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*Freude und Glück ganz nah bei Trauer und Verzweiflung- Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich

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Z - *Freude und Glück ganz nah bei Trauer und Verzweiflung- Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich(Foto:pixabay)

Ein Konzert-Besuch – für tausende Menschen ist es etwas ganz Selbstverständliches …und Normales!

Für mich einerseits auch und doch ist dieser Besuch im Vorfeld wieder mit großem Energiemanagement verbunden und wieder einmal spielen all meine Emotionen geradezu verrückt.

Meine MS muckt seit Tagen, weil ich viel Stress hatte – wenn auch positiven Stress, aber nun mal viel Anstrengung … und da will sich meine MS einfach pubertär Gehör verschaffen. Ungefragt und nicht gemocht, aber vehement und aufdringlich. Sie pisakt mich. Auch wenn ich sie ignoriere, klopft sie nervtötend an … Ich versuche sie zu übersehen und da ich nur noch verschwommen sehen, scheint mir dies Mal ausnahmsweise etwas leichter zu fallen 😉 Die Doppelbilder  allerdings machen es wieder schwieriger 😉
So ist sie, meine MS, könnte ich sagen – das sinniere ich auch oft genug … und doch erwischt sie mich wieder kalt.

Meine vielfältigen und zum Teil kaum greifbaren  Emotionen irren in der großen Kirche, in der das Chor-Konzert meiner Mutter stattfindet, völlig verwirrt und ohne Orientierung umher…. Orientierungslos einerseits und doch finden sie treffsicher meinen Körper und meinen Geist!

Denn abgesehen von den Gefühlen, die mich übermannen, wenn ich meine 76-jährige Mama singend und konzentriert in den Chor-Reihen stehen sehe, und mich sowohl Stolz, Freude und auch Wehmut überkommt (wie lange werde ich sie wohl noch bei mir haben und/oder in ihrem geliebten Chor sehen und hören können), drängen sich noch andere Emotionen auf.

Ich weiß, dass dieser Chor mit seinem Chorleiter und Dirigent monatelang hart geübt hat, dass sie am letzten Wochenende ein komplettes Chor-WE hatten und am Auftritts-Tag schon ab 12 Uhr geprobt haben, sowie den Abend vorher eine Generalprobe hatten.
Wie um Himmels Willen frage ich mich, schaffen das diese Sängerinnen und Sänger, die im Durchschnitt alle um die 70-80 Jahre alt sind???
Sie schaffen es, weil sie engagiert sind und es mit Freude tun, aber auch, weil sie keine Fatigue haben.

Ich sitze auf der unbequemen Kirchenbank, mein Mann, meine Kinder und ihre Partner neben mir und fühle mich plötzlich ausgegrenzt. Nicht in dem Sinne, dass mich meine Familie oder sonst jemand ausgrenzt, sondern ausgegrenzt von meiner MS, von der so häufig sehr bestimmenden Fatigue und somit ausgegrenzt vom „normalen“ Leben.

Ich weiß, dass ich diese Kraft – 3 Stunden zu stehen UND das Textbuch zu „halten“ – als Mitglied in einem Chor niemals hätte schaffen können ….. Niemals! Man müsste auf mich, die mit zu den absolut Jüngsten gehören würde, so viel Rücksicht nehmen, dass es einfach nicht machbar wäre.

Meine Arme, Hände und Finger würden von Spastiken und Kraftlosigkeit geplagt sein, mir würde das Buch aus der Hand fallen und ich würde somit eine ziemlich ärmliche Sängerin abgeben, ständig mich nach den Textblättern bückend und dabei vermutlich umfallend, denn es könnte mich ja dann niemand halten 😉  und meine Beine würden dem Stehen sowieso niemals standhalten können.

So sitze ich also und lausche dem Konzert, genieße es; auch, meine Familie bei mir zu haben und meine Mama sehen und hören zu können und bin zugleich unendlich traurig und verzweifelt…. Gerade eben führen mir 70-85-Jährige vor, dass ich etwas nicht schaffen kann, was sie trotz ihres Alters und auch einigen Krankheiten, dennoch hinbekommen.

Nicht falsch verstehen: ich bin so froh, dass ich all dies noch tun kann, WAS ich tue…… dass ich nicht bettlägerisch bin und  und und…
Aber für meinen IST-Zustand ist das Besuchen eines solchen Konzertes schon Höchstleistung, das anschließende familiäre Essengehen zwar wunderschön, aber fast schon eine Qual, weil mich sowohl die Fatigue übermannt, als auch heftige Schmerzen mir deutlich machen, dass bei mir schon lange nichts mehr „normal“ ist.

Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich und bei aller Freude und Genuss, bei aller Liebe und dem Spaß, dem ich meinem Leben gebe, ist die MS doch immer mal dominant und STÖRT mich schlicht und ergreifend am einfachen Teilhaben an den vermeintlich so einfachen Dingen…

Ein Wechselbad der Gefühle, ein Wechselbad an Begreiflichem und Unbegreiflichem… Verzweiflung und Genuss so nah, dass sie verschmelzen…

Und wie sehe ich wieder aus? Ihr ahnt es 😉 Wie das „blühende Leben!“
Hallo MS; Hallo Veränderung, Wut, Verzweiflung und doch Lebensmut und innige Freude. © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Betroffenheit – Betroffen sein und Mitgefühl?

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2Q== - *Betroffenheit - Betroffen sein und Mitgefühl?

 Betroffenheit – ein Wort und tausend Emotionen.

Betroffenheit löst erst einmal einen unwillkürlichen Reflex, eine moralische Trauer, aus: man möchte den „Betroffenen“ womöglich trösten, man ist dann selbst „betroffen“ und möchte wissen, worum es überhaupt geht.

„Betroffene“ werden z.B. von allen Schreiberlingen rund um die MS, die MS-Erkrankten genannt. DAS sind (MS)- Betroffene.

„Betroffener“ ist laut Wikipedia eine Bezeichnung eines Menschen, der betroffen ist von einer Sache. Ein Betroffener empfindet die Lage, die ihn zum Betroffenen macht, meist unangenehm.

Wir sind also betroffen. Betroffen von MS.

Und, so sagt uns Wikipedia, man kann in allen Bedeutungen zwischen der subjektiven und objektiven, sowie zwischen individueller und kollektiver Betroffenheit unterscheiden.

Wir als MS-Betroffene sind sowohl körperlich, als auch seelisch betroffen. Und besonders als subjektive, emotionale Betroffenheit ist dies Thema und wird dabei zum einen positiv als Impuls zur Motivation oder zum anderen aber negativ als Dünkel aufgefasst.

Wenn man diese theoretischen Hintergründe liest, ist man allein vom Fakt und dem Geschriebenen schon betroffen und fast überfordert.  😉

Mir fiel dieses Wortspiel beim Schreiben auf. Ich benutze den Ausdruck „Betroffene“ sehr oft, fast automatisch.

Und gerade bei Krankheiten wie MS, die chronisch, unheilbar und noch dazu völlig unterschiedlich im Verlauf sind, ist das Wort „Betroffener“ nur eine Zusammenfassung von all den MS`lern mit all ihren unterschiedlichen Symptomen und den Facetten der MS.

Auffällt, dass wir uns gerne als Gemeinschaft zusammenschließen – also kollektiv betroffen sind und es uns dann leichter fällt, mit unserer Erkrankung und den daraus resultierenden Einschränkungen zu leben.
Gleichgesinnte und Gleich-Betroffene tun uns gut, zeigen uns, dass wir nicht alleine sind und somit ist das kollektive Zusammenschließen nur sinnvoll.
Seien es Selbsthilfegruppen vor Ort, Foren, oder z.B. Facebook-Gruppen – und Seiten. Hier fühlen wir uns aufgehoben und verstanden.
Und ganz wichtig: wir fühlen uns auch WERT-geschätzt!

Betroffenheit von Anderen in Bezug auf unsere Krankheit mögen wir nicht so sehr, da diese meist negativ, ängstlich oder unangenehm behaftet ist. Wir wünschen uns einen natürlichen Umgang mit unseren Beeinträchtigungen, ob sichtbar oder nicht und unseren Symptomen.
Die Betroffenheit des Gegenübers verhindert manchmal aber auch dieses lockere Miteinanderumgehen. Dies wiederum ist verständlich, denn welch Gesunder möchte jemandem im Rollstuhl auf die Art und Weise begegnen, dass er mit ihm unverhofft in eine Kommunikation tritt: das ist sehr selten der Fall und doch gibt es Menschen, sehr empathische und gut sozialisierte Personen, die diesen Schritt mühelos schaffen. Wertfrei!

Betroffenheit ist also nur so lange für Betroffene gut, wenn sie sich positiv auswirkt und nicht in eine Art „Drama“ und Mitleid ausartet. Und wenn Betroffenheit Lösungsmöglichkeiten und Handlungsstrategien bietet –  denn diese helfen.

Betroffenheit, die in Entsetzen entartet, hilft keinem und doch sehen wir uns ihr oft gegenüber gestellt.

Also plädiere ich mal dafür, dass wir Betroffenen uns weiterhin zusammentun und uns somit emotional stärken und uns einfach gut tun; dass wir spüren, dass wir nicht alleine sind.

Und zusammen schaffen wir es vielleicht, die „Öffentlichkeit“ und unser Gegenüber zu sensibilisieren, weniger betroffen zu sein, was unsere MS angeht.
Gemeinsam sind wir stark: Betroffene unter sich und Betroffene, die von Betroffenheit geplagt sind 😉
Gehen wir es an, seien wir Vorbild unter uns Betroffenen und wandeln die Betroffenheit in Handlungsfähigkeit und genießen das Miteinander.
Hallo Leben Hallo MS, Hallo Betroffenheit! ©205 Heike Führ/multiple-arts.com

Link zum SWR-TV-Beitrag mit Interview von mir

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http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6

WELT-MS-Tag 2015 – meine Gedanken zur Berichterstattung

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2Q== - WELT-MS-Tag 2015 - meine Gedanken zur Berichterstattung

Meine Gedanken zum Welt-MS-Tag im Allgemeinen habe ich bereits 2013 niedergeschrieben und für sie stehe ich auch heute noch. ( http://multiple-arts.com/gedanken-zum-welt-ms-tag/ )

Ich versuche nach meinen Kräften an diesem Tag auch meinen Beitrag zu leisten.
In den letzten drei Jahren wurde ich jeweils vom SWR Rheinland-Pfalz gefilmt und hatte so die Chance, meine Sicht der „Dinge“ der Öffentlichkeit u präsentieren (http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6) .

Das Feedback von MS-Betroffenen war auch jeweils gut – denn ich bemühe mich, die MS nicht zu verharmlosen und genauso wenig, sie zu verdammen.
MS ist eine bislang noch unheilbare Krankheit und selbst die Medikamente, die es zur Zeit gibt, sind nicht heilversprechend und zum Teil von solchen Nebenwirkungen geprägt, dass viele Patienten (ich z.B. auch), die Medikamente wieder absetzen.

Es gibt die 1000 Gesichter der MS und ebenso diese vielen unterschiedlichen Verläufe.

Das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages war im deutschsprachigen Raum: „MS reißt Löcher in den Alltag.“

Ja, das tut sie wohl und zwar im übertragenen Sinne, als auch rein „plastisch“ wenn wir unser Gehirn, das vernarbt und teilweise auch mit schwarzen Löchern („Black Holes“) versehen ist, anschauen.
Dafür haben wir den Beweis durch zig MRT-Aufnahmen.
MS reißt Löcher in den Alltag und zum Teil sogar sehr große. Sie reißt überwindbare, aber auch unüberwindbare Löcher in den Alltag.

Davon können Schwerstbetroffene „ein Lied“ singen und selbst Betroffene wie ich, die einen relativ milden Verlauf haben, können Bücher füllen 😉
Die Lebensqualität leidet immer. Ich selbst kann nicht mehr arbeiten gehen auf Grund meiner Fatigue. Ein riesen großes Loch, das ich allerdings mit meinem Blog und meinen Büchern ausfüllen konnte.
Aber nicht jeder MS`ler kann „so einfach“ diese Löcher stopfen oder ausfüllen. Manche Betroffene sind gefangen in ihrem „Loch“ ….

Leider ist die Berichterstattung über MS und diese „Löcher“ nur sehr mangelhaft. Oft wird die MS und deren Verlauf verharmlost, oder es werden „Versprechen“ Richtung Heilung und Medikamentation gemacht, über die wir Betroffenen nur milde lächeln können und sie schon gar nicht mehr ernst nehmen…
Es werden oftmals auch MS`ler gezeigt, die ihren Alltag wunderbar leisten können und dies auch kundtun und Symptome „abtun“, als wären sie nicht vorhanden. Das ist ja prinzipiell ok und vor allem für Diejenigen toll, aber es ist ein Schlag für all die MS`ler, denen es nicht gut geht, die ihren Alltag nicht so ableisten KÖNNEN.

Was wir brauchen, ist eine sachgerechte und ehrliche und vor allem realistische Berichterstattung.
Ich bin dem SWR dankbar, dass sie aus meinen 1,5 Stunden Dreharbeit zumindest eine gute Passage zusammengeschnitten haben und meine Botschaft in etwa herüber kam….
Das kann man von manch anderen Sendern und Zeitungen leider nicht behaupten….

Also kämpfen wir trotz Welt-MS-Tag doch etwas alleine gelassen an unserer MS-Front und brauchen doch so dringend eine adäquate Aufklärung. Es gibt Unterschiede, wie bei allem im Leben und diese Unterschiede sollten realistisch aufgezeigt werden.
Hallo MS, Hallo Welt-MS-Tag und Hallo Realität! © 2015 Heike Führ

 

Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

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Welt-MS-Tag in Fulda im “Klinikum Fulda”

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Ich wurde von Tanja Eifert als Autorin geladen und wir hatten einen wundervollen Tag zusammen. Die DMSG Hessen und einige Selbsthilfegruppen waren vor Ort und haben den Stand aufgebaut und mit Beratung zur Seite gestanden.

Ein Mainzer in Fulda und es war ein voller Erfolg.
Tanja hatte die Veranstaltung wochenlang vorbereitet und organisiert und konnte wirklich die Früchte ihres Fleißes und ihres hinein gehängten Herzblutes an diesem Tag ernten!
Unterstützt von ihrem Partner Ronald Stadler erschuf sie ein besonderes und herausragendes Ereignis, das die anwesende Presse überaus zu schätzen wusste.
Die entsprechenden Ärzte, “Offiziellen” und die Pressesprecherin des “Klinikum Fulda” äußerten sich ebenfalls sehr positiv und zufrieden über diese gelungene Veranstaltung.
Manch ein Landesverand der DMSG kann sich hier eine “Scheibe abschneiden” – sehr engagierte ehrenamtliche Helfer und eine spritzige, lebendige und sehr kompetente MS`lerin – Tanja Eifert – haben diesen Tag für die Klinik und alle Besucher zu einem besonderen Ereignis werden lassen.

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015 Und so “ganz nebenbei” haben sich viele Facebooker meiner Seite “Multiple Arts” und der dazu gehörigen Gruppe “Multipler Spaß mit MS” zum ersten Mal live getroffen.
Einfach wundervoll und so liebevolle Begegnungen, dass ich wohl noch lange davon zehren werde.

Z - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015 ich habe signiert und später eine Lesung gehalten. “Hallo MS” war an diesem Tag der Buch-Renner 🙂

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Organisatorin Tanja Eifert:

2Q== - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Z - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Hier der Link zum ersten Pressebericht:

http://osthessen-news.de/n11504485/klinikum-fulda-mit-informationsveranstaltungen-an-welt-ms-tag.html

 

Ein toller Tag mit tollen “Offiziellen” und super netten Gästen und viele Facebookfreunde habe ich nun endlich persönlich kennen gelernt 🙂

Gedanken zum WELT-MS-Tag

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Gedanken zum WELT-MS-Tag 2013 und immer noch aktuell 

MS = Multiple Sklerose.

Ein Wort mit 2 Buchstaben, das die eigene Welt und die all Derjenigen, die Deine Welt mit Dir leben, auf den Kopf stellt. 

MS.

Eine unheilbare Krankheit. 

MS.

Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. 

MS.

Viele UNSICHTBARE Symptome. 

MS.

Wenig „Lobby“ und Anerkennung in der Gesellschaft. 

MS verläuft bei jedem Betroffenen anders, beginnt in völlig unterschiedlichen Altersstufen und endet unvorhergesehen, aber nicht zwangsläufig im Rollstuhl.

MS bedeutet Vieles, vor allem UNBERECHENBARKEIT.

MS bedeutet kämpfen: und das jeden Tag, jede Stunde. MS bedeutet: niemals aufgeben und einen möglichst hohen Optimismus bewahren oder aneignen.

MS bedeutet Verlust: Verlust von LEBENSQUALITÄT, von Lebendigkeit und Vertrauen in eine relativ sichere Zukunft.

MS bedeutet „anders“ sein.

MS bedeutet ANGST und Kontrollverlust. Verlust von „Freundschaften“, von Arbeitsplatz und Autonomie.

Verlust von Gesundheit, von Kraft und von Energie.

MS bedeutet eine immerwährendes Haushalten von Kräften und Energien und beinhaltet Planen und Organisieren.

MS bedeutet verschiedenartige Schmerzen aushalten zu müssen und trotzdem den Tag bestreiten zu können. MS bedeutet, regelmäßig und lebenslang viele Medikamente (oft in Form von Spritzen) mit heftigen und zum Teil zerstörerischen Nebenwirkungen einnehmen zu müssen.

MS bedeutet aber auch, an der eigenen Stärke zu wachsen und neue wundervolle und tiefe neue Freundschaften zu schließen.

Man lernt ebenfalls zwangsläufig, mit einem Leben, das durch die MS eingeschränkt ist, umzugehen und es möglichst erträglich und den Umständen entsprechend zufriedenstellend zu gestalten.

ABER: auch das ist bei jedem Betroffenen ANDERS und unterschiedlich und man kann NIEMALS vergleichen.

Ich möchte an diesem Welt-MS-Tag so viel hinausschreien, in die WELT: ich habe das dringende Bedürfnis, aufzuklären, die MS begreiflich zu machen in all ihren Facetten.
Meine Botschaft würde lauten: bitte urteilt NIE über einen Menschen, seine Lebensweise, sein Verhalten, sein Können -oder Nichtkönnen, seine Emotionen – wenn Ihr ihn nicht kennt; nicht wirklich kennt; nicht in „seinen Schuhen gelaufen seid“ …

Bildet Euch kein Urteil über einen Menschen, der „anders“ ist …

Es gibt so viele Krankheiten, auch MS, deren Symptome unsichtbar sind. Es sieht uns kaum einer an, dass wir abgrundtief erschöpft (FATIGUE) sind, denn wir können trotz dieses komatösen Zustandes aussehen, wie das „blühende Leben“; es sieht uns keiner an, dass gerade die Hand o. das Gesicht taub sind, dass wir einen „Ameisenhaufen“ über unseren Körper wandern und beißen spüren, dass evtl. jemand inkontinent ist und vielleicht schon OPs deswegen hatte, dass ein Auge blind ist, oder beide Augen extrem sehgeschwächt sind. Es sieht uns niemand unseren Schwindel an, unsere Kraftlosigkeit, die fehlende Energie, kognitive Leistungsstörungen und vieles mehr.

Und es sieht uns niemand das Energie-Management an, das wir im Vorfeld betrieben haben (=ausruhen), um an einer Veranstaltung teilnehmen zu können und lebendig zu wirken. Oder welche Kraft und Anstrengung es uns kostet, stehen zu können …

„Mit dem Auge ist das Wesentliche unsichtbar“ – Antoine de Saint-Exupéry.

Was man sieht, sind die sichtbaren BEHINDERUNGEN, wenn man z.B. im Rollstuhl sitzt, oder Probleme beim Laufen hat.

Es tut uns weh, wenn wir verurteilt werden. Wir haben uns diese Krankheit nicht ausgesucht und wir brauchen Unterstützung! Wir brauchen Unterstützung in Form von Vertrauen auf das, was wir sagen. Wenn wir sagen: „ich muss mich hinlegen, weil mich gerade eine schlimme Fatigue überfällt“, oder wenn wir Freunden mitteilen, dass wir diesen geplanten Ausflug sicherlich nicht schaffen, weil es einfach zu viel wird, dann sind wir darauf angewiesen, dass man uns glaubt. Glaubt, ohne „wenn und aber“.

Wir brauchen kein Mitleid. Mitgefühl nehmen wir dagegen gerne entgegen; es zeigt, dass unser Gegenüber empathiefähig ist und mitdenkt … Wir brauchen Vertrauen.

 

Wir brauchen verständnisvolle Arbeitgeber, Freunde , Partner und Familien.

Wir brauchen auch manchmal konkrete Hilfe: eine Treppe hinauf oder hinab zu kommen, aufzustehen – eine Hand, einen Arm … 

Wir brauchen gute Hausärzte und kompetente, hochinformierte und verständnisvolle Fachärzte.
Wir wünschen uns verständnisvolle Ämter (Krankenkassen, Rentenversicherung, Arbeitsamt usw.). Wir wünschen es uns, da wir esbrauchen und ganz oft nicht erhalten und erleben. Der sogenannte Sozialstaat hat definitiv spätestens dann seine Grenzen, wenn man in einer Situation ist, in der man es zu spüren bekommt. (Krankengeld, „Übergangsgeld“/Arbeitslosengeld 1, oder gar HARTZ 4) 

Wir haben als große Hilfe die „Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft“ (DMSG) an unserer Seite. Es ist ein Segen, dass es sie gibt. Sie helfen uns im Dschungel der Paragraphen der Ämter, sie helfen uns, unsere Rechte zu vertreten, wissenschaftliche Erkenntnisse zu erwerben und Forschungen zu unterstützen,  uvm.! Es lohnt sich definitiv, Mitglied zu werden und auch damit der MS eine vermehrte Lobby zu verschaffen.

Wir brauchen eine Gleichstellung ohne großes Aufsehen.

Wir brauchen Lobby , wir brauchen gute Medikamente ohne schlimme Nebenwirkungen und mit einer echten Hoffnung auf  HEILUNG… Wir brauchen eine (Zu)-Zahlung zu vielen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und Therapien. Wir müssen als chronisch Kranke noch immer viel zu viel selbst zahlen, während wir uns ja oft gerade durch diese Erkrankung in keinem guten wirtschaftlichen/finanziellen Zustand befinden.

 

Wir brauchen KEINE MS, wir wünschen uns Gesundheit und brauchen sie auch.
Wir leben und sind dankbar. Wir leben manchmal gut und manchmal kriechen wir nur. Oft können wir nicht mehr „rennen“, aber wir kämpfen, bleiben nicht stehen und geben niemals auf. Aber wir brauchen Unterstützung, um unser Leben adäquat leben zu können. 

Und bitte vergleicht den einen MS`ler nicht mit dem anderen MS`ler! 

MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern: ein Betroffener, der z.B. Probleme beim Laufen, aber sonst keine weiteren Einschränkungen hat, also beispielsweise auch keine Fatigue kennt, der kann seinen Alltag mit entsprechender Gehhilfe ansonsten aber so normal, wie ein Gesunder leisten, weil er nicht schneller erschöpft ist. Dieser hat evtl. auch sonst weiter keine MS-Symptome und ist deshalb voll leistungsfähig, trotz Geh-Einschränkungen.

Ein anderer Betroffener sieht „kerngesund“, oder wie das „blühende Leben“ aus, kann laufen und hat keine großen sichtbaren Einschränkungen, er kann aber dermaßen mit Fatigue, Schwindel, Schmerzen und Ähnlichem geplagt sein, dass er arbeitsunfähig ist.

Diese Differenzierung ist sicher sehr schwierig für Außenstehende, aber für uns und das Verständnis über MS SEHR WICHTIG!

Und wir brauchen ab und zu ein tröstendes Wort, wenn uns mal wieder die Realität eingeholt hat und wir im Vergleich mit gleichaltrigen Gesunden feststellen, was wir doch alles nicht mehr schaffen … Dieser Vergleich schmerzt unendlich …

Dann brauchen wir einen verständnisvollen, liebevollen Arm, der uns auffängt und tröstet, ohne uns die „Welt“ zu versprechen, ohne uns „gute Ratschläge“ zu geben, ohne uns schlaue Redensarten um die Ohren zu hauen. Wir brauchen ein liebevolles Ohr, das zuhört, uns versteht und tröstet. Dann sieht die (MS)-Welt gleich freundlicher aus. 

Bitte, liebe Mitmenschen, versucht, uns und unsere unsichtbaren Symptomezu verstehen, uns zu glauben und bitte nehmt unsere sichtbaren Symptome hin, helft uns, ohne zu bemitleiden. Unterstützt uns und helft uns, eine größere Lobby für diese schwere, bisher unheilbare und unberechenbare Erkrankung zu schaffen und helft uns, unser Leben lebenswert, erfüllt und glücklich leben zu können. DANKE. ©MULTIPLE ARTS.com/Heike Führ

SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

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Heute wurde ich zu einem kleinen Filmdreh vom SWR in Mainz geladen.
Ein paar Impressionen folgen nun 🙂
Am Welt-MS-Tag /  Mittwoch, 27.5.15 wird der Beitrag (ca. 2-3 Minuten) im SWR / Landesschau Aktuell um 19.30 Uhr ausgestrahlt 🙂

Z - SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

 

Z - SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

Z - SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

Und hier noch ein Pressebericht dazu:
http://www.news4press.com/Meldung_886583.html

*Kinder von MS`lern

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Z - *Kinder von MS`lern

Gerade habe ich in einer MS-Gruppe wieder gelesen, dass sich Mütter mit MS große Gedanken machen, wie ihre Kinder mit der Diagnose und der Situation umgehen, dass ein Elternteil MS hat.
Denn auch die Kinder plagen Ängste in Bezug auf das Voranschreiten dieser Erkrankung.

Manche Familien trifft die Diagnose mitten im prallen Familienleben und die Kinder bekommen ohnehin mit, dass mit dem einen Elternteil etwas „anders“ ist. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt und ein sichtbar nach außen gelähmtes und blindes Auge. Meine Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt), haben es „geSEHEN“ und wurden aus ihrem beschaulichen Alltag gerissen. Es hat sich ganz plötzlich ganz viel verändert.

Andere Paare wissen von der MS und entscheiden sich dann für ein oder mehrere Kinder. Dann ist die Situation anders herum, aber trotzdem stellt sich je nach Verlauf der MS irgendwann auch hier die Frage, wie weit man seine Kinder mit einbindet.

Die Frage aller Eltern wird immer sein, ob es die Kinder zu sehr belastet, wenn sie von solch einer Diagnose erfahren. Noch dazu weiß man nie, was Außenstehende zu den Kindern sagen. Das war damals meine größte Befürchtung So ein „Rat-SCHLAG“ eines Verwandten, der den Kindern womöglich sagt, sie sollten tapfer sein, auch wenn die Mama bald im Rollstuhl säße.  Es ist bei uns zum Glück nie passiert, aber man weiß es einfach nicht und eins steht fest: man möchte sein Kind behütet und beschützt wissen.

Für mich als Pädagogin war allerdings von Anfang an klar, dass ich meinen Kindern von der Diagnose berichte und sie kindgerecht aufkläre und auch auf „Schlimmeres“ vorbereite, ohne Angst und Schrecken zu verbreiten.

Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es so gemacht habe. Trotzdem kamen nämlich, da meine MS 13 Jahre lang relative Ruhe gegeben hat, verwirrte Nachfragen, als sie verschiedene Krankmeldungen von mir sahen und es war also auch immer wieder von Neuem Thema in unserer Familie.
Als es mir zusehends schlechter ging, beobachtete ich ganz genau, wie meine Kids meinen veränderten Zustand aufnahmen.

Und heute, da meine Kids 27 und 30 Jahre alt sind, weiß ich: es war gut so, wie es lief.
Sie lernten schon als kleine Kinder, auf mich Rücksicht nehmen zu müssen – das ist in der heutigen Zeit nämlich ein seltenes GUT: wertfrei Rücksicht nehmen – das können nur wenige Menschen.

Meine Kinder können es und es erfüllt mich auch heute noch mit Stolz und Rührung, wenn mir meine Tochter beim Shoppen z.B. in einem Geschäft sofort einen Sitzplatz sucht, oder mir mein Sohn bei Feierlichkeiten einen bequemen Stuhl hinstellt.

Ich musste lernen, all dies auch ebenso wertfrei annehmen zu können.
Annehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, ohne Schuldgefühle und sonstigen „unklaren“ Emotionen. Vermutlich haben wir zusammen gelernt und uns gegenseitig bereichert.

Natürlich gab es auch Zeiten, in denen das alles schwieriger war und ich mich behaupten musste. Das ist aber ein ganz normaler Werdegang von Kindern auf dem Weg zum Erwachsensein 😉

Wir nehmen vielleicht unseren Kindern ein klein wenig an „Normalität“, wenn wir eine chronische Krankheit haben, vielleicht können wir an manch einem Schulausflug nicht teilnehmen, weil wir es nicht packen würden. Vielleicht…
Sicher aber GEBEN wir unseren Kindern aber ganz viel mit auf ihren Weg. Rücksichtnahme ist nur ein Beispiel. Toleranz; Bereitschaft zu helfen und auch einmal klar NEIN zu sagen; Offenheit im Umgang mit Behinderungen, mit dem ANDERS-Sein; Wertfreiheit und Respekt – und ganz viel Liebe und Weitsicht.

Wir sind zwar vielleicht beeinträchtigt durch unsere MS und müssen Vieles in unserem Leben auch anders gestalten, aber dennoch sind wir liebende Mütter/Väter/Großeltern, die das Gleiche möchten, wie gesunde Mütter: nämlich unsere Kinder so zu erziehen, dass sie lebensfähige und belastbare liebevolle, tolerante  junge Erwachsene werden.

DURCH unsere MS müssen unsere Kinder automatisch Vieles so ganz nebenbei miterleben und mitmachen  – und doch muss uns klar sein, dass wir ihnen somit auch die CHANCE auf Veränderung GEBEN, auf Weiterentwickeln und diese wundervolle WERTFREIHEIT!

DAS haben sie vom Tag der Diagnosestellung an allerspätestens einfach „im Blut“, so ganz nebenbei, selbstverständlich und unauffällig: es prägt sie auf wunderbare Weise und wenn ich mir meine beiden Kinder ansehe, wenn ich sie erlebe, dann weiß ich, dass sie es geschafft haben und etwas Besonderes sind. Und das geht weiter: ihre Partner leben ja nun auch mit meiner MS und sie hätten sich sicherlich keinen Partner ausgewählt, der damit Probleme hätte.

Ich scheibe das, um Euch MUT zu machen: geht offen mit Eurer MS (oder anderen Erkrankungen um) und gebt Euren Kindern die einmalige CHANCE, daran zu reifen und heranzuwachsen und ein ganz besonderes soziales Verhalten zu erlangen. Sie werden Euch irgendwann dankbar sein.

Mit Sicherheit mag es in jeder Familie individuell unterschiedlich laufen: wenn ein Elternteil eine sehr schwerwiegende Beeinträchtigung hat und nochmals ganz anders auf Hilfe angewiesen ist, kann das natürlich für ein Kind auch in einem andren Ausmaß belastend sein, weil es die „Behinderung“ täglich vor Augen hat. Aber auch das ist das echte und reale Leben und es betrifft immer alle im Umfeld mit.

Die Kinder zu „schonen“, ist ein normaler Gedanke, aber schont man sie wirklich, wenn man ihnen etwas verheimlicht? Nein, meiner Meinung nach bringt man sie um ein Stück Realität und vor allem um die oben beschriebene CHANCE auf das besondere Reifen. Kinder müssen mit eingebunden werden, Kinder müssen mit dieser Realität zu leben lernen – auch wenn es uns manchmal zu hart erscheint. DAS IST UNSERE REALITÄT. Dieses Schicksal haben sie mit uns gemeinsam und zwar direkt. REAL!
Wir müssen unsere Kinder auch mal fordern dürfen – das gehört zum Mensch-Sein dazu. J

Aber, und das möchte ich zum Schluss nochmals gesondert erwähnen: es ist immer wichtig, auch im Gespräch mit dem Kind real zu bleiben, keine neuen Ängste zu schüren, keine Horror-Szenarien auszumalen. Solange der Alltag MIT Beeinträchtigung irgendwie läuft, sollte man auch nicht „MEHR“ draus machen, sondern es auch mal dabei belassen und hoffen, dass es so bleibt.
Eine Gratwanderung also, aber das sind wir ja MIT MS gewohnt 😉
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

PS: mein Buch “Smiley bellt Hallo MS” erklärt Kindern anschaulich und sehr kindgerecht die symptomatik der MS

Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit “LebensLauf”

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Z - Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit "LebensLauf" 2Q== - Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit "LebensLauf" 9k= - Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit "LebensLauf" 9k= - Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit "LebensLauf" 9k= - Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit "LebensLauf" 2Q== - Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit "LebensLauf" 2Q== - Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit "LebensLauf" Z - Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit "LebensLauf" www.kidblue.de 2Q== - Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit "LebensLauf"

BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant

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1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂

9k= - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Oben links: Paola von “Schubweise”

Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”

Unten rechts: Sabine mit mir 🙂

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

oben links: Bloggerin Christina

oben rechts: das äußerst leckere Catering

unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Kleine Fatigue-Pause 🙂