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Pressebericht über meine Homepage :-)

DANKE an Peter Jentsch, der diese wundervolle Prese über mich schrieb:

http://www.news4press.com/Die-Multiple-Arts-der-Heike-F%C3%BChr_802299.html

Multiple Formen der Kunst verbindet Heike Führ auf ihrer Internetseite “Multiple Arts”. Dazu gehören nicht nur die Demonstration ihrer gestalterischen und literarischen Talente, sondern insbesondere die Kunst, mit einer unheilbaren Krankheit, der Multiplen Sklerose (MS), zu leben.

file - Pressebericht über meine Homepage :-)

Die Multiple Arts der Heike Führ

„Guten Morgen, Zeit zum Aufwachen!
Waoh! Eine Laser-Show im Schlafzimmer! Rote und blaue Strahlen!
Aha: Guten Morgen MS!
Im Bad dann Balken vor dem linken Auge! Eben war es doch noch eine Laser-Show! Span-nend! Ängstigend!
Guten Morgen MS!
Schwindel: es hat nicht jeder sein eigenes Karussell stets zur Verfügung! Achterbahn am frü-hen Morgen, welch herrliches Vergnügen!
Hallo MS!
Duschen: Einstieg in die Badewanne: Wo bleibt der Fuß heute hängen??? Zähne putzen, Zahnpasta: ein Balanceakt!
Hallo MS!
Und schaffe ich es heute überhaupt, ohne zu stolpern die Treppe hinunter zu gelangen? Ohne den Fußboden zu küssen, oder das Geländer zu umarmen? Sind meine Beine heute Morgen in der Lage, die eigentlich so einfache und doch so komplizierte Koordination zu erahnen und umzusetzen? Tja, und nun wäre es schön, wenn das Kaffeepulver im Filter der Kaffeemaschi-ne landet! Naja, ein zweiter Versuch schadet ja nicht! Oder gar ein dritter?
Hallo MS!
….“
(Textauszug aus „Hallo MS“, Quelle: http://multiple-arts.com/)

Multiple Arts ist eine überaus beeindruckende Webseite über Heike Führs Leben mit der Multiplen Sklerose mit Informationen rund um diese Krankheit, Erfahrungsberichten und Er-fahrungsaustauschmöglichkeiten, beachtenswerten Texten, Gemälden und Fotos.
Führ: „Ich möchte MS-Betroffenen und auch deren Angehörigen und Freunden hier eine Plattform zum Informieren geben und Einblicke rund um die Multiple-Sklerose ermöglichen, sowie zum aktiven Mitwirken animieren. Wobei ich deutlich machen möchte, dass dies keine medizinisch fachliche Seite, sondern ein Blog ist, der sich mit dem Erleben der Multiplen Sklerose mit allen Höhen und Tiefen befasst.“

Heike Führ, geboren 1962 in Mainz ist von Beruf Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Fort- und Weiterbildungen, verheiratet und hat zwei erwachsene Kinder. Sie ist seit 1994 an MS erkrankt und setzt sich seither mit diesem Thema auseinander.
Sie schreibt Presse, unter anderem für den A S. Rosengarten-Verlag und ist auch in etlichen anderen Medien journalistisch engagiert.
Im A. S. Rosengarten-Verlag wird (voraussichtlich im Frühjahr 2014) auch ihr erstes Buch über Multiple Sklerose erscheinen.

Mehr Informationen zu Heike Führ:

http://heikef.jimdo.com/

Hallo MS!

A. S, Rosengarten-Verlag
http://www.rosengarten-verlag.de/

Bild und Textauszug freundlicher Genehmigung von Heike Führ
Peter Jentsch ist Künstler und freier Autor und schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Neben eigenen Werken, die man derzeit bei BoD und dem Rosengarten-Verlag findet, ist er als Co-Autor und Illustrator auch an Buchprojekten anderer Autoren beteiligt.

pjArt
Peter Jentsch
Reinekestr. 33
51145 Köln
Tel: +49 (0)2203 / 89 24 98
Fax: +49 (0)2203 / 29 10 46
cpj@pjart.de
www.pjart.de/

Was eigentlich ist wirklich ein Bestseller?

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Das Wort Bestseller setzt sich aus dem Englischen “best” ( am Besten) und “sell” (verkaufen) zusammen.

Also sozusagen ein Buch, das sich am Besten und am Meisten verkaufen lässt.

Das wirft die Frage auf, was dieses Buch hat, was Andere nicht haben.

Wichtig ist sicherlich, dass es etwas Außergewöhnliches hat. Etwas Besonderes und Neues.

Und mit Sicherheit muss irgendetwas Unerwartetes auftauchen. Das Wörtchen Spannung taucht im Zusammenhang mit Bestseller auch auf.
Nun ist sicherlich nicht jedes Thema so spannend, dass es den Leser auf Anhieb umhaut.

Ein bekannter Bestseller ist zur Zeit das Low Carb-Buch (Low Carb: Für Berufstätige) von Jutta Schütz: und wenn man es liest, spürt man schon den etwas anderen „Geist“, die etwas andere Haltung darin schweben. Low Carb an sich ist nicht neu: aber die Art und Weise, wie man auf die Schnelle, gerade für Berufstätige, ein gesundes und schmackhaftes Essen zaubern kann, hat die Leserschaft offensichtlich überzeugt!

Denn nicht immer muss ein Thema brandneu sein. Kochen ist uralt . Es kommt wohl auf die Aufarbeitung eines gewöhnlichen Themas an.

An Büchern über Krankheiten ist an sich auch nichts wirklich Spannendes zu finden (es sei denn, man betrachtet es von der wissenschaftlichen Seite der Forschung heraus). Aber es ist spannend, wie der Autor , zumal, wenn es sich um eine Biografie handelt, mit seiner Erkrankung umgeht, welche Wege er hinaus findet. Das kann neue Erkenntnisse für den Leser bringen und damit zu einer Einzigartigkeit führen, die das Buch so besonders macht.

Und dann, wenn ein Buch interessant ist, eine breite Leserschaft anzieht, eine andere Herangehensweise hat – kann es also ein Bestseller werden.

Noch besser ist es sicherlich, wenn innerhalb des Buches tatsächlich vom Autor eine Spannung erzeugt werden kann, die es dem Leser fast nicht möglich macht, das Buch aus der Hand zu legen.
Das kann bei Büchern über Krankheitsberichte natürlich gar nicht so einfach sein, aber der wirklich und ernsthaft interessierte Leser, wird sich mit der entsprechenden Materie auskennen und dem Thema offen und interessiert gegenüber stehen.

Für mich persönlich ist auch HUMOR ganz wichtig. Da ich selbst an MS (Multipler Sklerose) erkrankt bin und viele Texte und Geschichten rund um die MS verfasse und im Frühjahr diesen Jahres mein erstes Buch im Rosengarten-Verlag erscheint, beschäftigt mich natürlich ebenfalls die Frage nach dem Bestseller. Allerdings hat das Schreiben bei mir niemals unter diesem Gesichtspunkt stattgefunden, da mir das Schreiben eher als therapeutische Maßnahme, zum Verarbeiten der Erkrankung, der Symptome und Begleiterscheinungen wichtig war.
Mir wurde immer wieder mitgeteilt, dass es schön sei, dass ich die Texte mit viel Humor schreibe. Oft ist es auch Galgenhumor. Oder ein Lachen und Schmunzeln über mich selbst. Aber gerade das ist es sicherlich auch, was den Witz eines Buches ausmacht.

Wenn man verschiedene Menschen zum Thema Bestseller befragt, fällt mir immer wieder auf, dass es auch im Empfinden darüber große Unterschiede gibt.
Und ganz ehrlich: manchmal sind es gerade die kleinen Bücher, die Geheimtipps, die kaum jemand kennt, die uns fesseln und irgendetwas in uns entzünden, das es zu unserem ureigenen Bestseller werden lassen.

Auch, wenn Statistiken und Zahlen etwas Anderes hergeben: jeder hat ganz sicher seinen eigenen Bestseller zu Hause stehen, den er um nichts in der Welt tauschen würde. Das ist gelebte Kunst, das ist Kultur, verpackt mit einer Portion Selbstbewusstsein und Selbststand für das, was einem selbst gefällt. ©www.multiple-arts.com

*INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

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INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

Fuehr: Internet ist gefährlich, so sagt man. „Nehme Dich in Acht, Du weißt nie, wer hinter so einem Profil steckt“, sagt der Eine; „Es könnte ein Fake sein!“, sagt der Andere.
Könnte!
Tausende Kriminalberichte bestätigen das; auch zum Glück, denn so wird man vorsichtig!
Aber was andersherum tausende Berichte nicht mitteilen (können), ist die Kraft, die Wärme und vor allem HILFE, die einem zuteil werden kann, wenn man sich zum Beispiel auf ein soziales Netzwerk einlässt.
Nehmen wir ein konkretes Beisiel: Facebook bietet viele unterschiedliche Möglichkeiten zum Austausch an. Dies mag dem Einem gefallen, dem Anderen nicht. Das Schöne ist: man hat die Wahl: niemand MUSS sich solch einem Internet-Forum anschließen und selbst, wenn man „Mitglied“ einer solchen Gemeinschaft ist, muss man nicht zwangsläufig den ganzen Tag lang online sein und sich mitteilen. Mann kann, wenn man möchte und das ist doch wunderbar.
Für Menschen mit z.B. chronischen Krankheiten, wie MS (Multiple Sklerose) bietet sowohl das Internet, als auch das entsprechende Netzwerk eine unzählige Form von Austausch, Infos und Gesprächsmöglichkeiten.
Erstens gibt es Seiten, wie MULTIPLE ARTS ( https://www.facebook.com/heike.multiplearts ),
die sowohl umfassend über eine Krankheit informieren – und zwar sowohl fachlich fundiert, als auch übergreifende Themen wie soziale Absonderung, Ängste und Sorgen – und die damit eine unglaubliche Hilfe und Unterstützung bieten, als auch spezielle Gruppen wie z.B. „Multipler Spaß mit MS“ ( https://www.facebook.com/groups/384684261658267/?fref=ts ). Solche Gruppen haben einen „geschlossenen“ Status, d.h., niemand, der nicht Mitglied solch einer Gruppe ist (bei der man um Aufnahme bittet und die von Administratoren geleitet wird), kann das einsehen, was dort geschrieben wird. Das ist SELBTSHILFE pur! Erfahrene und unerfahrene MS`ler, in dieser Gruppe auch ebenso NICHT-MS`ler, meistern gemeinsam ihren Alltag, tauschen sich aus, machen Späße, holen sich Infos, Trost und genauso wird auch zusammen geweint und gekämpft. Es entstehen wirklich feste Freundschaften, die zwar virtuell starten, aber oft schnell zu „mehr“ werden. Aus dem Posten und Kommentieren werden dann Emails, die man sich ganz persönlich schreibt (sogenannte PN`s). Und daraus entstehen dann Telefonate und die ersten persönlichen Treffen.
Sicherlich ist die räumliche Begrenzung nicht so leicht zu überwinden, wie alle Grenzen des Internets. Heutzutage ist es kein Problem, gleichzeitig in einen Chat nach Kanada und dem Nachbar nebenan verwickelt zu sein.
Aber wie oft ergibt es sich, dass man feststellt, dass man gar nicht zu weit auseinander wohnt und man trifft sich „in der Mitte“, oder in einem größeren Einkaufszentrum, Café oder auch privat. Ich selbst durfte das alles schon erleben und auch ein Facebook-Treffen einer Deutschland weiten Gruppe an einem Wochenende in Mainz. Und ganz plötzlich wird der virtuelle Kontakt zu einer Stimme, einer Person aus „Fleisch und Blut“, die man umarmen und anfassen kann und zu einem Mensch, wo es Sinn macht, Blicke auszutauschen und sich somit auch nonverbal unterhalten zu können.

Es ist nicht alles Fake, auch wenn es sicher notwendig ist, eine gewisse Vorsicht walten zu lassen.
Für schwer Kranke kann aber solch eine Gemeinschaftsseite und Gruppe wirklich eine Selbsthilfe darstellen, die mit nichts zu vergleichen ist.

Viele in der Mobilität stark eingeschränkte Menschen, oder Kranke, die auf dem Lande, fern ab von öffentlichen Verkehrsmitteln und auch örtlichen Selbsthilfegruppen leben, sind froh, dass sie im Internet eine Gemeinschaft gefunden haben – eine echte Gemeinschaft: GEMEINSAM lachen und weinen, schmunzeln und schimpfen, sich informieren und austauschen und das alles in der relativen Sicherheit einer in sich geschlossenen Gruppe, in der man auch schon einmal etwas peinlich anrührende Fragen zur Krankheit stellen und sich Tipps holen kann.
Eine Gemeinschaft der besonderen Art, die, wenn sie wie die o.g. Gruppe gut geleitet und geführt wird, auch darauf achtet, dass ein echtes Miteinander ohne Ausgrenzen stattfindet. Ein Jeder ist Willkommen: wenn es um eine gemeinsam zu TRAGENDE Krankheit geht, spielt weder Hautfarbe, noch Konfession, Geschlecht oder sexuelle Ausrichtung, Nationalität oder Bildungsstand eine große Rolle, sondern die aufrichtige Anteilnahme steht im Vordergrund.

Wer ernsthaft interessiert ist, sich solch einer Gruppe anzuschließen, kann über Google oder in dem jeweiligen sozialen Netzwerk in der Suchfunktion fündig werden.
Ich kann es als MS-Betroffene nur empfehlen – ich genieße täglich das freundliche und liebevolle Miteinander. Und auch hier gilt: niemand MUSS sich einbringen; es gibt viele stille Mitleser, die einfach Freude daran haben, Teil einer solchen Gemeinschaft zu sein und erfreuen sich an allen Beiträgen und Tipps, oder es gibt die Aktiven, die lustige Sprüche posten, oder Wissenswertes. Niemand muss, jeder kann und darf …. man muss niemals immer präsent sein – wer da ist ist da.
Ich wünsche jedem, der schon einmal mit dem Gedanken gespielt hat, sich solch einer Gruppe anzuschließen, den Mut, dies zu tun. Und wenn man feststellt, dass es doch nicht das Richtige war: ein „Klick“ und man verlässt die jeweilige Gruppe wieder.
Aber Sie werden immer WILLKOMMEN geheißen.
www.multiple-arts.com

* Smiley, mein kleiner Hunde-Therapeut

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Smiley

Es ist sicher unumstritten, dass Tiere heilende Wirkung auf den Menschen haben, auch wenn es immer noch wissenschaftlich als schwer nachweisbar gilt.
Wichtig ist sicherlich, dass der Patient für sich selbst eine Wirkung spürt, oder zumindest wieder stabiler wird.
Tiere spenden Trost und helfen, einen strukturierten Tagesablauf wieder zu finden, sie fordern Beachtung, brauchen Pflege und Liebe und geben Liebe und wertfreie Treue im Überfluss zurück.

Allgemein profitieren Hundehalter gesundheitlich von ihren Vierbeinern, da sie bei Wind und Wetter hinaus müssen, um ihrem Tier – und damit sich selbst – Auslauf zu verschaffen. Davon profitieren nicht nur Herz und Kreislauf, sondern auch das Immunsystem und das ist gerade für MS-Patienten von Vorteil. So helfen beispielsweise speziell ausgebildete Hunde auch Rollstuhlfahrern, ihren Alltag besser zu meistern.

Aber nicht nur die rein praktische Hilfe ist erwähnenswert, sondern auch die emotionale Hilfe. Die bloße Anwesenheit eines geliebten Haustieres kann neben Lebensfreude, Spaß und Nähe, auch Trost spenden und wohltuend auf die Psyche des Patienten einwirken, als auch als Antrieb zur Auseinandersetzung mit eigenen Problemen dienen.

Ich durfte selbst erleben, wie mir mein noch recht „neuer“ Hund in einer schwierigen gesundheitlichen Phase und während des kräftezehrenden Widerspruchsverfahren der RV treu zur Seite stand, die Prioritäten verrückte und mir somit wieder Freude und Zuversicht in meinen Alltag brachte. Ohne Smiley, die Ablenkung, Abwechslung durch ihn, seine unglaublich liebevolle, sanfte und loyale Art hätte ich die letzte “heiße” Phase des Widerspruchsverfahrens sicher nicht so psychisch unbeschadet überstanden.

Denn auch negative Gefühle können mit einem Haustier gemeinsam auf einer besonderen Ebene verarbeitet und somit aufgelöst werden.

Auch bei Menschen, die an Stimmungsschwankungen oder Depressionen leiden, können Tiere teilweise therapeutische Hilfe leisten.

Ein Vierbeiner kann eine gewisse Antriebslosigkeit und mangelndes Selbstvertrauen eines Patienten hilfreich beeinflussen, da sich der Betroffene für seinen „Mitbewohner“ verantwortlich zeigt – zeigen muss – und somit seine oft selbst gesteckten Grenzen plötzlich wieder übertreten KANN.
Ich war z.B. mittlerweile sehr unsicher, was das Gehen betraf, stolperte und stürzte viel und traute mich alleine kaum noch weiter, als bis zum Auto oder andere vertraute Punkte. Dursch Smiley funktionierte es ganz “plötzlich” und spontan wieder, dass ich mir auch etwas längere Strecken zutraute. Damit wuchs nicht nur mein Selbstbewusstsein, sondern auch meine körperliche Stabilität.

Die Verbundenheit zu meinem Hund, die ich kennenlernen durfte, ist einmalig und wohltuend, ein Segen und unsagbare Hilfe im Alltag. Emotional und physisch.

Sicherlich macht ein Hund auch viel Arbeit, aber das ist wie mit eigenen Kindern: die Liebe und das, was man zurück bekommt, gleicht alles wieder aus. Und absolut in Kauf zu nehmen.

Eine Therapie der besonderen Art, gespickt mit viel Wärme, Zuneigung, Freude und herzhaftem Lachen. Nicht zuletzt auch über sich selbst.

©Heike Führ/multiple-arts.com

*Party – trinken – feiern; das war einmal :-(

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Prost Neujahr hörte ich schon Wochen vor dem großen Ereignis Jedermann ausrufen. Voller Enthusiasmus und Fröhlichkeit und vor allem voller LEICHTIGKEIT!

Ich möchte mich nicht beschweren – mir geht es , besonders im Moment, recht gut.
Ich hab kurz vor Weihnachten die frohe Botschaft erhalten, dass mein 4-jähriger langer, unerbittlicher und sehr kräftezehrender Kampf um den Widerspruch zu meiner vollen Erwerbsminderungsrente ein Ende gefunden hat: ich hab sie bewilligt bekommen. Darüber schreibe ich aber noch einen gesonderten Text.

Worum es mir heute geht, ist wieder mal das Wörtchen mit den 2 entscheidenden Buchstaben: MS und es geht mir um das Wort „Wahl“.
Denn um diese Weihnachtszeit herum mit anschließendem Silvester ist mir auch mal wieder bewusst geworden, welch „Be-Hinderung“ diese 2 Buchstaben doch beinhalten, auch, wenn man sie mir äußerlich nicht ansieht und ich mal wieder – wie immer- wie das blühende Leben aussehe.

Es geht damit los, dass wir, mein Mann und ich, genauestens planen müssen, wie wir die Feiertage mit genügend Pausen und so wenig Anstrengung wie möglich und doch mit allem, was man sich wünscht; z.B. Familienzusammenkunft, schaffen können. Und dies ohne, dass mich die Fatigue wieder lahm legt, mir Herr Uthoff einen Besuch abstattet oder andere unangenehme MS-Symptome die Feiertage als Schatten-Besuch begleiten.

Energie-Management im Voraus ist gefordert, aber darin sind wir ja Meister.

Aber es dämmert mir doch in all dem wohlgeplanten und gut durchorganisierten Pausen-Ruhe-Management, dass ich nicht eine GROßE AusWAHL an Möglichkeiten habe. Ich kann nicht, wie früher einmal, von einem Event zum anderen sausen, überall voller Freude und Energie auftauchen, dabei sein und voller Elan mitmischen. Diese Wahl, OB ich an einem weiteren Event teilnehmen MÖCHTE, habe ich nicht mehr. Mir bleibt immerhin die Auswahl, welches Event ich besuche und mit welchen Restriktionen. Das zeigt, dass ich noch lebe und noch nicht tot bin, worüber ich wirklich äußerst dankbar bin und was mir diese strenge Aussortieren auch etwas erleichtert.

Fakt ist, dass wir gute Entscheidungen getroffen haben und ich Weihnachten erstmals ohne nennenswerte Blessuren überstanden habe.

Silvester: wir haben beschlossen, da wir ja seit einiger Zeit einen süßen Hund zu unserer kleinen Familie zählen, dass wir ihm zu Liebe zu Hause, in der gewohnten Umgebung bleiben und erst mal schauen, wie er auf die Knallerei reagiert.

Wir haben uns aus besagten Energie-Management-Gründen auch entscheiden, dass wir mit ihm alleine zu Hause bleiben, was auch wunderschön war.

Morgens hatte ich mit einem anderen MS`ler gechattet und obwohl es uns beiden gut ging, stellten wir doch fest, dass uns der Trubel, das Feiern und selbst das Trinken (mal ein Gläschen) fehlt. In meinem Fall war es heute eine bewusste Entscheidung FÜR unseren Hund …

ABER …: ich gebe es zu: mir fehlt das Feiern, das totale Abfeiern, Abtanzen, die große Geselligkeit … aber mir fehlt dabei auch meine Energie, meine NICHT-Reizüberflutung, meine Kraft …

Mir fehlt es glücklicher Weise nicht an guten Freunden, mit denen das möglich wäre, aber mir fehlt es an der Ausdauer, solch ein Event zu schaffen – aber ich würde so gerne ..!

Und genau das ist der Haken: ich würde gerne, aber ich kann nicht mehr …

Deshalb habe ich auch keine große Wahl mehr … und die LEICHTIGKEIT und SORGLOSIGKEIT von früher ist verschwunden … sie scheint ebenfalls “be-hindert”, ver-hindert …

Aber ich lebe!
Und ich kann kleine Events immer noch genießen – das ist mir bewusst und dafür bin ich dankbar …
Aber ein mal die Kraft und Energie zurück haben, die mich eine ganze Nacht lang durch tanzen und energetisch leben ließ – das wäre es …

Ich wünsche Euch allen eine GUTES neues Jahr und vielleicht schaffen wir es ja mit viel Geduld und Ausdauer doch wieder einmal, ein großes Event MIT-erleben zu dürfen, oder ein kleines Event ganz bewusst zu erleben.

Lasst es Euch so gut wie möglich gehen

und lasst uns NIE die HOFFNUNG aufgeben –

HOFFNUNG und TRÄUME haben kein Limit 🙂
©multiple-arts.com/Heike Führ

ALLES GUTE fürs neue Jahr!

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Ich wünsche allen Besuchern meiner Homepage von Herzen einen guten Rutsch ins neue Jahr und vor allem ein gesundheitlich möglichst stabiles Jahr 2014 mit viel Freude und glücklichen Momenten 🙂

*Dinge, von denen ich mir wünschte, dass man sie über MS verstehen würde! von Cindy Lee Lothian

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Mit freundlicher Genehmigung von Cindy, deren Text ich auf ihrer Facebook-Seite entdeckte, habe ich ihn übersetzt, denn ich fand ihn sehr aussagekräftig und so typisch für jemanden mit MS.
Deshalb wollte ich ihn Euch auch nicht vorenthalten:

Dinge, von denen ich mir wünschte, dass man sie über MS verstehen würde! von Cindy Lee Lothian

Man kann nie wirklich wissen, was jemand Anderes denkt, fühlt, sich wünscht oder betrauert, es sei denn, ein Zaubertrank würde es uns möglich machen, für einen Tag in deren Körper zu schlüpfen.

Ich kann gar nicht die Angst und die Verzweiflung, die ich fühlte, beschreiben, als ich die Worte des Arztes hörte: “Ich denke, dass Sie Multiple Sklerose haben.”

Alles, was ich dachte, oder wusste, alles, verschwand innerhalb von den fünf Sekunden, die es für ihn dauerte, diese unerwünschten sieben Worte auszusprechen.

Es ist immer für die Menschen, die eine medizinische Diagnose, die Nachricht über den Tod eines geliebten Menschen, oder eine jede andere Leben verändernde Tatsache übermittelt bekommen, eine extrem verändernde Situation. Es stellt Dein Leben komplett auf den Kopf.

Ich konnte nie wirklich die totale Angst, die ich fühlte, erklären, als meine Sicht zu verschwimmen begann und dann weiter fortschritt bis zur kompletten Schwärze.

Ich war entsetzt, fühlte mich allein in der Welt, die ins Nichts zu stürzen drohte. Ich hatte Angst, gefangen in meinem eigenen Körper zu sein und nicht imstande zu sein, die Gesichter meiner Kinder zu sehen. Das Gefühl der Isolation und Klaustrophobie drohte mich ganz zu schlucken.

Ich möchte, dass Menschen verstehen, dass ein Leben mit MS eine ständige Prüfung der Hoffnung und des Mutes ist. Den Mut zu glauben, dass es morgen besser werden wird.

Der Glaube, dass egal was passiert, ich gut mit dem, was noch kommen könnte, zurecht komme. MS ist eine unberechenbare Krankheit und es braucht große Stärke, stark zu bleiben und kämpfen; egal, was jeder neue Tag an neuen Herausforderungen bringen könnte.

Ich möchte, dass Menschen verstehen, dass ich nicht will, dass sie mich mit Mitleid ansehen, oder mit Vergnügungen oder Verwirrung, wenn ich keinen graziösen Gang habe. Wenn ich einkaufen bin und etwas nur drei Zentimeter vor mein Gesicht halte, um das Etikett lesen zu können, wünsche ich mir, dass die Menschen mich nicht anstarren, aber stattdessen anbieten, es für mich zu lesen.

Wenn ich zu müde bin, um zu einem geplanten Ereignis zu gehen, will ich nicht, dass ich um Entschuldigungen bitten muss, oder immer wieder versuchen muss zu erklären, dass ich heute einfach zu müde bin, sogar für eine Dusche – geschweige denn Kraft hätte, um ausgehen zu können und ein Fünf-Stunden-Essen zu schaffen.

Wenn ich Medikamente gegen Schmerzen, Muskelkrämpfe und tägliche Injektionen zur Abwehr einer Entzündung in meinem Gehirn nehmen muss, möchte ich mich nicht schuldig fühlen müssen, dass ich auf pharmazeutische Hilfe in meinen täglichen Kampf gegen MS angewiesen bin.

Gesund zu essen und Säfte zu trinken, Vitamin-Präparate dazu zu nehmen, ausreichend Bewegung zu haben und Meditationen zu machen, wird nur möglicherweise nicht ausreichen. Es bedeutet nicht, dass ich schwachen Geistes bin, wenn ich die für mein Leben mit MS erforderlichen Mittel auswähle.

Nur weil ich MS habe, heißt das nicht, dass ich nicht mehr eine Frau bin – ich will lieben und geliebt werden.

Ich möchte, dass jeder weiß, dass ich aufgrund meiner MS eine starke positive Frau bin, die weiß, was sie im Leben will und die gelernt hat, genau einzuschätzen, worauf es wirklich ankommt.

Mein Wunsch ist, dass alle, die mit MS leben müssen, an sich glauben – dass sie stark genug sind, das MS-Monster zu unterdrücken und es sich WERT sind, bedingungslos geliebt zu werden und Dankbarkeit für all die Schönheit des Lebens fühlen, dass wir gesegnet sind, jeden Tag erleben zu können, der uns gegeben wurde.

MS muss nicht bedeuten, dass Dein Leben vorbei ist, es bedeutet nur, dass Dein Leben jetzt anders ist, als es gestern war.

Ich werde mich anpassen.

Ich werde wachsen.

Ich bin okay so, wie ich bin.
Und wenn ihr mich auf der Straße seht, werdet Ihr wissen, dass ich PERFEKT ICH BIN!

Cindy Lee Lothian/August 18, 2013 / freie Übersetzung©Heike Führ/multiple-arts.com

Link zu Cindy:
https://www.facebook.com/pages/Still-Sexy-After-MS/122358414582048

stillsexyafterms.com

*Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

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Die Fatigue bestimmt bei meiner Form der MS leider den Hauptanteil und das hat mich dazu gebracht, eine äußerst emotionsgeladene Fatigue-Geschichte zu schreiben; sozusagen aus purer Verzweiflung! Der “ein oder andere” wird es nachempfinden können – leider:

Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Fatigue: „abnorme Erschöpfung“, so wird es gerne beschrieben in Fachbüchern.

FATIGUE bei MS

Fatigue

Ist es nur das? MS`ler, oder auch Krebspatienten, (die ebenfalls von Fatigue betroffen sein können), die ich kenne, die tatsächlich unter Fatigue leiden, können dieser versuchten Erklärung eines dramatischen Zustandes zwar zustimmen, aber sie beschreibt trotzdem nicht im Entferntesten, wie wir uns während eines Fatigue-Anfalls (so nenne ich es, da „es“ anfallsartig kommt) fühlen.

„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“

Dies sind nur einige, vielleicht anschauliche, Beschreibungen von Fatigue-Anfällen.

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist, seinem Gegenüber ganz deutlich und klar erklären zu können, was genau Fatigue ist, da wieder einmal das Problem besteht, dass man es uns vermutlich nicht ansieht, wenn wir in solch einen Zustand fallen.
Bei mir ist das jedenfalls so. Ich sehe kein bisschen anders aus, als vorher und doch bricht für mich gerade eine Welt zusammen: dieses absolut hilflose Gefühl, das mich bei einem drohenden, sich evtl. ankündigendem, Fatigue-Anfall überkommt, ist mit keinen Worten zu beschreiben: es ist, wie wenn man eine Ohnmacht kommen sieht und absolut NICHTS dagegen unternehmen kann, hilflos, machtlos und völlig allein gelassen mit ansehen muss, wie dieser Zustand ungefragt von uns Besitz ergreift!

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Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Jedes Mal erwischt es mich wieder „kalt“, jedes Mal bin ich erschüttert, wie allumfassend dieser Zustand meinen Körper und somit auch meine Seele besetzt, nicht locker lässt und vor Allem alle altbewährten Strategien außer Kraft hebelt: ich muss völlig machtlos mit ansehen, wie eine riesige starke zerstörende Welle über mich herein schwappt, über mich hinweg fegt, mich mitreißt, mich angreift und umhaut und weiß nicht, wann dieser „Tsunami“ vorbei ist. Ich kann nichts tun, als stillhalten, aushalten und möglichst ein ruhiges Fleckchen finden und warten, bis „es“ vorbei ist.
Bis diese bösartige Welle in ihrer Zerstörungswut ein Häufchen Elend und eine geschundene Seele hinterlassen hat.
Mein Körper hat mit der Fatigue zu kämpfen: es ist danach, als ob ich wieder bei NULL anfange. Manchmal habe ich das Bedürfnis, mich anschließend wie ein nasser Hund zu schütteln, alles Erlebte abzuschütteln und die Hoffnung nicht aufzugeben, dass es so schnell nicht wieder passiert.
Meine Seele fühlt sich gepeinigt, völlig überstrapaziert und ich frage mich dann immer und immer wieder, warum hat mich meine MS damit so sehr im Griff?
Es ist ein wirklich schrecklicher, schauriger Zustand, der sich unglaublich schwer begreifbar machen lässt und auch mit der Häufigkeit nicht seinen Schrecken verliert. Im Gegenteil: ich glaube, diese Hilflosigkeit, mit der man den Fatigue-Anfall über sich ergehen lassen muss, dieses nicht Handeln können, sich ganz und gar darauf einlassen müssen, sich ausgeliefert fühlen und nicht selbst heraus helfen können inmitten dieser Welle: das ist Schlimmste!

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Fatigue – abnorme Erschöpfung

Wenn alles vorbei ist, (bei mir passiert das manchmal ganz plötzlich und unverhofft), manchmal nach einer halben Stunde, manchmal auch erst nach vielen schrecklichen Stunden, dann ist es irgendwann so, als wäre „es“ nie da gewesen: wenn ich mich dann aufrappele, kommt es mir vor wie ein schlechter Traum, ein sehr schlechter Traum!

Ich bin froh, dass solch ein Anfall nicht noch mit starken Schmerzen verbunden ist. Dann wäre es ja noch weniger auszuhalten.
Aber es reicht auch so schon!
Ich bin froh, wenn mich ein solcher Anfall in vertrauter Umgebung überfällt. Am Besten zu Hause, wenn ich mich hinlegen kann.
Die Fatigue ist unbarmherzig: sie kündigt sich oft gar nicht an, ist plötzlich mit aller Wucht da und man „steht im Regen“, erst mal noch fassungslos und dann sich plötzlich bewusst werdend: Hallo MS, hallo Fatigue und das dringende Bedürfnis und Verlangen: ich muss mich hinlegen, schnell, sofort.
Mir wird es oft übel in solchen Momenten und ich brauche absolute Rückzugsmöglichkeit.
Ich hatte Glück, dass es mich nur einmal während der Arbeit überfiel und ich auch dort die direkte Möglichkeit zum Rückzug hatte und es mich ansonsten in recht privaten Rahmen traf.

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Fatigue – grenzenlose Erschöpfung

Liebe Angehörige: wenn Ihr uns so erlebt, denkt nicht, dass wir simulieren, denkt nicht, dass wir „nur“ müde und/oder erschöpft sind, dass wir uns nur hinlegen müssen: nein, versucht zu empfinden, welch starker Orkan, welch abartige, abnorme Kraft gerade von uns Besitz genommen hat, die wir weder steuern, noch beeinflussen können: wir müssen sie aushalten und fühlen uns dabei ganz klein, ganz hilfsbedürftig, ängstlich und völlig zerschlagen, in unseren Grundmauern erschüttert. Ganz schlimm ist es, wenn wir in diesem Moment nicht hundertprozentiges Verstehen spüren. Das stresst uns dann noch mehr, weil wir dann das Gefühl haben, man glaubt uns nicht, wir müssten uns rechtfertigen. In diesem Moment könnten wir noch nicht einmal das. Wir können in diesem Moment gar nichts: nur liegen und Ruhe haben. Es ist sicher sehr schwer zu verstehen. “Erschöpft“ sind wir doch alle mal irgendwann. Aber es IST anders, es ist böse und zerstörend und lähmt uns, im wahrsten Sinn des Wortes.

FATIGUE

Selbst Ärzten ist dieses Phänomen manchmal schwer zu erklären. Bei meiner MS nimmt diese Fatigue den Hauptanteil an Beeinträchtigungen ein. Und das, obwohl ich aussehe, „wie das blühende Leben“. Es trifft mich immer wieder sehr, wenn ich das Gefühl habe, dass man nicht erkennt, wie umfassend diese Behinderung, dieser Anteil der MS ist. Meine Fatigue hindert mich daran, arbeiten zu gehen und ebenfalls verhindert sie andere schöne Dinge in meinem Leben. Ich bin abhängig von der Fatigue, in der Hinsicht, dass ich NIE ohne sie planen kann: keinen Start in den Tag, keine Termine, keine Treffen, keinen Haushalt, keine Telefonate: alles wird durch sie bestimmt, weil meine einzigste Möglichkeit des „in den Griff“ -Bekommens (was nie völlig möglich ist), außer der täglichen Einnahme eines Antiparkinsonmittel (das gegen Fatigue helfen soll) , nur mein striktes Halten an mein persönliches MS-Energie-Management ist. Organisieren: Ruhepausen einplanen, die entsprechend lang und ungestört sind. Nicht mehr als ein, höchstens zwei „Termine“ an einem Tag.
So kann ich die Fatigue manchmal etwas austricksen, ausbremsen. Aber eben nur manchmal. Denn sie kommt auch an Tagen völliger Ruhe und es verändert auch nicht unbedingt die Heftigkeit eines Anfalls.
Und wenn sie kommt, weil man es „mal wieder übertrieben“ hat, dann kann man ihr im besten Fall entgegentreten und ihr zuschleudern: „wenigstens hatte ich mal ein schönes Wochenende“ und da ich mit Dir gerechnet habe, habe ich heute auch gar nichts vor und ergebe mich.

Fatigue und die Konsequenzen

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.