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* Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)

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Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt …

Und die Mitmenschen ebenfalls…

Multiple Sklerose

 

1676611 der eingang zur antiken und junk geschaft das offen ist f r die wirtschaft - * Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)

Wenn man meinen maroden MS-Körper so betrachtet, dann hat er was von einem Trödelmarkt. Und wie oft habe ich schon Kleinanzeigen aufgegeben: „MS günstig abzugeben!“, ich hätte sie auch zu Schleuderpreisen vermacht oder gar verschenkt – Hauptsache weg!

Mein MS-Körper ist wie ein Trödelmarkt

Meine MS ist groß, bunt und chaotisch wie ein Trödelmarkt. Sie ist auch schon älteren Datums, keiner braucht sie mehr, also biete ich sie mal an.

Manche Leute stehen ja auf Altes, auf Bewährtes (und DAS ist die MS: es ist IMMER Verlass auf sie – sie lässt niemandem im Stich!) und auf Trödel. Da bin ich doch mit meiner MS genau richtig.
Ich würde so tun, als ob ich feilsche, wenn jemand Interesse hätte. Insgeheim würde ich aber aufpassen, nicht den kniffligen Punkt des „Kippens“ einer Verhandlung zu verpassen, um sie dann nämlich schnell abzugeben.

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Hypochonder und andere Gestalten

Ich weiß, dass es Menschen gibt, die gerne eine MS nehmen würden. Es sind erstens  Menschen, die meinen, sie wüssten sowieso alles besser und die „MS ist schon nicht so schlimm! Stell Dich nicht so an!“ und es gibt die Hypochonder, die sich einbilden, sie hätten eine schwere Krankheit, wie z.B. MS und sie wären dankbar, diese Diagnose zu haben. Letztere meinen das aber auch nur, denn was sie in Wirklichkeit brauchen, ist Aufmerksamkeit. Beachtung brauchen sie und wenn sie sie durch eine unheilbare „Erkrankung“ bekommen können, sind sie froh.
Aber eines weiß ich sicher: würden diese Hypochonder diese unberechenbare Krankheit wirklich haben, würden sie sie noch schneller abgeben wollen als unsereins.

Es gibt noch eine dritte Sorte: das sind die, die wirklich und tatsächlich jahrelang mit Symptomen zu kämpfen haben, nie ernst genommen und als Simulanten beschuldigt werden – und dann schließlich nach jahrelangem Suchen endlich eine Diagnose (und somit evtl. auch eine Behandlungsmöglichkeit) bekommen. Diese Menschen sind froh über eine endlich gestellte Diagnose, die sie nicht mehr als Simulanten denunziert, aber wirklich gerne haben sie die MS auch nicht.

MS zu verkaufen

Also bieten wir alle gemeinsam – die echten Betroffenen, die Hypochonder und die frisch Diagnostizierten – die MS auf dem Trödelmarkt an.

Mal sehen, wer vorbei schaut, überhaupt stehen bleibt und einen Blick auf unser Angebot wirft.

Denn, nun kommen die, die suchen, die Käufer und auch hier gibt es verschiedene Menschen:

–   die Neugierigen, die alles aufsaugen und wissen wollen, ohne sich je wirklich zu informieren – Hauptsache, man war dabei.

– Die Hypochonder treffen wir auch wieder, denn sie suchen ja nach einer wirkungsvollen Erkrankung.

– Die Desinteressierten sehen wir ebenfalls, wie auch die Ängstlichen, die sich mit keiner Erkrankung nur ansatzweise auseinander setzen wollen.

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Empathische Menschen sind gut für uns

Dann gibt es noch die Gleichgültigen, die Coolen und eine ganz besondere Art: die Interessierten.
Diese bleiben stehen, diese informieren sich gründlich und zeigen Mitgefühl. Mit viel Glück bieten uns diese wundervollen Menschen an, uns die MS mal für ein paar Tage oder Stunden abnehmen zu wollen – einfach nur, um uns von der Last zu befreien.

Diesen Menschen blicken wir mit Tränen der Rührung in den Augen an, wir verbinden uns mit ihnen und –  wir sind ehrlich und bieten sie dieser empathischen Gattung Mensch nicht an. Denn das wollen WIR ihnen nicht antun! Dazu sind wir selbst zu mitfühlend, zu gebeutelt.

Bei einem Hypochonder würden wir sicherlich mal ein Auge zudrücken und sie ihm überlassen. Er würde sie sowieso nur gegen einen möglichen „Umtausch“ oder gegen Rückgabe-Garantie an sich nehmen. Die MS hätten wir von diesen Leuten sowieso gleich wieder, da sie es nicht einen Tag in den „Schuhen der MS“ schaffen würden. Das haben sie sich doch ganz anders vorgestellt!

Also, wie so oft bei einem Trödelmarkt, bleiben wir wohl auf unserer MS sitzen und bauen uns ergeben ein Leben um sie herum und mit ihr  auf… Nicht gerne, wirklich nicht, aber wir haben keine andere Wahl.

Und wieder einmal haben wir unsere Mitmenschen und deren ehrliches Entgegenkommen gespürt und erfahren. Ein Trödelmarkt ist nicht nur ein Markt der Fund-Stücke, sondern auch ein Markt der unterschiedlichen Menschen und der unterschiedlichen Reaktionen auf unsere MS! Hoch interessant! Hallo MS, hallo Miteinander und Hallo Mitgefühl. ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

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*SCHWINDEL: der schwankende Gang durch die Hölle

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Schwindel. Ein Wort, 8 Buchstaben und die Hölle an Emotionen.
Schwindel.

Nicht nur ein Wort, sondern ein ZUSTAND, der aushebelt, der uns aus dem Gleichgewicht bringt, der erniedrigt, und vor allem eins macht: nämlich ANGST!

Angst vor Kontrollverlust, vor einem Sturz, vor einem „Nicht-mehr-handeln-Können“, ANGST vor einem neuen Schub.

Bei Schwindel und MS ist es erst einmal gar nicht nötig herauszufinden, um welche Art Schwindel es sich handelt. Mir ist es zumindest egal in solch einem Moment. Was habe ich davon zu wissen, ob es ein Drehschwindel oder Sonstiges ist? In diesem Moment ist es nur ein grausamer Zustand, der mich in völlige Hilflosigkeit versetzt.

Ich rede nicht von einem kleinen Schwindel, den auch Gesunde kennen. Ich rede von einer Schwindel-Attacke, einem Schwindel-Tsunami, einem ANGRIFF!
Einem Angriff auf meinen Gleichgewichtssinn ebenso, wie auf meine Psyche. Was sich dann wiederum gegenseitig bedingt.

Ich rede von einem Schwindel, den ich zwar kenne, aber doch immer noch und wieder von Überraschung befallen werde, dass er doch so heftig ist.

Aufstehen mit Schwindel ist schon ein Kunstwerk und ich bin dankbar, dass unser Haus Wände hat 😉

Duschen und frühstücken mit Schwindel kommt schon einem Fallschirmsprung aus unbekannter Höhe gleich. Das Fallen hört nicht auf, das Drehen ebenso wenig wie das Schaukeln.

Hinlegen ist also die Devise, aber selbst hier hört das Karussell nicht auf sich zu drehen.
Alltag? Mein Tag für heute ist von ALL dem, was ich geplant hatte und ist verkürzt. Strikt abgeschnitten. Beendet.

ICH habe genug damit zu tun, nicht vom Sofa zu fallen, den Hund in den Garten zu lassen und im wahrsten Sinn des Wortes „meine Frau STEHEN /liegen zu können“!
Ein Abenteuer der unschönen Art, ein Erlebnis, da so gar niemand braucht.

Und wieder ist sie da: diese altbekannte Angst. Ich spüre sie, ich rieche sie, wie sie sich schleimig windend und kriechend empor hievt, in mich hinein krabbelt und mein Innerstes verwüstet.
Meine Nerven liegen ein weiteres Mal blank (auch im wahrsten Sinn des Wortes) und sie lähmt mich, diese Angst. Sie überfällt mich ebenso wie der Schwindel an sich.

ANGST, dass es ein Schub sein könnte, Angst, dass mir etwas passiert und ich hilflos da liege (Handy immer dabei!!! – aber dafür müsste ich erst einmal meine Sehnerven beruhigen).

Angst, dass noch mehr Symptome hinzukommen, die sich bereits ankündigen, wie zum Beispiel das verschwommene Sehen, den Blick nicht fixieren können und bei jeder Bewegung der Augen gleich tausend Blitze und Laser-Strahlen umher irrend und auf mich nieder prallend.

Nur ein Zustand?

Nein, ein Alarm-Zustand, eine vernichtende Bestie.

Ein Monster, das mir den letzten Nerv raubt.

Und ein auf die Uhr gucken: wie lange hält dieser „Zustand“ nun schon an? Denn die eiserne MS-Regel: hält er 24 Stunden an, dann ab zum Neurologen.

Ein Bangen, ein Hoffen und ich finde mich wieder – mitten im MS-Alltag, mitten im Sturm und mitten in dem „das wird schon wieder“!

Dies sind Tage, auf die ich sehr gerne verzichten würde. Dies sind Tage, die ich gerne streichen würde und die ich all denen, die immer alles besser wissen und meinen, MS sei ja nicht sooo schlimm, gerne mal für nur 10 Minuten wünschen würde.

Ach, 5 Minuten reichen auch, denn der „besserwisserische Normalo“ würde innerhalb dieser 5 Minuten schon beim Notarzt angerufen haben. (Liebende und verstehende Angehörige definitiv ausgenommen!!!)

 

Wir sind es ja gewohnt … und halten es aus. Aber deshalb halten wir auch durch und das ist gut so.

Durchhalten und nach vorne schauen. Das ist meine Devise heute. Ok, schauen ist schwierig 😉 Aber den Rest schaffe ich, WIE IMMER, doch spielend – wie alle MS-Kämpfer J
Wir sind stark! ©2015 Heike Führ/ multiple-arts.com

*MS bestimmt das Leben, aber dominiert es nicht

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Ein beliebter Satz, dem ich nicht so ganz folgen kann: “Lasse dich nicht von der MS dominieren!” 

Diejenigen, die das sagen, müssen Unwissende, oder betroffene Leute sein, die so wenig, oder immer wieder zurückgehende Symptome haben, dass diese deren Leben nicht beeinflussen.

Auch ohne negativ zu denken, oder gar zu jammern, ist es bei den meisten MS`lern eine FESTSTELLUNG, dass die MS schon Einiges im Leben entscheidet – also eine Rolle spielt. 

Es gibt Tage, da spielt meine MS keine Rolle. Ja, das ist wirklich so. 

Erstens liegt es daran, dass ich mich an viele Symptome gewöhnt habe und sie kaum noch beachte (dies setzt allerdings regelmäßiges Training und die Bereitschaft dazu voraus) und zweitens gibt es Tage, an denen ich außer meinen gewohnten Symptomen keine weiteren Beeinträchtigungen habe. 

Dass meine Beine immer wieder taub sind, das weiß ich und verschwende meine niedrige Energie
nicht darauf, mir darüber täglich, oder gar stündlich Gedanken zu machen.
Dass ich nur ein bestimmtes Arsenal an Kraft habe, weiß ich auch und stelle meinen Alltag darauf ein. Dass ich mich einteilen muss, das ist mir ebenfalls bekannt und so starte ich auch jeden Tag aufs Neue und frohgesinnt.

Dass sich Symptome auf unterschiedlichste Art und  Weise und völlig planlos verstärken können, ist mir ebenfalls bewusst.
Aber all dieses Wissen hält mich niemals davon ab, meinen Tag und Alltag wie gewohnt zu planen. 

Und ganz oft bin ich abends dankbar, weil mir ein Tag voller Möglichkeiten und Chancen geboten wurde. 

An manchen Tagen kann ich die MS mehr oder besser annehmen, als an anderen. Und auch das kenne ich.

Nach 20 Jahren MS-Karriere gewöhnt man sich an so Einiges und schließt auch mit vielen Entbehrungen Frieden.

Und an solchen Tagen bestimmt mich meine MS zwar, aber nur insoweit, dass ich mich ohnehin auf mein Energiemanagement, das Haushalten mit meinen Kräften und Vieles mehr einstellen muss.
Ansonsten aber, hat sie an solchen Tagen keinen Einfluss auf meinen heutigen Tag. 

Wichtig ist, dass man sich wirklich immer wieder dieser wundervollen geschenkten Tage bewusst ist und sie zu schätzen weiß. 

Denn: es kommen auch andere Tage. 

Tage, an denen trotz Wissen und Einhalten meines Energiemanagementes die MS ein äußerst eigensinniges Leben führt. Ein Leben, in dem sie mir ganz klar meine Grenzen aufzeigt – meine MS-Grenzen. 

Tage, an denen sie mein Leben, meinen Alltag bestimmt. Und zwar auf heftige Art und Weise.

 

uf eine Art und Weise, die mich traurig macht, und wütend…. Eine Art, die mich in die Knie zwingt und mich erniedrigt…. 

So, und nun mal “Tacheles”: ist es dann, wenn mich eine heftige Fatigue am Kragen packt, wenn meine Beine beim Gassi gehen nachgeben, so dass ich “schleunigst” nach Hause “gehen” muss, wenn meine Hände und Beine so stark zittern und ich insgesamt nur noch Richtung Couch krieche, ist es dann noch harmlos…. Ist dann die MS nicht mein Leben bestimmend? 

Doch, sie ist bestimmend. Sie bestimmt in diesen Momenten, dass ich einen Spaziergang sofort abbrechen muss, dass ich je nach Tagesform gar nicht erst sicher laufen kann; sie bestimmt, dass ich mich unverzüglich hinlegen muss, dass ich eine Party verlassen muss oder Gäste alleine lassen muss, weil ich mich dringend zurück ziehen muss.

Das IST bestimmend. 

Das ist traurig und schlimm. 

Das kann man nicht mit einem Schulterzucken abtun. Es ist eingreifend. Und es tut weh – unendlich weh, weil es mir aufzeigt, dass mein Leben doch immer wieder geprägt ist von Verlust. 

Auch wenn sich natürlich auch durch eine solche Erkrankung positive Dinge auftuen können… Fakt aber ist: ich kann erst einmal nicht mehr so leben, wie ich möchte. 

Was ich aber kann, das ist, den kleinen Unterschied zwischen “bestimmen” und “dominieren” wahrzunehmen und diesen Unterschied zu leben. 

Meine Form der MS bestimmt mein Leben. Definitiv.

Aber ich lasse mich nicht von der MS dominieren – ich kämpfe, ich lache, ich siege ganz oft, ich übe mich und Dankbarkeit und wertschätze das, was mir noch möglich ist.

Das ist der kleine und so feine Unterschied, der doch ganz gewaltig ist, da er meine Lebenseinstellung beeinflusst. 

Und ich möchte mir eine positive Lebenseinstellung bewahren. Lust am Leben, Lust an Dingen, die mir gut tun.

Ich lebe, ich genieße – Hallo MS; Hallo Eigenverantwortung! © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*GEFÜHLS-CHAOS / Fatigue und dauerhafte Erschöpfung

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Ich schaue nach vorne, ich bin optimistisch und gebe niemals auf!

Ich lasse mich nicht unterkriegen, ich biete der MS die Stirn, ich bin eine MS-Kriegerin!

Ich genieße mein eingeschränktes Leben; ich versuche, mir die verloren gegangene Lebensqualität nicht aufzuzeigen, sondern das, was ich habe zu genießen.

Ich bin mir bewusst, dass ich ein tolles soziales Umfeld habe und meine MS einen milden Verlauf hat. Ich bin dankbar.

Ich lebe – manchmal lebe ich gut, manchmal weniger und so schnell lasse ich mich nicht aus dem Gleichgewicht bringen.

Normalerweise.
ABER es gibt auch Tage wie die letzten, an denen es mir fast ununterbrochen nicht gut geht, an denen das Aufstehen schon einem Marathon gleichkommt, Duschen und Haare Föhnen dem Erklimmen des Mount Everests und der weitere Tag nur noch „irgendwie“  überstanden werden kann.

Bei aller Lebensfreude und positiver Einstellung.

Gassi gehen wird zum Martyrium, weil weder laufen noch stehen gut klappt und der arme Hund gerne mal einen großen Spaziergang hätte. Einkaufen und andere Termine muss ich streichen, weil ich weder körperlich noch psychisch dazu in der Lage bin.
Bei all meinem Optimismus: das tut weh. Ich fühle mich krank, be-hindert am Leben, be-hindert am fröhlichen Treiben und selbst einen Kaffeeklatsch, den ich bewusst wahrnehme, muss ich wieder verlassen, weil ich einfach zu erschöpft bin, zu „Reiz überflutet“, zu schwach zum Sitzen und zu müde zum Kaffee trinken.
Zuhause angekommen hilft nur noch hinlegen. Und das altbekannte „Abwarten“, bis „es“ vorbei ist. „Es“ ist ein zur dauerhaften Fatigue hinzu kommender Fatigue-Anfall, wie ich ihn schon lange nicht mehr hatte.

UND: die Wut kommt hoch, die Verzweiflung und ein „Ich kann nicht mehr“!

Vor allem kann ich mich nicht mehr erinnern, wie es früher war. Wie fühlt es sich an, wenn man arbeiten gehen kann? Einen 8-Stunden-Tag hatte, noch einkaufen geht, eine Freundin besucht und Zuhause noch den Haushalt schmeißt und abends vielleicht auch nochmal etwas vorhat?

Habe ich das JEMALS erlebt? War ICH das?

Ja, ich war das!

Lange vor der sich verschlechternden MS, lange vor dieser bissigen und sesshaften Dauer-Fatigue und sehr lange vor diesen überfallsartigen bösen Fatigue-Anfällen zu alle dem noch hinzu.
Lange vor den Spastiken in den Beinen und dem Blei, was mir die MS an die Beine gehängt hat.

ICH war das – wie in einem anderen Leben, in einem anderen Film.
Wenn ich nachspüre: ich weiß wirklich nicht mehr, wie es sich anfühlt, einen solchen erfüllten Tag mit vielen Terminen zu erleben. Wie es sich anfühlt NORMAL müde und erschöpft und trotzdem noch leistungsfähig zu sein und nicht einer Ohnmacht gleich dahin zu vegetieren.

Das sind Momente, in der ich meine MS hasse. Momente, in denen ich die Fatigue hasse und mich nur als Häufchen Elend sehe.
Es hilft weder ein „Zusammenreißen“, noch ein gut gemeinter Rat – es hilft nur, dieses Dilemma auszusitzen, bzw. auszuliegen. In Demut, in Trauer und Erniedrigung.

Zu erschöpft, um die Gefühle zu lokalisieren, zu erschöpft, eine Tasse Tee zu halten, zu erschöpft um zu reden oder gar zu denken.
Diese Tage sind meine schwarzen MS-Tage – schwarz, wie einige meiner Löcher im Gehirn und benebelt, wie das gesamte MS-Hirn.
Nebel, Rauch, Blitze und ein Hammer auf dem Kopf – und doch geht es weiter und doch muss ich mich aufraffen, zumindest um ins Bett zu gelangen. Und doch möchte ich meine Lebensfreude nicht verlieren. DAS kann ich im Moment dieser Erschöpfung aber nicht ansatzweise denken. Alles ist ausgeschaltet – nichts geht mehr.

Im Nachhinein kann ich wieder denken, wecke meine Lebensgeister und rede mir gut zu. Ich darf auch mal jammern – das ist gut und wichtig, um sich selbst ehrlich gegenüber zu sein.
MS hat seine normalen Tage und Seiten, aber es gibt auch diese schwarzen Tage und sie zu verleugnen, wär nicht Recht und nicht gut.
Hallo MS; Hallo Lebenswille und Hallo Anstrengung und Chaos der Gefühle! Und doch geht es weiter – wie immer, mutig und positiv, auch wenn ich aussehe, wie das blühende Leben 😉 ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Die normalste Sache der Welt: Laufen – eigentlich

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Laufen.

Eigentlich.

Laufen.

Ein gesunder Mensch muss nicht nachdenken beim Laufen. Es passiert sozusagen automatisch. Ein Schritt vor den anderen und das Gehirn schickt genügend Informationen weiter, damit derjenige auch rennen, hüpfen und springen kann.

Das haben wir – mit viel Glück – alle einmal erlebt.

Ich selbst war Leistungsschwimmerin in meiner Jugend und mein Körper ist an Gehirn-Befehle gewohnt und mein Körpergefühl war immer ausgezeichnet. UND: ich konnte mich immer auf meinen Körper verlassen, gerade weil ich ihn so gut kannte.
Das ist Vergangenheit – meinen Körper erkenne ich schon lange nicht mehr wieder. Er „gehorcht“ mir auch nicht mehr.
Gut, ich bin nun auch nicht gerade der Typ, der gerne „Befehle“ gibt, aber selbst pädagogisch wertvolles Zureden interessiert meinen Körper nicht mehr.

Heute habe ich mal wieder mit meinen Beinen in schwerer Diskussion gestanden.
Und, das ist auch so eine Sache: kaum geht es mir ein paar Tage besser, wäge ich mich in einer gewissen „Sicherheit“, fühle mich …. Ja, wie eigentlich? Geschützt? Etwas „normaler“?
Vielleicht…

Und dann scheitere ich an dem täglichen Gassigang und spätestens dann, wenn ich auf dem Heimweg bin und den kleinen Berg hinauf laufen muss. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, gibt es quasi keinen gescheiten Gassi-Weg, ohne nicht ins Tal zu müssen. Und das bedeutet auch wieder hinauf zu müssen.

Meine Beine sahen das anders. Sie wurden steif und staksig und vor allem SCHWER wie Blei – und der normale Automatismus, Schritt vor Schritt war außer „Gang“ gesetzt. Im wahrsten Sinn des Wortes.

Ich kam die Anhöhe nur mit vielen Pausen hoch. Stopp für Stopp, anstatt Schritt für Schritt.
Es gibt Tage, da laufe ich diesen Berg ohne Probleme hoch. Hallo MS und vor allem Hallo Unberechenbarkeit.
Mein Hund spürt mein Dilemma und bleibt treu an meiner Seite und beobachtet mich. Mein Seelenhund. Wenn wir oben angekommen sind, hüpft und springt er wieder, weil er weiß, jetzt laufe ich leichter.

Laufen.
Die normalste Sache der Welt wird mit MS zu einer Gehirn-Höchstleistung und zu einer körperlichen Extrem-Anstrengung.

Nichts ist für unser vernarbtes Gehirn mehr normal, denn die Nervenbahnen sind (teilweise) zerstört und die Nervenleitbahnen führen ein Eigenleben.

Nichts ist mehr mit guter Körperwahrnehmung und „Oberhand“ über meinen Körper.

Mittlerweile gönne ich mir meine Pausen und bleibe stehen. Neulich hat mir aus einem Haus ein Mann gewunken, weil ich direkt vor seinem Fenster stehen geblieben bin. Keine Ahnung, was er dachte, ich grinste zurück 🙂

 

Ich habe es geschafft, bin auf direktem Weg nach Hause gelaufen und kam völlig erschöpft daheim an. Hinlegen war nach dem Füttern des „Raubtiers“ die erste Pflicht.

Liegend sinnierte ich, voller Trauer, über meine mir nicht gehorchenden Beine. Morgen wird es wieder anders sein, das tröstet mich. Aber schön sind solche Erfahrungen nicht. Aber normal in einem Alltag mit MS, normal in der MS-Realität. Also haben wir doch noch etwas „Normales“ J
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

*NEUJAHR und die Scheinwelt

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Die Frau wachte auf am Morgen von Silvester, hörte schon die Böller, die irgendjemand voreilig loswerden wollte und sie wusste nicht, ob sie sich freuen sollte, dass ein „Fest“ anstand, oder ob es ihr im Laufe der Jahre einfach unwichtiger wurde.

Beim Gassi gehen trifft sie aufgeregte Nachbarn, die ihr alles Gute wünschen, von ihren eigenen Plänen berichten und ihr einen „guten Rutsch“ hinterher rufen und noch ein schnelles „Vor allem Gesundheit – mehr brauchen wir nicht!“.

Die Frau geht weiter, beobachtet ihren Hund, der im Hier und Jetzt lebt, der Silvester und Neujahr nicht kennt und friedlich seinen Weg abschnüffelt.
Gedanken keimen in ihr… Gesundheit, vor allem das! Manche der Vorbeihetzenden wissen ja nicht, was für sie „Gesundheit“ bedeutet. Gesundheit sinniert sie… Sie fühlt sich gesund und doch ist sie unheilbar krank. Und niemand sieht es. Fluch und Segen, wie immer. Daran ändert auch das heranziehende neue Jahr nichts.

„Mehr brauchen wir nicht…“ – da muss sie den Nachbarn fast Recht geben. Wir leben eigentlich in einem Sozialstaat, der für uns sorgt. Manchmal, manchmal auch nicht. Die Frau hat es selbst schon erleben müssen, wie man durch Krankheit an ein Existenzminimum geraten kann, wie schnell die Abwärtsspirale greift und wie viele ihrer MS-Freunde tatsächlich sich genau dort befinden.

 

  *Die Nachbarin wundert sich, warum die Frau so ernst guckt. Silvester, Neuanfang, die Chance auf
Veränderung, feiern – warum beeindruckt das diese Frau so wenig. Warum schaut sie wehmütig,
wenn sie den Wunsch nach Gesundheit ausspricht?
Die Frau wirkt doch gesund, kräftig und einigermaßen wohlhabend. Sie hat doch alles!!!
Eilig zieht sie weiter und hat an der nächsten Ecke diese Frau vergessen.


Die Frau unterdessen stolpert – über NICHTS –  sie stolpert einfach. Ihr Hund schaut erschrocken auf.
Was ist mit seinem Frauchen? Er kennt das aber schon und sein Frauchen läuft wackelig weiter.

  *Ein Vorüberkommender wundert sich und fragt sich, ob diese Frau schon morgens betrunken ist, dass sie (noch dazu mit ihrem Hund!!!) so herumwackelt. Er schüttelt abwertend den Kopf und geht weiter.

 

Die Frau ist wieder „in ihrer Bahn“ und sinniert noch immer über die Gesundheit. Ja, sie hat alles. Sie ist glücklich: glücklich verheiratet, sie hat glücklicher Weise 2 wundervolle erwachsenen Kinder, die wiederum glücklicher Weise wundervolle Partner haben; sie ist glückliche Weggefährtin ihres zuckersüßen und treuen Hundes, sie wohnt glücklicher Weise in einem schönen Haus, hat glücklichr Weise eine tolle Familie und könnte rundum glücklich sein: KÖNNTE! Wäre da nicht dieses kleine unbedeutend scheinende Wort: MS.

 

*Eine „Hundebekanntschaft“ kommt ihr entgegen und bemerkt, wie die Frau etwas entrückt scheint. Er fragt sie, was los sei, sie „wirke so abwesend“. Die Frau antwortet ihm, dass sie gerade tief in Gedanken versunken sei und über ihre Erkrankung sinniere und über das FEHLEN von Gesundheit. Er antwortet ihr: „Naja, es hätte Dich ja noch schlimmer erwischen können!“ und zieht schnell von dannen. Diese Frau ist ihm heute unheimlich.

 

 

Die Frau spürt seinen Rückzug und ist traurig. Sie versteht den Mann – wer möchte schon an einem großartigen Tag wie Silvester mit den schweren Gedanken einer unheilbar Kranken konfrontiert werden? „Man“ ist doch schon in Partylaune.
Sie marschiert tapfer weiter und hofft auf wenige weitere Begegnungen, damit sie nachdenken kann.
Ihr Hund spürt, dass sein Frauchen beschäftigt ist und verhält sich äußerst brav, was die Frau ihm mit einem breiten Lächeln dankt. Er wertet nicht, er fühlt und spürt…

Die Frau geht nach Hause und ist sich dem Verlust über ihre Gesundheit bewusst. Dieser Verlust bringt noch viele weitere Verluste mit sich. Verlust der Autonomie, Verlust von leichtem Laufen, Verlust der Kraft und Energie und somit auch Verlust von ausgelassenem Feiern. Aber sie ist sich tatsächlich auch der großen Geschenke ihres Lebens bewusst.

Sie HAT ein Leben, sie lebt, sie ist glücklich. Die MS schafft sie auch noch. Wie jeden Tag, wie jede Stunde.
Und Silvester feiert sie eben auf ihre Weise mit den ihr liebsten Menschen – in Ruhe, nicht ausgelassen, aber schön und lebensbejahend.

Die Frau lächelt und trifft in diesem Moment eine weitere Nachbarin.

*Die Nachbarin sieht die Frau lächeln und denkt ich: diese Frau hat es doch gut: sie hat Familie, Freunde, ein Häuschen – sie scheint glücklich…! Sie wünscht ihr einen „guten Rutsch“  und zieht schnell weiter…

Hallo „Schein“; Hallo MS; Hallo Leben und Hallo GLÜCK! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Ein Glas voller schöner Dinge

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 Ein Glas voller schöner Dinge

Multiple Sklerose verarbeiten

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Foto: beth retro photography

Ich hatte vor langer Zeit einmal davon gelesen und dann hat mich eine Freundin wieder auf die Spur gebracht: man kann sich ein schönes Bonbon-Glas mit guten Wünschen und schönen Erlebnissen füllen.

Hoffnungslosigkeit entfliehen

Die Idee, die dahinter steckt, ist simple: oft ist man traurig, depressiv, ängstlich, oder ohne Hoffnung.

Das sind, solange sie nicht bedenklich abrutschen, normale Gefühlsschwankungen eines Jeden und bei chronisch Kranken tritt dies noch gehäufter auf. Verständlicher Weise, denn sie müssen tagtäglich mit den Symptomen und Beeinträchtigungen der Krankheit umgehen. Manchmal gelingt dies besser,manchmal schlechter.

Aber im besten Fall hat jeder auch seine guten, schönen und außergewöhnlichen Erlebnisse, Situationenund Gefühle.

Momente und Augenblicke voller Genuss, Glück und Zufriedenheit.

Wenn man sich deren bewusst wird, sie sich auch bewusst macht, dann kann man versuchen, sie fest zu halten.

Bewusstmachen von schönen Momenten

Manche Situationen kann man per Foto festhalten, andere nur in Gedanken. Und jeder wird es kennen,dass schöne Erlebnisse auch nachhaltig gut tun und sogar prägen.

Um sich für die nicht so guten Tage einen Vorrat an Glücksmomenten zu schaffen, wird von
Psychologen empfohlen, sich diese aufzuschreiben.

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Man kann sie auf bunte Papierchen schreiben, man kann diese verzieren, oder auch bemalen.
Wenn man diese Zettelchen dann in das dafür vorgesehene Bonbon-Glas steckt,
kann man sich im Laufe der Zeit viele glückliche Momente sammeln und in Erinnerung bringen.

Glückliche Momente festhalten

Es wird empfohlen, wenn einem der Einstieg schwer fällt, abends damit zu beginnen: man kann den Tag Revue passieren lassen und sich einen oder mehrere schöne Augenblicke und Situationen aufschreiben und in das Glas legen. Das Bewusstmachen des SCHÖNEN an einem Tag ist psychisch gesehen sehr wichtig, denn so wird einem deutlich, dass ein an sich vielleicht grauer Tag doch auch seine Schönheiten, seine hellen Seiten, seine Faszination und etwas Wertvolles hatte. Ohne dieses genaue Hinschauen würde man vielleicht manchen wundervollen Augenblick schlicht und ergreifend übersehen und das wäre sehr schade. So kann man sich selbst aus einem tiefen Loch herausholen und den Blick mehr auf die positiven Dinge lenken, als in den Negativen zu verharren.

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Wahrnehmen des Positiven im Leben

Und man kann sich diese Zettelchen in all ihrer Fülle immer mal herausholen und kann sich an den erlebten und schönen Momenten erfreuen. Das Leben ist trotz schwerer Krankheit schön und lebenswert. Man vergisst es manchmal, weil man in seiner Trauer gefangen gehalten wird.

Lasst uns bunte Zettelchen schreiben, eintauchen in die Welt der Freude und somit die Trauer in den Hintergrund drängen! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

2QA= - *Ein Glas voller schöner Dinge

Fotos Pixabay.com

Diesen Text findet Ihr auch in meinem Buch: “Die Reise zum Glück – Der Weg ist das Ziel!”

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*UNEHRLICHKEIT und Mobbing! Der neue Volkssport?

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Ehrlichkeit bezeichnet die „sittliche Eigenschaft des Ehrlichseins (von „ehrlich“, ahd. „êrlîh“, mhd. „êrlîch“) und wird heute meist in der Bedeutung von Redlichkeit, Aufrichtigkeit, Offenheit, Gradlinigkeit und Fairness verwendet.“ (*Wikipedia)

 

UNEHRLICHKEIT ist also das Gegenteil davon.

Ich mache mir schon lange Gedanken darüber, warum es so viele unehrliche Menschen gibt. Warum sie lügen, Wahrheiten verdrehen und schlecht über andere reden.

Eines ist mir durch meine Recherchen klar geworden: wer oft unehrlich ist, hat ein Problem mit seinem Selbstbewusstsein und wer andere Menschen schlecht macht, vor allem bei anderen, der sie quasi verleumdet, hat erst recht ein Problem mit seinem eigenen Selbstwertgefühl – denn wir kann man es sich sonst erklären, dass ein Mensch Spaß daran findet, andere in den Dreck zu ziehen?!
Dass er natürlich auf ein Gegenüber stoßen muss, der ihm diese Unwahrheit abnimmt, ist ebenfalls logisch und auch für sich schon wieder interessant! Denn wer so einfach das Gesagte von einem Menschen glaubt, ohne zu hinterfragen, es annimmt und mitmacht, sich lustig über andere macht und vielleicht noch dazu richtet: derjenige hat ebenfalls ein Selbstwert-Problem und möchte vor allem eins: DAZU gehören! Scheinbar ist es ihm dann egal, wo er dazu gehört. Hauptsache, er gehört einer Gemeinschaft an, er wird, weil er der gleichen Meinung ist, akzeptiert und FÜHLT sich angenommen. Wie schnell sich dann so etwas in einer derartigen „Gemeinschaft“ ändern kann, wird er mit absoluter Sicherheit am eigenen Leib erfahren MÜSSEN, denn solche Gemeinschaften halten nie, was sie versprechen!

Wer chronisch unehrlich ist, oder immer wiederkehrend, ist nicht authentisch. Wer anderen nie die Chance gibt, sich zu einem „Problem“ zu äußern, seine Meinung abzugeben, ist ignorant und selbstbezogen und eines ganz sicher nicht: nämlich authentisch! Aber gerade diese Menschen stellen die Authenzität der Anderen in Frage, was es schwierig macht, in eine gute Kommunikation zu treten.

Und solche Menschen stellen sich grundsätzlich selbst nie in Frage, denn würden sie es tun, müssten sie über ihre eigene Unehrlichkeit nachdenken. Über ihre Verleumdung, ihr Hetzen und vielleicht auch ihr Mobben und müssten sich selbstkritisch begegnen.
Denn „Mobben“ wird es immer dann, wenn man es öffentlich tut und sich der andere nicht wehren kann.

Angst ist auch ein bedeutender Grund für Unehrlichkeit. Für das Mobben im Übrigen genauso. Eigentlich spiegelt solches Verhalten „nur“ die Angst vor einer möglichen Unsicherheit in irgendwelchen Situationen nicht zurechtkommen zu können, wider. Angst ist also oft ein Motiv, um ungerecht und unehrlich zu werden.
Wenn man genügend Selbstbewusstsein HÄTTE, müsste man keine Angst vor irgendwelchen Situationen haben, sondern man würde darauf zu gehen, auch mal abwarten und irgendwie zurechtkommen! Und sei es, indem man zugibt, sich hier und da nicht auszukennen oder sich in dieser Situation nicht wohl zu fühlen. Das nämlich zeugt von Größe und macht den Bekennenden noch authentischer und ehrlicher, noch sympathischer.

Ein ehrlicher und authentischer Mensch kann zu seinen Schwächen, Defiziten und auch Macken stehen, ohne sein Gesicht zu verlieren. Er kann zu seinen Ängsten und Sorgen, Befürchtungen und Nöten stehen.

Solch ein Mensch würde Andere niemals manipulieren oder sie nicht  täuschen. Und schon gar nicht würde er dies tun, um anderen zu schaden!
Leider ist diese Spezies sehr selten geworden. Und gerade im Internet, in Foren und sozialen Netzwerken ist die Gefahr groß, auf „Betrüger“ zu stoßen. Oft erkennt man dies erst im Nachhinein, wenn „das Kind in den Brunnen gefallen“ ist. Enttäuschung ist dann vorprogrammiert.

Aber auch hier gilt: man hat wieder etwas gelernt, etwas HINZU gelernt und mit viel Glück kann man diese Erfahrung als genau das verbuchen: als Erfahrung, die einen weiter bringt.
Das gelingt aber nur, wenn man mit sich selbst im Reinen ist, wenn man selbst authentisch genug ist, den Anderen nicht mehr nah genug an sich heran zu lassen. Man lässt unweigerlich Federn, wenn einem so etwas passiert, man zweifelt am Universum, dass es zugelassen hat, solche Exemplare zuzulassen 😉

Bücher : „Hallo MS“/ Rosengarten Verlag

ISBN: 978-3-945015-07-0

 

                                 „SEXUALITÄT– positive Tipps bei chronischen Krankheiten“ / BoD

ISBN: 9-783735-793997

*Ist es „nur“ VERGESSLICHKEIT? Kognitive Leistungsstörungen im MS-Alltag

4 Antworten

Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Man vergisst über die Zeit hinweg immer wieder mal kontinuierlich etwas, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind. (U. A. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information). Die genaue Funktion des Vergessens ist noch größtenteils ungeklärt.

Fakt ist, dass es sich bei MS bei der Vergesslichkeit um eine kognitive Leistungsstörung handelt.

Wenn sie ich verschlimmert, bezeichnet man sie als eine Beeinträchtigung der Denkleistung, die über das Normale, verglichen mit Alter und Bildung des Betroffenen, hinausgeht.

Der Betroffene ist meist um seine Gedächtnisleistung besorgt („Ich vergesse immer mehr!“), die aber auch von den Angehörigen wahrgenommen wird. Er neigt zum Grübeln bis hin zur Depressivität. Es liegen objektivierbare Gedächtnisstörungen vor. Außerdem kann es zu Defiziten der Sprache, des Planens und der räumlichen Vorstellung kommen. (*Wikipedia)

Eine Demenz (Demens „ohne Geist“ bzw. Mens = Verstand, de = abnehmend) ist eine degenerative Erkrankung des Gehirns, die mit Defiziten im kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten einhergeht und zu Beeinträchtigung sozialer und beruflicher Funktionen führt. (*Wikipedia)

Bei MS kann das vielfältige Gründe haben.

Die kognitiven Defizite können eine erhebliche Beeinträchtigung der sozialen und beruflichen Funktionen verursachen und stellen eine deutliche Verschlechterung gegenüber einem früheren Leistungsniveau und somit auch der Lebensqualität dar. Denn man ist nicht mehr die Person, die man einmal war, mit der man selbst vertraut ist/war und die Andere kennen. Das verunsichert den Betroffenen und all die, die mit ihm zu tun haben. Unsicherheit, wie man mit seinen eigenen Defiziten umgeht auf der einen, und Unsicherheit des Gegenübers, wie er reagieren soll, auf der anderen Seite.
Nicht selten löst das große Ängste aus und kann auch, weil man sich schämt, zur sozialen Isolation führen. Deshalb sind soziale Netzwerke, Selbsthilfegruppen und natürlich kompetente Ansprechpartner, wie Ärzte und Therapeuten, so wichtig. Niemand muss sich schämen wenn er kognitive Leistungsstörungen hat. Aber leider ist die Akzeptanz, wie bei Vielem, das nicht der Norm entspricht, nicht sehr groß.
Wir mit unserer MS, oder andere chronisch Kranke, machen immer wieder die Erfahrung, dass es Menschen gibt, die uns meiden oder lieber gar nicht erst fragen, wie es uns geht. Dann müsste man sich ja mit uns und unserer Problematik beschäftigen und das verunsichert Viele, macht Platz für eigenen Ängste und diesen geht manch Einer lieber aus dem Weg! So, wie sich Viele nicht mit dem Tod beschäftigen möchten, regelrecht Panik davor haben, so ist das auch mit Behinderten und chronisch Kranken.

Bei mir ging das „Vergessen“ recht harmlos los: ich habe „mal“ was vergessen, konnte mich nicht mehr erinnern… Da sagte mir noch jeder, das sei normal – man hat ja „so viel um die Ohren“. Aber ich habe mich beobachtet und im Laufe der Zeit festgestellt, dass es nicht mehr „normal“ ist. Man hat ja immer den Vergleich zu gleichaltrigen Gesunden. Sicher vergisst jeder Mal etwas, aber bei mir sind es einfach zu viele Dinge. Oder, das wurde mir bewusst: meine Mutter hat sich mal beklagt, was sie alles vergisst und wie sehr es sie beeinträchtigt. Wir haben dann gemeinsam festgestellt, dass es bei mir fast genauso ist. Meine Mutter ist 75 Jahre alt!
Also machte ich mir Gedanken um meinen Zustand und recherchierte.

Wichtig ist auch hier die Offenheit. Sich selbst gegenüber, denn das Verdrängen dieses Symptomes ist nicht sinnvoll. Und wichtig ist die Offenheit Anderen gegenüber. Es ist schwer, sich einzugestehen, dass man eine Gedächtnisleistung eines 75-Jährigen hat, aber es hilft Anderen, damit umzugehen.

Ich schreibe mir nun noch mehr auf und lagere die Zettel alle an einem Ort, damit ich nicht auch sie noch suchen muss.

Wenn ich die Waschmaschine anstelle, weiß ich im Vorfeld schon, dass ich sie schlicht und ergreifend vergesse (da sie im Keller ist, höre ich auch kein Signal) und stelle mir nun immer deutlich einen Wäschekorb in den Flur: wenn ich daran denke….wenn…!!!

Einkaufszettel sind Pflicht, Kalender ebenso – möglichst noch mit Handy-Erinnerung und eine To-Do-Liste ist auch notwendig. Ich vergesse wirklich innerhalb von Minuten, was ich tun wollte.
Ich weiß nicht mehr, ob ich diesen und jenen Film gesehen habe und kann mich schon kaum an die Handlung erinnern. Dies alles gepaart mit schwerem Laufen, oder Nicht-Laufen-Können ist eine besondere neurologische Herausforderung, die uns MS`lern leider zu eigen ist. Wir können nicht mehrfach in den ersten Stock laufen, um nicht mehr zu wissen, warum wir dort hin gegangen sind, wieder runter gehen und das gleiche Spiel wiederholen. Wir müssen zusätzlich unsere Kräfte einteilen, was es komplizierter macht.

Wortfindungsstörungen, Probleme mit der Sprache (oft auch gekoppelt durch eine taube Mundmotorik) sind weitere Folgen kognitiver Leistungsstörungen.

Wenn man all dies im Gesamtpaket betrachtet – als komplexes Symptom, dann wundert es nicht, wenn wir uns manchmal hilflos, klein, unfähig und sehr deprimiert fühlen. Trost ist es, dass es zig MS`lern genauso geht, dass wir nicht alleine in unserem Dilemma sind und somit wissen, dass es innerhalb unseres Lebens schon wieder „normal“ ist, solche Störungen zu haben.

Wichtig ist, das Gehirn zu trainieren; mit lesen, schreiben, speziellen Übungen, (die oft auch im Internet angeboten werden), mit Sudoku und mit allem, was sich einem bietet. Manche MS`ler sind sehr kreativ und malen, oder musizieren, häkeln uvm.! All dies ist gut, weil unser Gehirn arbeiten muss, beschäftigt ist und sich so Synapsen verknüpfen können.

Und am aller Wichtigsten ist es, niemals aufzugeben, sich möglichst nicht zu schämen, offen und wertfrei über die Probleme zu reden. Manchmal muss man sich seinem Gegenüber auch mal „zumuten“, mal Klartext reden – ohne Schuldzuweisung, ohne Verbitterung, sondern einfach ehrlich….

Nur so können wir auf Verständnis hoffen…

Und die BITTE an alle Angehörigen wäre: bagatellisiert diese Störung nicht, denn sie nimmt uns Eigenständigkeit, unsere Authenzität und ein Stück unseres Selbstbewusstseins… Es ist nicht gut für uns, wenn man so tut, als wäre es normal, dann fühlen wir uns noch schuldig dazu…

Wie immer ist es die Gratwanderung, die für keinen Angehörigen einfach ist, die es im Endeffekt ausmacht: nicht bagatellisieren, aber auch nicht dramatisieren.
MitGEFÜHL, statt MitLEID und Hilfe, da wo es angebracht ist, ohne zu bevormunden.
Ein Balance-Akt für alle, die mit uns und unserer MS zu tun haben.
DANKE an all die Angehörigen, die sich mit uns auf diese schwierige Reise begeben. Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*WER SIEHT MEINE MÜHEN???

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Wer sieht meine Anstrengung, die ich jeden Tag brauche, um aufzustehen und meinen Alltag zu leben und zu bewältigen?

Wer sieht, wie viel Kraft und Energie mich das an manchen Tagen kostet?

Wer sieht die fast übermenschliche Macht, die mich so oft be-hindern will…?

Wer sieht meine Erschöpfung?

Wer sieht meine gefühlte Reizüberflutung?

Wer sieht MICH???

Wer sieht mich NACH einem langen (oder normalen) Tag, wie ich all meine Kräfte verloren habe, mein Selbstbewusstsein, meine Authentizität und meine Selbstachtung?

Wer sieht mich dann als Häufchen Elend?

ICH sehe mich so und das tut weh!

Mein Mann sieht mich so und dies tut ihm weh und mir für ihn.

Wer ahnt, was wir täglich leisten?

Es ist müßig darüber nachzudenken – eines ist sicher: “The Show must go on!” Auch morgen werde ich wieder versuchen mein Bestes zu geben. Für MICH!
©HEIKE FÜHR/multiple-arts.com