Schlagwort-Archive: Kinder

BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant

1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂

9k= - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Oben links: Paola von “Schubweise”

Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”

Unten rechts: Sabine mit mir 🙂

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

oben links: Bloggerin Christina

oben rechts: das äußerst leckere Catering

unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Kleine Fatigue-Pause 🙂

*Es war einmal …

Es war einmal …

So fangen viele Märchen an und haben oft auch eine gutes Ende.

Ob MS ein gutes Ende nimmt, bleibt dahin gestellt und vor allem: Wann und wo ist das Ende? 😉

Es war einmal….

…eine gesunde junge Frau…. kraftvoll, energiegeladen, stark und unbezähmbar….

Es war einmal….

… ein gesunder Körper, stark, unbesiegbar und zäh ….

….und GESUND!

Es war einmal…

… ein Geist, der voll funktionsfähig und nicht durch Vergessen und Wortfindungs-Störungen geprägt war…-

Es war einmal eine Frau, die all dies in sich beherbergte. Bis der Tag X kam und sie mit der Diagnose MS Bekanntschaft machte.

Und doch war es noch viele lange Jahre lang „ok“ … Die MS verhielt sich relativ still…. Bis sie aufmuckte und sich schleichend und ständig verschlechterte.

Es gab einmal eine Zeit, in der Körper und Geist im Einklang standen und es außer den normalen Alltagssorgen keine großen Probleme gab.

Nun hat sich die Zeit verändert. Der Körper weist viele Blessuren auf, das Gehirn ist vernarbt und Einiges funktioniert nicht mehr so, wie es sein sollte. Das Gehirn sendet an den Körper, aber es scheitert an der Umsetzung der Befehle:

MS – und ein Körper spielt verrückt.

Und doch gab es diese GUTE Zeit voller Energie und Gesundheit und ebenso gibt es nun eine Zeit, die trotz Veränderungen, Beeinträchtigungen und dem Diebstahl an der Lebensqualität noch lebenswert ist. Anders eben. MS-Leben.

©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

*GLÜCK

Immer wieder fällt mir zum Thema Glück der Spruch „Glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist!“ ein. Er drängt sich mir geradezu auf…

Und es stimmt ja auch. Diese kostbaren Augenblicke, in denen wir alles um uns herum vergessen können, sind Gold wert. Momente voller Glückseligkeit, voller Harmonie und Freude, sowie Genuss und Wohlfühlen. OHNE MS, ohne belastende Gedanken, ohne Ängste….

Aber auch nicht mit der sonst so wichtigen „Zuversicht“, denn diese hat im Augenblick des reinen Glücks gar keinen Platz. Man braucht sie in diesem Moment aber auch nicht, da sie scheinbar automatisch zum Glücksgefühl dazu gehört. Es ist ein Zustand von tiefer Freude, die keinen Zusatz braucht.

Ich habe das Glück, des Öfteren solche Glücksmomente erleben zu dürfen. Sie tragen mich. WEIT Sehr weit. Sie helfen mir über schwierige Phasen hinweg und verursachen ein Gefühl des „High-Seins“, ein Gefühl der Euphorie.

Und das ist gut so, denn ohne solche kostbaren Sternstunden wären eben diese Phasen schwer ertragbar.

Glück ist oft gar nicht greifbar und auch nicht erklärbar.

Dafür umso spürbarer.

Ein Glückserlebnis war für mich z.B., dass ich beim Aussuchen des Brautkleides meiner zukünftigen Schwiegertochter dabei sein dufte. Aufgeregte 5 „Weiber“ und eine Braut – ein Brautladen und Sekt. Das reichte, um bei mir Glücksgefühle höchsten Ausmaßes emporkommen zu lassen.

Es sind so viele Aspekte, die mich in solchen Momenten überkommen: es ist die Liebe zu meinen Kindern, die ja an sich schon überwältigend ist. Es ist die Liebe zu meinen Schwiegerkindern und in diesem Fall verknüpft sich beides.

Eine Hochzeit, ein Traum in Weiß: ich bin „Mädchen“ genug, um allein das zu genießen. Wenn dann noch die eben beschriebene Liebe hinzukommt, das nette und so harmonische Miteinander aller Beteiligten, dann ist dies für mich ein mehr als kostbarer Augenblick.

Meiner Tochter habe ich auf dem Rückweg erklärt, was in einer Mutter in einem solchen Moment vor sich geht. Ich musste es einfach mit ihr teilen. J  Denn auch wenn wir uns ja ohne große Worte verstehen; hatte ich das Bedürfnis, dieses Gefühl mitteilen zu müssen.  J

Ich dachte an all die Nächte, die ich mit meinem schreienden und kaum zu beruhigende Sohn durchgemacht habe, an alle Krankheiten, an die schwierige Pubertät und all das, was es doch auch an Entbehrungen gab. Und nun heiratet er!!! J
Ich dachte aber gleichzeitig und viel vordergründiger an all das Schöne, was wir erlebt haben. An sein erstes Lächeln, an sein erstes gesprochenes „Mama“, an all die Kuschelstunden und die reine Liebe.

Ich dachte an meine beiden Kinder, wie sie auch gemeinsam in liebevoller Eintracht und sorgsam „gepflegten“ Streitigkeiten aufwuchsen und nun die Schwester des Bräutigams ebenfalls beim Brautkleid-Aussuchen dabei ist. Ganz selbstverständlich.

6 Frauen, gefühlte Hunderte von Brautkleidern, eine entzückende Braut und Emotionen pur.
Nicht nur bei mir sind ein paar Tränchen geflossen.

Später drängte sich mir der Vergleich auf, wie ich als Mutter so Vieles habe durchmachen müssen (teilweise ja auch MIT MS). Ein Mutter-Dasein hat so viele Parallelen zur MS: wir lieben, wir kämpfen wir haben schier unermessliche und oft kaum endend wollende Kraft für unsere Kinder – wir  verzweifeln, wir haben Ängste und Sorgen und wissen manchmal nicht, was uns der nächste Tag bringen wird.

Zuversicht ist hier, dass ich hoffentlich nie aufgeben werde und dass mich die Liebe zu meinen Kindern, meinem Partner und lieben Angehörigen und Freunden hoffentlich noch lange TRAGEN wird.

Sie geben mir einen Sinn, ein Ziel und unermessliche Freude und somit KRAFT und MUT!

Ich bin sehr dankbar dafür. Ich genieße solche Sternstunden doppelt. Das spüre ich auch tief in mir ganz deutlich.

Ich genieße und genieße; ich freue mich darüber, DASS ich genieße und genieße nochmals.
Das ist sicherlich gut, denn tief drinnen weiß ich, wie schnell mir die MS einen Strich durch die Rechnung macht. Vor allem ungefragt.

Aber diese wilde, fast unbändige Freude erlaubt es mir, neue Kraft zu schöpfen; neue Zuversicht, Hoffnung und pure Lebensfreude zu empfinden.

Ich bin wirklich dankbar.
Sicherlich hat jeder seine eigene Kraft-Quelle; sei es der Glaube oder andere schöpferische Dinge.
Bei mir sind es definitiv meine Kinder, meine Familie.

Meine Kinder schenken mir viel Lebensfreude und Kraft, und es ist ein Geschenk, dass es  für meine Schwiegertochter selbstverständlich ist, mich zur „Brautschau“ mitzunehmen und dass sie alle 4 so Vieles mit mir teilen. Das ergibt für mich SINN. Den Sinn meines Lebens.
Natürlich habe ich auch noch viele andere sinnbringende Dinge und Menschen in meinem Leben, aber diesmal war es das eine spezielle Erlebnis, das mich so glücklich machte.

Die MS war an diesem Abend übrigens nicht zugegen. Vermutlich hatte sie Hausverbot in solch einem bezaubernden Brautladen. Und endlich einmal hat sie sich an ein Verbot  gehalten. Auch dafür bin ich dankbar.
Ich wünsche jedem einen Sinn und diese Zuversicht. ©2015 Heike Führ/ multiple-arts.com

* Meine MS-Diagnose wird heute 21 Jahre alt – kein Grund zum Gratulieren!

Liebe  Hallo MS,

Du stehst mir nun 21 Jahre treu zur Seite – heute wirst Du nach altem deutschem Recht volljährig.
Aber auch bevor Du volljährig warst, hast Du doch schon immer gemacht, was Du wolltest. Du bist von Deiner Kleinkind –und Trotzphase direkt übergegangen in die Pubertät und dort verweilst Du anscheinend immer noch.
Du benimmst Dich keineswegs erwachsen! Du benimmst Dich unreif, tollkühn, frech und dramatisch!

Du zwingst Dich auf – auch in sehr unpassenden Momenten – und vergreifst Dich wie manch Adoleszenter ganz oft völlig im „Ton“.

Du bist kein angenehmer Mitbewohner – Du machst Dich breit, bist faul und nur dann fleißig, wenn Du Schaden anrichten kannst.

Du hast mein Leben verändert; Du hast meine Familie schockiert, meine Freunde vor den Kopf geschlagen und meinen Kindern eine „kranke“ Mutter beschert. Du hast meinem Ehemann eine nicht voll „funktionstüchtige“ Frau „hinterlassen“ – so war das nicht ausgemacht!

Du hast meine Lebensqualität eingeschränkt, manchmal sogar erheblich und hast mich Emotionen spüren lassen, die ich nicht kannte. Verzweiflung, Wut und Erniedrigung sind so einige neue Facetten darin.

Ich weiß, dass Du mir auch neue Chancen und Möglichkeiten, sowie neue liebe Freunde gebracht hast – Menschen und Dinge, die ich ohne Dich nicht hätte kennen lernen können. Das möchte ich Dir zu Gute halten.

Aber Du hast mir, wie Jugendliche das so oft tun, ungefragt Gäste mitgebracht.

Noch dazu ungebetene Gäste: Frau Fatigue hasse ich am meisten von Deinen seltsamen Besuchern. Sie lähmt mich, macht ein Wrack aus mir, überfällt mich – ich werde sie anzeigen müssen, denn diese Überfälle sind lebenseingreifend und zerstören mein Innerstes.
Diese Frau Fatigue hängt mir noch dazu Blei an meine Gliedmaßen, lässt mich immer extrem erschöpft sein und nimmt mir alle Kraft!

Könnte ich sie erschießen, ich würde es tun, denn es wäre Notwehr. Aber diese Fatigue lässt sich nicht erlegen.

Der andere ungebetene Gast ist Herr Uthoff – ihn bringst Du vor allem im Sommer mit!
Ich sage Dir: er bekommt Hausverbot. Solch einen unmöglichen Gast hatte ich selten! Er legt mich ähnlich lahm wie Frau Fatigue und hinterlässt ein jämmerliches Häufchen Elend, wenn er endlich wieder geht. Wenn Du sie beide im Doppelpack mitbringst, bin ich so fertig, dass ich mich noch nicht einmal wehren kann.

Liebe MS, sich mit Dir anzufreunden fällt mir schwer, da Du so unberechenbar und unzuverlässig bist.

Freunde wertschätze ich anders; sie zeichnen sich durch Fürsorge und Liebe aus. Das fehlt DIR definitiv. Du bist zerstörerisch.
Also gratuliere ich Dir auch nicht, sondern nehme Deinen Geburtstag lediglich zur Kenntnis.

Vielleicht könntest DU MIR mal ein Versprechen geben? Halte Dich einfach ein wenig mehr zurück. Damit wäre mir schon viel geholfen. Arbeite an Dir und sei nicht immer so vorlaut und aufdringlich…!

Liebe  Mit freundlichen Grüßen,
Dein Körper

*VERPASSTE GELEGENHEITEN

 

Zu diesem Thema gibt es viele Sprüche und weise Worte und ich merke, dass sie irgendwie immer haften bleiben.

Ich habe mir VOR der Diagnose meiner MS nie Gedanken darum gemacht, weil ich ein sehr ausgefülltes, zufriedenes und glückliches Leben hatte. Auch in der ersten Zeit MIT MS war dies alles noch kein Thema.
Es hielt erst Einzug, als meine Fatigue so heftig wurde und sich auch körperlich auswirkte und ich – selbst ohne Fatigue – körperlich nicht mehr so belastbar bin.

Langes Stehen, Laufen oder gar nur 2 Minuten Tanzen  sind schon rekordverdächtig.
Und jede ÜBER-Anstrengung  rächt sich am nächsten Tag und mit viel Pech auch noch eine ganze Woche lang.

So betrachtet macht dieser Spruch wieder anders Sinn.

Und ich reflektiere mein Leben.

Auf bessere Gelegenheiten warte ich wohl nicht. Das ist sowieso relativ und müßig. Aber manchmal, so tief in meinem Herzen, warte ich auf „bessere Zeiten“!

Warte auf eine Zeit, in der ich eine Party OHNE Fatigue, ohne körperliche Grenzen und ohne Folgen genießen kann. So ausgelassen wie früher.
Und ich merke, dass ich mittlerweile schon deutlich mehr auswähle, welche Gelegenheiten ich mir nicht entgehen lasse. Ich plane nämlich.
Da mein Energiemanagement stark genug sein muss, um eine Feier am Abend heil zu überstehen, muss ich mich schon im Vorfeld danach richten. Ich organisiere alles um dieses Event herum.

In diesem Moment wird mir bewusst, dass ich sehr wohl auf eine „Gelegenheit“ warte… Ich warte auf den richtigen Moment, eine solche Gelegenheit wahrzunehmen.

Ich habe diesen Ablauf so in mein Leben integriert, dass es mir manchmal gar nicht mehr auffällt und das ist prinzipiell auch gut so – das heiß nämlich, ich mich habe im psychologischen Sinne „angepasst“, was ein großer und guter Schritt nach vorne ist.

Aber es gibt auch Augenblicke und Zeiten, in denen mir das VERPASSEN der gewünschten Gelegenheiten bewusst wird.

Fastnacht in Mainz ist so ein Thema. Noch vor 10 Jahren war ich ab dem Altweiber-Donnerstag ununterbrochen unterwegs und sogar noch donnerstags und freitags arbeiten. Das war alles kein Problem. Ich hatte die WAHL, ob ich an Veranstaltungen teilnehmen kann oder nicht. Das ist der Unterschied zu heute: ich habe keine Wahl mehr, weil ich es schlicht und ergreifend kaum schaffen würde, nur einen lauten chaotischen, vollen und wuseligen Tag auf der Straßenfastnacht und im „Ballsaal“ zu verbringen.

Vorbei sind für mich das närrische Treiben und die energetische Stimmung während dieser Tage.

Ich vermisse nicht so sehr Fastnacht und das Treiben – das hatte wohl seine Zeit bei mir… Aber ich vermisse es, die WAHL zu haben, eine GELEGENHEIT wahrnehmen zu können.

Aber ich warte nicht – nein. Ich fülle mein Leben nun anders. Und es ist glücklich und zufrieden gefüllt. Anders halt.

Hallo MS, HELAU MS und Hallo Gelegenheiten! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*SCHWINDEL: der schwankende Gang durch die Hölle

 

Schwindel. Ein Wort, 8 Buchstaben und die Hölle an Emotionen.
Schwindel.

Nicht nur ein Wort, sondern ein ZUSTAND, der aushebelt, der uns aus dem Gleichgewicht bringt, der erniedrigt, und vor allem eins macht: nämlich ANGST!

Angst vor Kontrollverlust, vor einem Sturz, vor einem „Nicht-mehr-handeln-Können“, ANGST vor einem neuen Schub.

Bei Schwindel und MS ist es erst einmal gar nicht nötig herauszufinden, um welche Art Schwindel es sich handelt. Mir ist es zumindest egal in solch einem Moment. Was habe ich davon zu wissen, ob es ein Drehschwindel oder Sonstiges ist? In diesem Moment ist es nur ein grausamer Zustand, der mich in völlige Hilflosigkeit versetzt.

Ich rede nicht von einem kleinen Schwindel, den auch Gesunde kennen. Ich rede von einer Schwindel-Attacke, einem Schwindel-Tsunami, einem ANGRIFF!
Einem Angriff auf meinen Gleichgewichtssinn ebenso, wie auf meine Psyche. Was sich dann wiederum gegenseitig bedingt.

Ich rede von einem Schwindel, den ich zwar kenne, aber doch immer noch und wieder von Überraschung befallen werde, dass er doch so heftig ist.

Aufstehen mit Schwindel ist schon ein Kunstwerk und ich bin dankbar, dass unser Haus Wände hat 😉

Duschen und frühstücken mit Schwindel kommt schon einem Fallschirmsprung aus unbekannter Höhe gleich. Das Fallen hört nicht auf, das Drehen ebenso wenig wie das Schaukeln.

Hinlegen ist also die Devise, aber selbst hier hört das Karussell nicht auf sich zu drehen.
Alltag? Mein Tag für heute ist von ALL dem, was ich geplant hatte und ist verkürzt. Strikt abgeschnitten. Beendet.

ICH habe genug damit zu tun, nicht vom Sofa zu fallen, den Hund in den Garten zu lassen und im wahrsten Sinn des Wortes „meine Frau STEHEN /liegen zu können“!
Ein Abenteuer der unschönen Art, ein Erlebnis, da so gar niemand braucht.

Und wieder ist sie da: diese altbekannte Angst. Ich spüre sie, ich rieche sie, wie sie sich schleimig windend und kriechend empor hievt, in mich hinein krabbelt und mein Innerstes verwüstet.
Meine Nerven liegen ein weiteres Mal blank (auch im wahrsten Sinn des Wortes) und sie lähmt mich, diese Angst. Sie überfällt mich ebenso wie der Schwindel an sich.

ANGST, dass es ein Schub sein könnte, Angst, dass mir etwas passiert und ich hilflos da liege (Handy immer dabei!!! – aber dafür müsste ich erst einmal meine Sehnerven beruhigen).

Angst, dass noch mehr Symptome hinzukommen, die sich bereits ankündigen, wie zum Beispiel das verschwommene Sehen, den Blick nicht fixieren können und bei jeder Bewegung der Augen gleich tausend Blitze und Laser-Strahlen umher irrend und auf mich nieder prallend.

Nur ein Zustand?

Nein, ein Alarm-Zustand, eine vernichtende Bestie.

Ein Monster, das mir den letzten Nerv raubt.

Und ein auf die Uhr gucken: wie lange hält dieser „Zustand“ nun schon an? Denn die eiserne MS-Regel: hält er 24 Stunden an, dann ab zum Neurologen.

Ein Bangen, ein Hoffen und ich finde mich wieder – mitten im MS-Alltag, mitten im Sturm und mitten in dem „das wird schon wieder“!

Dies sind Tage, auf die ich sehr gerne verzichten würde. Dies sind Tage, die ich gerne streichen würde und die ich all denen, die immer alles besser wissen und meinen, MS sei ja nicht sooo schlimm, gerne mal für nur 10 Minuten wünschen würde.

Ach, 5 Minuten reichen auch, denn der „besserwisserische Normalo“ würde innerhalb dieser 5 Minuten schon beim Notarzt angerufen haben. (Liebende und verstehende Angehörige definitiv ausgenommen!!!)

 

Wir sind es ja gewohnt … und halten es aus. Aber deshalb halten wir auch durch und das ist gut so.

Durchhalten und nach vorne schauen. Das ist meine Devise heute. Ok, schauen ist schwierig 😉 Aber den Rest schaffe ich, WIE IMMER, doch spielend – wie alle MS-Kämpfer J
Wir sind stark! ©2015 Heike Führ/ multiple-arts.com

*MS bestimmt das Leben, aber dominiert es nicht

 

Ein beliebter Satz, dem ich nicht so ganz folgen kann: “Lasse dich nicht von der MS dominieren!” 

Diejenigen, die das sagen, müssen Unwissende, oder betroffene Leute sein, die so wenig, oder immer wieder zurückgehende Symptome haben, dass diese deren Leben nicht beeinflussen.

Auch ohne negativ zu denken, oder gar zu jammern, ist es bei den meisten MS`lern eine FESTSTELLUNG, dass die MS schon Einiges im Leben entscheidet – also eine Rolle spielt. 

Es gibt Tage, da spielt meine MS keine Rolle. Ja, das ist wirklich so. 

Erstens liegt es daran, dass ich mich an viele Symptome gewöhnt habe und sie kaum noch beachte (dies setzt allerdings regelmäßiges Training und die Bereitschaft dazu voraus) und zweitens gibt es Tage, an denen ich außer meinen gewohnten Symptomen keine weiteren Beeinträchtigungen habe. 

Dass meine Beine immer wieder taub sind, das weiß ich und verschwende meine niedrige Energie
nicht darauf, mir darüber täglich, oder gar stündlich Gedanken zu machen.
Dass ich nur ein bestimmtes Arsenal an Kraft habe, weiß ich auch und stelle meinen Alltag darauf ein. Dass ich mich einteilen muss, das ist mir ebenfalls bekannt und so starte ich auch jeden Tag aufs Neue und frohgesinnt.

Dass sich Symptome auf unterschiedlichste Art und  Weise und völlig planlos verstärken können, ist mir ebenfalls bewusst.
Aber all dieses Wissen hält mich niemals davon ab, meinen Tag und Alltag wie gewohnt zu planen. 

Und ganz oft bin ich abends dankbar, weil mir ein Tag voller Möglichkeiten und Chancen geboten wurde. 

An manchen Tagen kann ich die MS mehr oder besser annehmen, als an anderen. Und auch das kenne ich.

Nach 20 Jahren MS-Karriere gewöhnt man sich an so Einiges und schließt auch mit vielen Entbehrungen Frieden.

Und an solchen Tagen bestimmt mich meine MS zwar, aber nur insoweit, dass ich mich ohnehin auf mein Energiemanagement, das Haushalten mit meinen Kräften und Vieles mehr einstellen muss.
Ansonsten aber, hat sie an solchen Tagen keinen Einfluss auf meinen heutigen Tag. 

Wichtig ist, dass man sich wirklich immer wieder dieser wundervollen geschenkten Tage bewusst ist und sie zu schätzen weiß. 

Denn: es kommen auch andere Tage. 

Tage, an denen trotz Wissen und Einhalten meines Energiemanagementes die MS ein äußerst eigensinniges Leben führt. Ein Leben, in dem sie mir ganz klar meine Grenzen aufzeigt – meine MS-Grenzen. 

Tage, an denen sie mein Leben, meinen Alltag bestimmt. Und zwar auf heftige Art und Weise.

 

uf eine Art und Weise, die mich traurig macht, und wütend…. Eine Art, die mich in die Knie zwingt und mich erniedrigt…. 

So, und nun mal “Tacheles”: ist es dann, wenn mich eine heftige Fatigue am Kragen packt, wenn meine Beine beim Gassi gehen nachgeben, so dass ich “schleunigst” nach Hause “gehen” muss, wenn meine Hände und Beine so stark zittern und ich insgesamt nur noch Richtung Couch krieche, ist es dann noch harmlos…. Ist dann die MS nicht mein Leben bestimmend? 

Doch, sie ist bestimmend. Sie bestimmt in diesen Momenten, dass ich einen Spaziergang sofort abbrechen muss, dass ich je nach Tagesform gar nicht erst sicher laufen kann; sie bestimmt, dass ich mich unverzüglich hinlegen muss, dass ich eine Party verlassen muss oder Gäste alleine lassen muss, weil ich mich dringend zurück ziehen muss.

Das IST bestimmend. 

Das ist traurig und schlimm. 

Das kann man nicht mit einem Schulterzucken abtun. Es ist eingreifend. Und es tut weh – unendlich weh, weil es mir aufzeigt, dass mein Leben doch immer wieder geprägt ist von Verlust. 

Auch wenn sich natürlich auch durch eine solche Erkrankung positive Dinge auftuen können… Fakt aber ist: ich kann erst einmal nicht mehr so leben, wie ich möchte. 

Was ich aber kann, das ist, den kleinen Unterschied zwischen “bestimmen” und “dominieren” wahrzunehmen und diesen Unterschied zu leben. 

Meine Form der MS bestimmt mein Leben. Definitiv.

Aber ich lasse mich nicht von der MS dominieren – ich kämpfe, ich lache, ich siege ganz oft, ich übe mich und Dankbarkeit und wertschätze das, was mir noch möglich ist.

Das ist der kleine und so feine Unterschied, der doch ganz gewaltig ist, da er meine Lebenseinstellung beeinflusst. 

Und ich möchte mir eine positive Lebenseinstellung bewahren. Lust am Leben, Lust an Dingen, die mir gut tun.

Ich lebe, ich genieße – Hallo MS; Hallo Eigenverantwortung! © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*GEFÜHLS-CHAOS / Fatigue und dauerhafte Erschöpfung

 

Ich schaue nach vorne, ich bin optimistisch und gebe niemals auf!

Ich lasse mich nicht unterkriegen, ich biete der MS die Stirn, ich bin eine MS-Kriegerin!

Ich genieße mein eingeschränktes Leben; ich versuche, mir die verloren gegangene Lebensqualität nicht aufzuzeigen, sondern das, was ich habe zu genießen.

Ich bin mir bewusst, dass ich ein tolles soziales Umfeld habe und meine MS einen milden Verlauf hat. Ich bin dankbar.

Ich lebe – manchmal lebe ich gut, manchmal weniger und so schnell lasse ich mich nicht aus dem Gleichgewicht bringen.

Normalerweise.
ABER es gibt auch Tage wie die letzten, an denen es mir fast ununterbrochen nicht gut geht, an denen das Aufstehen schon einem Marathon gleichkommt, Duschen und Haare Föhnen dem Erklimmen des Mount Everests und der weitere Tag nur noch „irgendwie“  überstanden werden kann.

Bei aller Lebensfreude und positiver Einstellung.

Gassi gehen wird zum Martyrium, weil weder laufen noch stehen gut klappt und der arme Hund gerne mal einen großen Spaziergang hätte. Einkaufen und andere Termine muss ich streichen, weil ich weder körperlich noch psychisch dazu in der Lage bin.
Bei all meinem Optimismus: das tut weh. Ich fühle mich krank, be-hindert am Leben, be-hindert am fröhlichen Treiben und selbst einen Kaffeeklatsch, den ich bewusst wahrnehme, muss ich wieder verlassen, weil ich einfach zu erschöpft bin, zu „Reiz überflutet“, zu schwach zum Sitzen und zu müde zum Kaffee trinken.
Zuhause angekommen hilft nur noch hinlegen. Und das altbekannte „Abwarten“, bis „es“ vorbei ist. „Es“ ist ein zur dauerhaften Fatigue hinzu kommender Fatigue-Anfall, wie ich ihn schon lange nicht mehr hatte.

UND: die Wut kommt hoch, die Verzweiflung und ein „Ich kann nicht mehr“!

Vor allem kann ich mich nicht mehr erinnern, wie es früher war. Wie fühlt es sich an, wenn man arbeiten gehen kann? Einen 8-Stunden-Tag hatte, noch einkaufen geht, eine Freundin besucht und Zuhause noch den Haushalt schmeißt und abends vielleicht auch nochmal etwas vorhat?

Habe ich das JEMALS erlebt? War ICH das?

Ja, ich war das!

Lange vor der sich verschlechternden MS, lange vor dieser bissigen und sesshaften Dauer-Fatigue und sehr lange vor diesen überfallsartigen bösen Fatigue-Anfällen zu alle dem noch hinzu.
Lange vor den Spastiken in den Beinen und dem Blei, was mir die MS an die Beine gehängt hat.

ICH war das – wie in einem anderen Leben, in einem anderen Film.
Wenn ich nachspüre: ich weiß wirklich nicht mehr, wie es sich anfühlt, einen solchen erfüllten Tag mit vielen Terminen zu erleben. Wie es sich anfühlt NORMAL müde und erschöpft und trotzdem noch leistungsfähig zu sein und nicht einer Ohnmacht gleich dahin zu vegetieren.

Das sind Momente, in der ich meine MS hasse. Momente, in denen ich die Fatigue hasse und mich nur als Häufchen Elend sehe.
Es hilft weder ein „Zusammenreißen“, noch ein gut gemeinter Rat – es hilft nur, dieses Dilemma auszusitzen, bzw. auszuliegen. In Demut, in Trauer und Erniedrigung.

Zu erschöpft, um die Gefühle zu lokalisieren, zu erschöpft, eine Tasse Tee zu halten, zu erschöpft um zu reden oder gar zu denken.
Diese Tage sind meine schwarzen MS-Tage – schwarz, wie einige meiner Löcher im Gehirn und benebelt, wie das gesamte MS-Hirn.
Nebel, Rauch, Blitze und ein Hammer auf dem Kopf – und doch geht es weiter und doch muss ich mich aufraffen, zumindest um ins Bett zu gelangen. Und doch möchte ich meine Lebensfreude nicht verlieren. DAS kann ich im Moment dieser Erschöpfung aber nicht ansatzweise denken. Alles ist ausgeschaltet – nichts geht mehr.

Im Nachhinein kann ich wieder denken, wecke meine Lebensgeister und rede mir gut zu. Ich darf auch mal jammern – das ist gut und wichtig, um sich selbst ehrlich gegenüber zu sein.
MS hat seine normalen Tage und Seiten, aber es gibt auch diese schwarzen Tage und sie zu verleugnen, wär nicht Recht und nicht gut.
Hallo MS; Hallo Lebenswille und Hallo Anstrengung und Chaos der Gefühle! Und doch geht es weiter – wie immer, mutig und positiv, auch wenn ich aussehe, wie das blühende Leben 😉 ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Die normalste Sache der Welt: Laufen – eigentlich

 

Laufen.

Eigentlich.

Laufen.

Ein gesunder Mensch muss nicht nachdenken beim Laufen. Es passiert sozusagen automatisch. Ein Schritt vor den anderen und das Gehirn schickt genügend Informationen weiter, damit derjenige auch rennen, hüpfen und springen kann.

Das haben wir – mit viel Glück – alle einmal erlebt.

Ich selbst war Leistungsschwimmerin in meiner Jugend und mein Körper ist an Gehirn-Befehle gewohnt und mein Körpergefühl war immer ausgezeichnet. UND: ich konnte mich immer auf meinen Körper verlassen, gerade weil ich ihn so gut kannte.
Das ist Vergangenheit – meinen Körper erkenne ich schon lange nicht mehr wieder. Er „gehorcht“ mir auch nicht mehr.
Gut, ich bin nun auch nicht gerade der Typ, der gerne „Befehle“ gibt, aber selbst pädagogisch wertvolles Zureden interessiert meinen Körper nicht mehr.

Heute habe ich mal wieder mit meinen Beinen in schwerer Diskussion gestanden.
Und, das ist auch so eine Sache: kaum geht es mir ein paar Tage besser, wäge ich mich in einer gewissen „Sicherheit“, fühle mich …. Ja, wie eigentlich? Geschützt? Etwas „normaler“?
Vielleicht…

Und dann scheitere ich an dem täglichen Gassigang und spätestens dann, wenn ich auf dem Heimweg bin und den kleinen Berg hinauf laufen muss. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, gibt es quasi keinen gescheiten Gassi-Weg, ohne nicht ins Tal zu müssen. Und das bedeutet auch wieder hinauf zu müssen.

Meine Beine sahen das anders. Sie wurden steif und staksig und vor allem SCHWER wie Blei – und der normale Automatismus, Schritt vor Schritt war außer „Gang“ gesetzt. Im wahrsten Sinn des Wortes.

Ich kam die Anhöhe nur mit vielen Pausen hoch. Stopp für Stopp, anstatt Schritt für Schritt.
Es gibt Tage, da laufe ich diesen Berg ohne Probleme hoch. Hallo MS und vor allem Hallo Unberechenbarkeit.
Mein Hund spürt mein Dilemma und bleibt treu an meiner Seite und beobachtet mich. Mein Seelenhund. Wenn wir oben angekommen sind, hüpft und springt er wieder, weil er weiß, jetzt laufe ich leichter.

Laufen.
Die normalste Sache der Welt wird mit MS zu einer Gehirn-Höchstleistung und zu einer körperlichen Extrem-Anstrengung.

Nichts ist für unser vernarbtes Gehirn mehr normal, denn die Nervenbahnen sind (teilweise) zerstört und die Nervenleitbahnen führen ein Eigenleben.

Nichts ist mehr mit guter Körperwahrnehmung und „Oberhand“ über meinen Körper.

Mittlerweile gönne ich mir meine Pausen und bleibe stehen. Neulich hat mir aus einem Haus ein Mann gewunken, weil ich direkt vor seinem Fenster stehen geblieben bin. Keine Ahnung, was er dachte, ich grinste zurück 🙂

 

Ich habe es geschafft, bin auf direktem Weg nach Hause gelaufen und kam völlig erschöpft daheim an. Hinlegen war nach dem Füttern des „Raubtiers“ die erste Pflicht.

Liegend sinnierte ich, voller Trauer, über meine mir nicht gehorchenden Beine. Morgen wird es wieder anders sein, das tröstet mich. Aber schön sind solche Erfahrungen nicht. Aber normal in einem Alltag mit MS, normal in der MS-Realität. Also haben wir doch noch etwas „Normales“ J
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

*NEUJAHR und die Scheinwelt

Die Frau wachte auf am Morgen von Silvester, hörte schon die Böller, die irgendjemand voreilig loswerden wollte und sie wusste nicht, ob sie sich freuen sollte, dass ein „Fest“ anstand, oder ob es ihr im Laufe der Jahre einfach unwichtiger wurde.

Beim Gassi gehen trifft sie aufgeregte Nachbarn, die ihr alles Gute wünschen, von ihren eigenen Plänen berichten und ihr einen „guten Rutsch“ hinterher rufen und noch ein schnelles „Vor allem Gesundheit – mehr brauchen wir nicht!“.

Die Frau geht weiter, beobachtet ihren Hund, der im Hier und Jetzt lebt, der Silvester und Neujahr nicht kennt und friedlich seinen Weg abschnüffelt.
Gedanken keimen in ihr… Gesundheit, vor allem das! Manche der Vorbeihetzenden wissen ja nicht, was für sie „Gesundheit“ bedeutet. Gesundheit sinniert sie… Sie fühlt sich gesund und doch ist sie unheilbar krank. Und niemand sieht es. Fluch und Segen, wie immer. Daran ändert auch das heranziehende neue Jahr nichts.

„Mehr brauchen wir nicht…“ – da muss sie den Nachbarn fast Recht geben. Wir leben eigentlich in einem Sozialstaat, der für uns sorgt. Manchmal, manchmal auch nicht. Die Frau hat es selbst schon erleben müssen, wie man durch Krankheit an ein Existenzminimum geraten kann, wie schnell die Abwärtsspirale greift und wie viele ihrer MS-Freunde tatsächlich sich genau dort befinden.

 

  *Die Nachbarin wundert sich, warum die Frau so ernst guckt. Silvester, Neuanfang, die Chance auf
Veränderung, feiern – warum beeindruckt das diese Frau so wenig. Warum schaut sie wehmütig,
wenn sie den Wunsch nach Gesundheit ausspricht?
Die Frau wirkt doch gesund, kräftig und einigermaßen wohlhabend. Sie hat doch alles!!!
Eilig zieht sie weiter und hat an der nächsten Ecke diese Frau vergessen.


Die Frau unterdessen stolpert – über NICHTS –  sie stolpert einfach. Ihr Hund schaut erschrocken auf.
Was ist mit seinem Frauchen? Er kennt das aber schon und sein Frauchen läuft wackelig weiter.

  *Ein Vorüberkommender wundert sich und fragt sich, ob diese Frau schon morgens betrunken ist, dass sie (noch dazu mit ihrem Hund!!!) so herumwackelt. Er schüttelt abwertend den Kopf und geht weiter.

 

Die Frau ist wieder „in ihrer Bahn“ und sinniert noch immer über die Gesundheit. Ja, sie hat alles. Sie ist glücklich: glücklich verheiratet, sie hat glücklicher Weise 2 wundervolle erwachsenen Kinder, die wiederum glücklicher Weise wundervolle Partner haben; sie ist glückliche Weggefährtin ihres zuckersüßen und treuen Hundes, sie wohnt glücklicher Weise in einem schönen Haus, hat glücklichr Weise eine tolle Familie und könnte rundum glücklich sein: KÖNNTE! Wäre da nicht dieses kleine unbedeutend scheinende Wort: MS.

 

*Eine „Hundebekanntschaft“ kommt ihr entgegen und bemerkt, wie die Frau etwas entrückt scheint. Er fragt sie, was los sei, sie „wirke so abwesend“. Die Frau antwortet ihm, dass sie gerade tief in Gedanken versunken sei und über ihre Erkrankung sinniere und über das FEHLEN von Gesundheit. Er antwortet ihr: „Naja, es hätte Dich ja noch schlimmer erwischen können!“ und zieht schnell von dannen. Diese Frau ist ihm heute unheimlich.

 

 

Die Frau spürt seinen Rückzug und ist traurig. Sie versteht den Mann – wer möchte schon an einem großartigen Tag wie Silvester mit den schweren Gedanken einer unheilbar Kranken konfrontiert werden? „Man“ ist doch schon in Partylaune.
Sie marschiert tapfer weiter und hofft auf wenige weitere Begegnungen, damit sie nachdenken kann.
Ihr Hund spürt, dass sein Frauchen beschäftigt ist und verhält sich äußerst brav, was die Frau ihm mit einem breiten Lächeln dankt. Er wertet nicht, er fühlt und spürt…

Die Frau geht nach Hause und ist sich dem Verlust über ihre Gesundheit bewusst. Dieser Verlust bringt noch viele weitere Verluste mit sich. Verlust der Autonomie, Verlust von leichtem Laufen, Verlust der Kraft und Energie und somit auch Verlust von ausgelassenem Feiern. Aber sie ist sich tatsächlich auch der großen Geschenke ihres Lebens bewusst.

Sie HAT ein Leben, sie lebt, sie ist glücklich. Die MS schafft sie auch noch. Wie jeden Tag, wie jede Stunde.
Und Silvester feiert sie eben auf ihre Weise mit den ihr liebsten Menschen – in Ruhe, nicht ausgelassen, aber schön und lebensbejahend.

Die Frau lächelt und trifft in diesem Moment eine weitere Nachbarin.

*Die Nachbarin sieht die Frau lächeln und denkt ich: diese Frau hat es doch gut: sie hat Familie, Freunde, ein Häuschen – sie scheint glücklich…! Sie wünscht ihr einen „guten Rutsch“  und zieht schnell weiter…

Hallo „Schein“; Hallo MS; Hallo Leben und Hallo GLÜCK! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com