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*MS bestimmt das Leben, aber dominiert es nicht

Ein beliebter Satz, dem ich nicht so ganz folgen kann: “Lasse dich nicht von der MS dominieren!”

Diejenigen, die das sagen, müssen Unwissende, oder betroffene Leute sein, die so wenig, oder immer wieder zurückgehende Symptome haben, dass diese deren Leben nicht beeinflussen.

Auch ohne negativ zu denken, oder gar zu jammern, ist es bei den meisten MS`lern eine FESTSTELLUNG, dass die MS schon Einiges im Leben entscheidet – also eine Rolle spielt.

Es gibt Tage, da spielt meine MS keine Rolle. Ja, das ist wirklich so.

Erstens liegt es daran, dass ich mich an viele Symptome gewöhnt habe und sie kaum noch beachte (dies setzt allerdings regelmäßiges Training und die Bereitschaft dazu voraus) und zweitens gibt es Tage, an denen ich außer meinen gewohnten Symptomen keine weiteren Beeinträchtigungen habe.

Dass meine Beine immer wieder taub sind, das weiß ich und verschwende meine niedrige Energie
nicht darauf, mir darüber täglich, oder gar stündlich Gedanken zu machen.
Dass ich nur ein bestimmtes Arsenal an Kraft habe, weiß ich auch und stelle meinen Alltag darauf ein. Dass ich mich einteilen muss, das ist mir ebenfalls bekannt und so starte ich auch jeden Tag aufs Neue und frohgesinnt.

Dass sich Symptome auf unterschiedlichste Art und Weise und völlig planlos verstärken können, ist mir ebenfalls bewusst.
Aber all dieses Wissen hält mich niemals davon ab, meinen Tag und Alltag wie gewohnt zu planen.

Und ganz oft bin ich abends dankbar, weil mir ein Tag voller Möglichkeiten und Chancen geboten wurde.

An manchen Tagen kann ich die MS mehr oder besser annehmen, als an anderen. Und auch das kenne ich.

Nach 20 Jahren MS-Karriere gewöhnt man sich an so Einiges und schließt auch mit vielen Entbehrungen Frieden.

Und an solchen Tagen bestimmt mich meine MS zwar, aber nur insoweit, dass ich mich ohnehin auf mein Energiemanagement, das Haushalten mit meinen Kräften und Vieles mehr einstellen muss.
Ansonsten aber, hat sie an solchen Tagen keinen Einfluss auf meinen heutigen Tag.

Wichtig ist, dass man sich wirklich immer wieder dieser wundervollen geschenkten Tage bewusst ist und sie zu schätzen weiß.

Denn: es kommen auch andere Tage.

Tage, an denen trotz Wissen und Einhalten meines Energiemanagementes die MS ein äußerst eigensinniges Leben führt. Ein Leben, in dem sie mir ganz klar meine Grenzen aufzeigt – meine MS-Grenzen.

Tage, an denen sie mein Leben, meinen Alltag bestimmt. Und zwar auf heftige Art und Weise.

uf eine Art und Weise, die mich traurig macht, und wütend…. Eine Art, die mich in die Knie zwingt und mich erniedrigt….

So, und nun mal “Tacheles”: ist es dann, wenn mich eine heftige Fatigue am Kragen packt, wenn meine Beine beim Gassi gehen nachgeben, so dass ich “schleunigst” nach Hause “gehen” muss, wenn meine Hände und Beine so stark zittern und ich insgesamt nur noch Richtung Couch krieche, ist es dann noch harmlos…. Ist dann die MS nicht mein Leben bestimmend?

Doch, sie ist bestimmend. Sie bestimmt in diesen Momenten, dass ich einen Spaziergang sofort abbrechen muss, dass ich je nach Tagesform gar nicht erst sicher laufen kann; sie bestimmt, dass ich mich unverzüglich hinlegen muss, dass ich eine Party verlassen muss oder Gäste alleine lassen muss, weil ich mich dringend zurück ziehen muss.

Das IST bestimmend.

Das ist traurig und schlimm.

Das kann man nicht mit einem Schulterzucken abtun. Es ist eingreifend. Und es tut weh – unendlich weh, weil es mir aufzeigt, dass mein Leben doch immer wieder geprägt ist von Verlust.

Auch wenn sich natürlich auch durch eine solche Erkrankung positive Dinge auftuen können… Fakt aber ist: ich kann erst einmal nicht mehr so leben, wie ich möchte.

Was ich aber kann, das ist, den kleinen Unterschied zwischen “bestimmen” und “dominieren” wahrzunehmen und diesen Unterschied zu leben.

Meine Form der MS bestimmt mein Leben. Definitiv.

Aber ich lasse mich nicht von der MS dominieren – ich kämpfe, ich lache, ich siege ganz oft, ich übe mich und Dankbarkeit und wertschätze das, was mir noch möglich ist.

Das ist der kleine und so feine Unterschied, der doch ganz gewaltig ist, da er meine Lebenseinstellung beeinflusst.

Und ich möchte mir eine positive Lebenseinstellung bewahren. Lust am Leben, Lust an Dingen, die mir gut tun.

*GEFÜHLS-CHAOS / Fatigue und dauerhafte Erschöpfung

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Ich schaue nach vorne, ich bin optimistisch und gebe niemals auf!

Ich lasse mich nicht unterkriegen, ich biete der MS die Stirn, ich bin eine MS-Kriegerin!

Ich genieße mein eingeschränktes Leben; ich versuche, mir die verloren gegangene Lebensqualität nicht aufzuzeigen, sondern das, was ich habe zu genießen.

Ich bin mir bewusst, dass ich ein tolles soziales Umfeld habe und meine MS einen milden Verlauf hat. Ich bin dankbar.

Ich lebe – manchmal lebe ich gut, manchmal weniger und so schnell lasse ich mich nicht aus dem Gleichgewicht bringen.

Normalerweise.
ABER es gibt auch Tage wie die letzten, an denen es mir fast ununterbrochen nicht gut geht, an denen das Aufstehen schon einem Marathon gleichkommt, Duschen und Haare Föhnen dem Erklimmen des Mount Everests und der weitere Tag nur noch „irgendwie“ überstanden werden kann.

Bei aller Lebensfreude und positiver Einstellung.

Gassi gehen wird zum Martyrium, weil weder laufen noch stehen gut klappt und der arme Hund gerne mal einen großen Spaziergang hätte. Einkaufen und andere Termine muss ich streichen, weil ich weder körperlich noch psychisch dazu in der Lage bin.
Bei all meinem Optimismus: das tut weh. Ich fühle mich krank, be-hindert am Leben, be-hindert am fröhlichen Treiben und selbst einen Kaffeeklatsch, den ich bewusst wahrnehme, muss ich wieder verlassen, weil ich einfach zu erschöpft bin, zu „Reiz überflutet“, zu schwach zum Sitzen und zu müde zum Kaffee trinken.
Zuhause angekommen hilft nur noch hinlegen. Und das altbekannte „Abwarten“, bis „es“ vorbei ist. „Es“ ist ein zur dauerhaften Fatigue hinzu kommender Fatigue-Anfall, wie ich ihn schon lange nicht mehr hatte.

UND: die Wut kommt hoch, die Verzweiflung und ein „Ich kann nicht mehr“!

Vor allem kann ich mich nicht mehr erinnern, wie es früher war. Wie fühlt es sich an, wenn man arbeiten gehen kann? Einen 8-Stunden-Tag hatte, noch einkaufen geht, eine Freundin besucht und Zuhause noch den Haushalt schmeißt und abends vielleicht auch nochmal etwas vorhat?

Habe ich das JEMALS erlebt? War ICH das?

Ja, ich war das!

Lange vor der sich verschlechternden MS, lange vor dieser bissigen und sesshaften Dauer-Fatigue und sehr lange vor diesen überfallsartigen bösen Fatigue-Anfällen zu alle dem noch hinzu.
Lange vor den Spastiken in den Beinen und dem Blei, was mir die MS an die Beine gehängt hat.

ICH war das – wie in einem anderen Leben, in einem anderen Film.
Wenn ich nachspüre: ich weiß wirklich nicht mehr, wie es sich anfühlt, einen solchen erfüllten Tag mit vielen Terminen zu erleben. Wie es sich anfühlt NORMAL müde und erschöpft und trotzdem noch leistungsfähig zu sein und nicht einer Ohnmacht gleich dahin zu vegetieren.

Das sind Momente, in der ich meine MS hasse. Momente, in denen ich die Fatigue hasse und mich nur als Häufchen Elend sehe.
Es hilft weder ein „Zusammenreißen“, noch ein gut gemeinter Rat – es hilft nur, dieses Dilemma auszusitzen, bzw. auszuliegen. In Demut, in Trauer und Erniedrigung.

Zu erschöpft, um die Gefühle zu lokalisieren, zu erschöpft, eine Tasse Tee zu halten, zu erschöpft um zu reden oder gar zu denken.
Diese Tage sind meine schwarzen MS-Tage – schwarz, wie einige meiner Löcher im Gehirn und benebelt, wie das gesamte MS-Hirn.
Nebel, Rauch, Blitze und ein Hammer auf dem Kopf – und doch geht es weiter und doch muss ich mich aufraffen, zumindest um ins Bett zu gelangen. Und doch möchte ich meine Lebensfreude nicht verlieren. DAS kann ich im Moment dieser Erschöpfung aber nicht ansatzweise denken. Alles ist ausgeschaltet – nichts geht mehr.

Im Nachhinein kann ich wieder denken, wecke meine Lebensgeister und rede mir gut zu. Ich darf auch mal jammern – das ist gut und wichtig, um sich selbst ehrlich gegenüber zu sein.
MS hat seine normalen Tage und Seiten, aber es gibt auch diese schwarzen Tage und sie zu verleugnen, wär nicht Recht und nicht gut.
Hallo MS; Hallo Lebenswille und Hallo Anstrengung und Chaos der Gefühle! Und doch geht es weiter – wie immer, mutig und positiv, auch wenn ich aussehe, wie das blühende Leben 😉 ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Die normalste Sache der Welt: Laufen – eigentlich

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Laufen.

Eigentlich.

Laufen.

Ein gesunder Mensch muss nicht nachdenken beim Laufen. Es passiert sozusagen automatisch. Ein Schritt vor den anderen und das Gehirn schickt genügend Informationen weiter, damit derjenige auch rennen, hüpfen und springen kann.

Das haben wir – mit viel Glück – alle einmal erlebt.

Ich selbst war Leistungsschwimmerin in meiner Jugend und mein Körper ist an Gehirn-Befehle gewohnt und mein Körpergefühl war immer ausgezeichnet. UND: ich konnte mich immer auf meinen Körper verlassen, gerade weil ich ihn so gut kannte.
Das ist Vergangenheit – meinen Körper erkenne ich schon lange nicht mehr wieder. Er „gehorcht“ mir auch nicht mehr.
Gut, ich bin nun auch nicht gerade der Typ, der gerne „Befehle“ gibt, aber selbst pädagogisch wertvolles Zureden interessiert meinen Körper nicht mehr.

Heute habe ich mal wieder mit meinen Beinen in schwerer Diskussion gestanden.
Und, das ist auch so eine Sache: kaum geht es mir ein paar Tage besser, wäge ich mich in einer gewissen „Sicherheit“, fühle mich …. Ja, wie eigentlich? Geschützt? Etwas „normaler“?
Vielleicht…

Und dann scheitere ich an dem täglichen Gassigang und spätestens dann, wenn ich auf dem Heimweg bin und den kleinen Berg hinauf laufen muss. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, gibt es quasi keinen gescheiten Gassi-Weg, ohne nicht ins Tal zu müssen. Und das bedeutet auch wieder hinauf zu müssen.

Meine Beine sahen das anders. Sie wurden steif und staksig und vor allem SCHWER wie Blei – und der normale Automatismus, Schritt vor Schritt war außer „Gang“ gesetzt. Im wahrsten Sinn des Wortes.

Ich kam die Anhöhe nur mit vielen Pausen hoch. Stopp für Stopp, anstatt Schritt für Schritt.
Es gibt Tage, da laufe ich diesen Berg ohne Probleme hoch. Hallo MS und vor allem Hallo Unberechenbarkeit.
Mein Hund spürt mein Dilemma und bleibt treu an meiner Seite und beobachtet mich. Mein Seelenhund. Wenn wir oben angekommen sind, hüpft und springt er wieder, weil er weiß, jetzt laufe ich leichter.

Laufen.
Die normalste Sache der Welt wird mit MS zu einer Gehirn-Höchstleistung und zu einer körperlichen Extrem-Anstrengung.

Nichts ist für unser vernarbtes Gehirn mehr normal, denn die Nervenbahnen sind (teilweise) zerstört und die Nervenleitbahnen führen ein Eigenleben.

Nichts ist mehr mit guter Körperwahrnehmung und „Oberhand“ über meinen Körper.

Mittlerweile gönne ich mir meine Pausen und bleibe stehen. Neulich hat mir aus einem Haus ein Mann gewunken, weil ich direkt vor seinem Fenster stehen geblieben bin. Keine Ahnung, was er dachte, ich grinste zurück 🙂

Ich habe es geschafft, bin auf direktem Weg nach Hause gelaufen und kam völlig erschöpft daheim an. Hinlegen war nach dem Füttern des „Raubtiers“ die erste Pflicht.

Liegend sinnierte ich, voller Trauer, über meine mir nicht gehorchenden Beine. Morgen wird es wieder anders sein, das tröstet mich. Aber schön sind solche Erfahrungen nicht. Aber normal in einem Alltag mit MS, normal in der MS-Realität. Also haben wir doch noch etwas „Normales“ J
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*NEUJAHR und die Scheinwelt

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Die Frau wachte auf am Morgen von Silvester, hörte schon die Böller, die irgendjemand voreilig loswerden wollte und sie wusste nicht, ob sie sich freuen sollte, dass ein „Fest“ anstand, oder ob es ihr im Laufe der Jahre einfach unwichtiger wurde.

Beim Gassi gehen trifft sie aufgeregte Nachbarn, die ihr alles Gute wünschen, von ihren eigenen Plänen berichten und ihr einen „guten Rutsch“ hinterher rufen und noch ein schnelles „Vor allem Gesundheit – mehr brauchen wir nicht!“.

Die Frau geht weiter, beobachtet ihren Hund, der im Hier und Jetzt lebt, der Silvester und Neujahr nicht kennt und friedlich seinen Weg abschnüffelt.
Gedanken keimen in ihr… Gesundheit, vor allem das! Manche der Vorbeihetzenden wissen ja nicht, was für sie „Gesundheit“ bedeutet. Gesundheit sinniert sie… Sie fühlt sich gesund und doch ist sie unheilbar krank. Und niemand sieht es. Fluch und Segen, wie immer. Daran ändert auch das heranziehende neue Jahr nichts.

„Mehr brauchen wir nicht…“ – da muss sie den Nachbarn fast Recht geben. Wir leben eigentlich in einem Sozialstaat, der für uns sorgt. Manchmal, manchmal auch nicht. Die Frau hat es selbst schon erleben müssen, wie man durch Krankheit an ein Existenzminimum geraten kann, wie schnell die Abwärtsspirale greift und wie viele ihrer MS-Freunde tatsächlich sich genau dort befinden.

*Die Nachbarin wundert sich, warum die Frau so ernst guckt. Silvester, Neuanfang, die Chance auf
Veränderung, feiern – warum beeindruckt das diese Frau so wenig. Warum schaut sie wehmütig,
wenn sie den Wunsch nach Gesundheit ausspricht?
Die Frau wirkt doch gesund, kräftig und einigermaßen wohlhabend. Sie hat doch alles!!!
Eilig zieht sie weiter und hat an der nächsten Ecke diese Frau vergessen.

Die Frau unterdessen stolpert – über NICHTS – sie stolpert einfach. Ihr Hund schaut erschrocken auf.
Was ist mit seinem Frauchen? Er kennt das aber schon und sein Frauchen läuft wackelig weiter.

*Ein Vorüberkommender wundert sich und fragt sich, ob diese Frau schon morgens betrunken ist, dass sie (noch dazu mit ihrem Hund!!!) so herumwackelt. Er schüttelt abwertend den Kopf und geht weiter.

Die Frau ist wieder „in ihrer Bahn“ und sinniert noch immer über die Gesundheit. Ja, sie hat alles. Sie ist glücklich: glücklich verheiratet, sie hat glücklicher Weise 2 wundervolle erwachsenen Kinder, die wiederum glücklicher Weise wundervolle Partner haben; sie ist glückliche Weggefährtin ihres zuckersüßen und treuen Hundes, sie wohnt glücklicher Weise in einem schönen Haus, hat glücklichr Weise eine tolle Familie und könnte rundum glücklich sein: KÖNNTE! Wäre da nicht dieses kleine unbedeutend scheinende Wort: MS.

*Eine „Hundebekanntschaft“ kommt ihr entgegen und bemerkt, wie die Frau etwas entrückt scheint. Er fragt sie, was los sei, sie „wirke so abwesend“. Die Frau antwortet ihm, dass sie gerade tief in Gedanken versunken sei und über ihre Erkrankung sinniere und über das FEHLEN von Gesundheit. Er antwortet ihr: „Naja, es hätte Dich ja noch schlimmer erwischen können!“ und zieht schnell von dannen. Diese Frau ist ihm heute unheimlich.

Die Frau spürt seinen Rückzug und ist traurig. Sie versteht den Mann – wer möchte schon an einem großartigen Tag wie Silvester mit den schweren Gedanken einer unheilbar Kranken konfrontiert werden? „Man“ ist doch schon in Partylaune.
Sie marschiert tapfer weiter und hofft auf wenige weitere Begegnungen, damit sie nachdenken kann.
Ihr Hund spürt, dass sein Frauchen beschäftigt ist und verhält sich äußerst brav, was die Frau ihm mit einem breiten Lächeln dankt. Er wertet nicht, er fühlt und spürt…

Die Frau geht nach Hause und ist sich dem Verlust über ihre Gesundheit bewusst. Dieser Verlust bringt noch viele weitere Verluste mit sich. Verlust der Autonomie, Verlust von leichtem Laufen, Verlust der Kraft und Energie und somit auch Verlust von ausgelassenem Feiern. Aber sie ist sich tatsächlich auch der großen Geschenke ihres Lebens bewusst.

Sie HAT ein Leben, sie lebt, sie ist glücklich. Die MS schafft sie auch noch. Wie jeden Tag, wie jede Stunde.
Und Silvester feiert sie eben auf ihre Weise mit den ihr liebsten Menschen – in Ruhe, nicht ausgelassen, aber schön und lebensbejahend.

Die Frau lächelt und trifft in diesem Moment eine weitere Nachbarin.

*Die Nachbarin sieht die Frau lächeln und denkt ich: diese Frau hat es doch gut: sie hat Familie, Freunde, ein Häuschen – sie scheint glücklich…! Sie wünscht ihr einen „guten Rutsch“ und zieht schnell weiter…

*Ein Glas voller schöner Dinge

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Ein Glas voller schöner Dinge

Multiple Sklerose verarbeiten

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Foto: beth retro photography

Ich hatte vor langer Zeit einmal davon gelesen und dann hat mich eine Freundin wieder auf die Spur gebracht: man kann sich ein schönes Bonbon-Glas mit guten Wünschen und schönen Erlebnissen füllen.

Hoffnungslosigkeit entfliehen

Die Idee, die dahinter steckt, ist simple: oft ist man traurig, depressiv, ängstlich, oder ohne Hoffnung.

Das sind, solange sie nicht bedenklich abrutschen, normale Gefühlsschwankungen eines Jeden und bei chronisch Kranken tritt dies noch gehäufter auf. Verständlicher Weise, denn sie müssen tagtäglich mit den Symptomen und Beeinträchtigungen der Krankheit umgehen. Manchmal gelingt dies besser,manchmal schlechter.

Aber im besten Fall hat jeder auch seine guten, schönen und außergewöhnlichen Erlebnisse, Situationenund Gefühle.

Momente und Augenblicke voller Genuss, Glück und Zufriedenheit.

Wenn man sich deren bewusst wird, sie sich auch bewusst macht, dann kann man versuchen, sie fest zu halten.

Bewusstmachen von schönen Momenten

Manche Situationen kann man per Foto festhalten, andere nur in Gedanken. Und jeder wird es kennen,dass schöne Erlebnisse auch nachhaltig gut tun und sogar prägen.

Um sich für die nicht so guten Tage einen Vorrat an Glücksmomenten zu schaffen, wird von
Psychologen empfohlen, sich diese aufzuschreiben.

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Man kann sie auf bunte Papierchen schreiben, man kann diese verzieren, oder auch bemalen.
Wenn man diese Zettelchen dann in das dafür vorgesehene Bonbon-Glas steckt,
kann man sich im Laufe der Zeit viele glückliche Momente sammeln und in Erinnerung bringen.

Glückliche Momente festhalten

Es wird empfohlen, wenn einem der Einstieg schwer fällt, abends damit zu beginnen: man kann den Tag Revue passieren lassen und sich einen oder mehrere schöne Augenblicke und Situationen aufschreiben und in das Glas legen. Das Bewusstmachen des SCHÖNEN an einem Tag ist psychisch gesehen sehr wichtig, denn so wird einem deutlich, dass ein an sich vielleicht grauer Tag doch auch seine Schönheiten, seine hellen Seiten, seine Faszination und etwas Wertvolles hatte. Ohne dieses genaue Hinschauen würde man vielleicht manchen wundervollen Augenblick schlicht und ergreifend übersehen und das wäre sehr schade. So kann man sich selbst aus einem tiefen Loch herausholen und den Blick mehr auf die positiven Dinge lenken, als in den Negativen zu verharren.

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Wahrnehmen des Positiven im Leben

Und man kann sich diese Zettelchen in all ihrer Fülle immer mal herausholen und kann sich an den erlebten und schönen Momenten erfreuen. Das Leben ist trotz schwerer Krankheit schön und lebenswert. Man vergisst es manchmal, weil man in seiner Trauer gefangen gehalten wird.

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Fotos Pixabay.com

Diesen Text findet Ihr auch in meinem Buch: “Die Reise zum Glück – Der Weg ist das Ziel!”

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*Ist es „nur“ VERGESSLICHKEIT? Kognitive Leistungsstörungen im MS-Alltag

4 Antworten

Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Man vergisst über die Zeit hinweg immer wieder mal kontinuierlich etwas, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind. (U. A. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information). Die genaue Funktion des Vergessens ist noch größtenteils ungeklärt.

Fakt ist, dass es sich bei MS bei der Vergesslichkeit um eine kognitive Leistungsstörung handelt.

Wenn sie ich verschlimmert, bezeichnet man sie als eine Beeinträchtigung der Denkleistung, die über das Normale, verglichen mit Alter und Bildung des Betroffenen, hinausgeht.

Der Betroffene ist meist um seine Gedächtnisleistung besorgt („Ich vergesse immer mehr!“), die aber auch von den Angehörigen wahrgenommen wird. Er neigt zum Grübeln bis hin zur Depressivität. Es liegen objektivierbare Gedächtnisstörungen vor. Außerdem kann es zu Defiziten der Sprache, des Planens und der räumlichen Vorstellung kommen. (*Wikipedia)

Eine Demenz (Demens „ohne Geist“ bzw. Mens = Verstand, de = abnehmend) ist eine degenerative Erkrankung des Gehirns, die mit Defiziten im kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten einhergeht und zu Beeinträchtigung sozialer und beruflicher Funktionen führt. (*Wikipedia)

Bei MS kann das vielfältige Gründe haben.

Die kognitiven Defizite können eine erhebliche Beeinträchtigung der sozialen und beruflichen Funktionen verursachen und stellen eine deutliche Verschlechterung gegenüber einem früheren Leistungsniveau und somit auch der Lebensqualität dar. Denn man ist nicht mehr die Person, die man einmal war, mit der man selbst vertraut ist/war und die Andere kennen. Das verunsichert den Betroffenen und all die, die mit ihm zu tun haben. Unsicherheit, wie man mit seinen eigenen Defiziten umgeht auf der einen, und Unsicherheit des Gegenübers, wie er reagieren soll, auf der anderen Seite.
Nicht selten löst das große Ängste aus und kann auch, weil man sich schämt, zur sozialen Isolation führen. Deshalb sind soziale Netzwerke, Selbsthilfegruppen und natürlich kompetente Ansprechpartner, wie Ärzte und Therapeuten, so wichtig. Niemand muss sich schämen wenn er kognitive Leistungsstörungen hat. Aber leider ist die Akzeptanz, wie bei Vielem, das nicht der Norm entspricht, nicht sehr groß.
Wir mit unserer MS, oder andere chronisch Kranke, machen immer wieder die Erfahrung, dass es Menschen gibt, die uns meiden oder lieber gar nicht erst fragen, wie es uns geht. Dann müsste man sich ja mit uns und unserer Problematik beschäftigen und das verunsichert Viele, macht Platz für eigenen Ängste und diesen geht manch Einer lieber aus dem Weg! So, wie sich Viele nicht mit dem Tod beschäftigen möchten, regelrecht Panik davor haben, so ist das auch mit Behinderten und chronisch Kranken.

Bei mir ging das „Vergessen“ recht harmlos los: ich habe „mal“ was vergessen, konnte mich nicht mehr erinnern… Da sagte mir noch jeder, das sei normal – man hat ja „so viel um die Ohren“. Aber ich habe mich beobachtet und im Laufe der Zeit festgestellt, dass es nicht mehr „normal“ ist. Man hat ja immer den Vergleich zu gleichaltrigen Gesunden. Sicher vergisst jeder Mal etwas, aber bei mir sind es einfach zu viele Dinge. Oder, das wurde mir bewusst: meine Mutter hat sich mal beklagt, was sie alles vergisst und wie sehr es sie beeinträchtigt. Wir haben dann gemeinsam festgestellt, dass es bei mir fast genauso ist. Meine Mutter ist 75 Jahre alt!
Also machte ich mir Gedanken um meinen Zustand und recherchierte.

Wichtig ist auch hier die Offenheit. Sich selbst gegenüber, denn das Verdrängen dieses Symptomes ist nicht sinnvoll. Und wichtig ist die Offenheit Anderen gegenüber. Es ist schwer, sich einzugestehen, dass man eine Gedächtnisleistung eines 75-Jährigen hat, aber es hilft Anderen, damit umzugehen.

Ich schreibe mir nun noch mehr auf und lagere die Zettel alle an einem Ort, damit ich nicht auch sie noch suchen muss.

Wenn ich die Waschmaschine anstelle, weiß ich im Vorfeld schon, dass ich sie schlicht und ergreifend vergesse (da sie im Keller ist, höre ich auch kein Signal) und stelle mir nun immer deutlich einen Wäschekorb in den Flur: wenn ich daran denke….wenn…!!!

Einkaufszettel sind Pflicht, Kalender ebenso – möglichst noch mit Handy-Erinnerung und eine To-Do-Liste ist auch notwendig. Ich vergesse wirklich innerhalb von Minuten, was ich tun wollte.
Ich weiß nicht mehr, ob ich diesen und jenen Film gesehen habe und kann mich schon kaum an die Handlung erinnern. Dies alles gepaart mit schwerem Laufen, oder Nicht-Laufen-Können ist eine besondere neurologische Herausforderung, die uns MS`lern leider zu eigen ist. Wir können nicht mehrfach in den ersten Stock laufen, um nicht mehr zu wissen, warum wir dort hin gegangen sind, wieder runter gehen und das gleiche Spiel wiederholen. Wir müssen zusätzlich unsere Kräfte einteilen, was es komplizierter macht.

Wortfindungsstörungen, Probleme mit der Sprache (oft auch gekoppelt durch eine taube Mundmotorik) sind weitere Folgen kognitiver Leistungsstörungen.

Wenn man all dies im Gesamtpaket betrachtet – als komplexes Symptom, dann wundert es nicht, wenn wir uns manchmal hilflos, klein, unfähig und sehr deprimiert fühlen. Trost ist es, dass es zig MS`lern genauso geht, dass wir nicht alleine in unserem Dilemma sind und somit wissen, dass es innerhalb unseres Lebens schon wieder „normal“ ist, solche Störungen zu haben.

Wichtig ist, das Gehirn zu trainieren; mit lesen, schreiben, speziellen Übungen, (die oft auch im Internet angeboten werden), mit Sudoku und mit allem, was sich einem bietet. Manche MS`ler sind sehr kreativ und malen, oder musizieren, häkeln uvm.! All dies ist gut, weil unser Gehirn arbeiten muss, beschäftigt ist und sich so Synapsen verknüpfen können.

Und am aller Wichtigsten ist es, niemals aufzugeben, sich möglichst nicht zu schämen, offen und wertfrei über die Probleme zu reden. Manchmal muss man sich seinem Gegenüber auch mal „zumuten“, mal Klartext reden – ohne Schuldzuweisung, ohne Verbitterung, sondern einfach ehrlich….

Nur so können wir auf Verständnis hoffen…

Und die BITTE an alle Angehörigen wäre: bagatellisiert diese Störung nicht, denn sie nimmt uns Eigenständigkeit, unsere Authenzität und ein Stück unseres Selbstbewusstseins… Es ist nicht gut für uns, wenn man so tut, als wäre es normal, dann fühlen wir uns noch schuldig dazu…

Wie immer ist es die Gratwanderung, die für keinen Angehörigen einfach ist, die es im Endeffekt ausmacht: nicht bagatellisieren, aber auch nicht dramatisieren.
MitGEFÜHL, statt MitLEID und Hilfe, da wo es angebracht ist, ohne zu bevormunden.
Ein Balance-Akt für alle, die mit uns und unserer MS zu tun haben.
DANKE an all die Angehörigen, die sich mit uns auf diese schwierige Reise begeben. Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Muss ich denn immer die Quittung bekommen?

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Was ist das für eine Krankheit, die den größten Optimist, mich, doch immer wieder straucheln und mit dem Schicksal hadern lässt? Was macht diese Krankheit mit mir und was stellt sie mit meiner Psyche an? MS, immer wieder diese 2 kleinen Buxhstaben, die es aber doch schaffen, meine kleine Welt auf den Kopf zu stellen.

Eine seit langem geplante Party, zu der wir nach Bayern fahren. Dass ich mein besonderes Energiemanagement betreibe, steht außer Frage, dass ich mich auf diese besondere Feier freue, ebenso, aber dass ich Angst habe, wie ich das alles schaffen werde, ist auch keine Frage.

Optimist wie ich bin, denke ich mir, dass schon alles klappen wird. Da die Party freitags um 16h mit einer Zeremonie startet, müssen wir also vormittags starten, wollten dann noch im Hotel einchecken und ein klein wenig Zeit zum Ausruhen haben. Dass just zu diesem Zeitpunkt eine Vollsperrung der Autobahn ist, konnte niemand ahnen und dass wir dann gute 4,5 Std. brauchten, um ins Hotel zu kommen, war ja auch nicht geplant. Schon während der Fahrt spürte ich, dass diese unfreiweillige Verlängerung fur meine MS nicht gut ist…

Um es kurz zu machen: exakt eine Minute vor 16 Uhr betraten wir den Ort der Zeremonie, gemeinsam mit einigen anderen Mainzern, die zum Teil sogar fast 6 Std. Fahrt hinter sich hatten.

Die Feier war wunderschön, mir ging es erstaunlich gut und für den Notfall hatten wir uns vorgenommen, nochmal ins Hotel zu fahren, damit ich mich hinlegen könnte.

Da ich, seit ich meine Interferon-Spritzen Anfang des Jahres abgesetzt habe, deutlich weniger diese ganz heftige Fatigue habe, war ich erst einmal glücklich, dass mich kein alt bekannter Fatigue-Anfall überfiel.

Man wird ja schon mit wenig zufrieden… 😉

Dass ich insgesamt wackelig und sehr erschöpft war, taube Hände und Schwindel hatte – tja, das ist mein Alltag, aber meine taube rechte Gesichtshälfte, die sich gerne bei Stress bemerkbar macht, zeigt mir trotzdem, dass nicht alles so wirklich im Lot war. Aber kein Wunder, hatte ich doch eine lange Reise und für meine Form der MS, die stark mit Reizüberflutung verknüpft ist, schon eine kleine Odyssee hinter mir.

Sekt, meine immerwährende Party-und Fatigue-Rettung. Zum Glück muss man auf einer Party nicht lange danach suchen und so konnte ich, gestärkt durch meine morgendlichen Vitamintabletten, Vitamin D – Vitamin B12- Gaben nun doch feiern. Ich war happy, dass ich alles so gut geschafft hatte und mein Mann und ich versicherten uns auch immer wieder, wie schön es sei, dass es mir so gut ging.

Die Party nach mit einem Live-Auftritt mit der Band meines Mannes und dem anschließenden DJ seinen fröhlichen Lauf und – ich fasse es selbst nich nicht: ich habe sogar auch getanzt und oft stehend mitgeschwungen … Ich erwähne das, da dies alles zu Zeiten unter dem Interferon niemals so möglich war. Meine neue Freiheit, meine Freude und mein unbändiger Wille, im Hier und Jetzt zu leben, bescherten mir und auch meinem Mann einen wundervollen Abend.

Ich konnte wieder andocken an mein altes ICH, an die alte Heike, die früher ausgelassen und bis “in die Puppen” getanzt hatte. Ich war auch wehmütig, als ich all die wilden Tänzer sah; wehmütig, weil ich das so nicht mehr kann.

Ich muss bewusst auswählen, wann ich auf die Tanzfläche gehe, muss gleich wieder zu meinem Stuhl zurück können usw. Es ist schon lange nicht mehr das uneingeschränkte Leben nach dem Lust-Prinzip. Selbst auf einer Party, auf der ich NATÜRLICH aussehe, wie das “blühende Leben”, und auch für Außenstehende so wirke, verwende ich einen Großteil meiner Energie darauf, meine Kräfte einzuteilen und eine Balance zu finden. Eine Gratwanderung, denn wer möchte sich nicht von dem fröhlichen ausgelassenen Treiben dort mitziehen lassen, hinein ins Getümmel, den Alltag vergessen und einfach nur abfeiern?!

Ich habe den Abend genossen, ich habe jeden Augenblick intensiv erlebt, habe meine unglaubliche Freude uber meine “Stärke” mit meinem Mann geteilt und wir hatten einen wirklich tollen Abend, der auch uns beiden sehr gut getan hat, da wir selten eine Feier in den letzten Jahren so genießen konnten, da es mein Zustand nie zugelassen hatte.

Wir haben es bis 2 Uhr morgens gepackt und haben todmüde, aber glucklich und nicht als Ersten (!) die Party verlassen.

Mir war klar, dass dieser Abend Folgen haben würde, dass ich die Quittung präsentiert bekommen würde, aber das war es mir Wert.

Schlafen nur mit Schlaftablette… Das altbekannte Spiel.

Die Heimfahrt am nächsten Morgen verlief problemlos, aber hier merkte ich schon, dass eine Erschöpfung der besonderen Art, der MS-Art, sich breit machte.

Ich habe den ganzen Nachmittag gelegen, zu fertig, um irgndetwas zu machen, aber bis dahin war alles noch im Rahmen fur mein Empfinden.

Später, als ich dann eine Kleinigkeit fur uns gekocht habe, kam sie, die Quittung: eine unbeschreibliche Schwäche im kompletten Körper, die sich einfach nicht beschreiben lässt. Kraftlosigkeit, absolute Erschöpfung – das sind zu kleine Worte, um diesen Zustand zu verdeutlichen…!!!

Mir ist die Glasschüssel aus der Hand gefallen, das Olivenöl hinterher und beim Essen habe ich so gezittert ubd war so extrem kraftlos, dass mit das Besteck aus den Händen geglitten ist und ich kaummehr die Kraft hatte, mein Essen überhaupt aufzunehmen. Schwindel, Übelkeit, extreme Schwäche und ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit und Angst, der Verzweiflung und Wut kamen hoch. Ist mir denn nicht mehr ein schöner außergewöhnlicher Abend samt Reise gegönnt? Muss es immer so einen Ausgang haben? So erniedrigend für meine Seele, die in solchen Momenten ungern in ihrem Körper wohnt?

Um halb sechs lag ich als Häufchen ELEND im Bett, zu erschlagen zum Schlafen, zu müde um nur “papp” zu sagen, zu traurig, um zu weinen und zu weinerlich, um meinen üblichen Galgenhumor aufflammen zu lassen und zu erschöpft um zu denken.

Mit etwas Abstand ist mir klar geworden, dass ich ein neues Stadium erreicht habe: dadurch, dass ich nicht mehr so häufig mit der Fatigue zu kämpfen habe, mein Körper also nicht von ihr ausgebrenst wird, spüre ich meine körperlichen Grenzen nicht mehr rechtzeitig. Vorher kam ich nie in eine solche Sitaution, da ich durch die Fatigue schon vorher ausgehebelt war. Also wieder einmal Fluch und Segen, wobei ich mir bewusst bin, dass ich wirklich viel Glück und einen tollen Abend hatte, dass ich mal an mein altes ICH heran kommen und hinein fühlen konnte und deutlich mehr erlebt habe, als jeder, der so oder so nicht laufen, geschweigedenn tanzen kann…. Das ist mir bewusst und ich bin dankbar… Aber, noch lieber ware ich gesund und könnte wie jeder andere auf der Party auch, einfach ausgelassen feiern und einfach mal nichts riskieren, außer einem “Kater” am kommenden Morgen… Das wünsche ich mir und doch ist es eine Illusion.

Noch einen Tag später bin ich weiterhin zu nichts fähig, als auf der Couch zu liegen und zu warten, bis dieser elende Zustand vorbei ist. Aber: ich hatte einen wundervollen und sehr harmonischen Abend, ich war für ein paar Stunden sehr sehr glücklich und auf meine (MS) Art auch ausgelassen, ich habe mit Freunden gemeinsam gefeiert, ich war dabei und habe gelebt. Anders, aber gelebt….

Und neue Erfahrungen sind dazu da, um zu lernen. Also ist meine Lehre daraus, dass ich beim nächsten Mal mich wohl schon früher veraschieden werde. Vielleicht ist dann die Quittung nicht sooo hoch. Man lerbt ja nie aus 😉 Eines lasse ixh mir ganz sicher nicht hehmen: das Lwben, das Feiern und das Fröhlichsein. Also heißt meine Devise: hinein ins Partyvergnügen, so ausgelassen wie möglich und doch etwas früher abzubrechen. Übung mqcht den Meister und wir MS’ ler sind ja schon wahre Lebenskünstler und Meister 🙂

*MS-Motivation / Wie schaffe ich das?

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Motivation, so habe ich immer wieder gelesen, ware ein ganz wichtiger Baustein im Bewältigen einer chronischen Krankheit wie MS.

Wir kennen das Wort und benutzen es auch häufig in unserem Sprachgebrauch. “Ich bin motiviert!”, oder auch “Ich bin völlig unmotiviert” sind nur 2 Beispiele davon.

Im Zusammenhang mit MS kam mir das Wort allerdings noch nicht so gewichtig vor und doch scheint es dies zu sein.

Motivation bedeutet „Triebkraft” und bezeichnet das auf Aktivität beruhende Streben nach Zielen oder wünschenswerten Zielobjekten. Die Bezeichnung Motivation ist auf das lateinische Verb movere (bewegen, antreiben) zurückzuführen.(*Wikipedia)

Vorallem entsteht Motivation durch das Bedürfnis, ein physiologisches Gleichgewicht wiederherzustellen. Beispiele sind Hunger, Durst oder Fortpflanzung. Das Verhalten wird somit in Richtung Bedürfnisbefriedigung gelenkt. Motiviertes Verhalten existiert allerdings auch dann, wenn physiologische Bedürfnisse bereits befriedigt sind. (Quelle Wikipedia)

Nach einer Diagnose wie MS ist erst einmal fast nichts mehr im Gleichgewicht. Weder körperlich, da tatsächlich meistens der Gleichgewichtssinn betroffen ist, noch ist das seelische Gleichgewicht in Takt.

Aber das oben erwähnte Bedürfnis nach einem Gleichgewicht und einer Balance, dies ist da und zwar meist auch sehr stark.

Unsere Motivation würde also nicht heißen, wieder ganz gesund zu werden, weil dies zum heutigen Wissenstand einfach nicht möglich ist, aber wir würden uns freuen, wenn wir unseren Zustand stabil HALTEN könnten und er sich nicht verschlechtern würde. ( beide Wünsche sind bei MS auch gewagt, aber die Motivation muss sich ja aus einem Ziel speisen).

Im Vordergrund steht immer der Wunsch etwas zu verändern. Im Falle von MS hofft man ja immer auf positive Entwicklung und Veränderung. Sicherlich müssen wir uns im Klaren darüber sein, was konkret wir verändern oder anders haben möchten. Denn nur so findet man auch den richtigen Ansatzpunkt. Seien es persönliche Veränderungen, wie Beziehungsproblematiken, ein Umzug usw., oder aber auch Medikamentenumstellung. Wenn das Ziel klar ist, kann die Motivation fast von alleine kommen, weil wir ein Ziel HABEN und auch emotional dahinter stehen.

Wie aber kann ein schwer kranker und evtl. auch stark beeinträchtigter Mensch Wege zu seinen Zielen finden? Welche Kraft hilft ihm dabei?

Das Schlüsselwort ist die Motivation. Denn sie setzt ungeahnte Kräfte frei und lässt uns durchhalten, wo andere schon längst aufgeben.

Bekannt ist, dass wir, wenn wir richtig motiviert sind, auch häufiger Erfolgserlebnisse haben. Und diese treiben uns an. Nämlich zum Weitermachen.

Und wenn wir es richtig angehen, haben wir sogar Spaß dabei!

Wenn wir also ein oder mehrere konkrete Ziele haben, müssen wir uns einen Weg dort hin überlegen. Hifreich ist hierbei, sich Dinge und Überlegungen zu notieren und mit Anderen darüber zu sprechen. Das vertieft das Ganze und man sortiert noch mal Einiges fur sich selbst.

Es ist auch wichtig, nicht völlig blind in solch ein Projekt zu starten. Denn es wird auch Hürden geben, ebenso wie Rückschläge, aber mit dem fest verankerten Ziel vor Augen hilft uns die Motivation, dran zu bleiben und nicht aufzugeben. Mut brauchen wir, Durchhaltevermögen und Kraft. Aber wir wären keine MS’ ler, wenn wir genau diese Eigenschaften nicht schon “in und auswendig” kennen würden. Wir sind Kämpfen und den Situationen die Stirn zu bieten schließlich gewohnt. Wir sind erfahrene Krieger.

Deshalb: nutzen wir die Motivation, um uns nach vorne zu bringen und um nicht zu stagnieren. Nutzen wir sie und blicken optimistisch in die Zukunft, lassen uns von der Motivation antreiben, wie von einem Motor und werden wir uns dabei unserer eigenen Stärken bewusst, trainieren sie und lassen uns nicht unterkriegen! Das wünsche ich jedem von Herzen.

*MS = Meine Sache

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Meine Sache

Ja, ist es wohl.

Meine Sache, meine Entscheidung, mein Leben.

Und doch ist meine MS auch die Sache von denen, die mich täglich umgeben, oder all derjenigen, die mein Leben in irgendeiner Form begleiten.

MS ist auch die Sache meiner Kinder, weil sie eine Mama mit MS haben und miterleben mussten, wie sehr mich die MS machmal im Mutter-Sein ausgebremst hat.

Heute, da sie nicht mehr Zuhause wohnen, erleben sie es auf Distanz, aber naturlich auch viel bewusster, da sie erwachsen sind. Ihre Partner erleben es automatisch auch mit und leben somit auch mit meiner MS.

Mein Mann Peter: er erlebt es hautnah und deshalb auch die wirklich tausend Gesichter der MS mit all ihren Facetten, Kapriolen und vor allem mit dieser Unberechenbarkeit.

In unserem gemeinsamen Leben ist meine MS schon lange nicht mehr nur meine Sache…. Ich lebe mit ihr, oder mein Körper lebt mit ihr, aber im Zusammenleben mit meinem Mann, lebt er auch mit ihr.

Meine Sache ist sie trotzdem noch in der Hinsicht, dass ich es zu meiner Sache mache. Ich versuche, ihm die MS nicht über zu stulpen, sie bei mir zu belassen.

Das funktioniert mal besser, mal schlechter….

Aber spätestens dann kann ich sie nicht mehr ganz bei mir lassen, wenn sie unser gemeinsames Tun beeinflusst. Wenn sie laut und vernehmlich “Hallo MS” ruft und sich mal wieder sehr aufdringlich verhält. Wenn sie es verhindert, dass wir zu einem Konzert gehen können, weil es die Fatigue unmöglich macht. Oder wenn wir einen Besuch abbrechen müssen, weil ich es einfach nicht mehr schaffe.

Das sind nur wenige Beispiele, die aber aufzeigen, dass es dann, in solchen Situaionen, wirklich nicht mehr nur meine Sache ist.

Oder meine Mutter – sie macht sich so viele Sorgen um mich und selbst, wenn sie längst nicht alles mitbekommt, spüre ich doch ihre Angst. Verständlich, denn wie würde es mir umgekehrt oder auch bei meinen eigenen Kindern gehen?

Meine Freundinnen und Freunde . Auch sie leben mit meiner MS, da es mich ohne sie nicht gibt. Auch wenn sie nicht immer thematisiert wird, oder auch prinzipiell im Beziehungsgeflecht der guten Freundschaft erst mal keine Rolle spielt – so ist sie doch DA und auch meine Freunde planen für mich Vieles um die MS “herum”; seien es bei Parties z.B. Hilflsmittel, wie einen bequemen Stuhl zu organisieren, oder auch das Wissen, dass ein langer Sapziergang, noch dazu im Tempo eines Gesunden, fur mich und somit uns gemeinsam, nicht mehr möglich ist. Das muss unserer Beziehung im besten Fall keinen Abbruch tun, aber es beeinflusst unser gemeinsames Planen und Tun. Und wenn es noch so wertfrei und im günstigsten Fall auch selbstverständlich ist: es ist da, es ist Bestandteil unser Freundschaft und Beziehung.

Ich kann sie allesamt beruhigen.

Manchmal.

Manchmal aber auch nicht.

Ich kann sie beruhigen, wenn ich spüre, dass ich heute einen guten Tag habe. Ich kann sie beruhigen, wenn ich ihnen meine Zuversicht, meinen Optimismus und meinen unbändigen Willen zeige, die MS zu “überleben”. Mein Kampfgeist, mein Wille und mein Humor helfen ihnen, wie mir selbst auch, mit der Situation besser umzugehen. Und in genau diesem Moment ist die MS auch wieder stark meine Sache, denn ICH bestimme, wie ich mit meiner MS umgehe.

Und umso positiver und lockerer ich dies tue, desto positiver kann auch mein Umfeld mit ihr umgehen.

Meine Sache, meine Familie, meine Freunde, meine MS und meine Entscheidung, positiv nach vorne zu schauen. Für mich, für meine Lieben und auch für die MS, denn ihr bekommt Optimismus auch. ©Heike Führ/multiple-arts.com

*Leben in Anspannung / MS-Ballast

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Im Gespräch mit meiner Freundin, die ebenfalls MS hat, ist uns einmal so richtig bewusst geworden, wie sehr wir unser Leben der MS seit der MS-Diagnose angepasst haben, bzw. anpassen MUSSTEN.

Wir haben beide vor 20 Jahren unsere Diagnose bekommen. Meine Kinder waren damals 6 und 9 Jahre alt, ihre waren noch nicht einmal geboren…

Als ich auf dem linken Auge plötzlich blind war und noch erhebliche Gleichgewichts- und Koordinations-Störungen, sowie Schwierigkeiten mit dem Laufen und Treppen steigen hatte, war mein erster Gedanke: oh je, die Kinder!
Auch, als die Diagnose im Krankenhaus gestellt wurde, ich eine Cortison-Stoßtherapie bekam und sich die Sehnerventzündung zurückbildete, musste ich immer wieder an meine Kinder denken: sie hatten nun eine beeinträchtigte Mama mit sehr ungewissem Ausgang der Krankheit.

Mir wurde bewusst, mit welcher Leichtigkeit ich die Jahre zuvor als Mutter gelebt habe. Und nicht nur als Mutter: als Ehefrau, Tochter, Freundin und Nachbarin.

Diese Sorglosigkeit und Leichtigkeit war nun vorbei. Nicht gewollt und bewusst, oder gar gelenkt, sondern es war ein FAKT, dass ich Manches nicht mehr konnte – gerade in Bezug auf die Kinder.

Und als wir so sprachen, wurde uns bewusst, dass wir schon 20 sehr lange Jahre lang die „Gewissheit“ mit uns herum TRAGEN, dass wir unheilbar krank sind und sich ganz plötzlich der Zustand noch verschlechtern kann.

Wenn man so überlegt, fragt man sich, wie man das überhaupt aushält. Wie lebt man, wie agiert man?

Man arrangiert sich damit, aber diese Nerven, die dabei tatsächlich angegriffen und zerstört werden, die bekommt man niemals wieder.

Wie oft hab ich am Bett meiner Kinder gesessen und mich gefragt, ob ich denn mit all meinen Einschränkungen noch eine gute Mutter bin. Wie oft habe ich mich ins Dachgeschoss zu meinem Sohn hoch gequält und das jedes Mal mit dem Gedanken, dass es vielleicht das letzte Mal war, dass ich es schaffe. Wie oft habe ich am Bett meiner Kinder gesessen und über meine Situation geweint und gehofft, dass sie niemals von dieser Krankheit betroffen werden.

Wie oft konnte ich bei Ausflügen der Schulklasse nicht helfen, bzw. als Begleitperson mitgehen, obwohl ich die Zeit dazu gehabt hätte???!!!

Wie oft habe ich ihnen (und auch Anderen) vorgegaukelt, mir ginge es gut, um sie nicht zu belasten???

Das kann sich jemand, der das nicht erlebt hat, sicher nur schwer vorstellen.

Jahrzehntelang tragen wir nun diesen Ballast,

diese wirklich enorme LAST mit uns herum –

kein Wunder, dass heute unser Körper auch mal bei belanglosen Dingen MS-bedingt streikt.

Denn er hat schon 20 Jahre Last auf „dem Buckel“! Der Rücken ist krumm von all der Last, er kann sich nicht mehr aufrichten und das Seelchen hat tiefe Narben und Wunden erhalten, die sich nicht mehr reparieren lassen. Jahrzehntelang tragen wir Angst und oft auch Panik (mehr oder minder) still mit uns herum und üben uns in absoluter und ständiger Selbstkontrolle. Wir zerbrechen nicht daran, aber wir werden Wunden davon tragen …

Auch ist die psychische Belastung dieser Last nicht zu unterschätzen, die dann wiederum oftmals eine Depression auslöst. Man nennt diese dann „reaktive Depression“, da sie durch äußere Umstände verursacht wird. Und durch lange und andauernde psychische Belastungen kann sich eine Erschöpfungsdepression entwickeln. Dies alles schleppen wir also schon 20 jahre mit uns herum …

Meiner Freundin und mir sind noch zig weitere traurige Beispiele eingefallen, aber es wäre müßig, sie alle aufzuzählen. Genauso müßig ist es, sich zu überlegen, wann eine MS, die niemand haben will, „am Besten“ auftritt – am ALLERBESTEN NIEMALS!

Und doch denke ich, dass in jungen Jahren eine fortschreitende MS zu bekommen, einem erheblich Lebensqualität nimmt und die Psyche ungemein belastet und sie und der Körper auch im fortschreitenden Alter dann zerbrechlicher sind. Einfach deshalb, weil man diese 20 Jahre lang nicht gesund, nicht normal leistungsfähig war und der MS täglich die Stirn bieten musste. Ein Kampf, der Kräfte raubt!

Aber auch hier gibt es sicher viele Unterschiede, verschiedene MS-Verläufe, verschiedene soziale Gefüge, in dem sich der Betroffene befindet und man kann es nicht verallgemeinern.

Aber ich wünsche jedem, dass er solange wie möglich fit bleibt und MS erst so spät wie möglich bekommt. Diese Jahre davor sind dann nämlich geschenkte Jahre, die mit nichts, wirklich NICHTS zu ersetzen sind.
Hallo MS, hallo Beeinträchtigung und Trauer.©Heike Führ/multiple-arts.com

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