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Ein Interview: Meine Geschichte von Schub und Hochzeit

Danke an Raphaela Kreitmeir von prien healthcare communications GmbH
http://www.prien-hc.de/

Sie hat mit mir ein wundervolles Interview geführt und dieses in ihren Blog gepackt – mit iher empathie und ihren Worten hat sie die geschichte noch anmutiger klingen lassen:

http://raphaela-kreitmeir.blogspot.de/2015/08/er-ist-da.html?spref=fb

Facebook:

https://www.facebook.com/prien.hc?fref=nf

Donnerstag, 13. August 2015

Er ist da

Es sind gerade einmal drei Silben und doch sagen sie für Heike alles aus. Denn “er ist da”, wenn es ihr gut geht und genauso wenn die Fatigue ihr Energie raubt, Behörden wie die Rentenversicherung ihre Geduld beanspruchen, wenn die Multiple Sklerose zum Innehalten und Kraftsparen zwingen. Er ist da. Und er heißt Peter.

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JA zum gemeinsamen Leben: Heike und Peter

Liebe macht kreativ. Das ist mehr als nur ein Kalenderspruch. Denn Peter war für Heike Führ der Motor zum Schreiben. Alle ihre Bücher haben direkt mit ihm zu tun. Denn ohne ihn, weiß sie, hätte sie sich sicher nicht getraut, so schnell einen Verlag zu suchen und zu finden. Er ist ihr größter Kritiker und ihr größter Fan. Das beruht auf Gegenseitigkeit. Früher, als die Fatigue, diese maßlose Erschöpfung, sie noch nicht zu regelmäßigen Ruhepausen zwang, war sie bei jedem seiner Konzerte dabei. Denn Peter ist Musiker. Heute ist sie nur noch selten bei einem Gig dabei. Aber die Wirkung ist nach wie vor die gleiche. Wenn er mit seiner Gitarre verschmilzt, sie ihn singen hört, erlebt, wie er auf der Bühne aufblüht, dann verliebt sie sich jedes Mal aufs Neue in ihn. Garantiert.

Liebe auf den zweiten Blick

Dabei war beim Kennenlernen alles andere als Beziehung geplant. Eine Freundin von Heike hatte ein Auge auf Peter geworfen, den sie von der Arbeit früher her kannte und zufällig wiedergetroffen hatte. Als sie sich also das erste Mal sahen, zog sich Heike dezent zurück. Auch wenn er ihr von Anfang an gefallen hatte, seine Stimme sie berührte. Ein Glück, dass aus der Freundin und Peter so gar nichts wurde. So konnte Heike ihn Stück für Stück näher kennenlernen.

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Heike Führ schreibt über ihre Erfahrungen mit MS

Gefühle sind stärker als Multiple Sklerose

Davon dass sie eine chronische Erkrankung hat, erzählte Heike Peter, als sie sich ein paar Mal getroffen hatten und ihr bewusst wurde, dass daraus mehr werden könnte. Er reagierte völlig gelassen. Interessiert. Ruhig. Vielleicht auch, überlegt sie, weil die Multiple Sklerose damals ein eher theoretischer Befund als empfundene Wirklichkeit war. “Mir ging es damals richtig gut. Ich sah nicht nur aus wie das blühende Leben, ich hatte auch keine Einschränkungen”, erinnert sie sich. Nach der Trennung von ihrem Mann wollte sie einfach nur leben. Und da kam Peter.

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Heiratsantrag während eines Schubes

Den Heiratsantrag hat er ihr drei Jahre später 2006 während eines Schubes gemacht, als die Multiple Sklerose mal wieder zeigen wollte, dass es sie noch gibt und sie mir nichts dir nichts den Alltag bestimmen kann. Wenn Heike an Peters Antrag und den damit verbundenen Liebesbeweis denkt, bekommt sie heute noch Gänsehaut. Und ihr wird bewusst, warum der Name Peter auch “der Fels” bedeutet. Denn er ist ihr Fels in der Brandung. Und von dieser Brandung haben die beiden durch die MS sehr viel. Aber sie stehen das zusammen durch: er ist für sie da und sie für ihn.

Chronisch krank und beziehungsmutig

“Die MS ist da, nervt manchmal und stört auch. Aber wir sind einfach zwei Menschen, die sich lieben”, erklärt Heike. Lieben heißt für sie Ankommen, absolutes Vertrauen, große Geborgenheit, Verständnis, Fürsorge, Hingabe, Miteinander reden können, sich Freiräume schenken und den anderen wertschätzen. Das alles hat sie bei Peter gefunden.

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Sie teilen ihre Liebe und ihr Leben.
Und seit 2 Jahren auch Smiley

Und Heike spricht allen Mut zu, sich, wenn sie den Wunsch dazu verspüren, ebenfalls auf das Abenteuer Beziehung einzulassen. Denn niemand sei frei von Macken. Und auch gesundheitliche Probleme kämen bei jedem mit dem Älterwerden. “Wir MSler müssen raus aus der Ecke, dass wir uns wegen unserer Erkrankung schuldig und unvollkommen oder gar minderwertig fühlen”, erklärt sie. “Wir haben unseren Partnern viel zu bieten, denn wir sind nicht die MS.”

*HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

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HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Hitze und MS – meistens nicht verträglich und vor allem eins nicht: alltagstauglich!

Die Vorstellung, ich müsste bei diesen Temperaturen von fast 40°C noch arbeiten gehen, kommt einem Hammer gleich:

Uhthoff-Phänomen bei MS

Nichts geht mehr – es ist bekannt das Uhthoff-Phänomen! Bekannt ist mittlerweile auch, dass es den Betroffenen enorm stressen kann und zwar sowohl den Körper, als auch die Seele! Was es tatsächlich mit einem Uhthoff-Geplagten anstellt – das lässt sich nur schwer beschreiben.

Uhthoff: Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze

Auf die körperlichen Symptome (Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze, Niedergeschlagenheit, Kraft – und Energielosgeit) bin ich schon oft eingegangen. Auf die seelische Seite ebenfalls, denn solch ein Ungetüm hinterlässt Spuren in einer Seele, sie verwüstet, erniedrigt und lähmt – im wahrsten Sinn des Wortes!

Die praktische Seite ist jene: ich vegetiere.

IM Haus – mein schöner Garten, meine idyllische Garten-Couch – sie mutieren zu Ausstellungsstücken. Geliebt, aber nicht benutzt.

Mein Hund und ich schauen beide traurig zur Terrassen Tür hinaus: hier drinnen sind wir gefangen. Im etwas kühleren Raum. Hinaus in die Hitze können wir beide nicht gehen.

Sicherlich ist es ein Jammern auf hohem Niveau, wenn ich mein hübsches Wohnzimmer als Höhle und Gefängnis bezeichne. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die an „ihr Bett gefesselt“ sind und nur davon träumen können, das Leben zu führen, wie ich es im Normalfall kann.

Normalfall – was ist das aber?

Na gut, ich bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich im Normalfall ein anderes Leben führen kann. Wirklich und ernsthaft, denn das ist ein Geschenk. Noch lieber allerdings wäre ich gesund…

Diese Hitze ist aber nicht normal, ich finde sie abnormal und vor allem abartig. Sie zeigt mir deutliche Grenzen. Selbst Gesunde sind entnervt und kraftlos, müde und erschöpft und viele klagen über diese Hitze.

Ein chronisch Kranker, der täglich seine Frau/seinen Mann steht, um den Alltag überhaupt zu bewältigen, der womöglich von einer Dauermüdigkeit mit aufgesetzten Attacken zu dealen hat (Fatigue), der kann mit solch einer Hitze noch weniger würdig den Tag bestreiten.

Mit MS fühle ich mich oft in meinem Körper gefangen – meine Fatigue zementiert mich manchmal ein… und das alles mit der Hitze und dem ungebetenen Gast Herrn Uhthoff zusammen: das ist Schwerstarbeit und eine weitere Gefangenschaft – im Haus.

Hitze und MS

Die dicke Luft draußen lässt mich kaum atmen und auch kein noch so kühler Pool könnte mich retten, denn den Schritt hinaus in diese Schwüle, in diese HITZE, die mir wie ein weitere Wand entgegen steht – das würde ich nicht packen.

Es ist ein Gefängnis, das ich natürlich auch verlassen kann. Ich bin auch nicht ans Haus „gefesselt“ – und doch komme ich mir vor wie in einer Höhle – wie der Steinzeitmensch, der wartet, dass die Gefahr „Hitze“ vorbei geht und er wieder heraus krabbeln kann. Krabbeln – denn aufrecht gehen wird mir schwer fallen…

Ich möchte nicht auf „hohem Niveau“ jammern und doch möchte ich für alle Außenstehenden deutlich machen, dass wir Uhthoff-Geplagten doppelt bestraft sind.

Und: NEIN, wir bilden uns diese Symptome nicht ein. Sie sind wissenschaftlich nachweisbar – sie sind real. Dies habe ich u.A. in meinem Buch „Fatigue und das Uhthoff-Phänomen“ eindeutig beschrieben. Wir schaffen es NICHT, einfach mal darüber hinweg zu sehen, uns „nicht so anzustellen“ oder uns zusammen zu reißen. Unsere Nervenbahnen leisten gerade Höchstleistungssport – sie sind zum Zerreißen gespannt, sie vegetieren und schaffen ihren Nerven-Alltag bei solch einer Hitze auch nicht mehr.
Willkommen in der Höhle und Hölle!
Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Hitze und Uhthoff! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

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Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Dieser Text ist von 2015 und mittlerweile (2018) ist es Dank meines CBD-Öls tatsächlich so, dass ich nicht mehr in dieser Form unter der Hitzte leide! 🙂 Für mich ein kleiner verrückter toller Wahnsinn, ein Geschenk und Rückkehr der Lebensqualität 🙂

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher

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2Q== - *17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher

17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher… Sogar mein Hund ist wie erschlagen….

Diese Tage entstand ein kleiner Post von mir in einer MS-Gruppe, den ich Euch nicht vorenthalten möchte:

„17 Eier später liege ich erschöpft auf der Couch – Ventilator an / Nix geht mehr: 35,5 °C !
Ich war einkaufen nach der KG (sehr entspannt, haha) und als ich alles ausladen wollte, kam glücklicher Weise gerade mein Mann nach Hause und trug alles hinein. ABER der volle Plastikkorb krachte am Boden auseinander – in eine große GLAS-Standvase hinein – alles fällt heraus und der Eier-Glas-Salat war vorprogrammiert. Was ein Glück ist die Flasche mit dem Olivenöl nicht kaputt gegangen! 😉

Erst mal haben wir unseren süßen Hund Smiley in Sicherheit gebracht und versucht, die Katastrophe zu entwirren: Glassplitter in den Fingern, Schweißtropfen im Eiermatsch – herrlich! Wir haben eine gemeinsame Putzaktion gestartet – und wenn ich normaler Weise schon TOT bin nach einem Einkauf – nun bin ich mausetot :/
Naja, 3 Eier waren noch in der Packung – UNVERLETZT!
Nun liege ich KO in der Ecke und raffe noch gar nicht, was da gerade passiert ist 😉

I love it!

GRRRR, Herr Uhthoff, sei unser Gast und segne was du uns bescheret hast 😉

Eiermatsch und Matsch-Birne 😉 “

Das, was sich so lustig anhört und auch wirklich gut ausging, kann aber schnell zu einer Katastrophe für Uhthoff –und Fatigue- geplagte MS’ler werden.

Denn normaler Weise schaffe ich es nach dem Einkauf noch nicht einmal, alles wegzuräumen. Mit letzter Kraft räume ich die Lebensmittel, die gekühlt werden müssen, in den Kühl –und Gefrierschrank, aber alles andere bleibt erst mal stehen. Mein Mann kennt das schon, wenn er nach Hause kommt und die Küche einem Chaos gleicht, denn selten hab ich die Kraft, das alles auf einmal zu erledigen. Heute ist es nicht anders – ich habe nach der Eier-Glas-Matsch-Katastrophe auch nur das Nötigste weggeräumt.

Und ratet mal, wie ich aussehe? Na? Wie das „blühende Leben“!

Und doch liege ich erschöpft mit zitternden Gliedmaßen, mit einem kalten nassen Handtuch um den Hals, in meiner Ecke und warte, bis es mir wieder besser geht… Draußen zieht gerade ein Gewitter auf und es passt gerade zu mir, meiner MS und meinem momentanen Zustand: Gewitter im Kopf, das den Körper lahm legt und die wertvolle Physiotherapie schon wieder fast vergessen lässt.

Hitze und MS, Einkaufen und MS – Leben und MS: ein Gewitter, ein Sturm und doch lebenswert – und nicht zu vergessen: der HUMOR darf niemals verloren gehen 😉 Hallo MS; Hallo HUMOR und Leben! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Hertie-Preis für BAER – Kinder mit MS

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Der diesjährige Hertie-Preis geht an BAER – wundervoll!

Der Esch-Verlag mit LESEND HELFEN (http://www.lesend-helfen.de/) unterstützt BAER ebenfalls mit jedem bei ihm gekauften Buch mit 30% (!) des Erlöses!
Eine wundervolle Sache, die der MS und vor allem der kindlichen MS nur helfen kann! Weiter so!
In wenigen Wochen bin ich bei LESEND HELFEN ebenfalls mit einem Buch dabei – lasst Euch überraschen, denn gerne unterstütze ich sowohl LESEND HELFEN, als natürlich auch BAER!

Hier der Bericht:

07.07.2015

Hier steppt der BAER – trotz MS

Engagementpreis der Hertie-Stiftung geht an Projekt zugunsten kindlicher Multipler Sklerose

Frankfurt, Juli 2015. Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung hat erneut den Preis für Engagement und Selbsthilfe verliehen. Der Preis zeichnet seit 24 Jahren modellhafte Aktivitäten von Selbsthilfegruppen und besonders engagierten Menschen im Bereich der Multiplen Sklerose und der neurodegenerativen Erkrankungen aus. Ausgezeichnet wurde ein Mentoring-Projekt für Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose.

Wie bei anderen schweren Krankheiten im Kindesalter empfinden die meisten Kinder mit juveniler MS die Diagnose regelrecht als Verlust ihrer Kindheit. Besonders, da die MS zu den vergleichsweise seltenen Erkrankungen zählt, tausend verschiedene Gesichter hat und dadurch besonders schwer zu diagnostizieren ist. Despina Sivitanides Middelmann, selbst als Jugendliche an MS erkrankt und mit dem Spießrutenlauf vertraut, setzt sich als Erwachsene heute mit dem Projekt BAER für diese Kinder ein. BAER steht für Barrierefreiheit, Alltagsunterstützung, Erlebnisreichtum und Respekt – vier Säulen eines ehrenamtlichen Projekts, mit denen Kinder und Jugendliche auf ihrem schwierigen Krankheitsweg von Mentoren unterstützt werden. Aufklärung von Fragen zur chronischen Erkrankung, Begleitung bei administrativen Vorgängen und alltägliches wie „Pieks-Hilfen“ sollen für die Betroffenen langfristig den Weg in die Selbständigkeit bereiten. Projektträger bei der Ausbildung der Mentoren ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in NRW.

Die Jury des Hertie-Engagementpreises würdigt bei dem Projekt die Kreativität und den persönlichen Einsatz von Frau Sivitanides-Middelmann, die u.a. auch mit der Aktion Lesend helfen des Esch Verlags kooperiert und die prominente Comedy-Größe Annette Frier als Fürsprecherin gewann. Die Hertie-Stiftung honoriert dieses vorbildliche Engagement mit einem Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro.

Zwei weitere Projekte wurden bereits ausgewäht und werden bald bekannt gegeben. Infos zu allen Preisträgern finden Sie dann hier: www.ghst.de/hertie-preis

Gerne sind wir Ihnen behilflich, Kontakt zu den Preisträgern aufzunehmen.

Pressekontakt
Julia Juckel
Gemeinnützige Hertie-Stiftung, Kommunikation
+49 (69) 66 07 56-172
JuckelJ@ghst.de

http://www.ghst.de/presse/pressemitteilungen/details/?tx_ttnews[tt_news]=627&cHash=697d645304514deab985958a0fe5f32f

YouTube-Video zur Facebook-MS-Gruppe “MS – Miteinander Spaß – Miteinander Stark”

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https://www.youtube.com/watch?v=e_69hM8Pn5o

*Sonnenstich und MS

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Hitze und MS sind sowieso ein Thema für sich und darüber habe ich auch schon viele Texte verfasst.
Der ungebetene Gast „Herr Uhthoff“ ist dann manchmal unser ständiger Begleiter: nervtötend, belastend auslaugend, kräftezehrend und seelisch erniedrigend.

– http://multiple-arts.com/hohe-temperaturen-beeinflussen-die-ms-symptomatik-uthoff-phanomen-eine-erklarung-einer-betroffenen-auch-fur-ausenstehende/

Ein Hitzeschlag ist nochmal etwas anderes und gerade bei MS`lern ist erhöhte Aufmerksamkeit und Vorsorge in Bezug auf DIREKTE Sonneneinstrahlung auf den KOPF geboten:

Ein Hitzeschlag ist eine Störung des Allgemeinzustandes, der auf Grund eines Wärmestaus entstehen kann.

Genau genommen entsteht er durch eine Überlastung der Wärmeregulationssysteme des Körpers, wenn die Umgebungstemperatur und zusätzlich auch die Luftfeuchtigkeit sehr hoch sind oder die Wärmeabgabe des Körpers gestört ist.

Und Körpertemperaturen über 41°C können – wenn sie länger anhalten – zu einer Schädigung des Gehirns und anderer Organe führen und lebensbedrohliche Schockzustände auslösen.

Ein Sonnenstich ist eine Reizung der Gehirnhäute, die durch die Sonnenbestrahlung von Kopf und Nacken ausgelöst werden kann.

Unser Gehirn ist ohne hin schon „gereizt“, weist entzündliche Herde (Läsionen) auf und ist deshalb nur mit besonderer Vorsicht der prallen Sonne auszusetzen.

Bei einem Anstieg der Körpertemperatur beobachten und erleben wir ja, dass die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge.
MS verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolationsschicht umhüllen. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uhthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.
Bei einem Sonnenstich muss dieses geplagte MS-Gehirn also noch mehr Arbeit leisten und ist mit Sicherheit schneller überfordert und „durcheinander“, als ein gesundes Gehirn.

„Wie entsteht ein Sonnenstich?
Durch lang andauernde, direkte Einwirkung der Sonnenstrahlen auf den ungeschützten Kopf kommt es zu einer Erweiterung der Blutgefäße im betroffenen Bereich der Hirnhäute. Die Folge kann eine Gehirnschwellung sein.
Ausgelöst wird der Sonnenstich durch die Wärmestrahlung der Sonne. Die UV-Strahlung spielt keine Rolle; sie kann nicht alle Hautschichten und den Schädelknochen durchdringen.
Der Sonnenstich gehört zur Gruppe der so genannten “Heat Related Illnesses”, Erkrankungen, die auf Hitzeeinwirkung zurückzuführen sind.

Wer ist besonders betroffen?
Besonders betroffen sind Personen, denen die schützenden Haare fehlen (Glatzenträger). Bei Säuglingen und Kindern ist zudem die Schädeldecke noch dünner (bzw. bei Säuglingen noch nicht ganz zusammengewachsen), was sie anfälliger macht für den Sonnenstich.

Was sind die Anzeichen für einen Sonnenstich?

roter, heißer Kopf
kühle Haut
Kopfschmerzen
Übelkeit, ev. Erbrechen
Bewusstseinstrübung bis zur Bewusstlosigkeit
evtl. Krämpfe
Schwindel
Tachykardie (Herzrasen)“

(Quelle: http://www.netdoktor.at/krankheit/sonnenstich-7338 )

MS-Patienten, die kein Problem mit der Wärme haben, können die Sonne in vollen Zügen genießen. (Kopfschutz trotzdem empfehlenswert).

Einer Gefahr setzen sich MS-Betroffene durch Wärme nicht aus und es wird dadurch nicht ein Schub ausgelöst. Keinesfalls darf die Wärmeintoleranz mit einer durch einen Schub verursachten Verschlechterung verwechselt werden, das ist sie eindeutig nicht – siehe Uhthoff-Phänomen.

Die Verschlechterungen der neurologischen Funktionen, die durch Wärme verursacht wurden, verschwinden, wenn der Körper abgekühlt wird. Das kann ein paar Minuten oder auch mehrere Stunden dauern.
Bei einem Schub treten meist für den Patienten neue Symptome auf und dauern mindestens 48 Stunden an.

Daraus leiten sich für Betroffene mit Wärme-Intoleranz schon die wichtigsten Maßnahmen ab. Kühlung ist das Allerwichtigste!

In der Wohnung sollten an heißen Sommertagen rechtzeitig die Rollläden vor zu starker Sonneneinstrahlung schützen. Draußen helfen Kappen, Kopftücher oder Hüte. Bei heftigen Beschwerden ist der Aufenthalt im Schatten Pflicht und schützt vor einer zu starken Aufwärmung. Kühlende Fußbäder, Duschen und kühle Getränke können helfen, ebenso, wie auch spezielle Kühlbekleidung.

Wichtig ist vor allem auch, dass man sich dem Wetter anpasst – und sich und auch Außenstehenden klar macht, dass es sich hierbei nicht um eine „Empfindlichkeit“ handelt, („Da musst Du durch“, „Andere schwitzen auch“!), sondern um ein sehr ernstzunehmendes Symptom der MS. Wen man die Anzeichen des Uhthoff-Phänomens nicht wahrnimmt und sich nicht dementsprechend versorgt und handelt, kann dies verheerende Folgen haben.

Es ist wirklich sinnvoll, sich den Wetterbericht anzuschauen und seinen Tagesablauf strikt nach den gegebenen Temperaturen einzurichten (Einkaufen, nur wenn es sein muss und nur morgens oder abends, wenn es noch nicht zu heiß ist). Evtl. muss man Termine verschieben oder absagen – das tut weh und macht traurig, aber das Uthoff-Phänomen lässt uns womöglich tagelang büßen.
Also toi toi toi für die heiße Sommerzeit, alles Liebe und passt auf Euch auf! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Ein You Tube -Filmchen zu “Hallo MS” mit Einblicken in Privates :)

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YOU TUBE -Kanal:

http://youtu.be/fjfrxZbtOuM

Z - Ein You Tube -Filmchen zu "Hallo MS" mit Einblicken in Privates :)

MS und verzögerte Reaktionszeit

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MS und verzögerte Reaktionszeit

Man findet nicht viel im Internet, wenn man nach diesem mittlerweile doch auch recht häufigem Symptom sucht: eine verminderte Reaktionszeit.

Manchmal ist es so, als ob das „Starten“ (unseres Gehirns und Körpers) ewig dauert und die Reaktionszeit wie bei einem uralten PC ist. Holprig lädt er… und stürzt zwischendurch ab…

Die kognitiven Beeinträchtigungen können bereits in einem sehr frühen Krankheitsstadium auftreten und bedürfen deshalb besonderer Aufmerksamkeit.

Kognitive Leistungsstörungen sind ein sehr häufiges und mittlerweile auch anerkanntes Symptom der Ms.
Das heißt aber nicht, dass MS`ler weniger intelligent sind, sondern je nachdem, wo ein Entzündungsherd liegt, kann es zu Verzögerungen, Erinnerungsstörungen, und Problemen mit der Merkfähigkeit u.Ä. kommen.

MS Patienten zeigen in verbalen Gedächtnistests, dass sie mehr Zeit brauchen, sich Sachverhalte längerfristig einzuprägen.

Menschen, deren kognitive Leistungen durch eine MS beeinträchtigt sind, reagieren langsamer und sind auch im Straßenverkehr mehr gefährdet. In einer Studie der amerikanischen Gesellschaft für Neurologie wurden Untersuchungsergebnisse veröffentlicht, die neben den bekannten physischen Beeinträchtigungen durch MS auch Probleme der Wahrnehmung und Reaktionsgeschwindigkeit beschreiben.

Bei Patienten, bei denen zuvor eine herabgesetzte kognitive Leistung diagnostiziert worden war, wurde festgestellt, dass sie länger bauchten, um auf einen Situationswechsel zu reagieren. Bei 30 Prozent wurde außerdem ein erhöhtes Unfallrisiko festgestellt. (http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/journal_content/56/12054/1210761/Multiple-Sklerose-beeintr%C3%A4chtigt-die-)

MS-Patienten kennzeichnen sich oft durch kognitive Auffälligkeiten aus, wie allgemeine Verlangsamung oder Gedächtnisstörungen. (40-60%).
Kognitive Defizite wirken sich auf die Anforderungen des täglichen Lebens aus und sind sowohl für den Betroffenen, als auch sein soziales Umfeld manchmal nur schwer auszuhalten.
Patienten beschreiben am ehesten eine allgemeine Verlangsamung und/oder vorschnelle Ermüdung, die den Zeitbedarf für zu erledigende Aufgaben enorm steigern und somit auch die Planung und Organisation.
Im Alltag wirken sich diese Defizite aber nicht nur beim Autofahren negativ aus, sondern sie haben natürlich auch einen negativen Einfluss auf die Berufstätigkeit und ganz allgemein im Alltag.

Eine soziale Isolation ist deshalb leider oft genauso die Folge, wie ein „schlechtes Gewissen“, Scham oder Wut.

Und es bedarf einer besonderen Planung für Beruf und Alltag. Leider müssen sich sowohl die Familie als auch Kollegen/Freunde komplett darauf einstellen und sich abstimmen.

Die verlangsamte Verarbeitungszeit und Reaktionszeit führen unweigerlich zu Einbußen der Verarbeitungskapazität.

Da es sich hier um ein nicht sichtbares Symptom handelt, ist es wieder sehr wichtig, dass sich Angehörige wertfrei mit dieser Symptomatik befassen und sich in Geduld üben.

Betroffenen ist es peinlich, wenn ihnen mehrfach und wiederholt irgendetwas erklärt werden muss und wenn es dann mit der Umsetzung auch länger dauert. Das ist niemals ein Vorsatz, oder schlechter Wille, sondern dafür sind wieder einmal Entzündungsherde und schlechte Nervenleitbahnen verantwortlich.

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

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http://www.ms-life.de/ms-service/ms-news/detail/article/damit-der-urlaub-auch-mit-ms-perfekt-wird/

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

21.05.2015

Erholung vom Alltag ist wichtig für das seelische Wohlbefinden. Was wäre zur Erholung besser geeignet als Urlaub! Ferne Länder und fremde Kulturen entdecken oder einfach nur die Seele baumeln lassen. Die Urlaubspläne sind für jeden sehr individuell, doch eins trifft fast in jedem Fall zu: Urlaub ist die schönste Zeit des Jahres! Über ein paar Fragen sollte man sich als MS‐Patient jedoch bereits vor Urlaubsantritt Gedanken machen, damit die Urlaubswochen auch uneingeschränkt das halten was sie versprechen:

Wie verläuft die Anreise?

Generell sind der Wahl des Urlaubsortes für MS‐Erkrankte keine Grenzen gesetzt. Die einzige Einschränkung, die es zu berücksichtigen gilt, ist die individuelle Belastungsgrenze. Daher sollte bei der Urlaubsplanung berücksichtigt werden, ob man sich einer langen Flugreise oder Bahnfahrt aussetzen mag oder ob das Urlaubsziel lieber in Deutschland liegen sollte. Insbesondere, wenn Sie mit einer Mobilitätseinschränkung unterwegs sind, sollten Sie im Vorfeld mit der Fluggesellschaft oder der Bahn abklären, ob ein barrierefreier Zugang zu dem Beförderungsmittel gegeben ist. Bei einer Flugreise muss beispielsweise ein Rollstuhl angemeldet werden, da dieser im Frachtraum mitgeführt wird. Während des Aufenthalts im Flughafen stehen Ersatzrollstühle zur Verfügung.

Wie sind die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort?

Insbesondere wenn die Wahl auf ein Fernreiseziel fällt, sollten die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort berücksichtigt werden. Viele MS‐Patienten verspüren bei großer Hitze eine vorrübergehende Verschlechterung ihrer Symptomatik. Dieses nach dem Mediziner Uhthoff benannte Uhthoff‐Phänomen ist auf die Verschlechterung der Leitfähigkeit der Nervenzellen, bedingt durch eine Erhöhung der Körpertemperatur, zurückzuführen. Eine Erhöhung der Körpertemperatur kann dabei entweder durch die Erhöhung der Umgebungstemperatur, durch Sport oder aber auch durch Fieber hervorgerufen werden. Die Verschlechterung der Symptomatik, die sich beispielsweise in einer allgemeinen Müdigkeit, der Verschlechterung der Gehfähigkeit oder Spastiken äußern kann, wird auch als Scheinschub bezeichnet und ist normalerweise vollständig reversibel, sobald die Körpertemperatur wieder den Normalwert erreicht. Falls Sie empfindlich auf Hitze reagieren, sollte ein Urlaubsort mit nicht allzu großer Belastung durch übermäßige Hitze gewählt werden.

Ist ein Arzt vor Ort?

Diese Frage sollte bereits vor Antritt der Urlaubsreise geklärt werden. Falls Sie einen Urlaub im Inland planen, sollten Sie sich vorab informieren, ob ein Neurologe vor Ort ist, der gegebenenfalls die Fortführung Ihrer Basistherapie gewährleisten kann und im schlimmsten Fall für die Behandlung eines aktiven Schubs ausgerüstet ist. Sich Adressen von entsprechenden Neurologen aufzuschreiben, kann sicherlich nicht schaden. Planen Sie hingegen zum Beispiel einen Erholungsurlaub als Pauschalreise in einem Club im Ausland, sollten Sie vorab mit dem Reiseveranstalter abklären, ob ein Arzt im Club anwesend ist, der Sie im Ernstfall medizinisch unterstützen kann.

Welche Impfungen sind empfohlen für das entsprechende Urlaubsland?

Impfempfehlungen für das entsprechende Land können beim Auswärtigen Amt bzw. beim Zentrum für Reisemedizin erfragt werden. Zusammen mit dem behandelnden Arzt sollte der Nutzen einer Impfung gegen das entsprechende Risiko abgewogen werden. Generell können sich MS‐Patienten impfen lassen. Die Ständige Impfkommission des Robert‐Koch‐Instituts (STIKO) rät ausdrücklich dazu, alle Standardimmunisierungen auch bei MS‐Patienten durchzuführen. Allerdings muss dabei auch die Form der Basistherapie berücksichtigt werden, da manche Impfungen unter einer immunsuppressiven Therapie schlechter wirken und damit kein ausreichender Impfschutz gewährleistet werden kann. Wie es sich im Einzelfall bei speziellen Impfungen, wie beispielsweise einer Malaria‐Prophylaxe, für manche Länder verhält, sollte vorab mit dem behandelnden Neurologen und der STIKO geprüft werden.

Wie sollten die MS-Medikamente transportiert werden?

Für viele zugelassene MS‐Medikamente gelten bestimmte Lagerbedingungen, wie beispielsweise eine zuverlässige Kühlung. Diese müssen auch während der Anreise gewährleistet sein. In den meisten Fällen können hierfür über die entsprechenden Service‐Centren der Hersteller (z. B. MSService‐Center) Kühltaschen mit entsprechenden Kühl‐Akkus kostenfrei bestellt werden, die für solche Transportzwecke gedacht sind. Zusätzlich sei erwähnt, dass es immer empfehlenswert ist, wichtige Medikamente im Handgepäck zu transportieren. Da es sich bei MS‐Medikamenten mitunter um Spritzen handelt, kann es bei der Mitnahme im Handgepäck, insbesondere bei der Einreise in die USA, zu Komplikationen mit der Flughafensicherheit oder dem Zoll kommen. Um diesen Schwierigkeiten vorzubeugen, ist es empfehlenswert, sich frühzeitig um einen Patienten‐ oder Zollpass sowie eine, vom Arzt unterzeichnete, mehrsprachige Bescheinigung für den Zoll und das Sicherheitspersonal am Flughafen zu kümmern, die bei Bedarf vorgelegt werden können.

Mit der entsprechenden Vorbereitung sollte somit einem erholsamen Urlaub, ganz egal ob im Inland oder in einem fernen Land, nichts mehr im Wege stehen.

In diesem Sinne: „Eine schöne und erholsame Urlaubszeit wünscht das MS‐Life Redaktionsteam!“

Weiterführende Internetseiten/Literatur:

www.rki.de

www.auswaertiges-amt.de

www.crm.de

www.ms-life.de

www.dmsg.de

Uhthoff’s phenomena in MS‐‐clinical features and pathophysiology., Frohman T.C., Davis S.L., Beh S., Greenberg B.M., Remington G., Frohman E.M., Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):535‐40. doi: 10.1038/nrneurol.2013.98. Epub 2013 Jun 4.

* Der äußere Schein

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Der äußere Schein

Es ist heiß.

Schwül und drückend.

Die Frau sitzt im Straßencafé und nippt an einem kalten Getränk. Das Glas scheint noch ganz frisch auf dem Tisch zu stehen – es ist noch beschlagen und die Feuchtigkeit tropft schon erbarmungslos am Rand hernieder.

Die Frau sitzt und beobachtet Menschen. Sie sieht zufrieden aus.

Sicher macht sie gerade eine Pause zwischen dem Shopping-Marathon, denkt der Mann am Nachbartisch.

Die Frau wischt sich dezent den Schweiß von der Stirn und hofft, dass sie nicht vom Stuhl kippt. Die Hitze macht ihr schwer zu schaffen. Aber sie lächelt.
Sie lächelt in die Welt hinaus, weil ihr nichts weiter übrig bleibt.
Sie musste sich nach dem anstrengenden Arzttermin im stickigen Wartezimmer einfach nochmal an die Luft setzen, im Schatten und bei einem leichten Lüftchen. Sie muss ihre Gedanken sortieren.

Der Mann sieht, wie sie sich den Schweiß von der Stirn abtupft und zückt ebenfalls sein Taschentuch. Es ist aber auch heiß heute, denkt er. Aber die Frau macht einen netten und ausgeglichenen Eindruck. Sie lächelt sogar. Ob ich mal zurück lächle, fragt sich der Mann.

Der Frau wird es mulmig; Schwindel zieht auf und eine enorme Erschöpfung macht sich plötzlich und heftig breit. Sie kennt ihre Fatigue und doch bekommt sie bei jedem neuen Anfall eine leichte Panik. Panik, weil sie nicht weiß, wie dieser Anfall ausgehen wird. Wird sie locker am Tisch sitzen bleiben können? Würde ihr gleich das Glas aus der Hand fallen? Würde womöglich noch ihr Kreislauf versagen??? Die Frau ist abgrundtief erschöpft und wünscht sich, sie könne sich hinlegen…. In einen dunklen kühlen Raum… In Ruhe … Ohne Reize von außen.

Der Mann schaut zu der Frau und nimmt etwas wahr – er weiß aber nicht was. Er sieht, wie sich die Frau am Tisch festhält. Warum tut sie das? Sie sitzt doch? Er sieht, wie sie sich etwas nervös erneut den Schweiß abwischt. Er kann nicht wegschauen, irgendetwas fesselt ihn an ihr und ihrem etwas merkwürdigen Gebaren.

Die Frau kann sich nur noch mit größter Mühe zusammenreißen, ihr wird übel und sie hat Angst, dass sie umkippt und ein bedauernswertes Schauspiel abliefert. Sie winkt hektisch der Kellnerin zu und bittet mit dem Handzeichen um die Rechnung… Sie schwitzt, sie ist völlig am Ende und ihre Nerven liegen blank. Im wahrsten Sinn des Wortes.

Der Mann sieht, wie die Frau mit ihren Armen herumfuchtelt und die Bedienung zu sich ruft. Er sieht, dass sie noch mehr schwitzt. Er sieht sie lächeln.
Er wundert sich, warum sie es so eilig hat… Irgendetwas an ihren Bewegungen ist anders…. Er beobachtet sie aus den Augenwinkeln…

Die Frau kann endlich bezahlen, trinkt noch einen großen Schluck und steht auf.
Nein, sie versucht aufzustehen und schwankt. Sie hält sich am Tisch und dann an der Stuhllehne fest, richtet ihre Gliedmaßen und läuft mit übermächtiger Anstrengung an den anderen Tischen vorbei. Sie ist sehr wackelig und möchte nur noch eins: schnell zu ihrem Auto gelangen den Kopf anlegen können, entspannen und warten, bis „es“ vorbei ist…
Sie sieht einen Mann am Nachbartisch, der sie beobachtet und lächelt zurück. Mit letzter Kraft.

Der Mann sieht die Frau aufstehen, sie schwankt. Ja hat sie denn Alkohol getrunken? So sah ihr Getränk aber nicht aus. Was ist mit ihr? Ach, eben lächelt sie… Scheint ja alles ok zu sein – nur das Schwanken irritiert ihn. Naja, denkt er, es gibt halt merkwürdige Leute…. Und dabei sieht sie doch aus wie da blühende Leben!