Schlagwort-Archive: Infos

* Der äußere Schein

Der äußere Schein

Es ist heiß.

Schwül und drückend.

Die Frau sitzt im Straßencafé und nippt an einem kalten Getränk. Das Glas scheint noch ganz frisch auf dem Tisch zu stehen – es ist noch beschlagen und die Feuchtigkeit tropft schon erbarmungslos am Rand hernieder.

Die Frau sitzt und beobachtet Menschen. Sie sieht zufrieden aus.

Sicher macht sie gerade eine Pause zwischen dem Shopping-Marathon, denkt der Mann am Nachbartisch.

Die Frau wischt sich dezent den Schweiß von der Stirn und hofft, dass sie nicht vom Stuhl kippt. Die Hitze macht ihr schwer zu schaffen. Aber sie lächelt.
Sie lächelt in die Welt hinaus, weil ihr nichts weiter übrig bleibt.
Sie musste sich nach dem anstrengenden Arzttermin im stickigen Wartezimmer einfach nochmal an die Luft setzen, im Schatten und bei einem leichten Lüftchen. Sie muss ihre Gedanken sortieren.

Der Mann sieht, wie sie sich den Schweiß von der Stirn abtupft und zückt ebenfalls sein Taschentuch. Es ist aber auch heiß heute, denkt er. Aber die Frau macht einen netten und ausgeglichenen Eindruck. Sie lächelt sogar. Ob ich mal zurück lächle, fragt sich der Mann.

Der Frau wird es mulmig; Schwindel zieht auf und eine enorme Erschöpfung macht sich plötzlich und heftig breit. Sie kennt ihre Fatigue und doch bekommt sie bei jedem neuen Anfall eine leichte Panik. Panik, weil sie nicht weiß, wie dieser Anfall ausgehen wird. Wird sie locker am Tisch sitzen bleiben können? Würde ihr gleich das Glas aus der Hand fallen? Würde womöglich noch ihr Kreislauf versagen??? Die Frau ist abgrundtief erschöpft und wünscht sich, sie könne sich hinlegen…. In einen dunklen kühlen Raum… In Ruhe … Ohne Reize von außen.

Der Mann schaut zu der Frau und nimmt etwas wahr – er weiß aber nicht was. Er sieht, wie sich die Frau am Tisch festhält. Warum tut sie das? Sie sitzt doch? Er sieht, wie sie sich etwas nervös erneut den Schweiß abwischt. Er kann nicht wegschauen, irgendetwas fesselt ihn an ihr und ihrem etwas merkwürdigen Gebaren.

Die Frau kann sich nur noch mit größter Mühe zusammenreißen, ihr wird übel und sie hat Angst, dass sie umkippt und ein bedauernswertes Schauspiel abliefert. Sie winkt hektisch der Kellnerin zu und bittet mit dem Handzeichen um die Rechnung… Sie schwitzt, sie ist völlig am Ende und ihre Nerven liegen blank. Im wahrsten Sinn des Wortes.

Der Mann sieht, wie die Frau mit ihren Armen herumfuchtelt und die Bedienung zu sich ruft. Er sieht, dass sie noch mehr schwitzt. Er sieht sie lächeln.
Er wundert sich, warum sie es so eilig hat… Irgendetwas an ihren Bewegungen ist anders…. Er beobachtet sie aus den Augenwinkeln…

Die Frau kann endlich bezahlen, trinkt noch einen großen Schluck und steht auf.
Nein, sie versucht aufzustehen und schwankt. Sie hält sich am Tisch und dann an der Stuhllehne fest, richtet ihre Gliedmaßen und läuft mit übermächtiger Anstrengung an den anderen Tischen vorbei. Sie ist sehr wackelig und möchte nur noch eins: schnell zu ihrem Auto gelangen den Kopf anlegen können, entspannen und warten, bis „es“ vorbei ist…
Sie sieht einen Mann am Nachbartisch, der sie beobachtet und lächelt zurück. Mit letzter Kraft.

Der Mann sieht die Frau aufstehen, sie schwankt. Ja hat sie denn Alkohol getrunken? So sah ihr Getränk aber nicht aus. Was ist mit ihr? Ach, eben lächelt sie… Scheint ja alles ok zu sein – nur das Schwanken irritiert ihn. Naja, denkt er, es gibt halt merkwürdige Leute…. Und dabei sieht sie doch aus wie da blühende Leben!

*Kinder von MS`lern

1 Antwort

Gerade habe ich in einer MS-Gruppe wieder gelesen, dass sich Mütter mit MS große Gedanken machen, wie ihre Kinder mit der Diagnose und der Situation umgehen, dass ein Elternteil MS hat.
Denn auch die Kinder plagen Ängste in Bezug auf das Voranschreiten dieser Erkrankung.

Manche Familien trifft die Diagnose mitten im prallen Familienleben und die Kinder bekommen ohnehin mit, dass mit dem einen Elternteil etwas „anders“ ist. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt und ein sichtbar nach außen gelähmtes und blindes Auge. Meine Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt), haben es „geSEHEN“ und wurden aus ihrem beschaulichen Alltag gerissen. Es hat sich ganz plötzlich ganz viel verändert.

Andere Paare wissen von der MS und entscheiden sich dann für ein oder mehrere Kinder. Dann ist die Situation anders herum, aber trotzdem stellt sich je nach Verlauf der MS irgendwann auch hier die Frage, wie weit man seine Kinder mit einbindet.

Die Frage aller Eltern wird immer sein, ob es die Kinder zu sehr belastet, wenn sie von solch einer Diagnose erfahren. Noch dazu weiß man nie, was Außenstehende zu den Kindern sagen. Das war damals meine größte Befürchtung So ein „Rat-SCHLAG“ eines Verwandten, der den Kindern womöglich sagt, sie sollten tapfer sein, auch wenn die Mama bald im Rollstuhl säße. Es ist bei uns zum Glück nie passiert, aber man weiß es einfach nicht und eins steht fest: man möchte sein Kind behütet und beschützt wissen.

Für mich als Pädagogin war allerdings von Anfang an klar, dass ich meinen Kindern von der Diagnose berichte und sie kindgerecht aufkläre und auch auf „Schlimmeres“ vorbereite, ohne Angst und Schrecken zu verbreiten.

Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es so gemacht habe. Trotzdem kamen nämlich, da meine MS 13 Jahre lang relative Ruhe gegeben hat, verwirrte Nachfragen, als sie verschiedene Krankmeldungen von mir sahen und es war also auch immer wieder von Neuem Thema in unserer Familie.
Als es mir zusehends schlechter ging, beobachtete ich ganz genau, wie meine Kids meinen veränderten Zustand aufnahmen.

Und heute, da meine Kids 27 und 30 Jahre alt sind, weiß ich: es war gut so, wie es lief.
Sie lernten schon als kleine Kinder, auf mich Rücksicht nehmen zu müssen – das ist in der heutigen Zeit nämlich ein seltenes GUT: wertfrei Rücksicht nehmen – das können nur wenige Menschen.

Meine Kinder können es und es erfüllt mich auch heute noch mit Stolz und Rührung, wenn mir meine Tochter beim Shoppen z.B. in einem Geschäft sofort einen Sitzplatz sucht, oder mir mein Sohn bei Feierlichkeiten einen bequemen Stuhl hinstellt.

Ich musste lernen, all dies auch ebenso wertfrei annehmen zu können.
Annehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, ohne Schuldgefühle und sonstigen „unklaren“ Emotionen. Vermutlich haben wir zusammen gelernt und uns gegenseitig bereichert.

Natürlich gab es auch Zeiten, in denen das alles schwieriger war und ich mich behaupten musste. Das ist aber ein ganz normaler Werdegang von Kindern auf dem Weg zum Erwachsensein 😉

Wir nehmen vielleicht unseren Kindern ein klein wenig an „Normalität“, wenn wir eine chronische Krankheit haben, vielleicht können wir an manch einem Schulausflug nicht teilnehmen, weil wir es nicht packen würden. Vielleicht…
Sicher aber GEBEN wir unseren Kindern aber ganz viel mit auf ihren Weg. Rücksichtnahme ist nur ein Beispiel. Toleranz; Bereitschaft zu helfen und auch einmal klar NEIN zu sagen; Offenheit im Umgang mit Behinderungen, mit dem ANDERS-Sein; Wertfreiheit und Respekt – und ganz viel Liebe und Weitsicht.

Wir sind zwar vielleicht beeinträchtigt durch unsere MS und müssen Vieles in unserem Leben auch anders gestalten, aber dennoch sind wir liebende Mütter/Väter/Großeltern, die das Gleiche möchten, wie gesunde Mütter: nämlich unsere Kinder so zu erziehen, dass sie lebensfähige und belastbare liebevolle, tolerante junge Erwachsene werden.

DURCH unsere MS müssen unsere Kinder automatisch Vieles so ganz nebenbei miterleben und mitmachen – und doch muss uns klar sein, dass wir ihnen somit auch die CHANCE auf Veränderung GEBEN, auf Weiterentwickeln und diese wundervolle WERTFREIHEIT!

DAS haben sie vom Tag der Diagnosestellung an allerspätestens einfach „im Blut“, so ganz nebenbei, selbstverständlich und unauffällig: es prägt sie auf wunderbare Weise und wenn ich mir meine beiden Kinder ansehe, wenn ich sie erlebe, dann weiß ich, dass sie es geschafft haben und etwas Besonderes sind. Und das geht weiter: ihre Partner leben ja nun auch mit meiner MS und sie hätten sich sicherlich keinen Partner ausgewählt, der damit Probleme hätte.

Ich scheibe das, um Euch MUT zu machen: geht offen mit Eurer MS (oder anderen Erkrankungen um) und gebt Euren Kindern die einmalige CHANCE, daran zu reifen und heranzuwachsen und ein ganz besonderes soziales Verhalten zu erlangen. Sie werden Euch irgendwann dankbar sein.

Mit Sicherheit mag es in jeder Familie individuell unterschiedlich laufen: wenn ein Elternteil eine sehr schwerwiegende Beeinträchtigung hat und nochmals ganz anders auf Hilfe angewiesen ist, kann das natürlich für ein Kind auch in einem andren Ausmaß belastend sein, weil es die „Behinderung“ täglich vor Augen hat. Aber auch das ist das echte und reale Leben und es betrifft immer alle im Umfeld mit.

Die Kinder zu „schonen“, ist ein normaler Gedanke, aber schont man sie wirklich, wenn man ihnen etwas verheimlicht? Nein, meiner Meinung nach bringt man sie um ein Stück Realität und vor allem um die oben beschriebene CHANCE auf das besondere Reifen. Kinder müssen mit eingebunden werden, Kinder müssen mit dieser Realität zu leben lernen – auch wenn es uns manchmal zu hart erscheint. DAS IST UNSERE REALITÄT. Dieses Schicksal haben sie mit uns gemeinsam und zwar direkt. REAL!
Wir müssen unsere Kinder auch mal fordern dürfen – das gehört zum Mensch-Sein dazu. J

Aber, und das möchte ich zum Schluss nochmals gesondert erwähnen: es ist immer wichtig, auch im Gespräch mit dem Kind real zu bleiben, keine neuen Ängste zu schüren, keine Horror-Szenarien auszumalen. Solange der Alltag MIT Beeinträchtigung irgendwie läuft, sollte man auch nicht „MEHR“ draus machen, sondern es auch mal dabei belassen und hoffen, dass es so bleibt.
Eine Gratwanderung also, aber das sind wir ja MIT MS gewohnt 😉
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

PS: mein Buch “Smiley bellt Hallo MS” erklärt Kindern anschaulich und sehr kindgerecht die symptomatik der MS

BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant

Schreibe eine Antwort

1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂

9k= - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Oben links: Paola von “Schubweise”

Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”

Unten rechts: Sabine mit mir 🙂

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

oben links: Bloggerin Christina

oben rechts: das äußerst leckere Catering

unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Kleine Fatigue-Pause 🙂

*Es war einmal …

Schreibe eine Antwort

Es war einmal …

So fangen viele Märchen an und haben oft auch eine gutes Ende.

Ob MS ein gutes Ende nimmt, bleibt dahin gestellt und vor allem: Wann und wo ist das Ende? 😉

Es war einmal….

…eine gesunde junge Frau…. kraftvoll, energiegeladen, stark und unbezähmbar….

Es war einmal….

… ein gesunder Körper, stark, unbesiegbar und zäh ….

….und GESUND!

Es war einmal…

… ein Geist, der voll funktionsfähig und nicht durch Vergessen und Wortfindungs-Störungen geprägt war…-

Es war einmal eine Frau, die all dies in sich beherbergte. Bis der Tag X kam und sie mit der Diagnose MS Bekanntschaft machte.

Und doch war es noch viele lange Jahre lang „ok“ … Die MS verhielt sich relativ still…. Bis sie aufmuckte und sich schleichend und ständig verschlechterte.

Es gab einmal eine Zeit, in der Körper und Geist im Einklang standen und es außer den normalen Alltagssorgen keine großen Probleme gab.

Nun hat sich die Zeit verändert. Der Körper weist viele Blessuren auf, das Gehirn ist vernarbt und Einiges funktioniert nicht mehr so, wie es sein sollte. Das Gehirn sendet an den Körper, aber es scheitert an der Umsetzung der Befehle:

MS – und ein Körper spielt verrückt.

Und doch gab es diese GUTE Zeit voller Energie und Gesundheit und ebenso gibt es nun eine Zeit, die trotz Veränderungen, Beeinträchtigungen und dem Diebstahl an der Lebensqualität noch lebenswert ist. Anders eben. MS-Leben.

*Das Leben ist größer als die MS

Schreibe eine Antwort

5 Tage am Stück Sonnenschein: am Himmel, in meinem Herzen und in meinem MS-Körper.

Ein Traum. Ein Genuss.

Ein Geschenk.

Ich genieße es ganz intensiv, ich liebe meine Energie, ich liebe die Frühlings-Sonne, wenn sie noch nicht zu heiß ist und ich sie auf meiner Haut spüren kann und mich nicht im Schatten verstecken muss.

Ich liebe mein Leben, meinen Garten und blühe auf.

Die MS „kann mich mal“! Ich fühle mich stark und fast ein bisschen so wie früher…. Früher, VOR meiner Diagnose.
Ich liebe den Frühling, die blühende Natur, alles wächst und gedeiht und fühle mich eins mit ihr.

PLÖTZLICH ändert sich das. Ich ahnte es schon und doch kommt es mit dieser Gewalt, mit diesem Nachdruck so unverhofft:
Tag 6 ist Schatten. Dunkel und erschöpft.

Ich hatte 2 Termine an einem Tag. Eine Beerdigung, die mich natürlich emotional sehr mitgenommen hat, aber im Moment der Bestattung mir doch einen Weg aufgezeigt hat: ich LEBE und somit ist die MS in diesem Moment erst einmal klein und ich beschließe: das LEBEN ist GRÖßER!

Besuch am Abend, der wunderschön war, aber für meine klein-gedachte MS zu viel im Zusammenhang mit dem Termin am Vormittag.

Tag 7: Ernüchterung. Verzweiflung und WUT! Ganz viel Verzweiflung, ganz viel Wut!
ERSCHÖPFUNG. Fatigue.

Ich bin völlig erschlagen, habe Schmerzen am ganzen Körper, meine MS-typische Nackensteife macht sich bemerkbar, ich zittere und bin schwach.

Ich bin dankbar, dass ich Tag 1-5 in solch einem Sonnenschein leben konnte und schwöre mir, den nächsten „Sonnenschein“ noch intensiver zu genießen.
Ich weiß es eigentlich – ich kenne es. Und doch wird mir im Nachhinein dann wieder bewusst, wie gut mir diese Zeit getan hat und wie SCHNELL sich ALLES ändern kann.

Selbst mein scheinbar unbesiegbarer Optimismus kommt an seine Grenzen und wird im wahrsten Sinn des Wortes von der Erschöpfung erschlagen. Schwere Beine, schwache Arme und Fatigue haben ihn kurzzeitig bewusstlos geschlagen.

Ich weiß: ich stehe wieder auf, aber ich weiß auch, dass selbst beim 1000. Fatigue-Anfall immer wieder auch diese Verzweiflung mit hochkommt.

Ich hasse diesen Zustand und doch bin ich ihm machtlos ausgeliefert.

Ich berappe mich, ich genieße auch wieder – das ist mir ebenfalls bewusst und ich kann mich zum Glück darauf verlassen.
Schön ist dieser Zustand der völligen Erschöpfung und Niedergeschlagenheit gepaart mit Schmerzen trotzdem nicht. Hallo MS; Hallo Fatigue und HALLO „Wieder Aufstehen und Krone richten!“
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

2Q== - *Das Leben ist größer als die MS

*Meine MS und ich sollen Freunde werden????

Schreibe eine Antwort

Immer wieder höre ich von Betroffenen, dass ihnen gesagt wird, sie sollten sich mit ihrer MS anfreunden. Dann würde schon alles besser und gut werden. Auf die Einstellung käme es an…

Eins vorneweg: ICH werde die MS nicht als Freund annehmen. Auf solche hinterlistigen unkalkulierbaren Freunde kann ICH nämlich verzichten. Zum Glück habe ich ECHTE Freunde, die hinter mir stehen, die zu mir stehen und die mir zur Seite stehen. Ich habe auch ganz viele und nette weitere Kontakte, seien es FB-Freunde, Nachbarn oder Bekannte, die mir ebenfalls, jeder auf seine Art, zur Seite stehen.
Ich brauche keine MS, die es nicht gut mit mir meint.

„Freunde“, die es nicht gut mit mir meinen, habe ich schon lange aus meinem Leben aussortiert und werde das auch weiterhin tun.

Freunde kann man sich aussuchen, so sagt man. Und so sehe ich das auch. Meine MS habe ich mir nicht ausgesucht und selbst wenn es Phasen gibt, da sie mir wohlgesonnen erscheint, weiß ich doch, dass sie hinterlistig ist und im „Dunkeln“ weiter arbeitet.

Eine POSITIVE Lebenseinstellung dagegen hilft mit Sicherheit. Aber die hilft auch Gesunden 😉

Trotzdem bin ich natürlich der Meinung, dass es für eine „Heilung“ (die bis heute nicht erwiesen ist – schade eigentlich, sonst wäre sicherlich keiner mehr von uns freiwillig gehandicapt), förderlich ist, eine positive Einstellung zu haben und man die MS nicht den Hauptdarsteller des eigenen Lebens spielen lässt. Dieser Meinung Vieler kann ich mich definitiv anschließen. Ich lebe auch MEIN Leben und nehme die MS halt notgedrungen mit. Ich lebe es mit ihr und komme zurecht. Mal besser, mal schlechter. Manche Betroffene sagen, sie sei ihr „Untermieter“ – das trifft es auch ganz gut.
Wofür ich mich aber hüten würde, wäre, anderen Betroffenen gute Ratschläge zu geben. Wie z.B., dass sie nur mal positivere Gedanken haben sollten und die MS würde sich verziehen.
Mal ganz ehrlich: mein Verlauf ist körperlich recht milde, von der Fatigue mal abgesehen.

Ich könnte nach 21 Jahren MS super gut behaupten, man bräuchte nur eine gesunde und positive Einstellung. So nach dem Motto: „schaut mich an, es hat funktioniert“! Leider gibt es solche Menschen, die meiner Meinung nach selbstherrlich so etwas behaupten. Und gerne würde ich diese Menschen mal während eines schweren Schubes sprechen.

Die innere Haltung macht mit Sicherheit sehr viel aus, weil sie Lebensqualität SCHAFFT, anstatt zu zerstören oder zu nehmen.
Wir gewinnen immer, wenn wir nach vorne schauen, wenn wir optimistisch sind und uns nicht von der MS leiten oder gar unterkriegen lassen.

ABER: trotz meines sehr erfüllten Lebens, trotz meiner vielen sozialen Kontakte und trotz eines mir angeborenen Optimismusses schlägt meine Fatigue immer wieder erbarmungslos zu. Sie erSCHLÄGT mich förmlich und raubt mir in diesen Momenten auch für kurze Zeit meinen Optimismus.
Sicher, ich lasse mich nicht unterkriegen, ich stehe danach wieder auf und schau dann auch wieder nach vorne.

Ich habe sowohl meine Ernährung umgestellt (aber hauptsächlich, weil ich abnehmen wollte und merke nun, dass mir Low Carb (=kohlenhydratarme Ernährung) sehr gut bekommt). Und ich habe jahrelang Yoga gemacht und bin wirklich rundum zufrieden, ausgefüllt und glücklich. Und trotzdem haut sie mich manchmal um, die MS.

Ich schreibe das so deutlich, um klar zu machen, dass es sicher sehr wichtig ist, gesund und positiv zu leben, aber die Entzündungsherde sind nun mal da. Und wer sich vormacht, er habe seine MS geheilt, oder er würde nie wieder einen Schub (oder je nach Verlaufsform) eine Verschlechterung bekommen: supi, ich freue mich für diese Menschen. Sie haben einen Weg für sich gefunden, der allerdings für mich, als authentisch denkender Mensch, nicht relevant ist, weil er mir unehrlich erscheint.

Man kann sich viel vormachen und dieses „Vormachen“ halte ich für gefährlich, weil ein Absturz umso heftiger ausfallen würde.
Ich bin vorbereitet… ohne mich von der MS dominieren und bestimmen zu lassen. Ich lebe äußerst positiv, habe ein „Real-Leben“ neben Facebook und liebe mein Leben. Und doch würde ich mir niemals anmaßen zu behaupten, jeder könne eine milde Verlaufsform haben, wenn er sich nur innerlich und gedanklich positiv verhalten würde. Das ist für mich verachtend.
Größe ist es, sich zu freuen, wenn es einem selbst gut geht und vor allem DANKBAR zu sein. Und Größe ist es, Anderen vielleicht mitzuteilen, wie man selbst lebt, aber nicht diejenigen zu verachten, die nach der großspurigen Meinung nach nicht „die richtige Einstellung“ haben. Das ist Verhöhnen und unmenschlich.
Ich wünsche von Herzen Jedem einen guten und milden Verlauf, ich wünsche Jedem gute und positive Gedanken, sowie viel ZUVERSICHT und HOFFNUNG, aber auch Realitätssinn – der ist nämlich wichtig fürs Leben. Hallo Leben, Hallo MS, Hallo Aufrichtigkeit! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

Schreibe eine Antwort

Dies ist ein Text von 2014, aber er ist immer noch so aktuell….

Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS suhlen

und uns auf die MS beschränken…

MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und genauso oft geht auch die Meinung zum Umgang mit der Krankheit auseinander.

MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern

Immer wieder lese ich, man solle sich nicht in der Krankheit „suhlen“, sich ihr nicht hingeben.
Das klingt immer wie ein Vorwurf.
Aber mal ehrlich: keiner, der sich lustigen MS-Gruppen anschließt, oder auch meiner Seite hier, suhlt sich.
Was uns allen wichtig ist und mir mit meiner Seite ein großes Anliegen ist, das ist AUFKLÄRUNG und auch VERSTÄNDNIS. Und zwar für genau die Bereiche der MS, die man NICHT sieht!

Die sichtbaren Symptome der MS, z.B., im Rollstuhl zu sitzen, sind schon schlimm genug, aber auch diese Betroffenen meistern das alle mit viel Freude am Leben, mit Humor und Kraft. Und auch diese MS`ler haben oft unsichtbare Symptome, mit denen sie ebenfalls (zusätzlich!) kämpfen müssen: sei es eine Inkontinenz, kognitive Leistungsstörungen, oder eine Fatigue.

1 du siehst nicht krank aus 200x300 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

Unsichtbare Symptome der MS

Im Endeffekt ist uns allen eines gemeinsam: Diejenigen, die solche unsichtbaren Symptome haben, werden oft von Außenstehenden mit diesen Symptomen nicht Ernst genug genommen.
Mir wird in unzähligen Mails immer wieder berichtet, wie schlimm es für die Betroffenen ist, immer wieder erklären zu müssen, wie es ihnen geht, was sie evtl. nicht mehr können usw.

DAS kostet manchmal mehr Kraft, als die Krankheit an sich.
Und wenn man von Außenstehenden solch einen Satz hört, man solle sich nicht in der Krankheit sulen, kann man demjenigen noch zu Gute halten, dass er es nicht anders weiß. Auch wenn man ihm schon unterstellen muss, dass er sich womöglich keine Mühe gibt, uns und eben diese Symptome zu verstehen, zu begreifen und deren Ausmaß wahrzunehmen.

Wenn MS`ler solche Sätze an Mitbetroffene senden, dann frage ich mich Vieles: Vor allem: was ist hier los?
Es gibt mehre Möglichkeiten und ich habe auch in psychologischen Artikeln dazu recherchiert:
1. Diese Person muss einfach immer wieder Spitzen loswerden (das ist eine Störung in der Charakterstärke/Selbstwertgefühl)
2. Diese Person hat eine Anpassungsstörung; d.h., sie ist mit ihrer eigenen MS noch nicht klar gekommen
3. Sie hat einen Verdrängungsmechanismus entwickelt und redet sich ihr Leben schön
4. Sie will andere verletzen
5. Im besten Fall: sie ist selbst noch nicht in einem MS-Stadium, in dem sie es erlebt hat, wie einschränkend es sein kann.
6. Sie ist ignorant

Das könnte ich unzählig weiter so fortführen, denn eine gute Anpassung an die eigene Erkrankung bedeutet immer auch ein AN-Nehmen, ein HINSCHAUEN und vor allem das Akzeptieren des Ist-Zustandes.
Dies wäre ja bei der o.g. Person definitiv nicht der Fall. (Ausnahmen bestätigen die Regel).

Kranke, die sich sinnvoll mit ihrer Erkrankung beschäftigen, wissen so umfassend Bescheid, sind gut informiert, dass sie auch annehmen können, wenn es bei anderen Kranken nicht so verläuft, wie bei ihnen. Das gilt im Positiven ebenso, wie im Negativem.
Für mich steckt ganz viel hinter solch einem Verhalten… Neid und Missgunst ebenso, wie andere unausgesprochene Emotionen.

Und wer bitte hat das Recht, uns als Person so etwas an den Kopf zu werden? Wer hat das Recht, über unser Leben zu richten? NIEMAND.

Niemand das Recht über den Umgang Anderer mit ihrer Krankheit zu urteilen.

Jeder hat eine andere familiäre Situation und jeder ist für sich und seinen INDIVIDUELLEN Weg selbst verantwortlich.
Wenn man in das Leben solcher Menschen schaut, ist es oft ein trauriges Leben.

Oft bezichtigen gerade die Menschen einen anderen des „Sich in der Krankheit Sulens“, sich auf die Krankheit zu reduzieren, die selbst kein eigenes Leben haben.
Bei mir ist es z.B. so, dass ich nur deshalb so viel von und über MS schreiben und recherchieren KANN und die Kraft dazu habe, WEIL ich mich eben nicht darauf reduziere. Ich habe ein sehr ausgefülltes Familienleben, habe Freunde und ein großes soziales Umfeld. Ich bin viel unterwegs, auf Feiern, auf Auftritten meines Mannes und da spielt die MS nie eine Rolle. Nur in der Beziehung, dass ich meine Aktivitäten auf sie abstimmen muss: also z.B. bei einem Konzert einen Stuhl brauche, während andere den ganzen Abend tanzen und stehen.
Würde ich mich auf meine MS reduzieren, dann würde ich kein Sozial-Leben haben, keine Freunde und würde auch in meiner Freizeit nur von der MS reden.

Ich weiß aus vielen Mails, dass es viele solcher MS`ler gibt und wiederum andere sich so etwas wünschen. Aber keiner von all denen, die kämpfen, reduziert sich auf die MS!
Und wie oft berichten wir auch GUTES, freuen uns an den kleinen Dingen?! OFT! Wir teilen es mit Anderen, wir machen Mut und schenken Hoffnung!

Klagen ist erlaubt. Denn Klagen und auch Jammern gehören ebenso zu einem ausgefüllten Leben, wie das Schöne. DAS IST Leben. Wer sich nicht gestattet, ab und zu zu jammern, der versteinert. Der kann nicht im Ernst von sich behaupten, gut mit der Krankheit klar zu kommen.

Mein Motto ist für jeden Lebensbereich: leben und leben lassen und den Anderen versuchen anzunehmen.

Echte Aufklärung zur MS kann nicht nur mit überdurchschnittlich TOLLEN Berichten funktionieren. Diese würden verfälschen und all diejenigen vor den Kopf stoßen, die einfach nicht mehr können, die bettlägerisch sind, die extreme Fatigue haben oder sonstige stark beeinträchtigende Symptome.

Ich persönlich möchte mir nicht anhören, dass ich mich in meiner Krankheit suhle, nur weil ich ab und zu mal Negatives poste. Mein Leben ist bunt, aber es könnte so viel bunter ohne MS sein. Ich muss auf so Vieles verzichten.
Auch, wenn ich Vieles dazu gewonnen habe DURCH die MS, wie neue Freunde, neue Einsichten, mein Schreiben und die Bücher. Aber ich brauche keine MS und die braucht sicherlich niemand.
Ich möchte hier eine Lanze brechen FÜR die MS, für die Belange von Betroffenen und eine Lobby schaffen FÜR die MS und ihre sichtbaren und unsichtbaren Symptome.

Wer meint, dass ich oder andere deshalb jammern, der sollte weiter scrollen. Oder sich mal Gedanken machen.
Und gerade bei unheilbaren Krankheiten ist die Bewältigung meistens sowieso nie völlig abgeschlossen, da sie nun einmal nicht verschwindet, sondern stetig da ist: mal mehr, mal weniger.

Und eines ist sicher: wir alle wären gerne gesund. Wir alle würden gerne ein aktives Leben führen können.

Ich persönlich freue mich für jeden, der dies kann, ich freue mich auch über jeden Tag, an dem ich mehr kann, als am vorherigen Tag und ich freue mich über jeden Erfolg. Ich weiß, dass es tausenden Andern auch so geht – also lassen wir uns nicht von denen herunter ziehen, die meinen, wir würden jammern. Hallo MS, Hallo Leben und Hallo gesunde Emotionen! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok 300x169 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

MS: manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

MA cbdwelt 212x300 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

CBD-Produkte kaufen 🙂

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

Wenn Euch dieser Artikel gefallen hat und Ihr immer über alle Neuigkeiten informiert

sein möchtet, klickt einfach den grünen FOLLOW-Button an, der sich über jedem Post

befindet. 🙂

Dann bekommt Ihr immer eine E-Mail, wenn es etwas Neues hier gibt,

und seid direkt dabei, wenn es um Gewinnspiele geht!

Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

* Meine MS-Diagnose wird heute 21 Jahre alt – kein Grund zum Gratulieren!

Schreibe eine Antwort

Liebe Hallo MS,

Du stehst mir nun 21 Jahre treu zur Seite – heute wirst Du nach altem deutschem Recht volljährig.
Aber auch bevor Du volljährig warst, hast Du doch schon immer gemacht, was Du wolltest. Du bist von Deiner Kleinkind –und Trotzphase direkt übergegangen in die Pubertät und dort verweilst Du anscheinend immer noch.
Du benimmst Dich keineswegs erwachsen! Du benimmst Dich unreif, tollkühn, frech und dramatisch!

Du zwingst Dich auf – auch in sehr unpassenden Momenten – und vergreifst Dich wie manch Adoleszenter ganz oft völlig im „Ton“.

Du bist kein angenehmer Mitbewohner – Du machst Dich breit, bist faul und nur dann fleißig, wenn Du Schaden anrichten kannst.

Du hast mein Leben verändert; Du hast meine Familie schockiert, meine Freunde vor den Kopf geschlagen und meinen Kindern eine „kranke“ Mutter beschert. Du hast meinem Ehemann eine nicht voll „funktionstüchtige“ Frau „hinterlassen“ – so war das nicht ausgemacht!

Du hast meine Lebensqualität eingeschränkt, manchmal sogar erheblich und hast mich Emotionen spüren lassen, die ich nicht kannte. Verzweiflung, Wut und Erniedrigung sind so einige neue Facetten darin.

Ich weiß, dass Du mir auch neue Chancen und Möglichkeiten, sowie neue liebe Freunde gebracht hast – Menschen und Dinge, die ich ohne Dich nicht hätte kennen lernen können. Das möchte ich Dir zu Gute halten.

Aber Du hast mir, wie Jugendliche das so oft tun, ungefragt Gäste mitgebracht.

Noch dazu ungebetene Gäste: Frau Fatigue hasse ich am meisten von Deinen seltsamen Besuchern. Sie lähmt mich, macht ein Wrack aus mir, überfällt mich – ich werde sie anzeigen müssen, denn diese Überfälle sind lebenseingreifend und zerstören mein Innerstes.
Diese Frau Fatigue hängt mir noch dazu Blei an meine Gliedmaßen, lässt mich immer extrem erschöpft sein und nimmt mir alle Kraft!

Könnte ich sie erschießen, ich würde es tun, denn es wäre Notwehr. Aber diese Fatigue lässt sich nicht erlegen.

Der andere ungebetene Gast ist Herr Uthoff – ihn bringst Du vor allem im Sommer mit!
Ich sage Dir: er bekommt Hausverbot. Solch einen unmöglichen Gast hatte ich selten! Er legt mich ähnlich lahm wie Frau Fatigue und hinterlässt ein jämmerliches Häufchen Elend, wenn er endlich wieder geht. Wenn Du sie beide im Doppelpack mitbringst, bin ich so fertig, dass ich mich noch nicht einmal wehren kann.

Liebe MS, sich mit Dir anzufreunden fällt mir schwer, da Du so unberechenbar und unzuverlässig bist.

Freunde wertschätze ich anders; sie zeichnen sich durch Fürsorge und Liebe aus. Das fehlt DIR definitiv. Du bist zerstörerisch.
Also gratuliere ich Dir auch nicht, sondern nehme Deinen Geburtstag lediglich zur Kenntnis.

Vielleicht könntest DU MIR mal ein Versprechen geben? Halte Dich einfach ein wenig mehr zurück. Damit wäre mir schon viel geholfen. Arbeite an Dir und sei nicht immer so vorlaut und aufdringlich…!

Liebe Mit freundlichen Grüßen,
Dein Körper

*VERPASSTE GELEGENHEITEN

Schreibe eine Antwort

Zu diesem Thema gibt es viele Sprüche und weise Worte und ich merke, dass sie irgendwie immer haften bleiben.

Ich habe mir VOR der Diagnose meiner MS nie Gedanken darum gemacht, weil ich ein sehr ausgefülltes, zufriedenes und glückliches Leben hatte. Auch in der ersten Zeit MIT MS war dies alles noch kein Thema.
Es hielt erst Einzug, als meine Fatigue so heftig wurde und sich auch körperlich auswirkte und ich – selbst ohne Fatigue – körperlich nicht mehr so belastbar bin.

Langes Stehen, Laufen oder gar nur 2 Minuten Tanzen sind schon rekordverdächtig.
Und jede ÜBER-Anstrengung rächt sich am nächsten Tag und mit viel Pech auch noch eine ganze Woche lang.

So betrachtet macht dieser Spruch wieder anders Sinn.

Und ich reflektiere mein Leben.

Auf bessere Gelegenheiten warte ich wohl nicht. Das ist sowieso relativ und müßig. Aber manchmal, so tief in meinem Herzen, warte ich auf „bessere Zeiten“!

Warte auf eine Zeit, in der ich eine Party OHNE Fatigue, ohne körperliche Grenzen und ohne Folgen genießen kann. So ausgelassen wie früher.
Und ich merke, dass ich mittlerweile schon deutlich mehr auswähle, welche Gelegenheiten ich mir nicht entgehen lasse. Ich plane nämlich.
Da mein Energiemanagement stark genug sein muss, um eine Feier am Abend heil zu überstehen, muss ich mich schon im Vorfeld danach richten. Ich organisiere alles um dieses Event herum.

In diesem Moment wird mir bewusst, dass ich sehr wohl auf eine „Gelegenheit“ warte… Ich warte auf den richtigen Moment, eine solche Gelegenheit wahrzunehmen.

Ich habe diesen Ablauf so in mein Leben integriert, dass es mir manchmal gar nicht mehr auffällt und das ist prinzipiell auch gut so – das heiß nämlich, ich mich habe im psychologischen Sinne „angepasst“, was ein großer und guter Schritt nach vorne ist.

Aber es gibt auch Augenblicke und Zeiten, in denen mir das VERPASSEN der gewünschten Gelegenheiten bewusst wird.

Fastnacht in Mainz ist so ein Thema. Noch vor 10 Jahren war ich ab dem Altweiber-Donnerstag ununterbrochen unterwegs und sogar noch donnerstags und freitags arbeiten. Das war alles kein Problem. Ich hatte die WAHL, ob ich an Veranstaltungen teilnehmen kann oder nicht. Das ist der Unterschied zu heute: ich habe keine Wahl mehr, weil ich es schlicht und ergreifend kaum schaffen würde, nur einen lauten chaotischen, vollen und wuseligen Tag auf der Straßenfastnacht und im „Ballsaal“ zu verbringen.

Vorbei sind für mich das närrische Treiben und die energetische Stimmung während dieser Tage.

Ich vermisse nicht so sehr Fastnacht und das Treiben – das hatte wohl seine Zeit bei mir… Aber ich vermisse es, die WAHL zu haben, eine GELEGENHEIT wahrnehmen zu können.

Aber ich warte nicht – nein. Ich fülle mein Leben nun anders. Und es ist glücklich und zufrieden gefüllt. Anders halt.

* Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)

Schreibe eine Antwort

Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt …

Und die Mitmenschen ebenfalls…

Multiple Sklerose

1676611 der eingang zur antiken und junk geschaft das offen ist f r die wirtschaft - * Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)

Wenn man meinen maroden MS-Körper so betrachtet, dann hat er was von einem Trödelmarkt. Und wie oft habe ich schon Kleinanzeigen aufgegeben: „MS günstig abzugeben!“, ich hätte sie auch zu Schleuderpreisen vermacht oder gar verschenkt – Hauptsache weg!

Mein MS-Körper ist wie ein Trödelmarkt

Meine MS ist groß, bunt und chaotisch wie ein Trödelmarkt. Sie ist auch schon älteren Datums, keiner braucht sie mehr, also biete ich sie mal an.

Manche Leute stehen ja auf Altes, auf Bewährtes (und DAS ist die MS: es ist IMMER Verlass auf sie – sie lässt niemandem im Stich!) und auf Trödel. Da bin ich doch mit meiner MS genau richtig.
Ich würde so tun, als ob ich feilsche, wenn jemand Interesse hätte. Insgeheim würde ich aber aufpassen, nicht den kniffligen Punkt des „Kippens“ einer Verhandlung zu verpassen, um sie dann nämlich schnell abzugeben.

ZAA== - * Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)

Hypochonder und andere Gestalten

Ich weiß, dass es Menschen gibt, die gerne eine MS nehmen würden. Es sind erstens Menschen, die meinen, sie wüssten sowieso alles besser und die „MS ist schon nicht so schlimm! Stell Dich nicht so an!“ und es gibt die Hypochonder, die sich einbilden, sie hätten eine schwere Krankheit, wie z.B. MS und sie wären dankbar, diese Diagnose zu haben. Letztere meinen das aber auch nur, denn was sie in Wirklichkeit brauchen, ist Aufmerksamkeit. Beachtung brauchen sie und wenn sie sie durch eine unheilbare „Erkrankung“ bekommen können, sind sie froh.
Aber eines weiß ich sicher: würden diese Hypochonder diese unberechenbare Krankheit wirklich haben, würden sie sie noch schneller abgeben wollen als unsereins.

Es gibt noch eine dritte Sorte: das sind die, die wirklich und tatsächlich jahrelang mit Symptomen zu kämpfen haben, nie ernst genommen und als Simulanten beschuldigt werden – und dann schließlich nach jahrelangem Suchen endlich eine Diagnose (und somit evtl. auch eine Behandlungsmöglichkeit) bekommen. Diese Menschen sind froh über eine endlich gestellte Diagnose, die sie nicht mehr als Simulanten denunziert, aber wirklich gerne haben sie die MS auch nicht.

MS zu verkaufen

Also bieten wir alle gemeinsam – die echten Betroffenen, die Hypochonder und die frisch Diagnostizierten – die MS auf dem Trödelmarkt an.

Mal sehen, wer vorbei schaut, überhaupt stehen bleibt und einen Blick auf unser Angebot wirft.

Denn, nun kommen die, die suchen, die Käufer und auch hier gibt es verschiedene Menschen:

– die Neugierigen, die alles aufsaugen und wissen wollen, ohne sich je wirklich zu informieren – Hauptsache, man war dabei.

– Die Hypochonder treffen wir auch wieder, denn sie suchen ja nach einer wirkungsvollen Erkrankung.

– Die Desinteressierten sehen wir ebenfalls, wie auch die Ängstlichen, die sich mit keiner Erkrankung nur ansatzweise auseinander setzen wollen.

2QA= - * Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)

Empathische Menschen sind gut für uns

Dann gibt es noch die Gleichgültigen, die Coolen und eine ganz besondere Art: die Interessierten.
Diese bleiben stehen, diese informieren sich gründlich und zeigen Mitgefühl. Mit viel Glück bieten uns diese wundervollen Menschen an, uns die MS mal für ein paar Tage oder Stunden abnehmen zu wollen – einfach nur, um uns von der Last zu befreien.

Diesen Menschen blicken wir mit Tränen der Rührung in den Augen an, wir verbinden uns mit ihnen und – wir sind ehrlich und bieten sie dieser empathischen Gattung Mensch nicht an. Denn das wollen WIR ihnen nicht antun! Dazu sind wir selbst zu mitfühlend, zu gebeutelt.

Bei einem Hypochonder würden wir sicherlich mal ein Auge zudrücken und sie ihm überlassen. Er würde sie sowieso nur gegen einen möglichen „Umtausch“ oder gegen Rückgabe-Garantie an sich nehmen. Die MS hätten wir von diesen Leuten sowieso gleich wieder, da sie es nicht einen Tag in den „Schuhen der MS“ schaffen würden. Das haben sie sich doch ganz anders vorgestellt!

Also, wie so oft bei einem Trödelmarkt, bleiben wir wohl auf unserer MS sitzen und bauen uns ergeben ein Leben um sie herum und mit ihr auf… Nicht gerne, wirklich nicht, aber wir haben keine andere Wahl.

Und wieder einmal haben wir unsere Mitmenschen und deren ehrliches Entgegenkommen gespürt und erfahren. Ein Trödelmarkt ist nicht nur ein Markt der Fund-Stücke, sondern auch ein Markt der unterschiedlichen Menschen und der unterschiedlichen Reaktionen auf unsere MS! Hoch interessant! Hallo MS, hallo Miteinander und Hallo Mitgefühl. ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Wenn Ihr immer über alle Neuigkeiten informiert sein möchtet,

klickt einfach den grünen FOLLOW-Button an, der sich über jedem Post befindet. 🙂

Dann bekommt Ihr immer eine E-Mail, wenn es etwas Neues hier gibt,

und seid direkt dabei, wenn es um Gewinnspiele geht!

$ZAA== - * Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)$

Besucht und liked mich gerne auch auf

Facebook: MULTIPLE ARTS

(https://www.facebook.com/multiple.sklerose.ms/?fref=ts)

Instagram: multiple_arts

(https://www.instagram.com/multiple__arts/)

Google+ (Heike Führ Bloggerin & Autorin)

(https://plus.google.com/110168474185644893256)

Twitter (multiple_arts)

(https://mobile.twitter.com/multiple_arts)