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*Hallo MS!

Guten Morgen, Zeit zum Aufwachen!

Waoh! Eine Laser-Show im Schlafzimmer! Rote und blaue Strahlen! Aha: Guten Morgen MS!
Im Bad dann Balken vor dem linken Auge! Eben war es doch noch eine Laser-Show! Spannend! Ängstigend!
Guten Morgen MS!
Schwindel: es hat nicht jeder sein eigenes Karussell stets zur Verfügung! Achterbahn am frühen Morgen, welch herrliches Vergnügen!
Hallo MS!
Duschen: Einstieg in die Badewanne: Wo bleibt der Fuß heute hängen??? Zähne putzen, Continue reading

MS-Song “So viele Antworten” (Song zum Thema “Unschöne Kommentare zur MS”

SONG:

https://www.youtube.com/watch?v=AY6xOUmv-8c&feature=youtu.be

 

Ihr Lieben,

hier kommt eine kleine Überraschung:

zu dem letzten „300 Antworten“-Video mit der Musikuntermalung habe ich super viele positive Rückmeldungen erhalten. Dadurch kam bei meinem Mann ganz kurzfristig die Idee auf, für alle, die sich von der Musik angesprochen fühlen, einen passenden Text zu diesem etwas schwierigen Thema “Unschöne Kommentare zur MS” zu schreiben.

Um im Thema „300 Antworten“ komplett drin zu bleiben, und die Zeit nun etwas knapp war, hat Peter den Titel sozusagen im Eiltempo selbst eingesungen und gesprochen :)

Peter und ich hoffen, dass Euch „SO VIELE ANTWORTEN“ gefällt! :)

Auch wenn in seinem Songtext nun nicht konkret auf die spezielle Problematik in Bezug auf MS eingegangen wird, so ist dieser Text definitiv aus der Arbeit und Beschäftigung mit dem Themenkomplex rund um „300 Antworten“ heraus entstanden. Die vielfach sehr emotionalen Rückmeldungen diesbezüglich  hat mein Mann als eine Art Aufhänger verstanden, die ganze Geschichte mit dem Songtext „rund zu machen“.

Auch wenn es sich ja eigentlich um ein “leidiges Thema” handelt, so wünschen Peter und ich Euch allen viel Vergnügen beim Anhören von „SO VIEL ANTWORTEN“.

ganz liebe Grüße,

Eure Heike :)

PS: darf natüüüürlich sehr sehr gerne geteilt werden :)

Besucht gerne auch das Magic Sound Lab und KID BLUE Acoustic Solo Performance

 

* Hitze-Hölle – es brennt lichterloh und 2 fiese Gesellen feiern ein Fest :(

 

Hölle – es brennt lichterloh und 2 fiese Gesellen feiern ein Fest :(

UHTIGUE ;)

Kennt Ihr das, wenn Euch PLÖTZLICH die Luft zum Atmen wegbleibt, wenn Euch etwas körperlich erdrückt (unsichtbar), Euch zuschnürt und körperlich schmerzt? Wenn man umgehauen wird und nicht mehr aufstehen kann…? Wenn diese Wucht so heftig ist, dass man einem Schleudergang gleich aus den Fugen gerät? Wenn die Haut brennt wie Feuer und nichts, aber auch gar nichts zu helfen vermag? Wenn der Kreislauf versagt und all dies uns so viel Kraft raubt, dass nur ein sofortiges HINLEGEN hilft… und das auch nur einigermaßen…?

Das kann bei HITZE das sogenannte Uhthoff-Phänomen sein.

Von einem auf den anderen Moment kann das passieren – und es geht gerne mit Übelkeit und Schwindel einher, mit Schwäche in den Beinen, Sehstörungen und einem Gefühl der drohenden Ohnmacht. Das Gleichgewicht setzt aus – es weiß schon längst nicht mehr, wo oben oder unten, rechts oder links ist, denn es wurde ausgehebelt: von Uhthoff.

Diese grenzenlose Erschöpfung, die sich augenblicklich und DIREKT dazu gesellt – sie ist mindestens genauso heftig und niederschmetternd…. NICHTS GEHT MEHR!

Uhthoff und Fatigue sind da: UHTIGUE! ;)

Fassungslos müssen wir selbst mit anschauen, was da gerade passiert: wir beobachten uns, wie wenn wir einen Film mit fremden Protagonisten schauen würden, denn wir stehen komplett neben uns. Wir stehen ja nicht einmal mehr, wir liegen und manchmal vegetieren wir auch nur noch.

Ohnmächtig müssen wir ertragen, dass wir dann nicht mehr klar denken können. L

Eine Followerin schrieb: „Mein Hirn löscht sich gerade!“.

Ohnmächtig und hilflos fühlen wir uns und SIND wir auch in diesen Momenten…

Uhthoff ist KEINE Einbildung. Uhthoff ist ein wissenschaftlich erwiesenes Phänomen, das bei neurologischen Erkrankungen wie MS bei Wärmeeinwirkung verschiedenster Art auftreten kann. Die Nervenleitbahnen funktionieren nur noch langsam und/oder eingeschränkt…. Es scheint so, als ob Befehle des Gehirns in keinster Weise mehr dort ankommen, wofür sie gedacht waren. Es scheint, als ob der Körper ein Eigenleben führt. Hilflos, machtlos – ohnmächtig.

Selbst Kühlen hilft bei Temperaturen über 30 Grad (zum Teil momentan ja sogar 35 Grad) kaum noch….

Ein unwürdiger Zustand, denn an einem UHTIGUE-Geplagten läuft das Leben einfach so vorbei. Man hat noch nicht einmal die Kraft es festzuhalten…. Wieder sieht man es wie durch einen Schleier – als fremden und sehr befremdlichen Film.

„Lebendig begraben“ sagte einmal eine Followerin – und ja, manchmal fühlt es sich so an. L

DAS alles begreiflich zu machen, ist schier unmöglich! Wir können nur an unsere Angehörigen und Kollegen appellieren, uns zu GLAUBEN, wenn uns Uhthoff überfällt und uns eine Auszeit zu ermöglichen – denn es geht wirklich NICHTS mehr in solch einem Moment! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

*UHTHOFF und FATIGUE – Ein Teufelspaar

UHTHOFF und FATIGUE – Ein Teufelspaar

Zu beschreiben, wie sich dieser ungebetene Gast „Herr Uhthoff“ anfühlt, erscheint mir schier unmöglich.

Zu beschreiben, dass er ungefragt kommt, wenn man an einem heißen Sommertag morgens schon einen Moment zu lange an der Haustür gequatscht hat, oder Sonstiges unternommen hat – scheint fast unglaubwürdig.

Und doch ist es so: Uhthoff ist erbarmungslos. Total erbarmungslos, dreist, aufdringlich und er liebt es, wenn er eine möglichst große Verwüstung hinterlassen kann: seelisch UND körperlich.

Uhthoff: MS-Symptome verschlimmern sich unter Wärme.

Sommer?

Für viele MS`ler heißt es Jahr für Jahr:  Sommer IST Uhthoff, wie eine mathematische Formel:

Sommer = Uhthoff (- Lebensqualität)

Uhthoff ist zerstörerisch und böse und der einstmals heißgeliebte Sommer wird zur Hölle.

Man kann sich schonen, man kann sich schützen und dauerhaft im Kühlen aufhalten: Uhthoff kennt kein Erbarmen, er lässt die Reize in den Nervenleitbahnen so langsam fließen, dass sie scheinbar unterwegs völligst verloren gehen, nicht ankommen, oder gar falsche Verbindungen verknüpft werden. Uhthoff legt das Gehirn, die Nervenleitbahnen LAHM und lässt die Symptome dafür aufblühen! Was ein fieser und heimtückischer Geselle!

Wer braucht den eigentlich? Kann der „nicht mal weg“?!? J

Und wenn er dann noch Madame FATIGUE mitbringt, spielen alle Nerven und Nervenleitbahnen samt Synapsen verrückt: ein Feuerwerk im Hirn, im Körper und in der Seele. Aber ein zerstörerisches Feuerwerk, das NULL Schönheit aufweist – eher wie eine Explosion, deren Wucht niemand vorher berechnen konnte.

„Du musst nur ins Kühle, dann wird es besser!“

„So ein bisschen Stehen am Vormittag kann doch keinen Uhthoff auslösen!“

Puh – das sind Rat-SCHLÄGE, die wir dann „noch brauchen“.

Schläge schmerzen, sie hinterlassen oft auch Spuren und Narben – nicht nur am Körper, sondern auch in der Seele.

Uhthoff fragt nicht, ob ich mich morgens ausgeruht habe – es ist ihm schlicht und ergreifend sch… egal! Wirklich sch…. egal!

Danke Du Scheiß-Kerl, der Du noch Fatigue mitbringst! Danke Du hirnloses Monster, das mir meine Lebensqualität in diesen Momenten VÖLLIG nimmt.

Danke Du Ungetüm für all das Böse, das Du meinem Körper und meiner Seele antust!

Nun habe ich doch mit Worten beschrieben, wie es sich anfühlt ;)

Und „scheiße“ ist noch viel zu freundlich. Denkt Euch bitte noch bessere Schimpfwörter aus ;) Manchmal muss das sein, um wieder aufstehen und nach vorne blicken zu können! J Hallo MS; Hallo UHTHOFF und Fatigue; Hallo Sch…!!! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

Multiple-Sklerose-SONG: Unschöne Kommentare / Mein Video für Euch :)

https://www.youtube.com/watch?v=KNRrwdTz5rE&feature=youtu.be

Hallo Ihr Lieben :)
Aus dem PDF zu den “unschönen Kommentaren zur MS” wurde ja schon ein YouTube-Video und noch noch ein MS-Song :)

Mein Mann hat mit seinem Magic Sound Lab ein Lied kreiert und meine Worte rhythmisch hinterlegt – dazu gibts llsutige Fotos, die diese zum Teil sehr absuren kommentare unterstreichen sollen …

Viel Spaß damit :)

https://www.youtube.com/watch?v=KNRrwdTz5rE&feature=youtu.be