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ganz liebe Grüße, Heike
Mainz: MS, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
Multiple Sklerose (MS) – eines der 1000 Gesichter ist FATIGUE.
Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder gar beschreiben lässt.
Heike Führ beschreibt dies in ihrem MS-Blog www.multiple-arts.com recht klar:
„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“
(der ganze Text unter: http://multiple-arts.com/fatigue-eine-emotionale-erklarung-fur-angehorige-von-einer-fatigue-geplagten/ )
Nun, wie aber kann man versuchen, den Unterschied zwischen normaler Müdigkeit und dieser allumfassenden schrecklichen Erschöpfung, genannt Fatigue, beschreiben?
Manche Betroffene beschreiben es so: “Diese Erschöpfung fühlt sich so an, als ob ich bis zum Hals im nassen Zement begraben bin. Alles ist schwer, langsam und anstrengend. Jedoch ist dies nicht nur körperlich zu spüren. Auch meine Gedanken und meine Sprache werden zu kaum überwältigenden Hindernissen.
Es ist so schwer, Anderen in diesem Moment diese unsichtbaren Belastungen, die das MS-Leben so sehr beeinträchtigen, zu erklären. Der Betroffene steht sozusagen vor einer neuen “Normalität” und kann sich nicht einmal mehr daran erinnern, wie es sich anfühlt, erfrischt aufzuwachen.”
Wenn man normal müde ist, kann man alle Dinge noch tun, langsamer und vielleicht auch etwas unkonzentrierter, aber man KANN es.
Mit Fatigue kann man die normalen Dinge nicht mehr erledigen. Es wäre, wie mit einer Betonplatte beschwert verschiedene Dinge verrichten zu müssen, noch dazu gelähmt und kraftlos, ohne Hoffnung auf baldige Besserung dieses Zustandes.
Fatigue könnte man auch so erklären, dass ein Außenstehender sich vorstellen solle, er müsse unter Wasser im Gegenstrom und mit Gewichten an Beinen und Armen LAUFEN, während sich das Gehirn anfühlt, als wäre der so wichtige Stecker gezogen worden und die Batterie wäre sehr plötzlich völlig leer. Und selbst, wenn man eine Pause einlegt, hilft das NICHT.
Und das ist auch der entscheidende Unterschied zur normalen Müdigkeit: hier hilft ein Nickerchen oder eine Pause immer; man wird wieder munter – bei Fatigue NICHT!
Wer unter Fatigue leidet, ist IMMER müde und erschöpft. Man hat selten Energie, auch nicht nach nächtlichem Schlaf. Man fühlt sich morgens beim Aufstehen schon so erschöpft, als hätte man einen ganzen Tag gearbeitet und würde sich am liebsten wieder ins Bett legen – und doch muss man aufstehen.
Normale Müdigkeit dagegen ist, sich müde zu fühlen, eine Nacht lang zu schlafen und erfrischt wieder aufzuwachen. Davon träumen Menschen mit Fatigue nur.
Bei Fatigue hilft auch kein Koffein. Man kann diese Art der Müdigkeit nicht mit solchen Mitteln abschütteln.
Das Schlimme ist, dass diese Menschen wissen, dass sie an diesem Tag noch viel zu tun haben und sie zwingen sich auch, ihren Alltag zu meistern und diese Dinge zu verrichten, aber oft haben sie schlicht und ergreifend keine Kraft mehr, Dinge zu Ende zu bringen. Sie haben das Gefühl, dass sich alles im Gehirn verlangsamt und man nur noch im Schneckentempo arbeiten kann. Tragisch wird es für diese Patienten dann, wenn ihnen Faulheit vorgeworfen wird.
Viele Fatigue`ler würden Kopfschmerzen, die man mit Medikamenten behandeln kann, einem schweren Fatigue-Anfall vorziehen.
Während solch einer Attacke ist das Halten eines Wasserglases ein Kraftakt, der oft nicht möglich ist. Noch beeinträchtigender ist es, wenn der Gang zur Toilette nicht möglich ist, man keinen Telefonhörer halten kann und sogar das Sprechen nicht mehr richtig funktioniert.
Oft versuchen Betroffene es so zu erklären: „Stelle Dir Deine schlimmste Erschöpfung vor, z.B. bei einer schweren Grippe mit über 40C Fieber, Gliederschmerzen und völliger Kraftlosigkeit: und nun multipliziere das mit 100! Du bist eventuell noch nicht einmal in der Lage zu kommunizieren und Dich in dieser Situation mitzuteilen und zu erklären, wie es Dir gerade geht. Stelle Dir vor, Du bist auf der Arbeit und Dein Kollege sagt Dir, er sei so müde, dass er heute wohl früher ins Bett gehen müsse. Ja, sagst Du, es gehe Dir genauso: aber Fakt ist: Du bist zu erschöpft, um zu Deinem Auto zu gehen, geschweige denn zu fahren. Du brauchst eine Pause, bevor Du zu Deinem Auto gehen kannst. Ist das das Gleiche?! Nein, der Kollege ruht sich aus, aber Du gehst zum Auto: dort brauchst Du wieder eine Pause, weil Dich dieser Gang schon erschöpft hat. Vielleicht musst Du unterwegs noch einmal anhalten, weil du Dich nicht mehr konzentrieren kannst. Zuhause angekommen, brauchst Du nochmals eine Pause, bevor Du aussteigen kannst und Dich zur Haustür schleppst. Dort musst Du Dich gegebenenfalls nochmals ausruhen, bevor Du das fast Unüberwindbare, nämlich die Treppenstufen, in Angriff nimmst. Wenn Du endlich auf Deinem Sofa liegst, kommt der Hunger. Aber Du bist zu erschöpft zum Kochen, oder gar zum Essen. Verstehst Du nun den Unterschied zwischen Müdigkeit und Fatigue?“
Heike Führ betont in ihrem Blog und auf ihrer Facebook-Seite https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=ts
immer wieder, wie wichtig für Fatigue-Betroffene das Verständnis des jeweiligen Gegenübers ist, das Annehmen der jeweiligen Situation, sowie eine kleine Portion Mitgefühl.
Mit ihrem Blog trägt sie zur Aufklärung über viele unsichtbare Symptome von chronischen Krankheiten bei.
Ihr erstes MS-Buch „HALLO MS“ beschäftigt sich genau mit diesen Themen, klärt auf und hilft Betroffenen, da sie sich endlich verstanden fühlen. In wenigen Tagen wird es beim Rosengarten-Verlag, www.rosengarten-verlag.de, erscheinen.

(News4Press.com) Der Rosengarten-Verlag informiert über Buchprojekte, die sich in der Vorbereitung befinden und deren Erscheinen fest geplant sind.
Hallo MS (Selbsthilfebuch-Ratgeber)
„MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen.“ So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Nie werden die Herausforderungen der Krankheit geleugnet und doch triumphiert immer ihr optimistischer Kampfgeist und zeigt eindrucksvoll und selbstkritisch ihren eigenen Weg der Lebensfreude. Die Autorin weigert sich zu resignieren und erzählt ihre kleinen Alltagsfreuden, gespickt mit den Unwägbarkeiten, die durch ihre MS-Symptome unweigerlich dabei sind. „Hallo MS“: nicht mehr, nicht weniger. Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet, Ängste und Sorgen aufzeigt, aber dabei immer nach vorne schaut und niemals vor Selbstmitleid trieft. Kurzweilig und sehr alltagsnah – somit für Jedermann interessant.
Info über die Autorin:
Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie setzt sich mit dem Thema „Multiple Sklerose“ auseinander und führt zur Information darüber eine Webseite – seit 1994 ist sie selbst an MS erkrankt. Im Frühjahr 2014 wird ihr 1. MS-Buch im Rosengarten-Verlag veröffentlicht. Sie schreibt für den Rosengarten-Verlag (Angelika Schweizer) und viele interessante, relevante und auch aktuelle Themen Presse und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Außerdem ist sie ausgebildete Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Fort- und Weiterbildungen.
Buchdaten:
Hallo MS (Selbsthilfebuch-Ratgeber)
Autorin: Heike Führ
Verlag: A. S. Rosengarten-Verlag
ISBN: 978-3-945015-07-0
Umschlaggestaltung, Illustration: Dieter Hollender
Low Carb Spezial (Theorie und Praxis-Für Anfänger geeignet)
Am Anfang einer jeden Ernährungsumstellung ist es nicht einfach zu wissen, was man essen darf und wie eine Umstellung auf eine „Low Carb Ernährung“ überhaupt umzusetzen ist. Sie sollte gut durchdacht sein, um wirklich zum Ziel zu kommen und dem Lifestyle, den Gewohnheiten und individuellen Präferenzen zu entsprechen.
Was genau ist Low Carb?
Der Begriff „Low Carb“ kommt aus dem Englischen und ist eine Kurzform des Begriffes „Low-carbohydrate“. „Low“ bedeutet „niedrig“ und „carbohydrates“ bedeutet „Kohlenhydrate“.
Es wird auf Produkte wie Zucker, Kartoffeln, Reis und Mehlspeisen (z. B. Brot, Nudeln) verzichtet.
Muss man einem Verein beitreten?
NEIN! Sie ist nicht schwierig zu erlernen und man braucht keine Nahrungsergänzungsmittel.
Seit wann gibt es Low Carb (LC)?
LC gibt es schon seit dem 18. Jahrhundert. Die ersten Aufzeichnungen (1797) stammen von John Rollo, einem Militärarzt, der damit Diabetiker behandelte.
Für welche Menschen ist Low Carb geeignet?
Für alle gesunden Menschen und für Menschen, die unter einer Zivilisationskrankheit (z. B. Diabetes, Epilepsie, Migräne, Übergewicht, Rheuma, Gicht, Krebs, AD(H)S, erhöhte Cholesterinwerte, Magen- Darmbeschwerden, Schizophrenie, Parkinson, Alzheimer, Autismus, Wechseljahresbeschwerden, Pubertät) leiden.
Fragen über Fragen, deren Antworten man im Internet schwer in kompakter Form finden kann. Lesen Sie in diesem Buch alles, was Sie über die Low Carb Ernährung wissen müssen.
Im Anschluss der Theorie hat die Bestsellerautorin „Jutta Schütz“ 200 abwechslungsreiche Low Carb Rezepte zusammengestellt. Egal ob Fisch, Fleisch, Salat, Frühstücksideen, Brot, Kuchen oder Vegetarisches in der Low Carb Variante – hier werden Sie fündig.
Info über die Autorin:
Jutta Schütz wurde in Lebach (Saarland) geboren.
Die Buchautorin, Journalistin und Psychologin reist seit vielen Jahren für ein großes Touristikunternehmen durch Afrika und Amerika und unterstützt bei ihren Reisen in ihrer Freizeit internationale Hilfsorganisationen.
Seit ihrem Erstlingswerk „Wunder brauchen Zeit“, ist Schütz Buchautorin. Nur zwei Monate nach dieser Veröffentlichung erschien ihr erstes Sachbuch „Plötzlich Diabetes“ (Bestseller). Mit diesem Buch gilt die Autorin bei Kritikern als Querdenkerin. Mit einem ihrer Bücher „Essen wir zu viele Kohlenhydrate“, das sie als Begleitbuch für ihre VHS-Kurse heraus brachte, startete sie 2010 ihr Pilotprojekt in Bruchsal und später bei der VHS in Wolfsburg.
Als Journalistin schreibt Schütz für Gesundheit, Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien, sowie für verschiedene Zeitungen interessante Presseartikel, die Ende des Jahres 2011 von SOTT.net als „Das Beste aus dem Web“ bezeichnet wurden. Schütz steht auch neuen Autoren als Mentorin und Medienberaterin zur Seite. Bis heute hat sie 31 Bücher veröffentlicht.
Buchdaten:
Low Carb Spezial (Theorie und Praxis-Für Anfänger geeignet)
Autorin: Jutta Schütz
Verlag: A. S. Rosengarten-Verlag
ISBN: 978-3-945015-09-4
Umschlaggestaltung, Illustration: Dieter Hollender
Info zum Verlag:
Der Rosengarten-Verlag wurde im August 2013 gegründet. Die Verlegerin „Angelika Schweizer“ legt großen Wert auf handverlesene Bücher. Es wird gezielt nach Büchern und Autoren gesucht, die Themen aufgreifen, die nicht alltäglich und somit auch nicht überall zu finden sind.
Kontakt:
A. S. Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
74538 Rosengarten
Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
E-Mail: angelika.schweizer@rosengarten-verlag.de
http://www.rosengarten-verlag.de/
Firmeninformation:
Jutta Schütz (Autorin, Journalistin, Psychologin, Dozentin, Mentorin) schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man in den Verlagen: Rosengarten-Verlag, FIT GESUND SCHOEN, BoD und tredition, sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).
Schütz
Jutta Schütz
Mollstraße
58097 Hagen
info.jschuetz@googlemail.com
www.jutta-schuetz-autorin.de/
(News4Press.com) Mainz: Eine chronische Krankheit zu haben und doch Anderen auf Augenhöhe begegnen. Das ist oft ein zentrales Thema in Foren von und mit behinderten Menschen.
Die Aussage der Gehandicapten, dass sie oft abwertende Sätze hören, machen eine Begegnung auf Augenhöhe nicht, oder nur schwierig möglich. Wenn man als Mensch auf seine Behinderung reduziert wird, ist dies nicht nur sehr unschön, sondern auch verletzend und oftmals respektlos.
*Respekt ( respectus „Zurückschauen, Rücksicht, Berücksichtigung“, auch respecto „zurücksehen, berücksichtigen“) bezeichnet eine Form der Wertschätzung, Aufmerksamkeit und Ehrerbietung gegenüber einem anderen Lebewesen (Respektsperson) oder einer Institution. (*Wikipedia*)
Respekt impliziert nicht notwendigerweise Achtung, aber eine respektvolle Haltung schließt egoistisches Verhalten logisch aus.
Wenn man aber respektvoll einer Person gegenüber tritt, dann würde das bedeuten, dass eine sichtbare oder unsichtbare Behinderung keine Rolle spielen dürfe, denn man zollt der Person den Respekt. Dabei müsste es völlig unwichtig sein, welche Nationalität, Hautfarbe, Größe , Gewicht und körperlichem Anderssein, wie Behinderungen, einem gegenüber stehen. Der Mensch zählt. Der Mensch, die Person an sich.
Wenn man einen Menschen, der von einer üblichen „Norm“ abweicht, respektvoll begegnen möchte, dann spielt all das keine Rolle. Die Augenhöhe wird nicht durch Größen -und Klassenunterschiede oder Anderes bestimmt, sondern von gegenseitiger Anerkennung.
Das ist Toleranz und Akzeptanz und sicher ein seltenes Gut in unserer auf Äußerlichkeiten bestimmten Gesellschaft.
Schön wäre es, wenn man jedem Menschen, egal welcher „Kategorie“ einfach wertfrei gegenüber tritt und ihr allein durch ihr Dasein Respekt entgegenbringt.
Augenhöhe ist auch mit einem Kind möglich und zwar in dem Moment, wo ich es respektiere als gleichwertigen Menschen. Dass es Unterschiede im Umgang mit einem Kind im Gegensatz zu einem Erwachsenen gibt, liegt in der Verantwortung der Erziehungsaufgabe, die wir ihm gegenüber haben. Aber ein Kind ist genauso viel wert wie ein Erwachsener.
An Kindern könnten wir uns sowieso ein Beispiel nehmen: für sie spielen all die o.g. Unterschiede keine Rolle. Ein dunkelhäutiges Kind spielt unbefangen mit einem hellhäutigen Kind; ein Kind im Rollstuhl wird von Kindern, die nicht im Rollstuhl sitzen zwar bestaunt, aber ohne Wertung. Eher mit Neugierde. Unvoreingenommen, wertfrei und somit respektvoll. Eine wundervolle Eigenschaft.
Leider erleben behinderte Menschen diese Unvoreingenommenheit nur selten und doch wünschen sie sich nichts sehnlicher, als nicht nur auf ihre Behinderung ab degradiert zu werden, sondern als die Person wahrgenommen zu werden, die sie sind – unabhängig von ihrem Handicap.
Heike Führ, selbst seit 20 Jahren an Multipler Sklerose (MS) erkrankt, setzt sich deshalb auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und ihrer Facebook-Seite https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=ts
für Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen ein und steht ihnen oft auch mit Rat und Tat zur Seite.
Inklusion im Kleinen – aber ein großer Schritt für die Lobby von Krankheiten, den Umgang damit und allgemein für behinderte Menschen.
Demnächst erscheint ihr erstes MS-Buch im www.rosengarten-verlag.de mit solchen und anderen Texten und Geschichten, die sich rund um das Leben mit MS drehen. Nicht nur für Betroffene und Angehörige interessant, da sie auch das Leben einer starken Frau aufzeigt.
Der junge Rosengarten-Verlag mit Verlegerin Angelika Schweizer hat es sich zur Aufgabe gemacht, aus der Flut jährlicher Manuskripte besondere Bücher mit besonderen Themen herauszupicken. Dazu gehören Biographien, Ratgeber, Naturbücher, Reiseberichte oder auch ungewöhnliche Belletristik.
Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
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Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
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Schauen Sie vorbei und lassen Sie sich in die etwas andere Welt der Literatur entführen.
http://www.news4press.com/Sich-auf-Augenh%C3%B6he-begegnen-ein-schwier_817933.html
MULTIPLE SKLEROSE
“Aber Du siehst so gesund aus…!”
Ich lebe mit MS (Multiple Sklerose).
MS ist eine chronische Erkrankung, die bislang noch unheilbar ist und oft Schäden zurück lässt. Sie attackiert das zentrale Nervensystem.
Da das zentrale Nervensystem das Gehirn als auch das Rückenmark und die Sehnerven mit einschließt, hat MS große Auswirkungen auf die Qualität des Lebens.
Diese Krankheit bedeutet ebenfalls, dass viele meiner Symptome völlig unsichtbar sind -zumindest für den “untrainierten Beobachter”.
Trotzdem macht es meine Erkrankung nicht weniger real. Meine Symptome können auch einmal mild verlaufen, aber leider oft auch so schwer, dass sie Lähmungen und Verlust des Augenlichtes uvm. verursachen können.
Es mag sein, dass ich vollkommen gesund auf Dich wirke, aber mein Körper muss gerade mit einer extremen Muskelschwäche , schrecklichen Schmerzen oder einer breiten Palette an anderen Symptomen kämpfen. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen aller Medikamente, die ich nehmen muss: sie beeinträchtigen mein Leben ebenfalls.
Die häufigsten Symptome der MS sind Taubheitsgefühle, extreme Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit), Schwindel, schlechte Koordination und Gleichgewichtsstörungen, kognitive Störungen (Erinnerungsvermögen, Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme, uvm.), Sehstörungen, Zittern , starke Schmerzen und Spastiken. Diese Symptome sind das Ergebnis des Auto-Immun-Kampfes, in dem der eigene Körper die schützende Schicht um die Nervenfasern herum angreift und auch zerstört. Wenn dies passiert, ist die Isolierung zerstört und wird durch verschiedene Verhärtungen und Narben ersetzt. Manche der darunter liegenden Nervenfasern können getrennt werden; d.h., sie sind unterbrochen. Andere können unwiderbringlich so zertsört werden, dass sie auch dauerhaft Schaden erleiden. Die Nervenimpulse werden unterbrochen und können somit nicht mehr funktionieren.
Stellt Euch eine Isolierung um ein elektrisches Kabel herum vor: ist diese zerstört oder unterbrochen, wird die Leitung nicht mehr richtig arbeiten und funktionieren können. So ist das auch bei MS.
Bitte teilt dies, denn “Bildung ist der erste Schritt für eine Heilung” und diese brauchen wir!
Multiple Sklerose ist keine Frage des Lebensstils, sondern MS ist eine lebenslange unheilbare Krankheit!
frei übersetzt nach “FB/were not drunk,we have ms” ©Heike Führ

Danke an Peter Jentsch! 🙂
http://www.news4press.com/Heike-kann-schreiben-%E2%80%A6_811653.html

(News4Press.com)
Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie ist seit 1994 an Multipler Sklerose erkrankt und führt zur Information über dieses Thema die überaus beeindruckende Webseite “Multiple Arts“ (http://www.multiple-arts.com/), auf der sie darüber hinaus auch Beispiele ihrer bemerkenswerten gestalterischen und literarischen Talente präsentiert.
Nicht weniger beachtenswert sind ihre beiden Webseiten mit “Rezensionen, Presse und Buchtipps“:
https://www.facebook.com/presse.buecher.rezensionen
http://heikef.jimdo.com/
Hier stellt die Autorin Bücher vor, von ihr verfasste Presseartikel und Buchrezensionen; Presse und Rezensionen anderer Autoren und viel Interessantes mehr, auch zum Thema MS.
Führ schreibt Presse u. A. auch für den Rosengarten-Verlag und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Im Rosengarten-Verlag wird demnächst auch ihr erstes Buch erscheinen, das sich mit dem Thema MS auseinander setzt:
Mit viel Humor beschreibt Heike Führ, wie sie ihren Alltag mit der tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert. Die Herausforderungen der Krankheit werden nicht geleugnet und doch triumphieren ihr optimistischer Kampfgeist und ihre Lebensfreude. Eindrucksvoll und selbstkritisch zeigt sie ihren Weg. Die Schilderungen kleiner Alltagsfreuden spiegeln ihre Weigerung zu resignieren wider.
Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt und Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet. Eines Menschen allerdings, der immer nach vorne schaut. Kurzweilig und alltagsnah ist es ein Buch nicht nur für Betroffene.
Der Titel des Buches ist noch geheim, wird aber sicher bald nach seinem Erscheinen vielen bekannt sein …
Bild und Textauszüge mit freundlicher Genehmigung von Heike Führ
Peter Jentsch ist Künstler und freier Autor und schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Neben eigenen Werken, die man derzeit bei BoD und dem Rosengarten-Verlag findet, ist er als Co-Autor und Illustrator auch an Buchprojekten anderer Autoren beteiligt.
pjArt
Peter Jentsch
Reinekestr. 33
51145 Köln
Tel: +49 (0)2203 / 89 24 98
Fax: +49 (0)2203 / 29 10 46
cpj@pjart.de
www.pjart.de/
Eine normale Frage und erst einmal eine normale Antwort:
„Oh ja…“.
Dann kommt das, was bei unsereins nicht „normal“ ist: der Kopf!!! Also von außen schon 😉 Zumindest mit viel Glück sieht man normal aus 😉
Spaß beiseite. Äußerlichkeiten interessieren unsereins, nämlich uns MS`ler, schon lange nicht mehr. Wir wissen, wir erleben es, dass es auf Äußerlichkeiten nicht ankommt, und auch nicht auf Unversehrtheit … Auch wenn Letzteres eher schmerzbehafteter ist…
Es kommt auf die „inneren Werte“ an …
So, nun aber zu unserem MS-Kopf: leider muss ich feststellen, dass – zumindest in meinem Kopf – selbst die inneren Werte nicht stimmen, alles andere als normal sind.
Und dieses Mal müssen wir auch nicht um das Wort „normal“ herumreden, oder es in Frage stellen. Es ist einfach etwas in unserem Kopf, was da nicht hingehört. Ungefragt noch dazu!
Die gute Nachricht von uns MS`lern ist:
„Wir HABEN nachweislich (MRT) ein Gehirn“ (was vielleicht nicht jeder von sich behaupten kann) 😉
Die schlechte Nachricht: dieses Gehirn ist vernarbt. Bei dem Einen mehr, bei dem Anderen weniger, aber es weist im MRT weiße Flecken auf, die dort definitiv nicht hingehören.
Und zumindest bei uns, die wir eine gesicherte MS-Diagnose haben, weiß man: diese weißen Flecken, „Läsionen“ genannt, sind nicht gut für uns. Was sie alles anstellen können, kennen wir alle …
Also, um auf die Eingangsfrage zurück zu kommen: „In meinem Kopf geht so allerhand vor!“
Und nichts GUTES!
Dafür haben noch unseren unbesiegbaren Humor, den so manch Anderer schon längst verloren hat. Wir sind Kämpfer, MS-Krieger 🙂
Und auch, wenn wir nicht „normal“ sind, sind wir es unter „Unseresgleichen“ doch und dieses Bewusstsein und oft auch ein besonderes Miteinander ist unbezahlbar, tut gut und lässt das Anderssein längst nicht mehr so schlimm erscheinen.
Einzigartig zu sein, hat schließlich auch Vorteile: zur großen Masse gehören wir definitiv nicht 😉
Hallo MS, hallo Leben, hallo Einzigartigkeit!©Heike Führ/multiple-arts.com
Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.
Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.
Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!
Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.
Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?
Definitiv anders als bei gesunden Partnern!
Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???
Wer hilft ihm?
Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???
Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)
Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus des „Kinder helfen den Eltern“, noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?
Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?
Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …
Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.
Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!
Danke Mutti 🙂
Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“ und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.
Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.
Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!
©Heike Führ/www.multiple-arts.com
ein ínteressanter bericht aus Forschung und Wissenschaft / www.DMSG.de
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=forschung&anr=4566