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*Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Shoppen der besonderen Art

– mein Nervenkostüm ist kaputt

Hatte ich schon mal erwähnt,

dass ich ein neues NERVENKOSTÜM brauche?

Mein altes Nervenkostüm ist löchrig, hat Flecken und funktioniert nicht mehr so richtig…

Es ist auch nur noch grau in grau und diese weißen Flecken darauf und darin brauche ich sowieso nicht. An manchen Stellen hat es sogar „black holes“, schwarze Flecken. Ja meine Güte, wie sollen meine Nerven denn funktionieren mit derartigen unpassenden Unebenheiten? Noch dazu sind teilweise die Fäden meines Nervenkostüms durchtrennt. Da MUSS ein neues Nervenkostüm her!

Ein buntes hätte ich gerne, mit vielen und großen TASCHEN, in die ich so einiges wegstecken könnte.

Und breite weite Ärmel, aus denen ich so Manches heraus schütteln würde.

Und wenn wir schon dabei sind und Besorgungen machen: ein paar SAMTHANDSCHUHE könnte ich auch gebrauchen. Sie sollen ebenfalls bunt sein, damit es nicht so auffällt, wenn man mich mal nicht so sanft anfasst.
Ich möchte mir auch meine HÄNDE nicht mehr schmutzig machen müssen.

Außerdem neige ich dazu, mir immer jeden SCHUH anzuziehen, deshalb würde ich gerne gleich noch ein Paar, oder zwei Paar, oder ganz viele Paare neue Schuhe kaufen 😉 Das würde mich etwas stützen und würde nicht jedes mal so unendlich schmerzen.

Und ich mag es nicht, wenn diese weißen Flecken auf „leisen SOHLEN“ ankommen. Mit Stöckelschuhen würden sie wenigstens mal vorher klappern.
Ein Paar Stiefel, die ich am Nikolaustag aufstellen kann, würde ich auch gleich noch mit besorgen, denn vielleicht kann mir der Nikolaus ja neue Nerven für mein Nervenkostüm hinein stecken.

Einen schicken Mantel, an dem ich mal so ordentlich den Kragen hochklappen kann, um meinen Nacken zu schützen. Der muss dann nicht so steif bleiben, sondern kann sich mal anlehnen und ist etwas geborgener.

Einen Gürtel dazu, denn ich möchte mir nicht immer wieder den Gürtel enger schnallen müssen. Ein neuer bequemer wäre so schön.

Darunter würde ich einen NIERENWÄRMER anziehen, denn mir geht einfach zu „viel an die Nieren“!

Und dazu bitte noch ein DICKES FELL. Denn ich bin so dünnhäutig und würde viel darum geben, ein dickeres Fell zu haben. Bitte helft mir, eines zu finden.

Damit ich nicht immer „einen auf die MÜTZE bekomme“, hätte ich gerne einen schönen flotten Hut, an den ich mir so einige Dinge stecken kann: man kommt ja immer mal in diese Gelegenheit.

Ich hab auch gerne mal „die HOSEN an“, denn dann wird mein Nervenkostüm nicht so vorlaut! Also schauen wir auch noch nach neuen Hosen für mich.

„KLEIDER machen Leute“ – auch nicht schlecht: ein kleines Schwarzes, um den weißen Flecken einzuheizen. Da bin ich sofort dabei!

Ach, und so zum Schluss: Ich möchte noch eine neue ROSAROTE BRILLE haben.

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*Abschied vom Berufsleben und ein Fest

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Abschied – erst einmal ein Wort, dann ein Begriff und dann folgt spätestens die Emotion dazu. Abschied, verabschieden hat auch immer etwas mit verlassen zu tun. Weg gehen. Nicht hinzukommen.

Abschied vom Berufsleben, die normale Verrentung im Alter, habe ich mir früher einmal schön vorgestellt: ein erfülltes Arbeitsleben und irgendwann geht man in die verdiente Pause. Ich hatte mir auch nie Sorgen gemacht, das „etwas fehlen“ könnte, denn dafür ist mein Privatleben ausgefüllt genug.

Aber ein erzwungener Abschied auf Grund einer Erkrankung, in meinem Falle MS, ist anders. Er passierte allerdings schleichend, da ich gezwungener Maßen schon mit Mitte 40 die Teilverrentung beantragen musste. Ich konnte mich sozusagen drauf einstellen und mein Berufsleben langsam ausklingen lassen. Aber wenn es dann soweit ist und der Tag X kommt, mit der bis dahin lang ersehnten, da dringend notwendigen, vollen Erwerbsminderungsrente, dann ist alles doch noch einmal anders.
Ich erinnere mich an meinen offiziellen Gang in die Kindertagesstätte, um meiner Chefin und meinen Kollegen mitzuteilen, dass ich nun gar nicht mehr kommen KANN.

KANN. Nicht will, sondern ich kann es nicht mehr. Meine MS lässt das nicht mehr zu.

Die Kindergartenkinder kommen zu mir gerannt (viele kennen mich noch, neue, andere kenne ich schon nicht mehr) und fragen mich, wo ich so lange war und ob ich nun wieder komme. Sie umarmen mich, zeigen mir ihr neuesten Kunstwerke, eine neue Hose oder eine neue Kindergartentasche. Mitten drin bin ich. Mitten in meinem Berufsalltag und doch bin ich an diesem Tag nur dort, um tschüss zu sagen. Ein Willkommen der Kinder und meiner Kollegen und ein „Auf Wiedersehen“ von mir.

Nein, nicht von MIR, sondern von meiner MS!

Es wird ein sehr emotionales „offizielles“ Verabschieden. Ich bin gern gesehener Gast und kann sie jederzeit besuchen. Aber, und das war sich sehr wichtig für mich: ich spüre schon nach wenigen Minuten dort, wie der Lärmpegel mir zusetzt, wie die begeisterten Kinder, die aus allen Richtungen angelaufen kommen, meine Sinne überfordern, oder auch meine Kollegen, die natürlich gerne einzeln jeder etwas sagen möchten. Völlig erschöpft gehe ich nach recht kurzer Zeit nach Hause.

Dort angekommen zittere ich, meine Gefühle kommen hoch: Wut und Verzweiflung über die MS, Trauer um den ungewollten Abschied, aber auch ERLEICHTERUNG und Dankbarkeit, dass ich die Möglichkeit habe, mich zurück ziehen zu können, zu dürfen.

Hallo MS ruft es in mir und die typische Reaktion, deren Ablauf mir auch mittlerweile so vertraut ist: Hallo MS und doch auch „Hallo Leben“, denn es endet eine bestimmte Phase meines Lebens, aber es beginnt eine neue Phase und dieser Phase möchte ich mit MUT und Zutrauen entgegenblicken, mich überraschen lassen und zu neuen Ufern aufbrechen.

Abschied heißt nicht nur weggehen und verlassen, sondern bedeutet auch, dass sich neue Wege und Türen öffnen.
Das Leben ist ein Abenteuer! Und MIT MS ein sicherlich noch größeres. Also stürze ich mich mal hinein ins Abenteuer.

PS: Heute hatte ich besagten offiziellen Verabschiedungs-Termin im Rahmen eines Jubiläums der Kita und wurde mit vielen lieben Worten meiner Chefin überhäuft, habe einen Blumenstrauß geschenkt bekommen und durfte noch einmal die Nähe spüren, die ich dort immer so geliebt habe. Ich habe mit Tränen in den Augen die Darbietungen der Kinder begleitet und habe mal wieder die MS verflucht, weil sie mir so viel raubt. Ich habe Kinder umarmt, ich habe neue Trikots gezeigt bekommen, mir wurde Kuchen gebracht und viele Kindergarteneltern haben mich liebevoll empfangen und das Gespräch mit mir gesucht. Gleich zu Beginn der Veranstaltung hat mir eine ganz besonders aufmerksame Mutter, die über meine MS Bescheid weiß, einen ganz bequemen Stuhl in den SCHATTEN gestellt und mich versorgt. Wundervoll solche Menschen und für mich ca. 3 Stunden, die ich wohl niemals vergessen werde, weil sie voller Emotionen waren. Und ich war mitten im prallen Leben – Kinder sind Zukunft und so saß ich da, mittendrin, liebevolle Blickkontakte, wackelige Beine, Herrn Uthoff durch die Hitze im Gepäck und zitternd und alle Gliedmaßen taub und doch kribbelnd. ABER ich war dabei. Hallo LEBEN!©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*SORGLOSIGKEIT

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Wehmütig schaue ich manchmal zurück – zurück in eine Zeit, die ich voller SORGLOSIGKEIT entfalten konnte, voller Lebensfreude und Zuversicht… Zurück in eine andere Zeit, in eine Zeit OHNE MS, ohne die Symptome der MS.
Und ich spüre, dass das Zurückblicken gar nicht einfach ist. Denn wo soll ich hinschauen? In welche Zeit soll ich zurückblicken? In eine Zeit, die mir schon verschollen erscheint. Nicht mehr existent, nicht mehr real… In eine „andere“ Zeit.
Und wenn ich mal auf die Schnelle zurückblicke, dann finde ich diese Zeit nicht mehr. So weit entfernt ist sie, so außerhalb meines momentanen Blickfeldes….
Ich muss mich schon bemühen und ganz genau hinschauen. Ich komme unweigerlich im Jahr meiner Diagnosestellung an. Das sind jetzt 20 Jahre her. Und noch mindestens ein Jahr davor – sogar noch weiter zurück muss ich… Dann merke ich, komme ich so langsam an den Punkt, wo eine gewisse Sorglosigkeit noch da war.
Ich meine damit nicht, dass es eine Zeit ohne Sorgen gewesen wäre: ich hatte damals 2 kleine Kinder, mein Vater und meine Großmutter waren gestorben, aber ich meine eine Zeit der Unbekümmertheit. Eine Zeit, in der ich mir keine großen Gedanken und Sorgen um meine gesundheitliche Verfassung machen musste (außer natürlich den üblichen normalen kleinen Krankheiten). Es war eine Zeit, in der ich mir niemals Gedanken machen musste, ob ich noch bis zur Bushaltestelle kaufen kann, ob ich überhaupt laufen kann und ob meine Beine so unendlich schwer werden und sind, dass ich an manchen Tagen kaum einen Fuß heben kann. Ob ich einen dringend benötigten Sitzplatz finde… einfach drauf los „gehen“ und leben …
Oder meine Energie: ich war immer sehr energiegeladen. Voller Kraft und Spannung und mitten im Leben. Wo ist sie, diese wundervolle Energie? Nie musste ich mir zu dieser Zeit Sorgen machen, ob ich meinen Alltag schaffe, oder wie ich zig Termine an einem Tag unter den Hut bringe, bzw., ob ich sie schaffe. Es war einfach keine Frage. Ich hatte Pläne, habe sie umgesetzt und geschafft. Ich lebte in der Gewissheit, meinen Tag, mein Leben zu schaffen, mit allem, was da komme.
Das verschaffte mir trotz Stress mit Kindern und Beruf eine gewisse Ausgeglichenheit, ein Geborgensein und vor allem eine Leichtigkeit.

Ich möchte nicht jammern: mir geht es nach 20 Jahren MS immer noch recht gut und ich kann mit Stolz sagen, dass ich mein Leben schaffe, mein jetziges eingeschränktes und nicht mehr so lebendiges Leben. Ich schaffe es, ich kämpfe und lasse mich nicht unterkriegen. Aber mit Wehmut suche ich doch ab und an diese wundervolle Sorglosigkeit, mit der ich in den Tag gestartet bin. Diese habe ich wirklich verloren, denn mit MS weiß man nie, was der Tag, allein schon das Aufstehen, bringt. Man weiß nie, ob man seine Pläne verwirklichen kann an diesem oder dem nächsten Tag, man weiß wirklich nie, ob man die Kraft dazu hat, oder überhaupt Kraft hat, aufzustehen. Das ist anders geworden. Man gewöhnt sich daran, man muss sich daran gewöhnen. Hallo MS ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com!

*Ein zugelaufener Hund

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Ein normaler Sonntagmorgen, Gassi im Regen (und schwüler Wärme) – das kennt jeder Hundebesitzer und es macht uns nicht mehr viel aus – wir haben entsprechende Kleidung und mit der Zeit lernt man sogar, das Spazierengehen im Regen zu genießen. Smiley macht es nichts aus im Regen zu laufen, vermutlich genießt er eher all die neuen Gerüche und genießt das Toben.
Bis dahin normal. Auch für einen MS`ler.
Allerdings waren meine Beine heute nicht so fit, also beschloss ich, nur eine kleine Runde zu gehen – aber es kam völlig anders.
Wir kommen im Park an, der nicht weit entfernt ist und treffen seinen Lieblingsfreund Balou: JUHU, ruft meine MS: der Hund kann toben und danach können wir gleich wieder nach Hause gehen, weil er dann ja wirklich tollen Auslauf hatte und ich die ersehnte Ruhe für meine Beine bekomme.
Aber plötzlich kam uns ein Hund entgegen, den ich als Lucky erkannte, aber wir wunderten uns nur, wo sein Frauchen blieb, bis wir feststellten, dass er gar kein Halsband trug. Ausgebüchst war er also. Pech nur, dass wir nicht wussten, wo die Besitzerin wohnt.
Nun folgt das, was man mit einem zugelaufenen und doch vermutlich bekannten Hund macht: erst einmal anleinen. Dies aber erwies sich als unmöglich, da keines der Halsbänder unserer Hunde passte (viel zu groß), also habe ich Lucky, (einen mittelgroßen, nicht kleinen Rüden!) auf den Arm genommen, damit er nicht noch uns davon läuft. Wir haben dann das Gebiet rund um den Park nach der Besitzerin abgesucht, uns mit dem Tragen abgewechselt , mussten aber dann aufgegeben und haben Lucky , immer noch tragend, zu mir nach Hause gebracht. Smiley hat sich gefreut, mein Wohnzimmer nicht.

Telefonate: TASSO, Tierheim , Feuerwehr, usw.!
Um es kurz zu machen. Meine Tochter hat dann, während wir mit Lucky ins Tierheim fuhren, um seinen Chip lesen zu lassen, beim erneuten Gassigehen mit Smiley, Luckys Frauchen ausfindig gemacht (Dank Fotos von Lucky auf dem Handy) und wir konnten dann recht glücklich wieder aus dem Tierheim zu Luckys Frauchen fahren und ihn übergeben.
Und nun sage ich nur noch „Hallo MS“: ich war so fertig, so erschöpft, dass ich keine Tasse mehr halten konnte, mich beim Trinken verkleckert habe, meine Beine nachgegeben haben, meine Arme gezittert haben und meine Hände Spastiken hatten.

Hallo MS, hallo Leben.

Normalität?

Weit entfernt.

Ohne meinen Mann, der an diesem Sonntag eigentlich einmal ausschlafen wollte und den ich geweckt hatte, ohne meine Tochter, die dann recht schnell zu einer belebteren Gassi-Zeit die Besitzerin von Lucky ausfindig machen konnte, hätte ich diesen eigentlich kleinen Vorfall nicht geschafft. Ich wäre unfähig gewesen, alleine ins Tierheim zu fahren. Und so Vieles mehr..
Ich habe mich anschließend ins Bett legen und die Reizüberflutung ausschalten müssen und habe fast 3 Stunden geschlafen.

Normal?

MIT MS ja, ohne MS wäre es einfach ein Abenteuer gewesen, das gut ausging.

DMSG stellt mein Buch vor

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http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=aktuellesms&anr=5070

Leben mit MS

Hallo MS: Einblicke in ein Leben mit Multiple Sklerose

MS: Zwei Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen: So beschreibt Autorin Heike Führ in ihrem Buch “Hallo MS” das tägliche Wechselbad der Gefühle nach der Diagnose Multiple Sklerose.

heike fuehr am laptop.foto ingrid fey laptop - DMSG stellt mein Buch vor

©Heike Führ und Ingrid FeySchreiben und Malen sind die Passionen von Heike Führ

Heike Führ aus Mainz ist Mutter von zwei erwachsenen Kindern, glücklich verheiratet und arbeitete lange Zeit mit viel Engagement als Erzieherin. Im Alter von 32 Jahren erhielt sie die Diagnose Multiple Sklerose. 13 Jahre lang ließ sie die Krankheit scheinbar in Ruhe. Doch das ständige schleichende Voranschreiten der MS führte Anfang 2014 zur vollen Erwerbminderungsrente. “Es geht nicht mehr”: Eine harte Erkenntnis für die lebenslustige Frau, mit 50 Jahren ihren geliebten Beruf nicht mehr ausüben zu können. Resignieren ist für die lebenslustige Autorin jedoch keine Option. Sie schaut nach vorne und will mit ihrer Geschichte nicht nur MS-Erkrankten Einblick gewähren in ihr Leben mit MS.

Die MS schläft nie – Heike Führ tritt der Krankheit aktiv entgegen

In ihrem Buch “Hallo MS” schildert Heike Führ auf 243 Seiten unterhaltsam, alltagsnah und selbstkritisch die verschiedenen Facetten und Herausforderungen im Leben mit der noch unheilbaren Krankheit. Mit vielen Beispielen veranschaulicht die Journalistin und Autorin die Unberechenbarkeit der MS und beleuchtet ihren ganz persönlichen Weg, mit der Angst zu leben, dass sie täglich ein neuer Schub treffen kann, der ihr Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt.

Hallo MS: “Du siehst blendend aus”

heike fuehr und hund text - DMSG stellt mein Buch vor

©Heike Führ und Ingrid FeyHund “Smiley” spendet Kraft und Freude

Wann immer sich die Krankheit meldet, sagt sich Heike Führ: “Hallo MS” – und stellt sich den Symptomen. Mit viel Humor, ohne die Herausforderungen mit der Krankheit zu leugnen, berichtet sie von Situationen, die wohl viele Menschen mit MS kennen. Zum Beispiel, wenn die nach außen unsichtbare Fatique wieder alle Kräfte raubt und das Gegenüber dennoch freudestrahlend sagt: “Du siehst blendend aus.” Typisch MS: Was wirklich hinter der scheinbar strahlenden Fassade vorgeht, bleibt der Umwelt verschlossen. Die unsichtbare Krankheit macht, was sie will und wann sie will. Dieser Ohnmacht begegnet Heike Führ mit Optimismus und positiven Kampfgeist. Sie schaut der Angst ins Gesicht und will dem Leser die MS begreiflich machen – ungeschönt, aber niemals ohne Hoffnung.

fuehr hallo ms cover - DMSG stellt mein Buch vor “Hallo MS”- ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Erkrankten, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Welt eines chronisch kranken Menschen bietet, ohne in Selbstmitleid zu versinken. Das Buch wendet sich an alle, die an einer schweren Krankheit leiden und ist zugleich ein Dankeschön der Autorin an ihre Familie, Freunde und Kollegen, die ihr jederzeit zur Seite stehen.

“Hallo MS” ist im Rosengarten-Verlag erschienen und kann im Buchhandel als Taschenbuch unter der ISBN 978-3-945015-07-0 zum Preis von 19.90 Euro bezogen werden.

“Gemeinsamkeit macht stark”

Getreu dieser Erfahrung engagiert sich Heike Führ als aktives Mitglied einer Kontaktgruppe des DMSG-Landesverbandes Rheinland-Pfalz. “Ich kann nur immer wieder betonen, wie gut mir die dadurch entstandenen Kontakte tun”, schreibt sie. Zuletzt organisierte und moderierte sie beim diesjährigen Welt MS Tag ein Benefizkonzert unter der Schirmherrschaft von der ebenfalls an MS erkrankten Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz. Auch ihr Buch stellte sie an diesem Tag vor. Es ist ihr ein Anliegen, eine starke Lobby für MS-Erkrankte zu schaffen. “Ich denke, wenn man gemeinsam “leidet”, aber auch gemeinsam lacht, dann ist das jeweilige Schicksal etwas leichter zu ertragen.”

Im Rahmen der “Gleiche Chancen trotz MS”-Kampagne des DMSG-Bundesverbandes zum Welt zum MS Tag 2014 berichtete Heike Führ von ihrem langen Kampf mit der Bürokratie:

Mein Leben mit MS wäre einfacher, wenn…

* Angst – nicht nur ein Gefühl

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MS: Ob es sich wirklich jemand vorstellen kann, der es nicht selbst kennt, wie es ist, mit der Angst zu leben, dass Dich täglich ein neuer Schub treffen kann, der Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt?
Oder wie bei anderen Verlaufsformen, wenn sich die MS schleichend verschlechtert…?

Diese kriechende Angst, die so zerstörerisch ist.

Angst ist ein Grundgefühl, das sich in bedrohlichen empfundenen Situationen als Besorgnis oder Kummer äußert.

Als Auslöser können sich erwartete Bedrohungen, oder auch plötzlich auftretende Bedrohungen in „Angstgefühlen“ ausdrücken.

Krankheit ist in der Regel nicht zu „erwarten“, plötzliche Erkrankungen erst recht nicht.

MS ist zwar eine chronische Erkrankung, aber doch überfällt die Plötzlichkeit eines Schubes oder einer Verschlechterung den Betroffenen sehr tiefgreifend.

Erst einmal ist Angst nur eine Gefühlsregung, aber das, was die Angst mit uns macht, ist mehr.

Deutlich mehr.

Sie kann unser Selbstbild auf den Kopf stellen, unser Selbstwertgefühl gehörig ins Wanken bringen und uns körperlich eine Art Bedrängnis und Enge bescheren.

Auf jeden Fall beschert es dem Betroffenen eine große Unsicherheit, die zu bewältigen nicht einfach ist und schnell zu einer Depression führen kann. Und die Angst vor Veränderung, die Angst vor der Endgültigkeit nehmen in solch einem Moment Besitz von dem Erkrankten und es kommt sicherlich auf die seelische Konstitution, das soziale Umfeld und andere Faktoren an, wie man solch einen Verlust der Gesundheit handhaben kann.

Verlust des Vertrauens in eine sichere Zukunft.
Und bitte: das alles ist nicht zu verwechseln mit der Angst, mit der jeder Mensch lebt, dass er nicht von einem „Auto überfahren“ wird.

DAS kann uns Betroffenen nämlich noch ZUSÄTZLICH passieren. Unsere Angst ist DA. IMMER!
Sie ist greifbar und leider erlebbar. Sie ist nicht unreal oder überflüssig, sondern BEGRÜNDET.

Wir müssen lernen, mit ihr zu leben und mit ihr sinnvoll umzugehen und zwar so, dass wir sie zulassen, es aber nicht zulassen, dass sie uns zerstört.
Und ab und an brauchen wir deshalb bitte MITGEFÜHL und Hilfe.

* “Jeder ist mal müde, stell Dich nicht so an!”

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“Jeder ist mal müde!”

Sprüche wie dieser machen mich wütend.

Was glaubt mein Gegenüber eigentlich, welchen Sinn so ein Ausspruch macht?

Soll er etwas vermitteln? Das wäre ja nicht besonders gradlinig.
Soll er ein Rat sein?
Da stellt sich die Frage, ob wir um Rat gebeten haben.

Soll es einfach nur Konversation sein?
Dann möchte ich so eine oberflächliche Konversation nicht.

Oder stellt da mein Gegenüber schlicht und ergreifend das, was ich SAGE und zum Ausdruck bringe, in Frage?

Das wiederum wäre schlimm, weil er mich damit nicht ernst nehmen würde. Das wäre keine gute Gesprächsbasis und erst recht keine Basis für eine gute Beziehung.

Ich frage mich in solchen Momenten, Weiterlesen →

*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

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Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

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Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.

Für Außenstehende:

Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.

Uhthoff-Phänomen

Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).

Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

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Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!

-> http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉

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Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen

Es gibt sie hier: https://amzn.to/2sTtfJe

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*GLÜCKSGEFÜHLE

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Glücksgefühle

Es gibt sie noch, diese recht selten gewordenen Momente im MS-Leben, die voller Glück sind.
Ein MS-Leben ist im Alltag gekennzeichnet durch viel Leid und Verlust. Verlust von Lebensqualität, oft auch von Lebendigkeit und vor allem von Verlust der Energie und somit auch der LEBENS-Energie. Trauer, Wut, Verzweiflung machen sich sehr oft breit, manchmal auch Hoffnungslosigkeit und wenig Zuversicht.
Oft sind Depressionen die Folge, Vereinsamung oder gar Isolierung.

Wer sich aber die Zuversicht bewahren kann und konnte, ist schon mal auf einem guten Weg. Auf dem Weg IN die Zukunft, auf die Zukunft hinzu… er ist im Fluss des Lebens, er ist auf dem Weg.

Auf dem Weg sein bedeutet, nicht stehen zu bleiben, mutig voran zu schreiten. Mit oder ohne Ziel. Sicherlich ist es von Vorteil, wenn man ein Ziel vor Augen hat. In meinem Fall ist das „Zeil“, meine Motivation, meine Familie. Ich bin gierig nach Leben, ich hungere danach und möchte teilhaben. Dieses Verlangen hält mich aufrecht, hilft mir, immer wieder aufzustehen und weiter zu kämpfen.
Was allerdings nicht bedeutet, dass ich mich nicht auch einmal hängen lasse. Durchhängen, Luft holen, Pausen, um wieder neu durchstarten zu können. Durchhängen ist erlaubt und gut, wenn wir es wieder heraus schaffen.
Manchmal schafft man das auch nur mit therapeutischer Hilfe, die man dann auch suchen sollte.

Und heute hatte ich so einen Moment des Glückes, ein tiefes Empfinden von Glück: nach wochenlangem Stress und viel zu hoher (MS)-Belastung, hing ich in der letzten Woche durch: die MS meldete sich mit Sehstörungen und anderen typischen Symptomen und wieder einmal wurde ich unsanft an diese nervende Krankheit erinnert. Nervend – eine Nervenkrankheit – reine Nervensache 😉

Heute dann ein Waldspaziergang mit unserem Hund Smiley, meinem „Seelenhund“: stiller Wald, herrliche Gerüche, meine Gefährte an meiner Seite, Luftsprünge machend vor Freude, weil auch er diesen besonderen Moment spürte. Sonne und Schatten, Wärme ohne Hitze, leichter Wind und wir beide ganz alleine. Ich schaute hoch zwischen den Baumwipfeln in den blauen Himmel, atmete tief ein und mich überkam ein Glücksgefühl. Glück, dass ich lebe, Glück, dass ich laufen kann, Glück, dass ich sehen kann und Glück, dass ich es geschafft habe, heute hier zu sein, an diesem wundervollen Ort. Magie für ein paar Minuten.

Ich wünsche jedem solche Glücksmomente, wünsche es jedem, dass er die Fähigkeit bewahrt, diese zu erkennen und tief zu empfinden.
Leben mit MS: Hallo MS, hallo Leben! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

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HALLO MS!

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www.kidblue.de

MS Tag 154 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort

MS Tag 144 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

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Geschäftsführer Dieter Korfmann der DMSG Rheinland-Pfalz

MS Tag 178 200x300 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

KID BLUE / Benefiz-Musiker an diesem Abend

MS Tag 015 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Meine Mama <3

Zum Schluss ein “Hugo” 🙂

Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer

BENEFIZ-Konzert zum Welt-MS-Tag 2014 mit KID BLUE unter der Schirmherrschaft von Ministerpräsidentin Malu Dreyer

Mainz: Hochkarätig ging es zu am Benefizkonzert zum Welt-MS-Tag am 24.5.14 in Mainz.
KID BLUE, bekannter Musiker im Raum Mainz/Wiesbaden ließ es sich nicht nehmen, anlässlich des Welt-MS-Tages, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die bislang noch unheilbare und unkalkulierbar verlaufende Krankheit Multiple Sklerose zu lenken.Und es gelang ihm. Rund 15o Gäste kamen ins Mainzer Restaurant „Proviant Magazin“ gestürmt, die dieses Event exzellent vorbereitet hatten. Stimmungsvoll, schick und bis ins Detail auf KID BLUE und die Veranstaltung abgestimmt.

Politgröße Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernahm die Schirmherrschaft für die Veranstaltung, die von der Selbsthilfegruppe der DMSG („SHG 07“ und der Organisatorin Heike Führ ausgerichtet wurde. Des weiteren erschien Kultur- und Baudezernentin Frau Marianne Grosse als Abgesandte des Oberbürgermeisters der Stadt Mainz.
Und Ortsvorsteherin des populärsten Mainzer Ortsteils Gonsenheim, Frau Sabine Flegel, ließ es sich ebenfalls nicht nehmen, an der Veranstaltung teilzunehmen.
Beide Damen sprachen wunderschöne, emotionale und sehr informative Grußworte, die die Zuhörer den Atem anhalten ließen.
Die Leiterin der SHG verlas das Grußwort im Namen von Ministerpräsidentin Frau Dreyer.
Heike Führ, Autorin und selbst an MS erkrankt, moderierte durch den Abend und las einen Text zum Welt-MS-Tag aus ihrem Buch „Hallo MS“ vor.
KID BLUE (www.kidblue.de) unterhielt gekonnt, fetzig und äußerst engagiert mit seinen rock`n`rolligen Klängen, verzauberte mit seiner Stimme und zog das Publikum in seinen Bann und der tosende Applaus sprach für sich.
Dieser Abend wurde zu einem FEST der Freude und Dankbarkeit, der Gemeinsamkeit und dem kurzen Vergessen, dass einige Anwesende schwer erkrankt sind.

Infos zur MS gibt es unter www.multiple-arts.com.
Das Buch „Hallo MS“ ist im www.rosengarten-verlag.de erschienen und unter
ISBN: 978-3-945015-07-0 überall im Handel und im Internet zu erwerben.

Heike Führ

Mutiple Sklerose / MS: Texte – Bilder – Impressionen

Schlagwort-Archive: Chance

*Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Shoppen der besonderen Art

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*Abschied vom Berufsleben und ein Fest

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*Ein zugelaufener Hund

DMSG stellt mein Buch vor

Hallo MS: Einblicke in ein Leben mit Multiple Sklerose

MS: Zwei Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen: So beschreibt Autorin Heike Führ in ihrem Buch “Hallo MS” das tägliche Wechselbad der Gefühle nach der Diagnose Multiple Sklerose.

* Angst – nicht nur ein Gefühl

* “Jeder ist mal müde, stell Dich nicht so an!”

*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

*GLÜCKSGEFÜHLE

WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer

FOTOS ©2014 Ingrid Fey