Hier ist der Link zum SWR-Video zu meinem Live-Auftritt zum Thema MS:
http://swrmediathek.de/player.htm?show=e6d178a0-e5d1-11e3-b9f6-0026b975f2e6
SWR-TV-Auftritt / VIDEO
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*Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind
Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.
Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….
Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.
Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.
Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
HALLO MS – mein Buch ist da :)
Zu bestellen für 19,90€ bei Amazon, Weltbild oder beim Rosengarten-Verlag
www.rosengarten-verlag.de
ganz liebe Grüße, Heike
*„HALLO MS“, Hallo FATIGUE – Hallo Leben!
Mainz: MS, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
Multiple Sklerose (MS) – eines der 1000 Gesichter ist FATIGUE.
Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder gar beschreiben lässt.
Heike Führ beschreibt dies in ihrem MS-Blog www.multiple-arts.com recht klar:
„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“
(der ganze Text unter: http://multiple-arts.com/fatigue-eine-emotionale-erklarung-fur-angehorige-von-einer-fatigue-geplagten/ )
Nun, wie aber kann man versuchen, den Unterschied zwischen normaler Müdigkeit und dieser allumfassenden schrecklichen Erschöpfung, genannt Fatigue, beschreiben?
Manche Betroffene beschreiben es so: “Diese Erschöpfung fühlt sich so an, als ob ich bis zum Hals im nassen Zement begraben bin. Alles ist schwer, langsam und anstrengend. Jedoch ist dies nicht nur körperlich zu spüren. Auch meine Gedanken und meine Sprache werden zu kaum überwältigenden Hindernissen.
Es ist so schwer, Anderen in diesem Moment diese unsichtbaren Belastungen, die das MS-Leben so sehr beeinträchtigen, zu erklären. Der Betroffene steht sozusagen vor einer neuen “Normalität” und kann sich nicht einmal mehr daran erinnern, wie es sich anfühlt, erfrischt aufzuwachen.”
Wenn man normal müde ist, kann man alle Dinge noch tun, langsamer und vielleicht auch etwas unkonzentrierter, aber man KANN es.
Mit Fatigue kann man die normalen Dinge nicht mehr erledigen. Es wäre, wie mit einer Betonplatte beschwert verschiedene Dinge verrichten zu müssen, noch dazu gelähmt und kraftlos, ohne Hoffnung auf baldige Besserung dieses Zustandes.
Fatigue könnte man auch so erklären, dass ein Außenstehender sich vorstellen solle, er müsse unter Wasser im Gegenstrom und mit Gewichten an Beinen und Armen LAUFEN, während sich das Gehirn anfühlt, als wäre der so wichtige Stecker gezogen worden und die Batterie wäre sehr plötzlich völlig leer. Und selbst, wenn man eine Pause einlegt, hilft das NICHT.
Und das ist auch der entscheidende Unterschied zur normalen Müdigkeit: hier hilft ein Nickerchen oder eine Pause immer; man wird wieder munter – bei Fatigue NICHT!
Wer unter Fatigue leidet, ist IMMER müde und erschöpft. Man hat selten Energie, auch nicht nach nächtlichem Schlaf. Man fühlt sich morgens beim Aufstehen schon so erschöpft, als hätte man einen ganzen Tag gearbeitet und würde sich am liebsten wieder ins Bett legen – und doch muss man aufstehen.
Normale Müdigkeit dagegen ist, sich müde zu fühlen, eine Nacht lang zu schlafen und erfrischt wieder aufzuwachen. Davon träumen Menschen mit Fatigue nur.
Bei Fatigue hilft auch kein Koffein. Man kann diese Art der Müdigkeit nicht mit solchen Mitteln abschütteln.
Das Schlimme ist, dass diese Menschen wissen, dass sie an diesem Tag noch viel zu tun haben und sie zwingen sich auch, ihren Alltag zu meistern und diese Dinge zu verrichten, aber oft haben sie schlicht und ergreifend keine Kraft mehr, Dinge zu Ende zu bringen. Sie haben das Gefühl, dass sich alles im Gehirn verlangsamt und man nur noch im Schneckentempo arbeiten kann. Tragisch wird es für diese Patienten dann, wenn ihnen Faulheit vorgeworfen wird.
Viele Fatigue`ler würden Kopfschmerzen, die man mit Medikamenten behandeln kann, einem schweren Fatigue-Anfall vorziehen.
Während solch einer Attacke ist das Halten eines Wasserglases ein Kraftakt, der oft nicht möglich ist. Noch beeinträchtigender ist es, wenn der Gang zur Toilette nicht möglich ist, man keinen Telefonhörer halten kann und sogar das Sprechen nicht mehr richtig funktioniert.
Oft versuchen Betroffene es so zu erklären: „Stelle Dir Deine schlimmste Erschöpfung vor, z.B. bei einer schweren Grippe mit über 40C Fieber, Gliederschmerzen und völliger Kraftlosigkeit: und nun multipliziere das mit 100! Du bist eventuell noch nicht einmal in der Lage zu kommunizieren und Dich in dieser Situation mitzuteilen und zu erklären, wie es Dir gerade geht. Stelle Dir vor, Du bist auf der Arbeit und Dein Kollege sagt Dir, er sei so müde, dass er heute wohl früher ins Bett gehen müsse. Ja, sagst Du, es gehe Dir genauso: aber Fakt ist: Du bist zu erschöpft, um zu Deinem Auto zu gehen, geschweige denn zu fahren. Du brauchst eine Pause, bevor Du zu Deinem Auto gehen kannst. Ist das das Gleiche?! Nein, der Kollege ruht sich aus, aber Du gehst zum Auto: dort brauchst Du wieder eine Pause, weil Dich dieser Gang schon erschöpft hat. Vielleicht musst Du unterwegs noch einmal anhalten, weil du Dich nicht mehr konzentrieren kannst. Zuhause angekommen, brauchst Du nochmals eine Pause, bevor Du aussteigen kannst und Dich zur Haustür schleppst. Dort musst Du Dich gegebenenfalls nochmals ausruhen, bevor Du das fast Unüberwindbare, nämlich die Treppenstufen, in Angriff nimmst. Wenn Du endlich auf Deinem Sofa liegst, kommt der Hunger. Aber Du bist zu erschöpft zum Kochen, oder gar zum Essen. Verstehst Du nun den Unterschied zwischen Müdigkeit und Fatigue?“
Heike Führ betont in ihrem Blog und auf ihrer Facebook-Seite https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=ts
immer wieder, wie wichtig für Fatigue-Betroffene das Verständnis des jeweiligen Gegenübers ist, das Annehmen der jeweiligen Situation, sowie eine kleine Portion Mitgefühl.
Mit ihrem Blog trägt sie zur Aufklärung über viele unsichtbare Symptome von chronischen Krankheiten bei.
Ihr erstes MS-Buch „HALLO MS“ beschäftigt sich genau mit diesen Themen, klärt auf und hilft Betroffenen, da sie sich endlich verstanden fühlen. In wenigen Tagen wird es beim Rosengarten-Verlag, www.rosengarten-verlag.de, erscheinen.
HALLO MS : mein Buch ist bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden :)
Juhu, juhu, juhu: mein Buch ist schon bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden 🙂
Ich bin so aufgeregt und freue mich so sehr:
hier der Link
http://www.amazon.de/Hallo-MS-Heike-F%C3%BChr/dp/3945015073/ref=sr_1_4?s=books&ie=UTF8&qid=1397712313&sr=1-4&keywords=Hallo+MS
Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)
Buch-Ankündigung: ein MS-Buch der besonderen Art – humorvoll, authentisch und selbstreflektiert
Fuehr: „MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen.“ So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Nie werden die Herausforderungen der Krankheit geleugnet und doch triumphiert immer ihr optimistischer Kampfgeist und zeigt eindrucksvoll und selbstkritisch ihren eigenen Weg der Lebensfreude. Die Autorin weigert sich zu resignieren und erzählt ihre kleinen Alltagsfreuden, gespickt mit den Unwegbarkeiten, die durch ihre MS-Symptome unweigerlich dabei sind.
„Hallo MS“: nicht mehr, nicht weniger. Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet, Ängste und Sorgen aufzeigt, aber dabei immer nach vorne schaut und niemals vor Selbstmitleid trieft.Kurzweilig und sehr alltagsnah – somit für Jedermann interessant.
Heike Führ beschreibt in ihren Texten mehr als nur einen MS-Alltag, sondern den Alltag einer Power-Frau, Ehefrau, Mutter, Freundin, Hunde-Partnerin, Kollegin und MS´lerin. Dies macht das Buch auch so interessant und vor allem nicht einseitig. Ein Jeder wird sich darin wieder finden, ob gesund, oder an einer anderen chronischen Krankheit Erkrankter – dieses Buch ist mitten aus dem Leben gegriffen und „zufällig“ hat die Protagonistin MS.
Diese Krankheit bringt besondere Nuancen in ihr Leben und es verändern sich dadurch auch Prioritäten. Diesen Perspektiven-Wechsel auch als Gesunder zu erleben, ist allenfalls förderlich, denn man kann seine eventuell eingerostete Denkweise mal aus einem völlig anderen Blickwinkel betrachten, sich selbst hinterfragen und sowohl als Gesunder oder auch Kranker wieder lernen, dem Leben mit Dankbarkeit zu begegnen.
Heike Führ schreibt schon seit längerem Geschichten und Texte rund um die MS, immer authentisch aus dem Alltag hinaus. Höhen und Tiefen wechseln sich hier genauso ab, wie bei NICHT-Kranken: ein völlig normales, und doch sehr ereignisreiches Leben mit immer einem zwinkernden Auge mit dem Blick aufs Wesentliche – vor allem aber durch den Blick des Humors.
Lassen Sie sich inspirieren auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts.
Das Buch erscheint in Kürze im www.rosengarten-verlag.de.
2 neue Bücher, davon MEIN NEUES MS-BUCH, das bald im Rosengarten-Verlag erscheint :-)
Neueste Meldung vom Rosengarten-Verlag
ZWEI neue Ratgeber im Rosengarten-Verlag.
(News4Press.com) Der Rosengarten-Verlag informiert über Buchprojekte, die sich in der Vorbereitung befinden und deren Erscheinen fest geplant sind.
Hallo MS (Selbsthilfebuch-Ratgeber)
„MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen.“ So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Nie werden die Herausforderungen der Krankheit geleugnet und doch triumphiert immer ihr optimistischer Kampfgeist und zeigt eindrucksvoll und selbstkritisch ihren eigenen Weg der Lebensfreude. Die Autorin weigert sich zu resignieren und erzählt ihre kleinen Alltagsfreuden, gespickt mit den Unwägbarkeiten, die durch ihre MS-Symptome unweigerlich dabei sind. „Hallo MS“: nicht mehr, nicht weniger. Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet, Ängste und Sorgen aufzeigt, aber dabei immer nach vorne schaut und niemals vor Selbstmitleid trieft. Kurzweilig und sehr alltagsnah – somit für Jedermann interessant.
Info über die Autorin:
Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie setzt sich mit dem Thema „Multiple Sklerose“ auseinander und führt zur Information darüber eine Webseite – seit 1994 ist sie selbst an MS erkrankt. Im Frühjahr 2014 wird ihr 1. MS-Buch im Rosengarten-Verlag veröffentlicht. Sie schreibt für den Rosengarten-Verlag (Angelika Schweizer) und viele interessante, relevante und auch aktuelle Themen Presse und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Außerdem ist sie ausgebildete Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Fort- und Weiterbildungen.
Buchdaten:
Hallo MS (Selbsthilfebuch-Ratgeber)
Autorin: Heike Führ
Verlag: A. S. Rosengarten-Verlag
ISBN: 978-3-945015-07-0
Umschlaggestaltung, Illustration: Dieter Hollender
Low Carb Spezial (Theorie und Praxis-Für Anfänger geeignet)
Am Anfang einer jeden Ernährungsumstellung ist es nicht einfach zu wissen, was man essen darf und wie eine Umstellung auf eine „Low Carb Ernährung“ überhaupt umzusetzen ist. Sie sollte gut durchdacht sein, um wirklich zum Ziel zu kommen und dem Lifestyle, den Gewohnheiten und individuellen Präferenzen zu entsprechen.
Was genau ist Low Carb?
Der Begriff „Low Carb“ kommt aus dem Englischen und ist eine Kurzform des Begriffes „Low-carbohydrate“. „Low“ bedeutet „niedrig“ und „carbohydrates“ bedeutet „Kohlenhydrate“.
Es wird auf Produkte wie Zucker, Kartoffeln, Reis und Mehlspeisen (z. B. Brot, Nudeln) verzichtet.
Muss man einem Verein beitreten?
NEIN! Sie ist nicht schwierig zu erlernen und man braucht keine Nahrungsergänzungsmittel.
Seit wann gibt es Low Carb (LC)?
LC gibt es schon seit dem 18. Jahrhundert. Die ersten Aufzeichnungen (1797) stammen von John Rollo, einem Militärarzt, der damit Diabetiker behandelte.
Für welche Menschen ist Low Carb geeignet?
Für alle gesunden Menschen und für Menschen, die unter einer Zivilisationskrankheit (z. B. Diabetes, Epilepsie, Migräne, Übergewicht, Rheuma, Gicht, Krebs, AD(H)S, erhöhte Cholesterinwerte, Magen- Darmbeschwerden, Schizophrenie, Parkinson, Alzheimer, Autismus, Wechseljahresbeschwerden, Pubertät) leiden.
Fragen über Fragen, deren Antworten man im Internet schwer in kompakter Form finden kann. Lesen Sie in diesem Buch alles, was Sie über die Low Carb Ernährung wissen müssen.
Im Anschluss der Theorie hat die Bestsellerautorin „Jutta Schütz“ 200 abwechslungsreiche Low Carb Rezepte zusammengestellt. Egal ob Fisch, Fleisch, Salat, Frühstücksideen, Brot, Kuchen oder Vegetarisches in der Low Carb Variante – hier werden Sie fündig.
Info über die Autorin:
Jutta Schütz wurde in Lebach (Saarland) geboren.
Die Buchautorin, Journalistin und Psychologin reist seit vielen Jahren für ein großes Touristikunternehmen durch Afrika und Amerika und unterstützt bei ihren Reisen in ihrer Freizeit internationale Hilfsorganisationen.
Seit ihrem Erstlingswerk „Wunder brauchen Zeit“, ist Schütz Buchautorin. Nur zwei Monate nach dieser Veröffentlichung erschien ihr erstes Sachbuch „Plötzlich Diabetes“ (Bestseller). Mit diesem Buch gilt die Autorin bei Kritikern als Querdenkerin. Mit einem ihrer Bücher „Essen wir zu viele Kohlenhydrate“, das sie als Begleitbuch für ihre VHS-Kurse heraus brachte, startete sie 2010 ihr Pilotprojekt in Bruchsal und später bei der VHS in Wolfsburg.
Als Journalistin schreibt Schütz für Gesundheit, Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien, sowie für verschiedene Zeitungen interessante Presseartikel, die Ende des Jahres 2011 von SOTT.net als „Das Beste aus dem Web“ bezeichnet wurden. Schütz steht auch neuen Autoren als Mentorin und Medienberaterin zur Seite. Bis heute hat sie 31 Bücher veröffentlicht.
Buchdaten:
Low Carb Spezial (Theorie und Praxis-Für Anfänger geeignet)
Autorin: Jutta Schütz
Verlag: A. S. Rosengarten-Verlag
ISBN: 978-3-945015-09-4
Umschlaggestaltung, Illustration: Dieter Hollender
Info zum Verlag:
Der Rosengarten-Verlag wurde im August 2013 gegründet. Die Verlegerin „Angelika Schweizer“ legt großen Wert auf handverlesene Bücher. Es wird gezielt nach Büchern und Autoren gesucht, die Themen aufgreifen, die nicht alltäglich und somit auch nicht überall zu finden sind.
Kontakt:
A. S. Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
74538 Rosengarten
Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
E-Mail: angelika.schweizer@rosengarten-verlag.de
http://www.rosengarten-verlag.de/
Firmeninformation:
Jutta Schütz (Autorin, Journalistin, Psychologin, Dozentin, Mentorin) schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man in den Verlagen: Rosengarten-Verlag, FIT GESUND SCHOEN, BoD und tredition, sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).
Schütz
Jutta Schütz
Mollstraße
58097 Hagen
info.jschuetz@googlemail.com
www.jutta-schuetz-autorin.de/
* “Aber Du siehst so gesund aus…!”
MULTIPLE SKLEROSE
“Aber Du siehst so gesund aus…!”
Ich lebe mit MS (Multiple Sklerose).
MS ist eine chronische Erkrankung, die bislang noch unheilbar ist und oft Schäden zurück lässt. Sie attackiert das zentrale Nervensystem.
Da das zentrale Nervensystem das Gehirn als auch das Rückenmark und die Sehnerven mit einschließt, hat MS große Auswirkungen auf die Qualität des Lebens.
Diese Krankheit bedeutet ebenfalls, dass viele meiner Symptome völlig unsichtbar sind -zumindest für den “untrainierten Beobachter”.
Trotzdem macht es meine Erkrankung nicht weniger real. Meine Symptome können auch einmal mild verlaufen, aber leider oft auch so schwer, dass sie Lähmungen und Verlust des Augenlichtes uvm. verursachen können.
Es mag sein, dass ich vollkommen gesund auf Dich wirke, aber mein Körper muss gerade mit einer extremen Muskelschwäche , schrecklichen Schmerzen oder einer breiten Palette an anderen Symptomen kämpfen. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen aller Medikamente, die ich nehmen muss: sie beeinträchtigen mein Leben ebenfalls.
Die häufigsten Symptome der MS sind Taubheitsgefühle, extreme Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit), Schwindel, schlechte Koordination und Gleichgewichtsstörungen, kognitive Störungen (Erinnerungsvermögen, Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme, uvm.), Sehstörungen, Zittern , starke Schmerzen und Spastiken. Diese Symptome sind das Ergebnis des Auto-Immun-Kampfes, in dem der eigene Körper die schützende Schicht um die Nervenfasern herum angreift und auch zerstört. Wenn dies passiert, ist die Isolierung zerstört und wird durch verschiedene Verhärtungen und Narben ersetzt. Manche der darunter liegenden Nervenfasern können getrennt werden; d.h., sie sind unterbrochen. Andere können unwiderbringlich so zertsört werden, dass sie auch dauerhaft Schaden erleiden. Die Nervenimpulse werden unterbrochen und können somit nicht mehr funktionieren.
Stellt Euch eine Isolierung um ein elektrisches Kabel herum vor: ist diese zerstört oder unterbrochen, wird die Leitung nicht mehr richtig arbeiten und funktionieren können. So ist das auch bei MS.
Bitte teilt dies, denn “Bildung ist der erste Schritt für eine Heilung” und diese brauchen wir!
Multiple Sklerose ist keine Frage des Lebensstils, sondern MS ist eine lebenslange unheilbare Krankheit!
frei übersetzt nach “FB/were not drunk,we have ms” ©Heike Führ
*INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten
INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten
Fuehr: Internet ist gefährlich, so sagt man. „Nehme Dich in Acht, Du weißt nie, wer hinter so einem Profil steckt“, sagt der Eine; „Es könnte ein Fake sein!“, sagt der Andere.
Könnte!
Tausende Kriminalberichte bestätigen das; auch zum Glück, denn so wird man vorsichtig!
Aber was andersherum tausende Berichte nicht mitteilen (können), ist die Kraft, die Wärme und vor allem HILFE, die einem zuteil werden kann, wenn man sich zum Beispiel auf ein soziales Netzwerk einlässt.
Nehmen wir ein konkretes Beisiel: Facebook bietet viele unterschiedliche Möglichkeiten zum Austausch an. Dies mag dem Einem gefallen, dem Anderen nicht. Das Schöne ist: man hat die Wahl: niemand MUSS sich solch einem Internet-Forum anschließen und selbst, wenn man „Mitglied“ einer solchen Gemeinschaft ist, muss man nicht zwangsläufig den ganzen Tag lang online sein und sich mitteilen. Mann kann, wenn man möchte und das ist doch wunderbar.
Für Menschen mit z.B. chronischen Krankheiten, wie MS (Multiple Sklerose) bietet sowohl das Internet, als auch das entsprechende Netzwerk eine unzählige Form von Austausch, Infos und Gesprächsmöglichkeiten.
Erstens gibt es Seiten, wie MULTIPLE ARTS ( https://www.facebook.com/heike.multiplearts ),
die sowohl umfassend über eine Krankheit informieren – und zwar sowohl fachlich fundiert, als auch übergreifende Themen wie soziale Absonderung, Ängste und Sorgen – und die damit eine unglaubliche Hilfe und Unterstützung bieten, als auch spezielle Gruppen wie z.B. „Multipler Spaß mit MS“ ( https://www.facebook.com/groups/384684261658267/?fref=ts ). Solche Gruppen haben einen „geschlossenen“ Status, d.h., niemand, der nicht Mitglied solch einer Gruppe ist (bei der man um Aufnahme bittet und die von Administratoren geleitet wird), kann das einsehen, was dort geschrieben wird. Das ist SELBTSHILFE pur! Erfahrene und unerfahrene MS`ler, in dieser Gruppe auch ebenso NICHT-MS`ler, meistern gemeinsam ihren Alltag, tauschen sich aus, machen Späße, holen sich Infos, Trost und genauso wird auch zusammen geweint und gekämpft. Es entstehen wirklich feste Freundschaften, die zwar virtuell starten, aber oft schnell zu „mehr“ werden. Aus dem Posten und Kommentieren werden dann Emails, die man sich ganz persönlich schreibt (sogenannte PN`s). Und daraus entstehen dann Telefonate und die ersten persönlichen Treffen.
Sicherlich ist die räumliche Begrenzung nicht so leicht zu überwinden, wie alle Grenzen des Internets. Heutzutage ist es kein Problem, gleichzeitig in einen Chat nach Kanada und dem Nachbar nebenan verwickelt zu sein.
Aber wie oft ergibt es sich, dass man feststellt, dass man gar nicht zu weit auseinander wohnt und man trifft sich „in der Mitte“, oder in einem größeren Einkaufszentrum, Café oder auch privat. Ich selbst durfte das alles schon erleben und auch ein Facebook-Treffen einer Deutschland weiten Gruppe an einem Wochenende in Mainz. Und ganz plötzlich wird der virtuelle Kontakt zu einer Stimme, einer Person aus „Fleisch und Blut“, die man umarmen und anfassen kann und zu einem Mensch, wo es Sinn macht, Blicke auszutauschen und sich somit auch nonverbal unterhalten zu können.
Es ist nicht alles Fake, auch wenn es sicher notwendig ist, eine gewisse Vorsicht walten zu lassen.
Für schwer Kranke kann aber solch eine Gemeinschaftsseite und Gruppe wirklich eine Selbsthilfe darstellen, die mit nichts zu vergleichen ist.
Viele in der Mobilität stark eingeschränkte Menschen, oder Kranke, die auf dem Lande, fern ab von öffentlichen Verkehrsmitteln und auch örtlichen Selbsthilfegruppen leben, sind froh, dass sie im Internet eine Gemeinschaft gefunden haben – eine echte Gemeinschaft: GEMEINSAM lachen und weinen, schmunzeln und schimpfen, sich informieren und austauschen und das alles in der relativen Sicherheit einer in sich geschlossenen Gruppe, in der man auch schon einmal etwas peinlich anrührende Fragen zur Krankheit stellen und sich Tipps holen kann.
Eine Gemeinschaft der besonderen Art, die, wenn sie wie die o.g. Gruppe gut geleitet und geführt wird, auch darauf achtet, dass ein echtes Miteinander ohne Ausgrenzen stattfindet. Ein Jeder ist Willkommen: wenn es um eine gemeinsam zu TRAGENDE Krankheit geht, spielt weder Hautfarbe, noch Konfession, Geschlecht oder sexuelle Ausrichtung, Nationalität oder Bildungsstand eine große Rolle, sondern die aufrichtige Anteilnahme steht im Vordergrund.
Wer ernsthaft interessiert ist, sich solch einer Gruppe anzuschließen, kann über Google oder in dem jeweiligen sozialen Netzwerk in der Suchfunktion fündig werden.
Ich kann es als MS-Betroffene nur empfehlen – ich genieße täglich das freundliche und liebevolle Miteinander. Und auch hier gilt: niemand MUSS sich einbringen; es gibt viele stille Mitleser, die einfach Freude daran haben, Teil einer solchen Gemeinschaft zu sein und erfreuen sich an allen Beiträgen und Tipps, oder es gibt die Aktiven, die lustige Sprüche posten, oder Wissenswertes. Niemand muss, jeder kann und darf …. man muss niemals immer präsent sein – wer da ist ist da.
Ich wünsche jedem, der schon einmal mit dem Gedanken gespielt hat, sich solch einer Gruppe anzuschließen, den Mut, dies zu tun. Und wenn man feststellt, dass es doch nicht das Richtige war: ein „Klick“ und man verlässt die jeweilige Gruppe wieder.
Aber Sie werden immer WILLKOMMEN geheißen.
www.multiple-arts.com
*ANGEHÖRIGE
2012
Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.
Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.
Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!
Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.
Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?
Definitiv anders als bei gesunden Partnern!
Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???
Wer hilft ihm?
Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???
Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)
Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus des „Kinder helfen den Eltern“, noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?
Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?
Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …
Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.
Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!
Danke Mutti 🙂
Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“ und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.
Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.
Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!
©Heike Führ/www.multiple-arts.com