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Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit “LebensLauf”

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BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant

1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂

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Oben links: Paola von “Schubweise”

Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”

Unten rechts: Sabine mit mir 🙂

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

oben links: Bloggerin Christina

oben rechts: das äußerst leckere Catering

unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Kleine Fatigue-Pause 🙂

*Es war einmal …

Es war einmal …

So fangen viele Märchen an und haben oft auch eine gutes Ende.

Ob MS ein gutes Ende nimmt, bleibt dahin gestellt und vor allem: Wann und wo ist das Ende? 😉

Es war einmal….

…eine gesunde junge Frau…. kraftvoll, energiegeladen, stark und unbezähmbar….

Es war einmal….

… ein gesunder Körper, stark, unbesiegbar und zäh ….

….und GESUND!

Es war einmal…

… ein Geist, der voll funktionsfähig und nicht durch Vergessen und Wortfindungs-Störungen geprägt war…-

Es war einmal eine Frau, die all dies in sich beherbergte. Bis der Tag X kam und sie mit der Diagnose MS Bekanntschaft machte.

Und doch war es noch viele lange Jahre lang „ok“ … Die MS verhielt sich relativ still…. Bis sie aufmuckte und sich schleichend und ständig verschlechterte.

Es gab einmal eine Zeit, in der Körper und Geist im Einklang standen und es außer den normalen Alltagssorgen keine großen Probleme gab.

Nun hat sich die Zeit verändert. Der Körper weist viele Blessuren auf, das Gehirn ist vernarbt und Einiges funktioniert nicht mehr so, wie es sein sollte. Das Gehirn sendet an den Körper, aber es scheitert an der Umsetzung der Befehle:

MS – und ein Körper spielt verrückt.

Und doch gab es diese GUTE Zeit voller Energie und Gesundheit und ebenso gibt es nun eine Zeit, die trotz Veränderungen, Beeinträchtigungen und dem Diebstahl an der Lebensqualität noch lebenswert ist. Anders eben. MS-Leben.

©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

*Das Leben ist größer als die MS

5 Tage am Stück Sonnenschein: am Himmel, in meinem Herzen und in meinem MS-Körper.

Ein Traum. Ein Genuss.

Ein Geschenk.

Ich genieße es ganz intensiv, ich liebe meine Energie, ich liebe die Frühlings-Sonne, wenn sie noch nicht zu heiß ist und ich sie auf meiner Haut spüren kann und mich nicht im Schatten verstecken muss.

Ich liebe mein Leben, meinen Garten und blühe auf.

Die MS „kann mich mal“! Ich fühle mich stark und fast ein bisschen so wie früher…. Früher, VOR meiner Diagnose.
Ich liebe den Frühling, die blühende Natur, alles wächst und gedeiht und fühle mich eins mit ihr.

PLÖTZLICH ändert sich das. Ich ahnte es schon und doch kommt es mit dieser Gewalt, mit diesem Nachdruck so unverhofft:
Tag 6 ist Schatten. Dunkel und erschöpft.

Ich hatte 2 Termine an einem Tag. Eine Beerdigung, die mich natürlich emotional sehr mitgenommen hat, aber im Moment der Bestattung mir doch einen Weg aufgezeigt hat: ich LEBE und somit ist die MS in diesem Moment erst einmal klein und ich beschließe: das LEBEN ist GRÖßER!

Besuch am Abend, der wunderschön war, aber für meine klein-gedachte MS zu viel im Zusammenhang mit dem Termin am Vormittag.

Tag  7: Ernüchterung. Verzweiflung und WUT! Ganz viel Verzweiflung, ganz viel Wut!
ERSCHÖPFUNG. Fatigue.

Ich bin völlig erschlagen, habe Schmerzen am ganzen Körper, meine MS-typische Nackensteife macht sich bemerkbar, ich zittere und bin schwach.

Ich bin dankbar, dass ich Tag 1-5 in solch einem Sonnenschein leben konnte und schwöre mir, den nächsten „Sonnenschein“ noch intensiver zu genießen.
Ich weiß es eigentlich – ich kenne es. Und doch wird mir im Nachhinein dann wieder bewusst, wie gut mir diese Zeit getan hat und wie SCHNELL sich ALLES ändern kann.

Selbst mein scheinbar unbesiegbarer Optimismus kommt an seine Grenzen und wird im wahrsten Sinn des Wortes von der Erschöpfung erschlagen. Schwere Beine, schwache Arme und Fatigue haben ihn kurzzeitig bewusstlos geschlagen.

Ich weiß: ich stehe wieder auf, aber ich weiß auch, dass selbst beim 1000. Fatigue-Anfall immer wieder auch diese Verzweiflung mit hochkommt.

Ich hasse diesen Zustand und doch bin ich ihm machtlos ausgeliefert.

Ich berappe mich, ich genieße auch wieder – das ist mir ebenfalls bewusst und ich kann mich zum Glück darauf verlassen.
Schön ist dieser Zustand der völligen Erschöpfung und Niedergeschlagenheit gepaart mit Schmerzen trotzdem nicht. Hallo MS; Hallo Fatigue und HALLO „Wieder Aufstehen und Krone richten!“
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

2Q== - *Das Leben ist größer als die MS

* WUNDER geschehen :-)

9k= - * WUNDER geschehen :-)

Es gibt sie noch, die kleinen Wunder, die ganz groß sind. Groß in ihrer Wirkung, groß in Sachen Zuversicht und riesengroß in Sachen „Vertrauen auf das Gute“!

Kleine Sache, große Wirkung: Hundespaziergang; eine neue Verabredung mit Tanja, Athos`Frauchen .
Athos kommt ebenfalls, wie Smiley, aus Santorini und ist ein schwarzes Prachtexemplar. Smiley und er kennen sich seit einigen Wochen und finden sich toll.

Tanja und ich fanden  uns auch nett 😉  und haben beschlossen, nachdem wir unsere Handynummern ausgetauscht haben, dass wir uns mal zum Gassi gehen verabreden.

Gesagt getan: es kam eine SMS, ob wir morgen Nachmittag Zeit hätten für einen AUSFÜHRLICHEN Spaziergang.

Freude meinerseits und ….

Ja, und was?

Panik: mein MS-Hirn arbeitet auf Hochtouren: ausführlicher Spaziergang.

SPAZIERGANG = laufen…, weit… evtl. sehr weit….

MS-Hirn an Heike: Um Himmels Willen, schaffen wir das?

Heike an MS-Hirn: beruhige Dich, das regeln wir.
MS-Hirn: WIE denn???
Heike: mit Offenheit!

Also schrieb ich zurück, dass wir gerne spazieren gehen könnten und ich mich freue, ich aber nicht so lange laufen könne.
SMS zurück: macht nichts, ich hab auch nicht lange Zeit.

MS-Hirn an Heike: „siehst DU! Sie hat es falsch verstanden!“

Heike: ist ja auch kein Wunder – sie kann es ja gar nicht anders verstehen. Beruhige Dich, ich kläre das.

Spaziergang: Ich warte auf die passende Gelegenheit und diese kommt – und kläre Tanja kurz über den Grund meines nicht „lange laufen Könnens“ auf.
Und nun ist das MS-Hirn in Anspannung: wie reagiert sie.

Sie reagierte ruhig und liebevoll. Sie erzählte, dass sie MS von einer Freundin kenne und sie sich freuen würde, wenn wir auch nur kleine Spaziergänge zusammen machen würden.

Mein WUNDER für diesen Tag: dieses selbstverständliche Hin –und Annehmen, das ruhige Reagieren UND ab dem Moment eine so liebevolle und respektvolle Hilfsbereitschaft, dass ich wirklich unglaublich gerührt war.

Es gibt wirklich Menschen, die einfach verstehen, die sich bemühen, nachfragen und es einfach hinnehmen, ohne Wertung. Einfach so.

Ein unglaublich schönes Erlebnis und für mich mehr als nur ein Erlebnis. Denn mein geschundenes MS-Hirn, das so oft verletzt wurde, weil man mir einfach nicht glauben wollte, dass ich trotz dem „blühenden Aussehen“ meine definitiven und allgegenwärtigen Beeinträchtigungen habe, die zum Teil große Auswirkungen haben, erfuhr “Heilung”.

Solche Erlebnisse machen mir MUT und bringen Zuversicht. Zuversicht und Hoffnung, dass es doch noch solche Menschen gibt. Und das wiederum hilft mir, ganz offen mit meiner MS umzugehen, es entsprechend zu formulieren und somit dann auch das entsprechende Feedback zu bekommen.
Ich möchte mit dieser Geschichte Mut machen – es lohnt sich ganz oft, sich seinen Beeinträchtigungen (gerade den unsichtbaren) zu stellen und sie dem Gegenüber zu kommunizieren.
Andere können einfach nicht ahnen, dass wir MS haben – woher auch, wenn man es nicht sieht. Somit geben wir ihnen und uns eine Chance auf ein gutes und wertvolles Miteinander.
Herzliche Grüße an Euch alle, seid mutig, Eure Heike 🙂
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

*Meine MS und ich sollen Freunde werden????

Immer wieder höre ich von Betroffenen, dass ihnen gesagt wird, sie sollten sich mit ihrer MS anfreunden. Dann würde schon alles besser und gut werden. Auf die Einstellung käme es an…

Eins vorneweg: ICH werde die MS nicht als Freund annehmen. Auf solche hinterlistigen unkalkulierbaren Freunde kann ICH nämlich verzichten. Zum Glück habe ich ECHTE Freunde, die hinter mir stehen, die zu mir stehen und die mir zur Seite stehen. Ich habe auch ganz viele und nette weitere Kontakte, seien es FB-Freunde, Nachbarn oder Bekannte, die mir ebenfalls, jeder auf seine Art, zur Seite stehen.
Ich brauche keine MS, die es nicht gut mit mir meint.

„Freunde“, die es nicht gut mit mir meinen, habe ich schon lange aus meinem Leben aussortiert und werde das auch weiterhin tun.

Freunde kann man sich aussuchen, so sagt man. Und so sehe ich das auch. Meine MS habe ich mir nicht ausgesucht und selbst wenn es Phasen gibt, da sie mir wohlgesonnen erscheint, weiß ich doch, dass sie hinterlistig ist und im „Dunkeln“ weiter arbeitet.

Eine POSITIVE Lebenseinstellung dagegen hilft mit Sicherheit. Aber die hilft auch Gesunden 😉

Trotzdem bin ich natürlich der Meinung, dass es für eine „Heilung“ (die bis heute nicht erwiesen ist – schade eigentlich, sonst wäre sicherlich keiner mehr von uns freiwillig gehandicapt), förderlich ist, eine positive Einstellung zu haben und man die MS nicht den Hauptdarsteller des eigenen Lebens spielen lässt. Dieser Meinung Vieler kann ich mich definitiv anschließen. Ich lebe auch MEIN Leben und nehme die MS halt notgedrungen mit. Ich lebe es mit ihr und komme zurecht. Mal besser, mal schlechter. Manche Betroffene sagen, sie sei ihr „Untermieter“ – das trifft es auch ganz gut.
Wofür ich mich aber hüten würde, wäre, anderen Betroffenen gute Ratschläge zu geben. Wie z.B., dass sie nur mal positivere Gedanken haben sollten und die MS würde sich verziehen.
Mal ganz ehrlich: mein Verlauf ist körperlich recht milde, von der Fatigue mal abgesehen.

Ich könnte nach 21 Jahren MS super gut behaupten, man bräuchte nur eine gesunde und positive Einstellung. So nach dem Motto: „schaut mich an, es hat funktioniert“! Leider gibt es solche Menschen, die meiner Meinung nach selbstherrlich so etwas behaupten. Und gerne würde ich diese Menschen mal während eines schweren Schubes sprechen.

Die innere Haltung macht mit Sicherheit sehr viel aus, weil sie Lebensqualität SCHAFFT, anstatt zu zerstören oder zu nehmen.
Wir gewinnen immer, wenn wir nach vorne schauen, wenn wir optimistisch sind und uns nicht von der MS leiten oder gar unterkriegen lassen.

ABER: trotz meines sehr erfüllten Lebens, trotz meiner vielen sozialen Kontakte und trotz eines mir angeborenen Optimismusses schlägt meine Fatigue immer wieder erbarmungslos zu. Sie erSCHLÄGT mich förmlich und raubt mir in diesen Momenten auch für kurze Zeit meinen Optimismus.
Sicher, ich lasse mich nicht unterkriegen, ich stehe danach wieder auf und schau dann auch wieder nach vorne.

Ich habe sowohl meine Ernährung umgestellt (aber hauptsächlich, weil ich abnehmen wollte und merke nun, dass mir Low Carb (=kohlenhydratarme Ernährung) sehr gut bekommt). Und ich habe jahrelang Yoga gemacht und bin wirklich rundum zufrieden, ausgefüllt und glücklich. Und trotzdem haut sie mich manchmal um, die MS.

Ich schreibe das so deutlich, um klar zu machen, dass es sicher sehr wichtig ist, gesund und positiv zu leben, aber die Entzündungsherde sind nun mal da. Und wer sich vormacht, er habe seine MS geheilt, oder er  würde nie wieder einen Schub (oder je nach Verlaufsform) eine Verschlechterung bekommen: supi, ich freue mich für diese Menschen. Sie haben einen Weg für sich gefunden, der allerdings für mich, als authentisch denkender Mensch, nicht relevant ist, weil er mir unehrlich erscheint.

Man kann sich viel vormachen und dieses „Vormachen“ halte ich für gefährlich, weil ein Absturz umso heftiger ausfallen würde.
Ich bin vorbereitet… ohne mich von der MS dominieren und bestimmen zu lassen. Ich lebe äußerst positiv, habe ein „Real-Leben“ neben Facebook und liebe mein Leben. Und doch würde ich mir niemals anmaßen zu behaupten, jeder könne eine milde Verlaufsform haben, wenn er sich nur innerlich und gedanklich positiv verhalten würde. Das ist für mich verachtend.
Größe ist es, sich zu freuen, wenn es einem selbst gut geht und vor allem DANKBAR zu sein. Und Größe ist es, Anderen vielleicht mitzuteilen, wie man selbst lebt, aber nicht diejenigen zu verachten, die nach der großspurigen Meinung nach nicht „die richtige Einstellung“ haben. Das ist Verhöhnen und unmenschlich.
Ich wünsche von Herzen Jedem einen guten und milden Verlauf, ich wünsche Jedem gute und positive Gedanken, sowie viel ZUVERSICHT und HOFFNUNG, aber auch Realitätssinn – der ist nämlich wichtig fürs Leben. Hallo Leben, Hallo MS, Hallo Aufrichtigkeit! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Mein neues MS-Kinderbuch

SMILEY bellt „Hallo MS“ Und er erklärt Kindern anschaulich Multiple Sklerose
Autorin: Heike Führ
ISBN: 9783734767302
Herstellung und Verlag: BoD – Books on Demand, Norderstedt
Buchbeschreibung:
Dieses anrührende Kinderbuch beschreibt an Hand von dem süßen Mischlingshund Smiley und seinen beiden Freunden Fine und Balou anschaulich und sehr kindgerecht, was Multiple Sklerose (MS) ist. Smiley erklärt äußerst behutsam auf der Ebene des Kindes, wie sich MS äußern kann und wie es einem betroffenen Elternteil oder anderen betroffenen Angehörigen und Freunden mit MS gehen kann. Mit schönen authentischen Fotos und lustigen Geschichten aus seinem Hundeleben verknüpft er diese Botschaft so zartfühlend und hinreißend, dass Kinder bei der Begeisterung über den Hund Smiley und seine Freunde die Dramatik einer chronischen Erkrankung zwar wahrnehmen und begreifen, sie aber niemals als bedrohlich erleben. Smiley berichtet von Liebe und Verstehen, von Helfen und Zusammenhalt. Die Autorin hat sich ihre jahrzehntelange Berufserfahrung als Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Weiterbildungen zu Nutze gemacht und empathisch ein Kinderbuch, das auch gleichzeitig ein Ratgeber ist, geschrieben. Ein Buch, das man auch Erwachsenen zum besseren Verständnis der MS in die Hand drücken kann.

file - Mein neues MS-Kinderbuch

 

 

file - Mein neues MS-Kinderbuch

http://www.news4press.com/Meldung_873425.html

*GLÜCK

Immer wieder fällt mir zum Thema Glück der Spruch „Glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist!“ ein. Er drängt sich mir geradezu auf…

Und es stimmt ja auch. Diese kostbaren Augenblicke, in denen wir alles um uns herum vergessen können, sind Gold wert. Momente voller Glückseligkeit, voller Harmonie und Freude, sowie Genuss und Wohlfühlen. OHNE MS, ohne belastende Gedanken, ohne Ängste….

Aber auch nicht mit der sonst so wichtigen „Zuversicht“, denn diese hat im Augenblick des reinen Glücks gar keinen Platz. Man braucht sie in diesem Moment aber auch nicht, da sie scheinbar automatisch zum Glücksgefühl dazu gehört. Es ist ein Zustand von tiefer Freude, die keinen Zusatz braucht.

Ich habe das Glück, des Öfteren solche Glücksmomente erleben zu dürfen. Sie tragen mich. WEIT Sehr weit. Sie helfen mir über schwierige Phasen hinweg und verursachen ein Gefühl des „High-Seins“, ein Gefühl der Euphorie.

Und das ist gut so, denn ohne solche kostbaren Sternstunden wären eben diese Phasen schwer ertragbar.

Glück ist oft gar nicht greifbar und auch nicht erklärbar.

Dafür umso spürbarer.

Ein Glückserlebnis war für mich z.B., dass ich beim Aussuchen des Brautkleides meiner zukünftigen Schwiegertochter dabei sein dufte. Aufgeregte 5 „Weiber“ und eine Braut – ein Brautladen und Sekt. Das reichte, um bei mir Glücksgefühle höchsten Ausmaßes emporkommen zu lassen.

Es sind so viele Aspekte, die mich in solchen Momenten überkommen: es ist die Liebe zu meinen Kindern, die ja an sich schon überwältigend ist. Es ist die Liebe zu meinen Schwiegerkindern und in diesem Fall verknüpft sich beides.

Eine Hochzeit, ein Traum in Weiß: ich bin „Mädchen“ genug, um allein das zu genießen. Wenn dann noch die eben beschriebene Liebe hinzukommt, das nette und so harmonische Miteinander aller Beteiligten, dann ist dies für mich ein mehr als kostbarer Augenblick.

Meiner Tochter habe ich auf dem Rückweg erklärt, was in einer Mutter in einem solchen Moment vor sich geht. Ich musste es einfach mit ihr teilen. J  Denn auch wenn wir uns ja ohne große Worte verstehen; hatte ich das Bedürfnis, dieses Gefühl mitteilen zu müssen.  J

Ich dachte an all die Nächte, die ich mit meinem schreienden und kaum zu beruhigende Sohn durchgemacht habe, an alle Krankheiten, an die schwierige Pubertät und all das, was es doch auch an Entbehrungen gab. Und nun heiratet er!!! J
Ich dachte aber gleichzeitig und viel vordergründiger an all das Schöne, was wir erlebt haben. An sein erstes Lächeln, an sein erstes gesprochenes „Mama“, an all die Kuschelstunden und die reine Liebe.

Ich dachte an meine beiden Kinder, wie sie auch gemeinsam in liebevoller Eintracht und sorgsam „gepflegten“ Streitigkeiten aufwuchsen und nun die Schwester des Bräutigams ebenfalls beim Brautkleid-Aussuchen dabei ist. Ganz selbstverständlich.

6 Frauen, gefühlte Hunderte von Brautkleidern, eine entzückende Braut und Emotionen pur.
Nicht nur bei mir sind ein paar Tränchen geflossen.

Später drängte sich mir der Vergleich auf, wie ich als Mutter so Vieles habe durchmachen müssen (teilweise ja auch MIT MS). Ein Mutter-Dasein hat so viele Parallelen zur MS: wir lieben, wir kämpfen wir haben schier unermessliche und oft kaum endend wollende Kraft für unsere Kinder – wir  verzweifeln, wir haben Ängste und Sorgen und wissen manchmal nicht, was uns der nächste Tag bringen wird.

Zuversicht ist hier, dass ich hoffentlich nie aufgeben werde und dass mich die Liebe zu meinen Kindern, meinem Partner und lieben Angehörigen und Freunden hoffentlich noch lange TRAGEN wird.

Sie geben mir einen Sinn, ein Ziel und unermessliche Freude und somit KRAFT und MUT!

Ich bin sehr dankbar dafür. Ich genieße solche Sternstunden doppelt. Das spüre ich auch tief in mir ganz deutlich.

Ich genieße und genieße; ich freue mich darüber, DASS ich genieße und genieße nochmals.
Das ist sicherlich gut, denn tief drinnen weiß ich, wie schnell mir die MS einen Strich durch die Rechnung macht. Vor allem ungefragt.

Aber diese wilde, fast unbändige Freude erlaubt es mir, neue Kraft zu schöpfen; neue Zuversicht, Hoffnung und pure Lebensfreude zu empfinden.

Ich bin wirklich dankbar.
Sicherlich hat jeder seine eigene Kraft-Quelle; sei es der Glaube oder andere schöpferische Dinge.
Bei mir sind es definitiv meine Kinder, meine Familie.

Meine Kinder schenken mir viel Lebensfreude und Kraft, und es ist ein Geschenk, dass es  für meine Schwiegertochter selbstverständlich ist, mich zur „Brautschau“ mitzunehmen und dass sie alle 4 so Vieles mit mir teilen. Das ergibt für mich SINN. Den Sinn meines Lebens.
Natürlich habe ich auch noch viele andere sinnbringende Dinge und Menschen in meinem Leben, aber diesmal war es das eine spezielle Erlebnis, das mich so glücklich machte.

Die MS war an diesem Abend übrigens nicht zugegen. Vermutlich hatte sie Hausverbot in solch einem bezaubernden Brautladen. Und endlich einmal hat sie sich an ein Verbot  gehalten. Auch dafür bin ich dankbar.
Ich wünsche jedem einen Sinn und diese Zuversicht. ©2015 Heike Führ/ multiple-arts.com

* Meine MS-Diagnose wird heute 21 Jahre alt – kein Grund zum Gratulieren!

Liebe  Hallo MS,

Du stehst mir nun 21 Jahre treu zur Seite – heute wirst Du nach altem deutschem Recht volljährig.
Aber auch bevor Du volljährig warst, hast Du doch schon immer gemacht, was Du wolltest. Du bist von Deiner Kleinkind –und Trotzphase direkt übergegangen in die Pubertät und dort verweilst Du anscheinend immer noch.
Du benimmst Dich keineswegs erwachsen! Du benimmst Dich unreif, tollkühn, frech und dramatisch!

Du zwingst Dich auf – auch in sehr unpassenden Momenten – und vergreifst Dich wie manch Adoleszenter ganz oft völlig im „Ton“.

Du bist kein angenehmer Mitbewohner – Du machst Dich breit, bist faul und nur dann fleißig, wenn Du Schaden anrichten kannst.

Du hast mein Leben verändert; Du hast meine Familie schockiert, meine Freunde vor den Kopf geschlagen und meinen Kindern eine „kranke“ Mutter beschert. Du hast meinem Ehemann eine nicht voll „funktionstüchtige“ Frau „hinterlassen“ – so war das nicht ausgemacht!

Du hast meine Lebensqualität eingeschränkt, manchmal sogar erheblich und hast mich Emotionen spüren lassen, die ich nicht kannte. Verzweiflung, Wut und Erniedrigung sind so einige neue Facetten darin.

Ich weiß, dass Du mir auch neue Chancen und Möglichkeiten, sowie neue liebe Freunde gebracht hast – Menschen und Dinge, die ich ohne Dich nicht hätte kennen lernen können. Das möchte ich Dir zu Gute halten.

Aber Du hast mir, wie Jugendliche das so oft tun, ungefragt Gäste mitgebracht.

Noch dazu ungebetene Gäste: Frau Fatigue hasse ich am meisten von Deinen seltsamen Besuchern. Sie lähmt mich, macht ein Wrack aus mir, überfällt mich – ich werde sie anzeigen müssen, denn diese Überfälle sind lebenseingreifend und zerstören mein Innerstes.
Diese Frau Fatigue hängt mir noch dazu Blei an meine Gliedmaßen, lässt mich immer extrem erschöpft sein und nimmt mir alle Kraft!

Könnte ich sie erschießen, ich würde es tun, denn es wäre Notwehr. Aber diese Fatigue lässt sich nicht erlegen.

Der andere ungebetene Gast ist Herr Uthoff – ihn bringst Du vor allem im Sommer mit!
Ich sage Dir: er bekommt Hausverbot. Solch einen unmöglichen Gast hatte ich selten! Er legt mich ähnlich lahm wie Frau Fatigue und hinterlässt ein jämmerliches Häufchen Elend, wenn er endlich wieder geht. Wenn Du sie beide im Doppelpack mitbringst, bin ich so fertig, dass ich mich noch nicht einmal wehren kann.

Liebe MS, sich mit Dir anzufreunden fällt mir schwer, da Du so unberechenbar und unzuverlässig bist.

Freunde wertschätze ich anders; sie zeichnen sich durch Fürsorge und Liebe aus. Das fehlt DIR definitiv. Du bist zerstörerisch.
Also gratuliere ich Dir auch nicht, sondern nehme Deinen Geburtstag lediglich zur Kenntnis.

Vielleicht könntest DU MIR mal ein Versprechen geben? Halte Dich einfach ein wenig mehr zurück. Damit wäre mir schon viel geholfen. Arbeite an Dir und sei nicht immer so vorlaut und aufdringlich…!

Liebe  Mit freundlichen Grüßen,
Dein Körper

*VERPASSTE GELEGENHEITEN

 

Zu diesem Thema gibt es viele Sprüche und weise Worte und ich merke, dass sie irgendwie immer haften bleiben.

Ich habe mir VOR der Diagnose meiner MS nie Gedanken darum gemacht, weil ich ein sehr ausgefülltes, zufriedenes und glückliches Leben hatte. Auch in der ersten Zeit MIT MS war dies alles noch kein Thema.
Es hielt erst Einzug, als meine Fatigue so heftig wurde und sich auch körperlich auswirkte und ich – selbst ohne Fatigue – körperlich nicht mehr so belastbar bin.

Langes Stehen, Laufen oder gar nur 2 Minuten Tanzen  sind schon rekordverdächtig.
Und jede ÜBER-Anstrengung  rächt sich am nächsten Tag und mit viel Pech auch noch eine ganze Woche lang.

So betrachtet macht dieser Spruch wieder anders Sinn.

Und ich reflektiere mein Leben.

Auf bessere Gelegenheiten warte ich wohl nicht. Das ist sowieso relativ und müßig. Aber manchmal, so tief in meinem Herzen, warte ich auf „bessere Zeiten“!

Warte auf eine Zeit, in der ich eine Party OHNE Fatigue, ohne körperliche Grenzen und ohne Folgen genießen kann. So ausgelassen wie früher.
Und ich merke, dass ich mittlerweile schon deutlich mehr auswähle, welche Gelegenheiten ich mir nicht entgehen lasse. Ich plane nämlich.
Da mein Energiemanagement stark genug sein muss, um eine Feier am Abend heil zu überstehen, muss ich mich schon im Vorfeld danach richten. Ich organisiere alles um dieses Event herum.

In diesem Moment wird mir bewusst, dass ich sehr wohl auf eine „Gelegenheit“ warte… Ich warte auf den richtigen Moment, eine solche Gelegenheit wahrzunehmen.

Ich habe diesen Ablauf so in mein Leben integriert, dass es mir manchmal gar nicht mehr auffällt und das ist prinzipiell auch gut so – das heiß nämlich, ich mich habe im psychologischen Sinne „angepasst“, was ein großer und guter Schritt nach vorne ist.

Aber es gibt auch Augenblicke und Zeiten, in denen mir das VERPASSEN der gewünschten Gelegenheiten bewusst wird.

Fastnacht in Mainz ist so ein Thema. Noch vor 10 Jahren war ich ab dem Altweiber-Donnerstag ununterbrochen unterwegs und sogar noch donnerstags und freitags arbeiten. Das war alles kein Problem. Ich hatte die WAHL, ob ich an Veranstaltungen teilnehmen kann oder nicht. Das ist der Unterschied zu heute: ich habe keine Wahl mehr, weil ich es schlicht und ergreifend kaum schaffen würde, nur einen lauten chaotischen, vollen und wuseligen Tag auf der Straßenfastnacht und im „Ballsaal“ zu verbringen.

Vorbei sind für mich das närrische Treiben und die energetische Stimmung während dieser Tage.

Ich vermisse nicht so sehr Fastnacht und das Treiben – das hatte wohl seine Zeit bei mir… Aber ich vermisse es, die WAHL zu haben, eine GELEGENHEIT wahrnehmen zu können.

Aber ich warte nicht – nein. Ich fülle mein Leben nun anders. Und es ist glücklich und zufrieden gefüllt. Anders halt.

Hallo MS, HELAU MS und Hallo Gelegenheiten! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com