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*Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben. Einfach so.

Sie schert sich weder um Etikette, noch um Vorlieben oder gar um Wünsche.

Wenn sie möchte, stolziert sie wie eine längst vergessen geratene Prinzessin daher, überheblich und ungehobelt und verzichtet in ihrer Selbstherrlichkeit gar auf den „Knigge“!

Ich weiß nicht, was sie sich dabei denkt, ihrem Besitzer das Leben so zu vermiesen.

Ob es ihr bewusst ist? Und wenn ja: ist es ihr egal?
Vermutlich!

Hochzeitsvorbereitungen, Emotionen, Aufregung, Planung und tiefe Freude und Rührung.

Auch das stört die MS nicht – nicht einmal hier, vor solch großem Gefühls-Kino macht sie Halt.

Sie stolziert hinein in ihren Körper, sucht sich einen Platz zum Einnisten aus und zeigt sich von ihrer besonders hartnäckigen Seite.

Diesmal hat sie sich die Augen auserwählt. Königlich und stattlich. Sie nimmt erst vom linken Auge Besitz, und lässt es sich nicht nehmen, auch das rechte Auge in Mitleidenschaft zu ziehen.

Sehstörungen, unerträglicher Druck, Schmerzen … Angst …. eine weite Palette hat sie sich einfallen lassen.

Augen sind etwas Zentrales, mit dem nicht nur das Sehen an sich verbunden ist, sondern auch das Betrachten, das Hinschauen – zu sich selbst, zu Anderen. Das Wahrnehmen – zum Bespiel ein Hochzeitskleid.

Eine Braut und einen Bräutigam. In all ihrer Herrlichkeit und Rührung, in ihrer Jugend und Zerbrechlichkeit. Augen sehen und fühlen.
Verschwommenes Sehen macht den Besitzer dieser Augen unsicher, hinterlässt liefe Narben in seiner Seele. Sollte dieses Symptom ein Schub sein, hinterlässt es gar Narben im Gehirn oder Rückenmark.

Die Prinzessin führt sich ungebührend auf – wie ein eifersüchtiges Kind, das Beachtung braucht.

Und selbst, wenn man ihr diese strikt verweigert – es nutzt nichts. Eifersüchtige sind in ihren Handlungen nicht greifbar und nicht be-greifbar… Eifersüchtige toben, hinterlassen einen Ort (Augen) der Verwüstung und eine Seele, die mal wieder erfahren musste, dass die MS sehr wohl dominierend sein kann. Dass sie sich behauptet und man sich nach ihr richten muss, um Schlimmeres zu verhindern.

Und nicht nur, um Schlimmeres zu verhindern, sondern auch, weil man mit-leben und mit-er-leben möchte. Die Besitzerin dieser MS möchte die Hochzeit ihres Kindes würdig, sehend miterleben. Mit allen Sinnen. Ungetrübt.

Ist dieser Wunsch zu groß? Nein, er ist normal, wie sich jede Mutter wünscht, an einem solch großen Tag ungetrübt, gelassen und frei dabei sein zu können.

2Q== - *Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

Der Nächste, der mir sagt, „MS sei nicht so schlimm“, oder „Du kannst ja noch laufen!“, der muss mit einer entsprechenden Antwort rechnen.

Ich mag meine MS in solchen Momenten nicht – sie verhindert ungetrübtes Leben, sie verhindert ungetrübte Freude, sie bringt Angst und Schrecken – und dies sogar berechtigt.

Aber: ich lasse mich nicht unterkriegen – ich schärfe meine Sinne, ich werde die Augen überlisten und mit all meinen Sinnen diese Hochzeit genießen.

*Es war einmal …

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Es war einmal …

So fangen viele Märchen an und haben oft auch eine gutes Ende.

Ob MS ein gutes Ende nimmt, bleibt dahin gestellt und vor allem: Wann und wo ist das Ende? 😉

Es war einmal….

…eine gesunde junge Frau…. kraftvoll, energiegeladen, stark und unbezähmbar….

Es war einmal….

… ein gesunder Körper, stark, unbesiegbar und zäh ….

….und GESUND!

Es war einmal…

… ein Geist, der voll funktionsfähig und nicht durch Vergessen und Wortfindungs-Störungen geprägt war…-

Es war einmal eine Frau, die all dies in sich beherbergte. Bis der Tag X kam und sie mit der Diagnose MS Bekanntschaft machte.

Und doch war es noch viele lange Jahre lang „ok“ … Die MS verhielt sich relativ still…. Bis sie aufmuckte und sich schleichend und ständig verschlechterte.

Es gab einmal eine Zeit, in der Körper und Geist im Einklang standen und es außer den normalen Alltagssorgen keine großen Probleme gab.

Nun hat sich die Zeit verändert. Der Körper weist viele Blessuren auf, das Gehirn ist vernarbt und Einiges funktioniert nicht mehr so, wie es sein sollte. Das Gehirn sendet an den Körper, aber es scheitert an der Umsetzung der Befehle:

MS – und ein Körper spielt verrückt.

Und doch gab es diese GUTE Zeit voller Energie und Gesundheit und ebenso gibt es nun eine Zeit, die trotz Veränderungen, Beeinträchtigungen und dem Diebstahl an der Lebensqualität noch lebenswert ist. Anders eben. MS-Leben.

*MS bestimmt das Leben, aber dominiert es nicht

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Ein beliebter Satz, dem ich nicht so ganz folgen kann: “Lasse dich nicht von der MS dominieren!”

Diejenigen, die das sagen, müssen Unwissende, oder betroffene Leute sein, die so wenig, oder immer wieder zurückgehende Symptome haben, dass diese deren Leben nicht beeinflussen.

Auch ohne negativ zu denken, oder gar zu jammern, ist es bei den meisten MS`lern eine FESTSTELLUNG, dass die MS schon Einiges im Leben entscheidet – also eine Rolle spielt.

Es gibt Tage, da spielt meine MS keine Rolle. Ja, das ist wirklich so.

Erstens liegt es daran, dass ich mich an viele Symptome gewöhnt habe und sie kaum noch beachte (dies setzt allerdings regelmäßiges Training und die Bereitschaft dazu voraus) und zweitens gibt es Tage, an denen ich außer meinen gewohnten Symptomen keine weiteren Beeinträchtigungen habe.

Dass meine Beine immer wieder taub sind, das weiß ich und verschwende meine niedrige Energie
nicht darauf, mir darüber täglich, oder gar stündlich Gedanken zu machen.
Dass ich nur ein bestimmtes Arsenal an Kraft habe, weiß ich auch und stelle meinen Alltag darauf ein. Dass ich mich einteilen muss, das ist mir ebenfalls bekannt und so starte ich auch jeden Tag aufs Neue und frohgesinnt.

Dass sich Symptome auf unterschiedlichste Art und Weise und völlig planlos verstärken können, ist mir ebenfalls bewusst.
Aber all dieses Wissen hält mich niemals davon ab, meinen Tag und Alltag wie gewohnt zu planen.

Und ganz oft bin ich abends dankbar, weil mir ein Tag voller Möglichkeiten und Chancen geboten wurde.

An manchen Tagen kann ich die MS mehr oder besser annehmen, als an anderen. Und auch das kenne ich.

Nach 20 Jahren MS-Karriere gewöhnt man sich an so Einiges und schließt auch mit vielen Entbehrungen Frieden.

Und an solchen Tagen bestimmt mich meine MS zwar, aber nur insoweit, dass ich mich ohnehin auf mein Energiemanagement, das Haushalten mit meinen Kräften und Vieles mehr einstellen muss.
Ansonsten aber, hat sie an solchen Tagen keinen Einfluss auf meinen heutigen Tag.

Wichtig ist, dass man sich wirklich immer wieder dieser wundervollen geschenkten Tage bewusst ist und sie zu schätzen weiß.

Denn: es kommen auch andere Tage.

Tage, an denen trotz Wissen und Einhalten meines Energiemanagementes die MS ein äußerst eigensinniges Leben führt. Ein Leben, in dem sie mir ganz klar meine Grenzen aufzeigt – meine MS-Grenzen.

Tage, an denen sie mein Leben, meinen Alltag bestimmt. Und zwar auf heftige Art und Weise.

uf eine Art und Weise, die mich traurig macht, und wütend…. Eine Art, die mich in die Knie zwingt und mich erniedrigt….

So, und nun mal “Tacheles”: ist es dann, wenn mich eine heftige Fatigue am Kragen packt, wenn meine Beine beim Gassi gehen nachgeben, so dass ich “schleunigst” nach Hause “gehen” muss, wenn meine Hände und Beine so stark zittern und ich insgesamt nur noch Richtung Couch krieche, ist es dann noch harmlos…. Ist dann die MS nicht mein Leben bestimmend?

Doch, sie ist bestimmend. Sie bestimmt in diesen Momenten, dass ich einen Spaziergang sofort abbrechen muss, dass ich je nach Tagesform gar nicht erst sicher laufen kann; sie bestimmt, dass ich mich unverzüglich hinlegen muss, dass ich eine Party verlassen muss oder Gäste alleine lassen muss, weil ich mich dringend zurück ziehen muss.

Das IST bestimmend.

Das ist traurig und schlimm.

Das kann man nicht mit einem Schulterzucken abtun. Es ist eingreifend. Und es tut weh – unendlich weh, weil es mir aufzeigt, dass mein Leben doch immer wieder geprägt ist von Verlust.

Auch wenn sich natürlich auch durch eine solche Erkrankung positive Dinge auftuen können… Fakt aber ist: ich kann erst einmal nicht mehr so leben, wie ich möchte.

Was ich aber kann, das ist, den kleinen Unterschied zwischen “bestimmen” und “dominieren” wahrzunehmen und diesen Unterschied zu leben.

Meine Form der MS bestimmt mein Leben. Definitiv.

Aber ich lasse mich nicht von der MS dominieren – ich kämpfe, ich lache, ich siege ganz oft, ich übe mich und Dankbarkeit und wertschätze das, was mir noch möglich ist.

Das ist der kleine und so feine Unterschied, der doch ganz gewaltig ist, da er meine Lebenseinstellung beeinflusst.

Und ich möchte mir eine positive Lebenseinstellung bewahren. Lust am Leben, Lust an Dingen, die mir gut tun.

*Die normalste Sache der Welt: Laufen – eigentlich

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Laufen.

Eigentlich.

Laufen.

Ein gesunder Mensch muss nicht nachdenken beim Laufen. Es passiert sozusagen automatisch. Ein Schritt vor den anderen und das Gehirn schickt genügend Informationen weiter, damit derjenige auch rennen, hüpfen und springen kann.

Das haben wir – mit viel Glück – alle einmal erlebt.

Ich selbst war Leistungsschwimmerin in meiner Jugend und mein Körper ist an Gehirn-Befehle gewohnt und mein Körpergefühl war immer ausgezeichnet. UND: ich konnte mich immer auf meinen Körper verlassen, gerade weil ich ihn so gut kannte.
Das ist Vergangenheit – meinen Körper erkenne ich schon lange nicht mehr wieder. Er „gehorcht“ mir auch nicht mehr.
Gut, ich bin nun auch nicht gerade der Typ, der gerne „Befehle“ gibt, aber selbst pädagogisch wertvolles Zureden interessiert meinen Körper nicht mehr.

Heute habe ich mal wieder mit meinen Beinen in schwerer Diskussion gestanden.
Und, das ist auch so eine Sache: kaum geht es mir ein paar Tage besser, wäge ich mich in einer gewissen „Sicherheit“, fühle mich …. Ja, wie eigentlich? Geschützt? Etwas „normaler“?
Vielleicht…

Und dann scheitere ich an dem täglichen Gassigang und spätestens dann, wenn ich auf dem Heimweg bin und den kleinen Berg hinauf laufen muss. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, gibt es quasi keinen gescheiten Gassi-Weg, ohne nicht ins Tal zu müssen. Und das bedeutet auch wieder hinauf zu müssen.

Meine Beine sahen das anders. Sie wurden steif und staksig und vor allem SCHWER wie Blei – und der normale Automatismus, Schritt vor Schritt war außer „Gang“ gesetzt. Im wahrsten Sinn des Wortes.

Ich kam die Anhöhe nur mit vielen Pausen hoch. Stopp für Stopp, anstatt Schritt für Schritt.
Es gibt Tage, da laufe ich diesen Berg ohne Probleme hoch. Hallo MS und vor allem Hallo Unberechenbarkeit.
Mein Hund spürt mein Dilemma und bleibt treu an meiner Seite und beobachtet mich. Mein Seelenhund. Wenn wir oben angekommen sind, hüpft und springt er wieder, weil er weiß, jetzt laufe ich leichter.

Laufen.
Die normalste Sache der Welt wird mit MS zu einer Gehirn-Höchstleistung und zu einer körperlichen Extrem-Anstrengung.

Nichts ist für unser vernarbtes Gehirn mehr normal, denn die Nervenbahnen sind (teilweise) zerstört und die Nervenleitbahnen führen ein Eigenleben.

Nichts ist mehr mit guter Körperwahrnehmung und „Oberhand“ über meinen Körper.

Mittlerweile gönne ich mir meine Pausen und bleibe stehen. Neulich hat mir aus einem Haus ein Mann gewunken, weil ich direkt vor seinem Fenster stehen geblieben bin. Keine Ahnung, was er dachte, ich grinste zurück 🙂

Ich habe es geschafft, bin auf direktem Weg nach Hause gelaufen und kam völlig erschöpft daheim an. Hinlegen war nach dem Füttern des „Raubtiers“ die erste Pflicht.

Liegend sinnierte ich, voller Trauer, über meine mir nicht gehorchenden Beine. Morgen wird es wieder anders sein, das tröstet mich. Aber schön sind solche Erfahrungen nicht. Aber normal in einem Alltag mit MS, normal in der MS-Realität. Also haben wir doch noch etwas „Normales“ J
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*NEUJAHR und die Scheinwelt

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Die Frau wachte auf am Morgen von Silvester, hörte schon die Böller, die irgendjemand voreilig loswerden wollte und sie wusste nicht, ob sie sich freuen sollte, dass ein „Fest“ anstand, oder ob es ihr im Laufe der Jahre einfach unwichtiger wurde.

Beim Gassi gehen trifft sie aufgeregte Nachbarn, die ihr alles Gute wünschen, von ihren eigenen Plänen berichten und ihr einen „guten Rutsch“ hinterher rufen und noch ein schnelles „Vor allem Gesundheit – mehr brauchen wir nicht!“.

Die Frau geht weiter, beobachtet ihren Hund, der im Hier und Jetzt lebt, der Silvester und Neujahr nicht kennt und friedlich seinen Weg abschnüffelt.
Gedanken keimen in ihr… Gesundheit, vor allem das! Manche der Vorbeihetzenden wissen ja nicht, was für sie „Gesundheit“ bedeutet. Gesundheit sinniert sie… Sie fühlt sich gesund und doch ist sie unheilbar krank. Und niemand sieht es. Fluch und Segen, wie immer. Daran ändert auch das heranziehende neue Jahr nichts.

„Mehr brauchen wir nicht…“ – da muss sie den Nachbarn fast Recht geben. Wir leben eigentlich in einem Sozialstaat, der für uns sorgt. Manchmal, manchmal auch nicht. Die Frau hat es selbst schon erleben müssen, wie man durch Krankheit an ein Existenzminimum geraten kann, wie schnell die Abwärtsspirale greift und wie viele ihrer MS-Freunde tatsächlich sich genau dort befinden.

*Die Nachbarin wundert sich, warum die Frau so ernst guckt. Silvester, Neuanfang, die Chance auf
Veränderung, feiern – warum beeindruckt das diese Frau so wenig. Warum schaut sie wehmütig,
wenn sie den Wunsch nach Gesundheit ausspricht?
Die Frau wirkt doch gesund, kräftig und einigermaßen wohlhabend. Sie hat doch alles!!!
Eilig zieht sie weiter und hat an der nächsten Ecke diese Frau vergessen.

Die Frau unterdessen stolpert – über NICHTS – sie stolpert einfach. Ihr Hund schaut erschrocken auf.
Was ist mit seinem Frauchen? Er kennt das aber schon und sein Frauchen läuft wackelig weiter.

*Ein Vorüberkommender wundert sich und fragt sich, ob diese Frau schon morgens betrunken ist, dass sie (noch dazu mit ihrem Hund!!!) so herumwackelt. Er schüttelt abwertend den Kopf und geht weiter.

Die Frau ist wieder „in ihrer Bahn“ und sinniert noch immer über die Gesundheit. Ja, sie hat alles. Sie ist glücklich: glücklich verheiratet, sie hat glücklicher Weise 2 wundervolle erwachsenen Kinder, die wiederum glücklicher Weise wundervolle Partner haben; sie ist glückliche Weggefährtin ihres zuckersüßen und treuen Hundes, sie wohnt glücklicher Weise in einem schönen Haus, hat glücklichr Weise eine tolle Familie und könnte rundum glücklich sein: KÖNNTE! Wäre da nicht dieses kleine unbedeutend scheinende Wort: MS.

*Eine „Hundebekanntschaft“ kommt ihr entgegen und bemerkt, wie die Frau etwas entrückt scheint. Er fragt sie, was los sei, sie „wirke so abwesend“. Die Frau antwortet ihm, dass sie gerade tief in Gedanken versunken sei und über ihre Erkrankung sinniere und über das FEHLEN von Gesundheit. Er antwortet ihr: „Naja, es hätte Dich ja noch schlimmer erwischen können!“ und zieht schnell von dannen. Diese Frau ist ihm heute unheimlich.

Die Frau spürt seinen Rückzug und ist traurig. Sie versteht den Mann – wer möchte schon an einem großartigen Tag wie Silvester mit den schweren Gedanken einer unheilbar Kranken konfrontiert werden? „Man“ ist doch schon in Partylaune.
Sie marschiert tapfer weiter und hofft auf wenige weitere Begegnungen, damit sie nachdenken kann.
Ihr Hund spürt, dass sein Frauchen beschäftigt ist und verhält sich äußerst brav, was die Frau ihm mit einem breiten Lächeln dankt. Er wertet nicht, er fühlt und spürt…

Die Frau geht nach Hause und ist sich dem Verlust über ihre Gesundheit bewusst. Dieser Verlust bringt noch viele weitere Verluste mit sich. Verlust der Autonomie, Verlust von leichtem Laufen, Verlust der Kraft und Energie und somit auch Verlust von ausgelassenem Feiern. Aber sie ist sich tatsächlich auch der großen Geschenke ihres Lebens bewusst.

Sie HAT ein Leben, sie lebt, sie ist glücklich. Die MS schafft sie auch noch. Wie jeden Tag, wie jede Stunde.
Und Silvester feiert sie eben auf ihre Weise mit den ihr liebsten Menschen – in Ruhe, nicht ausgelassen, aber schön und lebensbejahend.

Die Frau lächelt und trifft in diesem Moment eine weitere Nachbarin.

*Die Nachbarin sieht die Frau lächeln und denkt ich: diese Frau hat es doch gut: sie hat Familie, Freunde, ein Häuschen – sie scheint glücklich…! Sie wünscht ihr einen „guten Rutsch“ und zieht schnell weiter…

*Ein Glas voller schöner Dinge

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Ein Glas voller schöner Dinge

Multiple Sklerose verarbeiten

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Foto: beth retro photography

Ich hatte vor langer Zeit einmal davon gelesen und dann hat mich eine Freundin wieder auf die Spur gebracht: man kann sich ein schönes Bonbon-Glas mit guten Wünschen und schönen Erlebnissen füllen.

Hoffnungslosigkeit entfliehen

Die Idee, die dahinter steckt, ist simple: oft ist man traurig, depressiv, ängstlich, oder ohne Hoffnung.

Das sind, solange sie nicht bedenklich abrutschen, normale Gefühlsschwankungen eines Jeden und bei chronisch Kranken tritt dies noch gehäufter auf. Verständlicher Weise, denn sie müssen tagtäglich mit den Symptomen und Beeinträchtigungen der Krankheit umgehen. Manchmal gelingt dies besser,manchmal schlechter.

Aber im besten Fall hat jeder auch seine guten, schönen und außergewöhnlichen Erlebnisse, Situationenund Gefühle.

Momente und Augenblicke voller Genuss, Glück und Zufriedenheit.

Wenn man sich deren bewusst wird, sie sich auch bewusst macht, dann kann man versuchen, sie fest zu halten.

Bewusstmachen von schönen Momenten

Manche Situationen kann man per Foto festhalten, andere nur in Gedanken. Und jeder wird es kennen,dass schöne Erlebnisse auch nachhaltig gut tun und sogar prägen.

Um sich für die nicht so guten Tage einen Vorrat an Glücksmomenten zu schaffen, wird von
Psychologen empfohlen, sich diese aufzuschreiben.

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Man kann sie auf bunte Papierchen schreiben, man kann diese verzieren, oder auch bemalen.
Wenn man diese Zettelchen dann in das dafür vorgesehene Bonbon-Glas steckt,
kann man sich im Laufe der Zeit viele glückliche Momente sammeln und in Erinnerung bringen.

Glückliche Momente festhalten

Es wird empfohlen, wenn einem der Einstieg schwer fällt, abends damit zu beginnen: man kann den Tag Revue passieren lassen und sich einen oder mehrere schöne Augenblicke und Situationen aufschreiben und in das Glas legen. Das Bewusstmachen des SCHÖNEN an einem Tag ist psychisch gesehen sehr wichtig, denn so wird einem deutlich, dass ein an sich vielleicht grauer Tag doch auch seine Schönheiten, seine hellen Seiten, seine Faszination und etwas Wertvolles hatte. Ohne dieses genaue Hinschauen würde man vielleicht manchen wundervollen Augenblick schlicht und ergreifend übersehen und das wäre sehr schade. So kann man sich selbst aus einem tiefen Loch herausholen und den Blick mehr auf die positiven Dinge lenken, als in den Negativen zu verharren.

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Wahrnehmen des Positiven im Leben

Und man kann sich diese Zettelchen in all ihrer Fülle immer mal herausholen und kann sich an den erlebten und schönen Momenten erfreuen. Das Leben ist trotz schwerer Krankheit schön und lebenswert. Man vergisst es manchmal, weil man in seiner Trauer gefangen gehalten wird.

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Fotos Pixabay.com

Diesen Text findet Ihr auch in meinem Buch: “Die Reise zum Glück – Der Weg ist das Ziel!”

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Nur ein Spruch? Nein, ein wahrer und inhaltsvoller Satz. Denn er bedeutet so Vieles und nimmt gerade bei Menschen mit chronischen Krankheiten eine besondere Präsenz ein.

Jeder Mensch sollte sich prinzipiell nur mit Leuten umgeben, die ihm gut tun. Nun ist das im Alltag nicht so einfach, denn man hat „Familie, die man sich nicht aussuchen konnte, man hat Nachbarn, Kollegen und viele Menschen um sich herum, wo keine Wahl besteht, sondern es eine Tatsache, eine Gegebenheit ist, sie zu treffen.

Man hat Lieblingskollegen, Lieblingsnachbarn, eine Lieblingsverkäuferin und selbst innerhalb der Familie bevorzugt man den ein oder anderen.

Freunde, so sagt man, kann man sich aussuchen. Aber auch das ist nicht die ganze Wahrheit, denn natürlich kann man sich nach vielen Jahren von bestimmten Freunden trennen, wenn irgendetwas schief läuft, aber einfach ist das nicht. Auch neue Freunde, die man kennen lernt und vielleicht zu Anfang ganz begeistert ist, wird man nicht mehr so schnell „los“, wenn sich herausstellt, dass es doch nicht so passt…

Im Endeffekt ist jedes „Kennen“ eine Art Beziehung, die unter bestimmten Etiketten steht. Man weiß, wie „man“ sich zu benehmen hat, wie man sich verhält und wie man so manchem Streit aus dem Weg geht.

Ich war jahrelang eher darauf bedacht, dass alles laufen soll und es sich schon findet. Mich von Freunden zu trennen, wäre mir nie in den Sinn gekommen. Ich dachte immer, ich würde gerne jeden auf seine Art mögen, auch wenn sie mir noch so verschroben vorkamen.

Das hat sich stark, sehr stark verändert und zwar mehrmals in meinem Leben. Zum letzten Mal vor einigen Jahren, als es mit meiner MS und der dazugehörigen Fatigue dermaßen bergab ging, dass ich es mit Arbeiten gehen und Haushalt nicht mehr geschafft habe, abends oder am Wochenende noch aus zu gehen. Vorher war ich ständig unterwegs, habe keine Party ausgelassen und war ein Tausendsassa. Das hat sich relativ schlagartig verändert, da es mir wirklich plötzlich so deutlich schlechter ging.

Irgendwann hat man mich schon nicht mehr gefragt, ob ich mitkommen möchte, was ja an sich auch schon sehr kränkend ist
Dann habe ich, wie viele von Euch, einige unschöne Dinge mit Freunden erlebt und bin vor allem bei einigen auf sehr großes Unverständnis bzgl. meiner MS gestoßen. Man hat mich nicht verstanden, man hat mir nicht geglaubt und gar noch unterstellt, ich würde simulieren.

Da, wirklich spätestens da, war mir klar, dass diese Menschen keine Freunde sind. Wahre Freunde, die ich heute noch habe, haben sich anders verhalten. Sicherlich konnten sie mein plötzliches verändertes Verhalten nicht wirklich begreifen und verstehen (zumal ich ja immer noch wie das „blühende leben“ aussah), aber sie haben mir geglaubt und haben auch an mich geglaubt und an unsere gemeinsame Beziehung.

Zu diesem Zeitpunkt habe ich begriffen, dass der o.g. Spruch sehr wichtig und richtig ist und für mein Seelenheil unermesslich wichtig ist.
Von da an habe ich mich daran gehalten, habe rigoros Freunde aussortiert und mich jahrelang auch nur noch mit engen und wohlwollenden Freunden umgeben.
Selbst jetzt passiert es noch ab und zu, dass ich mich von Freunden trennen muss, weil ich tief in mir spüre, dass sie mir nicht gut tun.

Wenn ich mich stundenlang über Dinge wie „Haushalt“ unterhalten muss, weil eine Freundin sonst nichts in ihrem Leben hat und sie so gar nicht in meine Welt eintauchen kann, mag ich sie zwar noch, aber sie tut mir nicht gut. Sie nervt mich schlicht und ergreifend, raubt mir Energie und Kraft und es geht mir nach einem Treffen schlechter als vorher.
Die sanfte allmählich ausklingende Trennung tut mir heute noch weh, aber solche Menschen haben wirklich keinen Platz mehr in meinem Leben. Nach einem Treffen so ausgelaugt zu sein, vom „Nichts“, dass ich mich hinlegen muss und meine Nerven überreizt sind – das kann nicht gut für mich sein!

Also beschließe ich für mich, dass es für mich und meine MS, die mich sowieso schon so viel Kraft und Energie kostet, notwendig ist, mich auf die Menschen zu beschränken, die mir gut tun. Wo ein Geben und Nehmen herrscht, eine Ausgewogenheit, Friede und Gleichklang. Ich bin froh, dass es diese Menschen noch in meinem Leben gibt und hier genieße ich auch jedes Zusammensein und jedes Gespräch.

Manche Menschen behalte ich in meinem Herzen, aber sie haben keinen Platz mehr in meinem Leben.

*UNEHRLICHKEIT und Mobbing! Der neue Volkssport?

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Ehrlichkeit bezeichnet die „sittliche Eigenschaft des Ehrlichseins (von „ehrlich“, ahd. „êrlîh“, mhd. „êrlîch“) und wird heute meist in der Bedeutung von Redlichkeit, Aufrichtigkeit, Offenheit, Gradlinigkeit und Fairness verwendet.“ (*Wikipedia)

UNEHRLICHKEIT ist also das Gegenteil davon.

Ich mache mir schon lange Gedanken darüber, warum es so viele unehrliche Menschen gibt. Warum sie lügen, Wahrheiten verdrehen und schlecht über andere reden.

Eines ist mir durch meine Recherchen klar geworden: wer oft unehrlich ist, hat ein Problem mit seinem Selbstbewusstsein und wer andere Menschen schlecht macht, vor allem bei anderen, der sie quasi verleumdet, hat erst recht ein Problem mit seinem eigenen Selbstwertgefühl – denn wir kann man es sich sonst erklären, dass ein Mensch Spaß daran findet, andere in den Dreck zu ziehen?!
Dass er natürlich auf ein Gegenüber stoßen muss, der ihm diese Unwahrheit abnimmt, ist ebenfalls logisch und auch für sich schon wieder interessant! Denn wer so einfach das Gesagte von einem Menschen glaubt, ohne zu hinterfragen, es annimmt und mitmacht, sich lustig über andere macht und vielleicht noch dazu richtet: derjenige hat ebenfalls ein Selbstwert-Problem und möchte vor allem eins: DAZU gehören! Scheinbar ist es ihm dann egal, wo er dazu gehört. Hauptsache, er gehört einer Gemeinschaft an, er wird, weil er der gleichen Meinung ist, akzeptiert und FÜHLT sich angenommen. Wie schnell sich dann so etwas in einer derartigen „Gemeinschaft“ ändern kann, wird er mit absoluter Sicherheit am eigenen Leib erfahren MÜSSEN, denn solche Gemeinschaften halten nie, was sie versprechen!

Wer chronisch unehrlich ist, oder immer wiederkehrend, ist nicht authentisch. Wer anderen nie die Chance gibt, sich zu einem „Problem“ zu äußern, seine Meinung abzugeben, ist ignorant und selbstbezogen und eines ganz sicher nicht: nämlich authentisch! Aber gerade diese Menschen stellen die Authenzität der Anderen in Frage, was es schwierig macht, in eine gute Kommunikation zu treten.

Und solche Menschen stellen sich grundsätzlich selbst nie in Frage, denn würden sie es tun, müssten sie über ihre eigene Unehrlichkeit nachdenken. Über ihre Verleumdung, ihr Hetzen und vielleicht auch ihr Mobben und müssten sich selbstkritisch begegnen.
Denn „Mobben“ wird es immer dann, wenn man es öffentlich tut und sich der andere nicht wehren kann.

Angst ist auch ein bedeutender Grund für Unehrlichkeit. Für das Mobben im Übrigen genauso. Eigentlich spiegelt solches Verhalten „nur“ die Angst vor einer möglichen Unsicherheit in irgendwelchen Situationen nicht zurechtkommen zu können, wider. Angst ist also oft ein Motiv, um ungerecht und unehrlich zu werden.
Wenn man genügend Selbstbewusstsein HÄTTE, müsste man keine Angst vor irgendwelchen Situationen haben, sondern man würde darauf zu gehen, auch mal abwarten und irgendwie zurechtkommen! Und sei es, indem man zugibt, sich hier und da nicht auszukennen oder sich in dieser Situation nicht wohl zu fühlen. Das nämlich zeugt von Größe und macht den Bekennenden noch authentischer und ehrlicher, noch sympathischer.

Ein ehrlicher und authentischer Mensch kann zu seinen Schwächen, Defiziten und auch Macken stehen, ohne sein Gesicht zu verlieren. Er kann zu seinen Ängsten und Sorgen, Befürchtungen und Nöten stehen.

Solch ein Mensch würde Andere niemals manipulieren oder sie nicht täuschen. Und schon gar nicht würde er dies tun, um anderen zu schaden!
Leider ist diese Spezies sehr selten geworden. Und gerade im Internet, in Foren und sozialen Netzwerken ist die Gefahr groß, auf „Betrüger“ zu stoßen. Oft erkennt man dies erst im Nachhinein, wenn „das Kind in den Brunnen gefallen“ ist. Enttäuschung ist dann vorprogrammiert.

Aber auch hier gilt: man hat wieder etwas gelernt, etwas HINZU gelernt und mit viel Glück kann man diese Erfahrung als genau das verbuchen: als Erfahrung, die einen weiter bringt.
Das gelingt aber nur, wenn man mit sich selbst im Reinen ist, wenn man selbst authentisch genug ist, den Anderen nicht mehr nah genug an sich heran zu lassen. Man lässt unweigerlich Federn, wenn einem so etwas passiert, man zweifelt am Universum, dass es zugelassen hat, solche Exemplare zuzulassen 😉

Bücher : „Hallo MS“/ Rosengarten Verlag

ISBN: 978-3-945015-07-0

„SEXUALITÄT– positive Tipps bei chronischen Krankheiten“ / BoD

ISBN: 9-783735-793997

*Ist es „nur“ VERGESSLICHKEIT? Kognitive Leistungsstörungen im MS-Alltag

4 Antworten

Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Man vergisst über die Zeit hinweg immer wieder mal kontinuierlich etwas, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind. (U. A. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information). Die genaue Funktion des Vergessens ist noch größtenteils ungeklärt.

Fakt ist, dass es sich bei MS bei der Vergesslichkeit um eine kognitive Leistungsstörung handelt.

Wenn sie ich verschlimmert, bezeichnet man sie als eine Beeinträchtigung der Denkleistung, die über das Normale, verglichen mit Alter und Bildung des Betroffenen, hinausgeht.

Der Betroffene ist meist um seine Gedächtnisleistung besorgt („Ich vergesse immer mehr!“), die aber auch von den Angehörigen wahrgenommen wird. Er neigt zum Grübeln bis hin zur Depressivität. Es liegen objektivierbare Gedächtnisstörungen vor. Außerdem kann es zu Defiziten der Sprache, des Planens und der räumlichen Vorstellung kommen. (*Wikipedia)

Eine Demenz (Demens „ohne Geist“ bzw. Mens = Verstand, de = abnehmend) ist eine degenerative Erkrankung des Gehirns, die mit Defiziten im kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten einhergeht und zu Beeinträchtigung sozialer und beruflicher Funktionen führt. (*Wikipedia)

Bei MS kann das vielfältige Gründe haben.

Die kognitiven Defizite können eine erhebliche Beeinträchtigung der sozialen und beruflichen Funktionen verursachen und stellen eine deutliche Verschlechterung gegenüber einem früheren Leistungsniveau und somit auch der Lebensqualität dar. Denn man ist nicht mehr die Person, die man einmal war, mit der man selbst vertraut ist/war und die Andere kennen. Das verunsichert den Betroffenen und all die, die mit ihm zu tun haben. Unsicherheit, wie man mit seinen eigenen Defiziten umgeht auf der einen, und Unsicherheit des Gegenübers, wie er reagieren soll, auf der anderen Seite.
Nicht selten löst das große Ängste aus und kann auch, weil man sich schämt, zur sozialen Isolation führen. Deshalb sind soziale Netzwerke, Selbsthilfegruppen und natürlich kompetente Ansprechpartner, wie Ärzte und Therapeuten, so wichtig. Niemand muss sich schämen wenn er kognitive Leistungsstörungen hat. Aber leider ist die Akzeptanz, wie bei Vielem, das nicht der Norm entspricht, nicht sehr groß.
Wir mit unserer MS, oder andere chronisch Kranke, machen immer wieder die Erfahrung, dass es Menschen gibt, die uns meiden oder lieber gar nicht erst fragen, wie es uns geht. Dann müsste man sich ja mit uns und unserer Problematik beschäftigen und das verunsichert Viele, macht Platz für eigenen Ängste und diesen geht manch Einer lieber aus dem Weg! So, wie sich Viele nicht mit dem Tod beschäftigen möchten, regelrecht Panik davor haben, so ist das auch mit Behinderten und chronisch Kranken.

Bei mir ging das „Vergessen“ recht harmlos los: ich habe „mal“ was vergessen, konnte mich nicht mehr erinnern… Da sagte mir noch jeder, das sei normal – man hat ja „so viel um die Ohren“. Aber ich habe mich beobachtet und im Laufe der Zeit festgestellt, dass es nicht mehr „normal“ ist. Man hat ja immer den Vergleich zu gleichaltrigen Gesunden. Sicher vergisst jeder Mal etwas, aber bei mir sind es einfach zu viele Dinge. Oder, das wurde mir bewusst: meine Mutter hat sich mal beklagt, was sie alles vergisst und wie sehr es sie beeinträchtigt. Wir haben dann gemeinsam festgestellt, dass es bei mir fast genauso ist. Meine Mutter ist 75 Jahre alt!
Also machte ich mir Gedanken um meinen Zustand und recherchierte.

Wichtig ist auch hier die Offenheit. Sich selbst gegenüber, denn das Verdrängen dieses Symptomes ist nicht sinnvoll. Und wichtig ist die Offenheit Anderen gegenüber. Es ist schwer, sich einzugestehen, dass man eine Gedächtnisleistung eines 75-Jährigen hat, aber es hilft Anderen, damit umzugehen.

Ich schreibe mir nun noch mehr auf und lagere die Zettel alle an einem Ort, damit ich nicht auch sie noch suchen muss.

Wenn ich die Waschmaschine anstelle, weiß ich im Vorfeld schon, dass ich sie schlicht und ergreifend vergesse (da sie im Keller ist, höre ich auch kein Signal) und stelle mir nun immer deutlich einen Wäschekorb in den Flur: wenn ich daran denke….wenn…!!!

Einkaufszettel sind Pflicht, Kalender ebenso – möglichst noch mit Handy-Erinnerung und eine To-Do-Liste ist auch notwendig. Ich vergesse wirklich innerhalb von Minuten, was ich tun wollte.
Ich weiß nicht mehr, ob ich diesen und jenen Film gesehen habe und kann mich schon kaum an die Handlung erinnern. Dies alles gepaart mit schwerem Laufen, oder Nicht-Laufen-Können ist eine besondere neurologische Herausforderung, die uns MS`lern leider zu eigen ist. Wir können nicht mehrfach in den ersten Stock laufen, um nicht mehr zu wissen, warum wir dort hin gegangen sind, wieder runter gehen und das gleiche Spiel wiederholen. Wir müssen zusätzlich unsere Kräfte einteilen, was es komplizierter macht.

Wortfindungsstörungen, Probleme mit der Sprache (oft auch gekoppelt durch eine taube Mundmotorik) sind weitere Folgen kognitiver Leistungsstörungen.

Wenn man all dies im Gesamtpaket betrachtet – als komplexes Symptom, dann wundert es nicht, wenn wir uns manchmal hilflos, klein, unfähig und sehr deprimiert fühlen. Trost ist es, dass es zig MS`lern genauso geht, dass wir nicht alleine in unserem Dilemma sind und somit wissen, dass es innerhalb unseres Lebens schon wieder „normal“ ist, solche Störungen zu haben.

Wichtig ist, das Gehirn zu trainieren; mit lesen, schreiben, speziellen Übungen, (die oft auch im Internet angeboten werden), mit Sudoku und mit allem, was sich einem bietet. Manche MS`ler sind sehr kreativ und malen, oder musizieren, häkeln uvm.! All dies ist gut, weil unser Gehirn arbeiten muss, beschäftigt ist und sich so Synapsen verknüpfen können.

Und am aller Wichtigsten ist es, niemals aufzugeben, sich möglichst nicht zu schämen, offen und wertfrei über die Probleme zu reden. Manchmal muss man sich seinem Gegenüber auch mal „zumuten“, mal Klartext reden – ohne Schuldzuweisung, ohne Verbitterung, sondern einfach ehrlich….

Nur so können wir auf Verständnis hoffen…

Und die BITTE an alle Angehörigen wäre: bagatellisiert diese Störung nicht, denn sie nimmt uns Eigenständigkeit, unsere Authenzität und ein Stück unseres Selbstbewusstseins… Es ist nicht gut für uns, wenn man so tut, als wäre es normal, dann fühlen wir uns noch schuldig dazu…

Wie immer ist es die Gratwanderung, die für keinen Angehörigen einfach ist, die es im Endeffekt ausmacht: nicht bagatellisieren, aber auch nicht dramatisieren.
MitGEFÜHL, statt MitLEID und Hilfe, da wo es angebracht ist, ohne zu bevormunden.
Ein Balance-Akt für alle, die mit uns und unserer MS zu tun haben.
DANKE an all die Angehörigen, die sich mit uns auf diese schwierige Reise begeben. Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Leben in Anspannung / MS-Ballast

4 Antworten

Im Gespräch mit meiner Freundin, die ebenfalls MS hat, ist uns einmal so richtig bewusst geworden, wie sehr wir unser Leben der MS seit der MS-Diagnose angepasst haben, bzw. anpassen MUSSTEN.

Wir haben beide vor 20 Jahren unsere Diagnose bekommen. Meine Kinder waren damals 6 und 9 Jahre alt, ihre waren noch nicht einmal geboren…

Als ich auf dem linken Auge plötzlich blind war und noch erhebliche Gleichgewichts- und Koordinations-Störungen, sowie Schwierigkeiten mit dem Laufen und Treppen steigen hatte, war mein erster Gedanke: oh je, die Kinder!
Auch, als die Diagnose im Krankenhaus gestellt wurde, ich eine Cortison-Stoßtherapie bekam und sich die Sehnerventzündung zurückbildete, musste ich immer wieder an meine Kinder denken: sie hatten nun eine beeinträchtigte Mama mit sehr ungewissem Ausgang der Krankheit.

Mir wurde bewusst, mit welcher Leichtigkeit ich die Jahre zuvor als Mutter gelebt habe. Und nicht nur als Mutter: als Ehefrau, Tochter, Freundin und Nachbarin.

Diese Sorglosigkeit und Leichtigkeit war nun vorbei. Nicht gewollt und bewusst, oder gar gelenkt, sondern es war ein FAKT, dass ich Manches nicht mehr konnte – gerade in Bezug auf die Kinder.

Und als wir so sprachen, wurde uns bewusst, dass wir schon 20 sehr lange Jahre lang die „Gewissheit“ mit uns herum TRAGEN, dass wir unheilbar krank sind und sich ganz plötzlich der Zustand noch verschlechtern kann.

Wenn man so überlegt, fragt man sich, wie man das überhaupt aushält. Wie lebt man, wie agiert man?

Man arrangiert sich damit, aber diese Nerven, die dabei tatsächlich angegriffen und zerstört werden, die bekommt man niemals wieder.

Wie oft hab ich am Bett meiner Kinder gesessen und mich gefragt, ob ich denn mit all meinen Einschränkungen noch eine gute Mutter bin. Wie oft habe ich mich ins Dachgeschoss zu meinem Sohn hoch gequält und das jedes Mal mit dem Gedanken, dass es vielleicht das letzte Mal war, dass ich es schaffe. Wie oft habe ich am Bett meiner Kinder gesessen und über meine Situation geweint und gehofft, dass sie niemals von dieser Krankheit betroffen werden.

Wie oft konnte ich bei Ausflügen der Schulklasse nicht helfen, bzw. als Begleitperson mitgehen, obwohl ich die Zeit dazu gehabt hätte???!!!

Wie oft habe ich ihnen (und auch Anderen) vorgegaukelt, mir ginge es gut, um sie nicht zu belasten???

Das kann sich jemand, der das nicht erlebt hat, sicher nur schwer vorstellen.

Jahrzehntelang tragen wir nun diesen Ballast,

diese wirklich enorme LAST mit uns herum –

kein Wunder, dass heute unser Körper auch mal bei belanglosen Dingen MS-bedingt streikt.

Denn er hat schon 20 Jahre Last auf „dem Buckel“! Der Rücken ist krumm von all der Last, er kann sich nicht mehr aufrichten und das Seelchen hat tiefe Narben und Wunden erhalten, die sich nicht mehr reparieren lassen. Jahrzehntelang tragen wir Angst und oft auch Panik (mehr oder minder) still mit uns herum und üben uns in absoluter und ständiger Selbstkontrolle. Wir zerbrechen nicht daran, aber wir werden Wunden davon tragen …

Auch ist die psychische Belastung dieser Last nicht zu unterschätzen, die dann wiederum oftmals eine Depression auslöst. Man nennt diese dann „reaktive Depression“, da sie durch äußere Umstände verursacht wird. Und durch lange und andauernde psychische Belastungen kann sich eine Erschöpfungsdepression entwickeln. Dies alles schleppen wir also schon 20 jahre mit uns herum …

Meiner Freundin und mir sind noch zig weitere traurige Beispiele eingefallen, aber es wäre müßig, sie alle aufzuzählen. Genauso müßig ist es, sich zu überlegen, wann eine MS, die niemand haben will, „am Besten“ auftritt – am ALLERBESTEN NIEMALS!

Und doch denke ich, dass in jungen Jahren eine fortschreitende MS zu bekommen, einem erheblich Lebensqualität nimmt und die Psyche ungemein belastet und sie und der Körper auch im fortschreitenden Alter dann zerbrechlicher sind. Einfach deshalb, weil man diese 20 Jahre lang nicht gesund, nicht normal leistungsfähig war und der MS täglich die Stirn bieten musste. Ein Kampf, der Kräfte raubt!

Aber auch hier gibt es sicher viele Unterschiede, verschiedene MS-Verläufe, verschiedene soziale Gefüge, in dem sich der Betroffene befindet und man kann es nicht verallgemeinern.

Aber ich wünsche jedem, dass er solange wie möglich fit bleibt und MS erst so spät wie möglich bekommt. Diese Jahre davor sind dann nämlich geschenkte Jahre, die mit nichts, wirklich NICHTS zu ersetzen sind.
Hallo MS, hallo Beeinträchtigung und Trauer.©Heike Führ/multiple-arts.com

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