BLOGGER-Workshop und Fatigue- Nichts ist, wie es jemals einmal war!

Wochenlag habe ich mich auf diesen einen Tag in Darmstadt gefreut: auf das Treffen mit den tollen Bloggerinnen und den extrem netten Gastgebern von CircleComm für die neue Homepage einblick.ms-persoenlich.de.

An –und Abfahrt war so energiesparend wie möglich geregelt, der Hundesitter organisiert und vor allem eins war mit eingeplant:

Das ENERGIE-MANAGEMENT: Wochen zuvor vorsichtiges Haushalten mit den Kräften und die direkten Tage vor diesem Workshop galten einzig und allein einem Ziel, nämlich dem Durchhalten und genießen Könnens des einen Tages.

Ein schwieriges Unterfangen, das zwar „soweit“ gelungen ist, aber mir dennoch meine MS-Grenzen aufzeigte.

Ich war ziemlich schnell bei all der Freude des Wiedersehen, des Genießens, des herrlichen Buffets und dem Besprechen an einem Erschöpfungspunkt angelangt, der mir deutlich sagte, dass es nun genug sei.

Dieser Moment zeigte mir DEUTLICH, dass an ein normales Arbeitsleben nicht im Entferntesten zu denken sei.

Und ich erinnerte mich an ein Gespräch über meine MS, das ich mit einem sehr netten und eigentlich empathischen Gast während eines musikalischen Auftritts meines Mannes führte; der mir sagte: „Aber Du siehst doch gar nicht so aus und sei froh, dass Du hier bist! DAS ist doch Lebensqualität – was willst du denn mehr???

Ja, was will ich mehr? Tagelang ließ mir diese Unterhaltung keine Ruhe, seine Worte rumorten in mir und ich schwankte (mal wieder) zwischen Dankbarkeit, dass ich nur eine milde Verlaufsform habe und der Wut, DASS ich MS HABE, hin und her…

Gut, schwanken gehört zu meinem Leben- seien es die körperlichen Gleichgewichtsstörungen, oder auch meine emotionale Befindlichkeit – ich kann versuchen, es mit Humor zu nehmen.  J

Gestern aber, während des Blogger-Workshops, als es mir zusehens schlechter ging, dachte ich wieder an dieses Gespräch und wurde wütend: wütend auf diesen Satz des Gastes, wütend auf meine MS und wütend auf die Nicht-Sichtbarkeit meines stärksten Symptoms: die Fatigue, die mich immer wieder umhaut – mit Wucht und Gewalt.

Ist es denn nicht möglich, TROTZ des riesigen Energiemanagements, einen einzigen Tag so halbwegs „normal“ wie jeder andere (Gesunde) auch erleben zu können? Nein, es ist NICHT möglich!

Und diese Erkenntnis trifft mich, sie verletzt mich, tut weh, lähmt mich und beschert mir dabei gleich noch eine emotionale Fatigue. Ich hasse diese Momente, ich hasse meine Fatigue und ich kann diese blöden Sprüche von Nicht-Wissenden einfach nicht mehr hören. Wie würde es jenen wohl gehen, wenn sie nur ein einziges Mal solch eine Fatigue, solch einen elenden Zustand  erleben würden?

Wenn sie den nächsten Tag nur vegetieren?

Würden sie dann noch von „guter Lebensqualität“ reden? Fänden sie es toll, so erschöpft nach Hause zu kommen, dass NICHTS mehr geht? Kein Erzählen von dem tollen Tag, nicht einmal mehr etwas essen können, obwohl der Hunger plagt? Übelkeit und Ohnmachtsgefühle aushalten müssen und noch Vieles mehr und das alles gepaart mit der schrecklichen Erkenntnis, dass tatsächlich nichts mehr ist, wie es einmal war? Nein – sie würden es nicht aushalten. Aber wenigstens könnten sie dann auch ihren Mund nicht mehr aufmachen! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com