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* Meine MS-Diagnose wird heute 21 Jahre alt – kein Grund zum Gratulieren!

Liebe Hallo MS,

Du stehst mir nun 21 Jahre treu zur Seite – heute wirst Du nach altem deutschem Recht volljährig.
Aber auch bevor Du volljährig warst, hast Du doch schon immer gemacht, was Du wolltest. Du bist von Deiner Kleinkind –und Trotzphase direkt übergegangen in die Pubertät und dort verweilst Du anscheinend immer noch.
Du benimmst Dich keineswegs erwachsen! Du benimmst Dich unreif, tollkühn, frech und dramatisch!

Du zwingst Dich auf – auch in sehr unpassenden Momenten – und vergreifst Dich wie manch Adoleszenter ganz oft völlig im „Ton“.

Du bist kein angenehmer Mitbewohner – Du machst Dich breit, bist faul und nur dann fleißig, wenn Du Schaden anrichten kannst.

Du hast mein Leben verändert; Du hast meine Familie schockiert, meine Freunde vor den Kopf geschlagen und meinen Kindern eine „kranke“ Mutter beschert. Du hast meinem Ehemann eine nicht voll „funktionstüchtige“ Frau „hinterlassen“ – so war das nicht ausgemacht!

Du hast meine Lebensqualität eingeschränkt, manchmal sogar erheblich und hast mich Emotionen spüren lassen, die ich nicht kannte. Verzweiflung, Wut und Erniedrigung sind so einige neue Facetten darin.

Ich weiß, dass Du mir auch neue Chancen und Möglichkeiten, sowie neue liebe Freunde gebracht hast – Menschen und Dinge, die ich ohne Dich nicht hätte kennen lernen können. Das möchte ich Dir zu Gute halten.

Aber Du hast mir, wie Jugendliche das so oft tun, ungefragt Gäste mitgebracht.

Noch dazu ungebetene Gäste: Frau Fatigue hasse ich am meisten von Deinen seltsamen Besuchern. Sie lähmt mich, macht ein Wrack aus mir, überfällt mich – ich werde sie anzeigen müssen, denn diese Überfälle sind lebenseingreifend und zerstören mein Innerstes.
Diese Frau Fatigue hängt mir noch dazu Blei an meine Gliedmaßen, lässt mich immer extrem erschöpft sein und nimmt mir alle Kraft!

Könnte ich sie erschießen, ich würde es tun, denn es wäre Notwehr. Aber diese Fatigue lässt sich nicht erlegen.

Der andere ungebetene Gast ist Herr Uthoff – ihn bringst Du vor allem im Sommer mit!
Ich sage Dir: er bekommt Hausverbot. Solch einen unmöglichen Gast hatte ich selten! Er legt mich ähnlich lahm wie Frau Fatigue und hinterlässt ein jämmerliches Häufchen Elend, wenn er endlich wieder geht. Wenn Du sie beide im Doppelpack mitbringst, bin ich so fertig, dass ich mich noch nicht einmal wehren kann.

Liebe MS, sich mit Dir anzufreunden fällt mir schwer, da Du so unberechenbar und unzuverlässig bist.

Freunde wertschätze ich anders; sie zeichnen sich durch Fürsorge und Liebe aus. Das fehlt DIR definitiv. Du bist zerstörerisch.
Also gratuliere ich Dir auch nicht, sondern nehme Deinen Geburtstag lediglich zur Kenntnis.

Vielleicht könntest DU MIR mal ein Versprechen geben? Halte Dich einfach ein wenig mehr zurück. Damit wäre mir schon viel geholfen. Arbeite an Dir und sei nicht immer so vorlaut und aufdringlich…!

Liebe Mit freundlichen Grüßen,
Dein Körper

*VERPASSTE GELEGENHEITEN

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Zu diesem Thema gibt es viele Sprüche und weise Worte und ich merke, dass sie irgendwie immer haften bleiben.

Ich habe mir VOR der Diagnose meiner MS nie Gedanken darum gemacht, weil ich ein sehr ausgefülltes, zufriedenes und glückliches Leben hatte. Auch in der ersten Zeit MIT MS war dies alles noch kein Thema.
Es hielt erst Einzug, als meine Fatigue so heftig wurde und sich auch körperlich auswirkte und ich – selbst ohne Fatigue – körperlich nicht mehr so belastbar bin.

Langes Stehen, Laufen oder gar nur 2 Minuten Tanzen sind schon rekordverdächtig.
Und jede ÜBER-Anstrengung rächt sich am nächsten Tag und mit viel Pech auch noch eine ganze Woche lang.

So betrachtet macht dieser Spruch wieder anders Sinn.

Und ich reflektiere mein Leben.

Auf bessere Gelegenheiten warte ich wohl nicht. Das ist sowieso relativ und müßig. Aber manchmal, so tief in meinem Herzen, warte ich auf „bessere Zeiten“!

Warte auf eine Zeit, in der ich eine Party OHNE Fatigue, ohne körperliche Grenzen und ohne Folgen genießen kann. So ausgelassen wie früher.
Und ich merke, dass ich mittlerweile schon deutlich mehr auswähle, welche Gelegenheiten ich mir nicht entgehen lasse. Ich plane nämlich.
Da mein Energiemanagement stark genug sein muss, um eine Feier am Abend heil zu überstehen, muss ich mich schon im Vorfeld danach richten. Ich organisiere alles um dieses Event herum.

In diesem Moment wird mir bewusst, dass ich sehr wohl auf eine „Gelegenheit“ warte… Ich warte auf den richtigen Moment, eine solche Gelegenheit wahrzunehmen.

Ich habe diesen Ablauf so in mein Leben integriert, dass es mir manchmal gar nicht mehr auffällt und das ist prinzipiell auch gut so – das heiß nämlich, ich mich habe im psychologischen Sinne „angepasst“, was ein großer und guter Schritt nach vorne ist.

Aber es gibt auch Augenblicke und Zeiten, in denen mir das VERPASSEN der gewünschten Gelegenheiten bewusst wird.

Fastnacht in Mainz ist so ein Thema. Noch vor 10 Jahren war ich ab dem Altweiber-Donnerstag ununterbrochen unterwegs und sogar noch donnerstags und freitags arbeiten. Das war alles kein Problem. Ich hatte die WAHL, ob ich an Veranstaltungen teilnehmen kann oder nicht. Das ist der Unterschied zu heute: ich habe keine Wahl mehr, weil ich es schlicht und ergreifend kaum schaffen würde, nur einen lauten chaotischen, vollen und wuseligen Tag auf der Straßenfastnacht und im „Ballsaal“ zu verbringen.

Vorbei sind für mich das närrische Treiben und die energetische Stimmung während dieser Tage.

Ich vermisse nicht so sehr Fastnacht und das Treiben – das hatte wohl seine Zeit bei mir… Aber ich vermisse es, die WAHL zu haben, eine GELEGENHEIT wahrnehmen zu können.

Aber ich warte nicht – nein. Ich fülle mein Leben nun anders. Und es ist glücklich und zufrieden gefüllt. Anders halt.

* Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)

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Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt …

Und die Mitmenschen ebenfalls…

Multiple Sklerose

1676611 der eingang zur antiken und junk geschaft das offen ist f r die wirtschaft - * Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)

Wenn man meinen maroden MS-Körper so betrachtet, dann hat er was von einem Trödelmarkt. Und wie oft habe ich schon Kleinanzeigen aufgegeben: „MS günstig abzugeben!“, ich hätte sie auch zu Schleuderpreisen vermacht oder gar verschenkt – Hauptsache weg!

Mein MS-Körper ist wie ein Trödelmarkt

Meine MS ist groß, bunt und chaotisch wie ein Trödelmarkt. Sie ist auch schon älteren Datums, keiner braucht sie mehr, also biete ich sie mal an.

Manche Leute stehen ja auf Altes, auf Bewährtes (und DAS ist die MS: es ist IMMER Verlass auf sie – sie lässt niemandem im Stich!) und auf Trödel. Da bin ich doch mit meiner MS genau richtig.
Ich würde so tun, als ob ich feilsche, wenn jemand Interesse hätte. Insgeheim würde ich aber aufpassen, nicht den kniffligen Punkt des „Kippens“ einer Verhandlung zu verpassen, um sie dann nämlich schnell abzugeben.

ZAA== - * Mein Körper ist wie ein Trödelmarkt … Und die Mitmenschen ebenfalls… ;-)

Hypochonder und andere Gestalten

Ich weiß, dass es Menschen gibt, die gerne eine MS nehmen würden. Es sind erstens Menschen, die meinen, sie wüssten sowieso alles besser und die „MS ist schon nicht so schlimm! Stell Dich nicht so an!“ und es gibt die Hypochonder, die sich einbilden, sie hätten eine schwere Krankheit, wie z.B. MS und sie wären dankbar, diese Diagnose zu haben. Letztere meinen das aber auch nur, denn was sie in Wirklichkeit brauchen, ist Aufmerksamkeit. Beachtung brauchen sie und wenn sie sie durch eine unheilbare „Erkrankung“ bekommen können, sind sie froh.
Aber eines weiß ich sicher: würden diese Hypochonder diese unberechenbare Krankheit wirklich haben, würden sie sie noch schneller abgeben wollen als unsereins.

Es gibt noch eine dritte Sorte: das sind die, die wirklich und tatsächlich jahrelang mit Symptomen zu kämpfen haben, nie ernst genommen und als Simulanten beschuldigt werden – und dann schließlich nach jahrelangem Suchen endlich eine Diagnose (und somit evtl. auch eine Behandlungsmöglichkeit) bekommen. Diese Menschen sind froh über eine endlich gestellte Diagnose, die sie nicht mehr als Simulanten denunziert, aber wirklich gerne haben sie die MS auch nicht.

MS zu verkaufen

Also bieten wir alle gemeinsam – die echten Betroffenen, die Hypochonder und die frisch Diagnostizierten – die MS auf dem Trödelmarkt an.

Mal sehen, wer vorbei schaut, überhaupt stehen bleibt und einen Blick auf unser Angebot wirft.

Denn, nun kommen die, die suchen, die Käufer und auch hier gibt es verschiedene Menschen:

– die Neugierigen, die alles aufsaugen und wissen wollen, ohne sich je wirklich zu informieren – Hauptsache, man war dabei.

– Die Hypochonder treffen wir auch wieder, denn sie suchen ja nach einer wirkungsvollen Erkrankung.

– Die Desinteressierten sehen wir ebenfalls, wie auch die Ängstlichen, die sich mit keiner Erkrankung nur ansatzweise auseinander setzen wollen.

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Empathische Menschen sind gut für uns

Dann gibt es noch die Gleichgültigen, die Coolen und eine ganz besondere Art: die Interessierten.
Diese bleiben stehen, diese informieren sich gründlich und zeigen Mitgefühl. Mit viel Glück bieten uns diese wundervollen Menschen an, uns die MS mal für ein paar Tage oder Stunden abnehmen zu wollen – einfach nur, um uns von der Last zu befreien.

Diesen Menschen blicken wir mit Tränen der Rührung in den Augen an, wir verbinden uns mit ihnen und – wir sind ehrlich und bieten sie dieser empathischen Gattung Mensch nicht an. Denn das wollen WIR ihnen nicht antun! Dazu sind wir selbst zu mitfühlend, zu gebeutelt.

Bei einem Hypochonder würden wir sicherlich mal ein Auge zudrücken und sie ihm überlassen. Er würde sie sowieso nur gegen einen möglichen „Umtausch“ oder gegen Rückgabe-Garantie an sich nehmen. Die MS hätten wir von diesen Leuten sowieso gleich wieder, da sie es nicht einen Tag in den „Schuhen der MS“ schaffen würden. Das haben sie sich doch ganz anders vorgestellt!

Also, wie so oft bei einem Trödelmarkt, bleiben wir wohl auf unserer MS sitzen und bauen uns ergeben ein Leben um sie herum und mit ihr auf… Nicht gerne, wirklich nicht, aber wir haben keine andere Wahl.

Und wieder einmal haben wir unsere Mitmenschen und deren ehrliches Entgegenkommen gespürt und erfahren. Ein Trödelmarkt ist nicht nur ein Markt der Fund-Stücke, sondern auch ein Markt der unterschiedlichen Menschen und der unterschiedlichen Reaktionen auf unsere MS! Hoch interessant! Hallo MS, hallo Miteinander und Hallo Mitgefühl. ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

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*SCHWINDEL: der schwankende Gang durch die Hölle

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Schwindel. Ein Wort, 8 Buchstaben und die Hölle an Emotionen.
Schwindel.

Nicht nur ein Wort, sondern ein ZUSTAND, der aushebelt, der uns aus dem Gleichgewicht bringt, der erniedrigt, und vor allem eins macht: nämlich ANGST!

Angst vor Kontrollverlust, vor einem Sturz, vor einem „Nicht-mehr-handeln-Können“, ANGST vor einem neuen Schub.

Bei Schwindel und MS ist es erst einmal gar nicht nötig herauszufinden, um welche Art Schwindel es sich handelt. Mir ist es zumindest egal in solch einem Moment. Was habe ich davon zu wissen, ob es ein Drehschwindel oder Sonstiges ist? In diesem Moment ist es nur ein grausamer Zustand, der mich in völlige Hilflosigkeit versetzt.

Ich rede nicht von einem kleinen Schwindel, den auch Gesunde kennen. Ich rede von einer Schwindel-Attacke, einem Schwindel-Tsunami, einem ANGRIFF!
Einem Angriff auf meinen Gleichgewichtssinn ebenso, wie auf meine Psyche. Was sich dann wiederum gegenseitig bedingt.

Ich rede von einem Schwindel, den ich zwar kenne, aber doch immer noch und wieder von Überraschung befallen werde, dass er doch so heftig ist.

Aufstehen mit Schwindel ist schon ein Kunstwerk und ich bin dankbar, dass unser Haus Wände hat 😉

Duschen und frühstücken mit Schwindel kommt schon einem Fallschirmsprung aus unbekannter Höhe gleich. Das Fallen hört nicht auf, das Drehen ebenso wenig wie das Schaukeln.

Hinlegen ist also die Devise, aber selbst hier hört das Karussell nicht auf sich zu drehen.
Alltag? Mein Tag für heute ist von ALL dem, was ich geplant hatte und ist verkürzt. Strikt abgeschnitten. Beendet.

ICH habe genug damit zu tun, nicht vom Sofa zu fallen, den Hund in den Garten zu lassen und im wahrsten Sinn des Wortes „meine Frau STEHEN /liegen zu können“!
Ein Abenteuer der unschönen Art, ein Erlebnis, da so gar niemand braucht.

Und wieder ist sie da: diese altbekannte Angst. Ich spüre sie, ich rieche sie, wie sie sich schleimig windend und kriechend empor hievt, in mich hinein krabbelt und mein Innerstes verwüstet.
Meine Nerven liegen ein weiteres Mal blank (auch im wahrsten Sinn des Wortes) und sie lähmt mich, diese Angst. Sie überfällt mich ebenso wie der Schwindel an sich.

ANGST, dass es ein Schub sein könnte, Angst, dass mir etwas passiert und ich hilflos da liege (Handy immer dabei!!! – aber dafür müsste ich erst einmal meine Sehnerven beruhigen).

Angst, dass noch mehr Symptome hinzukommen, die sich bereits ankündigen, wie zum Beispiel das verschwommene Sehen, den Blick nicht fixieren können und bei jeder Bewegung der Augen gleich tausend Blitze und Laser-Strahlen umher irrend und auf mich nieder prallend.

Nur ein Zustand?

Nein, ein Alarm-Zustand, eine vernichtende Bestie.

Ein Monster, das mir den letzten Nerv raubt.

Und ein auf die Uhr gucken: wie lange hält dieser „Zustand“ nun schon an? Denn die eiserne MS-Regel: hält er 24 Stunden an, dann ab zum Neurologen.

Ein Bangen, ein Hoffen und ich finde mich wieder – mitten im MS-Alltag, mitten im Sturm und mitten in dem „das wird schon wieder“!

Dies sind Tage, auf die ich sehr gerne verzichten würde. Dies sind Tage, die ich gerne streichen würde und die ich all denen, die immer alles besser wissen und meinen, MS sei ja nicht sooo schlimm, gerne mal für nur 10 Minuten wünschen würde.

Ach, 5 Minuten reichen auch, denn der „besserwisserische Normalo“ würde innerhalb dieser 5 Minuten schon beim Notarzt angerufen haben. (Liebende und verstehende Angehörige definitiv ausgenommen!!!)

Wir sind es ja gewohnt … und halten es aus. Aber deshalb halten wir auch durch und das ist gut so.

Durchhalten und nach vorne schauen. Das ist meine Devise heute. Ok, schauen ist schwierig 😉 Aber den Rest schaffe ich, WIE IMMER, doch spielend – wie alle MS-Kämpfer J
Wir sind stark! ©2015 Heike Führ/ multiple-arts.com

*MS bestimmt das Leben, aber dominiert es nicht

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Ein beliebter Satz, dem ich nicht so ganz folgen kann: “Lasse dich nicht von der MS dominieren!”

Diejenigen, die das sagen, müssen Unwissende, oder betroffene Leute sein, die so wenig, oder immer wieder zurückgehende Symptome haben, dass diese deren Leben nicht beeinflussen.

Auch ohne negativ zu denken, oder gar zu jammern, ist es bei den meisten MS`lern eine FESTSTELLUNG, dass die MS schon Einiges im Leben entscheidet – also eine Rolle spielt.

Es gibt Tage, da spielt meine MS keine Rolle. Ja, das ist wirklich so.

Erstens liegt es daran, dass ich mich an viele Symptome gewöhnt habe und sie kaum noch beachte (dies setzt allerdings regelmäßiges Training und die Bereitschaft dazu voraus) und zweitens gibt es Tage, an denen ich außer meinen gewohnten Symptomen keine weiteren Beeinträchtigungen habe.

Dass meine Beine immer wieder taub sind, das weiß ich und verschwende meine niedrige Energie
nicht darauf, mir darüber täglich, oder gar stündlich Gedanken zu machen.
Dass ich nur ein bestimmtes Arsenal an Kraft habe, weiß ich auch und stelle meinen Alltag darauf ein. Dass ich mich einteilen muss, das ist mir ebenfalls bekannt und so starte ich auch jeden Tag aufs Neue und frohgesinnt.

Dass sich Symptome auf unterschiedlichste Art und Weise und völlig planlos verstärken können, ist mir ebenfalls bewusst.
Aber all dieses Wissen hält mich niemals davon ab, meinen Tag und Alltag wie gewohnt zu planen.

Und ganz oft bin ich abends dankbar, weil mir ein Tag voller Möglichkeiten und Chancen geboten wurde.

An manchen Tagen kann ich die MS mehr oder besser annehmen, als an anderen. Und auch das kenne ich.

Nach 20 Jahren MS-Karriere gewöhnt man sich an so Einiges und schließt auch mit vielen Entbehrungen Frieden.

Und an solchen Tagen bestimmt mich meine MS zwar, aber nur insoweit, dass ich mich ohnehin auf mein Energiemanagement, das Haushalten mit meinen Kräften und Vieles mehr einstellen muss.
Ansonsten aber, hat sie an solchen Tagen keinen Einfluss auf meinen heutigen Tag.

Wichtig ist, dass man sich wirklich immer wieder dieser wundervollen geschenkten Tage bewusst ist und sie zu schätzen weiß.

Denn: es kommen auch andere Tage.

Tage, an denen trotz Wissen und Einhalten meines Energiemanagementes die MS ein äußerst eigensinniges Leben führt. Ein Leben, in dem sie mir ganz klar meine Grenzen aufzeigt – meine MS-Grenzen.

Tage, an denen sie mein Leben, meinen Alltag bestimmt. Und zwar auf heftige Art und Weise.

uf eine Art und Weise, die mich traurig macht, und wütend…. Eine Art, die mich in die Knie zwingt und mich erniedrigt….

So, und nun mal “Tacheles”: ist es dann, wenn mich eine heftige Fatigue am Kragen packt, wenn meine Beine beim Gassi gehen nachgeben, so dass ich “schleunigst” nach Hause “gehen” muss, wenn meine Hände und Beine so stark zittern und ich insgesamt nur noch Richtung Couch krieche, ist es dann noch harmlos…. Ist dann die MS nicht mein Leben bestimmend?

Doch, sie ist bestimmend. Sie bestimmt in diesen Momenten, dass ich einen Spaziergang sofort abbrechen muss, dass ich je nach Tagesform gar nicht erst sicher laufen kann; sie bestimmt, dass ich mich unverzüglich hinlegen muss, dass ich eine Party verlassen muss oder Gäste alleine lassen muss, weil ich mich dringend zurück ziehen muss.

Das IST bestimmend.

Das ist traurig und schlimm.

Das kann man nicht mit einem Schulterzucken abtun. Es ist eingreifend. Und es tut weh – unendlich weh, weil es mir aufzeigt, dass mein Leben doch immer wieder geprägt ist von Verlust.

Auch wenn sich natürlich auch durch eine solche Erkrankung positive Dinge auftuen können… Fakt aber ist: ich kann erst einmal nicht mehr so leben, wie ich möchte.

Was ich aber kann, das ist, den kleinen Unterschied zwischen “bestimmen” und “dominieren” wahrzunehmen und diesen Unterschied zu leben.

Meine Form der MS bestimmt mein Leben. Definitiv.

Aber ich lasse mich nicht von der MS dominieren – ich kämpfe, ich lache, ich siege ganz oft, ich übe mich und Dankbarkeit und wertschätze das, was mir noch möglich ist.

Das ist der kleine und so feine Unterschied, der doch ganz gewaltig ist, da er meine Lebenseinstellung beeinflusst.

Und ich möchte mir eine positive Lebenseinstellung bewahren. Lust am Leben, Lust an Dingen, die mir gut tun.

*GEFÜHLS-CHAOS / Fatigue und dauerhafte Erschöpfung

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Ich schaue nach vorne, ich bin optimistisch und gebe niemals auf!

Ich lasse mich nicht unterkriegen, ich biete der MS die Stirn, ich bin eine MS-Kriegerin!

Ich genieße mein eingeschränktes Leben; ich versuche, mir die verloren gegangene Lebensqualität nicht aufzuzeigen, sondern das, was ich habe zu genießen.

Ich bin mir bewusst, dass ich ein tolles soziales Umfeld habe und meine MS einen milden Verlauf hat. Ich bin dankbar.

Ich lebe – manchmal lebe ich gut, manchmal weniger und so schnell lasse ich mich nicht aus dem Gleichgewicht bringen.

Normalerweise.
ABER es gibt auch Tage wie die letzten, an denen es mir fast ununterbrochen nicht gut geht, an denen das Aufstehen schon einem Marathon gleichkommt, Duschen und Haare Föhnen dem Erklimmen des Mount Everests und der weitere Tag nur noch „irgendwie“ überstanden werden kann.

Bei aller Lebensfreude und positiver Einstellung.

Gassi gehen wird zum Martyrium, weil weder laufen noch stehen gut klappt und der arme Hund gerne mal einen großen Spaziergang hätte. Einkaufen und andere Termine muss ich streichen, weil ich weder körperlich noch psychisch dazu in der Lage bin.
Bei all meinem Optimismus: das tut weh. Ich fühle mich krank, be-hindert am Leben, be-hindert am fröhlichen Treiben und selbst einen Kaffeeklatsch, den ich bewusst wahrnehme, muss ich wieder verlassen, weil ich einfach zu erschöpft bin, zu „Reiz überflutet“, zu schwach zum Sitzen und zu müde zum Kaffee trinken.
Zuhause angekommen hilft nur noch hinlegen. Und das altbekannte „Abwarten“, bis „es“ vorbei ist. „Es“ ist ein zur dauerhaften Fatigue hinzu kommender Fatigue-Anfall, wie ich ihn schon lange nicht mehr hatte.

UND: die Wut kommt hoch, die Verzweiflung und ein „Ich kann nicht mehr“!

Vor allem kann ich mich nicht mehr erinnern, wie es früher war. Wie fühlt es sich an, wenn man arbeiten gehen kann? Einen 8-Stunden-Tag hatte, noch einkaufen geht, eine Freundin besucht und Zuhause noch den Haushalt schmeißt und abends vielleicht auch nochmal etwas vorhat?

Habe ich das JEMALS erlebt? War ICH das?

Ja, ich war das!

Lange vor der sich verschlechternden MS, lange vor dieser bissigen und sesshaften Dauer-Fatigue und sehr lange vor diesen überfallsartigen bösen Fatigue-Anfällen zu alle dem noch hinzu.
Lange vor den Spastiken in den Beinen und dem Blei, was mir die MS an die Beine gehängt hat.

ICH war das – wie in einem anderen Leben, in einem anderen Film.
Wenn ich nachspüre: ich weiß wirklich nicht mehr, wie es sich anfühlt, einen solchen erfüllten Tag mit vielen Terminen zu erleben. Wie es sich anfühlt NORMAL müde und erschöpft und trotzdem noch leistungsfähig zu sein und nicht einer Ohnmacht gleich dahin zu vegetieren.

Das sind Momente, in der ich meine MS hasse. Momente, in denen ich die Fatigue hasse und mich nur als Häufchen Elend sehe.
Es hilft weder ein „Zusammenreißen“, noch ein gut gemeinter Rat – es hilft nur, dieses Dilemma auszusitzen, bzw. auszuliegen. In Demut, in Trauer und Erniedrigung.

Zu erschöpft, um die Gefühle zu lokalisieren, zu erschöpft, eine Tasse Tee zu halten, zu erschöpft um zu reden oder gar zu denken.
Diese Tage sind meine schwarzen MS-Tage – schwarz, wie einige meiner Löcher im Gehirn und benebelt, wie das gesamte MS-Hirn.
Nebel, Rauch, Blitze und ein Hammer auf dem Kopf – und doch geht es weiter und doch muss ich mich aufraffen, zumindest um ins Bett zu gelangen. Und doch möchte ich meine Lebensfreude nicht verlieren. DAS kann ich im Moment dieser Erschöpfung aber nicht ansatzweise denken. Alles ist ausgeschaltet – nichts geht mehr.

Im Nachhinein kann ich wieder denken, wecke meine Lebensgeister und rede mir gut zu. Ich darf auch mal jammern – das ist gut und wichtig, um sich selbst ehrlich gegenüber zu sein.
MS hat seine normalen Tage und Seiten, aber es gibt auch diese schwarzen Tage und sie zu verleugnen, wär nicht Recht und nicht gut.
Hallo MS; Hallo Lebenswille und Hallo Anstrengung und Chaos der Gefühle! Und doch geht es weiter – wie immer, mutig und positiv, auch wenn ich aussehe, wie das blühende Leben 😉 ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Die normalste Sache der Welt: Laufen – eigentlich

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Laufen.

Eigentlich.

Laufen.

Ein gesunder Mensch muss nicht nachdenken beim Laufen. Es passiert sozusagen automatisch. Ein Schritt vor den anderen und das Gehirn schickt genügend Informationen weiter, damit derjenige auch rennen, hüpfen und springen kann.

Das haben wir – mit viel Glück – alle einmal erlebt.

Ich selbst war Leistungsschwimmerin in meiner Jugend und mein Körper ist an Gehirn-Befehle gewohnt und mein Körpergefühl war immer ausgezeichnet. UND: ich konnte mich immer auf meinen Körper verlassen, gerade weil ich ihn so gut kannte.
Das ist Vergangenheit – meinen Körper erkenne ich schon lange nicht mehr wieder. Er „gehorcht“ mir auch nicht mehr.
Gut, ich bin nun auch nicht gerade der Typ, der gerne „Befehle“ gibt, aber selbst pädagogisch wertvolles Zureden interessiert meinen Körper nicht mehr.

Heute habe ich mal wieder mit meinen Beinen in schwerer Diskussion gestanden.
Und, das ist auch so eine Sache: kaum geht es mir ein paar Tage besser, wäge ich mich in einer gewissen „Sicherheit“, fühle mich …. Ja, wie eigentlich? Geschützt? Etwas „normaler“?
Vielleicht…

Und dann scheitere ich an dem täglichen Gassigang und spätestens dann, wenn ich auf dem Heimweg bin und den kleinen Berg hinauf laufen muss. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, gibt es quasi keinen gescheiten Gassi-Weg, ohne nicht ins Tal zu müssen. Und das bedeutet auch wieder hinauf zu müssen.

Meine Beine sahen das anders. Sie wurden steif und staksig und vor allem SCHWER wie Blei – und der normale Automatismus, Schritt vor Schritt war außer „Gang“ gesetzt. Im wahrsten Sinn des Wortes.

Ich kam die Anhöhe nur mit vielen Pausen hoch. Stopp für Stopp, anstatt Schritt für Schritt.
Es gibt Tage, da laufe ich diesen Berg ohne Probleme hoch. Hallo MS und vor allem Hallo Unberechenbarkeit.
Mein Hund spürt mein Dilemma und bleibt treu an meiner Seite und beobachtet mich. Mein Seelenhund. Wenn wir oben angekommen sind, hüpft und springt er wieder, weil er weiß, jetzt laufe ich leichter.

Laufen.
Die normalste Sache der Welt wird mit MS zu einer Gehirn-Höchstleistung und zu einer körperlichen Extrem-Anstrengung.

Nichts ist für unser vernarbtes Gehirn mehr normal, denn die Nervenbahnen sind (teilweise) zerstört und die Nervenleitbahnen führen ein Eigenleben.

Nichts ist mehr mit guter Körperwahrnehmung und „Oberhand“ über meinen Körper.

Mittlerweile gönne ich mir meine Pausen und bleibe stehen. Neulich hat mir aus einem Haus ein Mann gewunken, weil ich direkt vor seinem Fenster stehen geblieben bin. Keine Ahnung, was er dachte, ich grinste zurück 🙂

Ich habe es geschafft, bin auf direktem Weg nach Hause gelaufen und kam völlig erschöpft daheim an. Hinlegen war nach dem Füttern des „Raubtiers“ die erste Pflicht.

Liegend sinnierte ich, voller Trauer, über meine mir nicht gehorchenden Beine. Morgen wird es wieder anders sein, das tröstet mich. Aber schön sind solche Erfahrungen nicht. Aber normal in einem Alltag mit MS, normal in der MS-Realität. Also haben wir doch noch etwas „Normales“ J
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Ein Glas voller schöner Dinge

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Ein Glas voller schöner Dinge

Multiple Sklerose verarbeiten

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Foto: beth retro photography

Ich hatte vor langer Zeit einmal davon gelesen und dann hat mich eine Freundin wieder auf die Spur gebracht: man kann sich ein schönes Bonbon-Glas mit guten Wünschen und schönen Erlebnissen füllen.

Hoffnungslosigkeit entfliehen

Die Idee, die dahinter steckt, ist simple: oft ist man traurig, depressiv, ängstlich, oder ohne Hoffnung.

Das sind, solange sie nicht bedenklich abrutschen, normale Gefühlsschwankungen eines Jeden und bei chronisch Kranken tritt dies noch gehäufter auf. Verständlicher Weise, denn sie müssen tagtäglich mit den Symptomen und Beeinträchtigungen der Krankheit umgehen. Manchmal gelingt dies besser,manchmal schlechter.

Aber im besten Fall hat jeder auch seine guten, schönen und außergewöhnlichen Erlebnisse, Situationenund Gefühle.

Momente und Augenblicke voller Genuss, Glück und Zufriedenheit.

Wenn man sich deren bewusst wird, sie sich auch bewusst macht, dann kann man versuchen, sie fest zu halten.

Bewusstmachen von schönen Momenten

Manche Situationen kann man per Foto festhalten, andere nur in Gedanken. Und jeder wird es kennen,dass schöne Erlebnisse auch nachhaltig gut tun und sogar prägen.

Um sich für die nicht so guten Tage einen Vorrat an Glücksmomenten zu schaffen, wird von
Psychologen empfohlen, sich diese aufzuschreiben.

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Man kann sie auf bunte Papierchen schreiben, man kann diese verzieren, oder auch bemalen.
Wenn man diese Zettelchen dann in das dafür vorgesehene Bonbon-Glas steckt,
kann man sich im Laufe der Zeit viele glückliche Momente sammeln und in Erinnerung bringen.

Glückliche Momente festhalten

Es wird empfohlen, wenn einem der Einstieg schwer fällt, abends damit zu beginnen: man kann den Tag Revue passieren lassen und sich einen oder mehrere schöne Augenblicke und Situationen aufschreiben und in das Glas legen. Das Bewusstmachen des SCHÖNEN an einem Tag ist psychisch gesehen sehr wichtig, denn so wird einem deutlich, dass ein an sich vielleicht grauer Tag doch auch seine Schönheiten, seine hellen Seiten, seine Faszination und etwas Wertvolles hatte. Ohne dieses genaue Hinschauen würde man vielleicht manchen wundervollen Augenblick schlicht und ergreifend übersehen und das wäre sehr schade. So kann man sich selbst aus einem tiefen Loch herausholen und den Blick mehr auf die positiven Dinge lenken, als in den Negativen zu verharren.

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Wahrnehmen des Positiven im Leben

Und man kann sich diese Zettelchen in all ihrer Fülle immer mal herausholen und kann sich an den erlebten und schönen Momenten erfreuen. Das Leben ist trotz schwerer Krankheit schön und lebenswert. Man vergisst es manchmal, weil man in seiner Trauer gefangen gehalten wird.

2QA= - *Ein Glas voller schöner Dinge

Fotos Pixabay.com

Diesen Text findet Ihr auch in meinem Buch: “Die Reise zum Glück – Der Weg ist das Ziel!”

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*Umgib Dich mit denjenigen, die derselben Mission folgen wie Du.

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Nur ein Spruch? Nein, ein wahrer und inhaltsvoller Satz. Denn er bedeutet so Vieles und nimmt gerade bei Menschen mit chronischen Krankheiten eine besondere Präsenz ein.

Jeder Mensch sollte sich prinzipiell nur mit Leuten umgeben, die ihm gut tun. Nun ist das im Alltag nicht so einfach, denn man hat „Familie, die man sich nicht aussuchen konnte, man hat Nachbarn, Kollegen und viele Menschen um sich herum, wo keine Wahl besteht, sondern es eine Tatsache, eine Gegebenheit ist, sie zu treffen.

Man hat Lieblingskollegen, Lieblingsnachbarn, eine Lieblingsverkäuferin und selbst innerhalb der Familie bevorzugt man den ein oder anderen.

Freunde, so sagt man, kann man sich aussuchen. Aber auch das ist nicht die ganze Wahrheit, denn natürlich kann man sich nach vielen Jahren von bestimmten Freunden trennen, wenn irgendetwas schief läuft, aber einfach ist das nicht. Auch neue Freunde, die man kennen lernt und vielleicht zu Anfang ganz begeistert ist, wird man nicht mehr so schnell „los“, wenn sich herausstellt, dass es doch nicht so passt…

Im Endeffekt ist jedes „Kennen“ eine Art Beziehung, die unter bestimmten Etiketten steht. Man weiß, wie „man“ sich zu benehmen hat, wie man sich verhält und wie man so manchem Streit aus dem Weg geht.

Ich war jahrelang eher darauf bedacht, dass alles laufen soll und es sich schon findet. Mich von Freunden zu trennen, wäre mir nie in den Sinn gekommen. Ich dachte immer, ich würde gerne jeden auf seine Art mögen, auch wenn sie mir noch so verschroben vorkamen.

Das hat sich stark, sehr stark verändert und zwar mehrmals in meinem Leben. Zum letzten Mal vor einigen Jahren, als es mit meiner MS und der dazugehörigen Fatigue dermaßen bergab ging, dass ich es mit Arbeiten gehen und Haushalt nicht mehr geschafft habe, abends oder am Wochenende noch aus zu gehen. Vorher war ich ständig unterwegs, habe keine Party ausgelassen und war ein Tausendsassa. Das hat sich relativ schlagartig verändert, da es mir wirklich plötzlich so deutlich schlechter ging.

Irgendwann hat man mich schon nicht mehr gefragt, ob ich mitkommen möchte, was ja an sich auch schon sehr kränkend ist
Dann habe ich, wie viele von Euch, einige unschöne Dinge mit Freunden erlebt und bin vor allem bei einigen auf sehr großes Unverständnis bzgl. meiner MS gestoßen. Man hat mich nicht verstanden, man hat mir nicht geglaubt und gar noch unterstellt, ich würde simulieren.

Da, wirklich spätestens da, war mir klar, dass diese Menschen keine Freunde sind. Wahre Freunde, die ich heute noch habe, haben sich anders verhalten. Sicherlich konnten sie mein plötzliches verändertes Verhalten nicht wirklich begreifen und verstehen (zumal ich ja immer noch wie das „blühende leben“ aussah), aber sie haben mir geglaubt und haben auch an mich geglaubt und an unsere gemeinsame Beziehung.

Zu diesem Zeitpunkt habe ich begriffen, dass der o.g. Spruch sehr wichtig und richtig ist und für mein Seelenheil unermesslich wichtig ist.
Von da an habe ich mich daran gehalten, habe rigoros Freunde aussortiert und mich jahrelang auch nur noch mit engen und wohlwollenden Freunden umgeben.
Selbst jetzt passiert es noch ab und zu, dass ich mich von Freunden trennen muss, weil ich tief in mir spüre, dass sie mir nicht gut tun.

Wenn ich mich stundenlang über Dinge wie „Haushalt“ unterhalten muss, weil eine Freundin sonst nichts in ihrem Leben hat und sie so gar nicht in meine Welt eintauchen kann, mag ich sie zwar noch, aber sie tut mir nicht gut. Sie nervt mich schlicht und ergreifend, raubt mir Energie und Kraft und es geht mir nach einem Treffen schlechter als vorher.
Die sanfte allmählich ausklingende Trennung tut mir heute noch weh, aber solche Menschen haben wirklich keinen Platz mehr in meinem Leben. Nach einem Treffen so ausgelaugt zu sein, vom „Nichts“, dass ich mich hinlegen muss und meine Nerven überreizt sind – das kann nicht gut für mich sein!

Also beschließe ich für mich, dass es für mich und meine MS, die mich sowieso schon so viel Kraft und Energie kostet, notwendig ist, mich auf die Menschen zu beschränken, die mir gut tun. Wo ein Geben und Nehmen herrscht, eine Ausgewogenheit, Friede und Gleichklang. Ich bin froh, dass es diese Menschen noch in meinem Leben gibt und hier genieße ich auch jedes Zusammensein und jedes Gespräch.

Manche Menschen behalte ich in meinem Herzen, aber sie haben keinen Platz mehr in meinem Leben.

*UNEHRLICHKEIT und Mobbing! Der neue Volkssport?

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Ehrlichkeit bezeichnet die „sittliche Eigenschaft des Ehrlichseins (von „ehrlich“, ahd. „êrlîh“, mhd. „êrlîch“) und wird heute meist in der Bedeutung von Redlichkeit, Aufrichtigkeit, Offenheit, Gradlinigkeit und Fairness verwendet.“ (*Wikipedia)

UNEHRLICHKEIT ist also das Gegenteil davon.

Ich mache mir schon lange Gedanken darüber, warum es so viele unehrliche Menschen gibt. Warum sie lügen, Wahrheiten verdrehen und schlecht über andere reden.

Eines ist mir durch meine Recherchen klar geworden: wer oft unehrlich ist, hat ein Problem mit seinem Selbstbewusstsein und wer andere Menschen schlecht macht, vor allem bei anderen, der sie quasi verleumdet, hat erst recht ein Problem mit seinem eigenen Selbstwertgefühl – denn wir kann man es sich sonst erklären, dass ein Mensch Spaß daran findet, andere in den Dreck zu ziehen?!
Dass er natürlich auf ein Gegenüber stoßen muss, der ihm diese Unwahrheit abnimmt, ist ebenfalls logisch und auch für sich schon wieder interessant! Denn wer so einfach das Gesagte von einem Menschen glaubt, ohne zu hinterfragen, es annimmt und mitmacht, sich lustig über andere macht und vielleicht noch dazu richtet: derjenige hat ebenfalls ein Selbstwert-Problem und möchte vor allem eins: DAZU gehören! Scheinbar ist es ihm dann egal, wo er dazu gehört. Hauptsache, er gehört einer Gemeinschaft an, er wird, weil er der gleichen Meinung ist, akzeptiert und FÜHLT sich angenommen. Wie schnell sich dann so etwas in einer derartigen „Gemeinschaft“ ändern kann, wird er mit absoluter Sicherheit am eigenen Leib erfahren MÜSSEN, denn solche Gemeinschaften halten nie, was sie versprechen!

Wer chronisch unehrlich ist, oder immer wiederkehrend, ist nicht authentisch. Wer anderen nie die Chance gibt, sich zu einem „Problem“ zu äußern, seine Meinung abzugeben, ist ignorant und selbstbezogen und eines ganz sicher nicht: nämlich authentisch! Aber gerade diese Menschen stellen die Authenzität der Anderen in Frage, was es schwierig macht, in eine gute Kommunikation zu treten.

Und solche Menschen stellen sich grundsätzlich selbst nie in Frage, denn würden sie es tun, müssten sie über ihre eigene Unehrlichkeit nachdenken. Über ihre Verleumdung, ihr Hetzen und vielleicht auch ihr Mobben und müssten sich selbstkritisch begegnen.
Denn „Mobben“ wird es immer dann, wenn man es öffentlich tut und sich der andere nicht wehren kann.

Angst ist auch ein bedeutender Grund für Unehrlichkeit. Für das Mobben im Übrigen genauso. Eigentlich spiegelt solches Verhalten „nur“ die Angst vor einer möglichen Unsicherheit in irgendwelchen Situationen nicht zurechtkommen zu können, wider. Angst ist also oft ein Motiv, um ungerecht und unehrlich zu werden.
Wenn man genügend Selbstbewusstsein HÄTTE, müsste man keine Angst vor irgendwelchen Situationen haben, sondern man würde darauf zu gehen, auch mal abwarten und irgendwie zurechtkommen! Und sei es, indem man zugibt, sich hier und da nicht auszukennen oder sich in dieser Situation nicht wohl zu fühlen. Das nämlich zeugt von Größe und macht den Bekennenden noch authentischer und ehrlicher, noch sympathischer.

Ein ehrlicher und authentischer Mensch kann zu seinen Schwächen, Defiziten und auch Macken stehen, ohne sein Gesicht zu verlieren. Er kann zu seinen Ängsten und Sorgen, Befürchtungen und Nöten stehen.

Solch ein Mensch würde Andere niemals manipulieren oder sie nicht täuschen. Und schon gar nicht würde er dies tun, um anderen zu schaden!
Leider ist diese Spezies sehr selten geworden. Und gerade im Internet, in Foren und sozialen Netzwerken ist die Gefahr groß, auf „Betrüger“ zu stoßen. Oft erkennt man dies erst im Nachhinein, wenn „das Kind in den Brunnen gefallen“ ist. Enttäuschung ist dann vorprogrammiert.

Aber auch hier gilt: man hat wieder etwas gelernt, etwas HINZU gelernt und mit viel Glück kann man diese Erfahrung als genau das verbuchen: als Erfahrung, die einen weiter bringt.
Das gelingt aber nur, wenn man mit sich selbst im Reinen ist, wenn man selbst authentisch genug ist, den Anderen nicht mehr nah genug an sich heran zu lassen. Man lässt unweigerlich Federn, wenn einem so etwas passiert, man zweifelt am Universum, dass es zugelassen hat, solche Exemplare zuzulassen 😉

Bücher : „Hallo MS“/ Rosengarten Verlag

ISBN: 978-3-945015-07-0

„SEXUALITÄT– positive Tipps bei chronischen Krankheiten“ / BoD

ISBN: 9-783735-793997

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