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*MS und Fieber/ Erkältung

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Ein grippaler Infekt ist niemals schön. Er beeinträchtigt jeden, der sich mit ihm herumschlagen muss und man fühlt sich häufig einfach nur elend.
Ein ansonsten Gesunder steckt eine Erkältung aber gut weg: Ruhe und Medikamente und wie der alte Volksmund sagt: „Ein Schnupfen kommt 7 Tage und geht 7 Tage“, kann man sich auch im Normalfall drauf verlassen.

Menschen aber, die unter einer chronischen Erkrankung, wie MS, leiden, stecken eine Erkältung unter Umständen nicht so gut weg und vor allem lauern ernstzunehmende Gefahren. Das Immunstem ist bei MS sowieso geschwächt und greift sich selbst an. Wie also soll es „vernünftig“ mit einem Virus umgehen können? Im besten Fall schafft es das Immunsystem irgendwie, im schlechtesten Fall kann sich aus einer an sich harmlosen Erkältung ein heftiger Schub entwickeln, der zu einer drastischen Verschlimmerung der MS führen kann und somit großen Einfluss auf die bestehenden Beeinträchtigungen hat. Genauso können sich auch neue Handicaps entwickeln.

Des Weiteren gibt es bei Fieber oder Erkältungen noch das sogenannte Uthoff-Phänomen: bei Wärme (wie Fieber und erhöhter Temperatur) können sich alle MS-Symptome verschlechtern. Diese können so stark sein, dass der Betroffene Angst hat, ein neuer Schub sei im Anmarsch – oft handelt es sich dann aber „nur“ um einen „Pseudo-Schub“: das Uthoff-Phänomen.

Wenn man diese Zeilen liest, wird einem schnell klar, dass eine harmlose Erkältung für MS`ler eine echte Bedrohung darstellt.

Ich kenne viele MS`ler, die direkt nach dem Abklingen der Erkältungs-Symptome einen heftigen Schub bekamen. Kein Wunder also, wenn sich diese MS`ler vor einer Erkältung fürchten und es ist kein MS`ler ein Hypochonder, wenn er versucht, einem grippalen Infekt aus dem Weg zu gehen: Es ist eine Notwendigkeit!

Auch die Verschlechterungen der MS-Symptome während eines solchen Infektes sind schrecklich. Denn zu dem Infekt an sich, unter dem auch manch Gesunder sehr leidet, haben wir MS`ler dann noch eine sehr präsente MS!

Der Gang zur Toilette kann zum Marathon werden, da die Beine unendlich schwer sind, wie mit Blei behangen. Das Umdrehen im Bett kann ein Kraftakt werden, weil wir doppelte Schmerzen haben: die Gliederschmerzen des Infektes und die MS-Schmerzen.

Kraftlosigkeit ist sowieso eines der Symptome, mit dem viele MS`ler zu kämpfen haben. Kraft und Infekt schließen sich ebenfalls aus. Wenn sich also ein MS`ler sein MS-Leben lang sowieso schon fühlt, als habe er eine schwere Grippe, weil er so völlig erschöpft und kraftlos ist, wie fühlt er sich dann, wenn er tatsächlich noch einen Infekt hat?! Er fühlt sich unter Umständen schlicht und ergreifend furchtbar, erschlagen, hilflos und KRANK. Doppelt krank! Ausgeliefert und kaum fähig, sich adäquat um sich selbst zu sorgen.

„Bei der MS ist es nicht ungewöhnlich, dass sich die Symptome während einer Grippe-Infektion verschlimmern können. Die Ursache ist auf einen Leistungsabbau der Nervenfasern bei erhöhter Körpertemperatur, d. h. bei Fieber, zurückzuführen. Typische MS-Symptome wie Spastik, schlechteres Sehen, Schmerzen oder auch Fatigue (anfallsartige Müdigkeit) können bei einer Grippe oder einem Infekt so stark auftreten, dass die Betroffenen häufig zunächst an einen Schub denken. Fiebermessen und eine Untersuchung beim behandelnden Arzt kann Klarheit verschaffen. Auf jeden Fall sollte eine Grippe oder ein grippaler Infekt behandelt werden.“ (http://www.aktiv-mit-ms.de/ms-leben/ms-ernaehrung-gesundheit/detail/artikel/echte-grippe-oder-nur-erkaeltet/)

Husten wird zum Kraftakt und selbst eine „nur“ verstopfte Nase entkräftet uns.

Deshalb ist es so wichtig, sich während eines Infektes wirklich zu schonen, zur Ruhe zu kommen und, falls man noch berufstätig ist, sich auch eine Auszeit zu gönnen. Mit MS ist ein grippaler Infekt schon längst keine Kleinigkeit mehr, sondern eine Bedrohung.

Glücklicher Weise reagiert nicht jeder MS`ler so heftig auf einen Infekt, aber selbst, wenn es bis jetzt nicht so war, kann es ab heute wieder anders sein.

Und an alle Angehörigen geht meine innige BITTE: bitte nehmt es ernst, wenn es uns während eines Infektes so elend geht. Wir leben mit einer Doppelbelastung und ein Infekt kann bei MS wirklich verheerende Folgen haben.
Danke! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Eine chronische Krankheit zu haben, bedeutet, dass sich Dinge ändern

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Eine chronische Krankheit zu haben, eine unsichtbare oder sichtbare Behinderung zu haben, bedeutet, dass sich einige Dinge im Leben ändern.
Manchmal von Jetzt auf Sofort, oder von Heute auf Morgen, oder auch im Laufe der Zeit. Ändern wird sich definitiv etwas, denn Krankheit bedeutet schlicht und ergreifend “Abwesenheit von Gesundheit” – und das wiederum bedeutet Abschied nehmen von einem Teil der Gesundheit, oder gar von großen Stücken der Gesundheit.

Somit kann niemand, der von solch einer  Erkrankung betroffen ist, sein altes und gewohntes Leben völlig “normal” und gewohnt weiter leben. Selbst wenn auf den ersten Blick keine Symptome sichtbar sind, ist doch der Tag einer Diagnosestellung ein besonderer Tag, der ganz besondere und oft auch unbekannte Emotionen hoch holt.

Viele Menschen verstehen nichts von bestimmten Krankheiten, manche meinen es zu verstehen, haben aber eigentlich keine Ahnung oder gar falsche Informationen. Es gibt immer den Unterschied zwischen Menschen, die verstehen zu versuchen, oder die, die meinen, alles besser zu wissen.
Es ist wichtig, bestimmte Dinge über uns zu WISSEN, uns zu glauben, wenn wir etwas erklären. Nur so kann man uns ganzheitlich helfen.
Behindert oder krank zu sein, bedeutet aber immer noch, dass ich ein vollwertiger Mensch bin. Ich bin nicht die Krankheit, auch wenn sie mein Leben manchmal (oder dauerhaft) bestimmt.
Ich muss meinen Tag sehr sorgfältig planen und sehr umsichtig mit meiner Kraft und Energie umgehen.

Und es gibt einen Unterschied zwischen “glücklich sein” und “gesund sein”! Wenn Du zum Beispiel eine schwere Grippe hast, fühlst Du Dich schlecht, es geht Dir nicht gut.
Aber wenn man über Jahre krank ist, IMMER, kann man sich einfach nicht die ganze Zeit krank und schlecht fühlen, um nicht verrückt zu werden.
Man muss hart daran arbeiten, einen Weg für sich zu finden, um sich nicht dauerhaft schlecht zu fühlen. Das verbraucht aber wieder sehr viel Kraft und Energie, die wir eigentlich nicht haben. Wenn Du Dich also mit mir unterhältst und hast das Gefühl, ich sei glücklich, dann bin ich das in dem Moment auch. Ich bin vielleicht müde und erschöpft, oder mir geht es noch schlechter als sonst… Aber ich kenne diesen Zustand und ich möchte mir das Zusammentreffen mit Dir nicht verderben…
Sage deshalb nicht Dinge, wie “Oh, Du klingst besser!”. Ich klinge nämlich nicht besser, sondern versuche einfach mein Bestes zu geben und fühle mich deshalb in diesem Moment glücklich. Gesund bin ich deshalb lange noch nicht.

Und bitte versuche zu verstehen, dass wenn ich mal etwas tun kann, was mir sonst schwer fällt, z.B. kurz aufstehen, laufen oder sonstiges, dass es nicht unbedingt bedeutet, dass ich dies noch länger schaffe, oder später oder morgen auch wieder kann. Dieses kurze Können kann bedeuten, dass mich das alles außerordentlich erschöpft und ich all meine Kraftreserven aufbrauche, um mich wieder zu erholen. So, wie eine Sprinter nach einem Weltrekord-Sprint. Völlig ausgebrannt, die Beine brennen und sind unsicher – Erschöpfung pur!
Und dies gilt leider für alles, das ich tue: sogar fürs Sitzen, oder Reden, fürs Denken, Telefonieren und sich mit Freunden treffen.

Es ist wichtig zu verstehen, dass die Auswirkungen und Symptome bei jeder Krankheit unterschiedlich und individuell verlaufen. Bei MS z.B ist nichts bei irgendjemand gleich.
MS hat 1000 Gesichter und diese zeigen sich nochmals bei jedem zig Mal anders. Es ist leider oft so, dass sogar an einem einzigen Tag Unterschiede da sind. Eben konnte ich vielleicht noch eine kleine Strecke laufen, nachher fällt es mir schwer, nur aufzustehen. Morgen kann das wieder anders sein, oder ich kann plötzlich kein Glas mehr halten, dafür aber laufen.

So ist das bei ALLEM und zu jeder Zeit anders möglich. Dies ist für Betroffene schwer auszuhalten, denn man kann sich nie auf einen Zustand  “verlassen”!
Aus diesem Grund kann es auch sein, dass man sich freudig verabredet und wenn es dann soweit ist, den Termin wieder canceln muss, weil man es einfach nicht packt. Das darfst Du niemals persönlich nehmen. Es ist einfach ein sehr unschönes und niemals zuverlässiges Symptom, bzw. eine Auswirkung meiner Krankheit.

Leider ist es auch nicht so, dass “mal raus kommen”, oder “mal was anderes tun” die Dinge nicht wieder besser machen. Im Gegenteil, es kann sein, dass ich mich danach noch schlechter fühle.
Außerdem verursachen chronische Krankheiten oft Depressionen (würdest Du nicht depressiv werden, wenn du 24 Stunden am Tag/Nacht spürst, dass Du nicht mehr Dein altes Leben leben kannst, dass Du Dich manchmal ausgeschlossen und einfach nur elend und traurig fühlst?).

Bitte verstehe, dass wenn ich extrem erschöpft bin, oder ich auch plötzlich Tabletten brauche, ich mich hinsetzen, hinlegen oder ganz zurückziehen muss. Ich mache dies nicht freiwillig, aber meine Krankheit und die Erfahrung mit solchen Zuständen haben mich gelehrt, mich SOFORT darum kümmern zu MÜSSEN.

Bitte verstehe, dass ich nicht all meine Kraft und Energie darauf verwenden kann, wieder “gesund” zu werden. Erstens ist das leider nicht möglich und zweitens habe ich so viel Kraft gar nicht. Bei einer kurzen Krankheit, wie der Grippe, kann es sich ein ansonsten Gesunder leisten, die Zeit einmal für ein Woche anzuhalten, still stehen zu lassen und sich voll und ganz der Grippe zu widmen. Mit einer chronischen Erkrankung hätte man da viel zu tun.
Denn sie ist IMMER da. Nicht nur eine Woche.

Die Einsicht, die man bekommt, wenn man unter einer chronischen Krankheit und/oder einer Behinderung leidet und mit ihr leben muss, ist, dass man sein Leben darauf einstellen muss und seine Energie und Kraft darauf verwendet, ein möglichst schönes Leben zu haben:

WÄHREND MAN KRANK und BEEINTRÄCHTIGT IST!

Das ist der Unterschied. Und dies bedeutet nicht, dass ich aufgegeben hätte. Nein, es bedeutet, dass ich realisiere, was ich kann und was nicht und wie ich mein Leben am angenehmsten gestalten kann. Für mich und für Dich. Es bedeutet einfach, dass das, bzw. MEIN Leben so ist.

Und ich bitte Dich darum, mir nicht zu sagen, was mich heilen könnte. Es ist nicht so, dass ich Dir nicht glaube, oder nicht gesund werden wollte. Nein, es ist so, dass ich sehr gut informiert bin, regen Kontakt zu Ärzten und Selbsthilfegruppen und vielen Gleich-Betroffenen habe, sodass ich mir sicher sein kann, dass wenn es eine Heilung GÄBE, ICH es ganz schnell wüsste.

Bitte verstehe, dass es Krankheiten gibt, bei denen es “nicht besser wird”, selbst ein Stillstand schwierig ist. Das ist bei sichtbaren und unsichtbaren Krankheiten so. Und bitte versuche die unsichtbaren Symptome genauso ernst zu nehmen, wie die sichtbaren. Bitte verurteile niemanden, weil er sichtbare Symptome hat und vielleicht nicht so mobil ist.
Uns allen hilft es, wenn Du uns vertraust und glaubst, was wir Dir sagen. Wenn Du Verständnis aufbringen kannst für unsere Beeinträchtigungen, sichtbar oder unsichtbar und uns Hilfe anbietest. Wir freuen uns sehr, wenn wir um Hilfe bitten dürfen, ohne betteln zu müssen.
Für uns ist es manchmal nicht leicht, von Anderen abhängig zu sein, weil wir alleine mit unseren Beeinträchtigungen nicht klar kommen. Das beschämt uns auch oft. Aber wir sind trotzdem wertvoll und möchten Respekt, Anerkennung und Toleranz erleben, wie jeder andere auch.
Bitte glaubt uns und unterstützt uns. Gemeinsam sind wir nämlich noch stärker! ©Heike Führ/multiple-arts.com

*FATIGUE

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Mehr als die Hälfte aller MS`ler haben unter dem Fatigue-Syndrom zu leiden. Mittlerweile ist es auch als eines der vielen Symptome der MS bekannt, aber viele Ärzte und vor allem Gutachter tun sich noch schwer, es als ein sehr stark beeinträchtigendes Symptom und als eines der tausend Gesichter der MS anzuerkennen.

Es ist eines der Gesichter, das nicht sichtbar ist und somit auch den Ärzten und auch Angehörigen nur schwer begreifbar zu machen.

Aber es ist eines der Hauptgründe, warum MS`ler früher verrentet werden. Denn wer Fatigue in schlimmer Form hat, selbst wenn er sonst wenige körperliche Beeinträchtigungen hat, schafft einen Arbeitstag nicht mehr. Noch nicht einmal im Liegen. Denn diese Erschöpfungswellen und die abnorme Erschöpfbarkeit lassen dann nicht mehr zu, sich zu konzentrieren, wach zu bleiben und schränken gleichzeitig auch zum Beispiel die Gehfähigkeit oder die Kraft.

Fatigue ist etwas anderes, als „nur“ müde zu sein. Wenn man müde ist, weiß man, dass eine Pause, oder ein guter Schlaf ausreichen, um wieder wach und leistungsfähig zu sein.
Mit der MS-Fatigue kann es aber sein, dass man nach einem 10-Stunden-Schlaf, den man als gut empfunden hast, trotzdem völlig erschöpft und müde aufwacht. Und diese Erschöpfung kann Dich den ganzen Tag über begleiten und zwar nicht nur als leichte Müdigkeit, sondern als abnorme dunkle Macht, die Dich runter zieht, die Dir ein komatöses Gefühl von Ohnmacht vermittelt, die Dich nicht einmal ein Glas Wasser halten lässt, geschweige denn Dich laufen lässt.

Ein Zustand extremer Ermattung, geistig UND körperlich.

Somit ist Fatigue keine reine körperliche Erschöpfung, sondern auch eine geistige und emotionale!

Des weiteren kann Fatigue eine Depression begünstigen.

Und selbst ein Ausruhen kann zu einem Rückfall führen – man weiß nie bei einem solchen Fatigue-Anfall, wie es einem in einer halben Stunde gehen mag.

Fatigue macht einen großen Teil dieser Krankheit aus und die Gründe sind noch immer nicht völlig entschlüsselt.

Manche Fatigue`ler schlafen plötzlich beim Essen ein, ohne anschließend zu merken, dass sie geschlafen haben.

Andere sind todmüde, aber können einfach keinen Schlaf finden, was sich wie ein Horrorszenario anfühlt.

Beides ist enorm belastend für Betroffene und auch direkte Angehörige.

Es ist ein Gefühl, als würde jemand einen Schalter im Kopf betätigen und plötzlich geht gar nichts mehr, man fühlt sich nur noch elend, hilf – und machtlos, schwach und unendlich traurig.

Es ist, als ob man gegen eine Wand anlaufen wolle und einfach nicht weiter kommt und man vor allem in solchen Momenten unfähig ist, auch nur einen klaren Gedanken zu fassen.

Es kann von einer halben Stunde an dauern, bis über mehrere Stunden oder gar bis zur Nacht hinein. Wie der nächste Morgen dann ist, weiß niemand, aber man ahnt es eventuell schon.

Eins steht fest: es ist ein unwirklicher und sehr befremdlicher Zustand, der sowohl körperliche, als auch seelische Schmerzen verursacht, der einem vor Augen führt, welche Macht dieses Symptom der MS hat und ausübt und wie unfähig man von einer auf die andere Sekunde werden kann, seinen Tag zu meistern. Er isoliert und beschämt, er bestürzt und lähmt und hinterlässt einen Scherbenhaufen. ©Heike Führ/multiple-arts.com

* Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

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Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Ein wunderschöner Spruch, der in seiner Aussage so viel Schönes und Motivierendes birgt. Ein Spruch, der Hoffnung und Zuversicht weckt.
Ein bunter Stift ist etwas Wundervolles. Kreativität, Zeichnen, sich die Welt bunt malen, Kinder und Leichtlebigkeit – das sind Eindrücke, die in mir hoch kommen, wenn ich eine Schachtel voller bunter Stifte sehe.
SORGLOSIGKEIT ist auch eines der Gefühle, die ich noch finde, wenn ich suche.
Sie ist uns in unserem MS-Leben, aber auch im Leben vieler Gesunder, oft genommen worden, oder zumindest reduziert worden.

Diese bunten Stifte lassen mich das Gespitzte riechen und fühlen, die Kringel, die dabei entstehen und aus denen wir uns als Kinder sogar manchmal noch etwas Kreatives gebaut haben.

Ein Haufen Buntstifte, die alle unterschiedlich sind. Die Lieblingsstifte haben wir besonders oft benutzt und dementsprechend sind sie schon weiter herunter gemalt, mehrfach gespitzt und ganz oft auch eher zerbrochen. Andere Stifte dagegen liegen fast unberührt in ihrer vollen Pracht neben vielen Stummeln, angekauten und abgegriffener Nachbarn.

Übertragen auf unser Leben mit MS bedeutet dieser Spruch der zerbrochenen Stifte, dass wir auch ganz oft zerbrochen waren, oder sind. Gebrochen sind wir leider manchmal auch. Zerbrechlich allemal. Aber selbst wenn wir zu zertrümmerten, abgenagten und viel benutzen Stift-Resten werden: wir malen noch bunt. Weil wir leben. Wir leben und können versuchen, das Beste aus dem zu machen, was uns aus einer Fülle von bunten Stiften geblieben ist: immer noch eine Fülle von BUNTEM, wenn auch nicht mehr in ihrer vollen Pracht. Aber, die Lieblingsstifte, die schon so abgenutzt sind, zeugen ja auch davon, dass sie uns etwas bedeutet und gegeben haben. Sie haben unser Leben verschönt und so möchte ich voller Zuversicht auf meine persönliche Packung bunter Stifte schauen. Ich möchte sie betrachten, Frieden schließen und mir zugestehen, dass manche Farben im Laufe der Zeit vielleicht etwas verblassen, dass manche Stifte kaum mehr benutzbar sind, dass manche Stifte nur noch mit Hilfsmitteln angewandt werden können, aber sie spiegeln uns nach wie vor unsere Farbenpracht, unser buntes, gemischtes und lebenswertes Leben vor. Sie zeigen uns, dass auch kaputte, zerbrochene Stifte ihren Glanz nicht verlieren.

Auch MS`ler, die auf Hilfsmittel angewiesen sind und auch vielleicht auf andere Menschen angewiesen sind, die uns wieder zum Erblühen bringen – Stift an Stift, Farbe an Farbe und ein Farbengemisch – das haben wir IMMER. Wir müssen versuchen, aus dem, was uns das MS an restlichen BUNTEN Stiften gelassen hat, das Beste zu machen. Geben wir nicht auf. Malen wir mutig und farbenfroh und kraftvoll weiter. Malen wir uns unser Leben bunt.
Hallo MS, hallo Leben und hallo Vielschichtigkeit in allen, wirklich allen Lebensbereichen. Gebt niemals auf! ©multiple-arts.com/Heike Führ 2014

 

* Bin ich ein Chamäleon, oder ist meine MS ein Chamäleon?

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Die 1000 Gesichter meiner und jeder MS lassen mich manchmal vermuten, ich sei ein Chamäleon, oder unsere MS sei eines. Ich habe in Wikipedia einmal die Merkmale eines Chamäleons herausgesucht und muss doch feststellen, dass es da Übereinstimmungen gibt:

„Chamäleons weisen einige typische körperliche Merkmale auf. Auffällig sind ihr gedrungener Rumpf, und der kompakte Schädel. Zu den charakteristischen Merkmalen zählen außerdem ihre spezialisierten, unabhängig voneinander bewegbaren Augen, ihre Greifhände, die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit der meisten Arten, Chamäleons können ihre Körperform teilweise variieren, indem sie sich aufblähen Die Körperformen und Merkmale sind auch innerhalb einer Art stark variabel und von Alter und Geschlecht abhängig.“

Typische Merkmale weist jeder MS`ler auf. Sicherlich jeder auf seine Weise, aber ganz typisch und uns allen eigen sind die Läsionen im Gehirn. Ein deutliches MS-Merkmal und Punkt 1 an Übereinstimmung.

Gedrungener Rumpf und einen kompakten Schädel haben wir im Laufe der Zeit irgendwie auch. Punkt 2. 😉

Sogar die unabhängig voneinander bewegbaren Augen kann manch ein durch eine Sehnenentzündung geplagter (und evtl. gekennzeichneter) MS`ler ebenfalls vorweisen, Zumindest vielleicht für eine gewissen Zeitspanne. Nächster Punkte-Treffer.

Greifhände: ja, die hatten wir mal… Meistens sind diese durch die fortschreitende MS zu tauben und kraftlosen Händen mutiert, aber griffig sind sie allemal 😉

Die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit kann ich auch aufweisen. Vielleicht nicht so farbenprächtig wie ein Chamäleon, aber doch durch Hitzewallung, Cortison-Stoßtherapien oder gewisse Nebenwirkungen von Medikamenten sind wir doch auch ein Wunder an menschlicher Farbenvielfalt 😉

Und die Körperform teilweise zu variieren, indem sie sich manche Menschen aufblähen: ja, das ist doch ein leichtes Spiel. Meine Körperform verändert und variiert auch von Diät zu Diät, oder von Tag zu Tag 😉 Und auch bei uns sind sie vom Alter und Geschlecht durchaus abhängig.

 

So, was sagt uns das? Unsere MS ist ein Chamäleon.
Super!
Und dabei fällt mir sofort der Spruch ein, wenn man einem Menschen, der gerne sein Verhalten mal den Umständen  auf die Schnelle anpasst, auch sagt: „Du bist ja wie ein Chamäleon!“. Und dies ist nicht nett gemeint.
So empfinde ich es auch bei unserer MS: sie verändert sich oft unangemessen schnell und unpassend, dass ich sie gerne einmal beschimpfe und sie bezichtige, sie wolle „lieb Kind“ spielen. Nur bei wem? Wenn sie sich bei mir „anschleimen“ möchte, soll sie dies gefälligst auf wirklich nette und auch anhaltende Art und Weise tun.

Diese Kapriolen, die sie schlägt, bin ich wirklich langsam Leid. Schlicht und ergreifend Leid.
Ich weiß nicht, wie oft ich mich noch dem Farb-und Formenwechsel, dem Balzverhalten der Fatigue, dem unsportlichen Verhalten des Herrn Uthoff, dem aufgeblähten Schlafmangel, den ungefragten Schmerzen uvm. in aller Vielfalt hingeben möchte. Ich möchte nicht mehr. Ich möchte mal einen Tag, einen einzigen, erleben ohne ein Chamäleon in mir wohnen haben. Keine ungebetenen Gäste, keine 1000 Gesichter, die zu Fratzen mutieren.
Einen Tag ohne Beschwerden und Beeinträchtigungen, einen Tag voller Enthusiasmus und dem Wissen, dass das Chamäleon in seiner Verwandlungslaune auch mal keine Lust hat und mich in Ruhe lässt!

Zumal das ECHTE Chamäleon ja seinen Farbwechsel nicht in erster Linie zur Tarnung nutzt, sondern vor allem zur Kommunikation mit Artgenossen und Bereitschaft zur Balz. Das wäre doch mal ein sinnvoller Zug für unsere MS: Kommunikation und Balz 😉

Zumal die Balz zum Beispiel oft von auffälligeren Farben und Mustern begleitet wird. Laut Wikipedia hängt „die Färbung zudem von äußeren Faktoren wie Temperatur, Sonneneinstrahlung, Tageszeit oder Luftfeuchtigkeit ab.“

Wäre es nicht wunderbar, wenn sich unsere Haut bei Schmerzen, die wir Anderen mitteilen MÖCHTEN, farbig wandelt, oder wir bei Fatigue grün werden würden? Und wenn wir das so einstellen könnten, wie wir wollten?
ich würde es mir wünschen, bei Fatigue und dem Uthoff-Phänomen eine andere Farbe anzunehmen, um keine großen Erklärungen abgeben zu müssen. Denn würde es wie in der Chamäleon-Welt ablaufen, würde es auch keine Wertung dieser Farbnuancen und Veränderungen geben. Es wäre ein wertfreies Signal, auf das das Gegenüber wertfrei, aber helfend einwirken würde.

Tja, würde eine solche Chamäleon-Vielschichtigkeit im GUTEN Sinne unsere MS ausmachen, hätten wir es, auch mit unseren Artgenossen, leichter J
Träumen und philosophieren dürfen wir ja noch  😉
copyright multiple-arts.com/Heike Führ 2014

*DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

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DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!!

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Multiple Sklerose und die Nerven

Hatte ich es schon jemals erwähnt, dass mir meine MS auf die Nerven geht?
Aber gehörig geht sie mir auf die Nerven. Sie greift meine Nervenbahnen an – im wahrsten Sinn des Wortes; trifft dabei genau DEN Nerv und geht mir so richtig auf die Nerven.
Ein Wortspiel der besonderen Art. Es wäre fast  lustig, wenn es nicht  so traurig wäre.

Dass MS eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems ist, wissen wir. Dass sie die Myelinschicht um unsere Nervenfasern angreift, wissen wir auch.

Dass sie uns auf die Nerven geht: davon kann wohl jeder MS`ler ein „Lied singen“!
Der eine wird daraus einen kurzen Song machen, der nächste gleich mehrere Lieder aneinander reihen und eine komplette CD erstellen.

Ich beschwere mich ja nicht allzu oft, denn es geht mir den „Umständen entsprechend“ ok. Aber bitte was sind denn „Umstände“? Und wem oder was entsprechen sie???
Dem Zustand eines Gesunden entsprechen sie definitiv nicht, dem eines Totkranken auch nicht.

Welchem Umstand also entspricht mein gängiger Zustand???

Dem Umstand, den ich am häufigsten erlebe – ergibt meine Analyse.
Dieser Umstand ist gekennzeichnet von Beeinträchtigungen, von vielen vielen Symptomen, von Handicaps und mannigfaltigen Gefühlen.
Diesen Zustand kenne ich seit zig Jahren, ich konnte mich daran gewöhnen. Aber mag ich diesen Zustand? Nein, es ist nämlich kein schöner Zustand; es ist ein Umstand, ja, ein Umstand. Denn dieser Zustand wird umständlich und vor allem unschön.
Ich kenne ihn, ich kann ihn auch akzeptieren, aber sobald dieser entsprechende Umstand sich negativ verändert, falle ich sozusagen aus dem Rahmen. Ich falle, ich stürze und werde von den Schlingen der Angst aufgefangen, aber nicht liebevoll, sondern ich gerate in die Fangarme der Verstrickung.
Dieser Zustand ist dann nicht mehr den „Umständen entsprechend“. Er ist zynisch, er ist böse und zerstörerisch, denn er kramt aus unerfindlichen Gründen alte MS-Symptome hoch und klopft nicht leise an, sondern stellt sich mir mit Wucht entgegen. Er entwurzelt mich. Völlig. Ich bin gefangen in den Schling- und Fangarmen der Angst. Angst vor einem neuen Schub, Angst vor bleibender Verschlechterung.

Ich beobachte mich kritisch: ein Auge, das wandert und nicht mehr richtig sehen kann und nicht da sitzt, wo es hingehört. Kein entsprechender Umstand, sondern ein schrecklicher Zustand.
Durch das Gefühl der Angst werden Symptome nicht besser – das weiß ich und doch ist sie da: kriechend, scheppernd, fordernd und vernichtend. Die MS hat es sicher nicht leicht mit mir, denn ich bin ein Kämpfer – aber ich habe es auch nicht leicht mit ihr und das wird mir in solchen Momenten bewusst und auch wenn ich noch so optimistisch nach vorne schaue, dieser Zustand und schreckliche Umstand hinterlässt eine Spur der Verwüstung in meinem Inneren und ich weiß heute und jetzt nicht, ob es nachher, heute Abend oder morgen besser ist.
Dies ist kein „entsprechender Umstand“ – schon lange nicht mehr. Aber ein bekannter MS-Zustand, wie ihn wohl jeder MS`ler kennt. Hallo MS, hallo Angst und hallo Kampfgeist! Mich bekommst Du nicht klein, höchstens für einen klitzekleinen Moment. Dann aber trete ich dem Umstand entgegen und lasse meinen Optimismus wieder den „Umständen entsprechend kämpfen. copyright 2014 multiple-arts.com/Heike Führ

Z - *DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

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*Uthoff, Fatigue und die Seele: Klagen erlaubt!

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Viel mehr als eine Befindlichkeits-Störung ist ein Zustand, der beispielsweise mit dem Uthoff-Phänomen (= neurologische Verschlimmerung der Symptome von MS bei Hitze) auftritt, oder auch zusammen mit dem Fatigue-Syndrom (= abnorme Erschöpfung).

Klagen – wenn man das Wort recherchiert, trifft man auf Aussagen wie Weinen, Jammern, Misere, Not und Sorgen, Traurigkeit, oder schmerzliches Verlangen.

Die Gründe, warum sich jemand unglücklich fühlt, können sehr unterschiedlich sein und sind oft subjektiv. Auch die Äußerungsformen des Unglücklichseins unterscheiden sich stark.

Aber das sind nur allgemeine Erklärungen eines subjektiven Zustands. Ganz sicher sind diese gekennzeichnet durch ein Gefühl der Sorge, beziehungsweise Niedergeschlagenheit und können sich in Angst, Hoffnungslosigkeit, Melancholie und Schwermut äußern.

Gegenwörter dazu sind Fröhlichkeit, Heiterkeit – und das sagt ebenfalls eine Menge über einen Zustand aus. Denn diese beiden Wörter, diese beiden glücklichen Zustände, fehlen im Moment des überfallartigen Fatigue-Syndroms und des Uthoff-Phänomens vollständig!

So viel zur Theorie.

Fakt ist, dass wenn ein chronisch Kranker von Fatigue oder dem Uthoff-Phänomen überfallen wird, manchmal auch von beiden gleichzeitig, den Betroffenen die Theorie dann schon längst nicht mehr interessiert.
Auf die körperlichen Störungen auf Grund der beiden o.g. Phänomene und auch eigenständigen Krankheiten, wurde schon sehr oft eingegangen; ich selbst habe zahlreiche Texte dazu verfasst und geschrieben.
Aber wir haben ja auch noch eine Seele und diese wird ja ebenfalls GLEICHZEITIG mit überfallen. Und um diese geht es heute.

Der Körper muss es über sich ergehen lassen und abwarten, bis diese Überfälle vorbei sind. Man kann sich manchmal helfen (z.B. beim Uthoff-Phänomen mit direkter Abkühlung), aber verschwinden wird diese Symptomatik dadurch nie ganz, sondern man muss meist mehrere harte Stunden oder gar Tage mit ihnen aushalten.

Die Seele leidet durch diese durch körperliche Beeinträchtigungen entstandene Trauer (Trauer = durch ein betrübendes Ereignis verursachte Gemütsstimmung). Dies beschreibt nur ansatzweise den Verlust der körperlichen, geistigen und seelischen Leistungskraft in einem solchen Moment und kommt nicht nur annähernd an das beängstigende Gefühl von Leid und Schmerz heran, das es für den Betroffenen bedeutet.

Diese beiden Syndrome (Fatigue und Uthoff) sind somit auch ein emotionaler Zustand. Es ist ein Gefühl der Niedergeschlagenheit, eines Mangels an Lebensfreude (kurzzeitig oder länger andauernd) oder eines seelischen Rückzugs und sogar einer starken Kränkung. Es ist ein Prozess der Bewältigung von Krankheit und VERLUST der Lebensqualität. Man kann diesen Ausnahmezustand als Gefühl von Betäubung, Bewusstseinseinengung, Wahrnehmungsstörung und gar Desorientiertheit beschreiben. Außerdem kommen dissoziative Symptome vor; also das Gefühl, nicht mehr man selbst zu sein oder alles wie durch einen Filter oder eine Kamera zu erleben.

Oft sind für Außenstehende, die ja ebenfalls ohnmächtig diesem Zustand gegenüber stehen, die starken emotionalen Schwankungen des Menschen, der gerade diese akute Belastung erlebt, am eindrucksvollsten erlebbar. Denn meistens sieht man dem Betroffenen selbst im schlimmsten Moment des „Anfalls“ seine momentane Verfassung und Beeinträchtigung nicht an.

Und diese ausgeprägte Trauer des Betroffenen kann sich innerhalb kurzer Zeit mit Wut oder Aggression oder scheinbarer Teilnahmslosigkeit abwechseln. Begleitet werden können die oben genannten Zeichen von einer vegetativen Reaktion, zum Beispiel von allgemeinen Stressreaktionen wie Schwitzen, Herzrasen oder Übelkeit.

Fatigue und das Uthoff-Phänomen sind charakterisiert durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit, sowie durch eine spezifische Kombination weiterer Symptome. Dazu gehören neben der chronischen Erschöpfung unter anderem Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen und Konzentrations- und Gedächtnisstörungen.
Unter Umständen kann sich der Betroffene tagelang nicht von diesem Zustand erholen und leidet sowohl körperlich, als auch psychisch unter seiner Behinderung, die in diesen Fällen so offensichtlich wird.

Fatigue und Uthoff-Phänomen sind also längst nicht „nur“ ein schlimmer und grausamer körperlicher Zustand, sondern sie befallen ebenfalls ungefragt unsere Seele, hinterlassen tiefe Wunden, eine sehr große Verwundbarkeit und Angst vor dem nächsten „Anfall“ und dem außer Kraft setzen der eigenen Autonomie.

Man sieht sie schon vor sich, dies Ohnmacht und Hilflosigkeit, man kennt sie und man weiß, Dank vieler wissenschaftlicher Untersuchungen und Studien, dass es KEINE Einbildung ist, was man fühlt, sondern ein leider sehr verschlungener Umstand, eine Begleiterscheinung einer Krankheit wie Multiple Sklerose.
Und obwohl man es weiß, trifft einen jeder neue „Anfall“ wieder mit Wucht und Macht, schleudert die ohnehin gebeutelte MS-Seele wie in einer Waschmaschine im Schleudergang in alle Richtungen. Ist es da ein Wunder, dass man die Orientierung verliert? Dass man jammern mag? Einmal jammern, weil es ein wirklich fürchterlicher allumgreifender, vernichtender und sehr zermürbender Zustand IST! Für Betroffene, wie für mitleidende Angehörige, denn auch sie können wenig tun in diesen Momenten.

Was aber JEDER tun KANN, ist uns zu glauben und diesen Zustand als das anzunehmen, was er ist: ernst, tragisch, zerstörerisch und sehr behindernd.

Und er ist jedes Mal aufs Neue und für unser Seelchen ein Schlag ins Gesicht; mit der Faust, mit Wucht. Und doch stehen wir wieder auf und hoffen und kämpfen weiter. Hallo MS! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Das Uthoff-Phänomen / kurze Erklärung

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Das Uhthoff-Phänomen bei MS

Der Pseudo-Schub

 

ZAA== - Das Uthoff-Phänomen / kurze Erklärung

 

*JAMMERN – “Herr Uthoff” lässt mir keine andere Chance

1 Antwort

Jammern und Klagen – diese 2 Dinge möchte keiner so gerne hören und auch nicht dessen bezichtigt werden.
Ich bemühe mich. Wirklich! Ich jammere selten, weil es ja auch nichts nutzt…
Aber wenn dieser ungebetene Gast Uthoff (Uthoff`sches Phänomen= Verschlimmerung neurologischer Symptome bei Hitze) Einzug hält, dann jammere ich. Wobei, wenn er mich überfällt, kann ich noch nicht einmal jammern. Ich kann nur wimmern.
Es ist ein grausamer Zustand. Es ist nicht einfach nur die Hitze, die es uns ungemütlich macht. Nein, es ist ein Ausnahmezustand.
Ein Zustand der Lähmung, innen und außen. Meine Beine sind dann bleischwer, wollen nicht mehr vorwärts gehen, wollen nicht stehen und sind selbst im Liegen ein schmerzender Ballast. Meine Arme sind ebenfalls bleischwer und deren Koordination scheint Urlaub zu machen – NICHTS geht mehr.
Ein Glas Wasser halten? Fast unmöglich und dabei wäre Trinken jetzt so gut. Die wenigen Schritte bis zum Bett oder der Couch schaffen? Ebenfalls fast nicht machbar – ein unerreichbares Ziel. Am besten lasse ich mich zu meinem Hund auf den Fußboden sinken.
Denn DENKEN ist in diesem Zustand auch nicht möglich.

Und Kraft: welche Kraft, welche Energie – wo sind sie nur?

Was ist dies doch für ein wirklich grauenvoller Zustand!
Es ist ein Zustand der Ohnmacht, der absoluten Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins. Ich hasse es, wenn ich mir nicht selbst helfen kann und dieser Zustand hält mir genau das vor Augen. Ich kann nichts tun in so einem Moment… Mit viel Glück meine Kühlweste noch überziehen, mich mit kühlen feuchten Handtüchern bedecken – wenn ich mir all das schon in weiser Voraussicht hingelegt habe.

Was macht so ein Zustand mit unserer Seele? Was sie mit unserem Körper macht, spüren wir direkt und körperlich.
Seelisch wirft Uthoff mich um, entmündigt mich und lässt mich zu einem Häufchen Elend mutieren. DAS hinterlässt Spuren. Keine sichtbaren, aber sehr tiefgreifende Narben. Dies sind Momente, in denen ich meine MS hasse und sie machen mir Angst. Ich möchte nicht in diesem elenden erniedrigtem Zustand der absoluten Machtlosigkeit sein. Ich möchte autark sein.
Und ich möchte all denen, die MS „nicht so schlimm“ finden, weil es doch viel Schlimmeres gibt, einmal diesen Uthoff um die Ohren hauen. EIN Mal! Auch wenn es tatsächlich Schlimmeres gibt und ich wirklich auch immer wieder dankbar bin, möchte ich trotzdem einfach nur den Sommer wie jeder andere gesunde Mensch genießen können. Ein bisschen über die Hitze im Allgemeinen jammern, aber trotzdem leistungsfähig sein und kein vegetierendes Häufchen Uthoff-Elend.
Hallo MS, heute nervst du ganz besonders! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

*Abschied vom Berufsleben und ein Fest

2 Antworten

 

Abschied – erst einmal ein Wort, dann ein Begriff und dann folgt spätestens die Emotion dazu. Abschied, verabschieden hat auch immer etwas mit verlassen zu tun. Weg gehen. Nicht hinzukommen.

Abschied vom Berufsleben, die normale Verrentung im Alter, habe ich mir früher einmal schön vorgestellt: ein erfülltes Arbeitsleben und irgendwann geht man in die verdiente Pause. Ich hatte mir auch nie Sorgen gemacht, das „etwas fehlen“ könnte, denn dafür ist mein Privatleben ausgefüllt genug.

Aber ein erzwungener Abschied auf Grund einer Erkrankung, in meinem Falle MS, ist anders. Er passierte allerdings schleichend, da ich gezwungener Maßen schon mit Mitte 40 die Teilverrentung beantragen musste. Ich konnte mich sozusagen drauf einstellen und mein Berufsleben langsam ausklingen lassen. Aber wenn es dann soweit ist und der Tag X kommt, mit der bis dahin lang ersehnten, da dringend notwendigen, vollen Erwerbsminderungsrente, dann ist alles doch noch einmal anders.
Ich erinnere mich an meinen offiziellen Gang in die Kindertagesstätte, um meiner Chefin und meinen Kollegen mitzuteilen, dass ich nun gar nicht mehr kommen KANN.

KANN. Nicht will, sondern ich kann es nicht mehr. Meine MS lässt das nicht mehr zu.

Die Kindergartenkinder kommen zu mir gerannt (viele kennen mich noch, neue, andere kenne ich schon nicht mehr) und fragen mich, wo ich so lange war und ob ich nun wieder komme. Sie umarmen mich, zeigen mir ihr neuesten Kunstwerke, eine neue Hose oder eine neue Kindergartentasche. Mitten drin bin ich. Mitten in meinem Berufsalltag und doch bin ich an diesem Tag nur dort, um tschüss zu sagen. Ein Willkommen der Kinder und meiner Kollegen und ein „Auf Wiedersehen“ von mir.

Nein, nicht von MIR, sondern von meiner MS!

Es wird ein sehr emotionales „offizielles“ Verabschieden. Ich bin gern gesehener Gast und kann sie jederzeit besuchen. Aber, und das war sich sehr wichtig für mich: ich spüre schon nach wenigen Minuten dort, wie der Lärmpegel mir zusetzt, wie die begeisterten Kinder, die aus allen Richtungen angelaufen kommen, meine Sinne überfordern, oder auch meine Kollegen, die natürlich gerne einzeln jeder etwas sagen möchten. Völlig erschöpft gehe ich nach recht kurzer Zeit nach Hause.

Dort angekommen zittere ich, meine Gefühle kommen hoch: Wut und Verzweiflung über die MS, Trauer um den ungewollten Abschied, aber auch ERLEICHTERUNG und Dankbarkeit, dass ich die Möglichkeit habe, mich zurück ziehen zu können, zu dürfen.

Hallo MS ruft es in mir und die typische Reaktion, deren Ablauf mir auch mittlerweile so vertraut ist: Hallo MS und doch auch „Hallo Leben“, denn es endet eine bestimmte Phase meines Lebens, aber es beginnt eine neue Phase und dieser Phase möchte ich mit MUT und Zutrauen entgegenblicken, mich überraschen lassen und zu neuen Ufern aufbrechen.

Abschied heißt nicht nur weggehen und verlassen, sondern bedeutet auch, dass sich neue Wege und Türen öffnen.
Das Leben ist ein Abenteuer! Und MIT MS ein sicherlich noch größeres. Also stürze ich mich mal hinein ins Abenteuer.

PS: Heute hatte ich besagten offiziellen Verabschiedungs-Termin im Rahmen eines Jubiläums der Kita und wurde mit vielen lieben Worten meiner Chefin überhäuft, habe einen Blumenstrauß geschenkt bekommen und durfte noch einmal die Nähe spüren, die ich dort immer so geliebt habe. Ich habe mit Tränen in den Augen die Darbietungen der Kinder begleitet und habe mal wieder die MS verflucht, weil sie mir so viel raubt. Ich habe Kinder umarmt, ich habe neue Trikots gezeigt bekommen, mir wurde Kuchen gebracht und viele Kindergarteneltern haben mich liebevoll empfangen und das Gespräch mit mir gesucht. Gleich zu Beginn der Veranstaltung hat mir eine ganz besonders aufmerksame Mutter, die über meine MS Bescheid weiß, einen ganz bequemen Stuhl in den SCHATTEN gestellt und mich versorgt. Wundervoll solche Menschen und für mich ca. 3 Stunden, die ich wohl niemals vergessen werde, weil sie voller Emotionen waren. Und ich war mitten im prallen Leben – Kinder sind Zukunft und so saß ich da, mittendrin, liebevolle Blickkontakte, wackelige Beine, Herrn Uthoff durch die Hitze im Gepäck und zitternd und alle Gliedmaßen taub und doch kribbelnd. ABER ich war dabei. Hallo LEBEN!©2014 Heike Führ/multiple-arts.com