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*HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Hitze und MS – meistens nicht verträglich und vor allem eins nicht: alltagstauglich!

Die Vorstellung, ich müsste bei diesen Temperaturen von fast 40°C noch arbeiten gehen, kommt einem Hammer gleich:

Uhthoff-Phänomen bei MS

Nichts geht mehr – es ist bekannt das Uhthoff-Phänomen! Bekannt ist mittlerweile auch, dass es den Betroffenen enorm stressen kann und zwar sowohl den Körper, als auch die Seele! Was es tatsächlich mit einem Uhthoff-Geplagten anstellt – das lässt sich nur schwer beschreiben.

Uhthoff: Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze

Auf die körperlichen Symptome (Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze, Niedergeschlagenheit, Kraft – und Energielosgeit) bin ich schon oft eingegangen. Auf die seelische Seite ebenfalls, denn solch ein Ungetüm hinterlässt Spuren in einer Seele, sie verwüstet, erniedrigt und lähmt – im wahrsten Sinn des Wortes!

Die praktische Seite ist jene: ich vegetiere.

IM Haus – mein schöner Garten, meine idyllische Garten-Couch – sie mutieren zu Ausstellungsstücken. Geliebt, aber nicht benutzt.

Mein Hund und ich schauen beide traurig zur Terrassen Tür hinaus: hier drinnen sind wir gefangen. Im etwas kühleren Raum. Hinaus in die Hitze können wir beide nicht gehen.

Sicherlich ist es ein Jammern auf hohem Niveau, wenn ich mein hübsches Wohnzimmer als Höhle und Gefängnis bezeichne. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die an „ihr Bett gefesselt“ sind und nur davon träumen können, das Leben zu führen, wie ich es im Normalfall kann.

Normalfall – was ist das aber?

Na gut, ich bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich im Normalfall ein anderes Leben führen kann. Wirklich und ernsthaft, denn das ist ein Geschenk. Noch lieber allerdings wäre ich gesund…

Diese Hitze ist aber nicht normal, ich finde sie abnormal und vor allem abartig. Sie zeigt mir deutliche Grenzen. Selbst Gesunde sind entnervt und kraftlos, müde und erschöpft und viele klagen über diese Hitze.

Ein chronisch Kranker, der täglich seine Frau/seinen Mann steht, um den Alltag überhaupt zu bewältigen, der womöglich von einer Dauermüdigkeit mit aufgesetzten Attacken zu dealen hat (Fatigue), der kann mit solch einer Hitze noch weniger würdig den Tag bestreiten.

Mit MS fühle ich mich oft in meinem Körper gefangen – meine Fatigue zementiert mich manchmal ein… und das alles mit der Hitze und dem ungebetenen Gast Herrn Uhthoff zusammen: das ist Schwerstarbeit und eine weitere Gefangenschaft – im Haus.

Hitze und MS

Die dicke Luft draußen lässt mich kaum atmen und auch kein noch so kühler Pool könnte mich retten, denn den Schritt hinaus in diese Schwüle, in diese HITZE, die mir wie ein weitere Wand entgegen steht – das würde ich nicht packen.

Es ist ein Gefängnis, das ich natürlich auch verlassen kann. Ich bin auch nicht ans Haus „gefesselt“ – und doch komme ich mir vor wie in einer Höhle – wie der Steinzeitmensch, der wartet, dass die Gefahr „Hitze“ vorbei geht und er wieder heraus krabbeln kann. Krabbeln – denn aufrecht gehen wird mir schwer fallen…

Ich möchte nicht auf „hohem Niveau“ jammern und doch möchte ich für alle Außenstehenden deutlich machen, dass wir Uhthoff-Geplagten doppelt bestraft sind.

Und: NEIN, wir bilden uns diese Symptome nicht ein. Sie sind wissenschaftlich nachweisbar – sie sind real. Dies habe ich u.A. in meinem Buch „Fatigue und das Uhthoff-Phänomen“ eindeutig beschrieben. Wir schaffen es NICHT, einfach mal darüber hinweg zu sehen, uns „nicht so anzustellen“ oder uns zusammen zu reißen. Unsere Nervenbahnen leisten gerade Höchstleistungssport – sie sind zum Zerreißen gespannt, sie vegetieren und schaffen ihren Nerven-Alltag bei solch einer Hitze auch nicht mehr.
Willkommen in der Höhle und Hölle!
Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Hitze und Uhthoff! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

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Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Dieser Text ist von 2015 und mittlerweile (2018) ist es Dank meines CBD-Öls tatsächlich so, dass ich nicht mehr in dieser Form unter der Hitzte leide! 🙂 Für mich ein kleiner verrückter toller Wahnsinn, ein Geschenk und Rückkehr der Lebensqualität 🙂

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

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Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben. Einfach so.

Sie schert sich weder um Etikette, noch um Vorlieben oder gar um Wünsche.

Wenn sie möchte, stolziert sie wie eine längst vergessen geratene Prinzessin daher, überheblich und ungehobelt und verzichtet in ihrer Selbstherrlichkeit gar auf den „Knigge“!

Ich weiß nicht, was sie sich dabei denkt, ihrem Besitzer das Leben so zu vermiesen.

Ob es ihr bewusst ist? Und wenn ja: ist es ihr egal?
Vermutlich!

Hochzeitsvorbereitungen, Emotionen, Aufregung, Planung und tiefe Freude und Rührung.

Auch das stört die MS nicht – nicht einmal hier, vor solch großem Gefühls-Kino macht sie Halt.

Sie stolziert hinein in ihren Körper, sucht sich einen Platz zum Einnisten aus und zeigt sich von ihrer besonders hartnäckigen Seite.

Diesmal hat sie sich die Augen auserwählt. Königlich und stattlich. Sie nimmt erst vom linken Auge Besitz, und lässt es sich nicht nehmen, auch das rechte Auge in Mitleidenschaft zu ziehen.

Sehstörungen, unerträglicher Druck, Schmerzen … Angst …. eine weite Palette hat sie sich einfallen lassen.

Augen sind etwas Zentrales, mit dem nicht nur das Sehen an sich verbunden ist, sondern auch das Betrachten, das Hinschauen – zu sich selbst, zu Anderen. Das Wahrnehmen – zum Bespiel ein Hochzeitskleid.

Eine Braut und einen Bräutigam. In all ihrer Herrlichkeit und Rührung, in ihrer Jugend und Zerbrechlichkeit. Augen sehen und fühlen.
Verschwommenes Sehen macht den Besitzer dieser Augen unsicher, hinterlässt liefe Narben in seiner Seele. Sollte dieses Symptom ein Schub sein, hinterlässt es gar Narben im Gehirn oder Rückenmark.

Die Prinzessin führt sich ungebührend auf – wie ein eifersüchtiges Kind, das Beachtung braucht.

Und selbst, wenn man ihr diese strikt verweigert – es nutzt nichts. Eifersüchtige sind in ihren Handlungen nicht greifbar und nicht be-greifbar… Eifersüchtige toben, hinterlassen einen Ort (Augen) der Verwüstung und eine Seele, die mal wieder erfahren musste, dass die MS sehr wohl dominierend sein kann. Dass sie sich behauptet und man sich nach ihr richten muss, um Schlimmeres zu verhindern.

Und nicht nur, um Schlimmeres zu verhindern, sondern auch, weil man mit-leben und mit-er-leben möchte. Die Besitzerin dieser MS möchte die Hochzeit ihres Kindes würdig, sehend miterleben. Mit allen Sinnen. Ungetrübt.

Ist dieser Wunsch zu groß? Nein, er ist normal, wie sich jede Mutter wünscht, an einem solch großen Tag ungetrübt, gelassen und frei dabei sein zu können.

2Q== - *Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

Der Nächste, der mir sagt, „MS sei nicht so schlimm“, oder „Du kannst ja noch laufen!“, der muss mit einer entsprechenden Antwort rechnen.

Ich mag meine MS in solchen Momenten nicht – sie verhindert ungetrübtes Leben, sie verhindert ungetrübte Freude, sie bringt Angst und Schrecken – und dies sogar berechtigt.

Aber: ich lasse mich nicht unterkriegen – ich schärfe meine Sinne, ich werde die Augen überlisten und mit all meinen Sinnen diese Hochzeit genießen.

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Mein neues Buch: FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen

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9k= - Mein neues Buch: FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen

HURRA! Es ist soweit: mein neuestes BUCH
“FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen”
ist als Ebook bei LESEND HELFEN zum Download bereit!

Das Print-Buch wird in ca. 3 Wochen auf dem Markt sein und kann gerne bei mir vorbestellt werden! (Preis gebe ich noch bekannt, wird noch vom Verlag festgelegt).
Das BESONDERE an dieser Aktion ist, dass 30% des Verkaufspreises an BAER gehen, eine Organisation der DMSG NRW zu Gunsten Kindern mit MS!
Das ist eine großartige Sache, die ich sehr gerne mit meinem Buch unterstüze! Deshalb ist es auch erst einmal nur über LESEND HELFEN zu kaufen.

Das Ebook gibt es zum einmaligen Preis von 3,90€ :)

http://lesend-helfen.de/index.php/component/virtuemart/view/productdetails/virtuemart_product_id/267/virtuemart_category_id/28

*17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher

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2Q== - *17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher

17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher… Sogar mein Hund ist wie erschlagen….

Diese Tage entstand ein kleiner Post von mir in einer MS-Gruppe, den ich Euch nicht vorenthalten möchte:

„17 Eier später liege ich erschöpft auf der Couch – Ventilator an / Nix geht mehr: 35,5 °C !
Ich war einkaufen nach der KG (sehr entspannt, haha) und als ich alles ausladen wollte, kam glücklicher Weise gerade mein Mann nach Hause und trug alles hinein. ABER der volle Plastikkorb krachte am Boden auseinander – in eine große GLAS-Standvase hinein – alles fällt heraus und der Eier-Glas-Salat war vorprogrammiert. Was ein Glück ist die Flasche mit dem Olivenöl nicht kaputt gegangen! 😉

Erst mal haben wir unseren süßen Hund Smiley in Sicherheit gebracht und versucht, die Katastrophe zu entwirren: Glassplitter in den Fingern, Schweißtropfen im Eiermatsch – herrlich! Wir haben eine gemeinsame Putzaktion gestartet – und wenn ich normaler Weise schon TOT bin nach einem Einkauf – nun bin ich mausetot :/
Naja, 3 Eier waren noch in der Packung – UNVERLETZT!
Nun liege ich KO in der Ecke und raffe noch gar nicht, was da gerade passiert ist 😉

I love it!

GRRRR, Herr Uhthoff, sei unser Gast und segne was du uns bescheret hast 😉

Eiermatsch und Matsch-Birne 😉 “

Das, was sich so lustig anhört und auch wirklich gut ausging, kann aber schnell zu einer Katastrophe für Uhthoff –und Fatigue- geplagte MS’ler werden.

Denn normaler Weise schaffe ich es nach dem Einkauf noch nicht einmal, alles wegzuräumen. Mit letzter Kraft räume ich die Lebensmittel, die gekühlt werden müssen, in den Kühl –und Gefrierschrank, aber alles andere bleibt erst mal stehen. Mein Mann kennt das schon, wenn er nach Hause kommt und die Küche einem Chaos gleicht, denn selten hab ich die Kraft, das alles auf einmal zu erledigen. Heute ist es nicht anders – ich habe nach der Eier-Glas-Matsch-Katastrophe auch nur das Nötigste weggeräumt.

Und ratet mal, wie ich aussehe? Na? Wie das „blühende Leben“!

Und doch liege ich erschöpft mit zitternden Gliedmaßen, mit einem kalten nassen Handtuch um den Hals, in meiner Ecke und warte, bis es mir wieder besser geht… Draußen zieht gerade ein Gewitter auf und es passt gerade zu mir, meiner MS und meinem momentanen Zustand: Gewitter im Kopf, das den Körper lahm legt und die wertvolle Physiotherapie schon wieder fast vergessen lässt.

Hitze und MS, Einkaufen und MS – Leben und MS: ein Gewitter, ein Sturm und doch lebenswert – und nicht zu vergessen: der HUMOR darf niemals verloren gehen 😉 Hallo MS; Hallo HUMOR und Leben! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Herzhafte LC-Rezepte

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Tomaten-Mozzarella mit Weichkäse

Zutaten: (gerne auch jeweils mehr von den entsprechenden Zutaten)
Weiterlesen →

LC: SÜßES

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LC-Baiser:

9k= - LC: SÜßES

Zutaten:

ein paar Tropfen Zitronensaft
130g Xucker (oder andere Süße)
1-2 TL Zimt
1/4 TL Backpulver

Zubereitung:
Eiweiße sehr steif schlagen,
Zitronensaft einrieseln lassen
Wenn das Eiweiß sehr fest ist, Backpulver und Zimt hinzu fügen.

Backofen auf 100°C (Heißluft) vorheizen, Mit einem TL Eiweiß-Häufchen auf das mit Backpapier ausgelegte Backblech geben und

ca 1 Stunde bei 100°C trocknen lassen.
Bon apetit 🙂

Lc- Kekse

Zutaten für

Grundrezept

3 Eier
100g weiche Butter
70g Eiweißpulver, neutral oder mit Geschmack
100g Mandelmehl
1/2 TL Natron
1 Prise Salz
Süßstoff nach Belieben

Zitronenplätzchen
2 Fläschchen Zitronen-Aroma (oder mehrere Spritzer Zitroensaft)

Chocolate Chip Cookies
100g gehackte Mandeln
200g zuckerfreie gehackte Zartbitterschokolade, oder Schoko-Drops/Xucker

Kokosplätzchen
50g Kokosflocken
1 Fläschchen Rum-Aroma

Zubereitung:

Alle Zutaten für den Grundteig in einer Rührschüssel verrühren

Dann die Zutaten der entsprechenden Plätzchen hinzugeben

Bei 180°C etwa 20 Minuten backen.

Verzieren nach Belieben: ich habe aus Puder-Xucker, Wasser und roter Speisefarbe einen Guss hergestellt, da es für einen besonderen Anlass gedacht war.

Frühstück: Jogurt mit Himbeeren

9k= - LC: SÜßES

Zutaten:

Naturjogurt
frische Himbeeren, oder tiefgefrorene auftauen
Süße
Chia-Samen

Zubereitung:
Alle Zutaten mischen – fertig! 🙂

LC-Karottenkuchen

6 Eier

400 gr Xucker sehr schaumig rühren

250 gr geriebene Karotten dazu mischen

300 gr gemahlene Mandeln

50 gr Kokos – oder Mandel-Mehl

2 Teelöffel Backpulver

1 Zitrone oder Aroma auch noch dazu mischen

–> alles verrühren und in eine mit Backpapier ausgelegte Springform füllen!

Heißluft, 165°C, ca. 70 Minuten

WICHTIG: schmeckt besser, wenn er ca. 2 Tage alt ist – also ideal zum Vorbereiten für eine Kaffee-Tafel 😉

Tassen-Kuchen /Choclat-Chips – MIKROWELLE

Z - LC: SÜßES

Zutaten:

1 Eigelb
20g Öl
25g Mandelmehl
1 TL Backpulver
Süße nach Belieben
1 EL Schoko-Drops oder abgeriebene dunkle (mind. 85%) Schokolade

Zubereitung:

Alle Zutaten mischen, in eine Tasse oder in ein Schälchen füllen und ab in die Mikrowelle.

Ca 1-2 Minuten. Wichtig zu beachten ist beim Backen in der Mikrowelle, dass man eher auf Etappen backt und zwischendurch den Kuchen kontrolliert, denn er wir schnell zu hart!

LC-Russischer Zupfkuchen

2Q== - LC: SÜßES

Zutaten:

Boden:
1 Ei
100g Xucker (oder 50g Xucker und ein paar kräftige Spritzer Süßstoff)
150g Butter
100g Kokosmehl
200g gemahlene Mandeln
25g Kakao-Pulver
1 Pckg. Backpulver

Füllung:
3 Eier
250g Butter
200 g Xucker
500g Quark
Vanille-Aroma
1 Pckg. Puddingpulver Vanille- oder sahne-Geschmack

Zubereitung:
Boden: alle Zutaten mischen, 2/3 davon für den Boden nehmen und eine mit Backpapier ausgelegte Springform damit fühlen (Teig evtl. vorher nochmal durchkneten und in der Kuchenform breit drücken).
1/3 bereitstellen für das Topping

Füllung: alle Zutaten wie gewohnt mischen und auf den Boden in die Springform füllen und glatt streichen.

Nun den restlichen Drittel Teig darüber „zupfen“

Bei 155°C für ca. 1,5 Stunden in den Ofen (Heißluft)

Schoko-Tassenkuchen 1 / Mikrowelle

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Zutaten:

1 Ei

40 g Joghurt

25 g Protein-Pulver (Schoko-Geschmack)

Etwas Backkakao

1 TL Backpulver

1 EL Xucker

Obst nach Belieben

Zubereitung:

– Ei gut mit Xucker verquirlen, Joghurt dazu geben

– Protein-Pulver, Backkakao und das Backpulver hinzugeben verrühren

– Teig in eine große Tasse füllen und für ca. 3-4 Minuten bei 600 Watt in die Mikrowelle geben

Den fertigen Tassenkuchen kann man dann noch mit Früchten genießen.

Hertie-Preis für BAER – Kinder mit MS

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Der diesjährige Hertie-Preis geht an BAER – wundervoll!

Der Esch-Verlag mit LESEND HELFEN (http://www.lesend-helfen.de/) unterstützt BAER ebenfalls mit jedem bei ihm gekauften Buch mit 30% (!) des Erlöses!
Eine wundervolle Sache, die der MS und vor allem der kindlichen MS nur helfen kann! Weiter so!
In wenigen Wochen bin ich bei LESEND HELFEN ebenfalls mit einem Buch dabei – lasst Euch überraschen, denn gerne unterstütze ich sowohl LESEND HELFEN, als natürlich auch BAER!

Hier der Bericht:

07.07.2015

Hier steppt der BAER – trotz MS

Engagementpreis der Hertie-Stiftung geht an Projekt zugunsten kindlicher Multipler Sklerose

Frankfurt, Juli 2015. Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung hat erneut den Preis für Engagement und Selbsthilfe verliehen. Der Preis zeichnet seit 24 Jahren modellhafte Aktivitäten von Selbsthilfegruppen und besonders engagierten Menschen im Bereich der Multiplen Sklerose und der neurodegenerativen Erkrankungen aus. Ausgezeichnet wurde ein Mentoring-Projekt für Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose.

Wie bei anderen schweren Krankheiten im Kindesalter empfinden die meisten Kinder mit juveniler MS die Diagnose regelrecht als Verlust ihrer Kindheit. Besonders, da die MS zu den vergleichsweise seltenen Erkrankungen zählt, tausend verschiedene Gesichter hat und dadurch besonders schwer zu diagnostizieren ist. Despina Sivitanides Middelmann, selbst als Jugendliche an MS erkrankt und mit dem Spießrutenlauf vertraut, setzt sich als Erwachsene heute mit dem Projekt BAER für diese Kinder ein. BAER steht für Barrierefreiheit, Alltagsunterstützung, Erlebnisreichtum und Respekt – vier Säulen eines ehrenamtlichen Projekts, mit denen Kinder und Jugendliche auf ihrem schwierigen Krankheitsweg von Mentoren unterstützt werden. Aufklärung von Fragen zur chronischen Erkrankung, Begleitung bei administrativen Vorgängen und alltägliches wie „Pieks-Hilfen“ sollen für die Betroffenen langfristig den Weg in die Selbständigkeit bereiten. Projektträger bei der Ausbildung der Mentoren ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in NRW.

Die Jury des Hertie-Engagementpreises würdigt bei dem Projekt die Kreativität und den persönlichen Einsatz von Frau Sivitanides-Middelmann, die u.a. auch mit der Aktion Lesend helfen des Esch Verlags kooperiert und die prominente Comedy-Größe Annette Frier als Fürsprecherin gewann. Die Hertie-Stiftung honoriert dieses vorbildliche Engagement mit einem Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro.

Zwei weitere Projekte wurden bereits ausgewäht und werden bald bekannt gegeben. Infos zu allen Preisträgern finden Sie dann hier: www.ghst.de/hertie-preis

Gerne sind wir Ihnen behilflich, Kontakt zu den Preisträgern aufzunehmen.

Pressekontakt
Julia Juckel
Gemeinnützige Hertie-Stiftung, Kommunikation
+49 (69) 66 07 56-172
JuckelJ@ghst.de

http://www.ghst.de/presse/pressemitteilungen/details/?tx_ttnews[tt_news]=627&cHash=697d645304514deab985958a0fe5f32f

KREATIV-Wettbewerb – schaut rein – mitmachen lohnt sich!

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KREATIV-Wettbewerb – und ich darf in der Jury dabei sein 🙂

Auch Phil Hubbe sitzt in der Jury!

Genzyme startet einen Kreativ-Wettbewerb für Multiple-Sklerose-Patienten zum Thema „Mehr Ruhe vor MS“

„Eine Jury aus MS-Bloggerin Heike Führ (Blog „Multiple Arts“) und weiteren MS-Fachleuten ist gespannt darauf zu erfahren, wie sich MS-Patienten auf kreative Weise eine Auszeit von ihrer Erkrankung vorstellen.“

Spannend dabei ist auch die Frage, wie es Menschen, die teilweise seit vielen Jahren mit der MS leben, in ihrem Alltag ergeht und ob sie überhaupt für einige Augenblicke oder Tage ihre Erkrankung hinter sich lassen können.

Die Frage für den Wettbewerb lautet deshalb: Wie malen Sie sich eine solche Auszeit in ihren buntesten Träumen aus?

Beispielsweise in aller Ruhe an einem Traumstrand oder im Glücksgefühl ihrer Lieblingsaktivität? Welche Tricks wenden Sie an, um der MS weniger Raum zu gewähren? Geben Sie ihrem lästigen „Untermieter“ sogar einen menschlichen Namen, ein menschliches Angesicht und schreiben ihm einen Abschiedsbrief? Und wie hört der sich an?

Einsendungen sind in vielfältigen Kategorien möglich!

Da „Mehr Ruhe vor MS“ nicht unbedingt: still zu sein bedeutet, wird es nun interessant, mit welcher Vielfalt kreative MS`ler ihren Umgang mit der MS ausleben.

Genzyme möchte mit diesem Wettbewerb MS`lern ein Forum bieten.

MS-Betroffene können sich also in verschiedenen Kategorien mit ihren kreativen Ideen am Wettbewerb beteiligen. Einsendungen sind u.a. möglich als:

Bild (Foto, Bilderserie, Collage, Zeichnung)
Text (Geschichte, Gedicht)
Audio (Musikstück, Audio-Story) / Video (Animationsfilm, realer Kurzfilm).

Alle Teilnehmer können ihre Beiträge bis zum 31.08.2015 auf ihren eigenen Social Media Profilen hochladen und den Link als Mail-Anhang an teilnahme@mehr-ruhe-vor-ms.de senden.

Mehr Infos dazu gibt es unter https://www.pinterest.com/mehrruhevorms.

In jeder der oben genannten Kategorien kürt die Fachjury eine Gewinnerin bzw. einen Gewinner, der mit einem Geldpreis von 300 Euro belohnt wird.

*AUFGEBEN – niemals!!!

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Niemals geben wir auf, sagen wir!

Und niemals aufgeben, sagen die anderen zu uns!

Ganz klar ist das auch mein Motto: ich möchte niemals aufgeben. Niemals. Wirklich niemals, denn wenn man sich aufgibt, hat man verloren.

Verloren haben wir allerdings sowieso so viel. Wir haben MS und wer zumindest schon einige bleibende MS-bedingte „Schäden“ zurück behalten hat, der kann ein „Lied davon singen“!

Glücklicherweise gibt es auch immer die guten Verläufe und die Menschen, die sich schnell erholen und nach einem Schub auch schnell wieder fit sind. Das ist allerdings kein Verdienst, sondern lediglich ein glücklicher Umstand und so ganz nebenbei erwähnt, finde ich es deshalb auch nicht schön, wenn „weniger Betroffene“, oder „anders Betroffene“ den STARK betroffenen MS`lern sagen, man müsse immer nur nach vorne schauen, dann „wird das schon wieder“!

Das ist so ähnlich, wie wenn ganz junge Leute reifen und erfahrenen Menschen Lebens- Ratschläge geben wollen. Es ist immer etwas dabei, was auch der Erfahrene nutzen und gebrauchen kann, aber MS hat sich wirklich niemand ausgesucht und seinen individuellen Verlauf schon gar nicht!

Und dann gibt es noch die „schleichende Verlaufsform“, die sowieso ihre eigenen Wege geht und die Betroffenen wirklich sehr oft und sehr schnell gebeutelt werden.

Ein MS`ler, der Marathon laufen und Berge besteigen kann, ist zu beneiden; er hat Glück und selbst wenn er viel dafür getan hat, um so weit zu kommen, heißt das lange noch nicht, dass ein anderer MS`ler bei gleichem Engagement das Gleiche schaffen würden. Das gilt es meiner Meinung nach vor ab zu bedenken und zu erwähnen.

Nun aber zum Aufgeben: Aufgeben ist irgendwie immer verknüpft mit Schwäche und Niederlage. Oberflächlich betrachtet hat es tatsächlichen diesen Anschein, denn wenn man etwas aufgibt, lässt man es sein. Vielleicht, weil man es nicht geschafft hat, weil es zu schwer war, zu viel, zu anstrengend oder einfach nicht passend.
Viele empfinden dann ein Gefühl der Scham, weil sie etwas „aufgegeben“ haben.

Dabei ist es oft auch so, dass man hundertfach etwas ausprobiert hat, es nicht gelingt und man dann ganz ruhig, ausgeglichen und selbstbewusst sagen kann und könnte: „Das ist einfach nicht mein Ding!“.

Dann würde es nach außen betrachtet keinen negativen Aspekt mehr darstellen, sondern es würde wie ein durchdachter Entschluss aussehen und das ist es dann ja auch.

Wir MS`ler haben meistens viel aufgeben müssen, häufig leidet auch die Lebensqualität darunter.

Ich weiß, dass ich es nicht mehr schaffe, einen Berg zu besteigen. Das hat außer meiner Fatigue noch vielerlei Gründe, allein schon deshalb, weil mich die Beine kaum noch tragen wollen.
Ich war früher Leistungsschwimmerin und habe auch während meiner MS noch viel Sport getrieben und hätte damals vielleicht auch eher behauptet, dass man nur „können wollen müsse“. Ich war noch nie ein Hardliner, aber ich dachte damals noch (vor 8 Jahren sogar noch), dass ich relativ unverwundbar wäre in dieser Beziehung. Bis es nicht mehr ging. KLATSCH! Punkt!

Ich weiß, dass ich, sollte ich mal wieder schwimmen gehen, keine 3 km mehr am Stück schwimmen kann – vermutlich bin ich froh, wenn ich eine Bahn schaffe. Und: ich habe es aufgegeben, weil es mir schon zu viel ist, bis ich im Schwimmbad angekommen bin, geschweige denn mich umziehe und dann schwimme (für 10 Minuten?) und dann das ganze Prozedere wieder rückwärts. Ich habe mich deswegen schlecht gefühlt, über Monate, aber nun denke ich, dass es einfach nicht mehr geht. Punkt!

Prinzipiell bedeutet Aufgeben auch Positives, wie z.B. es aufzugeben, es allen Recht machen zu wollen. Ich selbst verdiene ebenfalls Achtung und die gebe ich mir dadurch.
Ich ent-laste mich mit manchen Dingen auch, wenn ich sie aufgebe. Dies kann wie eine Befreiung sein und eine neue Chance, wieder bei mir selbst anzukommen, neue Türen zu öffnen und andere Dinge zu entdecken.
Also müssen wir uns frei machen von dem nur negativ Behafteten des Aufgebens.

Was aber im Sinne unserer MS gemeint ist, ist ja, dass wir nicht aufgeben sollen zu kämpfen, dass wir stark bleiben sollen und uns nicht aufgeben… Dass wir es schaffen, uns trotz MS durchs Leben zu manövrieren und dies, ohne Blessuren davon zu tragen. Das finde ich auch gut, denn wenn wir uns ergeben würden, dann würden wir vielleicht auch keine Kraft mehr haben, um uns der MS entgegen zu stellen. Keine Reserven mehr, um ihr zu zeigen, dass WIR unser Leben trotz dieser Krankheit meistern WOLLEN!
Deshalb ist es wirklich wichtig, den Kampf um das Leben, das lebenswerte Leben, nicht aufzugeben.
ABER: wir dürfen genauso auch schwach sein, traurig, niedergedrückt, wütend und verzweifelt! Das gehört zu einem normalen Leben ebenso dazu. Man kann nicht immer nur kämpfen.
Es ist ja eigentlich auch nicht gut, GEGEN unsere MS zu kämpfen. Mir gefällt es besser, ihr die „Stirn zu bieten“, denn Kampf beinhaltet so viel Gegenwehr. Die Stirn zu bieten bedeutet, stark zu sein, etwas auszuhalten, es zu akzeptieren – dafür muss man nicht in den Kriegszustand treten.

Gelassenheit tut uns sicher gut in dieser Beziehung; uns zu arrangieren mit der MS, mit ihren Symptomen und ihren Umständen und sehr sorgsam mit uns selbst umzugehen.
AUFGEBEN wollen wir nicht, aber schwache Momente dürfen und müssen wir haben, um auch wieder Kraft und Hoffnung zu schöpfen und zu finden. Das Leben ist ein Abenteuer, auf das wir uns einlassen müssen und unseres ist besonders abenteuerfreudig, noch dazu ungefragt. Aber mit Mut, Kraft und LOS-Lassen können wir Schritt für Schritt dem NICHT-AUFGEBEN näher kommen und das in liebevoller Zuwendung zu uns selbst, ohne Kampf, ohne Krampf und Zwang. Das wünsche ich uns allen! Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com