadenfroh ins Gedächtnis: „ Hallo da bin ich und zeige Dir, dass Du nicht wirklich ohne mich leben kannst. Du kannst mich zwar mal vergessen, aber ich bin da!“.

Dies kann einem „bösen Erwachen“ gleichkommen, einem Tsunami, der über mich herfällt und je nach Tagesform und Verfassung kann es mich aus dem Gleichgewicht bringen.

Gutes Vergessen ist schön und tut der Seele tut – sehr gut! Es zeigt, dass wir auch Momente haben, in denen die MS keine Rolle spielt und genau das ist so wichtig für unsere Motivation, für unsere Zuversicht und das Glauben an eine möglichst gute Zukunft. Solche Momente tragen uns und lassen uns hoffen…

Hoffen auf ein erneutes Vergessen und Hoffen auf schöne Augenblicke voller Genuss und LEBEN.

Und, das fällt auf: paradox ist das „Vergessen“, da es auch ein Symptom der MS ist: kognitive Leistungsstörungen sind gekennzeichnet durch eine schwindende Merkfähigkeit, eine aufkommende Vergesslichkeit bis hin zu anderen Störungen, wie Konzentrationsproblemen usw.

Ein Paradoxem, weil wir es hassen, wenn wir wichtige Dinge schlicht und ergreifen vergessen, wenn wir uns nicht mehr erinnern können, wie der bestimmte Film oder die bestimmte Person heißt; weil es schlimm ist, wenn wir erst abends daran denken (oder erinnert werden), dass wir morgens eine Waschmaschine angestellt haben, oder wir in der Küche etwas anbrennen lassen, weil wir einfach vergessen haben, dass wir kochen. Das IST schlimm, das tut uns weh, denn wir fühlen uns minderwertig und für Momente auch nicht mehr voll funktionsfähig.
Dement-Kranke können „ein Lied davon singen“ – ihre Partner ebenfalls.

Einerseits wollen wir vergessen, nämlich unsere MS, anderseits haben wir Angst vor dem Vergessen.

Wie so Vieles bei MS ist auch dies für mich ein MySterium.
Einen Tag geschenkt zu bekommen, an dem man die MS vergessen kann, ist für mich mehr als nur ein Geschenk – es ist eine Hoch-Zeit, ein absolutes Glücksgefühl.

Zu vergessen, dass meine beste Freundin heute Geburtstag hat, obwohl ich mir Zettel geschrieben und es als Memo ins Handy gegeben habe – das ist blanker Horror für mich, weil es mir meine Defizite aufzeigt. Und zwar wachsende Defizite. Unangenehme Defizite. MS eben.

Hallo MS; Hallo Defizite und Hallo LEBEN – ich komme, auch wenn ich vergesse, was ich gerade wollte 😉  ©2015 Heike Für/multiple-arts.com

*URLAUB und AUGEN-Blicke

URLAUB – doch die MS macht niemals Urlaub 🙁

Urlaub, Meer, Sand-Strand, Dünen, Wind und sogar ab und an Sonne J
Es ist Herbst, der Wind pfeift, aber „frau „kann sich ja entsprechend kleiden, „man/n“ ebenfalls und Hund hat Fell…

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„Lange“ Strandspaziergänge, Smiley tobt, nette Begegnungen mit Mensch und Tier – eine Hundeparadies und die Menschenseele kann baumeln… Leckere Pfannkuchen essen, Cappuccino trinken, in Straßencafés abhängen und Pausen einrichten  – wundervoll 🙂
DAS ist Urlaub 🙂

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Die Fatigue hält sich sogar in Grenzen, die Beine machen verhältnismäßig sehr gut mit – alles perfekt.

Z - *URLAUB und AUGEN-Blicke

Und doch –ich habe  wohl noch etwas im Gepäck – meine MS:  ich wische mir über das linke Auge – es scheint Sand hinein gekommen zu sein….   Oder???
Ich „sehe“ Sandkörner… –  WAS sehe ich? Schreck…!!!
Ich beobachte und kontrolliere…. über Stunden….

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Inmitten des Paradieses, inmitten der Urlaubsatmosphäre von Urlaubern, tobenden Hunden und  dem Duft der Leckereien – meine Kontrolle der merkwürdigen unaufhaltsamen „Sandkörner“!

Inmitten von Leben – meinem LEBEN.

Ich beobachte, während ich mein linkes Auge weiter überprüfe, die anderen Café – Besucher – sie sind ausgelassen, heiter, gechillt…. Sie ahnen nichts von meinem inneren Drama …

Mittlerweile merke ich, dass es fliehende Punkte sind, die mein linkes Auge besetzen…. Ungefragt natürlich und wenn ich mich darauf konzentriere, bringen sie noch Schwindel mit….
Ich versuche „loszulassen“, abzuschalten und den Tag – und vor allem den Moment – zu genießen….

Es gelingt mir, aber unter Angst, dass sich mitten im Urlaub ein Schub breit macht, nur gemäßigt….

Abends ein Chat mit meiner Freundin, die mich beruhigen kann… Stress und sämtliche Ursachen kommen in Betracht… Ich werde ruhiger….
Und doch kann ich mich nicht 100%ig trösten – die MS ist einfach immer dabei, sie schläft niemals… und die Angst begleitet uns ebenso. Auch wenn ich meine Angst wirklich gut „im Griff“ habe… – aber in solchen Momenten kriecht sie trügerisch empor… Kalt, heiß, herzlos und machtvoll!

Ob ich meine MS mag???? Ob ich meine Symptome mag??? Und ob ich es mag, mir selbst im  so dringend notwendigen Urlaub Sorgen um einen möglichen Schub, eine stetige Verschlechterung oder „was auch immer“ zu machen???
NEIN! Ich mag es NICHT! Hallo MS; Hallo URLAUB und HALLO nie schlafende MS! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Z - *URLAUB und AUGEN-Blicke

Mein Mann berichtet auf einblick.ms-persoenlich über Barrieren

Das Besondere an einblick.ms-persoenlich.de : es kommen auch Angehöige zu Wort!
Hier mein Mann zum Thema Barrieren:

2Q== - Mein Mann berichtet auf einblick.ms-persoenlich über Barrieren

Hier sein Bericht:
http://einblick.ms-persoenlich.de/portfolio/barrieren-im-leben-meiner-frau/

 

einblick.ms-persoenlich.de – Im 2. Monat online- reinschauen :)

Hier ein bericht von mir über Barrieren:

Z - einblick.ms-persoenlich.de - Im 2. Monat online- reinschauen :)

 

http://einblick.ms-persoenlich.de/portfolio/barrieren-und-barrierefreiheit/

*LAUFEN mit MS

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Laufen mit MS ist sowieso eine Sache für sich – der eine läuft flink und ohne Probleme, der nächste kann nur eingeschränkt laufen, und der übernächste gar nicht mehr. Das sind die tausend Gesichter der MS.

Und der, der letztes Jahr noch im Rollstuhl saß, kann womöglich dieses Jahr wieder laufen – und umgekehrt.

Nicht einfach, weder für die Betroffenen selbst, noch für ihre Angehörigen und ihr Umfeld.

Laufen auf Sand am Meer ist für mich als noch „echt gut Laufende“ eine enorm große Herausforderung. Lange Strecken kann ich auch auf gutem Untergrund nicht mehr bewältigen, aber ich habe mir für den Urlaub vorgenommen, das Laufen am Strand herauszufordern, immerhin habe ich meinen Mann als STÜTZE dabei und möchte meinem Hund seinen Auslauf bieten.

Am Meer kann meine Seele immer heilen …. der Wind, die Wellen, die Weite… Es hat etwas Beruhigendes, eine absolut gute und durch und durch positive Wirkung auf mich… Hier komme ich zur ersehnten Ruhe, kann beim Laufen sogar fast meditieren…Muscheln suchen… meinem überaus fröhlichen Hund zuschauen…  Wenn….ja, wenn…das Wörtchen MS nicht wäre…

Meine Füße suchen automatisch einen möglichst festen und vor allem GLATTEN Untergrund, denn meine ohnehin bleischweren Beine und Füße möchten nicht noch „Sandberge“ erklimmen. Mit „Sandbergen“ meine ich Erhöhungen, die ein normaler Betrachter nicht wahrnimmt, die mir aber bei einer Höhe von nur wenigen Millimetern, aber gefühlten Metern, schwer zu schaffen machen. Diese Unebenheit und auch Unkalkulierbarkeit dieser Sandberge….sie fordern nicht nur meine Beine, die Kraft und Motorik, sondern auch die Koordination und den Gleichgewichtssinn… UND meine vollste Konzentration, was es zusätzlich sehr anstrengend macht… Wie oft komme ich ins Schwanken!!!

Ein Strandspaziergang der besonderen Art – wie ein Astronaut im schweren Anzug auf dem Mond…

AUz6S3A2s1vkAAAAAElFTkSuQmCC - *LAUFEN mit MS

Ein kleiner Schritt für einen Gesunden, aber ein RIESENGROßER Schritt für einen MS`ler.

Eine Herausforderung, die auf vielen Ebenen abläuft, da sie viele Bereiche gleichzeitig anspricht…

Ich schaffe sogar mehr, als ich gedacht habe und lerne somit alle Strand – Cafés an der Strecke kennen, die zum Glück recht häufig zu finden sind. Wir kennen sie mittlerweile alle und wissen, wo es den besten Pfannkuchen und Cappuccinos gibt J

Einkehr ist aber ein MUSS, kein reines Vergnügen, denn die bleischweren Glieder brauchen dringend Pause…. Der Geist braucht Ruhe und wenig Erholung … Das MS-Hirn will gelobt werden und das verschaffe ich ihm mit leckerem Futter 😉

Und was man auch bedenken muss – diese Strecke muss man auch wieder zurück schaffen. Wir teilen uns also ein, gehen lieber einmal „zickzack“, als dass ich mitten auf dem sehr breiten Strand sitze und nicht mehr vorwärts komme…

MS und laufen…. Und doch auch wieder diese große Dankbarkeit, dass ich es noch KANN !!! Ich kann noch einige Strecken schaffen, samt Treppen zum Strand – Café hinauf… Ich kann es, ich genieße es, auch wenn ich abgrundtief erschöpft bin. Ich habe nicht nur mir eine Freude gemacht, sondern auch meinem Mann und meinem Hund – wir können auch gehandicapt einen wundervollen gemeinsamen  Urlaub haben.

Andere erklimmen den Mount Everest, ich erklimme Sandberge von 1-4 cm HÖHE…. Ich stapfe, ich stolpere, ich schwanke…. Aber ich schaffe es. Das Leben ist lebenswert, alles hat seine 2 Seiten und man muss die Augen offen halten, um die guten Seiten zu SEHEN.

Auf ins Leben – Hallo MS; Hallo MUT und Hallo Belohnung!  ! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com