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* Der äußere Schein

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Der äußere Schein

Es ist heiß.

Schwül und drückend.

Die Frau sitzt im Straßencafé und nippt an einem kalten Getränk. Das Glas scheint noch ganz frisch auf dem Tisch zu stehen – es ist noch beschlagen und die Feuchtigkeit tropft schon erbarmungslos am Rand hernieder.

Die Frau sitzt und beobachtet Menschen. Sie sieht zufrieden aus.

  • Sicher macht sie gerade eine Pause zwischen dem Shopping-Marathon, denkt der Mann am Nachbartisch.

Die Frau wischt sich dezent den Schweiß von der Stirn und hofft, dass sie nicht vom Stuhl kippt. Die Hitze macht ihr schwer zu schaffen. Aber sie lächelt.
Sie lächelt in die Welt hinaus, weil ihr nichts weiter übrig bleibt.
Sie musste sich nach dem anstrengenden Arzttermin im stickigen Wartezimmer einfach nochmal an die Luft setzen, im Schatten und bei einem leichten Lüftchen. Sie muss ihre Gedanken sortieren.

  • Der Mann sieht, wie sie sich den Schweiß von der Stirn abtupft und zückt ebenfalls sein Taschentuch. Es ist aber auch heiß heute, denkt er. Aber die Frau macht einen netten und ausgeglichenen Eindruck. Sie lächelt sogar. Ob ich mal zurück lächle, fragt sich der Mann.

Der Frau wird es mulmig; Schwindel zieht auf und eine enorme Erschöpfung macht sich plötzlich und heftig breit. Sie kennt ihre Fatigue und doch bekommt sie bei jedem neuen Anfall eine leichte Panik. Panik, weil sie nicht weiß, wie dieser Anfall ausgehen wird. Wird sie locker am Tisch sitzen bleiben können? Würde ihr gleich das Glas aus der Hand fallen? Würde womöglich noch ihr Kreislauf versagen??? Die Frau ist abgrundtief erschöpft und wünscht sich, sie könne sich hinlegen…. In einen dunklen kühlen Raum… In Ruhe … Ohne Reize von außen.

  • Der Mann schaut zu der Frau und nimmt etwas wahr – er weiß aber nicht was. Er sieht, wie sich die Frau am Tisch festhält. Warum tut sie das? Sie sitzt doch? Er sieht, wie sie sich etwas nervös erneut den Schweiß abwischt. Er kann nicht wegschauen, irgendetwas fesselt ihn an ihr und ihrem etwas merkwürdigen Gebaren.

Die Frau kann sich nur noch mit größter Mühe zusammenreißen, ihr wird übel und sie hat Angst, dass sie umkippt und ein bedauernswertes Schauspiel abliefert. Sie winkt hektisch der Kellnerin zu und bittet mit dem Handzeichen um die Rechnung… Sie schwitzt, sie ist völlig am Ende und ihre Nerven liegen blank. Im wahrsten Sinn des Wortes.

  • Der Mann sieht, wie die Frau mit ihren Armen herumfuchtelt und die Bedienung zu sich ruft. Er sieht, dass sie noch mehr schwitzt. Er sieht sie lächeln.
    Er wundert sich, warum sie es so eilig hat… Irgendetwas an ihren Bewegungen ist anders…. Er beobachtet sie aus den Augenwinkeln…

Die Frau kann endlich bezahlen, trinkt noch einen großen Schluck und steht auf.
Nein, sie versucht aufzustehen und schwankt. Sie hält sich am Tisch und dann an der Stuhllehne fest, richtet ihre Gliedmaßen und läuft mit übermächtiger Anstrengung an den anderen Tischen vorbei. Sie ist sehr wackelig und möchte nur noch eins: schnell zu ihrem Auto gelangen den Kopf anlegen können, entspannen und warten, bis „es“ vorbei ist…
Sie sieht einen Mann am Nachbartisch, der sie beobachtet und lächelt zurück. Mit letzter Kraft.

  • Der Mann sieht die Frau aufstehen, sie schwankt. Ja hat sie denn Alkohol getrunken? So sah ihr Getränk aber nicht aus. Was ist mit ihr? Ach, eben lächelt sie… Scheint ja alles ok zu sein – nur das Schwanken irritiert ihn. Naja, denkt er, es gibt halt merkwürdige Leute…. Und dabei sieht sie doch aus wie da blühende Leben!

Hallo MS, hallo unsichtbare Symptome! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

*Kinder von MS`lern

Z - *Kinder von MS`lern

Gerade habe ich in einer MS-Gruppe wieder gelesen, dass sich Mütter mit MS große Gedanken machen, wie ihre Kinder mit der Diagnose und der Situation umgehen, dass ein Elternteil MS hat.
Denn auch die Kinder plagen Ängste in Bezug auf das Voranschreiten dieser Erkrankung.

Manche Familien trifft die Diagnose mitten im prallen Familienleben und die Kinder bekommen ohnehin mit, dass mit dem einen Elternteil etwas „anders“ ist. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt und ein sichtbar nach außen gelähmtes und blindes Auge. Meine Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt), haben es „geSEHEN“ und wurden aus ihrem beschaulichen Alltag gerissen. Es hat sich ganz plötzlich ganz viel verändert.

Andere Paare wissen von der MS und entscheiden sich dann für ein oder mehrere Kinder. Dann ist die Situation anders herum, aber trotzdem stellt sich je nach Verlauf der MS irgendwann auch hier die Frage, wie weit man seine Kinder mit einbindet.

Die Frage aller Eltern wird immer sein, ob es die Kinder zu sehr belastet, wenn sie von solch einer Diagnose erfahren. Noch dazu weiß man nie, was Außenstehende zu den Kindern sagen. Das war damals meine größte Befürchtung So ein „Rat-SCHLAG“ eines Verwandten, der den Kindern womöglich sagt, sie sollten tapfer sein, auch wenn die Mama bald im Rollstuhl säße.  Es ist bei uns zum Glück nie passiert, aber man weiß es einfach nicht und eins steht fest: man möchte sein Kind behütet und beschützt wissen.

Für mich als Pädagogin war allerdings von Anfang an klar, dass ich meinen Kindern von der Diagnose berichte und sie kindgerecht aufkläre und auch auf „Schlimmeres“ vorbereite, ohne Angst und Schrecken zu verbreiten.

Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es so gemacht habe. Trotzdem kamen nämlich, da meine MS 13 Jahre lang relative Ruhe gegeben hat, verwirrte Nachfragen, als sie verschiedene Krankmeldungen von mir sahen und es war also auch immer wieder von Neuem Thema in unserer Familie.
Als es mir zusehends schlechter ging, beobachtete ich ganz genau, wie meine Kids meinen veränderten Zustand aufnahmen.

Und heute, da meine Kids 27 und 30 Jahre alt sind, weiß ich: es war gut so, wie es lief.
Sie lernten schon als kleine Kinder, auf mich Rücksicht nehmen zu müssen – das ist in der heutigen Zeit nämlich ein seltenes GUT: wertfrei Rücksicht nehmen – das können nur wenige Menschen.

Meine Kinder können es und es erfüllt mich auch heute noch mit Stolz und Rührung, wenn mir meine Tochter beim Shoppen z.B. in einem Geschäft sofort einen Sitzplatz sucht, oder mir mein Sohn bei Feierlichkeiten einen bequemen Stuhl hinstellt.

Ich musste lernen, all dies auch ebenso wertfrei annehmen zu können.
Annehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, ohne Schuldgefühle und sonstigen „unklaren“ Emotionen. Vermutlich haben wir zusammen gelernt und uns gegenseitig bereichert.

Natürlich gab es auch Zeiten, in denen das alles schwieriger war und ich mich behaupten musste. Das ist aber ein ganz normaler Werdegang von Kindern auf dem Weg zum Erwachsensein 😉

Wir nehmen vielleicht unseren Kindern ein klein wenig an „Normalität“, wenn wir eine chronische Krankheit haben, vielleicht können wir an manch einem Schulausflug nicht teilnehmen, weil wir es nicht packen würden. Vielleicht…
Sicher aber GEBEN wir unseren Kindern aber ganz viel mit auf ihren Weg. Rücksichtnahme ist nur ein Beispiel. Toleranz; Bereitschaft zu helfen und auch einmal klar NEIN zu sagen; Offenheit im Umgang mit Behinderungen, mit dem ANDERS-Sein; Wertfreiheit und Respekt – und ganz viel Liebe und Weitsicht.

Wir sind zwar vielleicht beeinträchtigt durch unsere MS und müssen Vieles in unserem Leben auch anders gestalten, aber dennoch sind wir liebende Mütter/Väter/Großeltern, die das Gleiche möchten, wie gesunde Mütter: nämlich unsere Kinder so zu erziehen, dass sie lebensfähige und belastbare liebevolle, tolerante  junge Erwachsene werden.

DURCH unsere MS müssen unsere Kinder automatisch Vieles so ganz nebenbei miterleben und mitmachen  – und doch muss uns klar sein, dass wir ihnen somit auch die CHANCE auf Veränderung GEBEN, auf Weiterentwickeln und diese wundervolle WERTFREIHEIT!

DAS haben sie vom Tag der Diagnosestellung an allerspätestens einfach „im Blut“, so ganz nebenbei, selbstverständlich und unauffällig: es prägt sie auf wunderbare Weise und wenn ich mir meine beiden Kinder ansehe, wenn ich sie erlebe, dann weiß ich, dass sie es geschafft haben und etwas Besonderes sind. Und das geht weiter: ihre Partner leben ja nun auch mit meiner MS und sie hätten sich sicherlich keinen Partner ausgewählt, der damit Probleme hätte.

Ich scheibe das, um Euch MUT zu machen: geht offen mit Eurer MS (oder anderen Erkrankungen um) und gebt Euren Kindern die einmalige CHANCE, daran zu reifen und heranzuwachsen und ein ganz besonderes soziales Verhalten zu erlangen. Sie werden Euch irgendwann dankbar sein.

Mit Sicherheit mag es in jeder Familie individuell unterschiedlich laufen: wenn ein Elternteil eine sehr schwerwiegende Beeinträchtigung hat und nochmals ganz anders auf Hilfe angewiesen ist, kann das natürlich für ein Kind auch in einem andren Ausmaß belastend sein, weil es die „Behinderung“ täglich vor Augen hat. Aber auch das ist das echte und reale Leben und es betrifft immer alle im Umfeld mit.

Die Kinder zu „schonen“, ist ein normaler Gedanke, aber schont man sie wirklich, wenn man ihnen etwas verheimlicht? Nein, meiner Meinung nach bringt man sie um ein Stück Realität und vor allem um die oben beschriebene CHANCE auf das besondere Reifen. Kinder müssen mit eingebunden werden, Kinder müssen mit dieser Realität zu leben lernen – auch wenn es uns manchmal zu hart erscheint. DAS IST UNSERE REALITÄT. Dieses Schicksal haben sie mit uns gemeinsam und zwar direkt. REAL!
Wir müssen unsere Kinder auch mal fordern dürfen – das gehört zum Mensch-Sein dazu. J

Aber, und das möchte ich zum Schluss nochmals gesondert erwähnen: es ist immer wichtig, auch im Gespräch mit dem Kind real zu bleiben, keine neuen Ängste zu schüren, keine Horror-Szenarien auszumalen. Solange der Alltag MIT Beeinträchtigung irgendwie läuft, sollte man auch nicht „MEHR“ draus machen, sondern es auch mal dabei belassen und hoffen, dass es so bleibt.
Eine Gratwanderung also, aber das sind wir ja MIT MS gewohnt 😉
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

PS: mein Buch “Smiley bellt Hallo MS” erklärt Kindern anschaulich und sehr kindgerecht die symptomatik der MS

BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant

1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂

9k= - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Oben links: Paola von “Schubweise”

Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”

Unten rechts: Sabine mit mir 🙂

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

oben links: Bloggerin Christina

oben rechts: das äußerst leckere Catering

unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Kleine Fatigue-Pause 🙂

*Es war einmal …

Es war einmal …

So fangen viele Märchen an und haben oft auch eine gutes Ende.

Ob MS ein gutes Ende nimmt, bleibt dahin gestellt und vor allem: Wann und wo ist das Ende? 😉

Es war einmal….

…eine gesunde junge Frau…. kraftvoll, energiegeladen, stark und unbezähmbar….

Es war einmal….

… ein gesunder Körper, stark, unbesiegbar und zäh ….

….und GESUND!

Es war einmal…

… ein Geist, der voll funktionsfähig und nicht durch Vergessen und Wortfindungs-Störungen geprägt war…-

Es war einmal eine Frau, die all dies in sich beherbergte. Bis der Tag X kam und sie mit der Diagnose MS Bekanntschaft machte.

Und doch war es noch viele lange Jahre lang „ok“ … Die MS verhielt sich relativ still…. Bis sie aufmuckte und sich schleichend und ständig verschlechterte.

Es gab einmal eine Zeit, in der Körper und Geist im Einklang standen und es außer den normalen Alltagssorgen keine großen Probleme gab.

Nun hat sich die Zeit verändert. Der Körper weist viele Blessuren auf, das Gehirn ist vernarbt und Einiges funktioniert nicht mehr so, wie es sein sollte. Das Gehirn sendet an den Körper, aber es scheitert an der Umsetzung der Befehle:

MS – und ein Körper spielt verrückt.

Und doch gab es diese GUTE Zeit voller Energie und Gesundheit und ebenso gibt es nun eine Zeit, die trotz Veränderungen, Beeinträchtigungen und dem Diebstahl an der Lebensqualität noch lebenswert ist. Anders eben. MS-Leben.

©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

*Das Leben ist größer als die MS

5 Tage am Stück Sonnenschein: am Himmel, in meinem Herzen und in meinem MS-Körper.

Ein Traum. Ein Genuss.

Ein Geschenk.

Ich genieße es ganz intensiv, ich liebe meine Energie, ich liebe die Frühlings-Sonne, wenn sie noch nicht zu heiß ist und ich sie auf meiner Haut spüren kann und mich nicht im Schatten verstecken muss.

Ich liebe mein Leben, meinen Garten und blühe auf.

Die MS „kann mich mal“! Ich fühle mich stark und fast ein bisschen so wie früher…. Früher, VOR meiner Diagnose.
Ich liebe den Frühling, die blühende Natur, alles wächst und gedeiht und fühle mich eins mit ihr.

PLÖTZLICH ändert sich das. Ich ahnte es schon und doch kommt es mit dieser Gewalt, mit diesem Nachdruck so unverhofft:
Tag 6 ist Schatten. Dunkel und erschöpft.

Ich hatte 2 Termine an einem Tag. Eine Beerdigung, die mich natürlich emotional sehr mitgenommen hat, aber im Moment der Bestattung mir doch einen Weg aufgezeigt hat: ich LEBE und somit ist die MS in diesem Moment erst einmal klein und ich beschließe: das LEBEN ist GRÖßER!

Besuch am Abend, der wunderschön war, aber für meine klein-gedachte MS zu viel im Zusammenhang mit dem Termin am Vormittag.

Tag  7: Ernüchterung. Verzweiflung und WUT! Ganz viel Verzweiflung, ganz viel Wut!
ERSCHÖPFUNG. Fatigue.

Ich bin völlig erschlagen, habe Schmerzen am ganzen Körper, meine MS-typische Nackensteife macht sich bemerkbar, ich zittere und bin schwach.

Ich bin dankbar, dass ich Tag 1-5 in solch einem Sonnenschein leben konnte und schwöre mir, den nächsten „Sonnenschein“ noch intensiver zu genießen.
Ich weiß es eigentlich – ich kenne es. Und doch wird mir im Nachhinein dann wieder bewusst, wie gut mir diese Zeit getan hat und wie SCHNELL sich ALLES ändern kann.

Selbst mein scheinbar unbesiegbarer Optimismus kommt an seine Grenzen und wird im wahrsten Sinn des Wortes von der Erschöpfung erschlagen. Schwere Beine, schwache Arme und Fatigue haben ihn kurzzeitig bewusstlos geschlagen.

Ich weiß: ich stehe wieder auf, aber ich weiß auch, dass selbst beim 1000. Fatigue-Anfall immer wieder auch diese Verzweiflung mit hochkommt.

Ich hasse diesen Zustand und doch bin ich ihm machtlos ausgeliefert.

Ich berappe mich, ich genieße auch wieder – das ist mir ebenfalls bewusst und ich kann mich zum Glück darauf verlassen.
Schön ist dieser Zustand der völligen Erschöpfung und Niedergeschlagenheit gepaart mit Schmerzen trotzdem nicht. Hallo MS; Hallo Fatigue und HALLO „Wieder Aufstehen und Krone richten!“
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

2Q== - *Das Leben ist größer als die MS

*Meine MS und ich sollen Freunde werden????

Immer wieder höre ich von Betroffenen, dass ihnen gesagt wird, sie sollten sich mit ihrer MS anfreunden. Dann würde schon alles besser und gut werden. Auf die Einstellung käme es an…

Eins vorneweg: ICH werde die MS nicht als Freund annehmen. Auf solche hinterlistigen unkalkulierbaren Freunde kann ICH nämlich verzichten. Zum Glück habe ich ECHTE Freunde, die hinter mir stehen, die zu mir stehen und die mir zur Seite stehen. Ich habe auch ganz viele und nette weitere Kontakte, seien es FB-Freunde, Nachbarn oder Bekannte, die mir ebenfalls, jeder auf seine Art, zur Seite stehen.
Ich brauche keine MS, die es nicht gut mit mir meint.

„Freunde“, die es nicht gut mit mir meinen, habe ich schon lange aus meinem Leben aussortiert und werde das auch weiterhin tun.

Freunde kann man sich aussuchen, so sagt man. Und so sehe ich das auch. Meine MS habe ich mir nicht ausgesucht und selbst wenn es Phasen gibt, da sie mir wohlgesonnen erscheint, weiß ich doch, dass sie hinterlistig ist und im „Dunkeln“ weiter arbeitet.

Eine POSITIVE Lebenseinstellung dagegen hilft mit Sicherheit. Aber die hilft auch Gesunden 😉

Trotzdem bin ich natürlich der Meinung, dass es für eine „Heilung“ (die bis heute nicht erwiesen ist – schade eigentlich, sonst wäre sicherlich keiner mehr von uns freiwillig gehandicapt), förderlich ist, eine positive Einstellung zu haben und man die MS nicht den Hauptdarsteller des eigenen Lebens spielen lässt. Dieser Meinung Vieler kann ich mich definitiv anschließen. Ich lebe auch MEIN Leben und nehme die MS halt notgedrungen mit. Ich lebe es mit ihr und komme zurecht. Mal besser, mal schlechter. Manche Betroffene sagen, sie sei ihr „Untermieter“ – das trifft es auch ganz gut.
Wofür ich mich aber hüten würde, wäre, anderen Betroffenen gute Ratschläge zu geben. Wie z.B., dass sie nur mal positivere Gedanken haben sollten und die MS würde sich verziehen.
Mal ganz ehrlich: mein Verlauf ist körperlich recht milde, von der Fatigue mal abgesehen.

Ich könnte nach 21 Jahren MS super gut behaupten, man bräuchte nur eine gesunde und positive Einstellung. So nach dem Motto: „schaut mich an, es hat funktioniert“! Leider gibt es solche Menschen, die meiner Meinung nach selbstherrlich so etwas behaupten. Und gerne würde ich diese Menschen mal während eines schweren Schubes sprechen.

Die innere Haltung macht mit Sicherheit sehr viel aus, weil sie Lebensqualität SCHAFFT, anstatt zu zerstören oder zu nehmen.
Wir gewinnen immer, wenn wir nach vorne schauen, wenn wir optimistisch sind und uns nicht von der MS leiten oder gar unterkriegen lassen.

ABER: trotz meines sehr erfüllten Lebens, trotz meiner vielen sozialen Kontakte und trotz eines mir angeborenen Optimismusses schlägt meine Fatigue immer wieder erbarmungslos zu. Sie erSCHLÄGT mich förmlich und raubt mir in diesen Momenten auch für kurze Zeit meinen Optimismus.
Sicher, ich lasse mich nicht unterkriegen, ich stehe danach wieder auf und schau dann auch wieder nach vorne.

Ich habe sowohl meine Ernährung umgestellt (aber hauptsächlich, weil ich abnehmen wollte und merke nun, dass mir Low Carb (=kohlenhydratarme Ernährung) sehr gut bekommt). Und ich habe jahrelang Yoga gemacht und bin wirklich rundum zufrieden, ausgefüllt und glücklich. Und trotzdem haut sie mich manchmal um, die MS.

Ich schreibe das so deutlich, um klar zu machen, dass es sicher sehr wichtig ist, gesund und positiv zu leben, aber die Entzündungsherde sind nun mal da. Und wer sich vormacht, er habe seine MS geheilt, oder er  würde nie wieder einen Schub (oder je nach Verlaufsform) eine Verschlechterung bekommen: supi, ich freue mich für diese Menschen. Sie haben einen Weg für sich gefunden, der allerdings für mich, als authentisch denkender Mensch, nicht relevant ist, weil er mir unehrlich erscheint.

Man kann sich viel vormachen und dieses „Vormachen“ halte ich für gefährlich, weil ein Absturz umso heftiger ausfallen würde.
Ich bin vorbereitet… ohne mich von der MS dominieren und bestimmen zu lassen. Ich lebe äußerst positiv, habe ein „Real-Leben“ neben Facebook und liebe mein Leben. Und doch würde ich mir niemals anmaßen zu behaupten, jeder könne eine milde Verlaufsform haben, wenn er sich nur innerlich und gedanklich positiv verhalten würde. Das ist für mich verachtend.
Größe ist es, sich zu freuen, wenn es einem selbst gut geht und vor allem DANKBAR zu sein. Und Größe ist es, Anderen vielleicht mitzuteilen, wie man selbst lebt, aber nicht diejenigen zu verachten, die nach der großspurigen Meinung nach nicht „die richtige Einstellung“ haben. Das ist Verhöhnen und unmenschlich.
Ich wünsche von Herzen Jedem einen guten und milden Verlauf, ich wünsche Jedem gute und positive Gedanken, sowie viel ZUVERSICHT und HOFFNUNG, aber auch Realitätssinn – der ist nämlich wichtig fürs Leben. Hallo Leben, Hallo MS, Hallo Aufrichtigkeit! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com